adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Im April 1999 wurde meinem Mann fast der komplette obere Gaumen mit allen Zähnen entfernt, da das Carcinom schon sehr groß war (T4 N0 M0). Als Therapie erfolgte eine 6-wöchige Bestrahlung.
Gibt es andere Betroffene hier?
anja@wtal.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Meine Frau hat die gleiche Diagnose,sogar fast zur gleichen Zeit.Nach der OP wurde nicht bestrahlt.Würde gern Erfahrungen austauschen.Kann leider keine Email angeben.Brauche die Hilfe meines Sohnes.Bitte schauen Sie wieder in den Krebskompass.Ich glaube wir brauchen noch viel viel Kaft!

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

email ist unterwegs an Sie!
Viele Grüße
Anja

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Ich bin im März auch an einem adenoidzystischen carzinom erkrankt. Eine OP bei der mir der Tumor entfernt wurde habe ich hinter mir. Ich hatte die Wahl zwischen Strahlentherapie oder einer neuen Operation in der der ganze Gaumen weiträumiger entfernt werden soll. Meine Ärzte und ich haben uns für eine neue Operation entschieden, die jetzt am 25.07.2001 sein soll. Jetzt möchte ich Anja gerne fragen wie es denn ihr Mann verkraftet hat, denn bei mir soll auch ein Teil des Gaumens entfernt werden. Man hat mir erklärt das man dann heiß und kalt nicht mehr unterscheiden kann. Welche anderen Nebenwirkungen gibt es noch? Bringt denn eine Strahlentherapie danach auch die nötigen Erfolge? Ist diese Art des Krebses denn heilbar? Bitte andere Betroffene um offene Meinungen. Danke

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo,
ich habe eine Freundin die 1998 mit einer ähnlichen Diagnose erfolgreich operiert wurden ist! Natürlich ist das leben heute anders als vor der OP, aber sie ist gesund!!!!

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Elke,
mein Mann ist in der Uni Klinik Essen operiert worden (Prof Jahnke) und in der dortigen Strahlenklinik nach einem halben jahr bestrahlt worden. Sein Tumor war sehr groß (T4 N0 M0), dementsprechend groß ist das Loch im Gaumen (Durchmesser mindestens 6 cm). Zuerst bekam Arnold für ca. 10 Monate eine Art Verschlußplatte für den Gaumen. An einer Seite hat er noch eine Auflagefläche von ca. 3cm, dort konnte er die Platte mit Haftcreme festkleben. Das Essen war in der Zeit der Bestrahlung sehr schwierig. Zuerst konnte er noch Kinder brei und passiertes (ungewürztes) Gemüse essen. Am Ende der 6 wöchigen Bestrahlung nur noch Flüssignahrung aus der Apotheke. Die Zeit der Bestrahlung war schlimm, es gibt aber auch Leute, die das wesentlich besser verkraften!
Nach der Bestrahlung hat er sich sehr schnell erholt. Nach 2 Monaten konnte er schon wieder normales, aber weiches und fast ungewürztes Essen essen. Gewürze sind auch jetzt noch eher schwierig. Das brennt wohl im Mund. Man lernt aber damit umzugehen. Wir gehen auch ca. 1x im Monat in ein Lokal zum Essen - man lernt welche Gerichte weicher und nicht so stark gewürzt sind. Nur Mut!!! Nach der Bestrahlung geht es rapide aufwärts!!!
Dieses Carcinom ist ein ziemlich hartnäckiges Carcinom, d.h. es kommt oft wieder. Da es aber sehr langsam wächst kann man auch wenn mal Metastasen da sein sollten, noch jahrelang damit leben. Rezidive können ebenfalls mehrmals wegoperiert werden, diese kommen dann aber wohl immer häufiger wieder. Bei Arnold auf dem zimmer lag ein Mann mit über 80 Jahren, der wurde jetzt ein 2. Mal operiert - wenn man damit so alt werden kann , macht das schon wieder Mut!
Ach ja, heiß und kalt konnte Arnold immer unterscheiden, aber richtigen Geschmack hat er erst nach ca. 1 jahr wieder entwickelt.
Heilbar ist dieser krebs - in dem Sinne das er garantiert nicht mehr wieder kommt - leider nicht. Deshalb wird auch so großzügig um den Tumor herum das gesunde Gewebe entfernt, um die Krebszellen an den Tumorrändern auch zu erwischen.
Der Vorteil des offenen Gaumens zu vielen anderen krebssorten ist, daß man "hineingucken" kann. Bei anderen Krebssorten ist man zugenäht und sieht nicht wenn sich etwas kleines wieder entwickelt, was im Anfangsstadium wieder entfernt werde nkann.
Wenn Du eine Strahlentherapie in der Uniklinik Essen mache nkannst sei froh. Dort wir mit Photonen und Neutronen bei dieser Sorte bestrahlt. Neutronenbestrahlungen sind sehr selten, aber lt. Literatur bei diesem Krebs sehr wirksam.
Puh, mehr fällt mir erst mal nicht ein.
Alles Gute für Deine OP, bis bald!!!
Anja

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Anja!
Ich möchte mich recht herzlich für deine offene Meinung bedanken. Von den Ärzten hört man soviel verschiedenes. Aber wenn man Betroffen ist sieht die Sache schon wieder anders aus. Ich habe heute morgen noch einmal mit meinem HNO-Arzt gesprochen. Er meinte ich solle damit rechnen, das der Gaumen bis zu den Zahnreihen entfernt werden müsse. Einen Abdruck des Gebisses und für die Verschlußkappe hat man mir schon abgenommen. Leider komme ich nicht zur Strahlentherapie nach Essen. Ich werde, und wurde beim ersten Mal, im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm operiert.(Proffesor Maier). Die erst OP war ja auch sehr gut zu überstehen. Bis auf die Aussprache, aber das kennst du ja von deinem Mann. Die Bestrahlung soll dann in Ravensburg im Elisabethenkrankenhaus erfolgen. Welche Dosis ist noch unklar, da sie jetzt erst die 2. OP abwarten wollen. Aber glaube mir, ich werde sie auf die Neutonenbestrahlung mit Sicherheit ansprechen.
Das man den Geschmack verliert hat mir auch noch kein Arzt erklärt. Aber das finde ich sehr wichtig das man im Vorfeld weiß wie es einem danach geht. Man kann sich damit auseinandersetzen.
Wie lange ist denn dein Mann schon krank?
Ist er denn seit April 1999 zu Hause? Mir hat man gesagt das ich am Ende des Jahres wieder arbeiten gehen kann. Stimmt das? Oder dauert es etwa noch länger? Es wäre sehr schön wenn du mir eventuell noch vor der OP antworten könntest. Ansonsten melde ich mich wieder wenn ich zu Hause bin. Viele liebe Grüße an deinen Mann,denn ihr habt mir sehr geholfen. DANKE

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Vor zwei Wochen haben wir erfahren, dass mein Mann einen bösartigen Tumor (Adeno-Karzinom) im Nasen-/Rachenraum hat.
Heute wurde er operiert und der Tumor konnte aus dem Nasenraum entfernt werden.
Allerdings sagten die Ärzte, der Rachenraum sei befallen und es wäre operativ nicht zu entfernen.
Zusätzlich sind die Hirnhaut und die Lymphknoten auch befallen. Hier sollen weitere Operationene folgen.
Falls jemand Informationen zur weiteren Behandlung hat, oder selbst betroffen ist oder war, BITTE melden!!!!!

h.altmeier@freenet.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo,
ich habe die Krebsart "besiegt"!!!
Der Befund lautet tumorfrei.
Momentan habe ich zwar noch ein kleines Loch im Gaumen (ca.2 cm), das man aber im November schließen wird. Ich bin so froh.

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Elke,
was soll man dazu sagen außer: Toll!!!
Dir alles Gute.

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

ich höre immer nur Bestrahlung,Chemo und was weiss ich nicht noch.Ich habe mich sehr intensiv mit alternativen Heilmethoden und deren Wirkung auseinandergesetzt und bin zu dem Schluss gekommen,dass auch diese helfen können.Ich kann mir nicht vorstellen das einer von euch es nicht wenigstens mal versucht hat damit weiterzukommen?

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Mein Mann (34) hat seit März den Tumor in der Nasenhöhle und Nasennebenhöhle. Jetzt wurde trotz Bestrahlung ein neuer Tumor in der Kiefernhöhlenvorderwand festgestellt. Ein Teil des Knochens muß entfernt werden. Ich wäre sehr daran interessiert mit anderen die Erfahrungen haben Kontakt aufzunehmen. Vielleicht könntet ihr mir schreiben!
g.goermiller@gmx.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Gisela,
mein Mann 36 J. hat seit 5/99 adenoidcystisches Ca.der Kieferhöhle,
bei ihm wurde der rechte OK, halber Gaumen Jochbein entfernt, er trägt einen Opturator und eine Klammerprothese, leider hatte er im März 01 ein Rezidiv u. Metastasten, danach Bestrahlung. Jetzt kämpft er mit ulcerierenden Fistelbildungen im Gesicht. Ansonsten gehts ihm den Umständen gut. Leider wissen wir auch nicht weiter.
Aber ich würde gerne mit dir Erfahrungen austauschen.
Gruß Nicole
LazarekNicole@aol.com

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo, ich weiß eigentlich nicht ob ich hier richtig bin,aber ich muss mir einfach mal alles von der Seele schreiben. Mein Paps ist 1994 auch an einem adenoidcystisches Ca. erkrankt und wurde operiert. Anschließend wurde er bestrahlt. In den nächsten drei Jahren hatten wir noch mit kleineren Operationen im Gaumen/Kieferbereich zu kämpfen. In den letzen fünf Jahren hat man nichts mehr gefunden, bis er vor zwei, drei Monaten starken Husten bekommen hat. Hatte geglaubt er ist geheilt! Plötzlich haben die Ärzte einen Fleck auf der Lunge gefunden. Vor drei Wochen ist er wieder operiert worden, dabei haben die Ärzte festgestellt, dass er insgesamt drei Tumore in der Lunge hat, sie glauben, dass sie vom Ca. kommen. Diese Woche stand eine erneute OP im Lungenbereich an. Er hat sie so gut wie es eben geht überstanden, doch ich frage mich ob es eigentlich nie aufhört, er ist doch noch jung. die Ärzte sagen, dass solchen ein Krebs in diesem Alter selten ist. Mein Paps ist doch gerade mal 45 Jahre alt!
mapo-mail@gmx.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hat jemand Erfahrungen mit Therapie nach operativen Eingriffen. Meine Mutter ist vor etwa 10 Jahren erkrankt - Ober- und Unterkiefer sind "teilentfernt" - der Gaumen wurde komplett entfernt - Bestrahlung vor ca. 1,5 Jahren - immer wieder neue Tumore - die letzte OP war 12/2001. Jetzt hat sie große Schwierigkeiten beim Öffnen des Mundes - ihre Mundöffnung hat sich stark verkleinert - sie hat Schwierigkeiten die obere Prothese mit der Gaumenplatte einzusetzen - jetzt wurden ihr Massagen verschrieben - bekommen ihr leider gar nicht - sie leidet unter enormer Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden - die obere Prothese hat keinen richtigen Halt- unten kann sie nicht kauen - die Muskulatur ist erschlafft - was kann sie tun, um eine Schmerzlinderung zu erzielen und eine "Aktivierung" des Kauapparates hervorzurufen? Zudem ist sie psychisch sehr labil...kennt jemand vielleicht einen Spezialisten, Adressen oder weiß alternative Therapievorschläge? Bitte melden -vielen Dank vorab!

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Lizzy

ich habe eine ähnliche Op. gehabt und leide immernoch an der Mundtrockenheit und an dem Problem mit den Kiefergelenken.
Zu der Mundtrockenheit: Ich schmiere mir den Mund mehrmals am Tag mit
Bepanthen Nasen und Augensalbe ein. Speziel vor dem schlafengehen. So habe
ich besonders Nachts meine Ruhe und wache nicht mit einem ausgetrockneten Mund auf.
Die Kiefergelenkschmerzen habe ich durch Kautraining langsam in den Griff bekommen.

Viele Grüße an Sie und Ihre Mutter und gute Besserung

Mit freundlichem Gruß

P. Baltes

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo P. Baltes

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Bepanthen benutzt meine Mutter ebenfalls - was ihr jetzt die größeren Sorgen macht sind die schweren Schluckbeschwerden - z. Zt. ist leider nur eine flüssige Nahrungsaufnahme möglich - ihre Prothese kann sie während des Essens nicht im Mund behalten...zudem schluckt sie sehr viel Luft beim Essen...morgen geht sie zu einem HNO-Spezialisten...
Wie bereits erwähnt ist sie sehr labil und kann keinen positiven Gedanken fassen...

Diverse Übungen zur Anregung der Muskulatur hat sie bekommen - aber diese nimmt sie eher mehr oder minder wahr...zwischendurch versucht sie die Mundöffnung mit "Stäbchen" zu spannen/ dehnen (finde ich bedenklich?)...sie hat ständig Schmerzen...

Hatten Sie ein spezielles Kautraining?

Bitte um Meinungen anderer Betroffener.

Vielen Dank vorab,

Lizzy

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo,
bei meinem Mann fehlt die Kieferhöhle, der halbe Oberkiefer und mehr als der halbe Gaumen. Mein Mann hat ein weiches Silikonkissen im Mund, daran ist seine Prothese drangeklipst. Damit hebt die Prothese sehr gut. Leider ist die Mundöffnung auch nicht so optimal. Die Bestrahlung ist jetzt bald ein Jahr her, die Mundtrockenheit hat sich gebessert. Zum Essen trinkt mein Zitronentee damit das Essen besser runtergeht.
Viele Grüße N.L

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo,

Mein Bruder wurde vor 1 1/2 Jahren im Mund operiert und hat Chemo und Bestrahlungen hinter sich. Auch seine Zunge ist nach der OP fast vollkommen taub. Seinen Mund kann er auch nur ca. 20mm öffnen und demnächst kann eine Prothese angepaßt werden. Er ist ca. 170 cm groß und wieg noch 50 kg. Nahrungsaufnahme ist nur flüssig mehr schlecht als recht möglich. Momentan ist er sehr verzweifelt, da kein Fortgang der Heilung oder Besserung mehr zu erkennen ist. Es findet auch keine umfassende oder ausreichende Beratung seitens der Ärzte (Uniklinik Frankfurt) statt wie die Situation verbessert werden kann. Wer kann mir sagen, welche Therapien oder weitere Behandlungsmaßnahmen es gibt?

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Bernd,
mein Mann hat die Mundöffnung mit Stäbchen immer wieder gedehnt. Sonst ist es schwierig die Prothese später reinzubekommen. Arnold ist jetzt 3 Jahre und ein paar Monate Krebsfrei. Wir gehen noch zu einem Heilpraktiker nach Essen. Arnold bekommt hochdosierte Enzyme und Mineralstoffe, sowie eine Misteltherapie. Sein Körper wird sozusage nmöglichst starkt gemacht. Denn Krebszellen entwickeln sich in jedem Organismus. Als Flüssignahrung hat mein Mann lange Gemüse ohne Gewürze pürriert bekommen. Ist mal eine Abwechslung zur medikamentösen Nahrung. Viel Glück..
Anja

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo,

bei meinem Vater (heute 53) wurde im Okt. 2000 ein Oropharynxkarzinom festgestellt, bereits recht gross, aber ohne Metastasen ohne Lypmphknotenbefall, welche aber bei der OP trotzdem vorsichtshalber entfernt wurden. Uebehaupt scheint es typisch zu sein, hier sehr grossflaechig zu schneiden, was wiederum viele sehr unangenehme Nebenwirkungen mit sich bringt. Mein Vater hat die schreckliche Zeit der Bestrahlung dann ueberstanden. Nun ist er einigermassen wieder gut drauf und es soll irgendwie weitergehen.
Er hat provisorisch ein Gebiss, moechte aber noch IMPLANTATE. Hat jemand damit Erfahrungen, worauf muss man sich einstellen? Es ist auch von einer Sauerstofftherapie die REde, die vorbereitend gemacht werden soll.
Ausserdem macht ihm die schlechte (nasale) Aussprache zu schaffen. Ob es wohl Moeglichkeiten gibt, das fehlende Zaepfchen zu ersetzen oder andere logopaedische Moeglichkeiten?
Fuer alle emails ( sandrabr@web.de ) und Antworten bin ich dankbar.

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo,
ich weiss gar nicht so recht ob ich hier richtig bin. Bei meiner Schwiegermutter wurde erst vor ein paar Tagen ein Oropharynx-Ca. bzw. Tonsillencarcinom festgestellt, ohne das Hals-CT abzuwarten gab man ihr eine Heilungschance von nur 45%... Ich lese hier immer von chirurgischen Sanierungen, bei ihr ist eine Chemotherapie mit anschliessender Strahlentherapie geplant, danach evtl. OP. Wir sind total betroffen und würden uns über jede Antwort freuen. Danke!
Indira40X@aol.com

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Tina,

Ist Ihre E-Mail-Adresse korrekt??

Mail kommt immer zurück.

MfG

P. Baltes

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo P. Baltes,

ich hatte dummerweise bei der E-Mailkontrolle eine Sperre von anderen Providern eingegeben, diese aber sofort nach Ihrer netten Antwort wieder rausgenommen. Tut mir leid wenn dadurch Ihre Mühe mit der Mail umsonst war, hoffe dennoch auf Antwort.
MfG Tina

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo,
bin ziemlich hilflos, mein Mann 35 (siehe Eintrag vom 23.11.2001) hatte mittlerweile 2 weitere OPs wegen Rezidiv innerhalb von 4 Monaten. Tumor wächst in einem rasenden immer weiter, weitere Bestrahlung ist nicht mehr möglich, weitere OPs würde bedeuten ihm müßte die ganze linke Gesichtshälfte mit Außenhaut und Auge entfernt werden. Dies läßt er nicht mehr machen. Hat jemand Erfahrungen mit Chemo bei adenoidcystischem CA?
Kennt jemand noch andere Behandlungsmöglichkeiten? Die behandelnden Ärzte machen einen hilflosen Eindruck. Von Heilung wird schon lange nicht mehr gesprochen, aber wie kann die Zeit die ihm noch bleibt verlängert werden?
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft!

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Gisela,

ich muss mich korrigieren, die Online-Beratung von Prof. Wust finden sie auf der Seite www.medicine-worldwide.de der Ihnen binnen 24 Stunden kompetent antworten wird. Alles Liebe und viel Kraft u. Glück.

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo.Mei n Vater(61Jahre) hat seit April diesen Jahres dieses(adenoidcystiches Carcinom)in der re.Kiefer-und Nasennebenhöhle.Er ist daran operiert worden.Jetzt hat er ein Rezidiv-am harten/weichen Gaumenboden.Die Ärztin sagte ihm,wenn der Tumor gesteut hat kann man nichts mehr machen-angeblich ist er nicht zu bestrahlen.Nächste Woche ist das ganz Körper CT.Wenn jemand Erfahrung hat bitte ich Ihn/Sie mir zu schreiben,ob es wirklich nichts mehr zu machen gibt.Sie wollen Ihn bei Metestasen auch nicht mehr operieren.Ich bin über jede e-mail dankbar.Vielleicht weiß auch jemand Spezialisten-denn die Prof. scheint in diesem Falle keine zu sein.Viele Grüße Illa

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Illa,
ruf doch bitte mal folgende Seite auf:
www.medicine-worldwide.de
Dort wird Dir Prof. Wust, Krebs- und Strahlenexperte der Charite Berlin Dir Deine Frage online innerhalb 24 Std. beantworten.
Liebe Grüsse und alles Gute Tina

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Tina!
Werde ich machen.Dankeschön.
Liebe Grüße Illa

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo !
bei meinem vater (60j)wurde mandelkrebs diagnostiziert mit befall der der zunge !
auch wenn`s mir dannach nicht gut geht !kann mir jemand information über mandelkrebs und die vorgehenweise schildern??
vielen dank im vorraus!
H.D.

Ps: nach möglichkeit bitte mailen haben sehrt wenig zeit
fishburne@web.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Liebe Illa,
bei meinem Mann wurden auch Rez. und Metastasen festgestellt. Sie haben operiert und dann bestrahlt. Im Kopfbereich ist er tumorfrei. Leider hat er Lungenmetastasen. Er bekommt jetzt eine 3 Phasenchemo und wir hoffen das die Chemo anschlägt.

Gruß NL

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo NL,
Danke für Deine Mail.Mein Vater hat zum Glück jetzt keine Metastasen.Er bekommt nun Strahlentherapie.Operiert wird nicht,da es zu einer Entstellung des Gesichts käme und der Tumor nicht raus zu bekommen ist.Sie hoffen mit einer Strahlentherapie Ihn eindämmen zu können.Also bleibt uns immoment nichts anderes übrig als abzuwarten,ob die Therapie anschlägt.
Gruß Illa

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Zusammen,

Fragen über Fragen. Bei meinem Vater (63) wurde im April 02 ein ACC festgestellt. Nach allerlei hin und her wurde beschlossen, Bestrahlung und Chemo zu machen (Uni Frankfurt).
Kurz vorher wurde dann auch noch Befall in den Lymphknoten festgestellt (links sagt was anderes als rechts) der eine wollte operieren, der andere ..naja, es wurde beschlossen es erst mal mitzubestrahlen.

Im Juli fingen die dann endlich an, 7 Wochen mit täglicher Bestrahlung und in der 1. und 5. Woche Chemo. Diese Zeit hat er eigentlich gut überstanden, obwohl er da schon von 94 auf ca. 80 kg abgenommen hatte.

Nach einer Woche Zuhause sollte es dann für 3 Wochen Kur nach Bad Ems gehen.
(Ach ich vergaß ab ca. der 4 Woche konnte nur noch über Magensonde ernährt werden.) In der Kur wurde sich eigentlich überhaupt nicht um ihn gekümmert. Niemand schaute nach ihm ob er seine Medikamente oder Essen nahm, und anscheinend war es auch uninteressant ob er zu den Therapien erschien, er hat eigentlich fast alle - dank den Medikamenten - verschlafen. Als er es dann einmal zu einer Therapie geschafft hat, hat der Arzt ihm was von Bandscheibenvorfall erzählt.

Nach einer Woche hat meine Mutter ihn wieder nachhausegeholt er wog mittlerweile nur noch 68 Kilo bei einer Größe von ca. 1,85 cm.

Zuhause hat meine Mutter es (mit versch. Tee's zum Spülen)geschafft, daß die Entzündungen auf der Zunge und im Mundraum verschwunden sind. Er hat auch schon angefangen Suppe zu trinken. Es schien ihm wirklich besser zu gehen, wiegt jetzt auch schon wieder 73 kg.

Seit 3 Tagen ist er nun allerdings sehr apatisch, reagiert eigentlich gar nicht auf uns und wenn, dann unwirsch bis absolut unhöflich. Am 7.11. sind die 2 Monate vorüber und die Nachüberprüfung findet statt.

Ist es denn normal, daß der Patient so abwesend ist? Ich habe das Gefühl, das er sich total aufgegeben hat.
Was kann man denn für die Psyche tun? Aufstehen will er nun auch nicht mehr. Vorher ist er wenigsten vom Schlafzimmer (1.Stock) runter ins Wohnzimmer gekommen.
Wie lange dauert es denn ca. bis man wieder von einem normalen Leben reden kann?
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? und kann uns etwas Rat geben?
Gruß Kris

PS: Ich finde dies hier echt super, nach vielen Recherchen im Internet, seid Ihr hier so ziemlich die Einzigsten wo man gute info's findet. Macht weiter so.
kris@kb-creation.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo,
vor ca. 4 Jahren hatte mein Vater im Bereich des Mundbodens ein adenoid-zystisches Karzinom. Es wurde ihm entfernt. Er mußte sich weder einer Chemo- noch einer Strahlentherapie unterziehen.
Jetzt leidet er unter einer Metastisierug der Lunge. Sein Onkologe sagt, dass eine Behandlung nach einem adenoid-zystischem Karzinom sehr schwieig sei.
Wer hat Erfahrungen damit gemacht, welche Behandlungen haben geholfen?
Welche Kliniken oder Ärzte haben die meisten Erfahrungen?
Bitte um Nachricht anderer Betroffener.
Vielen Dank im Vorraus
Gruß Linda
LindaXN@gmx.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Mein mann hat heute gesagt bekommen, daß er zwei Tumore an der Zunge (Rand und Grund) hat. Wer hat Erfahrungen????? Danke für Antwort. BabsProsten@t-online.de
P.S. er soll uni Düsseldorf - Erfahrungen?

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo,

mein Vater hatte im Gaumenbereich ein Adenoid-zystisches Carcinom, was 1998 herausoperiert wurde. Jedoch hat es sich wieder neu gebildet und mit aller Wahrscheinlichkeit in div. Bereichen (Lunge...) auch. Hier hat man auf eine aufwendige Gewebeprobe verzichtet. Leider berichten die Ärzte über keine Heilungschancen. Eine weitere Operation wäre ohne fatale Auswirkung (Gesichtsteilentfernung) nicht möglich. Bei dieser Art von Krebs sind lt. Ärzten auch keine Erfolge durch Chemo- und Bestrahlungstherapien zu verzeichnen.

Wer hat Erfahrungen? Wie ist der Krankheitsverlauf?

Ich wünsche allen viel Glück.
hansi.braun@t-online.de

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo,

habe diese Seiten im August 2002 das erste Mal angeklickt, da mir mein Kieferchirurg ein adeno Carcinom im Rachenraum zugeordnet hat. Bin 35 Jahre und konnte das alles gar nicht fassen, -da ich noch nie krank war-. Nach Durchsicht dieser Kommentare habe ich mich informierter aber viel viel schlechter gefühlt.
Bin im September (11.09.2002 -was für ein symbolträchtiges Datum-)operiert worden, dabei ist mir ein Teil des rechten Gaumens entfernt worden. Das Loch ist nun ca. 1,5 mal so groß wie ein ehemaliges 5 Mark Stück nur plattgedrückt. Zum Glück konnte die Ärzte (was vorher nicht geplant war) alle Zähne verschonen. Lebe eigentlich ohne Einschränkungen mit einer Gaumenprothese! Hiermit will ich allen die hier hereinklicken auch Mut machen. Es gibt Fälle die (zum Glück) "gut" ausgehen können. Ich hoffe das dies bei mir auch so bleibt. In der Literatur (wie auch vom Dok)beschrieben ist diese Krebsart so vielfältig, dass kein Fall direkt mit einem anderen Fall vergleichbar ist. Ich wünsche allen gute Besserung und das uns ein neues Attentat seitens dieses Krebses verschont. Ich kann allen nur raten -und gerade denen die hier neu hereinklicken-, auch wenn ich weiss das ich ein "Glückspilz" war, den Mut nicht zu verlieren. Ich kann weiterhin etwas schmecken, auch das trinken (auch aus einem 0,5l Glas) funktioniert wieder. Das wichtigste aber ist, dass beim sprechen sich fast das alte Klangbild wieder herstellen ließ. Lasst den Kopf nicht hängen, Viel Glück HK

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Leute,
Bei mir ist Mitte Febr.03 ein ACC in der Nasennebenhöhle mit Infiltration des Orbita (Augenhöhle) diagnostiziert worden. Auch nach 2.OP am 04.03.03 in der HNO-Klinik (Uniklinik Münster) sind noch Reste vorhanden (am Augenmuskel und im unterern Oberkieferbereich), wie Grenzhistologien belegt haben. Der restliche Körper ist nach Ganzkörper-CT und Ultraschall tumorfrei. Nun gibt es wohl zwei Möglichkeiten: a) Radikaloperation u.a. mit Entfernung des Auges und Teilen des Oberkiefers b) Bestrahlung an Uniklinik Essen. Da Option a) ins Auge gehen könnte und man mit dem zweiten ohnehin besser sieht, tendiere ich zur Zeit zu Option b). Wer hat Erfahrungen mit solchen Bestrahlungen gemacht (Ort, Durchführung, Dauer, Anzahl, Heilungschancen etc.)?
Grüße
Rainer
rukuchenbecker@aol.com

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Hallo Rainer,
habe Dir eine pivate MAIL geschrieben. Mein Mann ist in Essen bestrahlt worden und seitdem krebsfrei (Sommer 99)
Anja

adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)
 

Meine Mutter ist auch an einem adenoid zystischen Karzinom erkrankt.

Ich habe hier immer wieder über die Uniklinik Essen und Ihre Behandlungsmethoden (spez. Bestrahlung ?) gelesen.
Hat jemand weitere Informationen über diese Behandlungsart?

Bin für jede Hilfe dankbar.

Mit freundlichen Grüßen
Christian