Mein Mann - Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo,
wir sind verzweifelt und ich möchte mir nur mal was von der Seele schreiben.
Mein Mann hatte vor ca. 12 Jahren Liposarkome mit Rezidieven im Oberschenkel und auf den Rippen, die erfolgreich operiert und bestrahlt wurden. Zurück bleiben Nervenschmerzen nach der Bestrahlung, die mit Morphinen behandelt werden. Im Laufe der Zeit wurde eine Diabetes festgestellt, die sehr gut eingestellt ist.
Es war nicht immer einfach, aber wir konnten damit umgehen und haben mitgenommen, was das Leben uns geschenkt hat.
Im März plötzlich bekam er Schmerzen im Oberbauch, Ursache unklar. Da sowieso die jährliche Nachsorge in Eppendorf anstand, hat unser Hausarzt gleich einen Termin gemacht in Eppendorf, weil Spezialisten für Liposarkome.
Verdacht auf Liposarkom, nach diversen Untersuchungen kam die Diagnose. Wahrscheinlich Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Dann wurde eine Feinbiopsie gemacht, danach kam vor 14 Tagen das Ergebnis: wahrscheinlich doch Liposarkome, auf gar keinen Fall Bauchspeicheldruesenkrebs.
Heute ist er ins Krankenhaus und wird Freitag operiert
Die OP ist eine Whipple"sche Op. Er wollte heute schon aus dem Krankenhaus flüchten.
Zeitgleich wurde bei meiner Mutter im März ein nicht mehr operapler Hirntumor festgestellt. Sie starb am 12.Juni.
Wie soll ich meinem Mann nur immer wieder Mut machen, wo ich doch selbst im Moment so mutlos bin.
Und morgen früh fahr ich ins Krankenhaus und werde ihm gut zureden, denn ohne OP sieht es ganz besch... aus.

Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
bin eigentlich nur stiller Mitleser... ich drück euch die Daumen, dass dein Mann wieder behandelt werden kann! Wenn er bis jetzt die Rezidive überlebt hat, dann ist der Tumor sicher in Schach zu halten! Es gibt so viele Therapien, die möglich sind. Uta

Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo, mein Mann hat den Whipple-OP gut überstanden. Gestern sind wir das erste Mal mit Hilfe über den Flur gewandert. Der Appetit ist nicht sehr gross, aber ich hoffe, das gibt sich noch.Er durfte sogar ein paar Kirschen essen.Die OP war Freitag.
Der Befund der Feinbiopsie ist auch da .Es waren Liposarkome auf der Bauchspeicheldrüse. Seine ärtzliche Prognose ist gut.
Was mir Sorgen macht, das er solche Rückenschmerzen hat. Ist das normal? Außerdem ist er sehr depressiv, was ich gar nicht von ihm kenne.
Petra
PS für ein paar Tips wegen des Essens wäre ich ganz dankbar, mein Mann bekommt CREON.

Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

hallo liebe petra,

bin aus dem bsdk forum und freue mich wahnsinnig, dass es NICHT bsdk ist.
ich weiß nur, dass dein mann WÄHREND des essens kreon nehmen muss und zwar ausreichend. lieber zuviel als zuwenig.
bei prof. klapdor gibt es in der praxis eine ernährungsberaterin. die ist echt super. die gibt bestimmt auch telefonisch rat.
hilfe bei allen fragen wirst du auch hier erfahren:

http://www.adp-dormagen.de/start.htm

lieben gruß, gute besserung und nie wieder einen rückfall!!!
das wünsche ich euch von herzen.

sonja

Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo, mein Mann ist heute aus dem Krankenhaus gekommen.
Er hat noch ziemlich schlimme Schmerzen und seine Diabetes spielt Achterbahn, aber ich denke, das wir das in den Griff bekommen mit entsprechender Beratung.
Hab ein mulmiges Gefühl, 10 Tage nach OP finde ich sehr früh.
Danke für die guten Wünsche, hatte ein Megatief, aber mittlerweile gehts mir wieder besser.
petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo,
mein Mann bekommt seit Donnerstag ein neues Medikament AVANDIA.
Ist für Diabetiker entwickelt worden und soll als Nebenwirkung die Neuentwicklung von Weichteilsakommen stoppen oder zumindest verzögern.
Ist jemand damit behandelt worden oder hat zumindest schon mal davon gehört?
Habe auch schon versucht, im Internet zu suchen, aber die Infoflut hat mich doch etwas überfordert.
petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
zu dem Medikament kann ich zwar gar nichts sagen, wollte mich aber mal nach dem Befinden Deines Mannes erkundigen!
Hat er sich jetzt etwas erholt? Es ging ihm ja lange nicht so gut und zur Reha wollte er auch nicht!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Sanne, nein meinem Mann geht es noch nicht sehr gut, aber es wird fast jeden Tag ein kleines bißchen besser. So ganz langsam kehrt doch wieder ein wenig Normalität ein. Essen ist halt ein Problem für ihn.
Aber wenn ich in der selben Situation ware, kann ich mir gut vorstellen, das ich auch absolut genervt, gereizt, und machmal mutlos wäre.
Er hat seit 4 Tagen nicht mehr abgenommen, das ist doch schon was.
Was ich nicht verstehe, nachdem wir im UKE die guten Nachrichten bekommen haben, hatte er einen völligen seelischen Zusammenbruch.
Laß mal von dir hören, wie ist es mit deinem Mann ? Hat er sich zum Sport durchringen können, auch wenn es vielleicht nicht mehr derselbe ist?
bis bald petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
es tut mir wirklich leid für Euch, das es Deinem Mann noch immer nicht so gut geht!
Ist es denn normal nach diesem Eingriff? Was sagen denn die Ärzte? Leider habe ich keine Erfahrung mit Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, kann mir aber vorstellen, das es ein sehr großer Eingriff ist! Kann Dein Mann denn das Haus verlassen? Könnt Ihr manchmal etwas Gemeinsam unternehmen oder ist Dein Mann noch nicht soweit?
Schade das er nicht zur Reha möchte! Der Mann einer Bekannten von mir hatte Speiseröhrenkrebs. Ihm wurde die Speiseröhre und der Magen entfernt. Er fuhr nach den Behandlungen zur Reha und sie machte in diesem Ort Urlaub.
Nach seinen Anwendungen konnten sie ihre Freizeit gemeinsam verbringen.
Das bekam Beiden gut!
Er hatte noch zwei Jahre später Probleme mit seinem Gewicht. Er nahm nur sehr langsam zu. Sie machte sich lange Sorgen um sein Gewicht. Es ist aber auch ein Kreislauf! Wenn sich alles nur um das Essen drehen muss, vergeht einem schon der Appetit. Für Dich wird das wohl auch eine große Belastung sein. Es ist schon klar das die Psyche Deines Mannes leidet! Sicher möchte er mehr machen als er kann! Bist Du Berufstätig und kommst somit mal auf andere Gedanken?
Meinem Mann geht es gut! Er macht gerade eine Schmerztherapie wegen seinem Fuß. Ich habe allerdings langsam das Gefühl das er sich sehr auf seine Schmerzmittel fixiert! Vorher ging es auch ohne! Jetzt lässt er sich ständig neue Rezepte ausstellen. Eigentlich dachte ich, die Schmerztherapie wäre nur vorübergehend. Jetzt geht es angeblich nicht mehr ohne Schmerzmittel. Irgendwann lässt die Wirkung doch auch nach und dann müssen stärkere Medikamente gegeben werden. Ich hoffe nur, sein Hausarzt hat alles unter Kontrolle.
Petra, ich würde mich freuen, wenn Du mir antwortest!
Alles Gute für Dich und Deinen Mann!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo, Sanne, schön, das du dich gemeldet hast.
Bei meinem Mann wurde eine RiesenOP gemacht, habe jetzt viel im BSDK Forum gelesen, es ist völlig normal, das es so lange dauert, um wieder auf die Füsse zu kommen.
Sein Zustand schwankt sehr. Manche Tage ist er völlig schlapp und schläft sehr viel, andere Tage können wir schon wieder etwas unternehmen.
Wir waren sogar schwimmen, nachdem unsere Enkel so gedrängelt haben, hat er sich aufgerafft und siehe da, es hat ihm gutgetan. Wir waren in einem Spaßbad mit allem drum und dran.
Das Essen ist unser größtes Problem. Er MUSS zunehmen, aber wenn der Appetit nicht da ist, wird es schwierig, zumal er ja auch Diabetiker ist.
Im Moment muß er jede Woche ins UKE zur Nachsorge, auch wegen des neuen Medikament. Du glaubst gar nicht, wie froh ich bin, daß wir für den Rest des Jahres von der Zuzahlung befreit sind. Ja, ich habe gottseidank Arbeit, das lenkt nicht nur ab, sondern macht es auch möglich, einen Urlaub zu planen für den Jahresanfang.
Diesmal plant er selber und es beschäftigt ihn, bin ich echt froh, das er die Phase "alles sinnlos" erstmal hinter sich gelassen hat. So, das wars erstmal für heute. Falls du dich wunderst, das ich oft so spät schreibe, ich arbeite im Schichtdienst.
Du schreibst, das dein Mann eine Schmerztherapie macht. Wieso, ich denke, er hatte Taubheitsgefühle im Fuß, aber doch keine Schmerzen. Oder habe ich da was falsch aufgefasst?
Hast du wegen deiner Bedenken wegen der Schmerzmittel( die ich sehr gut verstehen kann) mal unter 4Augen mit deinem Hausarzt gesprochen?
Bis bald, viele liebe Grüße
Petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
wenn es so eine Riesenoperation war, dann braucht Dein Mann sicherlich noch etwas Zeit! Hast Du denn das Gefühl das es eher von der Psyche kommt, da Du geschrieben hast er hätte dann doch Freude im Spaßbad gehabt? Obwohl so ein Eingriff ja auch vom Körper verarbeitet werden muss.
Darf ich mal fragen wie groß Dein Mann ist und wieviel er wiegt? So kann man sich eher ein Bild von der körperlichen Verfassung machen.
Wahrscheinlich lenken Ihn die Urlaubsvorbereitungen ja etwas von seiner Erkrankung ab. So hat er mal was anderes "um die Ohren"! Trotzdem erstaunt es mich, wie man ohne Bauchspeicheldrüse leben kann. Das werde ich direkt mal Interessehalber im Internet nachlesen. Es werden ja sehr viele Hormone über die Bauchspeicheldrüse reguliert. Wie kommt Ihr denn mit seinem Diabetes zurecht? Seid Ihr richtig geschult worden oder läuft es noch über den Arzt?
Deine Frage bezüglich meines Mannes!
Er sagte mir anfangs, sein Fuß wäre taub. Später fing er an zu schmerzen. Es wechselt sich ab. Mal kribbelt der Fuß, mal ist er taub, dann tut er wieder weh. Im Internet läuft es unter Polyneuropathie. Laut Internet werden diese Beschwerden nach acht Wochen chronisch. Ich glaube kaum, das sich dieser Zustand nach der langen Zeit bessern wird! Deshalb verstehe ich die Sache mit der Schmerztherapie nicht. Soll er die nächsten 30 Jahre Schmerzmittel nehmen? Seinen Hausarzt kann ich nicht hinter dem Rücken meines Mannes befragen. Der würde mir sowieso keine Auskunft geben. Sollte ich allerdings bei dem nächsten Gespräch mit dem Onkologen anwesend sein, werde ich mit ihm dieses Problem besprechen. Der ist nämlich noch nicht über die Schmerzmittelgabe informiert. Nächste Woche Freitag hat mein Mann ein MRT
der linken Schulter. Die tut ihm auch schon seit langer Zeit weh. Ständig habe ich im Hinterkopf, das dort etwas nicht so nettes gefunden wird. Geht es Dir auch so, das man hinter eigentlich banalen Beschwerden schon wieder etwas anderes vermutet?
Zur Zeit nervt mich ehrlich gesagt das Thema Krankheiten sehr. Hoffentlich liegt es nur an dem Wetter!!
So, ich wünsche Dir noch einen schönen Tag und Euch alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Sanne,
ähnlich geht es mir auch, alles dreht sich nur um diese Sch...krankheit, bei jedem "Pickel" denkt man, es ist wieder etwas, und hat Angst vor der nächsten Untersuchung.
Bei den Schmerzmitteln für deinen Mann solltet ihr wirklich vorsichtig sein, da es bei meinen Mann auch so anfing und die Schmerzmittel haben sich dann hoch dosiert im Laufe der Jahre bis zum Morphium, was ja auch wieder unangenehme Nebenwirkungen hat.
Zum Teil kommen die Beschwerde meines Mannes sicher von seiner Psyche, aber ein Großteil auch von dieser OP. Er hat vor der Krankheit ca. 85-90 kg gewogen, war aber bis auf einen kleinen Bauch nicht dick, sondern muskulös.
Direkt vor der Op noch 79 kg, jetzt 62 kg. Es ging ihm so schlecht, das der Körper schon auf das Muskelgewebe zurückgegriffen hat.
Diabetikerschulung soll erst kommen, wenn sich sein Gewicht etwas stabilisiert hat
Wir hatten uns so über einen Stillstand beim Abnehmen gefreut und jetzt wieder 2kg weniger.
Merke an mir selber, das ich zunehmend gereizt reagiere. Muß mal wieder was für mich machen aber bei diesem tollen Wetter sollte das kein Problem sein.
Gehe gleich mal ein bißchen Sonne tanken.
Wünsche euch ein wunderschönes Wochenende
bis bald Petra
Nächste woche wieder UKE und dann wieder Prof. Klapdor.
Drücke euch ganz fest die Daumen für das MRT.

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
da hat Dein Mann ja eine Menge an Gewicht verloren! Das schlaucht den Körper, das stimmt schon. Das man mit der Diabetesschulung erst nach der Stabilisierung des Gewichtes anfangen kann ist schon richtig. Vielleicht nimmt er nach der richtigen Einstellung des Insulins wieder zu? Na, da hast Du zur Zeit ja wirklich eine Menge Sorgen! Lässt sich Dein Mann denn häufig psychisch hängen oder geht er auch schon mal gegen seine, verständlicherweise auftretenden, Depressionen an, sofern er überhaupt welche hat? Das man selber auch mal gereizt reagiert kenne ich auch. Das steht uns auch mal zu!! Immerhin sind wir als Angehörige ja keine Maschinen.
Dann kommt noch das schlechte Gewissen hinzu, dann ärgert man sich über das schlechte Gewissen und dann steckt man für kurze Zeit in einem nicht endenden Kreislauf. So geht es mir jedenfalls. Letztens habe ich meinem Mann in meiner Wut und Verzweiflung gesagt, er solle doch in`s Altersheim gehen. Er ist 46 Jahre alt. Hinterher tat es mir natürlich leid.
Ich habe mir schon lange meinen Ausgleich zu seiner Erkrankung gesucht.
Ich besuche mit meiner Freundin einen Tanzkursus, gehe mit Freundinnen regelmäßig zum Kegeln, habe meine Arbeit und noch andere Hobbies.
Ansonsten unternehmen mein Mann und ich auch viel gemeinsam.
Vielleicht ist es auch für Dich ganz gut, Dir einen Ausgleich zu dieser Erkrankung zu suchen , sofern Du den nicht schon hast. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden.
Das MRT meines Mannes hat einen Muskelabriss mit Einblutungen in der Schulter ergeben. Er ist vor einiger Zeit gegen eine geschlossene Tür gerannt(Tölpel). Heute wird der Orthopäde entscheiden, ob es operiert werden muss.
Ansonsten hat mein Mann von sich aus die Schmerzmittel um die Hälfte reduziert und der Effekt ist der gleiche.
Ich wünsche Euch viel Erfolg und gute Nachrichten für nächste Woche!!
Es wäre schön, wenn Du weiter berichtest!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Sanne,
mir war nicht nach Schreiben die letzten Tage. Gab eine Menge Probleme bei uns. Habe einen Riesenkrach gehabt mit meinem Mann, hat sich aber wieder eingerenkt. Jetzt können wir wieder normal miteinander umgehen und tatsächlich manchmal sogar über seine Krankheit reden.
Er hat sich gegen alles gewehrt, was helfen könnte und um Gotteswillen, Männer werden nicht depressiv, aber er hat nur noch gejammert, wie schlecht es ihm geht. Irgendwann ist es dann eskaliert und ich habe ihm gesagt, dann soll er doch im Bett bleiben und darauf warten, das es zu ende geht.
Ich glaube, da hat er erstbegriffen, das es so nicht weitergehen kann.
Montag war CT und morgen, nein heute ist Besprechung im UKE.
Dieses seelische Auf und Ab, von einem Extrem ins andere macht mich fertig.
Ich fühle mich manchmal nur noch müde und erledigt.
Einerseits bin ich natürlich froh, das ich Arbeit habe, aber ab und zu wünsche ich mir, einfach zu Hause bleiben zu dürfen.
Es wird wieder besser, die Hoffnung gebe ich nicht auf. Ich denke, die neuen Tabletten sind nicht gut für ihn, ist aber nur ein Bauchgefühl. Werde morgen mit dem Arzt sprechen.

Ich hoffe doch, bei euch ist alles okay, wird dein Mann jetzt an der Schulter operiert ?
Bis bald
petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
schön das Ihr euch wieder vertragen habt! Vielleicht schlägt das Wetter ja auch bei uns allen auf`s Gemüt. Ich denke ab-und zu muss man mal "Dampf" ablassen! Man streitet sich doch auch mal, wenn der Partner nicht krank ist.
Habe einiges unter "Schmerztherapie" geschrieben. Klar haben unsere Partner mal einen psychischen "Durchhänger", aber der sollte uns dann bitteschön auch mal gestattet sein!!
Es würde mich sehr interessieren, wie Euer Gespräch im UKE gelaufen ist!
Ob die Schulter meines Mannes operiert werden muss ist jetzt wieder unklar.
Laut Radiologen ist einiges in der Schulter gerissen, laut Orthopäden vorletzte Woche ist es nur angerissen und bedarf keiner Operation. Spritzen würden ausreichen. Gestern war ich nun nicht bei dem Gespräch dabei, da uns alles klar erschien. Nun wollte der Arzt meinen Mann dem Operateur vorstellen.
Dieses ständige hin-und her bezüglich der Aussagen bei den Ärzten geht mir langsam wirklich auf den "Wecker"!! Trotzdem bin ich immer noch beunruhigt.
Kann man eigentlich im MRT zu 100% eine Metastase ausschließen?
Man liest hier soviel und im Krankenhaus erlebe ich leider auch viel zu viel.
Naja, bin ja mal gespannt, was bei Eurem Gespräch herauskommt!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Sanne,
unser Gespräch im UKE ist gut gelaufen, CT und Blutbild super.Aber für das nächste Mal mach ich mir doch wieder einen Zettel.
Habe einiges vergessen, was ich ansprechen wollte, z. B. Magenschutz, mein Mann hat jetzt ein Schmerzmedikament einfach abgesetzt und es geht ihm etwas besser, die Schmerzen sind dadurch nicht beeinflusst worden.
Nächster Termin erst wieder Ende November.
So, heute nur ganz kurz, gehe jetzt mal bei Schmerztherapie stöbern.
Ich weiß auch nicht, ob man eine Metastase beim MRT immer zu 100% ausschließen kann.
Bis bald Petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Sanne, Christa, Zoe, Jürgen und alle anderen
wünsche euch einen schönen 1. Advent.
bis bald petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra und alle Anderen,
auch Euch wünsche ich einen schönen 1.Advent!
Petra, wie geht es Deinem Mann?
Hast Du deine Grippe auskuriert und geht es Dir soweit gut?
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra, Christa und Sanne,
ein verspätetes dankeschön für eure Adventsgrüße! Gut, dass ihr mich daran erinnert habt, dass wir schon wieder auf Weihnachten zurasen
.......;-)......irgendwie hab ich November nicht gleich mit Advent verbunden........
Und, Christa: Wie war Deine Untersuchung, alles im grünen Bereich? Will ich doch sehr hoffen!
Seid alle herzlich gegrüßt - Zoe

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Christa, das sind ja keine schönen Nachrichten,schicke dir ein Kraftpaket und drücke dir die Daumen, das auch diesmal alles gut geht. Wünsche dir trotz allem einen schönen Urlaub, wo geht es den hin ?
Hallo Sanne und Zoe, mußte eine Auszeit nehmen, da mein Körper meinte, er braucht mal Pause. Hatte eine echte Grippe, eine fiese Entzündung im Bein und meine Trigeniusneuralgie (Reizung der Gesichtsnerven) meinte auch, sie müsste sich nach über 2 Jahren mal wieder auf sich aufmerksam machen. Aber so langsam geht es besser, bin nur noch etwas schlapp und müde. Seit Montag gehe ich auch wieder arbeiten. Das gesamte letzte Jahr war zum heulen. Erst die Krankheit und der Tod meiner Mutter, die Krankheit meines Mannes, mein Bruder spricht nicht mehr mit mir siet dem Tod meiner Mutter, meine Tochter ist auch nicht so das Traumkind. Naja, da muß ich durch.

Weihnachtlich ist es bei mr noch nicht, aber am Wochenende kommen meine Enkel und dann wird ganz fürchterlich geschmückt und dekoriert. Bin nämlich ein absoluter Weihnachtsfanatiker. Ich liebe die Zeit vor den Feiertagen und diesmal ganz besonders, weil ich nicht damit gerechnet hatte, nochmal mt meinem Mann zu feiern.
Habe aber in der letzten Zeit viel hier im Forum gelesen, auch euren Austausch unter Schmerztherapie. Wenn ich mir das alles so durchlese, kommt mir das alles bekannt vor inklusive der Schlafstörungen, alles Symtome, die auch bei meinem Mann aufgetreten sind. Im Moment gehts ihm nicht so gut, aber letzte Woche ging es ihm super. Es wechselt halt sehr stark, am meisten machen mir seine Stimmungsschwankungen zu schaffen.
Und Essen und Trinken ist immer noch ein großes Problem.
Nächster Termin im UKE ist erst am 4. Januar, wegen Umbau der Onkologie.
So,habe doch einen halben Roman geschrieben.
Sanne, will unbedingt wissen, wie es mit der Akupuntur weitergeht.
Das Minzöl war leider nicht so gut, aber die Wohnung hat danach sehr gut gerochen.
bis bald, Danke für eure guten Wünsche petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo, wollte mich mal wieder melden, meinem Mann geht es einigermaßen gut.
Montag allerdings nicht, da wollte er unbedingt Grünkohl essen, aber er wußte vorher, das ihm das nicht bekommt und hat sich drauf eingestellt
ER HAT NICHT MEHR ABGENOMMEN!!!, aber jetzt kocht er auch wieder selber.
4Wochen nach der OP sah das alles noch anders aus, da habe ich gedacht, er kommt nie mehr aus dem Bett. Ich finde, er hat Riesenfortschritte gemacht, aber er sieht das leider anders.
Was mir allerdings große Sorgen macht, das er seit der letzten OP nicht einen Tag schmerzfrei war trotz der vielen Schmerzmedikamente. Werden wohl doch nochmal zur Schmerztherapie müssen.Die Schmerzen sind mal heftig, dann wieder weniger, aber unterschwellig sind sie immer da.
Hallo Sanne, was macht die Akupuntur? Hoffe, es geht euch gut.
bis bald petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Sanne, hab grade in Schmerztherapie gelesen, das dein Mann seine erste Akupuntur hatte. Dann drück ich mal die Daumen, das es anschlägt.
petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
schön das es Deinem Mann besser geht!
Dann hoffen wir mal, das er bald wieder der "Alte" für Dich ist!
Wenn man bedenkt wie lange die Operation zurückliegt und es ihm erst jetzt wieder besser geht! Das muss seinen Körper wirklich geschlaucht haben.
Ich hoffe für Euch, das es weiter aufwärts geht, das der Hunger größer wird und das er mit seinen Schmerzen besser zurechtkommt!
Bei uns ist zum Glück alles in Ordnung, so soll es auch bleiben!
Der Fuß meines Mannes wird besser, dafür besteht weiterhin seine Schlaflosigkeit. Zur Zeit ist es wieder ganz schlimm. Manchmal habe ich richtig Angst um ihn! Er ist teilweise so unruhig und nervös. Naja, sein Onkologe ist über das Problem informiert und nun nimmt er ein leichtes Schlafmittel, das auch nicht hilft. Wir werden sehen!
Petra, ich wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes und gesundes Weihnachtsfest und wünsche Deinem Mann einen großen "Hunger"!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo, haben gestern den Befund bekommen vom Ct vom 4. Januar. Der Knoten ist harmlos. Ist das nicht super!! Sind nur Verwachsungen an der Narbe. Außerdem war mein Mann zum ersten Mal seit der OP einen ganzen Tag schmerzfrei.
Hallo Sanne, wie geht es deinem Mann. Hoffe. der Erfolg der Akupunktur hat angehalten.
Hallo Christa, hoffe du hattest einen schönen, erholsamen Urlaub und kannst gestärkt ins Krankenhaus. Drücke ganz fest die Daumen. das es wieder gut ausgeht.
Bis bald petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
da habe ich wohl etwas verpasst!
Ich wußte nicht, das Ihr schon wieder Probleme mit der Gesundheit Deines Mannes habt. War Verdacht auf ein Rezidiv? Wenn alles in Ordnung ist, da freue ich mich für Euch, ganz bestimmt!
Und ein schmerzfreier Tag ist ja schon mal ein großer Fortschritt!
Was macht das Gewicht Deines Mannes? Kann er es halten?
Bei uns ist soweit alles in Ordnung! Der Fuß macht wirklich große Fortschritte, dank der Akupunktur.
Jetzt haben wir wieder ein kleines Problem! Mein Mann übertreibt es gerne mit seinem Sport. Nun hat er eine ausgeprägte Muskelzerrung im Oberschenkel seines operierten Beines mit starken Schmerzen. Und wenn er Schmerzen hat und nicht Schlafen kann, darf ich es seiner Meinung auch nicht. Egal ob ich am nächsten Tag um 5.00 Uhr aufstehen muss und er noch schlafen kann da er krankgeschrieben ist oder nicht, mich hält er wach. Langsam grenzt es an Egoismus und ich werde mich jetzt mal durchsetzen!
Irgendwann muss auch ich mal zur Ruhe kommen, so geht es nicht mehr weiter! So, nun habe ich mal wieder herumgejammert, das kann ich gut!
Petra, Euch wünsche ich weiterhin alles Gute für die Zukunft! Ich würde mich sehr freuen weiterhin von Dir und Zoe zu hören!
Einen schönen Sonntag wünsche ich Euch!
Herzliche Grüße!
Sanne

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo, stehe heute echt neben den Schuhen.
Mein Mann war heute zum Gespräch mit dem Onkologen im UKE, da uns der Arzt vom CT schon Freitag die Info gab, das keine neuen Metas vorhanden sind, bin ich nicht mitgefahren, da nur die neuen Termine usw. anstanden.
Mittags kommt mein Mann völlig aufgelöst nach Hause, der Onkologe hat ihm mitgeteiltdas der neue Knoten nichts bösartiges ist, man aber die bekannte Raumforderung im Wirbelhohlkörper weiter engmasching kontrollieren muß.
Wir wussten beide nicht, das da eine Raumforderung war oder ist. Wurde bisher nicht erwähnt und steht auch in keinem Bericht.Sowas kann man doch nicht einfach vergessen!! Weiß nicht, was ich tun soll, weiß nict, was ich davon halten soll.
Werde morgen da anrufen. So, schluss für heute, bin konfus, verzweifelt, wütend.
petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
drücke Dir auch alle Daumen, dass sich morgen alles aufklärt und nichts Schlimmes ist.
Es tut mir leid, dass Ihr sowas jetzt auch noch mitmachen müsst, das ist wirklich überflüssig wie ein Kropf.......
Hoffentlich könnt Ihr schlafen. Gute Nacht, Alles Gute - Zoe

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
auch ich drücke Dir die Daumen das es nichts schlimmes ist!
Wenn ich Dir sage, das Liposarkome ganz selten in Knochen metastasieren, ist es wohl trotzdem keine große Beruhigung für Dich. Ist es nicht schrecklich das immerwieder etwas nachkommt, das man sich ständig Sorgen machen muss?
Ob es mal irgendwann aufhört?
Du hast geschrieben, es wären keine weiteren Metastasen vorhanden!
Wurden denn etwa welche gefunden bei Deinem Mann?
Petra, ich wünsche Euch, das Ihr mal irgendwann zur Ruhe kommt!
Bei uns geht es auch wieder von vorne los!
Bald MRT und CT des linken Oberschenkels und des Beckens da mein Mann nun Schmerzen in der Leiste und dem Oberschenkel hat. Erst ging man von einer Zerrung aus, es hält aber schon zu lange an und er hat sein Bein beim gehen kaum unter Kontrolle. Wir haben schon gesagt, sollte es sich als harmlos herausstellen, werden wir versuchen gemeinsam eine Kur zu beantragen. Langsam zerrt es gewaltig an den Nerven! Euch wird es kaum besser gehen!
Ich wünsche Euch ein gutes Ergebnis und gute Nerven! Das können wir alle gut gebrauchen!
Herzliche Grüße!
Sanne

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo, ihr lieben, weiß noch nichts genaues, da Arzt heute nicht ereichbar.Melde mich ausführlicher die nächsten Tage.
Danke für die guten Wünsche.
petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo, der nächste Termin mit allem drum und dran ist dann am 15.2., danach wissen wir mehr. Hatte ein paar schlimme Grübeltage, aber (Danke Christa, du findest immer die richtigen Worte) wir werden den Kopf oben behalten.
Danke auch für Sanne und Zoe. Ich denke, wenn ihr nicht wisst, wie ich mich fühle, wer dann.
Hatten einen schönen geruhsamen Sonntag, waren zum Brunchen und danach einfach nur faul, muß auch mal sein.
Sanne, das mit der Kur hört sich gut an, habe ich mir auch überlegt, werde es aber noch ein wenig verschieben in den Herbst. Hoffe, du hast dich mit deinem Mann ausgesprochen, Obwohl, eine Bezehung ändert sich doch wesentlich, wenn einer schwerkrank ist. Manche Sachen sind dann einfach nicht mehr wichtig, an die Selle treten dann ganz andere Sachen. Aber manchmal tut ein wenig Egoismus ganz gut, dann hat man auch wieder die Stärke, um für den Partner dazusein.
Hast du schon gesehen, das Sabine sich wieder gemeldet hat, ihre Mama ist immer noch im Krankenhaus.
bis bald, drüch euch nochmal für euren Trost
petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo, unser Termin wurde verschoben auf den 23.2., dann sehen wir weiter, dieses Warten nervt einfach nur. Meinem Mann geht es relativ gut, er hat nicht mehr abgenommen. Die Durchfälle sind weiterhin da, aber nicht mehr ganz so heftig.
Hallo, Christa, Zoe und Jürgen. Drücke ganz fest die Daumen, das alles gut verläuft und sende euch allen ein dickes Kraftpaket, damit ihr die Zeit gut übersteht.
Für Zoe; das UKE in Hamburg ist Spezialist für Liposarkome, fühlen uns da gut aufgehoben, außer bei der letzten OP, lag aber mehr ab der Abteilung. in der mein Mann lag nach der OP, die Onkologie ist gut. Prof. Zornig am Israelitischen Krankenhaus in HH ist auch Spezialist für Liposarkome, hat die Abteilung im UKE aufgebaut.
liebe Grüße petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
dann wünsche ich Euch alles Gute für den 23.2!
Du hast recht!! Das ewige Warten nervt ganz schön, aber Euer Termin ist ja nun bald.
Schön, das es Deinem Mann besser geht! Dann geht es jetzt bergauf, zwar langsam aber hoffentlich stetig!!
Herzliche Grüße!
Sanne

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
dankeschön für Deinen Hinweis auf UKE - aber sind von uns über 600 km.........von daher nicht erste Präferenz.
Habe schon mit Neuigkeiten von Dir gerechnet und jetzt das!? Als ob man seine Nerven nicht für anderes bräuchte.......
Aber Aufregen bringt nix, wichtiger ist, wie es Deinem Mann geht - und es geht ihm besser - das ist schön und die Hauptsache!
Das Glück soll auf Eurer Seite sein am Donnerstag! Alles Gute - Zoe

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo ihr Lieben,
Mein Mann hat eine Raumforderung an oder in der Wirbelsäule, die jedoch so klein ist, das der genaue Punkt nicht bestimmt werden kann. Wurde bereits beim ersten MRT im Feb.05 festgestellt und hat sich seitdem nicht verändert.
Genaue Aussagen, was es sein könnte, kann auch keiner machen. Morgen nochmal Kontroll-MRT und nächste Woche Magen- und Darmspiegelung, weil er immer noch Schmerzen hat. Da gehen die Ärzte aber von eventuellen Verwachsungen aus, weil er schon so oft operiert wurde.
Liposarkome bilden so gut wie nie Knochenmetas, wünsche mir, das mein Mann einfach mal Glück hat.Nächster Termin ist dann 13.2..dann sehen wir weiter.
Wir werden den Kopf oben behalten!!!
Für Zoe: hatte irgendwie im Hinterkopf, das du aus Norddeutschland bist, war wohl ein Irrtum, drücke die Daumen für deinen Mann.
Hallo Christa, werde am 8.3. ganz fest an dich denken
Hallo Sanne, wie geht es deinem Mann??
bis bald petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
"Raumforderung"- dieses verhasste Wort -ja, ich weiß nun gar nicht was ich denken und sagen soll - einerseits und andererseits........so wird es Dir/Euch auch gehen. Auf alle Fälle drücke ich die Daumen, dass alles unter Kontrolle ist und die weiteren Untersuchungen nur Positives bringen. Es tut mir leid, dass nun die Warterei in gewissem Sinn für Euch weitergeht. Viele Grüße - Zoe

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
kommt Ihr denn nie zur Ruhe?
Trotzdem würde ich nicht von dem Schlimmsten ausgehen! Leicht gesagt! Das kennen wir leider alle!!
Ich arbeite seit Jahren auf einer Neurochirurgie und es werden hauptsächlich Rückenprobleme operiert und ich kann Dir aus meiner Erfahrung sagen, das die sogenannten Raumforderungen an der Wirbelsäule überwiegend gutartige Cysten sind. Von Metastasen nach anderen Krebserkrankungen abgesehen, aber noch nie habe ich von Knochenmetastasen nach Liposarkom gehört.
Da diese Raumforderung bei Deinem Mann seit einem Jahr gleichgeblieben und nicht gewachsen ist, hoffe und glaube ich das es eher eine Cyste ist. Aber ich bin kein Arzt!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für ein gutes Ergebnis!!!
Ganz liebe Grüße!
Sanne



Hallo Christa,
Dein Termin rückt nun immer näher!
Ich hoffe für Dich auf ein gutes Ergebnis und das die Zeit des wartens bald ein Ende hat!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra,
mein Mann hat auch eine Raumformung in Höhe des 7Brustwirbel,
er war eine Woche im Dez. auf der Neurologie,jeder sagte uns er könnte dies schon von Geburt an haben . Ich bin Anita aus Hoffnung Neue Studie
Wünsche Dir und Deinem Mann ein Schmerzfreies Wochenende,
unternehmt etwas und lacht viel und drücke deinen Mann viel bei meinem hilft das immer.
Liebe Grüsse
Anita

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

So, heute gibt es mal gute Nachrichten!
Mein Mann hat das Sensationsgewicht von sage und schreibe 67 kg erreicht, er ist relativ schmerzfrei und seine Diabetes ist auch wieder im grünen Bereich, nachdem er ihr einen Klinikaufenthalt angedroht hat.
Wünsche allen eine schöne Woche
petra

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo Petra

Freut mich sehr das es bei Deinem Mann so gut gelaufen ist - ab und zu hilft auch mal der Wink mit dem Zaunfahl.

Liebe Grüße Jörg

ps mußte erstmal suchen wo ich Dich finde

AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese
 

Hallo ihr Lieben,
unseren Termin diese Woche haben wir einfach ausfallen lassen, mein Mann wollte vor Ostern keine Aufregung mehr.Ich denke auch 14 Tage machen nicht viel aus. Er freut sich auf Ostereiersuchen mit seinen Enkeln. Werde Morgen einen neuen Termin holen. Also gibt es auch nichts Neues, außer das es meinem Mann immer noch gut geht. Nach all den Rückschlägen werde ich langsam misstrauisch. Gehts euch manchmal auch so, das man die schönen Sachen gar nicht mehr richtig glauben und wahrnehmen kann? Das man Angst hat, sich zu freuen, es könnte ja wieder schlechter werden?
Eigentlich müsste ich doch gut drauf sein und mich mit ihm freuen, aber gelingt mir nur sehr, sehr vorsichtig.
Hallo Zoe, der Link zur Sarkomsprechstunde war sehr informativ, danke. Habt ihr euch schon entschieden, was ihr machen wollt?
Hallo Christa, hoffe, die Zeit auf dem Wartebänkchen wird dir nicht zu lang und drücke alle Daumen, das ein klares Ergebnis kommt. Für meinen Mann war und ist die Ungewissheit immer am schlimmsten. Wenn das Ergebnis dann da ist, kann man reagieren. Vielleicht lenkt dich ja dein Sport ein wenig ab.
Hallo Sanne, für dich einfach liebe Grüße und das dein Mann bald ohne die "sexy" Strümpfe auskommt.
bis bald petra