Meine Mutter hat krebs
 

Bei meiner Mutter wurde heute Darmkrebs festgestellt. Bei einer Rektorskopie beim Hausarzt hat er ein blutendes Geschwür festgestellt. Danach wurde sie in ein Kreiskrankenhaus am Ort eingewiesen. Nach heutiger Ct bat uns die Stationsärztin ins Sprechzimmer und teilte uns ziemlich direkt mit, dass meine Mutter Darmkrebs hat und sich Metastasen in der Leber befinden. Sie machte uns ziemlich direkt klar das eine Heilung wohl nicht mehr möglich ist und man nur Lebensverlängernde Maßnahmen wie Tumorentfernung und Chemo in Betracht zieht. Auf mein Einwand ob es nicht besser währe in ein Universitätsklinikum zu gehen meinte sie die können da auch nichts machen und das Krankenhaus würde so etwas häufig operieren, aber das währe unsere Entscheidung. Nach langen Übehredungskünsten brachte ich meine Mutter und Vater dazu noch mal eine andere Meinung einzuholen, da ich den Prof. Izbicki im UKE durch eigene OP kenne und er sehr gut sein soll. Als wir um ein nochmaliges Gespräch mit der Ärztin ohne meine Mutter baten, hörte sich die Prognose schon anders an, sie hätte mit dem Oberarzt gesprochen und er meinte es würde die Chance geben erst eine Chemo zu machen und dann zu operieren. Aber da die Leber mit Metastasen befallen sei gebe es so gut wie keine Erfolgsaussichten. Durch weiteres Studium hier im Internet habe ich erfahren das es sehr wohl möglich ist Lebermetastasen zu behandelt sogar eine komplette Entfernung der Leber zu 70 % ist möglich. Was mich stutzig macht ist, dass bis jetzt noch keine histologische Untersuchung des Tumors gemacht worden ist, weil sie das Anhand des CT bereits erkennen können. Ich habe das Gefühl das man sich dort überhaupt nicht richtig auskennt und habe Angst das sie meine Mutter dort verpfuschen. Habe mein Vater jetzt so weit das wir Montag erst mal mit den Unterlagen ins UKE fahren zum Prof. Izbicki, aber meine Mutter will von einen anderen Krankenhaus nicht hören. Ist nach eurer Meinung ein Kreiskrankenhaus überhaupt geeignet um eine Behandlung durchzuführen.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,

Es ist oft ratsam eine zweite Meinung einzuholen, dennoch sollte der histologische Befund ebenfalls vorhanden sein, denn ohne ihn steht eine Konsultation auf halbem Bein. Diese Untersuchung kann nur durch Gewebsentnahme bestimmt werden. Bei meiner Mutter war auch durch die bildgebende Untersuchung rasch klar, wie weit der Tumor schon fortgeschritten war, und welche eventuellen palliativen Behandlungen anzuraten wären.

Thomas, es gibt auch ausgezeichnete Kreiskrankenhäuser, die mit Darmkrebsoperationen viel Erfahrung haben. In vielen ist der Patient noch "Mensch" und nicht der Darmkrebs auf Zimmernr. 11. Vielleicht ist es das, was Deine Mutter sich wünscht, in vetrauter Umgebung in der Nähe zu sein. Bitte vergesse eines nicht, Deine Mutter trifft die Entscheidung, was, wann sie wo möchte. Sie muß das Vertrauen haben, ein gutes Gefühl für die Dinge, die auf sie zukommen. Du kannst und solltest sie in allem unterstützen, aber bitte niemals mit Druck zu oder auf etwas drängen.

Liebe Grüße
Jutta

Meine Mutter hat krebs
 

Danke Jutta,

Man fühlt sich als Angehöriger so hilflos. Ich würde nie etwas gegen den Willen meiner Mutter machen. Die Situation ist so unwirklich gewesen gestern, da wird bei einer äußerlich Kern gesunden 57 jährigen Frau von einer Minute auf der anderen das Todesurteil ausgesprochen und das gerade mal nach einer Ultraschall und CT Untersuchung und das alles ohne große Erklärung oder Vorschläge von Therapiemöglichkeiten. Meine Mutter kennt sich natürlich in diesen Medizinischen Dschungel nicht aus und hat auch nicht die Möglichkeit sich über dieses Thema zu informieren, wie den auch wenn das von einer auf die anderen Minute auf ein hereinbricht. Ich werde alles tun um mich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen und werde mich nicht mit dieser endgültigen Diagnose abfinden. Die letzte Entscheidung hat natürlich meine Mutter und ich würde nichts machen was sie nicht möchte. Habe nun bis heute morgen um 06.00 Uhr im Internet geforscht und mir so viele Informationen wie möglich eingeholt. Gestern stand ich so unter Schock, dass ich nicht mal weinen konnte, jetzt löst sich alles und ich hoffe das ich wenn ich sie heute besuche nicht weinen muss, dann das möchte sie nicht. Ich bin das einzige Kind und ich weis gar nicht wie ich mit der Situation umgehen soll, da mein Vater auch noch bereits vor der Diagnose durch andere Faktoren psychisch in einen schlechten Zustand war und jetzt kommt das mit meiner Mutter auch noch. Ist es eigentlich möglich bereits durch die CT Untersuchung eine Tumorklassifizierung zu erstellen und ist diese erst nach erfolgter OP möglich.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas
eine 100% Tumorklassifizierung kann man erst nach der OP erstellen.
An deiner Stelle würde ich mich auch in einem Tumorzentrum eine zweite Meinung holen. Du kannst bei Krebsinformationsdienst anrufen und dich auch telefonisch beraten lassen
www.krebsinformationsdienst.de
Tel:06221-410121

Alles gute für Euch

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,

mein Vater ist auch bei Prof. Izbicki operiert worden, das erste Mal nach der Erstdiagnose Darmkrebs mit Lebermetastasen im Feb. 02 , als dann letztes Frühjahr das Rezidiv auftrat wollte er sich auch wieder dort operieren lassen, obwohl er zwischenzeitlich einmal bei Verdacht auf neue Lebermetastasen sich lieber für die MH Hannover entschied, denn damals lief einiges im UKE unrund, ausserdem sagten sie es sei nicht operabel und in Hannover haben sie operiert, zum Glück stellte sich damals heraus dass es harmlos war (nur Hämangiome, das konnte zuvor mit der Bilddiagnostik aber nicht festgestellt werden). Im April '04 musste er dann wieder zur OP und entschied sich für das UKE und leider ging in der OP einiges schief bzw. danach, es gab Komplikationen von denen er sich nicht mehr erholte. Ich will Dir keine Angst machen will nur sagen mein Vater hat auch auf Izbicki geschworen und sicher ist der sehr gut aber es kann immer was schiefgehen, bei meinem Vater war es zuletzt wohl sehr schwierig wegen der Vor-OP's usw., Verwachsungen des Tumors mit dem Narbengewebe usw., trotzdem denkt man immer noch oft was wäre gewesen wenn er woanders hingegangen wäre... man weiss es nicht.

Aber für die Leber sind die in Hannover (ich glaube Abt. Prof. Klempnauer, kann mich aber irren) ausgewiesene Spezialisten also wenn es um die Metastasen geht evtl. dort noch mal nachfragen. Ansonsten würde ich auch danach gehen was deine Mutter will. Ich bin mir sicher mein Vater wollte zuletzt auch wieder ins UKE weil es dichter an unserem Wohnort ist, wir wohnen zwar nicht in HH aber es ist näher als Hannover und damals fühlte er sich wegen Besuchsmangels dort wohl sehr allein. Und es stimmt das UKE ist riesig + anonym und von der Intensivstation auf der mein Vater zuletzt lag hatten wir nicht den besten Eindruck, aber da war es zu spät, Verlegungen kannst Du dann vergessen, und er lag dort mehr als 9 Wochen bis zu seinem Tod.

Wie gesagt ich will Dir keine Angst machen. Ich würde mir so viele Meinungen wie möglich einholen und UKE ist sicher eine gute Adresse. Was uns passiert ist hätte vermutlich überall passieren können und mein Vater hatte nach der ersten OP und einer Chemo die er gut vertragen hat (Onkologe in Lüneburg) noch zwei gute Jahre....

Beim KID hatten wir auch angerufen, die sind echt Klasse. Sonst kannst Du noch mal im www.m-ww.de posten da gibt es ein von Prof. Wust betreutes Krebsforum das hat uns damals auch ein paarmal weiter geholfen.

Alles Gute für Euch
Kerstin

Meine Mutter hat krebs
 

Danke Kerstin und Nese,

zu deinen Bericht über Izbicki und UKE kann ich nur sagen das es sicherlich sehr schwierig ist den optimalen Arzt zu finden. Es gibt über jeden der Spezialisten Erfolgsberichte und auch negative Stimmen. Ich habe bezüglich der Lebermetastasen auch vom sehr guten ruf in Hannover gehört, aber zu einer 3. Meinung jetzt noch in Hannover könnte ich meine Eltern wirklich nicht bewegen, es hat mich wirklich viel Überredungskunst gekostet jetzt noch eine Meinung im UKE einzuholen. Zu mal im jetzigen Krankenhaus die OP oder Chemo zeitnah in der nächsten Woche laufen soll, do dass es zeitlich auch schwer wird jetzt auch noch mit Hannover zu sprechen. Ich kenne den Prof. Izbicki aus eigener Erfahrung, er hat mich letztes Jahr wegen einer geringfügigen Sache operiert, dort auf seiner Station habe ich viele Patienten kennergelernt die wegen Darmkrebs von außerhalb gekommen sind um sich bei ihn operieren zu lassen, einschließlich der ehemalige Bundespräsident Herzog. Auf jeden Fall denke ich sind wir dort besser aufgehoben als im KKH Buxtehude. Ansonsten noch eine Frage währe es den möglich die Ct nach MHH zu übersenden um dort eine Meinung zu bekommen oder muss man da lange auf Termine warten und dann selber hinfahren, wenn ja kann man eigentlich die Ct Bilder kopieren da das behandelnde Krankenhaus die Bilder ja auch benötigt und die nicht über längere Zeit rausgeben möchten.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,

bei meinem Vater war es so dass die MH Hann. sich NICHT mit Kopien zufrieden gegeben hat (Kopien kann man sich aber geben lassen, kostet evtl. etwas) sie machten dort nochmal ihre eigene Bilddiagnostik. Mein Vater war um schnell einen Termin zu bekommen als Privatpatient nach Hann. gegangen, sonst hätte er warten müssen und sicher nicht gleich den Prof. gesehen..... Das hat er übrigends bei all seinen OP's (auch im UKE) gemacht um gleich zum Prof zu kommen und damit es schnell geht, da haben die dann ja imer plötzlich doch noch einen Termin frei, ist furchtbar aber so ist es. Hat alles sehr viel Geld gekostet aber er fühlte sich so auch besser aufgehoben. Klar hat Izbicki sehr guten Ruf und viele kommen sogar aus dem Ausland zu ihm. Aber das menschliche... naja...was da nachher als alles schief gegangen ist an Sprüchen kam war für uns ziemlich schlimm. Aber egal darauf kommt es jetzt für Euch nicht an.

Ruf doch morgen früh die MH an und frag, wobei ich denke wenn ihr Euch so schnell entscheiden müsst dann wird das wohl in jedem Fall knapp, ich nehme an bevor die was definitives sagen würden müssten sie deine Mutter auch persönlich sehen. Man sollte sich auch nicht verzetteln, vor allem wenn die Zeit knapp ist. Zweitmeinung ist bestimmt wichtig und richtig, so sehr solte man sich auch nicht unter Druck setzen lassen dass man das versäumt... und da Deine Eltern sich auf noch einen weiteren Termin wohl garnicht einlassen würden, würde ich jetzt auch aufs UKE setzen. Selbst wenn Du noch eine 3. und 4. Meinung hättest wüsste man dann am Ende ja doch nicht WAS man glauben und tun soll..... ich kann mir vorstellen wie es Dir jetzt geht, ich bin damals auch nur rotiert und man bekommt so viele Infos und muss sich erstmal in die Materie einfinden und dann sitzt einem auch noch die Zeit im Genick...

Aber denk dran Du kannst Deinen Eltern nur deine Hilfe anbieten, entscheiden müssen sie selbst bzw. deine Mutter. Das zu akzeptieren fiel mir nicht immer leicht weil ich mich so hilflos fühlte und unbedingt was TUN wollte aber das hiess nicht dass mein Vater es auch wollte.... hat ne Zeit gedauert bis ich das gelernt hatte.... man kann nur da sein und zeigen dass man sich sorgt und gern hilft wo möglich und nötig....

Viel Glück und alles Gute
Kerstin

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Kerstin,

vielen Dank für deine aufmundenden Worte. Die burschikose und direkte Art von Izbicki ist mir bekannt, aber die Hauptsache für mich ist, dass die Fachliche Qualifikation stimmt. Ein weiteres Problem ist, dass meine Mutter nur Kassenpatient ist. Ein Termin bei Izbicki habe ich noch nicht, aber morgen ist seine Privatsprechstunde und wenn wir uns dort als Selbstzahler anmelden wird es doch wohl keine Probleme geben, zumal er durch meine OP und Weiterbehandlung schon ein Heidengeld verdient hat. Bei schwerwiegenden Fällen habe ich damals mitbekommen operiert er wohl auch Kassenpatienten und auf seine tägliche Privatvisite und Einzelzimmer kann man dann auch zur Not verzichten. Die Hilflosigkeit die du damals gefühlt hast fühle ich auch und du hast mit dem was du diesbezüglich geschrieben hast vollkommen recht und genau so werde ich es auch handhaben. Ich finde du hast alles menschenmögliche getan um dein Vater die bestmögliche medizinische Versorgung zu gewährleisten und mehr kann man leider nicht machen. Ich finde das toll das du trotz deines schrecklichen Verlustes hier im Forum schreibst und anderen Leuten mit deinen Informationen hilfst und Trost spendest.

Meine Mutter hat krebs
 

War heute mit meinem Vater bei Izbicki. Haben ein nettes und verständnisvolles Gespräch gehabt, er hat sich sehr viel Zeit genommen, von Vorteil war das er mich durch meine eigenen OP bereits kannte und wir auch deshalb sofort einen Termin bekommen haben. Er hat uns ganz klar gesagt das er eine andere Therapieform als das KKH Buxtehude vorschlägt, er aber nicht jemand ist der anderen Krankenhäusern die Patienten wegnehmen möchte. Im Unterton war aber klar zu erkennen, dass er von deren Therapieangebot nicht gerade begeistert ist. Diese Erkenntniss deckte sich auch mit unseren Empfindungen, da wir das Gefühl hatten das man meine Mutter dort schon komplett aufgibt. Er machte uns den Vorschlag meine Mutter sofort am Donnerstag am Darm zu operieren um danach mit Absprache des Professors des Tumorzentrums eine Chemotherapie einzuleiten, um die Metastasen in der Leber zu verkleinern. Die Erfolgsaussicht dann die Leber operieren zu können liegen bei 30
%. Er gab uns aber auch ganz klar zu verstehen das eine Aussicht auf Heilung sehr gering ist, aber meine Mutter würde nach erfolgter Leber op noch ein paar Jahre leben können. Meine Mutter ist Kassenpatient und sämtliche zusätlichen Wahlleistungen müssten wird dann selber bezahlen. Meine Vater und ich sind der Meinung das meine Mutter im UKE in besseren Händen ist und haben es dann mit ihr besprochen, sie ist damit einverstanden und wird dann voraussichtlich schon am Donnerstag operiert. Besonders für meinen Vater war dieser Termin wichtig, da er jetzt das Gefühl hat das wir alles getan haben um meine Mutter die medizinisch beste Versorgung zu gewährleisten. Meine Mutter weiss das sie Darmkrebs und Metastasen in der Leber hat, aber sie weis nicht wie schlimm es um sie steht. Sie geht davon aus noch 10 Jahre zu Leben, obwohl dieser Zeitraum nie im raume stand. Meine Vater möchten unter allen Umständen das wir ihr diese Illusion erhalten um ihr die restliche Zeit noch lebenswerter zu machen und damit sie sich nicht aufgibt. Ich tue mich damit schwer, zumal meine Mutter mir gesagt hat sie möchte alles wissen und wir sollen ihr nichts verschweigen. Bin deshalb total ratlos und ich weis nicht wie ich mich verhalten soll, aber wenn mein Vater es nun mal so möchte.

mail: ute@thomas-stickel.de

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,

wünsche Euch alles Gute für die OP im UKE. Die Hauptsache ist dass Deine Mutter aber auch Du und Dein Vater ein gutes Gefühl (soweit das in dieser Situation möglich ist...) habt diesen Weg zu gehen.

Das mit dem "Wahrheit" sagen ist eine sehr schwierige Entscheidung. Warum spricht Deine Mutter nicht selbst mit den Ärzten? Ich nehme an im UKE konnte sie nicht mit weil sie nicht mitfahren konnte? Ein erwachsener Mensch im Vollbesitz seiner geistigen Kräfte muss meiner Ansicht nach weiterhin voll seine Rechte wahrnehmen können, nur weil man krank ist hat man ja nicht weniger Recht auf Selbstbestimmung.... wenn ihr für sie bzw. in ihrem Namen Gespräche führt dann denke ich muss man ihr (wenn sie vor allem explizit sagt dass sie es wissen WILL) auch alles sagen so als sei sie selbst dabei gewesen. Natürlich kenne ich Euch nicht und weiss nicht welches Gewicht die Befürchtung hat wenn sie es wüsste könnte sie sich aufgeben, und was dann die möglichen Folgen wären..... vielleicht würde sie je gerade kämpfen und sich nicht in falscher "Sicherheit" wiegen? Ich weiss nicht, wie gesagt schwer für Aussenstehende zu beurteilen aber grundsätzlich meine ich kann man das nicht machen, egal wie "gut" man es meint, vielleicht ist auch Selbstschutz Deines Vaters mit dabei (was auch verständlich wäre) weil er bzw. ihr dann jetzt diejenigen wäret die es ihr sagen müssten.... wobei man auch das umgehen könnte indem man bei nächster Gelegenheit einen Arzt oder Seelsorger oder so hinzuzieht, was sich auch immer als hilfreich für Deine Mutter erweisen könnte....

Es geht in erster Linie um deine Mutter. Ihr Wünsche müssen zuerst respektiert werden. Ausserdem kommt das ja doch heraus....

Ich weiss nicht, was ist wenn sie denkt sie ist geheilt und dann geht es ihr in 2 Jahren schlechter...vielleicht würde sie sich die ihr evtl. verbleibende Zeit anders "einteilen" wenn sie wüsste es sind eher 2-3 als 10-15 Jahre.... ich weiss nicht... sprich noch mal mit deinem Vater darüber....

Kerstin

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Kerstin,

im Prinzip sehe ich das genauso wie du, obwohl ich auch die Beweggründe meines Vaters verstehen kann. Meine Mutter war auch bei allen Gesprächen mit den Ärzten dabei, ins UKE wollte sie nicht mit. Bei der ersten Besprechung in Buxtehude hat die Ärztin auch klar und deutlich gesagt das der Krebs nicht heilbar ist, genaue Prognosen wie lange sie noch leben kann wurden nicht gegeben. Wie meine Mutter auf die 10 Jahre kommt weis ich auch nicht, wahrscheinlich findet sie sich auch in eine Art Schockzustand und will das endgültige nicht an sich ranlassen. Mein Vater ist, wie natürlich ich auch, total fertig. Zum Glück kann ich dieses aber noch durch mein eigenes familiäres Umfeld so einigermaßen kompensieren, mein Vater steht vollständig allein da. Ich möchte ihn jetzt erst mal mit diesen Thema in ruhe lassen, da er für jegliche Argumentationen meinerseits unzugänglich ist. Ansonsten halte ich sowieso nichts von diesen Lebensprognosen. Ich werde falls nach OP und Chemo keine Möglichkeit auf Leber op besteht darauf drängen meine Mutter schrittweise zu erklären ........
Das letzte Wort hat aber immer noch mein Vater und ich werde nicht ohne seine Zustimmung eigenmächtig
unternehmen, obwohl ich darunter sehr leiden würde.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,
bei meinem Vater wurde im Mai 2003 Darmkrebs mit Lebermetastasen diagnostiziert. Kurz darauf OP und Chemo. Lebermetastaen waren nicht operabel. Mein Vater wurde zunächst im AK Altona behandelt. Die Chemo wird jetzt schon seit einem Jahr in einer ambulanten Praxis durchgeführt.
Ich persönlich würde niemals ins UKE gehen. Aber wenn ihr ein verlässliches Zweitgutachten haben wollt, müsst ihr euch an die Uni in Hannover, oder an die Charitee in Berlin wenden. Diese Kliniken sind führend im Bereich des Darmkrebses. Auch haben sie viel Erfahrung mit Lebermetastasen. Wenn es eine OP Möglichkeit geben sollte, dann in einer dieser Kliniken.
Vergiss bei deinen gutgemeinten Bemühungen bitte nicht deine Mutter. Ich habe den gleichen Weg hinter mir, den du jetzt vor dir hast. Auch ich war und bin immernoch tagtäglich im Internet und suche nach Möglichkeiten. Ich habe kein Zweitgutachten. Meinen Vater hat sowas nicht interressiert. Mein Vater hat volles Vertrauen in die Ärzte und das ist auch super wichtig. Denn ohne Vertrauen kann man diese schwere Zeit nicht schaffen.
Egal wofür deine Mutter sich entscheidet, ihr müsst sie unterstützen.
Mit der Aussage 'ich lebe noch 10 Jahre', will sie sicherlich nur euch schützen. sie weiß sicher ganz genau was los ist.
Ich habe festgestellt, dass ich mit der Suche nach Möglichkeiten selber verarbeite und es mir hilft. Ich lese sehr viel im Internet und habe festgestellt, dass bei gleicher Diagnose auch die Behandlung die gleiche ist.
Wenn wenige Metastasen vorhanden sind, dann kann meist operiert werden. Wenn die Metastasen sich ich nur auf einem Leberlappen befinden, dann ist es 'optimal', denn dann könnte dieser Lappen komplett entfernt werden. Sind es viele verstreute Metastasen, ist es eher unwahrscheinlich, dass überhaupt irgendwann operiert wird.
Ich wünsche euch alles gute und viel viel Kraft !
Lieben Gruß
Nessie

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,
gerade lese ich zufällig Deine/Eure Krankheitsgeschichte und falle wieder in ein ganz tiefes Loch: bei meiner Mutter hatten sie auch nach Darmkrebs Lebermetastasen festgestellt und mir ging es so wie Dir: ich habe alle Hebel in Bewegung gesetzt, um die "ideale" Therapie für meine so geliebte Mutti zu finden und bin auch vom Kleinstadtkrankenhaus in eine namhafte Onkologie in der Großstadt gefahren. Ich organisierte einen termin bei einem sehr namhafter Professor und er sprach zu Beginn auch von 1-3 Jahren, die man rausholen könnte. Eine OP schloss er aus, obwohl zu Beginn nur 2 kleinere Herde vorhanden waren. Lt. seinen Aussagen ist die OP sehr schwer für den Patienten und die Wahrscheinlichkeit, dass die Metastasen innerhalb kürzester Zeit zurückkommen extrem groß. Zusammen mit meinem Vater haben wir dann - gegen den Willen meiner Mutti - die Empfehlung des Onkologen durchgesetzt und sie zu Chemo überredet: zuerst Tablettenchemo mit Xeloda auf ihren Wunsch hin, dann Port-OP und Irinotecan. Auch meine Mutter hat sich bei der Diagnose und noch Monate später kerngesund gefühlt. Doch 3 Monate nach der Diagnose ging es schlagartig bergab, immer schrittchenweise: Verschlechterung, dann für ein paar Wochen Verbleib auf dem Niveau und dann die nächste Stufe abwärts. Bald traten dann auch Lungen- und Knochenmetastasen auf - es war wie eine Lawine, die da unaufhaltsam über sie (und uns) hinwegging. Vor knapp zwei Wochen ist sie dann gestorben - zu Hause bei uns - wir hatten entgegen des Arztes ihrem Wunsch in den letzten 4 Wochen entsprochen und keine Chemo mehr gemacht, da sie auch danach nur schwächer und schwächer wurde: nur 7 Monate nach der Erstdiagnose von Lebermetastasen, die zu Beginn so winzig waren und erstmals im Rahmen einer Nachsorgeuntersuchung entdeckt wurden! Mein Vater und ich machen uns jetzt Vorwürfe, weil wir meine Mutter gegen ihren Willen umgestimmt haben, ja jegliche Chemo-Behandlung zu wählen - in unserem Fall hat die Chemo nicht das Leben, sondern die Leidenszeit für sie verlängert, denn ohne Chemo hätte sie bei unwesentlich veränderter Lebenserwartung noch sie ersten chemofreien Monate gut leben können.
Ich bin seither in einem tiefen Loch, denn trotz aller Aktivitäten hatten wir keine Chance, meiner Mutti auch nur ein paar Monate mehr zu geben. Immerhin war sie am Ende bei uns und nicht in irgendeinem Krankenhauszimmer. Ich will damit nur sagen, hört bitte in Eure Mutter hinein und versucht sie so wenig wie möglich zu überreden. Wenn es ihr jetzt noch gut geht, dann genießt miteinander die Zeit, die Ihr noch habt, anstelle dauernd nur die Krankheitsakte gemeinsam zu wälzen. Ich weiß, dass unser Krankheitsverlauf nicht die Regel ist und will auch nicht zu sehr schwarz malen, aber ich will nur aus Erfahrung darauf hinweisen, dass man in allem Aktionismus unbedingt den Wunsch des Betroffenen respektieren sollte...
Ich wünsche Euch viel Kraft für die vor Euch liegende Zeit und mehr Glück, als wir hatten...

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,

Du sitzt nun wirklich in einer Zwickmühle, und das darf nicht sein, auch wenn Du Deinem Vater Respekt zollst. Du wirst sehen, mit der Zeit erdrückt Dich die Wahrheit, und Du wirst nicht mehr ungezwungen, sondern sehr verkrampft mit Deiner Mutter umgehen. Spreche bitte mit Deinem Vater, daß er Dir solch ein Versprechen nie abnehmen darf. Erkläre ihm, daß der Wunsch Deiner Mutter in dieser schweren Zeit über alles Priotität haben muß.
Was ist, wenn sie es durch einen Arzt erfährt, wie es um sie steht, und damit erkennt, daß ihr sie die ganze Zeit angelogen habt?
Was ist, wenn sie noch viele Dinge jetzt und heute machen möchte, Euch sagen möchte, regeln möchte, die ihr wichtig sind?

Wie gehst Du später mit diesen Gedanken um?

Glaube mir, es ist einfacher, wenn auch am Anfang unheimlich schwer, mit der Wahrheit die kommenden Wege zu beschreiten. Bitte nehmt ihr niemals die Entscheidung für sie ab, sondern seid für sie da um mit ihr über ihre Entscheidung zu sprechen, egal wie sehr es Euch schmerzt.

Es ist kein leichter Weg, aber ein offener und ehrlicher, und Du wirst sehen, Deine Mutter wird dadurch sehr viel Kraft entwickeln, die sie mit Euch nutzen wird für das, was sie für wichtig und richtig hält.

Viel Kraft um den richtigen Weg für Euch zu finden.
Liebe Grüße
Jutta

Vielleicht hilft Dir meine Devise: "Der Betroffene ist der Dirigent, die Angehörigen sind das Orchester."

Meine Mutter hat krebs
 

Vielen Dank für die vielen Antworten,

die vielen Informationen hier im Internet bezüglich der besten Kliniken und Ärzte sind einerseits ja sehr informativ aber auch verwirrend. Was ist das beste Krankenhaus, wer ist der beste Arzt, mache ich das richtige mit der OP im UKE, alle diese Fragen gehen ein Tag und Nacht durch den Kopf. Gerade wenn man dann negatives vom behandelnden Krankenhaus hört, brechen diese Zweifel wieder auf. Aber so einfach ist das nicht mit der Krankenhausauswahl, den hierbei spielen auch andere Faktoren eine Rolle, wie der Zeitfaktor und die Bereitschaft des erkrankten
und der Familienmitglieder in ein Krankenhaus zu gehen was weit vom Wohnort weit entfernt liegt. Wenn man diese Faktoren mit einbezieht blieb uns keine andere Wahl, als die OP jetzt im UKE zu versuchen und all die guten Ratschläge es jetzt noch woanders zu versuchen helfen mir wenig weiter. Vielleicht währe es vielleicht in Berlin oder MHH besser, aber wer weis das schon. Ich habe vertrauen zu Prof. Izbicki, gerade weil ich durch mein eigenen Stationsaufenthalt viele seiner Krebspatienten kannengelernt habe und viele auf ihn geschworen haben. Umsonst lässt sich nicht ein Roman Herzog, der aus Süddeutschland kommt, dort zweimal am Darm operieren. Eine Frage habe ich noch im Vorwege, wie lange dauert nach euren Erfahrungen die OP und der stationäre Aufenthalt.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,
bei meiner Mutter (bei der vor 2 Jahren Darmkrebs mit inoperablen Metastasen auf der Leber diagnostiziert wurde) dauerte die nach erfolgreicher Chemo doch mögliche OP etwa 4 Stunden. Danach musste sie noch ungefähr 12 Tage im Krankenhaus bleiben und hat sich erstaunlich schnell erholt.
Diese OP fand vor einem Jahr bei Professor Link an der Asklepios-Klinik in Wiesbaden statt.
Leider sind mittlerweile wieder Metastasen aufgetreten und wir stehen erneut vor der Frage, ob meine Mutter noch einmal operiert werden soll und wo.
Die Phase nach der OP als es ihr sehr gut ging war so wunderschön, auch weil so viel Hoffnung bestand, dass sie es auf jeden Fall wieder so machen würde.
Sehr viel geholfen hat ihr in der Zeit nach der Operation die Tatsache, dass sie damit angefangen hat zu walken. Das macht sie mittlerweile täglich und sie ist daher in einer guten körperlichen Verfassung, was eine zweite OP und auch andere Therapien möglich macht.
So lange eine Möglichkeit der Behandlung besteht, kann man hoffen, auch wenn es manchmal sehr schwer ist. Vor zwei Jahren hätte ich nicht gedacht, dass ich noch so viele schöne Momente mit meiner Mutter verbringen darf und ich hoffe es werden noch viele mehr.
Ich wünsche euch viel, viel Glück...
Gruß, Ina

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,

ist klar dass es jetzt nichts mehr bringt sich Gedanken über das "was könnte man noch" oder "hätte man nicht doch lieber"... zu machen. Ihr habt jetzt entschieden und das ist doch schon mal was. Wann geht es denn genau los? Könnt ihr Deine Mutter jeden Tag besuchen?

Als mein Vater das erste mal dort operiert wurde (Haus 50 Chirurgie oder?) war er ca. 12 - 14 Tage dort. Bei der ersten OP hatten sie ihm einen Leberlappen und eine Niere und den Tumor im Darm entfernt. Ich sah ihn das erste Mal ca. 4-5 Tage nach der OP (weil bis dahin nur seine Frau jeden Tag bei ihm war) und war ziemlich entsetzt weil er noch so schwach war und da so alt und stoppelig im Bett lag, aber schon wieder auf der normalen Station, fast hätte ich ihn erst nicht erkannt. Weiss nicht warum er damals nicht rasiert wurde, 2 Jahre später auf der Intensiv war er jeden Tag glatt rasiert... na egal das war ja nur der Anblick aber darauf war ich echt nicht vorbereitet. Also sei nicht zu entsetzt wenn Du deine Mutter dann das erste Mal siehst, es sind ja schwere OP's. Aber mein Vater war danach erstaunlich schnell wieder auf den Beinen, hat eine Reha gemacht und die Chemo über 1/2 Jahr gut vertragen, sogar (trotz Rentenalter) bald schon wieder gearbeitet. Er hatte dann ja noch 2 gute Jahre, damit tröste ich mich immer wieder.... was ich Dir nur sagen will: im KH wird das sicher erst mal alles sehr ungewohnt und belastend für Dich. Als mein Vater das erste Mal im KH lag habe ich nach diesem einen Besuch leider "gekniffen" - damals war unser Verhältnis noch etwas problematisch, hat sich in den letzten zwei Jahren zum Glück dann sehr gebessert, bin froh dass ich dann zum Schluss das alles ganz gut aushalten konnte und so oft es irgend ging hinfuhr, es wirkt ja auf jeden anders, aber Krankenhaus usw. ist eben alles sehr bedrückend und ich besuchte da damals zum ersten Mal jemanden der nicht nach "Beinbruch" oder Entbindung oder sowas im KH lag... ich fand das am Anfang schwer. Aber wenn man erstmal vor den Schwestern und Ärzten ein paarmal ungeniert geheult hat merkt man dass die auch alle ganz menschlich sind (fast alle....) und einem auch erklären und helfen, man muss nur darum bitten, manchmal etwas energischer weil da natürlich auch viel Routine und Massenbetrieb ist, aber bloss nicht abwimmeln lassen! Immer fragen fragen fragen....

Alles Gute für Euch

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Kerstin,

meine Mutter wurde heute stationär aufgenommen und wird morgen operiert. Ich habe sie heute bei sämtlichen Voruntersuchung begleitet, da die Wege in diesem Krankenhaus ziemlich verwirrend sind. Sie wird nach der OP erst mal auf die Intensivstation kommen und bekommt wohl einen Schmerzkatheder gelegt. Meine Mutter fühlt sich dort ganz wohl und die Schwestern sind alle sehr nett, ich wohne zum Glück 5 min vom UKE entfernt und bin sofort da falls meine Mutter mich braucht. Habe vor den Besuch auf der Intensiv etwas Angst, aber da muss ich durch. Falls es beruflich geht, werde ich meine Mutter auch noch bis zur Narkose begleiten. Könntest du mich bitte privat mal anmailen, da so wie ich dich verstanden habe dein Vater auch Kassenpatient war und sämtliche anderen Kosten selber bezahlt hat. Ich habe da so ein ungutes Gefühl, da wir vorab schon viel Geld bezahlen mussten und jedes Mal anderen Aussagen bezüglich noch weiterer Kosten gemacht werden. Ich möchte nicht das man Vater jetzt auch noch finanziell ausgenommen wird. Wir werden natürlich alles tun auch finanziell was nötig ist.

Meine mail ist: ute@thomas-stickel.de

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,
mein Vater hatte noch 12 Tage nach der OP im KH verbracht. Es ging ihm erstaunlich gut. Hat alles gut überstanden. Der Tag der OP war der Schlimmste, aber an den folgenden Tagen ging es ihm immer besser. Dies ist nun schon 1 1/2 Jahre her und seitdem erhält er Chemo.
Ich kann nur sagen, dass ich in dieser gesammten Zeit ständig Höhen und Tiefen durchgemacht habe. Ob du es glaubst oder nicht, man lernt mit dieser Erkrankung zu leben. Vor allen Dingen aber, die Wünsche des Erkrankten zu respektieren. Ich musste mit ansehen, wie mein Vater meiner Mutter gegenüber immer unfairer wurde. Sie angeschnauzt und abgewiesen hat. Ich habe dagegen dann meine Mutter gesehen, die meinen Vater jeden Wunsch erfüllt und sich hat anschnautzen lassen.
Freunde, die ähnliche Situationen erlebt hatten, berichteten von ähnlichen Verhaltensweisen ihrer Angehörigen. Angeblich soll das Verhalten normal sein.
Ich habe aber auch vieles neu und auch intensiver erlebt. Meine Eltern konnten mich nie in den Arm nehmen und mir nie sagen, dass sie mich lieb haben. Ich habe sie dann einfach in den Arm genommen und so schwer es ihnen am Anfang fiel, jetzt können sie es auch. Ich habe meinem Vater gesagt, dass ich ihn liebe und das ich stolz auf ihn bin. Ich bekomme viel zurück. Schade ist nur, dass diese Erkrankung erst kommen musste, damit man offen über Gefühle spricht. Aber lieber spät, als nie.
Ich habe auch gelernt, wie wichtig Offenheit ist. Ich möchte über den Zustand meines Vaters nicht im Unklaren bleiben und mein Vater will es auch nicht. Woher sollten wir uns das Recht nehmen, mehr zu wissen, als mein Vater ? Welches Recht hätten wir dazu ? Ihn Schützen ? Wovor ? Eine tödliche Erkrankung zu haben ? Das weiß er und deine Mutter weiß es auch ! Die Lebenserwartung ? Das wissen weder wir, die Ärzte, noch er !!!
Also tut mir ein Gefallen, bestimmt nicht über eure Mutter. Sie ist ein eigenständiger Mensch und hat ein Recht alles zu wissen.
Ich wünsche euch viel Glück bei der OP und der anschließenden Behandlung.

Lieben Gruß
Nessie

Meine Mutter hat krebs
 

Die Darm OP ist gut verlaufen meine Mutter hat auch kein künstlichen Ausgang bekommen. Der Darmtumor ist ein T 3. Die Leber ist auf beiden Seiten mit metastasen belegt. Meine Mutter geht es ganz gut, der von mir gefürchtete Intensivbesuch verlief ganz gut ich kann zur meiner Überraschung ganz gut damit umgehen. Bei aller der Freude über die gut verlaufende Darm Op, bin ich wegen der vielen Metastasen in der Leber total niedergeschlagen, habe mir insgeheim erhofft mit der Leber ist es vielleicht doch nicht so schlimm. Sie soll nach dem stationären Aufenthalt sofort zur Chemo, beide Lepperlappen sind befallen. Mache mir da keine Hoffnung mehr habe hier im Internet genug gelesen was möglich ist und was nicht aber bei diesen Befund sehe ich da nicht viel Chancen mehr. Mein Vater ist aufgrund der guten Darmop glücklich, begreift aber nicht das die Daten bezüglich der Leber niederschmetternd sind. Am liebsten würde ich meiner Mutter die Chemo ersparen...

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,

ich kann nicht viel zu den Leber-Metastasen sagen.

Bei meinem Vater hat der Darmkrebs in beide Lungenflügel gestreut.
Mit Hilfe der Chemos konnte das Tumor-Wachstum deutlich verlangsamt werden. Zum Teil haben sich die Tumore deutlich verkleinert.

Ich würde auf jeden Fall eine Chemo durchführen.

Alles Gute

Michael

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,

es ist ja nicht unbedingt gesagt dass Deine Mutter die Chemo nicht verträgt! Mein Vater bekam die Chemo über 1/2 Jahr wegen der Lebermetastasen (bzw. die waren ja soweit sichtbar entfernt worden aber um sicher zu gehen dass nichts mehr im Körper ist). Und die hat er recht gut vertragen, fing einige Zeit nach der Reha schon wieder an zu arbeiten und musste nur 1 mal pro Woche zum niedergelassenen Onkologen und bekam das dann in so einer Art Pumpe die er dann um den Hals trug, fiel aber garnicht auf, konnte er unter dem Hemd tragen. Ich weiss es kann ganz anders und sehr schlimm sein aber erstmal abwarten, guten Onkologen suchen und was die Leber angeht evtl. nochmal die MH hannover kontaktieren, wie gesagt bei meinem Vater hiess es damals im UKE auch einmal (nach ca. 8 Monaten) da sei wieder was auf der Leber und es sei nicht operabel weil direkt an der Pfortader gelegen, damit fand er sich nicht ab und ging zur MHH und dort operierten sie doch und dann stellte sich zum Glück heraus dass es keine Metastase war. Dass konnten beide Kliniken vorher nicht sehen da braucht man wohl diese histologische Untersuchung.

Also, da kannst Du Dich jetzt während deine Mutter sich erholt noch mal schlau machen und andere Meinungen einholen!

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Kerstin,

die Leber ist zum jetzigen Zeitpunkt inoperabel, das wussten wir auch vorher. Durch Chemo soll jetzt versucht werden sie in einen operablen Zustand zu bringen. Mit MHH habe ich auch mal kurz vorgefühlt bei meinen Vater, aber da stoße ich gleich auf Ablehnung. Wir sind zum jetzigen Zeitpunkt alle ganz zufrieden im UKE einschließlich meiner Mutter. Das mit der Chemo- war ja vorher auch so mit meiner Mutter abgesprochen, der Intensivbesuch gestern hatte mich aufgewühlt, da ich meinen Mutter das erstemal in einen solchen Zustand gesehen habe und ich Angst habe das es meiner Mutter ähnlich schlecht geht bei der Chemo. Ich bin so stolz auf sie, weil sie so tapfer ist und keine Angst zeigt und uns damit das Gefühl gibt alles richtig zu machen.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,
so erging es mir auch, aber man lernt damit zu leben. Mit der Chemo und allem was dazu gehört. Die Nebenwirkungen werden sich grausig anhören, aber dagegen gibt es wirksame Medikamente. Mein Vater lebt nun schon seit 1 1/2 Jahren mit der Chemo. Er hat so ziemlich jede Chemeo durch. Es gab Rückschläge, in denen ich Angst hatte, jetzt verlierst du ihn. Es kam aber auch immer wieder Hoffnung. Zur Zeit schrumpfen die Metastasen an der Leber.
Deine Mutter hatte eine schwere OP und dementsprechend ist jetzt auch ihr Zustand, aber es wird sich alles wieder normalisieren. Mit der MHH hatte ich den gleichen Erfolg wie du, meine Eltern wollten davon nichts hören. Sie vertrauen auf das AK Altona und auch auf die Ambulanz. Ich habe gelernt es zu respektieren. Mit neuen Behandlungsmethoden brauch ich auch gar nicht anfangen. Ich glaube, dass wichtigste überhaupt ist das Vertrauen zu den behandelnden Ärzten. Wenn deine Mutter vertrauen zum UKE hat, dann ist es gut und wichtig. Auch wenn du manchmal anderer Meinung sein solltest, so musst du deine Mutter trotzdem Stärken und auf keinen Fall das Vertrauen nehmen.
Ich wünsche dir viel Kraft

Meine Mutter hat krebs
 

Meine Mutter ist immer noch auf der Intensivstation, sie sieht heute aber ganz gut aus. Durch die Schmerzmittel ist sie ein wenig durcheinander. Man merkt auch das ihr zu viel Besuch nicht gut tut. Gestern schickte sie mich nach 5 Minuten Besuch wieder nach Hause, weil es sie so sehr anstrengt, sie sagt ich brauche nicht jeden Tag kommen, das hat mir natürlich weh getan da ich mich über jeden Besuch freue. Auch so unkontrollierte Aussagen wie zu meinem Vater:"Du hast mir keine Kraft gegeben" , bezogen auf das viele weinen meines Vaters,machen den einzelnen natürlich sehr traurig. Aber ich habe mein Vater auch gesagt er soll nicht jedes Wort auf die Goldwaage legen, da sie unter Schmerzmittel steht

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,
ich weiß nicht, warum deine Mutter so reagiert. Es erinnert mich stark an meinen Vater. Ich habe ähnliches zu hören bekommen. Es kamen immer wieder sehr verletztende Sprüche von meinem Vater. Meistens schoß er aber in Richtung meiner Mutter. Es tut sehr weh. Einmal kam meine Mutter mir im Krankenhausflur entgegen und sagte, er wäre eben eingeschlafen. Keine 2 Minuten später ging ich in das Zimmer und mein Vater las ein Roman. Soll einer da mal den Kranken verstehen.
Als ich ihn einmal zu Hause besuchte, kam der Spruch: "was willst du denn hier, ich bin doch nicht im Krankenhaus !"
Nein, man darf wirklich nicht jedes Wort auf die Geolgwaage legen.
Weiterhin alles Gute !
Gruß Nessie

Meine Mutter hat krebs
 

Meine Mutter liegt immer noch auf der Intensivstation und wir machen uns langsam etwas Sorgen. Gestern ging es ihr ganz gut und man sprach von einer Rückverlegung auf die normale Station am Montag. Heute beim Besuch hatten wir das Gefühl das es ihr schlechter geht. Sie war kurzatmig und auch der Blutdruck war niedriger als gestern. Als wir mit dem Arzt sprachen erklärte er uns irgendwas von einer Störung in der Wasserzirkulation und das meine Mutter Wassereinlagerungen in den Beinen hat. Dieses müssten sie jetzt durch Medikamente ausgleichen. Sie würde wohl noch einige Tage dort liegen bleiben müssen. Es würde nicht beunruhigend sein aber trotzdem liegt das nicht im normalen Krankheitsverlauf. Es sprach man von 2 Tagen Intensiv und jetzt sind es schon 3 und noch kein Ende in Sicht. Mache mir Sorgen und habe den Fehler gemacht das meinen Vater zu zeigen, der natürlich durch mein Verhalten ausgelöst, auch sehr in Sorge ist. Ich muss mich einfach mehr zusammenreißen, damit ich mein Vater nicht noch mehr runterziehe.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas Hallo Nessie!
Ihr müsst es auch aus der Sicht des Kranken sehen die OP schafft einen zusätzlich die Medikamente machen müde und schwach, da schläft man schon lieber, dann hör oft die sicherlich gut gemeinten Sprüche wie:"Du schaffst das schon, Du bist Stark" ich konnte das nicht mehr hören, bekam sogar eines Nachts einen Erstickungsanfall, weil ich garnicht so stark war und auch nicht mehr sein wollte.Eigentlich wollte ich nur noch meine Ruhe... ich hab auch öfter mal meinen Mann oder meine Tochter heimgeschickt,hab auch lieber gelesen oder banale TV-Sendungen angeschaut, als immer nur über diese blöde Krankheit mit allen möglichen Folgen zu reden... weil 3 Wochen vorher als ich noch "gesund" war haben wir ja auch nicht so "zusammengegluckt", jetzt nach 4 1/2 Jahren haben wir aber wieder ein völlig unverkrampftes Miteinander.....der Kranke muß doch erst selber mit der Krankheit klarkommen und je normaler man damit umgeht um so leichter schafft er das.Ich bin z.B. extra 400km weit weg in Reha gegangen, da hatte ich 5 Wochen meine Ruhe und konnte zu mir selber kommen. Ich hab zwar täglich telefoniert, aber mir hat der Abstand gut getan und auch mein Mann und meine Tochter fanden zur Normalität zurück...
Also seid Euren Elternteilen nicht böse wenn Sie anders als erwartet, manchmal auch abweisend reagieren, sie mögen Euch trotzdem...
LG Waltraud

Meine Mutter hat krebs
 

Stimmt, das gut gemeinte "Du schaffst das schon..." nervt.
Dadurch wird es nämlich nicht viel einfacher, und wenn man
"es nicht schafft", was bei einer derart gefährlichen
Krankheit wie Krebs nicht unwahrscheinlich ist, dann
wäre man dann noch teilweise selbst schuld, denn das "Du schaffst das schon" hört sich an, als ob man Krebs besiegen könnte,
wenn man nur "stark genug" ist oder den festen Willen dazu
besitzt, aber so einfach ist die Sache dann in Wirklichkeit doch nicht. Womit nicht gesagt sein soll, daß der Wille nicht eine wichtige Rolle spielt.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Waltraut und SN-2,
ihr habt bestimmt recht, aber es ist nicht einfach. " Du schaffst es schon ", ist ein Ausdruck unserer eigenen Hilflosigkeit. Wie gerne möchte ich helfen und von dem etwas zurückgeben, was mein Vater mir all die Jahre gegeben hat. Ich kann aber nicht helfen und mir fällt leider auch kein viel schlauerer Satz ein. Ein unverkrampftes Verhältnis ist auch mein Ziel, aber man wird immer wieder zurückgeworfen. In den letzten Tagen geht es meinem Vater wieder schlechter und man fragt sich oft, wozu diese quälerei ? Immer wieder Durchfall, Schmerzen im Bauchraum und nun Nasenbluten ! Und wir stehen machtlos daneben. Wir wissen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, den Krebs zu besiegen, aber auch wir wollen die Wahrheit nicht sehen. Dann kommt mal wieder die nächste Untersuchung und das bange warten fängt an : ' ist die Krankheit weiter fortgeschritten ', sind die Metastasen kleiner geworden ' ' wie lange hält er diese Quälerei noch aus ' und und und. Ja, ich mache mir riesige Sorgen und wünsche mir nichts mehr, als dass er noch lange bei uns bleiben kann. Sollte ich vielleicht lieber sagen: ' ich habe Angst um dich ' und ihm meine Sorgen zeigen ? Ich habe große Angst und bin sooooo hilflos !!! Und doch merke auch ich, dass mein Vater immer wieder einfach nur seine Ruhe haben will ! Ich möchte hingegen seine Nähe, weil ich Angst habe, ich könnte ihn verlieren !!! Am Donnerstag hat meine Mutter Geburtstag. Ich dachte mir, dass ich bei dieser Gelegenheit mein Vater mal wieder sehen könnte, ohne zu stören, aber falsch gedacht. Wir treffen uns woanders, weil mein Vater seine Ruhe haben möchte . Wie schon gesagt, es geht ihm zur Zeit nicht gut. Und die Angst wird wieder größer. Ich möchte nicht ausgeschlossen werden und doch respektiere ich den Wunsch meines Vaters. Ich besuche ihn, so oft ich kann. Damit ich aber nicht nerve, rufe ich vorher an, ob es auch recht ist. Meist liegt er dann im Bett und kommt gelegentlich ins Wohnzimmer. Mein Gott, könnte ich doch nur helfen !!! Ich liebe ihn doch so doll !!!
Vielleicht versteht ihr uns Angehörige auch ein wenig. wir weinen im stillen Kämmerlein und lächeln wenn wir zu besuch kommen. Wir zeigen nicht, wie sehr wir uns erschrecken, wenn ich z.B. meinen Vater sehe, wenn es ihm nicht gut geht. Wir müssen ja stark sein und aufbauen. Auch wenn es vielleicht nur mit diesem blöden Satz : 'Du schaffst es schon ist !'
Lieben Gruß
Nessie

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Nessie,

deine Wort machen mich sehr traurig. Ich fühle mich genauso wie du und habe Angst vor der weiteren Zeit. Es ist so schwer als Außenstehender, einerseits möchte man stark sein und durch sein Verhalten alles tun, um den Kranken zu helfen. Ich verspüre jetzt schon den Drang meine Mutter jeden Tag zu sehen, obwohl ich auch merke das meine Besuche sie sehr anstrengen und sie es nicht so oft möchte. Bei jeder positiven Nachricht fährt die Psyche Achterbahn nach oben und dann kommt wieder der Hintergedanke, aber sie wird vielleicht sterben. Es gibt keine Minute an die man nicht über alles nachdenkt, merke jetzt schon das ich kaum in der Lage bin meinen Beruf auszuüben. Ich zucke bei jedem Telefonat von außerhalb zusammen und denke, meine Mutter ... Meine Frau hilft mir sehr, aber Beziehung leidet natürlich auch darunter, den für Zärtlichkeiten oder mehr ihrerseits, bin ich im Moment nicht in der Lage. Ich habe das Gefühl ich werde nie mehr so sein wie früher. Aber meine Mutter hat es viel schwerer, sie muss zusätzlich zu den Gedanken die auch wir uns machen, die Krankheit und ihrer Folgen erleiden. Ich wünsche dir alles Gute für deinen Vater.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,

natürlich ist das eine sehr schwere Zeit und es ist anders und schwerer als man es sich je hätte ausmalen können, so war es für mich.

Jeder empfindet die Dinge anders aber ich will dir trotzdem sagen was ich im Nachhinein am meisten bereut habe: vor allem meinen Impulsen nicht oft genug gefolgt zu sein, z.B. meinem Vater ein Stofftier mitzubringen das er anfassen kann (er lag ja mehr als 9 Wochen auf der Intensiv) aber ich traute mich nicht weil ich dachte es ist albern oder lächerlich einem erwachsenen (Geschäfts)Mann ein "Schmuse + Tröstetier" mitzubringen, jetzt wünschte ich ich hätte es getan weil die Massstäbe sich doch ändern und alles was vorher zählte dann sooooo egal ist... er war ja reduziert auf nur noch so wenig Mensch und Raum und lag da Stunde um Stunde und Tag für Tag (oft auch nicht bei Bewusstsein bzw. wie ich jetzt denke nachdem ich viel gelesen habe, mit veränderter Wahrnehmung). Oder ich wollte ihm (letztes Jahr im Frühling) eine duftende Blüte mitbringen oder was anderes zum fühlen und anfassen (später las ich im Internet über basale Stimulation, d.h. das was ich da intuitiv für ihn tun wollte wäre nach deiser Methose genau richtig gewesen) aber ich traute mich nicht und dachte immer "was ist wenn es ihm den Verlust dessen was er da nicht mehr hat noch schmerzhafter bewusst macht anstatt ihn zu erfreuen und zu stimulieren und ihm damit "voran" zu helfen...). Jetzt denke ich es wäre gut gewesen das zu tun, und auch OK. Ich habe meinen Vater sehr lieb aber wir waren uns nicht sehr nah...lange verwickelte Familien-Geschichte.... ganze Familie eher steif und distanziert, aber ich weiss ich war immer "sein Liebling".... ich dachte auch mal daran den KH-Seelsorger anzusprechen, in der Schleuse vor der Intensiv hing die Nummer... wir sind keine gläubige Familie aber ich brauchte Trost und Beistand und dachte vielleicht würde mein Vater das jetzt auch wünschen? Ich tat es nicht. Und manchmal dachte ich an seinem Bett während ich meine "Ermunterungsparolen" aussprach dass ich ihn fragen sollte "oder willst Du garnicht mehr".... ich traute mich nicht, obwohl es bei ihm etliche Anzeichen gab das er nicht mehr wollte oder konnte, er verweigerte sich z.B. bei der Pflege oder schloss vor allem wenn Ärzte da waren die Augen. Sicher wollte er leben aber vielleicht nicht mehr so.... aber ich traute mich nicht. Immerhin habe ich ihm im KH zum ersten mal in meinem Leben gesagt "ich habe Dich lieb". Es war schwierig für mich ins KH zu fahren wegen kleiner Kinder so war ich nur alle paar Tage dort. Anfangs hielt ich es nur kurz aus aber dann war ich gern auch mehrere Stunden dort. An seinem letzten WE hatte ich mich (endlich !!) getraut ein Buch mitzubringen und ihm vorzulesen. Werde nie vergessen wie er mich dabei angesehen hat, ich weiss bloss nicht ob er noch alles verstanden hat, aber ich hielt dabei seine Hand und las ihm vor...

Auch wünschte ich, ich hätte über Tod und Sterben und Sterbebegleitung vorher so viel gelesen wie hinterher. Ganz grandios ist "mein Leben als Sohn" von Philip Roth. Es gibt tolle Buchtipps hier im KK, oder bei Amazon.

Man kann sich mit Lesen natürlich nicht auf den persönlichen Schrecken vorbereiten der einem da passiert aber ich denke es hilft ("Bücher sind Erfahrungen die man kaufen kann" habe ich mal wo gelesen).

Da nun mal alles so war wie es war habe ich mich intensiv mit allem auseinander gesetzt - leider erst nach seinem Tod. Aber auch das war nun mal so. Man kann sich nicht wirklich vorbereiten, aber die "aha ja genauso ist es" bzw. "ach so, so ist das vielleicht für ihn gewesen" Erfahrungen mit den Büchern waren sehr wichtig für mich.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Nessie,

hast Du schon mal überlegt Deinem Vater einen Brief zu schreiben in dem Du ihm ganz ehrlich sagst wie deine Sorgen um ihn aussehen und Deine Gefühle? Das kann er dann in Ruhe lesen und kann darauf reagieren, muss aber nicht. Vielleicht tut es Dir sonst später leid es nicht getan zu haben. Ist doch alles egal in so einer Situation, nur die Gefühle zählen... wenn er sich zurückzieht um mit seiner Krankheit so zurecht zu kommen muss man es respektieren. Aber vielleicht hat er auch Ängste, z.B. angenommen er wollte über den Tod sprechen aber er will Dich/Euch nicht belasten also macht er es lieber mit sich selbst ab? Vielleicht kannst Du ihm in einem Brief anbieten (aber nur falls Du es wirklich kannst + möchtest) dass Du über alles mit ihm reden würdest, wenn er möchte? Wenn Du es lieber nicht willst (was denke ich auch OK wäre denn da gibt natürliche Grenzen zwischen Eltern und Kindern, bzw. es hängt von der ganzen Erziehung und dem Verhältnis ab denke ich)kannst Du ihm evtl. anbieten ihm zu helfen eine Gesprächsgelegenheit dazu zu finden?

Was ich heute sehr bereue ist dass ich vieles nicht ausgesprochen habe aus lauter Angst und Vorsicht, und ich denke ich war definitiv ZU vorsichtig. Hätte mehr anbieten können - ob er es dann angenommen hätte wäre ja noch mal eine andere Sache gewesen. Aber ich denke oft unterbleiben zu viele Dinge weil jeder denkt der andere will vielleicht nicht und dann macht keiner was aus lauter Scheu... und wenn man weiss dass die Zeit begrenzt ist, dann sollte man versuchen die Dinge zu verändern (wie Du ja auch schon getan hast - ich viel zu wenig....). Ein Brief ist finde ich immer ein guter Weg für den Sender und den Empfänger, bei so einem schwierigen Thema.

Und irgendwann ist es zu spät. Ich habe meinem Vater den Brief in dem ich ihm sagte dass alles OK war so wie es war (viele Schwierigkeiten in der Familie), dass ER als Vater OK war für mich, leider erst mit in den Sarg gegeben. Er hatte so viele jahre ein schlechtes Gewissen uns gegenüber (z.T. wusste ich es, z.T. habe ich es erst hinterher erfahren) aber ich wollte ihm sagen dass alles OK war so und dass ich ihm wikrlich nichts übel nehme und zu Lebzeiten habe ich es nicht geschafft. Wäre schöner gewesen, und so wichtig.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo ihr Lieben,
nun muss ich das erste Mal seit langem wieder weinen. Meist funktioniere ich ganz gut.
Ich war letztes Jahr mit meinen Kindern zur Kur und habe meinen Eltern tatsächlich einen Brief geschrieben. Ich habe meinem Vater und auch meiner Mutter gesagt wie stolz ich bin, dass ich ihre Tochter bin und wie sehr ich sie liebe und auch dass ich jeden Weg mitgehe, egal wohin er mich führen wird. Ich hatte Angst davor, dass diese Worte nie ausgesprochen werden.
Als ich zurück war, habe ich meinem Vater gesagt, dass ich ihn lieb habe und .... es war das erste Mal, solange ich denken kann, dass er zu mir sagte : " Ich L I E B E dich auch !" Gott, kein Mensch kann nachempfinden, wie es mir danach ging. Meine Eltern haben es nieee geschafft mich mal in den Arm zu nehmen, oder mir zu zeigen wie lieb sie mich haben. Jetzt habe ich es doch noch einmal von ihm gehört und es tut soooo gut.
Ich habe meine Mutter auf den Brief angesprochen, es wurde aber nicht weiter drüber geredet. Sie sagte nur, dass sie weinen musste. Aber auch das sagt doch schon viel. Es wurde kein weiteres Wort mehr verloren.

Über die Angst, dass er wird sterben müssen, kann ich nicht reden. Die Sprüche, wie du schaffst es schon, kommen bei mir schon lange nicht mehr. Zu grausam ist diese Krankheit. Ich sage aber gelegentlich, " wie gerne möchte ich dir helfen "
Lieber Thomas
ich kann dich soooo gut verstehen. Mein Mann hilft wo er kann und findet es auch in Ordnung, wenn ich zu meinen Eltern fahre. Es bleibt in dieser Zeit vieles auf der Strecke. Privatleben fand während der Zeit, wo mein Vater im Krankenhaus war nie statt. Mein Mann kam von der Arbeit nach Hause und ich fuhr ins Krankenhaus. Mit meinen Gefühlen fühlte ich mich trotz der Unterstützung ziemlich allein gelassen. Da ist ja immer noch die eigene Familie, die einen braucht und zwei kleine Kinder brauchen eine funktionierende Mama. Auf der anderen Seite ist auch dies gut so, denn mit dieser Familie habe ich auch halt.
Ich habe meist auf dem Weg nach Hause geweint. Ich musste auch feststellen, dass meine angeblich so gute Freundin von meinen Qualen nichts hören will. Eigentlich will keiner etwas davon hören. So stöbere ich im Internet.
Ich war auch der Meinung, ich kann Mittlerweile ganz gut mit der Erkrankung umgehen. Das stimmt aber nur zum Teil. Solange es meinem Vater relativ gut geht, geht es mir auch gut und die Sorgen treten in den Hintergrund. Aber diese Erkrankung ist so tükisch, dass es auch immer wieder ein Tief gibt und dann sitze ich wieder und weine und habe Angst. Ich kann leider nichts anderes sagen, als dass seit Diagnosestellung, ich eine Berg- und Talfahrt erlebe.
Und in jedem Tal hoffe ich, dass es wieder ein Hoch geben wird. Jedoch wird die Angst ihn zu verlieren mit jedem Tal größer.
Alles Liebe
Nessie

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Nessie,

ich habe auch nur immer wieder erfahren dass keiner (kaum einer) was hören will.... das was ich im KH sah musste ich immer loswerden und "Freundinnen" waren da Fehlanzeige. Zum Glück konnte ich es immer meinem Mann erzählen und natürlich meinem Thera, auch in der Zeit um + nach der Beerdigung waren so viele "gruselige" Details und Dinge mit denen ich mich beschäftigte, dass ich "gesellschaftlich" eigentlich untragbar wurde.... :-(...., am liebsten hätte ich sogar am nachmittäglichen Kaffeetisch über all das gesprochen (als ich soweit war sprechen zu können ohne in Tränen auszubrechen) aber dann kuckt alles nur betreten weg... ich hatte monatelang fast keine anderen Themen mehr als den Krebs und Koma und später den Tod und Steinmetz und Grab und all das.... vieles bin ich auch nur im Internet losgeworden, bzw. immer wieder, solange es einen halt nicht loslässt, ich konnte ja auch an nix anderes mehr denken.... ganz unerwartet kam dann Rückhalt von (fast) Fremden, z.B. zwei langjährigen Mitarbeiterinnen meines Vaters (die ca. in meinem Alter sind) bei denen ich immer auf offene Ohren stiess, die von sich aus auf mich zukamen, allerdings hatten auch beide kürzlich sehr nahe Verwandte verloren, also waren sie offen für die Themen, obwohl man auch hätte denken können dass sie garnicht die Kraft haben das "schon wieder" zu hören, aber sie haben nicht gekniffen, waren für mich da, das werde ich ihnen nie vergessen, während mich und vor allem meinen Vater enge Blutsverwandte im Stich liessen... auch mit der zweiten Frau meines Vaters die ich vorher kaum kannte und ihrer erwachsenen Tochter bin ich seither verbunden, mit ihnen konnte ich trauern wie man es sich nur wünschen kann: sich gemeinsam erinnern und weinen und lachen und wissen da sind noch andere Menschen die dieses Themas NICHT überdrüssig sind....

Man muss in diesen Zeiten den Blick offen haben für Unterstützung wo man sie finden kann - oft ist sie nicht da, wo man es sich erhofft oder erwartet hätte.... einige Freundschaften sehe ich jetzt unter anderen Gesichtspunkten. Aber wer weiss, wie ich mich verhalten hätte. Ich verurteile niemanden. Aber es sind Kluften entstanden, und andere neue Verbindungen.

Ich hoffe ich bin hier niemandem zu nahe getreten, weil Eure Lieben ja noch da sind und hoffentlich noch lange bleiben werden.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Kerstin,
nein du bist mir nicht zu nahe getreten. Es ist eben so, dass seit dieser Diagnose für mich alles eine andere Wertigkeit hat. Ich kann viel eher mit Kollegen darüber sprechen, als mit Freunden bzw. sog. Freunden.
Ich wünsche mir auch, dass ich meinen Vater noch möglichst lange behalten kann. Ich habe gestern mit meinen Vater telefoniert und er sagte mir, dass wenn das nächste Untersuchungsergebnis keine deutliche Verbesserung seines Krankheitsbildes zeigt, er die Chemo abbrechen würde.
Jetzt fängt das Bangen und Hoffen schon vor der Untersuchung an. Ich habe ihm gesagt, dass dies seinen baldigen Tod zur Folge hätte und ich ihn doch noch lange bei mir haben möchte. Ich habe aber auch gesagt, dass keiner von uns ermessen kann, was er in den letzten 1 1/2 Jahren durchgemacht hat und dass ich ihn auch irgendwo verstehen könnte.
Er sagte nur, dann ist es eben so. Ich habe Angst, dass er jetzt aufgibt. Diese Angst hatte ich schon öffter.

Alos, drückt mir bitte die Daumen, dass er aus seinem jetzigen Tief bald rauskommt.

Lieber Thomas,
du solltest solche Sachen jetzt am Besten noch gar nicht lesen. Ich kann mir gut vorstellen, dass dich diese Worte sehr erschrecken und du mit Grauen an die folgenden Wochen und Monate denkst. Ich möchte dich ein wenig beruhigen. Es gab und gibt vielleicht auch bald wieder schöne Tage mit meinem Vater, an denen es ihm sehr gut ging.
Ich glaube nur, dass die Ärzte euch nicht die Wahrheit gesagt haben. Ich glaube nicht, dass die Möglichkeit einer Leber OP besteht und dass man sich mit der Chemo und seinen Folgen einfach arrangieren muß. Man kann während man Chemo erhält noch ein schönes leben haben. Vielleicht nicht jeden Tag, aber jeder schöne Tag ist ein gewonnener Tag. Wir waren sogar noch gemeinsam im Urlaub.

Ich habe soviel im Internet über diese Krankheit gelesen, dass es wohl für mich nicht wirklich gut war. Ich weiß um die Statistiken und die sind immer in meinem Kopf. Ich habe Angst, dass seine Zeit bei uns langsam abläuft. Du hast aber noch Zeit, genieße sie und vielleicht fahrt ihr auch noch mal gemeinsam in den Urlaub. Alle zusammen.

Lieben Gruß
Nessie

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Nessie,

bezüglich der Leber op habe ich meine Hoffnung auf sehr zurückgeschraubt. Ich glaube nicht das die Ärzte uns diesbezüglich angelogen haben, aber sie habe anhand der Ct die Situation ein wenig zu optimistisch eingeschätzt. Meine Mutter ist jetzt von der Intensiv auf die normale Station verlegt worden, aber körperlich und geistig in einen ganz schlechten Zustand. Das so eine OP und die folgende Behandlung mit Schmerzmittel den Menschen schwächen ist mir klar, das dieses aber solche Ausmaße annimmt hätte ich nicht gedacht. Meine Mutter hatte vorher sporadisches Asthma, welches sie mittel Spray ganz gut im Griff hatte. Dieser Zustand hat sich so verschlechtert das sie bei jeder körperlichen kleinen Anstrengung dermaßen kurzatmig ist, das ich jedes mal Angst habe sie kollabiert. Auch geistig hat sie erschreckend abgebaut und das ist ein Zustand den ich medizinisch nicht verstehen kann. Wenn sich der Zustand nicht erheblich bessert und auch die Lungenprobleme sich bessern, sehe ich selbst für die Chemo schwarz. Die Lunge wurde mehrfach untersucht, angeblich soll da nicht sein, aber ich habe den bösen Verdacht ob da nicht auch schon was drin ist.

Meine Mutter hat krebs
 

Hallo Thomas,
das hört sich wirklich nicht sehr gut an. Wie alt ist deine Mutter denn ? Mein Vater war zwar körperlich etwas geschwächt, aber geistig voll da. Dies auch nur die ersten beiden Tage. Er ist jetzt 64 Jahre alt.
Ich glaube, dass es ungewöhnlich ist, wenn geistige Probleme nach der OP auftauchen. Was sagen die Ärzte ? Mein Vater war auch nicht auf der Intensiv.

Bei der Chemo kommt es, so glaube ich, hauptsächlich auf die Blutwerte an.
Ich wünsche euch alles Gute und dass es deiner Mutter möglichst bald wieder gut geht und sie dann auch offen ist für die weiteren Schritte. Bei dem Zustand den du jetzt schilderst, stelle ich mir das alles sehr schwierig vor.

Lieben Gruß
Nessie

Meine Mutter hat krebs
 

Ich war heute bei meiner Mutter und bin total schockiert. Meine Mutter ist 57 Jahre alt und war vor der OP abgesehen von leichten Depressionen, gegen die sie auch Medikamente nahm, geistig voll auf der höhe. Sie ist jetzt nicht mal in der Lage alleine auf die Toilette zu gehen und schafft es auch noch nicht mal sich danach abzuwischen. Sie ist gestern in der Nacht aufgewacht und wusste nicht wo sie war ist, dann aufgestanden und im Zimmer rumgeirrt und hingefallen, der Arm ist blau und die Schwestern haben sie später gefunden. Ich war so schockiert, ich werde morgen um ein dringendes ärztliches Gespräch bitten, zusammen mit meinem Vater. Des weiteren werde ich Einblick nehmen ins Operationsprotokoll und Anäthisprotokoll, ob uns da zum Verlauf der operation irgendetwas verschwiegen wird. Meine Mutter sagt zwar ihr gehts von Tag zu Tag besser, was ja auch stimmt, aber trotzdem ist der Zustand 6 Tage nach OP nicht normal.

Meine Mutter hat krebs
 

Also eigentlich ein ähnliches Alter. Ich habe davon gehört, dass wenn Metastasen im Gehirn vorhanden sind, dass es dann zu diversen Problemen führen kann. Unter anderem sicherlich auch der Verlust des Gedächtnisses. Ich will dir keine Angst machen. Aber ist das Gehirn beim CT mit untersucht worden ? Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles gut wird und du deine Mutter noch eine ganze Zeit für dich haben kannst, so wie du sie kennst.
Jetzt "von Kopf" hoch zu sprechen, ist, so denke ich der falsche Augenblick. Das Gespräch mit den Ärzten, ist auf jeden Fall der richtige Ansatz.
Lieben Gruß
Nessie