niere raus...tumor raus....was nun?????
 

hallo,meinem mann wurde heute die rechte niere samt einem 11cm grossem tumor entfernt,heute sagten mir die ärzte der tumor sei bösartig gewesen aber es haben sich noch keine metastasen gebildet,kann ich nun sagen mein mann ist wieder gesund oder muss ich damit rechnen das sich noch metastasen bilden oder das er an krebs stirbt?,das schlimme ist immer die hilflosigkeit ich kann nix dagegen tun
gruss conny

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Conny,
ich habe auch Deinen Aufruf unter dem Thema "Krebs auf der rechten Niere" gelesen und möchte Dir hier an dieser Stelle auf beides antworten.
Ich kenne Deine Ängste und Deine Hilflosigkeit sehr gut: meinem Mann wurde vor ca. 4 Wochen die linke Niere mit einem 9cm großen Nierenzell-Karzinom entfernt. Wir wissen, daß in der rechten Niere ebenfalls ein Tumor ist, der zwar erheblich kleiner ist, aber wohl auch operativ angegangen werden sollte. Bzgl.
Deiner Frage, ob Metastasen auftreten können, obwohl operiert wurde, muß ich Dir leider mitteilen, daß ein Nierenzell-Karzinom zwar recht langsam wächst, aber auch noch nach Jahren trotz OP metastasieren kann. Wichtig ist im Moment für Euch, daß ein CT oder MRT der Lunge gemacht wird und ein Knochenszintigramm. Diese beiden Organe werden bevorzugt bei einem Nierenzellkarzinom von Metastasen befallen. Verlasst Euch bitte nicht nur auf eine Röntgenaufnahme der Lunge! Die ist zu ungenau! Bei den beiden oben genannten Untersuchungen können Metastasen im Frühstadium gesehen werden. Sollten Metastasen vorhanden sein, kann man mit einer Immunmodulation hier therapieren. Außerdem werdet Ihr die pathologische Untersuchung der entnommenen Niere und der umliegenden Lymphknoten abwarten müssen. Handelt es sich bei dem Tumor Deines Mannes auch um ein Nierenzell-Karzinom? Hat man ( wie eigentlich üblich ) auch die um die Niere gelegenen Lymphknoten mit entfernt und waren von diesen welche mit dem Tumor befallen? In welchem Tumorstadium ist Dein Mann (es gibt Stadien von T1 bis T4, die aussagen, wie weit der Tumor fortgeschritten war)? All diese Fragen können erst nach der pathologischen Untersuchung der herausoperierten Organe beantwortet werden. Auf jeden Fall wird nach der Operation eine engmaschige Tumornachsorge durchgeführt werden müssen, da, wie schon gesagt, der Nierentumor gerne auch noch nach Jahren metastasiert. Diese Nachsorge sollte zunächst alle 2 bis 3 Monate durchgeführt werden, im weiteren Verlauf werden die Abstände länger. Sie umfasst ein Sonogramm der noch vorhanden Niere und der Nierenloge (= die Stelle, an der die operierte Niere gesessen hat), Röntgen der Lunge bzw. CT oder MRT, diverse Blutuntersuchungen etc. Es tut mir sehr leid, Dir keine andere Auskunft geben zu können. Wie gesagt, kenne ich Deine Ängste und Deine Hilflosigkeit in dieser schweren Zeit sehr genau aus eigener Erfahrung. Ich kann Dir nur empfehlen, Dich so schlau wie möglich über diese Krankheit zu machen. Hole Dir alle Informationen, die Du bekommen kannst. Laß Dich nicht von Ärzten mit kurzen Allgemeinfloskeln abspeisen, sondern frage nach allem, was Du wissen möchtest. Auch hier im Krebsforum gibt es sehr gute Infomationen über das Nieren-Karzinom. Außerdem gibt es einen Chat, wo Du mit Krebspatienten und deren Angehörigen reden kannst. Ich selbst bin zwar bislang nur recht selten im Chat gewesen, aber wenn ich da war, habe ich mit sehr netten und lieben Menschen reden können. Auch über meine Ängste als Angehöriger. Vielleicht treffen wir uns ja mal da!
Du fragst, ob Du damit rechnen mußt, daß Dein Mann jetzt an Krebs sterben wird. Nun, zunächst, denke ich, werdet Ihr mit der Diagnose Krebs LEBEN müssen. Vielleicht, oder besser wahrscheinlich, ein anderes Leben als bisher, aber LEBEN! Auch wir stehen vor dieser Situation ( wir = ich 48 Jahre und mein Mann 57 Jahre ). Was dieses Leben an Rückschlägen bringt, weiß man nicht. Ich befürchte es wird ein Leben aus Hoffnung, Rückschlag, Hoffnungslosigkeit,Angst und vielen Ungewißheiten geben. Aber es wird auch ein Leben mit viel Zusammengehörigkeit
und viel Nähe werden, in dem wir viel reden müssen und jeden Tag LEBEN müssen, den wir gemeinsam zur Verfügung haben. Ich habe mir fest vorgenommen, den Kampf gegen den Krebs nicht aufzugeben! Mein Mann auch! Ob es uns immer gelingen wird, weiß ich nicht. Manchmal ist diese verdammte Hoffnungslosigkeit, Traurigkeit, Hilflosigkeit und Angst da. Dann sieht alles nur rabenschwarz aus. Aber dann gibt es wieder andere Tage......
Ich denke, man muß sich mit der Krankheit vertraut machen, man muß sie respektieren, man darf vor ihr und vor der Zukunft Angst haben, man darf traurig und wütend sein, aber man darf sich nicht unterkriegen lassen, so daß die Angst der Herrscher über unser Leben wird! Es gibt immer Hoffnung und niemand weiß, ob das Zusammensein mit dem geliebten Partner ein, zwei, drei, fünf oder zehn Jahre andauern wird. Niemand weiß, welche Rückschläge noch auf uns zukommen?! Heute habe ich die Kraft, Dir das zu schreiben, wie es morgen ist, weiß ich nicht.....
Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft in dieser schweren Zeit und alles Gute. Vielleicht hören wir ja noch mal von einander oder treffen uns mal im chat.Sei herzlich gegrüßt,
Ulrike
PS: Es wird unter dem Thema Nierenkrebs mehrfach von einer Impftherapie in Göttingen gesprochen. Meines Wissen ist diese Studie im vergangenen Jahr eingestellt worden und wird in keiner deutschen Klinik mehr durchgeführt.

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

hallo ulrike,ich danke dir für deine antwort,es hilft echt wenn man mit jemanden reden kann,wie schon gesagt ich suche stundenlang nach informationen und "wunderheilmittel"obwohl es die wohl nicht gibt,am schlimmsten ist die angst und die frage "Warum er"in ca 1 woche kommt erst das resultat aus der pathologie und bis dahin ist die hölle,mein mann sieht das alles so als ob alles ok ist so nach dem motto "tumor raus-gesund-und nach möglichkeit bald wieder alles wie früher",das mein mann rein theoretisch mal früher sterben wird als ich(bin 16 jahre jünger)damit habe ich mich vertraut gemacht,das ist die biologische uhr, aber ich kann mich nicht damit abfinden das er an krebs stirbt,die menschheit fliegt zum mond und clont lebewesen warum gibt es kein mittel das diese krankheit heilt?,gestern lag er noch auf der ITS.und mir ging es besch.....also bin ich nachts in den chat ich habe noch nie sowas erlebt wie da,meine tränen flossen und es waren leute da die mir zugehört haben ,ich werde die hoffnung nie aufgeben das er es schafft und ihn mit allen möglichen mitteln unterstützen
ich danke dir für deine antwort und wünsche euch auch alles gute
conny

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,
ich hoffe, dass du vielleicht nochmal in diese Seite reinschaust und mir antworten kannst:
bei meinem bruder wurde die niere mit dem tumor und den lymphdrüsen entfernt,bis auf welche, die auf der hauptschlagader waren und deshalb nicht entfernt werden konnten. er hatte zudem eine Gastritis, was natürlich die Nahrungsaufnahme sehr erschwerte,aber mit viel geduld und diät haben wir das jetzt im griff. allerdings hat er unheimlich viel abgenommen. Er macht eine Tumorimpftherapie,der Arzt hat mir allerdings in einem Gespräch keine grosse Hoffnung gemacht. Hat Dein Mann auch so viel an Gewicht verloren? auch noch nach der OP? Mein Bruder wurde am 3.5. operiert. Ich hoffe so sehr, dass er sich wenigstens soweit erholt, dass er wieder zu Kräften kommt. Für ein paar Zeilen von Dir wäre ich sehr dankbar.
Ich wünsche Dir/Euch viel Kraft und alles Gute ELKE kiwigerman@aol.com

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Elke,
ich kann die Besorgnis um Deinen Bruder sehr gut nachvollziehen. Mein Mann hat bislang keine Gewichtsabnahme zu verzeichnen. Die Gewichtsabnahme Deines Bruders kann die verchiedensten Ursachen haben. Du solltest bitte den behandelnden Arzt danach fragen. Eine Ursache könnte natürlich auch die mangelnde Nahrungsaufnahme aufgrund der Magenprobleme sein, oder aber auch ein sehr fortgeschrittenes Stadium der Krebserkrankung. Man kann auf jeden Fall mit einer Aufbaunahrung zusätzlich für Kalorien sorgen. Diese Zusatznahrung müßte der behandelnde Arzt verschreiben können, sofern es erforderlich ist. Es handelt sich dabei um eine Trinknahrung in verschiedenen Geschmacksrichtungen wie Schokolade, Vanille etc. Du hast leider nicht geschrieben, wieviel Dein Bruder an Gewicht verloren hat.Hat Dein Bruder auch ein Nierenzellkarzinom, ist das der Primärtumor, und in welchem Tumorstadium befindet er sich? Das Tumorstadium gibt Euch Auskunft über die Ausbreitung der Erkrankung und ist dem Arzt nach jeder Operation bzw. pathologischen Untersuchung bekannt. Die Therapie, die Dein Bruder macht, ist mir nicht bekannt. Ich kenne nur eine Impftherapie, die an der Uni-Klinik Göttingen in Form einer Studie an freiwilligen Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom durchgeführt wurde, die mittlerweile aber wieder eingestellt werden musste. Es wäre schön, wenn Du Näheres darüber in Erfahrung bringen könntest.
Mir ist bislang lediglich bekannt, daß an erster Stelle operiert wird, und falls Metastasen auftreten oder vorhanden sind ( Weichteilmetastasen wie Lungenmetastasen ), kann man den Versuch der Immunmodulation mit der Dreierkombination von Interferon, Interleukin und 5 FU durchführen. Diese Therapie hat laut Studien, die mittlerweile abgeschlossen sind, eine Erfolgsquote von 30 bis 40 %. Das sind die mir bekannten schulmedizinischen Behandlungsmöglichkeiten, die derzeit durchgeführt werden. Was aber bitte nicht heißen soll, daß es nicht irgendwo schon etwas Neues gibt, womit Patienten in Form von Studien behandelt werden. Ich bin auch immer noch auf der Suche! Nierenzellkarzinome sind ja bekanntlich gegen übliche Chemotherapien resistent.
Ich wünsche Euch viel Kraft und laßt Euch nicht die Hoffnung nehmen, auch wenn es manchmal rabenschwarz um Euch aussieht! Es gibt immer einen Lichtblick und ein Stückchen Hoffnung!
Alles Gute für Dich und Deinen Bruder,
Ulrike

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Hallo Ulrike,
ich habe bereits unter der anderen "Überschrift" geantwortet aber an dieser Stelle nochmals herzlichen Dank für Dein Schreiben. Es tut so gut mit Menschen "reden" zu können, die die Thematik auch wirklich verstehen. Das Tumorstadium ist mir leider nicht bekannt. Er wurde allerdings vor der OP gründlich, CT, Skellet und Gehirn untersucht und es waren keine Metastasen zu finden. Bei der OP konnten allerdings Lymphdrüsen, die an der Hauptschlagader liegen, nicht entfernt werden. In wie weit diese "arbeiten", wissen wir im Moment noch nicht. Der Arzt dachte eigentlich, dass die Lunge bereits geschädigt sei, dies hat sich jedoch nicht bewahrheitet. Das CT wird heute oder morgen gemacht. Aber es ist erstaunlich, wie sich ein Mensch in 2 Tagen "erholen" kann. Er bekommt jetzt allerdings etwas Cortison wegen des Hustenreizes und diese Zusatznahrung, von der du geschrieben hast. Er hat nach der OP 6 kg abgenommen, konnte allerdings wochenlang nichts bei sich behalten bzw. lebte 2 wochen lang nur von brei und reis. Jetzt klappt das wieder ganz prima und ich bin zuversichtlich, dass er jetzt wenigstens wieder etwas zu Kräften kommt. Er nimmt jetzt auch wieder mehr am Leben teil, fragt nach Angehörigen und verlangt Zeitung und Fernseh, was die letzten Wochen überhaupt nicht der Fall war.Das ist schon mal ein Fortschritt, der mich sehr freut. Auch Dir wünsche ich viel Kraft und Hoffnung. ELKE kiwigerman@aol.com

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Liebe Elke, liebe Conny,
vielen Dank, liebe Elke, für die Informationen an anderer Stelle( Tumorimpfstoff - Nierenzellkarzinom ). Es freut mich, daß Dein Bruder kräftemäßig jetzt Fortschritte macht. Mich würde der weitere Verlauf sehr interessieren, vor allem Ergebnisse dieser Impftherapie und eure Erfahrungen. Wie Du weißt, steht bei meinem Mann noch die Therapie der rechten Niere an und dann gegebenenfalls eine Immunmodulation. Wir sind uns noch nicht sicher, welche Behandlungsform ( neben der Operation der rechten Niere, die dann meinen Mann wohl zum Dialysepatienten machen wird) wir wählen werden. Leider gibt es ja über diese Impftherapie wohl noch keine klaren, ausgewerteten Studien. Zur Zeit befindet sich mein Mann noch in einer Kur, um sich kräftemäßig auf die bevorstehende urologische Weiterbehandlung der anderen Niere vorzubereiten.Habt Ihr schon das Ergebnis des CT der Lunge, das bei Deinem Bruder durchgeführt werden soll? Auch das Tumorstadium würde mich interessieren ( bei meinem Mann war es T 3a, N1, das heißt es war ein Lymphknoten befallen ). Es wäre schön, wenn wir in Kontakt bleiben könnten.

Liebe Conny,
wie geht es Dir und Deinem Mann? Ich hoffe, Du schaust ab und an noch mal in diese Seite hinein. Es wäre schön, von Dir noch mal zu hören.

Seid herzlich gegrüßt und Kopf hoch,
Ulrike

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Hallo Ulrike,
die Lunge wurde bereits am Freitag geröntgt, das CT wurde erst heute gemacht. Da ihm im ganzen Körper Kontrastmittel gespritzt wurden, nehme ich an, dass ein CT des gesamten Körpers gemacht wird. Zu allem Übel wurde ihm das Kontrastmittel auch noch daneben gespritzt.Der Arm hat sich wohl entzündet und er hat Eisbeutel darauf bekommen,aber ich denke, das wird schon wieder. Meine Schwägerin sagte, dass er heute sehr ärgerlich und trotzig gewesen wäre. Na ja die Ärzte und Schwestern sind halt auch nur Menschen und vollbringen doch grosse Leistungen und es sind halt auch nicht alle gleich. Es hat schon "Eisklötze" dabei,aber vielleicht ist das auch nur ein Schutzschuld, wenn man tagtäglich mit Kranken und vor allem Schwerstkranken zu tun hat. Sobald ich das Ergebnis weiss, werde ich Dir antworten. Ich hoffe sehr, dass es gut ausfällt. Soweit ich weiss, hat meine Bruder von der Klinik noch eine Broschüre bekommen über die Behandlung. Ich werde sie mir nochmal geben lassen, vielleicht kann ich Dir schreiben, woher die ist. Hast Du denn auch eine eigene E-Mail-Adresse? Ich wünsche Euch alles Gute und bis bald ELKE P.S. Das Tumorstadium weiss ich leider nicht,werde mich aber bei Gelegenheit informieren. Ich weiss nur, dass Lymphdrüsen befallen waren und zum grössten Teil entfernt werden konnten, allerdings nicht alle, da welche an der Hauptschlagader angewachsen waren. Bestrahlung und Chemo fällt deshalb auch weg.

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Liebe Elke,
schön, daß Du Dich so schnell wieder gemeldet hast. - Es ist normal, daß Kontrastmittel direkt in die Vene gespritzt wird, wenn man ein CT der Lunge machen will. Das ist immer so, und trotzdem wird das dann leider nicht immer ein CT vom ganzen Körper. - Das ist natürlich blöd, wenn das Kontrastmittel daneben gespritzt wurde. So etwas kann schon einmal passieren, erst recht dann, wenn die Venen nicht so besonders gut sind. Aber das tut dann anschließend ganz schön weh. Nehmt es also Deinem Bruder nicht krumm, wenn er heute ein wenig unwirsch oder ärgerlich war. Ich denke, er steht erstens unter einer erheblichen psychischen Belastung und zweitens wird ihn das neben die Vene gespritzte Kontastmittel auch geschmerzt haben. Die damit verbundene "Entzündung" geht aber in der Regel recht schnell wieder zurück, Wenn die Stelle gekühlt wird, genauso wie die Schmerzen. Ich drücke Euch die Daumen, daß in der Lunge beim CT nichts Auffälliges ist. Leider kann das Röntgenbild der Lunge unauffällig sein und sich im CT doch etwas Negatives ergeben.
Es erstaunt mich ein wenig, daß in der Klink Deines Bruders diese Untersuchungen erst jetzt, nach der OP, gemacht werden. Ist schon ein Knochenszintigramm gemacht worden? Wenn nicht, solltet Ihr unbedingt darauf bestehen. Das ist wichtig zum Ausschluß von Knochenmetastasen.
Zu Chemo und Bestrahlung kann ich dir nur folgendes sagen: ein Nierenzellkarzinom ist leider gegen jede übliche Form von Chemotherapie und Bestrahlung resistent. Die einzige Chance besteht in einer Immunmodulation ( Interferon/Interleukin oder so eine Tumor - Impfung, die zur Zeit aber wohl noch in einem experimentellen Stadium ist ) - Bestrahlung kann bei Knochenmetastasen angewandt werden. Man forscht wohl noch auf dem Gebiet Chemo beim Nierenzellkarzinom, hat aber noch nichts Adäquates gefunden. Leider! Wie kommt denn Dein Bruder mit der Impfung zurecht? Gibt es Nebenwirkungen? Und über welchen Zeitraum soll die Therapie durchgeführt werden?
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für das CT - Ergebnis.
Bis demnächst mal wieder,
Ulrike

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Hallo Ulrike,
die ganzen Untersuchungen incl. Knochenszintigramm wurden natürlich auch vor der OP gemacht, sonst wüssten wir ja nicht, dass zu dem damaligen Zeitpunkt keine Metastasen vorhanden waren.Es wird schon ein CT vom ganzen Körper gemacht. Ich habe noch mit meiner Schwägerin gesprochen. Es wurde nicht nur Kontrastmittel gespritzt, sondern er musste auch mehrere Liter einer bestimmten Flüssigkeit wegen Magen und Darm etc .
trinken. Die Zulassung dieser Therapie mit dem Impfstoff ist für 2003 geplant. Die Chemo oder Bestrahlung wurde bei anderen Patienten wegen Metastasen an bestimmten Stellen z.B. Wirbelsäule durchgeführt. Ich weiss, dass man wegen des Nierenkrebses dies nicht machen kann. Die Behandlung hat nur geringe Nebenwirkungen, etwas erhöhte Temparatur und 2 Tage Müdigkeit. Ich denke, dass kann man schon gar nciht als Nebenwirkung bezeichnen. Wenn mein Bruder nicht so schwach wäre, würde das auch ambulant durchgeführt werden. Die Impfungen erfolgen im 4-wöchentlichen Rythmus. Die Chancen sind meines Wissens genauso wie bei Interferon, nur dass die Behandlung für den Patienten eben sehr viel schwieriger zu verkraften ist. Das war auch mit ein Grund, weshalb wir uns für die Impfung entschlossen haben.Alles Gute für Euch ELKE P.S. Für die Impftherapie muss man sich vor eienr OP entschliessen, da ja aus dem Tumor der Impfstoff hergestellt wird.

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Liebe Elke,
na Gott sei Dank, sind die Untersuchungen auch schon vor der OP gemacht worden. Ich dachte schon.... Meine Erfahrungen mit Medizinern sind leider nicht die allerbesten. Ich habe schon zu oft erfahren müssen, daß man die Herren in Weiß leider häufig ein wenig mit dem Denken unterstützen muß. Da wird man mit der Zeit allen Ärzten gegenüber sehr kritisch und skeptisch. Die letzte Sache diesbezüglich ist jetzt auch noch mit meinem Mann passiert. Er ist seit Jahren regelmäßig bei einem urologischen Professor in ambulanter Behandlung
gewesen. Der hat natürlich im Rahmen der Krebsvorsorge und im Rahmen der Vorsorge bezogen auf Nierensteine, mit denen mein Mann schon zu tun hatte, Ultraschallaufnahmen der Nieren gemacht: 1999, 2000 und zuletzt im Augaust 2oo1. Es war nie etwas Auffälliges, wie er uns sagte, eine kleine Cyste, die aber nicht behandlungsbedürftig war, wie er sagte. Und jetzt, im Rahmen einer Herzbypass - OP im April diesen Jahres wurden auch vor der Operation einige Untersuchungen durchgeführt, u. a. ein Sonogramm der Nieren. Und was wurde durch diesen Zufall gefunden? Ein linksseitiger Nierentumor mit einem Ausmaß von 9 cm und rechtsseitig einer mit 4,2 x 2,6 cm! Habe dann die Ultralschallbilder von unserem urologischen Professor angefordert, der sie mir dann irgendwann widerstrebend geschickt hat. Nachdem ich die dann 3 weiteren Ärzten gezeigt hatte, bekam ich von allen dreien zu hören, daß der linksseitige TU schon in dem Bild von 1999 zu sehen war! Das ist leider nur ein Beispiel, das ich erlebt habe, und das mit fatalen Folgen! Da wird man schon sehr kritisch!
Du hast Recht: wenn Kontrastmittel getrunken wird, macht man auch ein CT von Bauchraum. Hoffe für Euch, daß alles gut ausgeht!
Bezogen auf die Infos zu der Impftherapie danke ich Dir sehr herzlich für die schnellen Auskünfte. Habe jetzt mal mit der Firma LipoNova telefonisch Kontakt aufgenommen: sie wollen mir noch Info - Masterial schicken. Aber die Nebenwirkungen, die Dein Bruder hat, sind ja wirklich kaum als Nebenwirkungen zu bezeichnen. Das ist ja wirklich gut. LipoNova hat mir gesgt, daß die auch Tumorgewebe nach einer OP einfrieren können ( natürlich gegen Gebühr ), um dann gegebenenfalls das Impftherapeutikum später herzustellen. Wir sind noch sehr unsicher, was wir tun werden, das ist ja auch keine leichte Entscheidung! Wir haben Ende des Monats noch mal einen Termin an der Uniklinik, wo mein Mann mit der linken Niere behandelt wurde, und ich werde da die Thematik auch noch mal anschneiden. An der Mainzer Uniklinik gibt es eine Vaccinationszentrale, wie ich im Internet herausgefunden habe, die sich auch mit solchen Tumorimpfungen mit dendritischen Zellen beschäftigen. Da ist auch noch alles im experimentellen Stadium, wie die mir am Telefon gesagt haben. Es soll die einzige Vaccinationszentrale in Deutschland sein.Ich kann Dir nicht sagen, wieviele Stunden und Nächte ich schon vor dem PC gesessen habe, um neue Therapieformen für diese Sch....Krankheit zu finden Und immer habe ich das Gefühl, außer dem bekannten Interferon/Interleukin finde ich nichts wirklich Handfestes, etwas, wo es WIRKLICH eine gute Chance gibt. Entschuldige bitte, aber heute habe ich wieder so einen Tag, wo ich alles nur schwarz sehe. O.K. 30 - 40 % sind eine Chance, aber es sind NUR 30 - 40 %! Was ist, wenn unsere Lieben nicht zu diesen 30 - 40 % gehören? Ich weiß, so soll und darf man nicht denken, aber manchmal...... Allein das Wissen, daß diese verflixte Krankheit bei Befall von Lymphknoten als nicht mehr heilbar eingestuft wird, daß es nur noch um Lebensverlängerung geht...
Heute ist leider kein guter Tag bei mir! Ich hoffe, ich habe Dich nicht angesteckt, aber ich mußte das einfach mal aufschreiben. Die Frage, was wäre gewesen, wenn wir 1999 einen anderen Arzt gehabt hätten, der den Tumor schon 1999 erkannt hätte und dementsprechende Maßnahmen ergriffen hätte....Zum ersten Mal habe ich solchen Mist als Jugendliche erlebt: meine Mutter hatte Brustkrebs, der von Hausarzt nicht erkannt wurde. Sie klagte immer über Schmerzen in der Achselhöhle und im Arm ( da waren schon die Lymphknoten in der Achselhöhle von Krebs massiv vergrößert ), und vom Arzt ist das Ganze als Rheuma abgetan worden. Es gab über Monate ein Sälbchen und dann noch ein Sälbchen und dann eine Lotion etc. bis man sie wegen ihres "Rheumas" zur Kur geschickt hat. Die Kurklinik hat sie dann sofort wieder nach Hause geschickt - die haben den Krebs vom Rheuma wenigstens unterscheiden können, aber da war es dann zu spät. OP und Chemo konnten nicht mehr beseitigen, was über Monate verschlampt wurde: meine Mutter starb ein paar Monate später! Das sind meine ersten "Kontakte" dieser Art mit der Medizin, es sollten leider noch viele weitere folgen.
So, ich muß Schluß machen, drücke Euch die Daumen für den CT - Befund und hoffe für Euch, daß die Impftherapie Deinem Bruder hilft und er weiterhin damit so gut zurecht kommt.
Bis bald,
Ulrike

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Liebe Ulrike,
auch für mich ist heute ein schwarzer Tag und ich kann Dich sehr gut verstehen.Das CT hat Metastasen an der Wirbelsäule ergeben, die ab morgen bestrahlt werden. Ich komme gerade nachhause, war seit heute morgen bei meinem bruder mit meiner schwägerin zusammen. er war so konfus, dass er gesagt hat, die ärzte hätten ihn aufgegeben,aber ich denke die nachricht hat ihn dann so abwesend gemacht, dass er gar nicht mehr mitbekommen hat, was man ihm eigentlich sagte. ich habe daraufhin heute nochmal ein gespräch mit "seinem" oberarzt veranlasst. er kam zu uns ins zimmer hat alle rausgeschickt, sogar die patienten, die gerade besuch hatten und auch schon gut aufstehen können. er hat natürlich gesagt, dass diese erkenntnis nicht erfreulich ist, aber dass er deshalb noch nicht lange nicht aufgegeben wird und die therapie wird nur abgebrochen, wenn er dies wünscht. wir wussten ja auch, dass eine spritze wahrscheinlich noch nicht viel bewirkt und die zweite war ja erst letzten freitag. das gespräch hat uns und auch vor allem meinem bruder sehr gut getan. das ist ein arzt wie man es sich nur wünschen kann, so einfühlsam und nett, vergisst auch nie ein spässchen zu machen und nimmt sich auch die zeit sich an das bett des patienten zu setzen. auch die strahlenärztin wahr sehr nett und total entsetzt, als sie hörte, dass die kassen diese behandlung immer noch nicht bezahlen. aber das geld bringen wir auf und das ist jetzt nicht das wichtigste.bei der therapie handelt es sich auch um vaccine und dendritische zellen, vielleicht ist das daselbe wie das was die firma liponova macht. wenn ihr die möglichkeit habt, wenn ihr euch vielleicht auch nicht gleich für diese therapie entscheidet, lasst den tumor einfrieren. so habt ihr immer noch die möglichkeit. heute morgen war ich total fertig, aber ich habe meinem bruder versprochen mit ihm zu kämpfen und das wir nie aufhören werden. und trotz der ganzen aufregung heute hat er gefuttert wie noch nie. er hat immer hunger. das freut mich so sehr, dass ich trotz allem auch freudentränen vergossen habe. ich hoffe nun, dass er die bestrahlungen gut übersteht und keine allzu grossen nebenwirkungen auftreten. ein mann hier aus unserem ort hat die gleiche krankheit und auch metastasen in der wirbelsäule, er hat bis herbst letzten jahres auch die impfstoffe bekommen. letzten wochenende habe ich ihn auf dem fahrrad gesehen. er gibt zu, dass das nicht immer so ist,aber auch wir "gesunden" fühlen uns nicht jeden tag gleich. das alles gibt mir hoffnung, um stark zu sein. ich bin übrigens fast in deinem alter, 46. du kannst dich jederzeit an mich wenden - auch mir tut es gut und vor allem wenn ich informationen weitergeben kann. selbst wenn wir nur eine chance von 30-40% haben, manche haben vielleicht gar keine, weil sie diese therapien nicht kennen.ich wünsche dir alles gute und ich weiss, es kommen auch mal wieder tage mit sonnenschein liebe grüsse ELKE

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Liebe Elke,
vielen Dank, daß du noch so aufmunternde Worte gefunden hast. Ich habe heute oft an Euch gedacht und an Euren CT-Befund. Das muß ein Schock für Euch gewesen sein, mir fehlen die Worte. Aber das ist es, was ich in meinem ersten Schreiben an Conny in dieser Rubrik meinte: ein Leben bestehend aus Hoffnung, Rückschlägen, Hoffnungslosigkeit, Angst und wieder Hoffnung.
Es freut mich, daß Ihr einen so netten und einfühlsamen Arzt gefunden habt. Das ist auch ungeheuer wichtig, gerade bei so einer Erkrankung. Hoffentlich verträgt Dein Bruder die Bestrahlung gut und hoffentlich schlägt sie an. Hat er denn keine Symptome für die Knochenmetastasen gehabt, wie z. B. Schmerzen? Wenn ich Dich richtig vertanden habe, sind ja wenigstens die Lunge und die Leber metastasenfrei. Hoffentlich kann Dein Bruder bald nach Hause, denn wenn die Impf - Therapie ja nur alle 6 Wochen gemacht wird - Bestrahlung der Wirbelsäule kann er ja auch ambulant durchführen lassen. Er soll schön brav weiter Hunger haben und gut essen, damit er wieder zu Kräften kommt und bald entlassen wird. Den meisten Patienten bekommt es ja viel besser, wenn sie zu Hause sind und nicht in der sterilen Umgebung einer Klinik.
Ich habe heute wieder viel Zeit vor dem PC verbracht, und meine Schwägerin, die in Australien lebt, hat im Netz eine amerikanische Seite gefunden, die über eine Therapie mit Radiofrequenzenergie beim Nierenzellkarzinom berichtet. Jetzt habe ich mal hier im Forum nachgefragt, ob jemand darüber Informationen hat. Ich selbst habe im Netz unter deutscher Eingabe in den Suchmaschinen darüber noch nichts gefunden. Aber diese amerikanische Uni hat in ihrem Bericht seinerzeit auch geschrieben, daß sie die ersten wären, die diese Therapie durchführen würden ( wenn ich das richtig verstanden habe ). Ich muß mich morgen mal richtig damit auseinander setzen.
Wir wollen uns doch schließlich nicht unterkriegen lassen,nicht wahr? Hoffnung, Angst, Hoffnung............
In diesem Sinne liebe Grüße,
Ulrike

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Liebe Ulrike,
ja es war ein Schock für uns,aber wir geben nicht auf. Er hatte Rückenschmerzen,aber nicht so stark. Wir dachten immer, das kommt vom vielen liegen und in der reha ist er mal gestürzt. Die haben ihn jedoch nicht geröntgt. Das Essen klappt prima und die Bestrahlung bekommt ihm auch. Allerdings war er gestern etwas mürrisch,aber ich denke, damit muss man einfach leben. Gestern Abend kamen ihm dann doch die Tränen, als ich ihm die Beine und Füsse mit Franzbranntwein eingerieben habe. Weil ich so besorgt bin um ihn - er meinte es wären Freudentänen. Aber weisst Du das einzige was ich für ihn tun kann, ist doch für ihn da zu sein. Für mich ist das auch nicht ganz leicht, da ich eine verantwortungsvolle Stelle habe, aber mein Chef sehr viel Verständnis hat. Ich kann im Moment so arbeiten, wie ich möchte. Unterstützung habe ich schon von vielen Seiten. Komisch ist, dass man eigentlich von den Menschen gedacht hat, dass sie für einen da sind in so einem Fall, die sich nun ganz aus der Affäre ziehen. Ich bin ihnen nicht böse, da ja eben nicht jeder Mensch damit umgehen kann. Meine Eltern waren auch sehr geschockt. Mein Vater liegt ja im Moment auch im Bett mit Gürtelrose und meine Mutter darf deshalb auch nicht zu meinem Bruder. Das ist für sie zwar schlimm,aber meinem Bruder nicht so sehr. Er möchte zwar immer jemand um sich haben, aber nur seine Frau, Kinder und mich. Ich bin froh, dass er wenigstens mich akzeptiert und auch ein bisschen auf mich hört. Das mit der amerikanischen Therapoe interessiert mich natürlicb auch. Freue mich von Dir zu hören. Halte mich bitte auf dem Laufenden. Liebe Grüsse ELKE

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Liebe Elke,
natürlich halte ich Dich auf dem Laufenden. Ich hatte nur ein Internet-freies-Wochenende, da mein Mann aus der Kur beurlaubt und bei mir zu Hause war.
Die Nachforschungen in Amerika sind noch in vollem Gange. Bisher weiß ich nur, daß die Therapie in Deutschland bei Leber-und Knochenmetastasen angewandt wurde. Sobald ich etwas Neues erfahre, melde ich mich hier. In Deutschland scheint das ganze wohl ziemlich unbekannt zu sein, zumindest hat sich niemand bisher auf meinen Aufruf mit der Bitte um Infos hier im Forum gemeldet. Ich habe in der Zwischenzeit auch die Broschüre der Firma LipoNova erhalten. Leider gibt es ja da keine Erfahrungswerte ( zumindest noch nicht ) beim metastasierten Nierenzellkarzinom. Studienergebnisse, die die Firma wohl selbst durchgeführt hat, berufen sich leider nur auf einen (medizinisch gesehen) relativ kurzen Zeitraum, und das dann auch nur bei Tumorstadien, wo eine Metastasierung, also auch der Befall von Lymphknoten, ausgeschlossen war. Eine weitere Studie beim metastasierten Karzinom ist wohl noch in Arbeit und darüber gibt es noch keine öffentlich zugänglichen Ergebnisse. Die Firma LipoNova sagt in ihrem Prospekt nur aus, daß die Therapie da auch helfen KANN. Das ist leider, wie ich finde, eine sehr allgemeine Formulierung. Aber wir werden weiteres Infomaterial anfordern - das, welches in Fachkreisen zugänglich gemacht wird. Mal sehen, was da geschrieben wird.
Ich hoffe, daß es Deinem Bruder einigermaßen gut geht und er die Bestrahlungen und die Impftherapie nach wie vor gut verträgt. Wißt Ihr schon, in welchem Abstand Kontrollen bezogen auf das Anschlagen der Therapien durchgeführt werden?
Bis bald, sei herzlich gegrüßt,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,
meinem Bruder geht es so weit gut.,.er futtert nach wie vor in massen,aber er nimmt jetzt auch wieder "am leben teil"...verlangt zeitungen und schaut fern..das war vorher alles nicht mehr der fall. er ist natürlich sehr schwach (25 kg abgenommen) aber wir hoffen, dass er die nächsten Wochen zunimmt. Die Bestrahlung und die Therapie haben keine Nebenwirkungen. Zu den Ergebnissen kann ich dir sagen, dass ein Mann aus unserem Heimatort die selbe Therapie auch bei Metastasen an der Wirbelsäule gemacht hat und dies zum Stillstand kam,ist jedoch auch erst im letzten Jahr gewesen, also jetzt ungef.ein Jahr her. Aber eine grössere Chance hat man bei Interferon auch nicht und das ist sehr belastend für den Patienten. Ich bin gerade noch auf der Suche nach einer zusätzlichen natürlichen Behandlung. Hast Du schon mal was von dem Tahitian Noni Saft gehört? oder von Vitaminbehandlung nach Dr. Rath? Es sind natürlich nur untersützende Mittel fürs Blut und die Immunität. Ich möchte einfach nichts unversucht lassen.. wir werden mal mit dem NAturheilmedidziner sprechen, den wir ausfindig gemacht haben. melde mich demnächst wieder . alles Gute für Euch ELKE

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Elke,
ich persönlich habe von diesem Noni Saft noch nichts gehört. Aber in der Rubrik "andere Therapien" hier im Krebs Forum wird dieser Saft und die Therapie des Dr. Rath nicht gerade positiv angesprochen. Nicole Stroh hat da wohl auch Nachforschungen betrieben und ist zu keinem guten Ergebnis gekommen. Schau doch in diese Sparte mal rein! Das Problem ist, daß man in dieser hilflosen Situation, in der man sich als Angehöriger eines Krebspatienten oder als Patient selbst befindet, unbedingt helfen will, etwas tun will und zu jedem Strohhalm greift, der sich findet. Da ist die Gefahr natürlich sehr groß, daß man in die Fänge von unseriösen Geschäftemachern gerät, die irgendwelche
Mittelchen als Krebsheilmittel zu Höchstpreisen anbieten. Es ist sicher richtig, daß man auf ausreichende Vitaminzufuhr achtet. Da gibt es in der Schulmedizin aber auch Aufbaupräparate wie z. B. Vitamin Kapseln, die bei einem Krebspatienten sicher auch vom Arzt verschrieben und von der Krankenkasse bezahlt werden. Mein Mann hat eine Zeit lang Multibionta Kapseln eingenommen - das ist nur eines von vielen Präparaten, die es dazu auf dem Markt gibt. Als naturheilkundliche Zusatzpräparate habe ich von Mistel und Thymus gehört, die das Immunsystem, also die körpereigene Abwehr, stärken. Aber Vorsicht: sprecht eine solche homöopathische Zusatzbehandlung IMMER mit dem behandelnden Schulmediziner ab! Hierbei interressiert nicht die Meinung des Mediziners, der von solchen naturheilkundlichen Methoden nichts hält und deren wirkung in Frage stellt (davon gibt es leider immer noch genug! ). Wenn er es für UNBEDENKLICH hält, solche Präparate wie Mistel oder Thymus zusätzlich zu der Impftherapie zu verabreichen, würde ich sie immer mit verwenden. Ich selbst bevorzuge auch eine ganzheitliche Behandlungsmethode. Aber manchmal kann die Wirkung von homöapathischen Medikamenten die Wirkung der schulmedizinischen aufheben. Deshalb bitte Vorsicht! Und die wenigsten reinen Homöopathen kennen sich gut in der genauen Wirkungsweise von schulmedizinischen Medikamenten aus. Ich habe z. Bsp. mich auch für Mistel und Thymus interessiert. Da ist mir dann mitgeteilt worden, daß diese Medikamente nicht in Verbindung mit einer Immunmodulation eingenommen werden sollen. Also haben wir erst mal die Finger davon gelassen, denn ob Impfung oder Interferon/Interleukin und 5FU, es ist immer eine Immunmodulation, die durchgeführt wird. Auch nach der traditionellen chinesischen Medizin habe ich mich erkundigt: die meisten lehnen ehrlicherweise die Behandlung im akuten Stadium einer Krebserkrankung ab, da hier ansonsten eine "Krebsexplosion" stattfinden könnte! Und auf Experimente lasse ich mich im jetzigen Stadium der Erkrankung nicht ein! Deshalb scheue ich persönlich auch noch immer ein wenig vor der Impftherapie mit dendritischen Zellen zurück, obwohl ich sie als eine Möglihckeit im Hinterkopf habe. Ich habe ja auch in Mainz in diesem Vaccinationszentrum angerufen und mich sehr ausführlich mit einem auskunftsfreudigen Arzt unterhalten. Dort werden auch Studien mit Tumorimpfungen mit dendritischen Zellen bei Patienten mit Nierenzellkarzinom durchgeführt. Der Arzt dort hat mir geraten, nicht in eine solche Studie einzusteigen, wenn es zum jetzigen Zeitpunkt noch andere Behandlungsmethoden gibt. Er wollte damit nicht die Möglichkeit eines Erfolges mit dieser Therapie ausschließen, sondern betonte, daß es dabei immer noch um eine experimentelle Sache handelt, mit der man noch nicht allzu viel Erfahrung im Gegensatz zu anderen Therapiemöglichkeiten hat. Vielleicht habe ich auch einfach zuviel Angst, ich weiß es nicht. Ich habe immer noch diese Möglichkeit der Impfung im Hinterkopf, wie gesagt. Es ist ja auch nicht das Problem der Finanzierung, wenn die Krankenkasse diese Therapie nicht übernimmt. Ich weiß, daß die Kosten dafür sehr hoch liegen ( man sprach von ca. 60.000.-DM, mit denen man rechnen müßte ), aber was würde man nicht alles tun, wenn man wüßte: das ist es, das hilft! das weiß man nur leider nie im Voraus. Ich hoffe auf jeden Fall für Deinen Bruder das allerbeste, schließlich sitzen wir alle im gleichen Boot. Da ist es schon gut, wenn man sich austauschen kann, über Erfahrungen berichten kann und über seine Ängste reden kann. Das ist, finde ich, ungeheuer wichtig und hilft.
Wenn Du mit Deinem Naturheilkundler gesprochen hat, informiert Du mich wieder? Ich kann Dir an dieser Stelle nur meine Erfahrungen mitteilen, vielleicht erfährst Du ja etwas Neues.
Bis bald,
Ulrike

Hilfe bei Nebennierenrindenkarzinom gesucht.
 

Hallo liebe Patienten.
Leider ist meine Freundin auch betroffen als Patientin von Nebennierenrindenkrebs. Sie sthet noch vor dem Anfang der Therapie, ist aber gut drauf, vielleicht auch dank vergangenen Dienstag angefangener Misteltherapie. Wir wissen aber nicht (bis dato ist sie metastasenfrei) was die beste Therapie ist.
Für jede Hilfe die wir empfangen und geben können wären wir dankbar.
Kontakt bitte erstmal mit mir aufnehmen.
Danke, Wim
tel 0172/9136175 oder e-mail auf der Arbeit: w.keen@grone.de

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Elke,
lange nichts mehr von Dir gehört. Ich hoffe doch, es ist alles in Ordnung!!

Unsere Nachforschungen in Amerika sind beendet - leider mit keinem Erfolg. Die können mit Ihrer Methode offensichtlich nur Tumore an der Peripherie erreichen, und der von meinem Mann sitzt ziemlich zentral. Es wäre auch zu schön gewesen! Jetzt können wir nur hoffen, daß es vielleicht doch gelingt, organerhaltend zu operieren. Allerdings sind die Chancen dafür nicht gerade groß. Zur Zeit ist mein Mann noch zur Kur und wird Ende August wieder ins Krankenhaus gehen. Mal sehen, wie es dann weiter geht.
Hast Du schon etwas Adäquates auf dem Naturheilkundemarkt gefunden? Dein Bruder müßte jetzt doch auch schon bald seinen ersten Kurs Impftherapie fertig haben, oder? Ich hoffe doch, daß es ihm gut geht. Deiner letzten mail zufolge war er doch auf dem Weg der Besserung. Melde dich doch mal wieder, würde mich freuen.
Hoffentlich bis bald.
Liebe Grüße,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

hallo ulrike,
ja die letzte woche war wieder allerhand los. habe wieder zwei schlaflose nächte hinter mir. die erste hälfte der bestrahlung hat er sehr gut überstanden,aber die letzten tage hatte er dann keinen appetit mehr und am montag bekam er noch eine infusion für bzw. gegen den knochenabbau und seitdem ist es ihm immer übel vielleicht auch mit von den schmerztabletten für seine wirbelsäule.ich hoffe aber, dass sich das wieder macht in den nächsten tagen.anfang der woche wurde ein knochenszintigramm gemacht und "etwa" am oberschenkel festgestellt. röntgen hat dann ergeben, dass der knochen aber nicht beschädigt ist und auch nicht bestrahlt werden muss. ist zwar auch schlimm, aber ich hatte grosse angst, dass er nun gleich wieder bestrahlung oder eine op durchmachen muss. er bleibt jetzt noch 1 woche im krankenhaus,da er nächsten freitag seine 3.spritze der impftherapie bekommt. für ihn wäre der transport jetzt anfang der woche nachhause und dann freitag wieder hin doch zu anstrengend. ich habe jetzt den nonisaft bestellt. selbst wenn nicht alles zutrifft vielleicht hilft es ja wenigstens aufbauend. werde mich noch über misteltherapie informieren. ich drücke euch beide daumen, dass das mit der op klappt. habt ihr euch denn schon für eine therapieform danach entschieden? liebe grüsse ELKE

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Elke,
ich drücke Euch die Daumen, daß sich die Nebenwirkungen der Bestrahlung Deines Bruders bald wieder geben. Er hatte doch so gute Fortschritte bzgl seines Appetits gemacht, wie Du berichtet hast. Bekommt er noch die Aufbaunahrung? Das sind ja immer noch zusätzliche Kalorien, die er nach soviel Gewichtsabnahme bestimmt gebrauchen kann. Informiere Dich auch mal, ob er auch ein Vitaminpräparat bekommt. Das ist recht wichtig bei einer Tumorerkrankung, damit die Abwehrkräfte auch dadurch etwas gestärkt werden. Manche Ärzte gehen damit leider etwas sparsam um.
Ja, bei meinem Mann fängt Ende Ausgust wieder die Krankenhauszeit an - erst die neue OP und dann mal sehen, wie es weiter geht. Das hängt sicherlich auch vom CT der Lunge ab, das zu Anfang der statinären Behandlung noch einmal kontrolliert wird. Die Voraufnahme ist dann 3 Monate her und da waren ja drei winzig kleine Rundherde zu sehen, wo man noch nicht sicher sagen konnte, was es ist. Bei der Vorerkrankung muß man natürlich damit rechnen, daß es Lungenmetastasen im Frühstadium sind. Wie sagten uns die Ärzte so schön? "Bei einem gesunden Patienten würde man sich darüber keine Gedanken machen und sagen, da ist nichts, damit lebt er bestimmt schon 30 Jahre. Aber bei der Vorerkrankung muß man von einem Frühstdium von Metastasen ausgehen!" Nun wird das ganze nochmal kontrolliert und dananch wird man auch entscheiden, wie man nach der OP weiter vorgeht. Ich selbst würde es ganz gerne sehen, wenn man nach einer Erholungsphase nach OP recht zügig eine Immunmodulation beginnen würde, egal ob Metastasen sicher zu sehen sind oder nicht. Es ist ja ein metastasiertes Nierenzellkarzinom, da ein Lymphknoten auf der operierten Seite positiv war. Wie es auf der anderen Seite aussieht, werden wir nach der OP und nach der pathologischen Untersuchung sehen. Wenn man nicht die Immunmodulation macht, werde ich mich auch erkundigen, was man in der Zwischenzeit homöopathisch tun kann, z. B. mit Mistel oder Thymus. Da muß ich aber erst einen guten Naturheilkundler finden. Ich würde jemanden bevorzugen, der z.B. Internist ist und die Zusatzausbildung für Naturheilkunde gemacht hat. Denn er sollte sich möglichst auch schulmedizinisch gut auskennen. Wir selbst tendieren bei der Immunmodulation im Moment zu Interferon / Interleukin und 5 FU, weil da schon die Studien seit geraumer Zeit auch beim metastasierten Nierenzellkarzinom abgeschlossen sind. Das ist ja leider bei der Impftherapie nicht der Fall. Die Firma LipoNova schließt jetzt demnächst eine Studie ab, die bei Patienten durchgeführt wurde, die keine Metastasen hatten, wo das ganze also nur vorbeugend durchgeführt wurde. Eine Studie bzgl. metastasiertes Karzinom hat gerade erst begonnen.
Da gibt es noch keine Erfahrungswerte, laut ärztlichem Prospekt. Wir denken zur Zeit noch darüber nach, ob wir den Tumor in die Organbank der Firma LipoNova übergeben. Das hängt aber noch von einigen Nachforschungen ab, die derzeit unser Arzt noch durchführen will. Aber dann hätte man meines Erachtens die Möglichkeit, vielleicht später noch darauf zurückzukommen. Und damit wäre dann noch ein Hintertürchen offen, wenn die Standardtherapie nicht wirken sollte.
Wieviel Impfspritzen von LipoNova muß ein Patient denn bekommen, bis ein Kurs dieser Therapie abgeschlossen ist und man durch Kontrolluntersuchungen sehen kann, ob sie erfolgreich war? Kann Dein Bruder kräftemäßig bald nach Hause entlassen werden? Ich wünsche es ihm so sehr, denn ich könnte mir vorstellen, daß er sich da besser erholen kann. So lange im Krankenhaus ( das ist doch schon einige Wochen, oder? ), da muß man doch verrückt werden. Ist er psychisch denn einigermaßen gut drauf? Bei meinem Mann ist die Stimmungslage sehr abwechselnd. Aber ich denke, daß ist auch kein Wunder. Daür ist die Diagnosestellung noch sehr frisch.
So, das wär's für heute. Ich wünsche Dir in der kommmenden Woche ein wenig mehr Ruhe und laß den Kopf nicht hängen. Dein Bruder braucht Dich!
Sei lieb gegrüßt,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,
im Januar 1999 wurde bei unserem damals 3,5jährigen Sohn ein met. Nierenzell-Ca. diagnostiziert! Was has heisst, kennst Du ja ausführlich wie ich Deinen Erzählungen bereits entnommen habe!
Er wurde mehrfach operiert: rechte Niere mit vielen befallenen Lymphknoten im Bauchraum und im Mediastiunum (Zwerchfell/Speiseröhre - außerhalb der Lungen)dadurch auch eine Rippe entfernt - Axillalymphknoten waren ohne Befund!!!
Er wurde Februar ´99 mit einer komb. Chemo-Immuntherapie behandelt: Roaccutan Kps. (hochd. Vitamin A), Interferon-und Interleukinspritzen, sowie eine damals neuartige Chemo: Xeloda-Kaps. (Wirkst.: Capecitabine). Xeloda ist eine orale Chemo - vielversprechender und weitaus besser verträglich als 5-Flouracil!!
Die Kapseln suchen gezielt das Tumorgewebe und wirken dann dort - also viel weniger Organschädigungen!
Unser Sohn hatte keinerlei Nebenwirkungen unter dieser Chemo, vielmehr hat er stark unter verschied. Nebenwirkungen von Interleukin und Interferon gelitten bzw. leidet heute noch daran, d.h.: nach dieser komb. Chemo-Immuntherapie, die lt. kontrollierter Bildgebung die Metastasen viel kleiner werden hat lassen, war unser Sohn ab Sommer ´99 Tumorfrei!!!
Nach einer 4-wöchigen Kur wurde dann ab Herbst ´99 mit einer sog. Erhaltungtherapie begonnen, die er noch heute macht!
Bis auf wenige Aussnahmen konnte er ca. alle 8 Wochen diese E-Therapie durchführen: 5 Interferon- und 5 Interleukinspritzen innerhalb von 5 Tagen!
Unser Sohn ist immer noch Tumorfrei - dies hätte keiner gedacht - vor allem nicht die Statistik!!!
Wir kämpfen weiter und es wird dadurch aber auch nicht einfacher, denn unser Sohn ist jetzt 7 Jahre alt und möchte verständlicherweise aufhören! Aber mit viel Liebe und Geduld versuchen wir ihn immer und immer wieder - auf ehrliche Weise- zu überzeugen!
Er macht es immer noch ganz tapfer mit und darüber sind wir von ganzem Herzen dankbar - dankbar aber in erster Linie dem lieben Gott, der uns diese Gnadenzeit geschenkt hat.
Wenn ich mal eine schlechte Nacht habe, und mich der Satz einholt: Chancen liegen weit unter 10 % und Gesamtüberleben von ca. 12 bis 24 Monate, bzw. 5 Jahre, weiss ich nicht, ob ich mich auf das neue Jahr freuen soll oder nicht, denn im Jan. 2003 sind es ja, so Gott will, schon 4 Jahre!!!
Am 01.08.2002 hatten wir wieder CT und MRT und stehen jetzt wieder vor der nächsten Therapie....!
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann alles erdenklich Gute und weiterhin viel Kraft!
Es tat mir ehrlich gesagt gut, bei so einer hoffnungslosen Krankheit etwas Hoffnung zu hinterlassen - ich hoffe mir ist dies gelungen!

Sybille

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Sybille,
ich habe Ihren Beitrag gelesen und hätte eine Frage dazu: Wo und durch welchen Arzt wurde Ihr Sohn denn behandelt? Wurde das Vitamin auch durch die Klinik verabreicht, oder haben Sie das selbst vorgeschlagen? Wäre dankbar für eine Antwort. Als Betroffener oder Angehöriger ist man ja immer froh, wieder neue Hoffnung schöpfen zu können. Vielen Dank und alles Gute für Sie und Ihren Sohn. ELKEkiwigerman@aol.com

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,
mein Bruder nimmt leider im Moment keine Aufbaunahrung zu sich. Wir sind schon froh, wenn er überhaupt etwas isst. Seit Sonntag klappt es wieder einigermaßen, dass er zumindest nicht mehr erbricht. Leider hat er wieder diesen bitteren Geschmack und die Geruchsempfindlichkeit, die er damals vor der Diagnose hatte. Am Freitag bekommt er die 3. Spritze, ich hoffe, dass diese wenigstens wieder etwas aufbauend wirkt. Danach wird er vermutlich nachhause entlassen. Er war dann 4 Wochen in der Klinik. Wir werden dann mit dem Noni-Saft beginnen, ist in der Klinik ja nicht so einfach. Soweit ich weiss, bekommt er kein Vitaminpräparat. Werde das noch ansprechen, bevor er entlassen wird. Meine Stimmung wechselt genauso wie seine. Mal einen Tag einigermaßen o.k. und am nächsten Tag total down,aber so ist das eben. Der Krebs ist eben im Körper und arbeitet. Ich bin jetzt gerade noch dabei, mich wegen der Misteltherapie zu erkundigen. Habe auch den Beitrag von Sybille gelesen, der doch wieder etwas hoffen lässt. Ich würde euch empfehlen, auf jeden Fall den Tumor einfrieren zu lassen. So vergebt ihr keine Chance und das kostet bestimmt nicht so viel. Die Psyche wechselt von Tag zu Tag, er ist sehr empfindlich. Aber ich denke, das ist auch ganz normal und ich verstehe ihn schon. Er hat eben Angst. Wie jeder, denke ich. Ich wünsche Euch alles Gute für die Untersuchung und die OP. Man darf die Hoffnung und den Glauben einfach nicht aufgeben. Liebe Grüsse ELKE

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Sybille,
danke für Deine aufbauenden Worte und Deinen Erfahrungsbericht. Es tut gut, mal etwas Positives bei dieser Krankheit zu hören. Mein Gott, man darf gar nicht darüber nachdenken, ein KLEINKIND und diese Diagnose! Wie ungerecht doch manchmal das Leben sein kann! Es ist erschütternd. Ich glaube, ich kann nachempfinden, durch welche Hölle Ihr gegangen seid. Ich kenne die Angst vor jedem CT oder MRT, die Hoffnungslosigkeit, die sich manches Mal breit macht und dann wieder die Hoffnung, daß doch noch alles gut werden kann, überschattet von dieser unbändigen Angst.... Aber Ihr habt es geschafft: Euer Sohn ist metastasenfei, Ihr habt dieser elenden Krankheit ein Schnippchen geschlagen, und ich hoffe dauerhaft! So etwas Positives zu hören ist Nahrung für die Seele, gibt wieder Auftrieb.... Ich danke Dir dafür!
Mit welchen Nebenwirkungen von Interferon / Interleukin hatte bzw. hat Euer Sohn zu kämpfen? Ich kenne nur die einer starken Grippe, einhergehend mit teilweise hohem Fieber, das man durch gleichzeitige Verabreichung von Medikamenten versucht zu dämpfen. Mir ist auch bekannt, daß man früher diese Therapie nicht in Form von Spritzen sondern hochdosiert in Form von Infusionen verabreicht hat, die dann massive Nebenwirkungen hatte, therapeutisch aber nicht sinnvoller war ( so zumindest die Studien ).
Hat Euer Sohn die Therapie noch im Rahmen einer Studie gemacht? Ich weiß, daß man im Rahmen von Studien vor geraumer Zeit die Immunmodulation in verschiedener Form durchgeführt hat, als 2er Kombination nur mit Interferon und Interleukin, als 3er Kombination mit zusätzlich 5 FU und als 4er Kombination, zusätzlich noch mit Capecitabine. Über die möglichen Nebenwirkungen von 5FU oder Capecitabine ist mir so gut wie nichts bekannt. In der Uniklinik, wo mein Mann Ende August wieder operiert wird, ist die Kombination mit 5 FU üblich. Ist Euch damals die Wahl gelassen worden zwischen 5 FU oder Capecitabine? Ist diese Therapie vom Urologen oder einem Onkologen durchgeführt worden? Ich persönlich würde eigentlich einen Onkologen vorziehen, aber leider wird diese Immunmodulation meistens ( soviel ich weiß ) von den Urologen mit durchgeführt, so auch in der Klinik meines Mannes.
Es wäre schön, wenn Du mir noch ein wenig Näheres berichten könntest. Ich danke Dir dafür schon jetzt von ganzem Herzen und wünsche Euch und Eurem Sohn alles erdenklich Gute. Es tut so gut, wenn man mal etwas Positives erfährt!
Liebe Grüße,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Elke,
es tut gut, so etwas wie von Sybille zu erfahren, nicht?
Das mit dem veränderten Geschmackssinn in Verbindung mit dem Nierenzellkarzinom habe ich noch nicht gehört. Du schreibst, daß er das schon vor Diagnosestellung hatte. Ist er dadurch seinerzeit " auffällig" geworden? Da ist es natürlich auch schwierig, Nahrung zu sich zu nehmen. Wie sieht es denn mit einem Appetitanreger aus (z.Bsp. "Nuran" oder "Pepsinwein")? Vielleicht könnte so etwas etwas helfen. Probiert es doch einfach mal, falsch machen kann man damit gar nichts! Ich glaube, das gibt es sogar rezeptfrei in der Apotheke, zumindest den Pepsinwein, bei "Nuran" bin ich mir nicht ganz sicher, käme auf eine Nachfrage an. Bekommt Dein Bruder denn etwas gegen die Übelkeit? Essen ist für ihn sehr wichtig, er hat ja verteufelt viel nachzuholen, wenn er 25 kg abgenommen hat und braucht Kraft. Das ist vielleicht alles ein Teufelskreis, schlimm! Vielleicht wird es aber auch besser, wenn er wieder zu Hause ist. "Hausmannskost" schmeckt ja bekanntlich auch immer besser als diese Krankenhauskost!
Wenn im Krankenhaus keine Vitamine verabreicht werden, würde ich an Deiner Stelle konkret die Forderung an den Hausarzt richten. Lass Dich nicht abweisen, erst recht bei solchen "Essproblemen" ist die Zufuhr von Vitaminen dringend erforderlich! Bzgl. Misteltherapie oder Thymus denk bitte dran: unbedingt abklären, ob sich die mit der Immunmodulation verträgt. Es wäre nicht unüblich, wenn erst mal eine Pause zwischen der schulmedizinischen und der naturheilkundlichen Therapie durchgeführt werden muß, damit sich die beiden nicht gegenseitig aufheben! (Soll keine Bevormundung sein, nur ein gut gemeinter Ratschlag, bitte nicht missverstehen!) Hast Du die Ärzte im Krankenhaus mal darauf angesprochen? Oder sind die dafür nicht sehr zugänglich? Das kommt ja recht häufig vor, daß Schulmediziner von der Naturheilkunde nicht viel halten (verstehe ich zwar nicht, ist aber häufig so), dabei sollte man doch froh sein und gerade eine Krebserkrankung von allen Seiten beleuchten, als Ganzheitliches betrachten und die verschiedensten Ansatzpunkte behandeln.
Ich finde es immer wieder schlimm, wie sehr man auf Eigeninitiative in der Medizin angewiesen ist! Wo kämen wir nur hin, wenn wir uns nur auf einen einzigen Mediziner verlassen würden!? Vielleicht hängt das aber auch mit meinen schlechten Erfahrungen zusammen, von denen ich Dir mal berichtet habe. Ich stecke nun mal voller Misstrauen, habe das Gefühl, alles doppelt und dreifach überprüfen zu müssen und lebe seit meinen Erlebnissen in der ständigen Angst, etwas Wichtiges übersehen zu haben. Tja, Erfahrungen prägen einen Menschen, erst recht, wenn sich diese Erfahrungen häufig wiederholen. Gut, daß es dieses Forum gibt, da kann man sich wenigstens austauschen und gegenseitig helfen. Mir geht es jedenfalls so, daß ich mich durch dieses Forum nicht so allein gelassen fühle. Und das tut gut, es hilft, mit Menschen zu "reden", die in derselben Situation stecken. Manchmal habe ich das Gefühl, daß andere das gar nicht verstehen können, diese Angst und diese wechselnden Gefühle nicht nachvollziehen können. Kennt Ihr, liebe Elke, liebe Sybille, das auch?
Seid lieb gegrüßt,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,
uns wurde diese Therapie von unserer Kinderonkolgin vorgeschlagen. Sie und Ihr Team haben sich´s mit dieser Therapie sicherlich nicht einfach gemacht...!
Sie hat zu mir gesagt: Ich habe mich hier ent-schieden, als ob´s mein eigenes Kind wäre!!!
Sie hat uns damals nach Hannover zu diesem sog. Herrn Prof. Dr. Dr. Atzpodien geschickt, da er uns bzw. unseren Sohn, plus Bildgebung sehen wollte.
Er hat uns dann alles erklärt und uns mit viel Hoffnung im Herzen nach Hause fahren lassen.
Sein Vorschlag war, Interleukin-2, Interferon-alpha 2a, Isotretinoin und 5-Fluoroucil.
Nach einem langen und ausführlichen Gespräch mit unserer Onkologin, haben wir uns dann aber doch für Xeloda entschieden!

Unser Sohn leidet während der Therapie mal mehr und mal weniger - Appetitlosigkeit, Abeschlagenheit, oft starkes Kopfweh verbunden mit starker Übelkeit,starker Unruhe, Durchfall, Gliederschmerzen, Haut- bzw. Schleimhautveränderungen und natürlich Fieber und Schüttelfrost - wie gesagt, mal mehr und mal weniger!
Er ist in dieser Zeit sehr still...leidend...
leise...
Aber bis jetzt hat sich einfach alles gelohnt und ich versuch´s ihm und mir immer und immer wieder selber zu sagen: ES LOHNT SICH!!!
Prof. Atzpodien ist seit April in der Fachklinik Hornheide, Dorbaumstr. 300, 48157 Münster-Handorf, Tel.: 0251/2387431 zu erreichen.
Interferon und Interleukin wird in das Unterhaut-Fettgewebe des Bauches gespritzt. Im Normalfall kann man die Injektionen selbst oder durch einen Angehörigen durchführen lassen, so dass ein Krankenhausaufenthalt nur in Ausnahmefällen notwendig ist. Bei Lungenmetastasen wird Interleukin-2 in inhalativer Form eingeatmet.

Ich hoffe, dass ich wieder etwas weiterhelfen konnte.

Bis bald
Sybille

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Sybille,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, war Dein Sohn nach der Nieren-OP zur Immunmodulation in ONKOLOGISCHER Behandlung? Das möchte ich ja eigentlich auch, denn ich denke, daß das die Fachleute bzogen auf Krebstherapie sind. Die Urologen machen zwar diese Immunmodulation beim Nierenzellkarzinom auch nebenher, aber eben nur nebenher. An der Uniklinik, wo mein Mann in Behandlung ist, bin ich da aber leider auf taube Ohren gestoßen.Habe versucht, bei den Onkologen einen ambulanten Termin zu bekommen. Der ist aber von der Onkologie dort abgelehnt worden, mit der Begründung, daß die Urologen diese Abteilung selbst kontaktieren würden, wenn Bedarf bestehen würde. Fand ich schon etwas seltsam! Eigentlich müßte ein Onkologe doch der bessere Spezialist sein, oder?
Dieser Prof. Atzpodien arbeitet, wie ich im Netz gefunden habe, wohl speziell mit Hautmelanomen. Ist das richtig? Oder hat der sich auch mit urologischen Tumoren befasst, als Ihr bei ihm wart?
Zu Deinen Tip mit Capecitabine werde ich mir unseren Urologen an der Uniklinik mal zur Brust nehmen. Wie ich im Netz entdeckt habe, handelt es sich dabei um eine Vorstufe von 5 FU, deren Wirkungsweise genauso ist, weil sich Capecitabine im Tumor zu 5FU umwandelt. Aber eben mit weniger Nebenwirkungen, wie Du schon sagst. Vielen Dank!
Liebe Grüße,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

hallo ulrike,
danke für deine mail - ich bin zur zeit nicht mehr so oft online.ja, mein
bruder bekommt etwas gegen seine übelkeit. manchmal ist es besser und
manchmal eben nicht so gut. ich denke, mit diesen gegebenheiten muss man
sich abfinden. die veränderung des geschmackssinnes und appetitlosigkeit
kann anscheinend ein anzeichen für eine tumorerkrankung sein, sagte damals
die anästisistin in der klinik. mein bruder kommt heute nach hause. ich habe
gestern nochmal mit dem arzt gesprochen, gegen vitaminpräparte (aber nicht
in hochdos.form) und eine misteltherapie ist nichts einzuwenden. wir werden
das jetzt mit dem hausarzt besprechen. er hat mir nochmal versichert, dass
diese behandlung für meinen bruder die beste ist. eine interferonbehandlung
mit nebenwirkungen wäre in seinem fall ohne jegliche lebensqualität. ich
denke, diese dinge muss man auch berücksichtigen, so sehr man auch helfen
möchte. wir werden natürlich nicht aufgeben, die augen offenzuhalten und
sind für neues immer aufgeschlossen. wir schauen jetzt einfach voller
hoffnung in die zukunft. er bekommt heute seine 3.spritze, die ja immer
4-wöchentlich verabreicht wird. das letzte mal hatte er da einen guten
schub, so dass er auch essen konnte. ich wünsche dir und deinem mann alles,
alles gute und kopf hoch. liebe grüsse bis demnächst ELKE P.S. Hast du auch
eine private E-Mail?
kiwigerman@aol.com

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo,
mir wurde im Feb. die rechte Niere entfernt, CA,bösartig, keine Metastasen.
Ich finde es sehr gut das es diesen Chatraum gibt. Bis zu meiner Anschlußheilbehandlung fühlte ich mich als Nierenpatient. Ich finde es wichtig, das man gut informiert ist.
In der letzten Zeit wurde mir ersteinmal richtig bewußt das ich ein Krebspatient bin.
Mir ist bei mir aufgefallen, das, wenn es mir einigermaßen wieder gut geht, ich in die alten Fehler verfalle: Viel Arbeiten, unregelmäßig Essen, rauchen. Da ich im letzten Jahr meinen Lebenspartner verloren hatte, der Verlust tut noch sehr weh, werde ich versuchen, ob ich psychologische Beratung bekommen kann. Ich habe zur Zeit das Gefühl, das ich alleine das alles nicht mehr schaffe. Mir fehlt oft die Kraft und ich kann mich nicht aufraffen.
Bis bald name@domain.dename@domain.de

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Christel,

wie Du aus dem vorherigen Erfahrungsaustausch sicher gelesen hast, bin ich "nur" Anghörige eines Krebspatienten: mein Mann leidet an einem beidseitigen Nierenzellkarzinom. Aber ich glaube, ich kann Deine Problematik auch ein wenig nachvollziehen. Ich denke, es ist völlig normal, daß du anfangs Schwierigkeiten damit hattest, Dich als Krebspatientin zu sehen. Der Körper ( die Seele ) reagiert sehr unterschiedlich auf einen solchen "Tiefschlag", manchmal auch erst einmal mit einem Verdrängungsprozess, um zu "schützen".Dann dauert es manchmal ein wenig, bis einem die Realität bewußt wird. Wenn es dann aber einmal soweit gekommen ist, ist es, glaube ich, sehr wichtig, das ganze zu verarbeiten, um damit LEBEN zu können. Denn eines ist unumstritten: zur Heilung bzw. Krankheitsbewältigung ist es ungeheuer wichtig, daß nicht nur der Körper therapiert wird, sondern auch die Seele mit in Einklang gebracht wird. Und das ist bei Dir, denke ich, besonders wichtig, da Du verständlicherweise auch noch unter dem Verlust Deines Lebensgefährten leidest. Es schadet evtl. Deinem Körper, wenn Du Dich in Dein altes Verhaltensschema zurück begibst, und durch viel Arbeit etc. wieder unterdrückst, was passiert ist. Eine Krebserkrankung ist ein Zusammenspiel vieler Faktoren! Ich finde es gut, daß du Dir Unterstützung in Form einer Psychotherapie suchen möchtest. Vielleicht hilft Dir auch eine spezielle Therapie, die von dem Onkologen Carl Simonton entwickelt wurde. Ich selbst kenne seinen Therapieansatz und habe diese Form der Psychotherapie auch meinem Mann vorgestellt. Da mir nicht bekannt war, wo ich Therapeuten finde, die nach diesem System arbeiten, habe ich einen Aufruf unter dem Thema "andere Therapien" - hier "Carl Simonton" durchgeführt und bin dort von einer Leserin weiter geleitet worden. Vielleicht kann Dir diese spezielle Therapie weiterhelfen.

Ich wünsche dir die Kraft, auf Deinem gedanklich guten Weg weiter vorwärts zu kommen, und alles Gute für Deine Gesundheit,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike,
Im Mai letzten Jahres wurde bei mir in der linken Niere ein 2,5 cm großer Tumor festgestellt. Am 13.6.01 wurde mir die Niere entfernt. Es gab keinerlei Komplikationen und nach 2 Wochen konnte ich das Krankenhaus wieder verlassen. Nach ca. 3 Montaten traten Rückenschmerzen auf, die von Woche zu Woche stärker wurden. Mein behandelnder Arzt, ein Internist, schickt mich zum Orthopäden, der mir Massagen verschrieb. Nach ca. 20 Anwendungen und immer stärker werdenden Schmerzen (ich benötigte jetzt schon Gehilfen) wurde ich zur CT geschickt. Jetzt entdeckte man Metastasen in der Wirbelsäule und M.-Herde in der Lunge.Um die Rückenmetastsen zu vernichten wurden mir 10 Bestrahlungen verschrieben, die ich relativ gut verkraftete. Nach der 5. Bestrahlung nahmen die Schmerzen soweit ab, das ich wieder alleine gehen konnte. Parallel dazu fin ich eine Interleukin Behandlung an, die ich mir selbst spritzte. Nach 3 Wochen mußte ich die Interleukin Therapie unterbrechen, weil die Nebenw. zusammen mit der Bestrahlung zu stark waren. Nach Beendigung der S_T führte ich die Interleukin-Therapie mit Hilfe meiner Lebensgefährtin weiter durch. Ich war nicht mehr in der Lage mich selbst zu spritzen, da ich dass Gefühl hatte mir unnötige Unannehmlichkeiten zuzufügen. Nach weiteren 4 Wochen Interl.-Therapie ließ ich erneut ein CT machen. Das Ergebnis war so niederschmetternd, dass es mir schwer fiel, nicht sofort loszuheulen. Die ganze Therapie war für die Katz. Die Lugenmetastasen hatten sich so dramatisch vrmehrt, dass ich das Gefühl habe sie eher gefüttert als bekämpft zu haben. Das Fatale an der Situation ist, der mich behandelnde Arzt der urologischen Klinik in Hamburg Eppendorf (Uni-K)hat nur einmal in der Woche Sprechstunde (4Std.). Bislang war ich optimistisch und Schmerzen hatte ich so gut wie keine, aber jetzt bin ich so verzweifelt, dass, wenn ich nicht meine liebe Freundin hätte ich mich umbringen würde, nur um nicht an Krebs sterben zu müssen.
Ich musste das einfach mal los werden, und ich glaube dass dies vielleicht das richtige Forum war.
Ich wünsch Euch alles Gute, und vielleicht ist es ja möglich mir mal ein Krankenhaus zu nennen, bei dem man mit solchen Problemen nicht so allein gelassen wird. Grüße Gerd.

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Lieber Gerd,

es tut mir sehr leid, was Du da alles erleben mußtest. Trotzdem darfst Du die Hoffnung nicht aufgeben, bitte nicht! Es gibt Patienten, die leben mit multiplen Metastasen nach einem Nierenzellkarzinom noch Jahre!
Ist bei Deinem Tumor seinerzeit auch ein Nierenzellkarzinom diagnostiziert worden?
Wichtig ist, daß Du engmaschig kontrolliet wirst ( ich habe dazu unter verschiedenen Rubriken in "Nierenkrebs" mal so einiges geschrieben). Und bitte keine Massagen bei Wirbelsäulenmetastasen! Wenn es nicht zu viele Metastasen sind und sie Dir Beschwerden machen, kann man sie auch evtl. mit Laser oder Radiofrequenztherapie behandeln. Und ich habe schon mehrfach gehört, daß nach Interferon zunächst einmal eine Metastasenvergrößerung eintreten kann. Eigentlich kann man meines Wissens die Wirksamkeit dieser Therapie erst endgültig nach dem zweiten Kurs feststellen. Und bei Lungenmetastasen ist es effektiver, die Interferon/Interleukin Therapie inhalativ zu machen. Danach solltest Du Dich vielleicht mal erkundigen. Vielleicht mußt Du von der systemischen Therapie mit Spritzen darauf umgestellt werden!? Weißt Du, wie groß die Lungenmetastasen sind und wie viele es sind?
Aber die schulmedizinische Therapie ist nicht alles. Die Seele, Dein ganzer Körper muß mitarbeiten! Hast Du mal versucht, einen Psychotherapeuten zu finden, der mit onkologischen Patienten arbeitet? Die Seele ist so wichtig, Du darfst den Kopf nicht hängen lassen und aufgeben, bitte nicht! Ich weiß, daß das furchtbar leicht gesagt ist, erst recht, wenn man sich von Gott und der Welt und auch von den Ärzten und Kliniken im Stich gelassen fühlt! Ich kenne diese Situation nur zu gut! Ich kann dir nicht sagen, wie viele Ärzte wir konsultiert haben - und Fehler passieren trotzdem leider immer wieder! Im Moment ist mein Mann im Klinikum München-Großhadern ( Tumorzentrum München ) in Behandlung. Das ist für dich ( nehme an, Du kommst aus Norddeutschland ) nur leider wahnsinnig weit weg, kommt also wahrscheinlich nicht in Frage. Es gibt aber auch andere Kliniken, die sich mit der Forschung auf dem Gebiet Nierenzellkarzinom beschäftigen. Zur Zeit wird viel auf dem Gebiet Tumorimpfung mit dendritischen Zellen gearbeitet, und das wird auch in einigen Kliniken als Studie angeboten. Wenn Interleukin nicht hilft, könntest Du vielleicht versuchen, in einer solchen Studie unterzukommen. Es gibt zwar auf diesem Gebiet, da es noch eine Studie ist, noch keine eindeutigen Ergebnisse, aber es ist doch einen _Versuch wert, zumal die kombinierte Immunchemo derzeit die einzige Behandlungsmethode ist, die schon ERgebnisse gezeigt hat. (Ich nehme doch an, daß Du auch Interferon in Kombination mit Interleukin und 5 FU bekommen hast - das ist nämlich die gängige Methode.) Versuch doch mal über den Krebsinformationsdienst in Heidelberg etwas herauszubekommen. An der Heidelberger Uniklinik gibt es auch das einzige Tumorvaccinationszentrum in Deutschland. Ich könnte mir vorstellen, daß die dir sagen könnten wo Studien mit Tumorimpfungen mit dendritischen Zellen gemacht werden und ob Du als Patient für eine solche Studie in Frage kommst.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du einen Weg findest, und denk bitte dran: Es gibt einen Grund zu kämpfen und zu leben, auch mit Krebs. Du sagst selbst, daß Du zur Zeit so gut wie keine Beschwerden hast: also Kopf hoch, es kann immer noch Hoffnung geben, auch wenn manchmal alles hoffnungslos aussieht!
Liebe Grüße,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike,
herzlichen Dank für Deine wirklich Trostreichen Worte. Ich habe mich allerdings auch von dem ersten Schrecken erholt und versuche jetzt mit Hilfe meiner Lebensgefährtin und meinen Freunden weiterzumachen. Hilfreich dabei ist mir das Buch von Dr. Carl Simonton (ich hoffe erwird so geschrieben), der über Selbstheilung schreibt. Dieses Buch wurde mir eigentlich schon vor langer Zeit zum Geburtstag geschenkt, aber weil ich an diese Selbstheilungsmethode nicht glaubte habe ich es bis zu dem Tag der schlechten Nachricht nicht angerührt. Jetzt aber, ist es für mich fast wie eine Bibel. Ich arbveite täglich mit diesem Buch (Visionierungen)und habe das Gefühl, dass es wirklich hilft. Falls auf deiner Seite Interesse besteht mehr über dieses Buch zu erfahren werde ich gerne den Titel und die Taschenbuchnummer durchgfeben. Leider muß ich jetzt abbrechen. Ich werde mich auf jeden Fall nocheinmal melden und noch einal herzlichen Dank für die aufmunternden und freundlichen Worte.
Liebe Grüße Gerd

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Lieber Gerd,
schön von Dir zu hören, und besonders schön ist es, daß es Dir psychisch gesehen wieder etwas besser geht. Man darf den Kampf und die Hoffnung nie aufgeben, auch wenn es machmal so aussieht, als ob Gott und die Welt gegen Dich wäre.
Und vielen Dank für Deinen Tip mit den Simonton Büchern. Wir selbst haben zwei davon: "Wieder gesund werden" und "Auf dem Wege der Besserung". Ich habe sie meinem Mann besorgt, weil ich davon überzeugt bin, daß Seele,Körper und Geist ein Einheit sind, die man nicht trennen kann. Wenn die Seele krank machen kann ( und das ist unumstößlich bewiesen ) kann sie auch helfen zu heilen, oder zumindest Lebensqualität und Lebensverlängerung bieten. Das ist meine feste Überzeugung!
Auch mein Mann kommt sehr gut mit den Simonton Büchern zurecht. Zu dem Buch "Wieder gesund werden" gibt es auch eine CD, die Dich mit Hilfe von Entspannungsübungen in die Visualisierung führt. Ich habe damals diese Sonderausgabe ( Buch komplett mit Audio-CD ) über das online-shop www.amazon.de bestellt. Ich bin mir nicht sicher, aber ich meine letztens dort gelesen zu haben, daß diese Ausgabe vergriffen ist. Sollte das der Fall sein, und Du Interesse an der CD haben, könnte ich Dir eine Kopie davon schicken wenn Du möchtest. Ich weiß nämlich nicht, ob diese Sonderausgabe auch im Buchhandel erhältlich ist.

Wir sind sogar noch einen Schritt weiter gegangen und haben für meinen Mann einen Onkopsychotherapeuten gesucht und gefunden, der nach Simonton arbeitet. Hilfe bei der Suche nach solchen geeigneten Therapeuten findest Du auf der Seite 282 des Buches "Auf dem Wege der Besserung". Hier ist die Adresse und Telefon-Nr. des "Zentrum für Individual-und Sozialtherapie - ZIST" angegeben, die Dir nach Postleitzahlen sortiert auf Anfrage eine Liste von Therapeuten schicken, die nach und zum Teil Von Carl Simonton ausgebildet wurden und onkologische Patienten betreuen ( Tel: 08856 / 93690 Mo.-Fr. von 9.00h-13-30h ). Sofern die Therapeuten eine Kassenzulassung im Sinne von Psychotherapeuten haben, zahlt die Therapie die Krankenkasse!
Ich hoffe, daß es weiterhin mit Dir bergauf geht. Wäre schön, wieder mal von Dir zu hören, denn auch Erfahrungsaustausch oder sich einfach nur mal den Kummer von der Seele schreiben ist ungemein wichtig.

Weiterhin viel Kraft und alles Liebe,
Ulrike

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Liebe Ulrike,
Es ist jetzt kurz nach 4.00 Uhr morgens und meine Schmerzen bereiten mir schlechte Träume. Deshalb b in ich aufgestanden um im Internet noch einmal Informationen über die Behandlung von Nierenkrebs zu suchen. Natürlich ohne Erfolg. Eher das Gegenteil ist der Fall. In allen anderen Chat-Foren redet man nur über die Ausweglosigkeit der Behandlung.
Ich wollte ja zu den Fragen von Dir noch etwas schreiben. Also es war ein Nierenzellkarzinom. Die Metastasen in der Lunge sind als unzählige kleine Herde in der Größe von 1-2 mm klassifiziert worden. Diese Laser-Geschickte wurde mir für die Rückenmetastasen nicht angeboten. Gelesen habe ich mal von eine Biphosphonat-Injektion, die relativ gut wirken soll, aber in Hamburg auch nicht gemacht wird. Die Mutter eines Freundes schickte mir Informationen über eine Wärmetherapie in Lübeck.
Ich habe einen neuen Termin bei meinem Arzt in der Uniklinik Hbg.Eppendorf am 1.10.02. Telefonisch hatte ich schon mal nachgefragt, was man mit mir machen würde. Darüber wollte man mir keine Auskunft geben. Auf die Frage, ob es Interleukin zum inhallieren gäbe wusste er keine Antwort. Ich fühl mich hier in Hamburg nicht so gut aufgehoben muß ich sagen. Die erste Therapie bestand auch nur aus Interleukin, dass ich mir 5 x in der Woche spritzen mußte.
Übrigens habe ich das Buch von Simonton geschenkt bekommen, allerdings ohne CD. Falls Du mir die CD brennen würdest, wäre ich sehr dankbar.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles gute und würde mich freuen, wieder von Dir zu hören
Viele liebe Grüße
Gerd

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Lieber Gerd,
leider hat es etwas länger gedauert, bis ich Dir antworten konnte, aber mein Mann ist zur Zeit auch stationär und ich habe täglich eine Fahrtstrecke von 450 km zu bewältigen, um ihn besuchen zu können. Deshalb die Verspätung, die ich zu entschuldigen bitte.
Was hat Dein neuer Vorstellungstermin in Hamburg ergeben? Hat man Dir konkrete Vorschläge machen können, was man jetzt mit Dir anstellen will?
Ansonsten versuch doch mal in Heidelberg oder Frankfurt (in Frankfurt sitzt ein Laser-Spezialist-Dr. Vogel, ich bin mir aber nicht sicher, ob Wirbelsäulenmetastasen eines Nierenzellkarzinoms auch mit Laser behandelt werden können) einen Termin zur Vorstellung zu bekommen. Käme auf eine Nachfrage an. Ich würde mir an Deiner Stelle auf jeden Fall in einer anderen großen Klinik, die an ein Tumorzentrum angeschlossen ist, einen weiteren Therapievorschlag einholen, auch wenn Du evtl. etwas weiter fahren mußt. Wenn Du das tun möchtest, lass Dir bitte alle Unterlagen ( Arztbriefe, pathologischen Bericht, akt. Laborbefunde und CT-Aufnahmen ) aus Deiner jetzigen Klink aushändigen, um sie dort vorstellen zu können. Sollten die sich da etwas quer stellen, lass Dich bitte nicht abwimmeln. Du hast ein Anrecht auf Deine Befunde und CT-Bilder, um Dir eine Zweitmeinung einzuholen.
Es ist schon recht schwierig, wenn das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient nicht stimmig ist. Und wenn Dein Doc. nicht die Inhalationsmethode von Interleukin / Interferon bei Lungenmetastasen kennt, bezweifle ich persönlich ehrlich gesagt ein wenig die ERfahrung mit dieser Form der Immun-Chemo in der Klinik.
Wenn Du Infos über Interfon / Interleukin / 5 FU im Netz finden willst, gib doch mal in eine Suchmaschine ( z.B. www.metager.de - ist eine deutschsprachige Suchmaschine )diese Suchbegriffe einfach hintereinander mit Leertaste dazwischen ein.
Die CD schicke ich Dir gerne, wenn Du mir Deine Adresse mitteilst, kein Problem.
Ich hoffe, daß Du mir bald etwas Positives berichten kannst.
Bis bald,
Ulrike
NB: Wenn Du hier im Forum antwortest, müßtest Du bitte in die erste Zeile immer Deinen Namen eintragen, sonst denkt bald alle Welt, ich schreibe mir hier selbst. Macht ja nichts, aber trotzdem....

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Gerd,
wende Dich unbedingt an Herrn Prof. Dr. Dr.
Jens Atzpodien, Fachklinik Hornheide in Münster - er ist der Studienleiter vom met. Nierenzellkarzinom - er kann Dir mit Sicherheit weiterhelfen.
Tel.:0228-372742-6 Dokumentationszentrale von Atzpodien in Bonn - verlange dort die Tel.-Nr. von Atzpodien in Münster!!
Alles Gute weiterhin
Sybille

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Hallo Ulrike,
erst nachdem ich deine Beiträge hier im Forum gelesen habe bin ich auch erst auf die Therapie mit Interleukin, Interferon und 5FU gestoßen. Es handelt sich in meinem Fall um meinen Vater (62) dem man vor 3 Jahren eine Niere entfernte weil man dort einen Tumor fand. Nach 3 Jahren beschwerdefreier Zeit fand man nun Metastasen in den Lymfknoten, beiden Lungen und im GEHIRN. Bis jezt fand ich nirgends Infos ob die Interleukin, Interferon und 5FU Therapie auch bei Gerhirnmetastasen wirken kann (wegen der "Hirnschranke" die nur teilweise die Medikamente durchläßt). Ich habe gelesen das eine Strahlentherapie beim Nierentumor eigentlich nicht wirkt. Dennoch hat er 10x bestrahlung des Gehirns hinter sich und bekommt z.zt. eine 10 malige bestrahlung der Lungen. Die behandelnden Onkologen sagten uns das Sie z.zt. von einer Chemotherarpie ablehnen weil es meinem Vater eigentlich sehr gut geht. Er hat lediglich Gleichgewichtsstörungen die man auf die Gehirnmetastasen zurückführt und eine leichte Beinhebeschweche im linken Bein. Ferner bekommt er Kortison um die Schwellungen im Gehirn zurückzudrängen. Kann man die Interleukin, Interferon und 5FU Therapie eigentlich nur in Münster bei dem Prof. Atzpodien machen lassen oder macht das eigentlich jeder onkologe ?

Viele Grüße an alle Betroffenen,
toi toi toi.
Murat

niere raus...tumor raus....was nun?????
 

Lieber Murat,
die Klinik in Münster und auch Prof. Atzpodien sind mir persönlich gar nicht bekannt. Die Interferon / Interleukin - Therpapie in Verbindung mit 5 FU ist eigentlich die zur Zeit einzige "gängige" Therapie des metastasierten Nierenzellkarzinoms. Eine Chemotherapie im üblichen Sinne ist nach meinem Kenntnisstand beim Nierenzellkarzinom nicht wirksam, da diese Krebsart primär nicht auf Bestrahlung oder Chemo reagiert. Das heißt: eigentlich JEDE urologische Klinik, in der Patienten mit Nierenzellkarzinom behandelt werden, müßte diese kombinierte Immun-Chemo-Therapie kennen und auch durchführen können. Wie mir mittlerweile bekannt geworden ist, sind lediglich die Therapieschemata unterschiedlich. Manche Ärzte sind der Meinung, daß nur ein Teil ( z. B. nur Interferon oder nur Interleukin oder Interferon in Kombination mit Interleukin )ausreichend sind. Studien haben aber ergeben, daß die sinnvollste Kombination mit der größten Chance auf Lebensverlängerung in der 3er-Kombination liegt.
Aber sicherlich ist die Therapie auch abhängig vom Allgemeinzustand und vom Krankheitsausmaß beim einzelnen Patienten. Bestrahlungen werden z. B. bei Knochen-oder Hirnmetastasen durchgeführt,um die SYMPTOME zu lindern. Die kombinierte Immun-Chemo bestehend aus Interferon - Interleukin und 5 FU ist generell leider nur bei 30 - 40 % aller Patienten wirksam und greift nur bei Weichteilmetastasen.

Von Bestrahlung bei Lungenmetastasen, die von einem Nierenzellkarzinom ausgehen, habe ich noch nie gehört!!! Man kann die Immun-Chemo systemisch ( d. h. in Form von Spritzen und Infusionen - 5 FU wird meist als Infusion verabreicht und Interferon und Interleukin ins Unterhautfettgewebe gespritzt ) verabreichen, oder aber bei Lungenmetastasen gezielt auch Interferon und Interleukin inhalieren. Nach einer Einstellungsphase im Krankenhaus werden die Patienten in der Regel nach Hause entlassen und können die Therapie ambulant weiter durchführen. Daß die Ärzte Deines Vaters die Immun-Chemo ablehnen, WEIL er sich zur Zeit in einem guten Zustand befindet kann ich nicht ganz nachvollziehen. Denn diese Therapie ist NUR dann möglich, wenn sich der Patient in GUTEM Allgemeinzustand befindet, da sie von den Nebenwirkungen her schon recht belastend ist!
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen, aber ich kann Dir leider nicht sagen, ob die Immun-Chemo auch bei Hirnmetastasen sinnvoll ist.
Ich wünsche Euch alles Gute!
Liebe Grüße,
Ulrike