PNET
 

Hallo...
ich mach jetzt hier einfach mal einen thread auf...
ich hatte einen PNET (mit 24 Jahren) rechte nasenmuschel, vorderes siebbein...
diagnose im juli 2002 - letzte therapie im märz 2003.therapie nach cws 96
10 blöcke chemo, erst 4 blöcke VAIA dann wurden noch vitale zellen gegunden und daraufhin rezidivprotokoll nach cws 96, s. 111. und 25 bestrahlungen. bis jetzt scheint alles okay zu sein! toitoitoi!!!!! *malganzschnellundlautaufholzklopf*
ich kenne kaum jmd. mit dieser art von krebs. also:
war hatte oder hat das denn auch? wie gehts euch damit?
liebe corinne, liebe franca... könnt euch ja hier auch mal verewigen! ;))
also dann
ganz liebe grüße
ophelia

PNET
 

Hallo Ophelia
meine Tochter (bei der Prognose15j.) hatte einen grossflächigen Pnet an der Schulter mit Metas an Knochenmark und Hirn. Sie bekam 10 Chemos und danach eine Hochdosis-chemo mit anschliessender Stammzelltransfusion. Trotz schlechter Prognose ist sie nun seit 19 Monaten krebsfrei.Prognose im Juni 2003, danach Behandlung bis Januar 2004.
Es gibt sehr wenige mit dieser Erkrankung, darum wäre es toll wenn wir noch andere finden würden die sich hier eintragen.
Liebe Grüsse
Daniela (franca64)

PNET
 

Huhu Ophelia,
schade hat sich noch niemand gemeldet. Vielleicht brauchen wir nur noch etwas Geduld??
Liebe Grüsse
Daniela

PNET
 

Hallo Daniela...
naja... das es nicht so einen Andrang gibt, war ja klar...
aber was solls... wir warten. ich hoffe sehr noch jemanden zu treffen.
liebe Grüße auch an deine Tochter
Denise

PNET
 

Hallo daniela...
meine mum hat interesse daran dich kennenzulernen... leider nur brieflich. da sie nicht über internetkenntnisse verfügt.
schreib mir mal privat, ob es dir passen würde...
liebe grüße denise

PNET
 

Hallo Denise,
melde mich nächstens bei dir. Klar, ich würde mich freuen wenn sie mir schreibt!! Grüsse sie schon mal von mir :)
Es grüsst dich Daniela

Aw: Pnet
 

Hallo Daniela...
Wie gehts euch so? Ich ahbe eine Weile gebraucht um hier wieder durchzusteigen. Irgendwie kam ich nicht rein und wenn ja konnte ich im Forum nicht antworten!
Ich habe meine Diplomarbeit endlich abgegeben und sonst geht es mir auch blendend. Nur der MRT-Kontrolltermin im November rückt näher... *bibber*
Melde dich doch bitte mal... ich freu mich von euch zu lesen!
Ganz liebe Grüße
Denise

Aw: Pnet
 

Aw: Pnet
 

Hallo,ich gehöre auch zu euch.....bin heute erst auf diese seite gestoßen,habe schon lange jemanden mit PNET gesucht!
Bin 34J.also schon etwas alt für diese art von krebs.hatte das ding im rechten nackenbereich und es war minimal durch ein gefäß ins kleinhirn gewachsen.im mai 04 OP(gesamter nackenmuskel rechts mit entfernt)25 cm narbe
6 blöcke VIDE / 8 blöcke VAI /30 bestrahlungen. werte ständig im keller
sonst alles gut überstanden,ohne fieber,habe sogar zugenommen!!
trotzdem war alles belastend, war sooft in der klinik.....habe 2 kinder(9/14J)
ich mußte sie soviel allein lassen.....Ehemann auf montage
körperlich bin ich ganz fit,hätte ich nicht gedacht.nach dieser menge an gift
habe 2 große check`s hinter mir,war alles ok!! muss noch lernen,mit dieser ständigen angst zu leben,obwohl ich meistens "gut dauf" bin.
liebe grüße katrin

Aw: Pnet
 

Aw: Pnet
 

Liebe daniela,bin mit dem forum hier noch nicht so vertraut ,deshalb hat meine antwort so lange gedauert.erstmal bin ich froh,dass mir überhaupt jemand geschrieben hat,ich weiß einfach nicht ,mit wem ich mich austauschen könnte.
mir wurde gesagt,PNET gäbe es hauptsächlich bei jugendlichen.im KH wurde ich unterm Ewing Sarkom "gehandelt",vielleicht deshalb....bin mir sowieso nicht mehr sicher,ob das was ich weiß,alles so stimmmt...einer sagt,PNET kommt vom hirnstammm aus,dannlese ich wieder von jemanden,der es sonstwo hat,aber keine metast. ist...
die diagnose stand nach 1 monat fest,selbst die zeit war ewig,wenn man bei deiner tochter 6 mon gesucht hat,hilfe...hatten die ärzte da schon einen verdacht?
hochdosis nein ,stammzellen wurden mir für den ernstfall abgenommen.ernstfall deshalb,weil ich davor echt angst hätte.
die 11 monate theraphie waren echt hart,zumal ich 2 kinder habe und wenig daheim war!
im hirn das war durch ein gefäß hindurchgewachsen,wurde nicht mit wegop.,dadurch das es durch die chemos weg war,wußten sie,das es auch mit dazugehört hat.wie geht es deiner tochter jetzt??
meine tochter ist fast 15 J,es muss grausam für ein mädel in dem alter gewesen ein.
deine tochter hatte den tumor von der schulter ,über die wirbelsäule zum kopf? ist er gleich komplett entfernt wurden?war das ding auffällig?
meiner hat zwischen hals ohr und ende der wirbelsäule gelegen,passte so etwa in die hand,habe dort eine 25-30 cm lange narbe. wie wurde das bei deiner tochter entfernt?hat sie probleme mit der narbe?


Ganz liebe grüße Katrin

DaniloReichel@t-online.de

Aw: Pnet
 

Hallo,
da wollte ich nur mal ein bißchen in einem Forum stöbern und mal schauen, ob ich vielleicht auf Betroffene mit meiner Krankheit stoße und schwups - mußte ich mich unbedingt hier registrieren lassen, als ich die Beiträge las! Freue mich sehr darüber, eure Berichte lesen zu können. Dein Bericht, liebe Katrin, trieb mir echt die Tränen in die Augen. Bin momentan mental ziemlich durch und eh sehr nah am Wasser gebaut... und wenn man dann etwas liest, was einem so gut bekannt ist, tut´s irgendwie gut.
Bei mir wurde durch eine Zufallsdiagnose im März 05 ein Ewing Sarkom diagnostiziert mit sehr untypischer Loklisation. Der Tumor befand sich im Oberschenkel und wurde vollständig entfernt. Alle bildgebenden Untersuchungsverfahren bezüglich eines Knochenbefalls, von dem man ja zunächst ausgehen mußte, blieben ohne Befund. Trotz vermeintlicher "Tumorfreiheit" mußte ich zur Sicherheit im Juni mit der Chemo starten.
Habe nun die 6 quälenden Blöcke VIDE hinter mir und bereits einen Zyklus VAI, der schon besser verträglich zu sein scheint. Bin gespannt wie es weiter läuft; noch 7 Zyklen liegen vor mir.
Mich würde interessieren, wie die Erfahrung unter dem VAI-Protokoll waren und was du/ihr eventuell noch zusätzlich an Therapien oder sonstigen Hilfen (insbesondere Psycho-) in Anspruch genommen habt. Wie sieht es mit dem Haarwuchs aus? Mache mir wegen des Ifosphamids keine großen Hoffnungen während der Therapie eine Frisur zu bekommen. Obwohls im Moment dank einer längeren Pause für eine weitere OP (Nachresektion der alten Tumor-Narbe) bei mir gerade mächtig sprießt! Ob sich die Häärchen "festhalten" können? ;)
Bin übrigens 28 Jahre alt und gehöre somit auch zu den etwas "älteren" Ewing-Sarkom-Patientinnen!
Würde mich sehr freuen, wenn mir jemand zurückschreibt.

Viele liebe Grüße, Sharon

Aw: Pnet
 

Aw: Pnet
 

Aw: Pnet
 

liebe sharon,
stöbere nicht gar so viel hier in andere themen,wenn du phsychisch angegriffen bist,ich komme da manchmal den ganzen tag schwer gedanklich los.allergings ist unser PNET thema wieder etwas aufbauend,wenn ich lese,was daniela mit ihrer tochter geschafft hat....
ja ,meine haare wachsen wieder tüchtig,außer meiner bestrahlten stelle am kopf,es sieht nicht schön aus,aber ich gehe trotzdem so alles erledigen,es ist mir einfach egal,ansonsten hatte ich auch kein haar mehr am körper,wenn ich jetzt bilder aus dieser zeit anschaue,erkenne ich mich nicht wieder,vor allem ,wenn erst einmal die augenbrauen wieder wachsen,nimmt das gesicht wieder form an,und das begann schon beim VAi zyklus.der war für mich viel leichter zu ertragen,die Übelkeit ließ deutlich nach,ich bekam die chemo auf mein drängen nicht mehr über diesen zvk,sondern über die arme,war zwar auch nicht so einfach,weil die venen das kaum schaffen,u. schon so vernarbt waren,die ärzte haben aber mitgespielt,ja die werte waren auch da schlecht,aber ich mußte zur infektionspro. nicht im kh bleiben,habe für den hb
eryt. plus eiseninfusion (über eine studie)bekommen
ansonsten geht es mir soweit jetzt gut,habe mir viele hobbys gesucht,denn im kopf sitzt alles noch fest,vor allem das kh lässt mich nicht los,nicht mal unbedingt meine probleme,sondern das grausame drum und dran
schmerzen habe ich noch in den knochen,jeden tag wo anders,wahrscheinlich fehlt mir die ausreichende bewegung u. durch meine narbe ist der gesamt schulterbereich verspannt,
noch was positives,die ärzte meinen,wenn es nicht im knochen ist,also weichteiltumor ,wäre es recht gut zu behandeln.wirst du noch bestrahlt?
in welcher gegend wohnst du,hast du familie?

bis bald liebe grüße katrin

Aw: Pnet
 

liebe daniela,
es ist wirklich kaum zu glauben,dass ihr das alles so gemeistert habt.wenn du so erzählst,klingt das so nüchtern,aber welche gefühle da als mutter und auch für deine tochter dahinter stecken, ist wahrscheinlich kaum nachzuvollziehen.ich bewundere euch und freue mich,dass es deiner tochter jetzt gut geht,das gibt mir auch unheimlich kraft,manchmal bekomme ich auch angst und hoffe,dass ich mit dem kh nie wieder länger zu tun habe.
mein kleines gewächs im kopf ist ja auch von der chemo weggegangen,normalerweise wird zwischen vide und vai operiert,ich bin froh,dass der große teil mir schon vor alldem komplett entfernt wurde,zudem wurde das gefäß verklebt,dass den tumor mit blut versorgte,alles in der neurochirugie,mit denen ich echt zufrieden war,auch auf der hämatologie und strahlenabteilung-alles kompetente leute.dafür bin ich sehr dankbar,denn so wie ich hier lese,ist das auch nicht so selbstverständlich.jetzt hänge ich allerdings etwas in der luft,bin nur alle 3 monate zur kontrolle im kh und meine hausärztin steckt nicht in der materie,sollte man sich lieber einen spezialisten suchen???habe keine größeren beschwerden,deshalb bin ich mir nicht sicher,ob das nötig ist.

ganz liebe grüße katrin

Aw: Pnet
 

Aw: Pnet
 

Liebe Daniela,
habe eben deinen offen brief gelesen und ausgedruckt,ich weiß gar nicht, was ich sagen soll,er ist mehr als treffend.danke,dass du das für uns alle hier in so
gut formulieren konntest.
ich höre auch viel in meiner körper hinein,und merke,wenn etwas nicht stimmt,trotzdem hat mich dieses gefühl schon einmal hintergangen.mit der zeit lernt man aber besser,mit dieser unsicherheit umzugehen und seit ich hier ein paar gedanken loswerden kann,fühle ich mich nicht mehr so allein.im kh habe ich meist alte menschen kennengelernt,die ganz andere probleme haben,zum teil nicht einmal ihre krankheit und ihre behandlung verstehen.
liebe grüße katrin,knuddle euch zurück,wahrscheinlich über viele hundert kilometer

Aw: Pnet
 

Aw: Pnet
 

Liebe Katrin,

hat mich sehr gefreut, so schnell Antwort zu bekommen. Super! Bin echt happy, dieses Forum und euch gefunden zu haben. Die letzten Tage waren ziemlich spannend für mich, da die ersten Blutkontrollen nach der ersten VAI Vergabe anstanden. Ich war sonst immer so ein "Wackelkandidat" zur stationären Aufnahme wegen Anämie, Neutropenie und Thrombozytopenie, da mein Knochenmark immer schlapper wurde nach all dem Gift. Unter VAI ist es jetzt viel besser - die Werte sind zwar etwas gefallen, aber nicht so dramatisch, so daß ich mich mit Epo und Granocyte über Wasser halten kann. Auch so fühle ich mich 1000 mal besser; kann was unternehmen und bin auch psychisch wieder ziemlich gut drauf. Wäre toll, wenn es weiter so gut läuft ohne Blut- und Plättchentransfusionen; dabei hatte ich immer ein ungutes Gefühl wegen der Infektionsgefahr.
Ich war sehr erstaunt darüber, daß du deine Chemos über die Armvene bekommen konntest. Ich dachte immer, daß sei viel zu riskant bei unseren Medikamenten. Das Thema ZVK ist bei mir mittlerweile das schlimmste an der ganzen Prozedur. Beim letzten Mal hat es ein junger Arzt gemacht, der weder viel Geschick aufbrachte, noch sonst wie auf mich eingegangen ist. Es hat höllisch weh getan, zumal die Betäubung irgendwie nicht richtig gewirkt hat. Mir sind die ganze Zeit nur die Tränen runter gelaufen. Ich konnte sie einfach nicht mehr zurückhalten. Das Dormikum, das er mir gespritzt hatte, hat auch nicht geholfen. Jetzt versuche ich in dem Krankenhaus, wo ich immer behandelt werde, zu erreichen, daß ein "Arzt meines Vertrauens" den ZVK beim nächsten Mal legt.
Bestrahlt werde ich zum Glück nicht auch noch! Wurde ja schon 2mal operiert, erst die Tumorentfernung, natürlich ohne zu wissen, daß mein kleiner Knubbel ein bösartiger Tumor ist, und dann die Nachresektion im Oktober. Der histologische Befund war ja einwandfrei und sollte sich in meinem Körper irgendwo eine klitzekleine Tumorzelle noch befinden, wird ihr die Chemo den Garaus machen! Meine Prognose ist laut der Ärzte super, da der Tumor keine Verbindung zum Knochen hatte und ich vor der Therapie in einem tadellosen Gesundheitszustand war.
Ich komme übrigens aus Bochum und lebe mit meinem Freund zusammen. Wir sind seit 3 Jahren ein Paar und haben noch keine Kinder. Ich war gerade in der Examensphase meines Studiums als die Krankheit sich in mein Leben hineinwalzte. Kinder sind also wenn dann erst für die nähere Zukunft geplant...
Du schriebst, deine Beweglichkeit wäre noch eingeschränkt. Bekommst du dafür Krankengymnastik oder dauert es einfach noch seine Zeit bis die Narbe sich "entspannt"? Woher kommen die Knochenschmerzen? Gibt es eine Erklärung der Ärzte? Wie lange liegt deine Behandlung denn jetzt zurück?

Ich schicke dir ganz liebe Grüße und wünsche dir ein schönes Wochenende.

Auf bald, Sharon

Aw: Pnet
 

Liebe Daniela,

auch dir ganz lieben Dank für die schnelle Antwort! Die Geschichte deiner Tochter ist unglaublich und es ist einfach wundervoll, daß sie nach all den Qualen wieder so fit ist und ihr Leben lebt! Grüße sie bitte mal ganz lieb von mir!
Das mit der psychologischen Betreuung ist bei mir im Krankenhaus ein ganz dunkles Thema. Es gibt dort eigentlich gar keine, was ich ganz schlimm finde. Die Patienten werden völlig allein gelassen und die Ärzte, die zwar oft sehr nett sind, haben weder die Zeit noch die Ausbildung, die Menschen auch psychisch zu behandeln. Ein ganz großes Manko. Eigentlich sollte auf jeder Krebsstation ein Psychoonkologe arbeiten, doch das ist in unserem Gesundheitssystem nicht drin. Ist es in der Schweiz anders?
Für mich selbst habe ich in Erwähnung gezogen, mich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden. Weiß noch nicht, ob das was für mich ist, aber dort arbeitet auch eine Psychologin, die auch Einzelgespräche anbietet. Das hört sich ganz gut an, finde ich. Im Moment geht es mir allerdings wieder ziemlich gut und ich kann mein Leben genießen! Falls meine Haare weiter so schnell wachsen, wie sie es jetzt schon tun, umso besser! Bin durch den frischen Flaum richtig "pelzig" geworden. Mein Freund meinte schon, nicht daß ich mich noch im Gesicht rasieren muß...;-)

Ganz viele Grüße,
Sharon

Aw: Pnet
 

liebe daniela,
habe dir nochmal auf der anderen seite geantwortet,eh ich hier her gekommen bin,ich habe deinen offenen brief gestern abend noch mal im bett gelesen,wahrscheinlich macht er mich besonders betroffen,weil der sch... auch in mir wohnte.
ja meine tochter ist 15 j. und mein sohn 10 j.ich liebe sie mehr als alles, und jetzt, nach allem noch viel ,viel ,viel mehr
ich konnte auch erst hierher kommen,als meine behandlung vorbei war,habe vorher oft im internet speziell über meine sache gesucht,ich war hinterher immer total fertig und traurig,trotzdem hat es mich magisch an den computer gezogen,letztendlich gibt es mir mehr sicherheit,wenn ich alles weiß
ich habe schon geschaut,wo wangen liegt-ich wohne in der nähe von chemnitz,mitten im erzgebirge
ich habe hier auch eine ganz liebe mit pnet kennengelernt,wir schreiben uns fast täglich ellenlange mails,das hilft mir mehr, als jeder psychologe

liebe grüße katrin

Aw: Pnet
 

liebe sharon,

schön,dass du vai auch besser wegsteckst, was ist epo?granocyte für weiß?
für die leukos habe ich nur während der bestrahlung was bekommen,für rot im rahmen einer studie erythpoetin kombiniert mit eiseninfusion,das war gut ,so konnte ich die blutkonserven umgehen,thrombos waren nie bedenklich,die leukos sind bei vai auch bis 0,4 gefallen,durfte aber da daheim bleiben,mit den sicherheitsvorkehrungen hatte man ja gelernt zu leben,die ärtze sind mir immer ziemlich entgegen gekommen,die kannte man ja bald besser,als seinen nächsten nachbar.
klar war das gefährlich mit den venen,ich habe immer ganz still gehalten,obwohl es unter dem ifosfamid nicht leicht war,ich war immer so müde und schwindelig.habe mich trotzdem gezwungen ,aufzubleiben damit nichts daneben lief,das wasser hinterher war nicht gefährlich,ist mir trotzdem 1x ins armgewebe gelaufen,habs nicht gleich gemerkt,der infusiomat drückt ja erbarmungslos,da hatte ich einen arm dran
der zvk war für mich auch so unerträglich,ich konnte die ganze woche den arm nicht heben,und um aus dem bett zu kommen,mußte ich die ganzen geräte vom strom nehmen,und das alle 2 h ,wegen dem vielen wasser
bekomme zum wiederholten male krankengym.das ist nicht nur die narbe,die spannt,sondern weil der ganze muskel fehlt,eh ich manchmal die richtige lage im bett finde,ist es bald wieder morgen
die knochenschmerzen könnten noch von der chemo sein,auch meine gelenke krachen unheimlich,ich bekomme 1/4 jährl.das pet,da war nie was auffällig,in hinsicht auf pnet
psychologisch ist in unserer kh echt nichts los,zum glück hab ich eine schwester kennengelernt,die zufällig aus meinem ort kam,schon lange verheiratet weggezogen war,sie hat mich immer aufgebaut
im gesicht hatte ich auch so blöde haare,habe mich rasiert,i i i

also tschüß erstmal liebe grüße katrin

Aw: Pnet
 

liebe sharon ,

habe deine letzte frage vergessen zu beantworten.habe im juli 2004 mit chemo begonnen,im juni 2005 war ich mit allem fertig.die bestrahlung begann
nach der 3. chemo,lief gleichzeitig für 6 wochen

dir auch ein schönes wochenende katrin

Aw: Pnet
 

Liebe Sharon,
Ich kann dir nicht mal sagen wie es mit Psychologen auf der Onkologie aussieht in der Schweiz.Ich glaube aber das wird auch sehr vernachlässigt. Ich bin aber auch der Meinung dass man solche unbedingt bräuchte. Meine Tochter wurde ja in der Kinderklinik behandelt. Dort ist die Situation so oder so anders. Eine Psychologin steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Der Umgang ist eher familiär. Jeder kennt jeden. Es herrscht absolut null Anonimität. Das Pflegeteam ist herzlich und mitfühlend und das Arztteam ist kompetent und man fühlt sich richtig gut aufgehoben. Wir haben eine Situation erlebt, wo eine Aerztin und Pflegerin mit uns geweint haben.
Eine Selbsthilfegruppe kann ein richtiger Weg sein, das kann ich mir vorstellen. Du müsstest es testen.
Meine Meinung ist auch; Zu jeder onkologischen Station gehört ein Psychologe oder Psychologin. Das sollte ganz von Anfang an zur Behandlung gehören. Man sollte gar nicht fragen müssen. Es müsste so eine Selbstverständlichkeit werden wie ein Mittagessen zu bekommen. Denn am meisten leidet ja immer die Psyche.
Liebe Grüsse daniela :remybussi

Aw: Pnet
 

Aw: Pnet
 

Liebe Katrin,

die Granocyte sind für die Leukos. Epo ist nur die Abkürzung für Erythropoietin. Wenn es z.B. bei Radsportlern als Blutdoping eingesetzt wird, spricht man immer von Epo. Deshalb muß ich mir auch von Freunden immer den Witz anhören, wann ich denn an der Tour de France teilnehmen werde...
War heute wieder im Krankenhaus zum Blutcheck und habe bei der Gelegenheit mal meine Ärztin nach Narbenpflege gefragt. Die Chirurgen hatten mir dahingehend überhaupt nichts empfohlen. Ab und zu zieht die Narbe bei mir noch und außerdem möchte ich natürlich, daß sie so gut wie möglich verheilt. Habe dann ein Rezept für Conractubex Gel bekommen. Kennst du das? Für dich ist Narbenpflege doch bestimmt sehr wichtig, oder?
Ich hoffe sehr für dich, daß dir die Krankengymnastik hilft und sich deine Beschwerden lindern. Du bist ja auch noch nicht so alt, da ist die Muskulatur und alles noch geschmeidig und man kann bestimmt noch viel machen. Habe auch mal vor dem Krebs Krankengymnastik wegen Rückenverspannungen bekommen. Ist ein bißchen langweilig, aber man macht ja alles, wenn´s nur hilft. Außerdem tut es einem immer gut, wenn man etwas für sich und sein Wohlbefinden unternimmt und nicht wartet, daß es von alleine besser wird.

Ich wünsche dir viel Kraft und noch mehr Erfolg in deiner Reha-Phase!

Liebe Grüße,
Sharon

Aw: Pnet
 

Liebe Daniela,
schön, daß du bei der Betreuung deiner Tochter so gute Erfahrungen gemacht hast. Ich denke, wenn Kinder erkranken, ist es auch noch mal ganz anders. Da leiden ja nicht nur die kleinen Patienten wie die Hölle, sondern für die Eltern muß es auch unerträglich sein. Mit Anghörigen ist es eh immer schwierig, wenn man Krebs hat. Die sind oft völlig überfordert und total hilflos. Meine Eltern müssen auch tierisch gelitten haben. Zum Glück ist es aber bei mir so, daß ich ja jetzt ziemlich fit bin seit ich ein anderes Protokoll Chemo kriege. Da sind sie sehr beruhigt, glaube ich.
Von der medizinischen Seite fühle ich mich in meiner Klinik auch gut betreut. Habe viele nette Ärzte dort, meist Frauen und vom Alter noch recht jung, was das Klima sehr angenehm macht.
Für mich war es auch total wichtig, Informationen über die Krankheit zu kriegen, natürlich nicht so einfach bei dem seltenen Vorkommen. Anfangs hatte ich auch noch einen ätzenden Oberarzt, der mich überhaupt nicht richtig aufgeklärt hat über den Krebs an sich bzw. die Therapie. Er hat mir gesagt, in einem halben Jahr sei für mich alles erledigt, so daß ich bis zum 5. Zyklus davon ausgegangen bin, insgesamt nur 6 Zyklen Chemo zu erhalten. Bin dann völlig zusammengebrochen, als man mir eröffnete, es kämen noch weitere 8!!! Zyklen. Das war brutal! Man muß sich am besten um alles selbst kümmern und sich gut informieren.

Liebe Grüße,
Sharon

Aw: Pnet
 

Aw: Pnet
 

liebe sharon,
ich habe das genau so erlebt,wie du hier schreibst,dass ich dachte,es wäre nach vide schluss,nach der 5. chemo wurden die stammzellen genommen,schon ab da lies man mich total im dunklen stehen.keiner konnte mehr eine genaue aussage treffen, ich war total verzweifelt,habe den ganzen tag geheult, die oberärztin hat mir dann alles erklärt.dazu hat sie mir dann noch eröffnet,ich müsste event.nochmal im kopf operiert werden.zum glück ist das von der chemo verschwunden.
ich hatte damals schon den verdacht,dass sie mir dies absichtlich nicht eher gesagt haben,damit mann nicht von vorn herein die lust verliert.(klingt gut-"die lust verlieren!")andererseits sagen sie einem ja auch sonst alles gnadenlos.aber noch 8 chemos-das war der hammer!! und vor allem 8 zvk`s ,die ich ja umgehen konnte! ich hab dann immer gar nicht so weit voraus geschaut,eine nach der anderen vergehen lassen,und die sind ja wirklich einfacher
das war genau vor einem jahr,es war meine schlimmste zeit,habe gedacht,es kommt mein letztes weihnachten,jetzt schmunzele ich darüber,wahrscheinlich hat das ifosfamid einen so zugesetzt
dass das eryhp. doping ist ,weiß ich ,hatte nicht an diese abkürzung gedacht,ich wurde auch immer aufgezogen...aber damit umgeht man wenigstens diese blutkonserven,die leukos sollten sich bei mir immer selbst erholen,allerdings sind die medikamente wahnsinns teuer,vielleicht deshalb

auf meine narbe habe ich schon fast alles geschmiert,auch viel geld selbst ausgegeben,irgendwie hab ich mich langsam dran gewöhnt,obwohl ich die kleinste bewegung(essen,sprechen)merke
also dann ,bei uns ist das tiefste winterwetter,ich werde jetzt schnee schippen,habe schon einen muskelkater von gestern,aber es tut so gut
heute früh habe ich eine schlitterpartie im auto hinter mir :winke:

liebe grüße, bis bald katrin

Aw: Pnet
 

liebe daniela,
auf der seite, mit dem offenen brief,bin ich mit dem rudolf zusammengeraten,ich hätte meine meinung lieber nicht veröffentlichen sollen,die wut ist eh schon wieder verflogen,und ich bin ganz lieb.manchmal schreibe ich meine gedanken auch nur für mich auf,aber raus müssen sie irgendwie.die betrachtungsweise ist sowieso jeden tag anders,wahrscheinlich so,wie es einem gerade geht.am meisten spukt mir im kopf herum,dass ich meine arbeit verlieren werde,im moment bekomme ich eu rente,gekündigt bin ich nicht.aber es wird körperlich nicht mehr möglich sein.
moritzburg kenne ich nicht,dresden gefällt mir gut.ich wohne zwischen annaberg und zschopau,vielleicht kannst du es auf einer karte finden
da seid ihtr aus der schweiz hierher gekommen,toll.
wir lieben die ostsee,dieses jahr war das wetter so mies,dass wir nach 3 tagen zurück sind
damals im kh gab man mir eine aufklärungsseite über pnet,ich konnte nichts begreifen,habe es erst später richtig verstanden.aber die eine seite war alles!!mein mann hat anfangs immer im internet gesucht,wollte mir aber auch nicht alles sagen,bis ich es satt hatte,und wenn er auf arbeit war,habe ich gesucht.er hat dann immer geschimpft und das suchen zieht einem wirklich runter.

ich habe es eben sharon geschrieben,bei uns liegt so viel schnee ,muss erst mal bahne schaufeln.

ganz liebe grüße katrin :winke:

Aw: Pnet
 

Aw: Pnet
 

Liebe daniela,

ich kann auch nichts finden,habe unter "suchen" verschiedene wortpassagen aus deinen brief eingegeben,kommt nur deiner :lach:

wie hoch liegt ihr in der schweiz? wir um die 550.und es schneit immer noch.jedes kleine ästchen ist bedeckt,es sieht so schön aus.dazu ist seit dieser woche jedes fenster mit schwibbögen o.ä. beleuchtet,das erzgebirge ist dafür bekannt.richtig gemütliche zeit

das forum macht süchtig,bekomme diesen monat bestimmt eine schöne rechnung!!

tausend liebe grüße katrin

Aw: Pnet
 

Liebe Katrin,

ich war die letzten Tage ein wenig enttäuscht, weil meine Leukos wieder so in den Keller gegangen sind (runter auf 300!). Damit hatten wir gar nicht mehr gerechnet, ich hatte ja auch schon einige Granocyte gespritzt und nun muß ich wieder Antibiotikum schlucken. Jedesmal nach der Chemo das Gleiche! Ich hoffe, daß mein Wert heute wieder besser ist. Rufe gleich meine Onkologin an. Für die nächsten Zyklen brauche ich dann doch wieder die Depotspritze; sie heißt "Neulasta", ist ganz neu auf dem Markt und unglaublich teuer. 1600 € eine Spritze!!! Aber sie hält mich vielleicht ganz gut über Wasser.Kennst du sie?
Ich fand´s faszinierend, daß deine Ärzte die Infos über die gesamte Therapie auch anfangs nicht ausgepackt haben. Da haben wir ja wirklich ähnlich Schreckliches erlebt, obwohl es doch bei jedem Krebspatienten so individuell abläuft! Unglaublich, oder?!
Bei uns hier im Ruhrgebiet liegt äußerst selten mal Schnee, aber es ist recht kalt geworden, so um die 3-4 Grad und Nachtfrost. Wahrscheinlich nichts gegen das winterliche Wetter bei euch.
Genieße den schönen Blick auf die verschneite Landschaft und passe gut auf dich auf beim Autofahren!

Liebe Grüße,
Sharon

Aw: Pnet
 

Liebe Daniela,

ich habe deinen offenen Brief wiedergefunden! Und zwar findest du ihn unter der Kategorie "Über den Krebs-Kompass & Vermischtes" (ist ganz weit unten in der Liste) und dann unter "Sonstiges (alles was nirgendwo reinpaßt)". Habe dich direkt als Benutzer angeklickt und mir alle deine Beiträge anzeigen lassen und so tauchte auch dein Brief wieder auf.
Es ist wirklich so wunderbar, daß deine Tochter die Therapie so erfolgreich und doch schneller als ihr erst dachtet, absolviert hat. Ich werde zwischen Weihnachten und Neujahr ganz feste die Daumen drücken, daß nichts mehr gefunden wird. Ist jetzt nur ´ne blöde Zeit für euch mit der Warterei und der Ungewißheit. Vielleicht hilft euch ja die Adventszeit, die Gedanken ein wenig abzulenken. Macht euch eine kuschelige Familienzeit!

Es grüßt dich ganz herzlich,
Sharon

Aw: Pnet
 

Liebe Katrin, liebe Sharon
http://www.carookee.com/forum/Prosta...1.0.01103.html
Das ist die leicht abgeänderte Kopie meines Briefes an den Krebs!!! Ich habe das im Forum für Prostatakrebs gefunden. (Nicht im KK)

Hier ist das Original:http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...1&page=1&pp=20

Da hat mir jemand meinen Brief geklaut!!!
Was sagt ihr dazu?Liebe Grüsse

Daniela

Aw: Pnet
 

Liebe danilela,

find ich auch ganz schön....,so böse wörter verwende ich lieber nicht mehr,sonst bekomme ich wieder feuer
dass derjenige sich damit wohl fühlt...aber auch hier ist es wie im alltag,leider
kannst du nicht dort einen komentar dazu schreiben? :D
ärgere dich trotzdem nicht!

liebe grüß katrin

Aw: Pnet
 

liebe sharon,

habe dir ja schon geschrieben,meine leuko´s waren auch immer so weit unten,irgendwie gewöhnt man sich auch daran.ich habe mich immer gefragt,ob das normal so ist,oder ob mein körper blos so reagiert,damals hatte ich niemand zum vergleichen.habe mich oft gefragt,wie ich diese 8 zyklen schaffen soll.die leuko´s haben sich aber immer einigermaßen wieder erholt ,so dass ich nach 3 wochen pünktlich beginnen konnte,daran lag mir sehr viel.musst du zum abfall ins kh stationär?
neulasta kenne ich nur von meiner neuen freundin hier aus dem forum,sie wohnt in österr,habe gedacht,neulasta gibt es nur dort
zudem habe ich gedacht,wenn die leukos so weit fallen,ist es nicht schlecht,je mehr zellen erstmal lahm gelegt werden,je mehr neue ,gute müssen gebildet werden.ist aber nur meine theorie
außerdem merkt man ja weiter nichts davon,nur halt die vorsichtsmaßnahmen.

mein mann arbeitet viel im ruhrgebiet und in der nähe von bochum,die gegend ist mir durch ihm etwas vertraut

tausend liebe grüße katrin

Aw: Pnet
 

Liebe Katrin,

bei mir war es unter vide immer so, daß es mir total dreckig ging, wenn die Leukos so weit unten waren. Ich hatte immer erhöhte Temperatur und fror als wenn ich eine Grippe hätte. Lag dann immer 2, 3 Tage ganz schlapp auf der Couch und hoffte nur, daß die Temperatur nicht auf über 38 Grad kletterte, das war dann das Signal für die Notaufnahme. Einmal ist es mir passiert und bei der 2. stationären Aufnahme zwischen 2 Zyklen Chemo hat mich die Ärztin noch wegen viel zu niedriger Thrombos eingewiesen. Mir war immer zum Heulen zumute. Man hat ja eh kaum Zeit zu Hause genießen können und das Krankenhaus wirklich oft genug ertragen. Noch dazu finde ich es nicht so klasse, ständig Antibiotikum schlucken zu müssen. Bei all dem Gift von der Chemo ist dies ja noch eine zusätzliche Belastung für den Körper. Hatte auch schon schlimmen Durchfall davon; da ging es mir dann so richtig mies.
Ich denke, daß nicht die Tatsache der wenigen weißen Zellen den Körper wieder anregt, mehr davon zu produzieren, sondern die Erholung des Knochenmarks. Das Knochenmark ist von der Chemo so zerstört, daß es nicht ausreichend Leukos und alles produzieren kann, zumindest nicht ohne Stimulierung durch unsere kleinen Helferspritzchen!
So erkläre ich mir die Abläufe, aber ganz genau weiß ich es natürlich auch nicht, bin ja kein Weißkittel! Obwohl meine Ärztin immer scherzt, ich wäre durch die ganze Beschäftigung mit der Materie schon total verdorben, weil ich immer alles verstehen will und dann nachhake.
Naja, zum Glück habe ich auch die letzte kleine Krise wieder gut gemeistert und erstaunlicherweise ging es mir nicht schlecht wie sonst immer. Hab´s echt diesesmal nicht gemerkt, daß die Zellen so im Keller waren.
Wo im Ruhrgebiet arbeitet denn dein Mann? Ist er auf Montage?

Viele liebe Grüße, Sharon

Aw: Pnet
 

Liebe Daniela,

das gibt´s doch gar nicht, was mit deinem Brief passiert ist!!! Was für eine Frechheit, ihn einfach zu klauen und woanders einzustellen! Geistigen Diebstahl nennt man sowas im Allgemeinen und im Studium ist es eine Straftat und kann mit bis zu 50.000€ geahndet werden. Habe ich erst heute noch in der Zeitung gelesen und weiß selber von der Uni, wie rigoros sowas verfolgt wird. Ich kann echt nur den Kopf darüber schütteln, sich in einem Krebs Forum mit fremden Federn schmücken zu müssen. Das hast du ganz richtig gemacht, deine Empörung darüber kundzutun. Dieser HorstK ist ja wohl ein Vogel!

Fassungslose Grüße, Sharon