Meine Vorstellung
 

Hallo zusammen,

bin durch Zufall auf dieses Forum gekommen und schon länger auf der Suche nach einer Plattform zum Austauchen. Wie vielen ergeht es auch mir, dass es in meiner Region keine Selbsthilfegruppe gibt (nur für andere Krebsarten) und selbst im Krankenhaus man mit dieser Erkrankung „sehr allein“ ist (das meine ich nicht negativ sondern eher das es eher ein selten auftretender Krebs ist).

Aber ein wenig zu mir, ich stehe mit beiden Beinen im Leben, bin 45 Jahre alt und komme aus NRW (Hagen) und hatte bislang keine weiteren gesundheitlichen Probleme. Bin nun seit gut 1 Jahr im Krankenstand und warte auf meine Reha (die ist noch in Planung) und werde danach wieder ins Berufsleben einsteigen.

Angefangen hat es bei mir Weihnachten 2021 mit Schluckbeschwerden. Ich hatte immer das Gefühl eines Fremdkörpers, mein Hausdoc gab mir Magensäuretabletten und da ich zeitlich noch über Schmerzen im Rücken geklagt habe, Überweisungen zum Gastroenterogen und zum Orthopäden. Bei beiden dann zeitlich gute Termine zu bekommen war schwierig, beim Orthopäden war sogar noch schneller. Also habe ich erst hier alle Untersuchungen mit Röntgen, CT über mich ergehen lassen und man hat bis nach Ostern 2022 hier keine Diagnose anbieten können (das macht einen schon depri). Nach Ostern hatte ich dann den ersten Termin beim Gastro un auch hier war eine Magenspiegelung erst in 6-8 Wochen möglich, man wolle mich aber schon zu andren Untersuchungen schicken. Zeitgleich war ich weiterhin im Homeoffice am arbeiten und konnte aktiv am Leben teilnehmen, manches an Essen rutsche besser, manchmal ging gar nichts und auch das Gewicht wurde generell immer weniger auf den Rippen (aktuell habe ich seit Ostern 2022 bis heute gut 20 kg verloren, aber zum Glück hatte ich genügend Polster das ich jetzt auf einem akzeptablem BMI angekommen bin für mein Alter/Größe).
Die Schluck-Röntgen-Aufnahme hatte dann das Ergebnis, dass man eine deutliche Verengung der Speiseröhre am Übergang zum Magen sah. Man sagte mir das könnte man behandeln und wäre auch nicht so schlimm. Mein Gastro meinte aber man wolle doch noch eine Magenspiegelung machen. Mitte Mai 2022 war dies dann endlich der Fall und nach gut 5 Minuten wurde die Spiegelung abgebrochen, da er mit seinen Gerätschaften nicht weitergekommen ist. Habe daraufhin direkt eine Überweisung ins Klinikum Dortmund bekommen (es war freitags) mit direktem Termin am Montag um 9 Uhr (eine Diagnose habe ich nicht weiter gesagt bekommen). Habe mich dann „übers WE“ auch nicht weiter verrückt gemacht und hatte auch nicht den Gedanken im Kopf das es Krebs sein könnte.
Am Montag dann im Krankenhaus – zuerst bei der Chirurgie – vorgesprochen wo man mir aber nicht weiterhelfen konnte und man mich dort zur Gastro weitergeleitet hat. Die Ärztin dort meinte bei dem aktuellen Foto direkt (das was der Gastro freitags zuvor gemacht hatte) es sei Speiseröhrenkrebs. Ich kann mit solchen direkten Worten gut umgehen, aber ohne weiter zu wissen wie ich ins Klinikum gekommen bin oder wie mein Anhang war.. war schon ziemlich heftig. Aber wir hatten dann endlich eine Diagnose und man konnte voran gehen.
Nach 1 Woche Wartezeit wurde ich stationär für die Untersuchungen und Gespräche zur Behandlung aufgenommen (insgesamt für 4 Tage). Es wurden nochmals Spiegelung von Darm und Magen, Speiseröhre vorgenommen, CT, MRT, Kardiologie, Radiologie gemacht. Ich fand das aber alles nicht weiter schlimm und fühlte (und fühle mich aktuell immer noch) sehr gut aufgehoben im Krankenhaus (auch wenn viele sagen man darf nicht sagen das man gerne ins KH geht). Die Ergebnisse wurden dann in der Tumorkonferenz eine Woche später besprochen und nochmals eine Woche später bekam ich dann den Vorschlag zur Behandlung mitgeteilt: Ich könnte an einer Studio teilnehmen mit neuen Medikationen und habe dem auch zugewilligt. Ebenfalls hätte eine Strahlentherapie noch gemacht werden können, die aber von der Studienseite abgesagt wurde und man mit mir nur Chemo machen wollte. Insgesamt habe ich 4x Chemo (gute 5h im Krankenhaus im Abstand von 2 Wochen) vor und nach der OP bekommen. Ebenfalls habe ich einen Portzugang bekommen für die Infusionen. Leider ist hier bei der Desinfektion nach den Fäden ziehen beim Hausdoc ein Fehler unterlaufen, so dass sich die Wunde entzündet hat, ich gut 1 Woche mit Sepsis im KH lag uns der Port wieder entfernt und auf der anderen Brustseite neu gesetzt werden musste. Daraufhin bin ich gute 5 Monate noch 2x die Woche ins KH zur Wundkontrolle (also ich war Stammgast in der Abteilung der Chirurgie und man kennt sich aktuell immer noch namentlich was sehr positiv ist).
Die Chemositzungen habe ich soweit problemlos gut vertragen, die Zeit im KH selbst ging meist sehr zügig vonstatten und auch die 24-Stunden-Infusion bis zum nächsten Tag konnte ich gut im Beutel mit nach Hause nehmen. Zeitlich war ich immer Donnerstags-Freitags mit der Behandlung dran, so dass ich sagen konnte, dass sonntags darauf immer mein „schlechtester Tag“ und „launigster Tag“ war. Sonstig viele Nebenwirkungen (die man immer im Voraus gesagt bekommt bzw. nachlesen kann) sind bei mir nie weiter aufgetreten. Auch der Haarausfall fand erst nach gut 4 Wochen Chemo statt (Augenbrauchen und Wimpern sind aber erhalten geblieben). Auch die Fingernägel waren kein Problem und selbst das leichte Kribbeln in Fingern und Zehen (auch eine oftmals genannte Nebenwirkung war nicht so aktiv zu spüren. Die Nächte verbrachte ich gut und ich fühle mich auch nicht weiter schlapp und konnte aktiv meinen Leben weiter leben mit viel um den Block gehen oder kochen. Ab Anfang der 2. Chemo konnte ich auch deutlich besser wieder Essen und das Gewicht stabilisierte sich. Also auch wieder ein Grund positiv zu denken und nicht sich unterkriegen zu lassen. Es lief also von der Krebsbehandlung bei mir sehr gut (für Außenstehende kam oftmals die Frage ob das wirklich so sei). Nach der 4. Chemo hatte ich dann gute 5 Wochen Pause und Ruhezeit und man hat mich dann noch einmal auf den Kopf gestellt und mich über die OP soweit aufgeklärt. Die OP selbst hat am 26.09.2022 stattgefunden und dauerte gute 7 h und wurde roboterunterstützt durchgeführt (im Nachgang hätte ich gerne gesehen wie man mich behandelt hat weil viele Narben (auf dem Bauch habe ich 5 und eine große Narbe unter der rechten Achsel habe ich nicht)). Mir wurde ab Kehlkopf die gesamte Speiseröhre entfernt und aus dem Magen dann ein neuer Schlauch zum Darm geformt (hört sich schlimm an, aber im Alltag merkt man davon eigentlich selten was – siehe weiter unten). Die restlichen Öffnungen für Drainage (Bauch links, Rücken rechts) sind mittlerweile nicht mehr zu sehen. War abends nach der OP auf der Intensivstation auch schon wieder ansprechbar und fühlte „mich wohl“. Also kaum direkte Nebenwirkungen. Am darauffolgenden Tag wurden schon wieder die ersten Schritte gemacht und am 2. Tag konnte ich dann auf die Normalstation verlegt werden. Nach und nach wurden auch die elektrischen Geräte für die Überwachung bzw. die Drainagen gezogen und ich konnte nach 12 Tagen das KH verlassen. Schmerzmittel habe ich zwar mitbekommen, dies aber recht zeitig abgelegt und leben auch seitdem fast ohne Schmerzmittel. Ja die Narben zwicken immer mal wieder, die OP-Seite ist noch immer nicht ganz reibungslos zu bewegen bzw. immer noch leicht angeschwollen, aber ich bin gute 7 Monate aktuell erst weit. Oftmals will der Kopf schon mehr wie der Körper schon kann, auch das lernt man mit der Zeit. Im November 2022 wurde dann die abschließende Chemo (wieder 4 Sitzungen alle 2 Wochen) gemacht und auch diese sind bis auf kleinste WehWehchen gut verarbeitet worden, so dass ich an meinem Geburtstag 21.12. die letzte Chemo bekommen habe und somit die Behandlung abgeschossen war (so war das zu Anfang auch besprochen worden das ich zu Weihnachten unter sehr guten Voraussetzungen wieder „gesund“ bin.
Auch die Laborwerte sind gut und ich benötige weder die zus. B12-Spritze noch andere Tabletten (2. Kontrolluntersuchung hinter mir). Alles im Allen also gut verlaufen ist.

Eine Einschränkung gab es noch von Dezember 2022 bis Februar 2023, da mir die Narbe in der neuen Röhre die Röhre wieder hat bis auf einen Durchmesse von 2mm hat schrumpfen lassen. Dies wurde dann durch aktuell insgesamt 3 Bougierungen (ebenfalls stationär für 2-3 Tage) wieder geweitet und ohne Komplikationen. Das kann vorkommen, ist kein ärztlicher Fehler (Narben ziehen sich beim verheilen zusammen).

Auch die Einschränkungen der Ernährungsberatung wurde vom Oberarzt „fast über den Haufen geschmissen“. Ich solle einfach das Essen worauf ich Hunger und Lust habe (natürlich gesund und frisch statt Fastfood) und mein Körper würde mir schon zeigen was ich vertrage und was nicht. Daran halte ich mich eigentlich mittlerweile auch und zuletzt konnte ich sogar einen halben Döner (mit allem *grins*) verspeisen ohne das ich Probleme bekomme.

Die Portionsgrößen sind immer mal wieder ein Problem und recht klein gehalten (ich sage meist das es nicht mehr ist was in eine Zigarettenschachtel passt) und einige Lebensmittel vertrage ich gar nicht (z.B. Bananen die stopfen), aber ich halte mein Gewicht bzw. nehme – gegenüber dem Trend – sogar wieder etwas zu.
Umgewöhnung bedarf es bei „Heißhunger“ oder bei starkem Durst. Das muss langsam geschluckt werden (weil kein Muskel mehr vorhanden ist zum herunterbringen der Speisen). Auch ist ein Schlafen auf der linken Seite selten bis kaum bei mir möglich da hier immer die vorhandene Säure hochgedrückt wird bzw. zurückläuft. Also achtet man auch abends darauf, ca. 2 h vor dem „zu Bett gehen“ nichts mehr zu Essen.

Aktuell nehme ich noch 40 mg Pantoprazol bis Oktober 2023 zu Ende, ob ich danach dies noch benötige oder nicht wird die Zeit zeigen, damit kann man aber gut leben zur Bindung der Säure.

Leider sind noch einige Nebenwirkungen aufgetreten: starkes Kribbeln bzw. Taubheitsgefühle oder auch wie „Gänsehaut“ in Fingern und Zehen. Auch sind meine Nägel in der Zwischenzeit entweder ausgefallen und wachsen nur sehr langsam nach. Kleinigkeiten wenn man betrachtet was hätte alles noch passieren können. Auch die Haare wachsen wieder wie gehabt (Haarfarbe ist gleich geblieben).

Rückblickend kann ich aber sagen: sucht euch ein Krankenhaus aus was sich damit auskennt auch wenn es etwas weiter entfernt ist. Es lohnt sich da man mehr Erfahrung mit Patienten hat wie wenn man „nur mitläuft“ (das meine ich nicht negativ für kleinere Krankenhäuser mit anderen Schwerpunkten). Ich hatte „Glück“ das man ein Stützpunkt ist und weiss was man tut und jeder Krebspatient ist einfach anders und nicht vergleichbar.

Auch kann ich aus meiner Erfahrung sagen, dass man sich Grenzen setzen sollte wie weit man über das Thema spricht bzw. wie weit man Hilfe benötigt. Viele auch in meinem Umfeld wussten mit der Situation nicht umzugehen und verfielen dann in „Mitleid“ und das benötigt man am Wenigsten in dem Zustand wie man ist. Hier helfen offene und klare „Ansagen“ und zur Not auch ein Schweigen vom Gegenüber.

Alles in allem also ein harter Fall, aber keine 6 Monate nach Diagnose war ich wieder „geheilt“ und nach gut 12 Monaten werde ich wieder ins Berufsleben einsteigen.

Vielleicht konnte ich dem ein oder anderen mit diesem Bericht „helfen“ hier im Forum.

VG
Maik

AW: Vorstellung
 

Hallo Maik! Mich betrifft es ja als "altem Hasen" nicht mehr, aber bestimmt hat Dein Bericht vielen geholfen und Mut gemacht. Ich hoffe und wünsche Dir, dass alles weiter so gut abgeht. Besser konnte es ja den Umständen entsprechend nicht gehen. Das soll jetzt so bleiben.
P.S.: Ich nehme Pantoprazol heute noch, weil ja durch die OP der Sphinkter, der den Restmagen zur Speiseröhre nach oben abgeschlossen hatte, nicht mehr da ist, bekomme ich immer sehr starkes Sodbrennen, wenn ich es weglasse. Auf der linken Seite kann ich oft auch nicht liegen, weil im Bauchraum ja nicht mehr viel drin ist, merke ich richtig, wie der Restmagen nach links verrutscht und dann wahrscheinlich auf den Vagusnerv drückt, so dass mir der Kreislauf wegsackt und mir übel wird. Manchmal klappt das aber auch.
Die Essensmengen werden nach einigen Jahren wieder größer, so dass ich fast normale Menge wieder essen kann; fast, denn riesige Portionen beim Griechen gehen nicht rein. Dann wird das Dumping unerträglich. Aber es schmeckt und mit einigen Tricks komme ich auch auf meine Kalorien.

AW: Vorstellung
 

Hallo Maik.
Vielen Dank für deinen aufbauenden Bericht.
Bin selber betroffen, Diagnose April, Radiochemo ( CROSS )seit 2 Wochen.
T3,N1,M0 7,5 cm .
Da ich zusätzlich seit einem Unfall Schwerbehindert bin, und irgendwann auch die Einschränkungen im Leben mal genug sein müssen, habe ich die OP zuerst mal abgelehnt.
Die ersten Internet"Recherchen" ergaben nur Horrorgeschichten und, wie ich mittlerweile weiss, Falschinformationen.
Berichte wie deiner und anderer Betroffenen und Genesenen machen mir aber wieder Mut und mich denke ernsthaft über die Alternative nach mich doch operieren zu lassen.
Mein Krankenhaus will mich nach Essen Alfried-Krupp-Krankenhaus schicken.
Die Fallzahlen sind in der Uniklink Köln aber neun mal höher laut weisser Liste.
Wie aktuell diese ist weiss ich auch nicht.
Ich muss nochmal mit den Ärzten reden.

AW: Vorstellung
 

Lieber Dirk,
herzlich willkommen im Forum.
Du hast das Recht Dir eine zweite Meinung einzuholen, dies wäre doch in der Uniklinik Köln möglich. So kannst Du Dir selbst einen Eindruck verschaffen und Dich dann entscheiden.

Bitte frage doch Deine jetzigen behandelnden Ärzte, warum sie das Krankenhaus in Essen empfehlen.

Manchmal verlassen auch Mediziner aus den großen Kliniken ,um in einer anderen Einrichtung tätig zu werden.

Alles Gute,
Elisabethh.

AW: Vorstellung
 

Hallo Dirk,
ja mit den Informationen hast Du vollkommen recht, das ist sehr wenig im Netz vorhanden bzw. man findet auch keine "Selbsthilfegruppen" bei denen man sich mal schlau machen kann.

Ich bin "froh" das ich in Dortmund gelandet bin und fühle mich da sehr gut aufgehoben. All das was ich an "Nebenwirkungen" hatte ist nicht auf das Krankenhaus zurückzuführen und das Personal ist super gut und sympathisch und freundlich (und das ist heutzutage schon echt eine Rarität wenn man keine "Nummer" ist).

Eine Zweitmeinung kann man immer einfordern und gerade wenn man sich nicht sicher ist und noch Rückfragen hat ein Thema. Bei mir ist kommende Woche der Jahrestag der Diagnose (hatte ich gestern noch mal im Tagebuch mir angeschaut) und ab dann ging es recht zügig mit den Untersuchungen und Behandlungen im Krankenhaus (mir wurde gesagt unter normalen/guten Vorassetzungen bin ich nach 6 Monaten mit allem fertig und so war es auch).

Bleib stark, lass dich nicht unterkriegen und denke "positiv" und das Leben geht auch "ohne Speiseröhre" weiter.

Maik

AW: Vorstellung
 

Hallo Elisabeth, hallo Maik.
Ich hab heute morgen zunächst mal mit meinem Radiologen gesprochen der mich daraufhin in der Uniklinik Köln angemeldet hat.Dort findet Freitag ein Vorstellunggespräch statt. Die Uni hat schon Nachmittags bei mir angerufen für den Termin.
Sehr erfreulich, bin gespannt ob man mir dort auch die "Schlüssellochmethode" anbietet, wgen meiner COPD.
Und wie dort die Fallzahlen in Wirklichkeit aussehen.
Überhaupt finde ich es sehr merkwürdig das diese Zahlen und Statistiken für Patienten nicht zugänglich sind. Immerhin sind solche Fälle meldepflichtig.
Man soll eine Klinik mit Erfahrung wählen, wird überall empfohlen.
Wie soll man sich entscheiden ohne Daten? Da kann man ebensogut würfeln.
Sind noch viele Fragen, aber ich bleib dran.
Danke für euren Zuspruch, da fühlt man sich gleich nicht so allein.

Grüße, Dirk

P.S. heute die dritte Chemo erhalten, bisher gut vertragen.

AW: Vorstellung
 

Lieber Dirk,

die Kliniken müssen seit einigen Jahren einen Bericht mit Qualitätsdaten und den Operationszahlen veröffentlichen, dort kannst Du sehen, wie oft ein Eingriff durchgeführt worden ist.

Bitte schaue einmal hier: https://www.uk-koeln.de/uniklinik-ko...thek/mediathek

Herzliche Grüße,
elisabethh.1900

AW: Vorstellung
 

Hallo Elisabeth.
Da sind genau die Zahlen die ich gesucht habe.
Vielen Dank dafür, das hilft mir weiter.
Ich werde Freitag in Köln vorstellig, da wird man mir hoffentlich Klarheit verschaffen.
Ich möchte mich einfach gut informiert fühlen bei solch einer Entscheidung.
Wenn es Neues gibt werde ich berichten.

Grüße, Dirk

AW: Vorstellung
 

Hallo Maik und Dirk und Gärtner und Elisabeth, die beiden letzteren sind ja schon länger als ich dabei.

Welche Krebsart war das denn jeweils? Weiter oben sind es ja meistens Plattenepithelkarzinome, am Übergang zum Magen eher Adenokarzinome. Und danach richtet sich die Behandlung. Hier wird meistens über Adenokarzinome berichtet.

Ich selbst hatte ein Plattenepithelkarzinom, Radiochemotherapie über 4 Wochen und 2 Monate später die OP mit Magen-Teilresektion.

Flot-Chemo wird eher beim Adenokarzinom eingesetzt. Da habe ich keine Erfahrungen zum Wirkungsgrad oder zu den Nebenwirkungen.

Die Plattform hier ist anscheinend neben der Selbsthilfegruppe in Köln die einzige Möglichkeit, sich auszutauschen. Es gibt noch ein Forum in den USA, ich weiß nicht, ob ich das hier nennen darf.

Reha war für mich sehr wichtig, da war ich in Bad Neuenahr. Und bin fast direkt von der Klinik (Köln) dorthin gekommen. 2 Tage war ich zuhause, hatte aber meinen Koffer schon vorher gepackt. Mir war wichtig, mich nicht gleich wieder um Haushalt und Arbeit kümmern zu müssen. Die Therapien an sich waren nicht schlecht, aber auch kein großer Gewinn. So ein 'Umbau' braucht einfach Zeit. Ich konnte mich aber doch erholen.

Maik meint 6 Monate? So ungefähr kann ich das bestätigen für mich in der Hinsicht, dass ich mich wieder einigermaßen normal gefühlt habe. Einschränkungen beim Essen sind aber dauerhaft. Ich habe mich dafür entschieden, ab 15 Uhr keine Nahrung mehr zu mir zu nehmen, die nicht bis zum Schlafengehen verdaut ist. Also essen gehen abends geht gar nicht, dafür kann ich dann aber wie ich es gewöhnt bin, flach schlafen.

Protonenpumpenhemmer hatte ich mal versucht zu reduzieren, aber dann hat sich wieder alles entzündet. (Mit Verdacht auf Rezidiv bzw. Dritttumor.) Ich habe jetzt zwar Osteoporose, auch eine Nebenwirkung, aber vielleicht habe ich die auch aus anderen Gründen.

Mir ist es wichtig, dass onkologisch alles negativ bleibt. Mit dem anderen kann man sich arrangieren.

Noch was: Inzwischen sind bei oberflächlichen Karzinomen ohne Metastasierung auch neue endoskopische Techniken möglich. Darauf ist das EVK in Düsseldorf spezialisiert. Zweitmeinung finde ich immer gut.

Für heute gute Nacht und liebe Grüße,

Monika

AW: Vorstellung
 

Hallo Monika und alle Anderen.

Ich habe ein schlecht differenziertes adenosquanöses Karzinom, T3 N1 M0, 7,5cm.
Die Radiochemo geht nach dem CROSS-Protokoll.
Vielleicht sollte ich mich auch etwas besser vorstellen:
Dirk, 57 Jahre, verheiratet,Schwerbehindert seit einem Unfall vor 35 Jahren, seit ca.10 Jahren mit der Tendenz zum starken körperlichen Abbau, chronischer Schmerzpatient.
Ich habe über ein Jahr schon in Krankenhäusern verbracht und eine starke Abneigung entwickelt.
Daher die anfängliche Ablehnung der OP.
Noch mehr Einschränkungen sind schwer zu ertragen.
Nun ist es jedoch so, das seit Anfang Januar die Speiseröhre plötzlich dicht machte und auch immer enger wurde.
Seit 3 Monaten geht nur noch richtig flüssig = Suppe.
Eine PEJ habe ich bekommen gegen den Gewichtsverlust.
Die Einschränkungen sind übel, aber man gewöhnt sich an alles.
Von daher kann es nur besser werden.
Die Radiochemo wirkt auch schon.
Langsam wird das Schlucken besser, trinken Problemlos.
Ich habe gestern das erste Mal feste Nahrung gegessen, Kartoffeln mit Kräuterquark und Graved Lachs, lecker.
Liebe Monika, darf ich fragen wie Du dich in Köln aufgehoben und behandelt gefühlt hast?
Dem Gärtner danke ich für den Beitrag eines erfahrenen Betroffenen, gut zu lesen das es weiter geht.

AW: Vorstellung
 

Lieber Dirk,

in der Viszeralchirugie in der Uniklinik Köln habe ich mich durchaus gut aufgehoben gefühlt hinsichtlich der medizinischen Expertise. Auf Station musste ich mehrmals umziehen aus organisatorischen Gründen, aber das kann man ja hinnehmen.

Meine Diagnose T2NOM0 ist in der Uniklinik Mannheim 2017 erfolgt, nachdem ich das in der Nachsorge wegen eines 2013 operierten Karzinoms im Hals war.

Der Mannheimer Gastroenterologe hat mir ganz klar gesagt, dass ich mich an Köln wenden soll. Der Arzt, der bei ihnen diese OPs durchgeführt hatte, war gerade in den Ruhestand gegangen. Und ich hatte die Möglichkeit mit Köln, weil ich in der Nähe von Bonn mein Elternhaus habe.

In Köln haben die mich erst 2 Tage lang voruntersucht: Herz, Lunge, Leber. War alles okay. Die Operation ist dann 'zweizeitig' erfolgt, warum, weiß ich nicht so richtig. Aber erst die Vorbereitung des Magens, 2 Tage später dann die der Speiseröhre und die neue Verbindung.

2 Tage Intensivstation und dann ca. 9 Tage Station. Alles gut verlaufen.

Ich habe aber auch viel über Komplikationen gelesen und es gibt auch hier Leute, die ohne OP die Sache seit Jahren überlebt haben. Also falls aus anderen gesundheitlichen Gründen eine OP zu riskant sein sollte. Vielleicht kann da eine/r von denen mal etwas beitragen.

Ich wünsche dir alles alles Gute! Monika

AW: Vorstellung
 

Hallo Monika.

Ich hab den Termin in Köln gehabt und denke es wird in Köln operiert.
So wie Maik es geschrieben hat, nehm ich die Klinik mit der größeren Erfahrung.
Mitte-Ende Juni werden die Voruntersuchungen zur OP im Juli gemacht.
Mittlerweile wirkt die Radiochemo und ich kann wieder vorsichtig feste Nahrung essen.

AW: Vorstellung
 

Hallo Dirk,

na das kllingt doch gut und auch der Zeitraum bis dahin ist nicht allzulange.. ich kann Dir nur den Tipp geben nicht zu viel zu suchen nach Behandlungen und wie was ablaufen wird. Ich selbst habe es auch auf mich zukommen lassen und bin erst "nach der OP" wissbegierig geworden wie was gemacht wird. Hätte mich sonst nervlich noch verrückt gemacht und das trägt dann ja auch nicht zur Heilung dabei.

Und wenn Du sagst "wird in Köln gemacht" gehe ich auch davon aus, dass Du die Docs und Pflegepersonal die Du kennengelernt hast schon einmal "sympatschi" waren was für mich sehr ausschlaggebend waren/ist.

Hier bei uns in Hagen hat man nun auch die Krebsstation weiter ausgebaut und "wirbt" damit jetzt 30 Betten insgesamt zu haben aber der Schwerpunkt läge bei Brustkrebs - ja es ist alles Krebs, aber eine komplete andere Behandlung und das verstehen viele nicht - ok, ich selber habe mich mit dem Thema vor meiner Erkrankung auch nicht weiter beschäftigt.

Und wenn Du nun sagst es schlägt an (hoffe die Nebenwirkungen halten sich dann auch im Rahmen) und Du kannst feste Nahrung zu Dir nehmen.. das ist perfekt. Das war bei mir auch von "einem Tag auf den anderen so", glaube 5 Wochen nach der ersten Chemo.. hatte dann bis zur OP gesagt das ich ein "Fleischfresser" geworden bin weil man erfreut sich daran das man wieder "Essen" kann (trotz das man noch den Krebs in sich hat).

Ich warte nun auf meine Reha, die ist beantragt (extra eine Eingangsbesättiugng bekommen per Post und das es sich länger hinziehen könnte wegen Prüfung und so. Mal abwarten wohin man mich verfrachtet und wie schnell es geht. Werde jetzt erst einmal in gut 2 Wochen privat an die Ostsee fahren für 2 Wochen. Auch das ist von ärztlicher Seite sehr gewünscht um einfach auch mal aus dem allgemenen Alltag herauszukommen (ich sollte schon während der Chemo so etwas machen wenn ich gewollt hätte), danach dann die Reha und danach dann wieder ins Berufsleben einsteigen werde - mal sehen wie das noch so klappt.

AW: Vorstellung
 

Hallo Maik.

Schön das es bei Dir auch vorran geht.
Ich lese viel von Reha weiss aber nicht genau was da gemacht wird.
Wäre schön etwas darüber zu erfahren.
In Köln wirkte der Professor einfach kompetenter, die Klinik moderner und auch besser eingerichtet auf sowas.
Über die OP und den Ablauf bin ich recht gut informiert, ist halt meine Art.
Da ist jeder anders.
Bisher hab ich keine Nebenwirkungen aber das braucht ja auch nicht sein.
Und ja, festes Essen ist ein Genuss.

Schöne Feiertage,
Dirk

AW: Vorstellung
 

Hallo Dirk,

Danke schön, Du hast hoffentlich auch die Feiertage gut verbracht (wie alle anderen stillen Mitleser auch :-) )

Gestern gab es für mich nach über einem Jahr mal wieder selbst gemachtes Schaschlick mit Pommes und Kopfsalat.. alles prima vertragen und auch die Portionsgröße war "in Ordnung". Schaue immer das mich auch so etwas täglich aufbaut und ich "stolz" sein kann.
Wobei ja auch vom Krankenhaus gesat bekomme, habe hierbei eigentlich den "Turbo" eingelegt habe, am 30.05.2022 gab es die Diagnose schwarz auf weiß und Weihnachten war ich gesund und seitdem bin ich im "eigenen Aufbau" wieder. Konnte mir das zu Anfang auch nicht vorstellen und dachte auch ich kann Ostern wieder arbeiten gehen, dann jetzt im Frühsommer, aktuell "plane" ich dann im Herbst wieder durchstarten zu können... aber lieber jetzt wieder richtig fit werden.

Ja die Reha ist bestimmt so eine Sache und ich hoffe ich werde auf der einen Seite richtig gefordert und nicht gelangweilt bzw. in "Kurse" geschickt die mir wirklich nichts bringen (bei mir war die Onko-Psychologie nie ein Thema und "töpfern" möchte ich auch nicht unbedingt). Daher mal abwarten wohin ich geschickt werde und wie lange dann. Werde berichten

AW: Vorstellung
 

Bei mir gibt es in der Zwischenzeit auch weitere Neuigkeiten:

Hatte jetzt 2 Wochen wieder den Urlaub an der Ostsee genießen können und hatte weder Beschwerden noch das Essen dort nicht vertragen. Hatte ja erst Bedenken wie die lange Fahrt und auch die Essensumstellung (gab ja schließlich täglich verschiedensten Fisch) vertrage, aber alles prima und es tat echt gut einfach mal 2 Wochen raus aus dem eigenen Alltag zu kommen und mal andere Luft zu bekommen. Die Docs im Krankenhaus meinten ja das muss auch sein und ich kann es jetzt verstehen.

In der Zwischenzeit ist auch der Bescheid der Reha angekommen. Ist bewilligt für vorerst 3 Wochen und ich komme sogar in meine Wunschklinik nach Schönhagen (wegen der Ostsee), aber erst Ende November die letzten 3 Wochen vor Weihnachten - also ist mit Verlängerung nichts (haben über Weihnachten nur Notbesetzung) und auch die Wartezeit bis dahin ist recht lang für eine Anschlussheilbehandlung direkt aus dem Krankenhaus (immerhin 7 Monate nach Beantragung und 6 Monate nach Bescheidfreigabe).

Da die Wiedereingliederung auch erst nach der Reha stattfinden sollte komme ich dann in das Ende des Krankengeldbezuges (78 Wochen) und muss dann mit den Docs mal sprechen wie wir da vorgehen können. Soweit fühle ich mich ja immer besser und fitter (aber auch weil ich 1-2 h am Tag Sport mache, meine 8 Mahlzeiten am Tag einnehme), die Nebenwirkungen sind weiterhin Kribbeln in den Zehen, Taubheitsgefühle in den Fingern und Zehen und manchmal ein Insulinspiegel nahe der 0er Grenze, also alles was man mitbekommt und für einen Bürokraten aushalten kann. Vielleicht gibt es auch die Möglichkeit weiter viel aus dem Homeoffice zu machen (hat schließlich während der Coronazeit auch geklappt) und ich kann mir die tägliche Fahrerei von jeweils 1 h Hin- und Rückfahrt) sparen.. mal abwarten und im August dann klären.

AW: Vorstellung
 

Hallo Maik.

Wollte mich auch mal wieder melden, meine OP ist ja jetzt auch schon drei Monate her.
Die OP habe ich in Köln machen lassen und die OP selber lief perfekt.
Ein Tag Intensiv, neun Tage Station und danach entlassen.
Klingt gut, war aber in der Nachsorge auf Station ( Bettenhaus) eine Katastrophe.
Das Pflegepersonal hat wirklich ihr bestes gegeben, aber die Organisation war unterirdisch.
Man versuchte mir Schmerzmittel zu geben die ich vorher als unverträglich genannt hatte, Fachärzte über Tag nicht ansprechbar, Ernährungsberatung hab ich bis heute nicht gesehen.
Das Beste war als mir der Zugang gezogen wurde, man war nicht in der Lage mir mein Pantoprazol von Infusion auf Tablette umzustellen, mit dem "Erfolg" das ich einen Tag garnichts bekam und mir der Magen säuerte bis zum Erbrechen.
Die daraufhin erfolgte Entzündung wurde zum Glück erst zwei Stunden nach! meiner Entlassung bemerkt.Anruf zuhause, ich sollte zurück kommen. No way.
Bin daraufhin in mein örtliches Krebszentrum gegangen und eine Woche Antibiotika später dann entgültig nach Hause.
Insgesamt war die OP erfolgreich, ich kann Mengen essen wie meine Frau.
Ich kann auf beiden Seiten liegen und ca. 5 Stunden nach einer Mahlzeit relativ flach und seitlich Schlafen.
Mein Körpergewicht hält sich mit etwas Mühe beim Ernähren, soweit klappt alles.
Leider habe ich "Nebenwirkungen" der OP auf Seiten meiner schon lange bestehenden Behinderung, die Gelenke haben stark unter der "Ruhigstellung" gelitten und die Kondition ist deutlich weniger geworden.
Eine Entzündungswert ist immernoch hoch und beim CT ist eine Lungenentzündung sichtbar, die mein Onkologe für harmlos hält und von der ich sonst nichts bemerke.
Eine Endoskopie offenbarte noch das ich erhöhten Gallenreflux habe und muss nun ein entsprechendes Pulver nehmen.
Krebs ist bisher nicht mehr nachweissbar,alles gut.
Ich hoffe dir geht es mit der Reha gut, ich habe stattdessen eine Pflegestufe.
Das soll es erstmal gewesen sein, bei Fragen fragen.:)

Ein Nachtrag noch für alle.
Frau Professor hat bei mir eine anschliessende Immuntherapie verordnet.
Sie sagte , die neuesten Zahlen aus USA lägen den dringenden Verdacht nahe, dass die Heilungschancen enorm erhöht, bzw. die Rückfallzahlen deutlich gesenkt werden könnten.
So bekomme ich nun 1x im Monat (es gibt auch 2x/Monat) eine halbstündige Infusion für , erst mal, ein Jahr.
Man sollte seinen Onkologen gezielt drauf ansprechen.

AW: Vorstellung
 

Hallo Dirk,

ich bin Angehöriger und mein Vater hat ebenfalls die Diagnose Speiseröhrenkrebs. Bei ihm ist es ein Adenokarzinom am Übergang zum Magen. Er wurde vor ca. 12 Tagen operiert und ihm geht es soweit gut.
Du schriebst, dass bei dir präventiv eine Immuntherapie angewendet wird. Nun schlug ich dies auch bei meinem Vater vor. Die Onkologin antwortete, dies sei nicht möglich, weil mein Vater keine Strahlentherapie, sondern eine Chemo (FLOT) erhalten habe.

Kannst du das bestätigen, dass eine Immuntherapie nur dann in Frage kommt?

Viele Grüße
Moritz

AW: Vorstellung
 

Hi,

Ich habe auch eine kurative Immuntherapie nach Op bekommen.
Diese gibt es für Plattenephitel Speiseröhrenkrebs.
Es gibt zwei unterschiedliche Typen Speiseröhrenkrebs, dein Vater hatte die andere, Adeno.
Bei Plattenephitel ist es so, dass man vor der Operation eine fünfwoechige Radiochemotherapie bekommt, d h in der Tat mit 25 Bestrahlungen.
Und dann ist es so, dass die kurative Immuntherapie, die ein Jahr lang dauert, nur dann gemacht werden muss, wenn bei der OP befallene Lymphknoten entnommen wurden. Wenn es keine befallenen Lymphknoten gab, ist die Chance gross, dass man nach dem Op bereits gesichert krebsfrei ist.

AW: Vorstellung
 

Hi Caceres,

vielen Dank für die Antwort.

Dann wird es wohl daran liegen, dass ihr Plattenephitel statt Adenokarzinome hattet und ggf noch befallene Lymphknoten. Ich werde mich darüber nochmal genauer informieren.

LG
Moritz

AW: Vorstellung
 

Hallo Moritz.

Wie man liest wird es in Deutschland so gemacht.
Es müssen 5-10% PD-L1 positive Zellen vorhanden sein.
In USA weden auch alle Adenokarzoinome mit Immuntherapie behandelt.
Siehe : https://www.medical-tribune.de/mediz...-immuntherapie
Leider ein Bezahlartikel.
Zwei benachbarte Lympfknoten waren bei mir auch befallen, grade deshalb Immuntherapie.
Mal einen anderen Onkologen fragen als Zweitmeinung.

Gruß, Dirk

AW: Vorstellung
 

Immuntherapien haben sich wohl seit ihrerEntdeckung als sehr vielversprechend für uns Patienten erwiesen.
Natürlich gibt es nicht nur Nivolumab. Dieses ist seit Ende 2021 für Plattenephitel Spk zu gelassen. Davor gab es entsprechende Studien. Schon länger ist es zugelassen für Hautkrebs. Seit neuestem ist es auch zugelassen für Darmkrebs.
Der Clou bei spk ist, dass es laut Leitlinien auch für Patienten ohne PD L1 positive Zellen verordnet werden kann, wenn diese erfolgreich operiert wurden! So war es bei mir! Ich habe mich in einem Zertifizierten Zentrum operieren lassen und die dortige Tumorkonferenz wusste das und hat es mir empfohlen.
Der behandelnde lokale Onkologe wusste das gar nicht.
Für Adeno-Karzinome gibt es andere Immuntherapien. Die hängen dann von anderen Faktoren ab.
Klar, am besten mit den behandelnden Ärzten absprechen. Und mal telefonisch beim krebsinformationsdienst nachfragen, diese sind immer auf dem neuesten Stand.

AW: Vorstellung
 

Hallo zusammen,

als TE melde ich mich nun auch mal wieder zu Wort. Ich kann die aber beruhigen die sich Gedanken machen das ich so schweigsam war weil es mir nicht gut ging, nein ganz im Gegenteil. Ich habe alles gut überstanden und bin wieder "voll" im Leben angekommen. Gehe seit September 2023 wieder meinem Beruf nach (ok, zum Glück habe ich Homeoffice da kann ich das besser regeln) und auch sonst ist der Alltag bis auf sehr wenige Ausnahmen bzw. Kleinigkeiten sehr gut zu meistern.
Essen klappt recht gut und ich habe mich in der Zeit auch daran gewöhnt 6-8 Mahlzeiten am Tag zu mir zu nehmen, auch die Magenschutz-Tabletten setze ich aktuell wieder ab (bin aktuell nur noch bei der halben Dosis - sollte ja 1 Jahr lang diese überhaupt nehmen).
Die Kontrolluntersuchungen sind alle gut, fühle mich weiter gut im Krankenhaus behandelt und "freue" mich immer die Pfleger und Ärzte wieder zu sehen (ja auch so etwas gibt es wenn man tumorlos ist). Zuletzt sagte man mir auch ich sei wieder ein "Jungspund" was die Vital- bzw. Laborwerte betrifft, erfreut einen dann doch das man hier auf dem richtigen Weg ist.
Die beiden Urlaube (Sommer und Herbst) an der Ostsee haben mir auch gut getan einfach mal an nix zu denken und zu tun.. hätte ich viel früher (also auf die Vorschläge der Docs) hören sollen und während der Behandlung mal eine kleine Auszeit zu nehmen.

Eigentlich sollte meine Reha losgehen (hatte ja nur knapp 6 Monate auf den Termin gewartet, aber aufgrund von mehr oder weniger negativen Bewertungen und Unstimmigkeiten zwischen ARGE und Klinik ist das auf (man hat mich kontaktiert nicht umgekehrt) nochmal verschoben bzw. in eine neue Klinik geschoben worden (jetzt SPO was aber auch toll ist). Habe Mittel April 2024 jetzt den Termin dort für 3 Wochen, ok, sind dann gute 1,5 Jahre nach der OP bzw. Ende der ganzen Behandlung, aber da ich gut im Leben stehe alles kann und kaum Beeinträchtigungen habe, sehe ich das fast schon als "Urlaub" an (nein ich werde auch meine Vorteile aus der Reha ziehen), freue mich auch darauf.

Kleines Manko aktuell ist die kurz bevorstehende 5. Ballondillatation (hatte schon 4 im Januar/Februar 2023) aber der Husten (bringt mich noch um *lach*) und die Schluckbeschwerden sind einfach wieder zu heftig geworden und bevor ich Weihnachten (wie letztes Jahr) kaum noch was runterbekomme, habe ich mich noch im KH angemeldet. Ist ambulant und dauert ja nur ein paar Minuten, aber das ist echt das geringste Problem was man haben kann.

Hoffe also weiter auf eine tumorfreie Zeit und wünsche Euch allen ein schönes Vor-Weihnachtszeit.

VG
Maik

AW: Vorstellung
 

Hallo Maik.

Schön wieder was von dir zu lesen, vor allem das du wieder arbeitest, das war dir ja sehr wichtig.
Immer gut auch was positives zu lesen.
Das mit der REHA scheint sich allerdings zur unendlichen Geschichte zu entwickeln.
Dabei und bei deiner Ballondillatation viel Glück.

LG, Dirk

AW: Vorstellung
 

Hallo zusammen,

so Spiegelung letzte Woche gut überstanden, aber den Fehler für den Husten/Schleim nicht gefunden. Dilatation musste nicht angewandt werden weil noch auf 16 mm geweitet war, Röhre selbst ist komplett gut verheilt und keine Ausbeulungen enthalten. Also auch das ist beruhigend.

Jetzt gehts zum Pneumologen, leider muss ich erst bei einem ambulanten vorstellig werden bevor dann das KH (das wäre mir lieber, weil hier ja schon alle Ergebnisse vom CT, MRT, Labor, Röngen, etc.) vorliegen und nicht noch einmal alles gemacht werden muss. Aber der Gesetzgeber sagt das halt so..
hatte beim ersten letzte Woche mich schon gemeldet und die Antwort beommen, ich solle mich Anfang Januar noch einmal melden wegen Termin (die wären dann aber erst im März und wären begrenzt). Ne finde so etwas patientengerecht noch vom Gesetzgeber gut das er dies so unterstüzt. Ja ich bin kein Notfall, aber einen Termin hätte man schon vergeben können und wenn ich lese in der Mail "es gibt nur begrenzte Plätze für Neupatienten" da graust mir.. sorry, ein absolutes No Go.

Hab dann beim anderen hier Vor-Ort angerufen und Problem geschildert und dort jetzt für kommenden Montag einen Termin (mit etwas Wartezeit) bekommen. Ok, damit hab ich nicht gerechnet aber scheinbar geht es dann doch..

Halte Euch hier auf dem Laufenden was mit mir "ist" :-)

AW: Vorstellung
 

Hallo Maik.

Deutschland und die Fachärzte, ein Trauerspiel.
Bei mir ist es mit den Husten immer wenn ich zu flach gelegen habe.
Refluxhusten führt zu Aspirationspneumonie und chemische Pneumonitis.
Ist selten aber bei unseren Fällen trotzdem naheliegend.
https://www.msdmanuals.com/de-de/hei...he-pneumonitis
Ich habe ein Pflegebett ( Bett in Bett System) und liege zu beginn der Nacht immer recht steil und morgens fast flach und seitlich.
Bei mir ist es verstärkter Gallenfluss, im Januar wird nachgeguckt, CT und Endoskopie, dann wird man sehen ob die Liegeposition und das Sucrabest geholfen haben.
Lass uns wissen was der Pneumologe sagt.

AW: Vorstellung
 

Hallo zusammen,

so wie gedacht liegt weder der Husten noch der Schleim im Rachen an der Lunge/Bronchen. Habe div. Tests gemacht und alles soweit testen und untersuchen lassen und nichts.

Er tippt nun auf "Gase" aus dem Verdauungstrakt. Ja das war auch meine Vermutung ohne das ich in den letzten 2 Monaten etwas umgestellt habe beim Essen. Aber vielleicht liegt es auch bei mir daran, dass ich wieder im kompletten Alltag mit Büro (hab zwar Homeoffice aber dennoch normales Berufsleben) angekommen bin und da dann doch die Mahlzeiten etwas mehr "geschlungen" werden wie vorher.
Ich muss/werde das jetzt mal beobachten und bin eigentlich recht froh das es weder an der Röhre noch an der Lunge etwas ist.

Wünsche Euch allen jetzt ein schönes erholsames Weihnachtsfest mit dem Lieben und geniesst die Zeit.

VG
Maik

AW: Meine Vorstellung
 

Hallo zusammen!

Zu dem Reflux und dem Schlafen habe ich auch meine Erfahrungen gemacht.

Wir haben nun mal keine Klappe mehr zwischen Magen und Speiseröhre, und in flach liegender Position kann dann der Mageninhalt hochkommen.

Anfangs habe ich rumexperimentiert mit verschiedenen Positionen der Matratze. Aber es hat für mich nicht funktioniert, weil ich doch eher auf dem Rücken liegen musste. Und Rückenschmerzen bekommen habe, die ich bis dahin nicht hatte. Am besten ging es noch mit einem großen Schaumstoffkeil, der bis zum Oberschenkel reicht.

Nun habe mich nun die letzten Jahre damit arrangiert, dass ich ab 15 Uhr keine ballaststoffhaltigen Nahrungsmittel zu mir nehme, damit der Magen leer ist, wenn ich schlafen gehe. Ich stelle mir ein Glas Wasser neben das Bett, wenn ich nachts Durst kriege.

Das ist natürlich nicht besonders sozialverträglich. (Ich hatte letzte Woche abends eine Weihnachtsfeier und habe da als einzige nur mit einem Glas Wasser gesessen.) Aber für mich ist es die beste Lösung.

Das Säureproblem habe ich mit Omeprazol ganz gut im Griff. Ich versuche auch nicht mehr, das abzusetzen, weil es ohne doch immer wieder zu Entzündungen gekommen ist. Sucrabest wegen Gallereflux ist mir auch mal verordnet worden, aber ich kriege das kaum runter. Über die Jahre ist der aber auch so besser geworden.

Zu dem Problem mit Husten und Schleim: Das hatte ich die ersten vielleicht 3 Monate nach der Operation auch. In der AHB musste ich manchmal ganz plötzlich das Essen abbrechen und raus aus dem Speisesaal. Hat sich aber auch gegeben. Ich vermute, es dauert einfach, bis sich der Körper an die neue 'Verkabelung' anpasst. Der Magen befindet sich ja jetzt vor der Lunge. (Wenn ich zu viel gegessen habe, muss ich auch jetzt noch hüsteln.)

Aber es ist natürlich gut, alles erst mal abklären zu lassen. Und vielleicht dann auch mal auf einen Termin drängen. Bei mir steht die nächste Spiegelung am 09.01.24 an, das sind dann fast 6 Jahre nach der Operation. Und weil es zwischendrin immer diese unklaren Befunde gab (Rezidiv oder nicht?), fängt es so langsam wieder mit meiner Unruhe und Angst an.

Euch allen schöne Feiertage und hoffen wir mal auf gute Nachrichten im neuen Jahr!

Liebe Grüße,

Monika

AW: Meine Vorstellung
 

Hallo zusammen,

so auch mal wieder etwas von mir. Habe die Weihnachtstage gut verbracht, das Essen gut vertragen und keine Probleme mit den Speisen gehabt (im Gegensatz zu davor dem Jahr). Man merkt also, dass man immer von Tag u Tag besser damit klar kommt und die Portionen dann kleiner sein müssen - auch wenn man es manchmal nicht so wahr haben möchte.
Der Husten ist zwar immer noch da, aber scheint echt an den "Essgewohnheiten" zu liegen. Ich kann zum Glück die Woche über im Homeoffice arbeiten, kann dann mittags frisch kochen (die Portionen sind dann auch nicht allzu groß), aber die Zeit die ich dann mir nehmen muss muss ich noch einpegeln.. Habe emrkt wenn ich mir nach der letzten Besprechung oer dem Arbeiten (was trubelig aktuell list) rund 10 Minuten Zeit gebe und dann anfange zu Essen dass es dann besser rutscht und kaum Husten auftritt.. Man lernt also nicht aus.
War jetzt auch beim Hausdoc zum "normalen Check-Up" und auch da sind alle Vital- und Laborwerte im sehr grünen Bereich (er sagte schon rund 10-15 Jahre jünger wie ich bin).. ja da merkt man das man selber auch es verstanden hat mehr auf sich zu achten, Bewegung zu haben (ich treibe zwar weiterhin keinen Sport, für Reha-Sport bin ich zu fit lt. aller Docs, aber ich habe täglich 1 h Bewegung an der frsichen Luft) und auch gesünder zu Essen.

Im Februar steht bei mir die nächste Quartalsuntersuchung an - aber auch der sehe ich positiv entgegen.

Die AHB wird dann auch im April für mich stattfinden.. musste zwar der Reha-Klinik erklären wieso ich erst nach gut 1,5 Jahren dort vorstellig werde (Wartezeit 1. Klinik, dann Umbuchung auf die 2. Klink wieder mit Wartezeit), aber ich denke St. Peter-Ording wird gut sein (wenn ich das alles so lese was im Netz zu finden ist) und auch das Wetter sollte dann mitspielen und ist perfekt zwischen Oster-Ferien und Sommer-Urlaub getimet.

Ich bin also ganz zuversichtlich, dass auch 2024 ein gutes Jahr wird für mich und hoffentlich auch für Euch.

AW: Meine Vorstellung
 

Für mich geht es heute dann wieder zum Quartalscheck ins Krankenhaus. Bin wieder ganz positiv gestimmt weil ich ja weiß was mich erwartet (morgen dann erst einmal nur Labor und generele Untersuchung) beovr dann am Donnerstag das MRT, CT und Röntgen ansteht. Muss gemacht werden, fühle mich aber fit, aber ein gewisses "Unwohlsein" kennt glaube ich jeder hier aus der Gruppe.
Andererseits freue ich mich wieder auf die Abteilungen und MFA im Krankenhaus.. schon komisch für "Außenstehende" die nicht verstehen können wieso man "gerne ins KH fährt", aber dort ist man mir irgendwie ans "Herz" gewachsen weil ich das Gefühl habe dort verstanden zu wissen und man sich wirklich über das was ich erreicht habe und alles weggesteckt habe (man sagt mir immer ich sehe gut aus, man sieht mir keine "Krankheit" an (bin aktuell auch krebsfrei) und wie ich damals doch den Turbo mit nur 6 Monate von Anfang zu Ende eingechaltet habe 🙂
Ach das wird schon alles gut gehen, eine Woche heißt es dann warten bis Ergebnisse und Gespräche wieder stattfinden und dann kann ich endlich Mitte April in die AHB starten. Die erste AHB hat ja 6 Monate Wartezeit gehabt und wurde dann 2 Wochen vor Start auf Anraten der ARGE abgesagt, dann jetzt noch einmal 6 MOnate Warten bis ich nach SPO darf (dort durfte ich schon niederlegen wieso ich fast 1,5 Jahre nach Abschluss der eigentlichen Behandlung erst die AHB mache wofür ich aber aufgrund der Wartezeiten ja nichts kann).
Ich werde aso berichten wie es mir wieder ergangen ist und halte bis dahin die Ohren steiff.

AW: Meine Vorstellung
 

Hallo zusammen,
so alles hinter mich gebracht und alles sehr positiv und tip top Werte. So wie es sein soll und auch keine zus. Vergabe von Medikamenten oder B12 Spritze notwendig. Ja das freut einen dann ja doch (auch wenn ich davon ausgehe das ich nichts mehr habe). Jetzt kann es dann im April endlich in die AHB geben udn dann Ende Mai die nächste Quartalsuntersuchungen.. passt also.

Meine Vorstellung
 

Glückwunsch, holibu, das hört sich gut und beruhigend an!
Ich bin in einer ähnlichen Situation.

Wie schaut's denn aus bei dir mit Magen-Schutzmittel? Hast du diese komplett abgesetzt? Und wie klappt es mit dem Schlaf, machst du da noch Vorsichtsmaßnahmen?

Ich wünsche dir eine schöne Ahb am tosenden Meer!

Ach ja, wie machst du es mit dem Port? Mein Krebschirurg hat zugestimmt, dass er jetzt 16 Monate nach OP rausfliegt. Falls irgendwann doch wieder ein Port benötigt wird, würde ich einen auf der anderen Seite bekommen. Ich bin froh, dass er raus kann, obwohl mir bewusst ist, dass eine neue Porteinlage nicht unbedingt komplikationslos verlaufen würde. Aber ich gehe jetzt mental, dass ich hoffentlich einen weiteren guten Verlauf haben werde und keinen mehr brauchen werde. Meine info ist auch, dass er in anderen medizinischen Bereichen außerhalb der Onkologie nicht verwendet werden würde.

AW: Meine Vorstellung
 

Danke schön und oh ja, beruhigend ist das. Ich denke zwar positiv und gehe auch nicht mit Gedanken in diese Untersuchungen (allein schon weil im KH alle echt super lieb und sympathisch sind und wir immer ne Menge lachen und reden), aber dennoch ist es ja immer ein Hoffen und Bangen. Kennt glaube ich jeder.
Also die Panto-Tabletten nehme ich aktuell noch weiter. Ich hatte ja die Dosis von 40 mg am Tag (zu Abend) und habe die dann letzten November jetzt auf 20 mg reduziert, möchte aber jetzt wenn die Reha ist auch diese Tablette dann noch reduzieren bzw. weglassen und nur noch „bei Bedarf“ nehmen. Schlafen kann ich auch recht gut, also da ist es eigentlich egal ob ich rechtsseitig (das war immer die beste Schlafpoisition) oder Rücken (die nutze ich aktuell scheinbar immer sehr rege) oder auch linksseitig liegt. Aber das hatten mir die Docs im KH ja auch gesagt, das wird sich alles mit der Zeig geben. Habe auch nicht sonderlich das Bettteiil höher gestellt, nutze weiterhin ein Kissen in der Mitte gefalten und dazu ein kleines Kissen (das hatte ich beides aber auch schon). Also es wird immer besser. Aber klar, es gibt auch mal Nächte (meist so 1-2x im Quartal) wo ich nachts dann doch säuerliches Aufstossen habe – aber da weiss ich auch ich habe gesündigt.

Den Port habe ich noch auf der linken Seite „verbaut“. Bei mir gab es vor 2 Jahren hier Probleme, da der erst auf der rechten Seite verbaute Port wieder raus musste (mein Hausdoc meinte die Fäden zu früh zu ziehen und dann ist die Wunde wieder offen gegangen und ich lag noch fast ne Woche im KH mit Fieber etc. (aber das hat ja mit der Erkrankung nichts zu tun). Man hat mir dann den Port auf der linken Seite neu verbaut. Möchte diesen dann aber auch diesen Sommer mir entfernen lassen, stört mich aber auch nicht, nur muss es zeitlich ja auch passen, da zur Nachsorge und Fäden ziehen muss ich dann ja ins KH (nie wieder das beim Hausdoc machen möchte).

Bin jetzt also „fit“ und kann endlich dann in die AHB. Hatte ja erst den Termin im November an der Ostsee, aber die wurde ja kurz vorher von der ARGE Krebs storniert und wurde umgebucht auf St. Peter-Ording (war eh meine 2. Wunschklinik).

Arbeiten gehe ich ja auch wieder seit letzten September in Vollzeit. Zum Glück habe ich Homeoffice, weil das mit dem Essen ist halt nicht so gut zu vereinbaren im Büro und der trockene Husten (der gehört mittelweile bei mir im Leben dazu), nervt manchmal. Da bin ich zu Hause halt besser aufgehoben, auch weil doch 1x im Monat das Spätdumping-Syndrom bekomme (auch hier hab ich keinen Auslöser woran ich das fest machen kann) und mich dann daraus wieder hochzukrabbeln.. im Büro etwas umständlich, besonders weil ich fast ne Stunde mitm Auto fahren (wenn kein Stau auf der Bahn ist). Da ist Homeoffice einfach „passender“.

Generell esse ich aber auch alles was ich möchte: Heute gibt es nen selbstgemachten Eintopt mit Spitzkohl, Zwiebel, Knoblauch, Kartoffel, Möhre und Hühnerbrust. Es kommt echt immer auf die Portionen und Mengenverhältnisse an und ich bin froh, dass ich das Lebensgefühl „Essen“ nicht verloren habe. Gewicht halte ich auch sehr gut, also trotz Bewegung (weiterhin meine 6-10 km am Tag zu Fuß „um den BlocK“ nehme ich nicht ab (mal sehen wie es dann in der Reha ist wegen Essen und Sport..).

AW: Meine Vorstellung
 

@Holibu,

Wie war Schönhagen? Mein Man will entweder nach Schönhagen oder nach Westerland. Warst du zufrieden? Hat es was gebracht? Nachdem keine AHB wegen sofortiger chemo nach OP möglich war peilen wir das nach der Chemo an.

Silke

AW: Meine Vorstellung
 

Hallo Silke,
Danke für die Nachfrage. Also Schönhagen wurde bei mir ja abgesagt durch die ARGE in Bochum kurz vorher... es gab Differenzen bei der Klinik die ich hier nicht näher schreiben möchte, man kann aber in den Bewertungen zur Klinik tlw. nachlesen das diese nicht so gut ist wie wir uns das vorstellen. Ich bin dann zu meiner Alternative St. Peter-Ording gekommen und bin hier restlos zufrieden und waren echt super 4 Wochen Aufenthalt. Ich hatte meine AHB ja auch erst nach über 15 Monten zum Ende der Chemo, weil es zwischenzeitlich noch Probleme gab wegen den Narben die sich wieder zusammengezogen hatten und mir Schluckprobleme verursachten (mittlerweile aber im Griff). Peile jetzt an, dass ich kommendes Jahr meine noch ausstehende "richtige Reha" bekomme. Krankenhaus will mich unterstützen und sollte schon klappen.

Also kann nur sagen die Klinik ist super, ich wurde genau so behandelt wie es mir gut getan hat, das Essen war super und man konnte noch Wünsche äußern und man hat echt alles gemacht damit es einem rundum gut geht.

Ansonsten ich hab mich an die Situation gut gewöhnt, habe mein Gewicht gehalten nach der OP (schwanke immer +/- 4 kg), aber das ist normal. Muss keine zus. Medikamente nehmen was Vitamine oder so betrifft und auch die Ergebnisse bei den Kontrolluntersuchungen sind alle im Plan und nix mehr hochgekommen. Ok, ich hab mein Leben auch umgestellt, mache 2x die Woche Sport, habe mir nen eBike zugelegt, bin weiterhin viel zu Fuß statt mit dem Auto unterwegs (kann das aber auch weil ich Geschäfte im direkten Umfeld habe)..
Essen kann ich auch fast alles, je nach Tagesform und die Mengen sind halt kleiner oder müssen kleiner sein, esse ich mal zu hastig kommt der Hustenreiz und/oder auch nachts kommt manchmal ein säuerliches Gas hoch - ich nehme zwar weiterhin noch Magenschutz, möchte aber eigentlich ganz darunter, aktuell bin ich bei 20 mg am Tag. Schauen wir also was es so noch kommt. Riopan hat man mir bei der Reha empfohlen wenn so etwas vorkommt, das half dann auch (anders hab ich auch probiert was empfohlen wurde aber ist nichts für mich).
Arbeiten bin ich auch seit 1 Jahre aktiv wieder, habe aber zum Glück auch Homeoffice. Da kann ich mir den Tag etwas anders einteilen, zumindest kann ich mehr stehen wie im Großraumbüro wenn wir Besprechungen haben.

Maik

AW: Meine Vorstellung
 

Hallo Maik,
Danke für die ausführliche Antwort. Dann müssen wir uns das mit Schönhagen nochmals überlegen. Wir wollen halt in keine LVA-Klinik. Da hatte ich letztes Jahr in Bad Kissingen derart schlechte Erfahrunge (Kniegelenk) gemacht, dass ich sofort wieder heim bin und dort direkt beim Physio Reha bekommen habe und ich war blitzschnell wieder beweglich.
Das mit dem Hüsteln und Heiserkeit hat mein Mann auch. Er nimmt abends so BraunalgenKautabletten, die rein physikalisch wirken und sich wie ein Schutzfilm um Magen und Oesophagus legt. Die wirken recht gut, wenn er sie mal weglässt oder vergisst, kommen die Probleme sofort.

Er ist ja gerade im 1. Zyklus Chemo (hatte vor der OP keine chemo, die haben das mit ESD probiert, was nicht erfolgreich war). Ihm geht es erstaunlicherweise sehr gut, allerdings ist das noch zu früh, um das abschließend zu beurteilen. Er ist ja erst am Tag 3. Bisher keinerlei Probleme, vor denen immer gewarnt wird, rein gar nichts, außer Müdigkeit, die hat er aber seit Diagnosestellung schon, dass er schnell erschöpft ist. Aber vielleicht ist es wirklich noch zu früh, darüber zu urteilen.
Habe allerdings gelesen, dass die Hauptsymptome gleich kommen sollen bei FLOT. Das wäre ja schon vorbei. Es wäre natürlich optimal, wenn es weiter so laufen würde. Er hat ja nach dem OP insgesamt 8 Zyklen, weil er vorher keine hatte.

Silke

AW: Meine Vorstellung
 

Hallo Holibu,

eine Frage zu deiner Port Infektion, ich habe dasselbe Problem.
Port wurde eingesetzt und musste bereits nach 1 Woche wieder raus wegen Infektion/Sepsis.

Das war Anfang November, habe immer noch eine Wunde (oder Krater ?) die langsam kleiner wird und noch recht tief ist mit 1cm. Diese wunde hat natürlich auch drei Chemo Zyklen mitgemacht, deswegen die verlangsamte Wundheilung...

Bei dir hat es also 5 Monate gedauert bis die Wunde geschlossen war ?

AW: Meine Vorstellung
 

Hallo MaddDog,

ja das waren fast 6 Monate bis die Wunde komplett geschlossen war. 3x die Woche ins KH zur Wundversorgung und neu Verklebung.
Auch jetzt nach fast 2,5 Jahren sieht man immer noch deutlich die Spuren der doch recht großen Wunde - im Gegensatz zur kleinen Narbe für den Port der nach 2 Jahren normal entnommen wurde.. sieht nicht so toll aus, aber man lernt damit zu leben und gibt echt "Schlimmeres" wenn auch ärgerlich ist/war.

VG

AW: Meine Vorstellung
 

Hallo zusammen,

auch von mir gibt es mal wieder ein Update. Gestern die Ergebnisse der Kontrollen bekommen und alles im tip top Bereich. Auch fühle ich mich recht wohl und komme immer besser mit mir selber zurecht. Essen vertrage ich fast alles, nur manchmal sind die Portionen einfach zu groß (der Heißhunger)..

Habe gestern auch meine Genehmigung zur 2. Reha bekommen. Wird jetzt zwar nicht SPO (das war die Klinik der AHB und mein Wunsch), aber durfte mir jetzt zwischen Ostsee (Schlossklinik) und Sylt (Westerland) entscheiden.. habe dann Westerland genommen. Wann kommt man dann mal dahin. Mal schauen wie schnell das jetzt geht. Bei der Rentenversicherung steht "moderate Wartezeiten".. vielleicht wird es wie letztes Jahr SPO auch nach Ostern so in den Mai hinein.. freue mich jedenfalls das es geklappt hat. Hatte schon von einigen gehört die auch unser "Schicksal" haben, dass die 2. Reha von der ARGE NRW abgelehnt wurde und man Widerspruch einlegen muss (darauf hat man ja keine Lust).
Also haltet weiter die Ohren steiff und nicht unterkriegen lassen!

AW: Meine Vorstellung
 

Klasse Nachrichten von Dir und ich wünsche Dir, dass die Reha richtig gut läuft !