Unsere Geschichte
 

Hallo liebe Forums Gemeinde, seit kurzem lese ich hier mit, und habe mich nun entschlossen uns hier vorzustellen.Tja meine Partnerin (46) die eigentlich erkrankt ist, ist glaube ich noch nicht so weit um hier einzusteigen, im Moment sind wir aber wem sage ich das hier, in einer Extremen Situation voller Angst. Ich versuche mal kurz die Geschichte der Erkrankung hier nieder zu schreiben
1990 MM, rechter Oberarm, vollständige entfernung und keine weiteren Befunde.MM 0,95mm Level3. Danach 10 Jahre Nachsorge...ohne Befunde. 2000 als geheilt entlassen. Aufatmen.
Mai 2005 rechte Flanke unter der Haut! "KNUBBEL" vorsorgliche entfernung des selbigen mit der Diagnose " macht euch mal keine sorgen wahrscheinlich eine zyste" Dann der Hammer: MM. also wieder zur Hautklinik zum Stagging, und in der zeit ca 2 wochen kleiner knubbel an der op narbe...weitere op....örtliche metastase des MM. Befunde Stagg: Metas an der Bauchspeicheldrüse und 2 Metas auf der lunge...Ihr könnt euch sicher vorstellen was das für ein Schock war. Als nächstes OP der Pankreas..nächster Schock...bei der OP 2 weitere Metas gefunden, alles konnte tumorfrei entfernt werden und alle lymphknoten waren ohne Befund. Danach kurze Erholung zu Hause dann die Torax OP. Da stellte sich zum Glück??? heraus das nur eine metas vorhanden war, der zweite befund keine war, hier ebenfalls keine Lymphe befallen. Am letzten Donnerstag Besprechung der weiteren Vorgehensweise, zunächst neues CT und MRT, sollte dieses ohne Befund sein Therapie mit Interferon Alpha..kurzes Durchatmen. Dabei erwähnte meine Frau das sie seit ca 6Wochen Schmerzen im Sprunggelenk links hätte, unser Hausarzt ging von einer Überanstrengung nach dem Klinik Aufenthalt aus, warum auch nicht, untersuchte unser Onkologe das Bein fand aber keine besonderen Hinweise. Also schickte er uns zum Rötngen. Warum auch nicht...der Rötgenartzt fragte uns warum wir eine Überweisung der Hautklinik hatten und ob eine Vorerkrankung vorliege, wir sagten ein MM mit Metastasen.was dann kam war ein Schlag mit der Keule, ja das was ich auf dem Bild sehe ist wahrscheinlich eine Metas....Irrtum fast ausgeschlossen..da er alle anderen Veränderungen des Knochens durch Bluterguß..etc auschliessen kann...also wieder zurück zum Onkologen der ebenfalls"geschockt war" danach sofortiger Termin für ein Knochensin. und das CT und MRT zeitlich kurz danach. Diese Untersuchungen finden diese und nächste Woche statt. Über die ergebnisse werde ich euch natürlich auf dem Laufenden halten. Hier mal kurz was geschehen ist, habe mich vielleicht auch aus Ablenkung oder wie auch immer intesiv mit dem Thema MM und auch mit den Prognosen beschäftigt. Ich hoffe das auch meine Frau die im Moment genauso wie ich am Boden ist, irgendwann mal den Mut hat hier ins Forum zu gehen, der Schritt muß halt von ihr kommen. Ich denke das wir uns alle auf irgendeine Art gegenseitig helfen können und was mir ganz wichtig ist...eine Krebserkrankung welche auch immer ist kein Grund sich zu verstecken. Niemand kann was dafür, auch wenn es immer noch ein Tabu Thema ist. Auch deswegen habe ich den Schritt getan und habe unsere Geschichte hier veröffentlicht. "Man kann verlieren, aber wer vorher aufgibt hat bereits verloren" Ich hoffe auf eine gute Zeit mit euch, auch wenn es Situationen gibt wo es für uns alle nicht leicht ist darüber zu reden oder zu schreiben. Vielleicht will noch jemand wissen in welcher Klinik wir in Behandlung sind UNI Klinik Mannheim Prof Schadendorf. Ich schliesse mal meinen Beitrag und wünsche euch allen ob Patient oder Partner alles Gute und die nötige Kraft um die Krankheit zu meistern...liebe Grüße aus Mannheim..asterix

AW: Unsere Geschichte
 

Lieber Asterix,

das hört sich ja alles nicht so doll an.
Ich selbst hab auch ein MM hatte schon Leber uhd Hirnmetas.
Im Moment beschäftigt mich auch eine Knochenmeta im Schienbein.
Ich wurde mit 20 mal 2 gray bestrahlt und bekomme Bisphosphonate.
Ebenso mache ich eine Chemotherapie mit Fotemustin.
Nächste Woche bekomme ich meine letzte Hautmetastase raus operiert und die wird nach Mannheim geschickt um eine Chemosensivitätstestung zu machen...
Ich wünsche Euch viel Glück für die nächste Nachsorge,
meine steht auch am Freitag wieder an.
Alles Liebe,
Alex

AW: Unsere Geschichte
 

hi Alex, erstmal Danke und natürlich alles Gute an dich zurück, ich hatte deine Geschichte schon gelesen, und was mir unsere Tochter (die als MTA im Klinikum vorallem auch mit Blutuntersuchungen bei MM Patienten zu tun hat) immer wieder bestätigt.....die Patienten werden immer jünger......Ich denke mal das Mannheim eine gute Adresse ist, gerade in Verbindung mit Forschung aber der große Durchbruch bei MM steht leider noch aus. Wir haben am 4.10 die nächste Besprechung der kpl. Befunde also CT, MRT und Knochen diese Warterei ist mit das schlimmste, wir versuchen vorher noch eine Woche Urlaub zu machen...hatten wit im Mai auch schon gemacht, ist bestimmt kein toller Urlaub, aber jede Abwechselung ist gut. Dir und allen anderen hier wünschen ich alles Gute und auch wenn es schwer fällt nie aufgeben...grüße euer asterix

AW: Unsere Geschichte
 

hallo asterix,
wie siehtt es bei euch aus?
liebe grüsse,
alex

AW: Unsere Geschichte
 

hi alex, wir waren bis Montag im Allgäu, und gestern in der Klinik, deswegen erst jetzt die Antwort. Erstmal alle Daumen der Welt für dich TOI TOI TOI!!!!! Bei uns sieht es so aus, das am sprungelenk sicher eine Metas sitzt, nach Beratung der Abteilungen wird es operiert, wird aber nicht einfach, sitzt halt ganz blöd das Teil, aber die Ärtzte bemühen sich die Bewegungsfähigkeit zu erhalten.......deswegen wird sehr schonend operiert und anschließend wohl bestrahlt. Desweiteren noch ein unklarer Befund im weichteilbereich der am Montag nochmals mit MRT untersucht wird, aber vorangig das Bein, weil es halt mittlerweile beim Laufen erhebliche Schmerzen verursacht.Also wieder die ungewissheit und die Angst, aber ich bin mir sicher das alle MM Patienten durch diese "Hölle" müssen. Es muß halt weiter gehen...oder Kopf in den Sand....im Moment aber noch nicht..melde mich wenns Neuhigkeiten gibt...Gruß an alle.....asterix

AW: Unsere Geschichte
 

Hallo,

auch Euch viel Kraft und Erfolg bei der OP.

Liebe Grüße
Anuschka

AW: Unsere Geschichte
 

Lieber Asterix,

Auch ich drücke euch die Daumen, dass die OP gut verläuft. Erzählst du deiner Frau eigentlich von uns hier im forum? Wenn ja, sag ihr bitte, dass wir an sie denken und ihr viel Erfolg wünschen.

Liebe Grüße
Cornelia

AW: Unsere Geschichte
 

hi, an Alle erstmal Danke für das Daumenhalten. An Cornelia: nein, sie war noch nie auf dieser Seite, und das wird auch erstmal so bleiben.sie weiß auch nichts davon daß ich unsere Geschichte hier veröffentlicht habe. Sie ist definitiv noch nicht so weit, und hier stehen halt nicht nur positive Sachen drin. Wir waren mal auf allgemeineren Seiten über MM, und wenn da steht das bei Metas die Prognose....ihr wisst schon, ne das geht nicht. (Am Montag hat sie ihr 1 Gespräch mit einer Therapeutin die nur Tumor erkrankte betreut, was wohl die absolut richtige Wahl ist. Haben lang gebraucht jemand zu finden der sich speziell mit solcher Problematik auskennt, hier auch mal Danke an unseren Onkologen der das vermittelt hat. Ich denke mal ein Therapeut der Beziehungsprobleme oder Phobien behandelt ist eine schlechte Wahl für die Betreung von Tumorrekkrankungen.) Ich finde es auch absolut in Ordnung, und das hat nichts damit zu tun sich der Wahrheit zu verschließen, aber sie ( wir ) gehen im Moment durch die Hölle, und wenn es ihr besser tut, auch nur ein paar Stunden ihre Krankeit zu vergessen.....warum soll man jede sekunde sich mit der Krankheit auseinander setzen????? ist doch sowieso immer present. Gestern in der Hautklinik sitzt du da, und es kommen Patienten mit CT Bildern in der Mappe rein...klar das die nicht wegen dem Heuschnupfen da sind...die Krankeit ist überall.....und noch mal zum Forum hier...ganz toll wie ihr ( wir) euch gegenseitig Mut macht, das würde ihr schon helfen, aber es gibt halt auch Rückfälle und in Memories..das verkrafte ja nicht mal ich immer geschweige denn sie, also lange Antwort, vielleicht auch etwas konfus aber ich hoffe ihr versteht was ich sagen wollte....nochmals Danke an euch, sobalds news gibt halte ich euch auf dem laufenden...liebe grüße -ein im moment ziemlicher trauriger asterix.....-

AW: Unsere Geschichte
 

Lieber Asterix,

ich denke. mit der Therapeutin habt ihr einen guten Griff getan und Glück gehabt, dass sie so schnell einen Termin frei hat.. Die sind ja meistens so überlaufen, dass man monatelang warten muss. Es wird deiner Frau bestimmt guttun, mit ihr zu reden.
Und dir tut es bestimmt gut, hier im Forum zu reden. Schreib dir ruhig alle deine Ängste von der Seele. Man kann nicht immer nur stark sein, und so ein Schock, wie ihr ihn erlebt habt, muss ja erst einmal verdaut werden.
Ich wünsche euch viel Kraft.
Nieder mit den Blödzellen!!!

Liebe Grüße
Cornelia

AW: Unsere Geschichte
 

Hi Asterix,

bin auch megaerschrocken über Deinen Bericht und wünsche dir und vor allem natürlich Deiner Partnerin alles erdenklich Gute und viel Kraft! Ihr schafft das zusammen.
Ich kann gar nicht verstehen, dass a) bei der 10jährigen Nachsorge keine inneren Organveränderungen aufgetreten sind und b) ... wie war das denn .. wurde nach den 10 Jahren nicht weiter untersucht? Du schreibst sie wurde als "geheilt" entlassen?? Das ist sehr ungewöhnlich.

Meine Hautärztin hat mir gesagt, dass wir uns auch nach 10 und 15 Jahren noch sehen werden. Schon deshalb, um weitere MM ausschließen zu können und Leberflecke zukontrollieren und natürlich um mit Sonos und Blutentnahmen weiterhin alles abzuchecken.

War denn der Tumor als sehr agressiv eingestuft? War eine Proliferations- oder Mitoserate im Befund angegeben?

Wie sieht es mit Stärkung der Immunabwehr aus? (Enzyme, Selen, Zink, Calciumascorbat (gepuffertes Vitamin C), OPC ...?) Hat Euch da jemand etwas empfohlen? (Hier findest Du viele Infos dazu)

wichtig ist es auch, den Körper zu ENTSÄUERN, das kann mit Brottrunk und/oder Heilerde geschehen, denn Krebs entsteht gern in saurem, sauerstoffarmen Milieu.

Ich würde an Eurer Stelle noch einen Onkologen mit Zusatzausbildlung in Naturheilkudne aufsuchen.

Blödzellen müssen aus alle richtigen beschossen und angegriffen werden!!!

Ich wünsche Euch nochmals alles, alles Gute - wir würden uns sicher freuen, wenn Deine Freundin hier schreiben würde - für sie kann es auch wie ein Ventil sein und sie auf dem Wege der Gesundung ein Stück weiterbringen.

Alles Gute und viele Grüße
Sabine

AW: Unsere Geschichte
 

Hi, Danke erstmal wieder für die Anteilnahme. @ hope du hast uns glaube ich verwechselt, das mit den Hirn und Lebermetas war jemand anderes.
@ bine, Also generell sind die ersten 3 jahre sehr entscheidend, sollte hier keine rez. vorliegen geht man von einer eher? unwahrscheinlichen metas bildung aus, und nach 10 jahren ohne befund wird man als geheilt? aus der Nachsorge entlassen. Unser Prof hier an der Uni hat auch schon auf Vorträgen geäußert die Nachsorge bei MM auf 15 oder 20 jahre auszudehen, was aber an der bezahlbarkeit im verhältnis zu den wirklichen sehr geringen Rückfall quote liegt. Übrigens waren wir selbstverständlich auch nach 2000 beim Hautarzt zur Kontrolle, aber es wird halt kein CT oder MRT gemacht, außer vielleicht man besteht drauf und zahlt es selber. Für uns war es auch irgendwie "erledigt" nach 10 jahren ohne befund. Wie gesagt der hautarzt kontrollierte die Leberflecke und die waren alle unaufällig. Das neuer Rez. war ja unter der Haut und somit nicht sichtbar. Mittlerweile gehen unsere Onkologen auch eher von einer Absiedelung des MM von 1990 aus das da halt "geschlafen" hat. Übrigens war selbst beim Stagging im Mai der S100 wert weit im grenzbereich, erst jetzt mit der fuß metas ist er erhöht, sprich ein S100 der normal ist, ist kein parameter das alles ok ist, ist er aber erhöht muß man von weiteren befunden ausgehen. Das ist auch das Problem das zuverläßliche Marker bei MM zur Früherkennung nicht sehr verläßlich sind.Zum Thema das meine Frau hier im Forum aktiv wird, ich habe es bereits geschrieben das sie nocht nicht soweit ist, und ich werde nichts tun um sie im Moment noch mehr zu Belasten, es muß ihr Wunsch sein......ich sag nochmal danke für die aufmunternden Worte bis denn asterix

AW: Unsere Geschichte
 

Tja, vorhin noch versucht zu helfen, und innerhalb weniger stunden stehst du selbst im Regen. Ganz kurz, am Dienstag war bei meiner Frau die OP wegen der Metas am Sprungelenk, hat sie auch super, eigentlich wie alle OP, überstanden, Termin für die Vorstellung bei der Strahlenambulanz steht, Mittwoch 12uhr, gestern kam dann ein Anruf ,Termin für heute 15uhr zur Befundbesprechung des MRT vom Montag beim Prof. Also vor genau 3 stunden bekamen wir die böse Nachricht: Innerhalb von 4 Wochen ( seit dem letzten CT/MRT) Metas bildung auf, leber,niere,pankreas und weichteilgewebe am Rücken! Und das innerhalb von nur 4Wochen. OP macht keinen Sinn..Wir werden wohl auf den Therapie Vorschlag Chemo eingehen, bei gleichzeitiger Bestrahlung des Sprungelenks. Anschließend erst wäre eine Alternative Therapie möglich! Danke lieber Gesetzgeber! Ich muss wohl hier einigen nicht erklären was der Befund wohl oder übel heißt....ja ich weiss die Hoffnung stirbt zuletzt, ach Leute es ist gerade mal 3 Stunden her seit dem Gespräch..aber im Moment sind wir ziemlich.....ihr wisst schon..Wir haben dann zu den Ärtzen auf der Orthopädie gesagt das sie sofort nach Hause will, zuerst hat der Arzt ( unwissend unserer Diagnose) nein das geht nicht sie sind frisch operiert bla bla...als er es dann aber erfahren hat, klar kein Problem, wir dürfen sogar SA und So auf Station kommen zum Nachschauen und Verbandswechsel (Danke DOC) Übrigens hiermal auch ein Lob an unsere Ärtzte die wir im laufe der Erkrankung kenengelernt haben, wir hatten das riesen Glück immer auf sehr menschliche Ärtzte zu treffen DANKE, ist leider wohl nicht immer der Fall.Leider...ich denke jetzt könnte der zeitpunkt sein, das sie den Mut findet hier mal rein zuschauen...mal sehen.ich hoffe morgen kommt ihr und mein Kampfwille wieder i hope....alles liebe.....asterix

AW: Unsere Geschichte
 

Hallo Asterix,

... eine scheiß Diagnose.
Na klar habt ihr jetzt kaum Hoffnung. Würd mir auch nicht anders gehen.
Ist ein Schock. Will Dir auch jetzt nix davon erzählen.
Nur, daß unsere Daumen volle Pulle für Euch gedrückt sind!!!!!!!! Wir denken an Euch!!!!! :pftroest::pftroest:

Liebe Grüße,
Christian

AW: Unsere Geschichte
 

Hallo Asterix,
ach Mann, das tut mir aber wirklich sehr leid!
ich weiß nicht, ob Du im Moment konkret was hören willst, zumal ich selbst ja - Gott sei Dank - bis jetzt von Metas verschont geblieben bin, aber ich hab bei Alex 'ne ganze Menge mitbekommen. So weiß ich, daß im allgemeinen erst mal eine Chemo mit Dacarbacin gemacht wird, das zwar recht harmlos von den Nebenwirkungen, aber leider eben auch von den Wirkungen her ist. Es gibt die Möglichkeit eines Chemo-Sensibilitätstest, wo man feststellen kann, welche Chemo, bzw. welcher Mix die größte Aussicht auf Erfolg hat. Leider sträuben sich viele Ärzte dagegen. Ich gehe davon aus, daß es mal wieder um die Kosten geht, aber wenn man den Körper schon mit Chemo belasten muß, sollte die Aussicht auf Erfolg doch auch möglichst hoch sein. Alex hat ja mit Futemustin (ist so weit ich weiß, aber noch gar nicht allgemein zugelassen, aber durchaus zu bekommen) sehr gute Erfahrungen gemacht. Außerdem kann man mit Hyperthermie (lokal, direkt auf den Bauch wo die Metas sitzen) die Wirkung der Chemo enorm verstärken und die Nebenwirkungen der Chemo durch Enzyme, Vitamine usw. deutlich mildern und das Immunsystem stärken. Sicher kennst Du www.biokrebs.de? Die Ärzte dort geben auch telefonisch Auskunft und haben wirklich Ahnung. Vielleicht fällt denen auch noch etwas ein.
Ach Mensch, so ein Mist! Ich drücke Euch natürlich auch ganz fest die Daumen, daß Ihr einen Weg findest, der Deiner Frau Hilfe bringt!

Liebe Grüße

Claudia

AW: Unsere Geschichte
 

Erstmal wieder Danke für den Zuspruch, wollte jetzt auch nicht was beruhigendes hören, habs halt nur gepostet weils ein Teil unserer Gechichte ist. Ich hab mich seit der Erstdiagnose intesiv mit der Krankheit beschäftigt, und denke mal das ich ziemlich viel weiss. Mir wars auch klar das es böse endet, es verläuft auch zeitlich genauso wie medizinisch bereits dokumentiert. Nur wenn du dann wirklich die Endgültige Diagnose bekommst, dann ist es trotzdem ein Schock. Zum weiteren Procedere, erstmal die Standard Chemo über 8 Wochen, sollte dann keine Veränderung stattgefunden haben, nehmen wir an einer Studie mit einer noch nicht zugelassenen Chemo teil. Unser Prof muß halt erst die zugelassenen Medikamente verabreichen bevor er die Alternativen ausschöpfen kann. wobei er Gott sei Dank die Qualität vor Quantität stellt, ist wisst was ich meine. Wenn es interessiert kann ich auch den Namen der Studie und das Medikament nenne, habe mich dies bezüglich etwas zurüchgehalten, weils ja kein Medizinisches Posting war sondern mehr unsere Krankheits Geschichte aufzeigen sollte. Genau darin besteht allerdings auch mein Problem bzgl. meiner weiteren Posts, also mal eine Frage an Christian den Mod. Mir ist klar das unsere Geschichte eher den Mut nimmt, als ihn gibt. Für Leute die hier ins forum kommen und sich übers MM informieren, und das von uns lesen, woher sollen die Zuversicht nehmen?? Also würde mich eure Meinung interessieren. Es ist für mich wirklich, und das meine ich ehrlich, kein Problem ab jetzt nichts meht zu veröffentlichen, auch in Anbetracht dessen, das jetzt der schwerste Teil "unserer "Krankheit beginnt. Ich Danke euch allen für die Tröstenden Worte und Wünsche euch allen mehr Glück als wir hatten.....bis bald....michael

AW: Unsere Geschichte
 

Hi Asterix,

natürlich kannst und sollst Du hier weiter schreiben!
Es geht doch nicht nur um Infos. In erster Linie geht es doch um Menschen, mit all ihren Sorgen und Nöten.
Und die Menschen sehen hier, daß es da draußen andere gibt, denen es genauso geht wie Euch! Sie sehen, daß sie nicht allein sind!
Hier kannst Du doch über eure Ängste schreiben und weinen, all das, was Du vielleicht woanders nicht los wirst.
Es geht hier auch um Mut und Kraft, die ihr habt!!!! Ganz sicher habt ihr die!!!

" Die Hoffnung stirbt zuletzt " Ich weiß, im Moment siehst Du es völlig anders. Verständlich!!!

Hier gibt es auch einen Thread für Anghörige.

Schreib bitte weiter hier Asterix!!!!

In der Hoffnung, daß Du hier bleibst!!!!

Bis bald und unsere vDaumen sind ganz fest gedrückt für Euch!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße von,
Christian

AW: Unsere Geschichte
 

Hi Christian, danke. Im Forum bleibe ich auf jeden Fall, es gibt ja immer wieder Leute denen man helfen kann. Ich bezogs lediglich auf unsere Geschichte. Also meine Frau ist so mega tapfer, und ihre Angst ist eigentlich nicht so der Tod, eher der weg dorthin. Wir haben halt das Glück einen großen Freundeskreis zu haben, ich meine wirkliche Freunde die uns auch beistehen, und sehr Erfahrene und sehr Menschliche Ärtze. Die Jungs hier in Mannheim um Prof. Schadendorf, spielen ja sozusagen in der Championsliga bei der Industrie hier schwerpunkt mäßig vorangetrieben wird. Unser Prof ist auch na ja angesäuert, daß gerade bei einem so extrem agressiven Krebs wie das MM er praktisch immer erst als 2 berücksichtigt wird, ist halt so. Aber ich denke bei der steigenden Zahl der MM wird in Zukunft noch mehr ( muß!!!) geforscht werden. Bleibt die Hoffnung für die Zukunft, das es eines Tages Forschung von MM. Hier laufen auch verschiedene Studien, allerdings der große wurf ist halt ( auch weltweit ) noch nicht gelungen. Man muß auch halt sehen, das verschiedene Krebserkrankungen eine sehr große Lobby haben, und halt da ,ja auch geld verdient wird, und somit die Forschung auch bzgl. möglich ist diese Scheiß Krankheit zu besiegen. Bis denn, liebe Grüße an alle.....michael

AW: Unsere Geschichte
 

Hi Michael,

noch mal Kurz.
Also Eure Geschichte, bitte auch weiter schreiben! Danke Dir!!!

Liebe Grüße,
Christian

AW: Unsere Geschichte
 

Hi Asterix / Michael,

ja so ist das - ein zweischneidiges Schwert, einerseits ist das Forum dazu da, um sich alles von der Seele zu reden, sich mit anderen auszutauschen, um auch an neueste Erkenntnisse und Infos zu kommen - andererseits belastet es die hier mitlesenden Patienten schon sehr so etwas zu lesen, da viele seit Jahren metafrei sind (auch nach bereits bekämpften Metas), vielleicht sogar eine größere Eindringtiefe haben und nun wieder ins Grübeln kommen und sehr ängstlich sind. Das sind einige Aspekte.. dennoch schließe ich mich Christians Meinung an, dass jede Info wichtig ist!!!

Lieber Michael, mich würde interessieren, was Du meinst mit "die Ärzte hätten das so vorausgesehen, dass es jetzt so laufen würde" ... nach 15 Jahren geht man doch eher vom Gegenteil aus!?

Mich würde einfach brennend interessieren und die anderen hier sicher auch, wie sich die Ärzte das verspätete Wachstum erklären können oder gab es ein neues Melanom, das gestreut hat? Oder ist einfach nur der Satz gefallen "die Krebszellen haben in der Zwischenzeit geschlafen?".
Es muss doch einen Auslöser, eine biologische Erkllärung für den Wachstumsschub geben!

Mich würde zudem interessieren, wie die Proliferationsrate des Ursprungs-MM war und wie die der Metas jetzt ist.

Solche Informationen könnten den Schock, den mitlesende durch eine solche Geschichte bekommen durchaus ein wenig relativieren.

Ich hatte Dich auch schon auf Hyperthermie und solche Dinge angesprochen glaub ich. Wie stehen die Ärzte dazu?

Nachdem, was man im Netz liest, wirken Hyperthermie und eine gezielte Stärkung der Immunabwehr am besten gegen Melanome.

Ich wünsche Euch alles Gute, viel kraft und auch Glück, ... denn man weiß nie, Asterix. gerade beim Melanom ist es zu Spontanremissionen gekommen.
Nie die Hoffnung aufgeben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Wir drücken hier alle vorhandenen Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lieben Gruß
Sabine

AW: Unsere Geschichte
 

Hi Asterix/Michael nochmal ...

kannst Du uns bitte noch sagen, wie oft nach Diagnose des Primärtumors eine Sono gemacht wurde (LKs, Abdomen)? Und wie oft sie beim Lungeröntgen war? Jedes Jahr die ganzen 10 Jahre über? Das würde hier viele sehr interessieren.

Dankeschön und nochmal viele Grüße
Sabine

AW: Unsere Geschichte
 

Hi Sabine, genau das wollte ich vermeiden, das andere Betroffene das auf ihre Krankheit übertragen. Also generell, und das ist gut so, verläuft jedes MM doch anders. Natürlich waren auch die Ärtzte sehr überascht, das nach 15 Jahren ein Rez. vorliegt. Wobei trotz aller Path. Möglichkeiten nicht absolut sicher ist ob es bei dem ursprungsbefund vom Mai 05, ein Primärtumor oder eine Metas war. Das heißt entweder 1) ein 2 Tumor des MM von 90. 2) ein neues MM unbhängig von der ersterkrankung ( eher unwahrscheinlich aber möglich ) 3) eine Metas von dem MM von 90, die durch irgendeinen umstand zb Psysche, gendefekt, nicht intaktes imunsystem, plötzlich eben gewachsen ist. Das können alles Möglichkeiten sein lt den Ärtzten, vieles beim MM kann man halt nicht sicher beweisen. Ops beim Punkt profil.rate hast du mich kalt erwischt, weiss ich im moment nicht, gestern waren wir in der klinik hätte ich fragen können, hol ich nach, sind ja noch öfters da. Zur Nachsorge von 1990-2000.Also am anfang mit sicherheit kein CT, das war damals noch nicht so, zuminde4st bei uns. im 1 jahr alle 3 monate, ultraschall kpl, lunge röntgen und kontrolle der haut. in den nächsten 2 Jahren alle 6 Monate. Ab dem 3 Jahr alle 6 Monate aber immer im wechsel Ultraschall/ Röntgen. ab dem 5 Jahr 1 mal Jährlich, dann im wechsel Rö/Ultra. Gegen Ende der 90er aber frag mich nicht wann genau, dann ein CT. 2000 eben als geheilt entlassen. Dann zum Punkt die Ärtzte haben das vorrausgesehen, das war ein Missverständnis wenn ichs so geschrieben habe. Als beim Stag im Mai die Metas auf Lunge und Pankreas festgestellt wurden, haben die Ärtzte uns darüber informiert wie aus ihrer Erfahrung ( habe ich übrigens gerade gestern gefragt: aktuell 500 MM Patienten - ich hoffe ich bekomme kein Problem mit dem Datenschutz-in Behandlung hier an der Uni Klinik) ein etwagiger Verlauf sein könnte, und da wurde uns halt gesagt, das es schon vorkommen kann, das innerhalb kurzer Zeit ( bei uns eben 4 Wochen ) sich eine deutliche zunahme der Herde ergeben können. Und das in diesem Falle eben die allgemeine Prognose schlechter wird. Deswegen hat man auch als erste Therapie wahl die operative gewählt, nach sorgfälltiger Prüfung der Lage. Aktuell macht eben eine OP keinen Sinn, die Herde bewegen sich zwar im mm bereich aber halt doch in gößerer Anzahl. Deswegen jetzt der Versuch mit der Chemo über 8 Wochen. Über die Hypertherm. habe ich noch nicht mit unserem Onko gesprochen, vielleicht haben wir die chance in die Studie mit dentr. Zellen zu kommen. Ansonsten wird eben versucht mit den üblichen Möglichkeiten wie selen, vitamine, entzyme das Imunsystem etwas zu stärken, dies macht aber unser Hausarzt. so ich hoffe ich habe nix vergessen, wenn doch später mehr. Und bitte nochmals falls ihr bis hierher gelesen habt Jede MM Erkrankung verläuft anders!!!! Bitte in keinem Fall als Masstab für eure Erkrankung nehmen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bis denn michael

AW: Unsere Geschichte
 

nochmal Sabine, wollte noch loswerden, das gerade die Leute hier, die ihre Metas erfolgreich bekämpft haben, uns doch auch Hoffnung geben, und das meine ich ehrlich. Vielleicht war mein Posting auch auf grund des frischen Befundes zu emotional und daher auch so negativ. Mittlerweile, na sagen wir so, haben wir auf jeden fall unseren Kampfeswille wieder. Es ist halt nicht so einfach, nach mittlerweile 2 schweren OPs, plus die "kleinere" Op am Bein, wäre ja mal schön, sich wieder dem Alltag zuzuwenden. Sie war so Optimistisch endlich wieder Arbeiten zu gehen, als seit Mai daheim zu sein. Wollte ich nur nochmal loswerden......

AW: Unsere Geschichte
 

Hallo Asterix, habe ich es richtig verstanden, im 1. Jahr alle 3 Monate die Lunge röntgen ????? :confused: :confused:

Falls es so war hätte man damit ja mehr Schaden antuen können wie Schaden abwenden !!

Natürlich auch von mir die Daumen gedrückt !!

Es ist gut das Dich so mit der Krankheit auseinandersetzt, Wissen ist Macht und kann oft von Vorteil sein.

Sich alleine auf die Infos der Ärzte zu verlassen reicht leider nicht aus in Deutschland, die erzählen nur wenn man sie in den Schwitzkasten nimmt !!

Nach dem Motto : wenn er niicht fragt will er auch nix wissen

AW: Unsere Geschichte
 

Sorry, Lunge wurde ein mal jährlich geröntgt. Nur Ultraschall alle 3Monate. Nochmals sorry im eifer des Gefechts...

AW: Unsere Geschichte
 

Lieber Michael,

es tut mir sehr leid, daß das bei Euch so schlimm gelaufen ist! Trotzdem ist es doch eigentlich keine Frage, daß Du auf jeden Fall hier weiter schreiben solltest! Wir sind doch hier kein "Schönwetter-Verein" und wissen alle, welches Damoklesschwert über uns hängt! Ich kann mich Sascha (Huhu, alles ok bei Dir?) nur absolut anschließen: löchert die Ärzte und glaubt (leider) nicht immer dem ersten! Leider ist es auch so, daß viele Ärzte zwar ein supergutes spezifisches Fachwissen, aber nur in einem recht kleinen Bereich haben. Leider reicht selten die Zeit (oft leider auch das Interesse), daß sich Ärzte auch mit Alternativen auseinandersetzten und anstatt zuzugeben, daß sie darüber wenig oder nichts wissen, werden ganzheitliche Methoden lächerlich gemacht und ohne genauere Kenntnis als nutzlos beschrieben usw. Selbstverständlich muß jeder seinen persönlichen Weg finden, mit dieser Mistkrankheit zu kämpfen und Du, bzw. Ihr habt da ja auch schon reichlich Erfahrung. Daß Du in Deiner Hilflosigkeit und Angst erstmal recht negativ gestimmt warst, versteht ja wohl jeder! Inzwischen scheint Dein Mut und Kampfeswille wieder da zu sein und das freut mich! Wenn es Dich interessiert, dann schau Dir doch mal im Threat "Malignes Melanom" Betty's Geschichte an. Sie hat am 1.6.2004 zum ersten mal gepostet und wenn Du siehst, wie schlecht es ihr schon ging - und sie heute topfit und seit - ich glaube es sind jetzt schon - 5 Jahren metafrei ist, hoffe ich, daß Dir/Euch das etwas Mut macht. Übrigens war ich, als ich zum 1. mal zur HT in der Veramedklinik war mit einer Frau mit einem Pankreas-CA im Zimmer gelegen. Sie hatte nach ein paar Jahren ein Rezidiv bekommen, das inoperabel war. Aber auf lokale HT hat das Ding gut angesprochen und ist geschrumpft. Sich in alle Richtungen zu informieren, kann niemals schaden!

Von ganzem Herzen recht viel Kraft, Glück und Erfolg für Euch!

Alles Liebe von

Claudia

AW: Unsere Geschichte
 

Lieber Michael,
bin seit Dez. 04 auch Betroffene (TD 0,8, CL III). Als ich deinen (euren) Bericht gelesen habe, kam bei mir die Panik wieder hoch. Ich habe hier aus dem Forum sehr viel positives für mich herausholen können. Hier fühle ich mich mit meinen Ängsten verstanden, weil wir alle am gleichen Strick ziehen, hier wird man aufgebaut, getröstet, bestärkt ........................

Eure Geschichte wirft mich doch wieder ein ganzes Stück zurück. Nach meiner Diagnosestellung bin ich total in Panik geraten und erst in den letzten Wochen habe ich mich ein wenig beruhigt (mache eine Psychotherapie). Habe mir in der letzten Zeit eingeredet, dass meine Prognose bei meiner Tumordicke doch ganz gut ist.
Jetzt bin ich natürlich ziemlich geschockt.

Dennoch rede ich dir gut zu, auch weiterhin hier in das Forum zu schreiben. In der Situation, in der du (ihr) dich im Moment befindest, brauchst du einfach die Möglichkeit, dir allen Kummer von der Seele zu schreiben. Wenn ich deine Postings nicht verkrafte, brauche ich sie ja nicht zu lesen. Du hast ja eine extra Seite (keine Ahnung wie es in der Computersprache heißt) eingerichtet. Mich würde es auch interessieren, wie es den vielen Mitlesern ergangen ist, als sie deine Geschichte gelesen haben.

Ich schicke dir und deiner Partnerin ein gaaaaaaaaaaaaaaaaanz dickes Kraftpaket
Liebe Grüsse

AW: Unsere Geschichte
 

Lieber Michael,
ich bin die Frau von Christian, also auch Angehörige wie du.
Ich kann dir auch nur sagen: schreib weiter ! Natürlich bekomme auch ich Angst wenn ich eure Geschichte lese. Aber du schreibst nur das, was ich mir als Angehörige in schlimmen Momenten auch ausmale, was uns vielleicht auch bevor steht. Hier ist sicher jederm bewußt was eventuell auf ihn zukommen kann. Und in den Tagen an denen ich nicht an den Scheiß Krebs denke, habe ich ihn nicht vergessen, nur verdrängt. Und auch ich weiß, wie schnell die unbeschwerte Zeit immer vorbei sein kann. Deshalb leben auch wir hier einfach jeden Tag, fahren jetzt wieder in den Urlaub obwohl es finanziell eigentlich nicht geht. Aber, wer weiß ob wir noch können wenn wir das Geld zusammen haben. Hoffnung haben und nie !!!! aufgeben das ist das Wichtigste, aber sich etwas vormachen bringt nichts, das weiß jeder hier. Und gerade hier im Forum findet man eben auch die anderen Geschichten, die Schicksale die nicht in die Statistiken passen. Denen es trotz schlechtester Prognosen gut geht, bzw. wieder gut geht.
Deshalb erzähl weiter !!
... denn auch eure Geschichte kann gut ausgehen.
Liebe Grüße an Deine Frau.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und kann dir ein Stück weit nachempfinden was in dir vorgeht.
Alles alles Liebe und viel viel viel Kraft und Hoffnung für euch beide

Bettina

AW: Unsere Geschichte
 

Hallo, ich muß mich einfach nochmal bei denjenigen Entschuldigen, die durch die Posts von mir, in irgendeiner Form herunter gezogen worden sind. Ich kanns leider aber nicht mehr ändern..sorry.@Mom21 ich weiss nicht obs dich beruhigt, aber ein Rez nach 15 Jahren ist wirklich äussert selten, das wurde uns auch in der Klinik bestätigt,uns hat es halt erwischt. @Bettina, wir als Angehörige haben es auch schwer, aber halt auf eine andere Art. Was du geschrieben hast, ist 100% meine Meinung, einfach bewußt Leben und all die Dinge machen die einem Spass machen, sollte ja eine generelle Lebenseinstellung sein, aber in unser aller Situation wirds einem gaaaanz bewußt. Das Problem Verdrängen und Ausseinander setzen, ich habe da meine eigene Meinung, warum muß man 24 stunden am Tag an den Scheiss denken, jede minute wo man nicht dran denkt ist eine gute Minute. Und verdrängen kann man es doch eh nicht, aber was bringt es sich jede minute zu sagen ich habe Krebs???????? NIX. Nochmal Danke für die aufmunterden Worte.....bis bald ...michael

AW: Unsere Geschichte
 

Lieber Michael,

ich verfolge mit großem Interesse die Geschichte deiner Frau.

Bei einer Melanomdicke von 0,76-1,5 mm wird von einer Überlebensrate von 90-94% in den ersten 5 Jahren lt. Statistik gesprochen. Langzeit-Studien über 10 oder sogar 15 Jahren scheint es wohl nicht zu geben.

Mein Melanom war auch nur 0,8 mm /Clark Level 3 in 2003, aber bei mir waren schon Mikrometastasen in den Wächterlymphknoten, daher mache ich insgesamt 3 Jahre eine Interferontherapie.
Wäre mein Hautarzt nicht so hartnäckig gewesen, wäre ein Sentinelnode erst ab 1 mm gemacht worden.

Positiv sehe ich an deinem Bericht, dass die Lebensqualität 15 Jahre bei deiner Frau nach dem Melanom erhalten wurde.
1988 hatte ich ein in situ Melanom außer extremen Sonnenschutz und halbjährlicher Hautkontrollen
habe ich nichts an meiner Lebensqualität eingebüßt.
Ich habe mich Mangels Internet-Anschluss auch nicht mit dem Melanom befassen können.
Ich hatte sogar den Irrglauben, Hautkrebs ist ein Klacks: „ Rauschneiden und gut ist es“.
2003 nach 15 Jahren dann der Schock bei mir, ein erneutes Melanom am Zeh, welches es bei der geringen Eindringtiefe geschafft hatte, schon Mikrometastasen in der Leistengegend zu bilden.
Durch die Lymphknotentotalausräumung und dem damit verbundenen dauerhaften sekundären Lymphödem ist meine Lebensqualität etwas eingeschränkt. Nebenwirkungen der Interferon-Therapie spüre ich auch.
Bei Stage 3 hat man lt. Statistik eine 40 % Überlebenschance auf 5 Jahre.
Wie sieht es da wohl auf 15 Jahre gerechnet aus?
2004 hatte ich übrigens wieder ein Melanom 0,6 mm /Clark Level 3 am Bauch, lt. Statistik kommt es bei 33 % der Melanompatienten bei der Nachsorge zum Vorschein.
Fazit für mich, welches ich aus euren Bericht mitnehme man kann lange ein rezidivfreies Leben trotz Melanom führen.
Momentan bin ich 44 Jahre alt, da denke ich mir werde ich meinen 50. Geburtstag noch feiern können. Werde ich bei der Hochzeit meiner Tochter dabei sein, momentan ist sie 15 Jahre alt?
Ich drücke deiner Frau ganz fest die Daumen, für einen Stillstand ihrer Erkrankung und für ein gemeinsames Leben mit dir........ mit Qualität.
Des Weiteren, dass die Melanomforschung endlich ein Mittel findet um das Melanom heilbar zu machen.
Wenn man bedenkt auf 100.000 Leute in Deutschland kommt 1 Melanom ist es doch positiv zu Australien und Neuseeland, wo 4 Melanome auf 100.000 Leute kommen, oder?
Die Forschung ist auch dort leider noch nicht weiter.

Bitte schreibe eure Geschichte weiter!

Ich schicke euch viele positive Energien :)
LG
babs_Tirol

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Hi Babs, wie bereits geschrieben, wurde sie im Jahr 2000 aus der Nachsorge entlassen, es wurde ja während dieser Zeit rein gar nichts gefunden. Wir führten bereits während der Nachsorge, und erst Recht die letzten 5 Jahre ein sorgen freies Leben. Das Thema Melanom war überhaupt keins für uns. Und das war auch gut so, zum Glück? gabs halt damals noch kein Internet und erst Recht nicht so ein tolles Forum wie dieses hier. Tja unsere Tochter ist 30 und MTA hier an der Uniklinik, der Sohneman 24 und studiert Chemie will aber in die Pharmaforschung, und klar würde sie gerne Oma werden und ihren 50. feiern, da geben wir halt mal Gas damits klappt, und dieser kleiner Maligne Scheißer ( sorry bleibt aber stehen ) nicht am schluss gewinnt. so long alles gute da draussen..michael

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Hi Michael,

darf ich noch einmal nachfragen, wie sich Deine Frau verhält? Du schreibst sie ist "megatapfer", was genau meinst Du damit?

Was tut sie von der Psyche her gegen die Krankheit? Ist bei Euch Visualisierung, Simonton etc. ein Thema? Spricht sie mit Gleichgesinnten? Gibt es bei Euch eine Melanom-Gruppe?

Ich bin einfach der Überzeugung, dass neben der unterstützenden Therapie für das Immunsystem (Enzyme, Calciumascorbat, Selen hochdosiert usw.) auch die Psyche eine immens große Rolle spielt.

Wieso scheut sie sich, hier etwas zu schreiben?
Mir hat einmal eine Freundin hier aus dem Forum gesagt, dass es nicht reicht zu sagen "ich will nicht krank sein, ich will keinen Krebs haben" sondern "ich will leben" und sich auch feste Ziele zu stecken, die man erleben möchte, wie Hochzeit der Kinder usw.

Ich weiß, dass ich damit ein sehr sensibles Thema anpacke, aber es ist wichtig. Wichtiger als Enzyme und Co und die Aussicht auf ne Chemo.

Lieben Gruß
Sabine :)

AW: Unsere Geschichte
 

Hi Sabine, meine Frau ist ein sehr positiv eingestellter Mensch und das hilft zum Teil schon mit so einer Krankheit umzugehen, aber eben nur zum Teil. Es schwankt halt immer von Kampfeinstellung gegen den Krebs und logisch, nach blöden Befunden, die downs, geht wohl jedem so. Bei einer Therapeutin ist sie auch, nur da sehe ich das Problem das diese Behandlung eher was begleitendes ist als akute Hilfestellung. Bei ihr ists halt so das sie Morgens aufwacht und eine Panikatacke hat, da bringts dir halt nichts wenn du erst nächste Woche einen Termin hast, aber im Moment haben wir es gut im Griff. Reden tun wir also Family und Freunde ganz offen darüber. Thema Melanom Gruppe, hatten am Montag in der Klinik auch spontan die Idee das man vielleicht mit einigen in Kontakt treten könnte, werde mal unseren Dok fragen, das er mal die anderen Patienten drauf anspricht. Ja und da ist da noch ein Freund und Arzt (Schulmediziner an der Uniklinik und kommt aus Vietnam ) der lebender Buddist ist, und er leistet die beste Therapie, mit guten Gesprächen, also die haben ihr wirklich geholfen. Das mit dem Forum hier liegt mir ja auch am Herzen, also das sie sich hier beteiligt, aber wie schon in der Vergangenheit gepostet, sie muss es wollen, vielleicht hat sie im Moment noch ein wenig Angst, ich werde sie zu gar nichts zwingen was sie nicht will, gell. Ich hoffe ich habe alle deine Fragen beantwortet und wünsche allen einen schönen Tag, bei uns in Mannheim Nieselwetter und leichter Nebel... liebe Grüße michael

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Lieber Michael - aus Eigenfahrung kann ich ja nicht reden, da ich mir eigentlich nur Rat hier im Forum geholt habe, aber eben nun auch Eure Geschichte gelesen haben. Und wollte mich dazu als Nicht-Betroffener schon gar nicht äussern. Da aber das Thema Psyche angesprochen wurde, möchte ich hier einige Beispiele aus meinem Umfeld nennen, die hoffentlich Mut machen.

- Ein Ex-Freund aus meiner Jugend bekam mit 24 Jahren Leukämie. Also keine <Kinderleukämie> mehr, die Prognosen katastrophal. Chemos in allen Varianten. Progose mehrerer Aerzte: höchstens ein halbes Jahr! Keine Hoffnung in irgendeiner Form mehr, es tut uns leid....

Er sagt heute, nach über 14 Jahren Genesung ohne jegliche Rückfälle wortwörtlich: Als ich anfing, meine Krankheit zu akzeptieren, fing ich an gesund zu werden.
Damit meinte er nicht, sich aufzugeben, aber auch nicht extrem dagegen zu kämpfen, sondern einfach zu akzeptieren. Betroffene können dass vielleicht besser interpretieren wie ich, was ich mir auch nicht anmasse. Er hat damals übrigens darauf bestanden, die Chemos nicht stationär durchführen zu lassen und nicht im Krankenhaus längere Zeit zu bleiben, egal wie sterbenselend es im ging. Er sagte immer: Wenn ich in der Klinik bleibe, fühle ich mich noch kränker. Wenn ich trotz schlimmster Nebenwirkungen wieder nachhause gehe, fühle ich mich zurück im Leben. Und das gibt mir Kraft.

Wie er dieses Wunder geschafft hat, weiss ich bis heute nicht. Aber er hat. Und bestimmt hat die Psyche auch ihre kleinen Wunder dazu beigetragen.

-<Fall zwei>: Meine Grossmutter, von der ich übrigens leider die gleiche Anfälligkeit geerbt habe, hatte das erste Mal mit 36 Jahren Eierstockkrebs mit nicht sehr guten Prognosen. Aber sie hat weitergelebt und damals gab es noch nicht die Behandlungsmethoden, die man heute kennt. Es hiess: geheilt.

Mit 58 Jahren bekam sie wieder Eierstockkrebs und noch schlimmer: Die Aerzte wollten sie operieren, machten aber alles gleich wieder zu. Es hiess: ALLES im Bauch verkrebst, Wasser auf der Lunge etc. Prognose: Drei Wochen bis drei Monate.

Meine Grossmutter, die lange nur Hausfrau war, begann plötzlich wieder Teilzeit auf einer Bank zu arbeiten und - ob das gut oder schlecht ist kann und will ich nicht beurteilen- verdrängte ihre Krankheit wohl buchstäblich, so im Stil, alles ist gut, mir geht es gut.

Sie hat noch gute acht Jahre gelebt. Im Vergleich zu der Prognose von höchstens drei Monaten ist das toll und wurde 66 Jahre alt.

Ich kann mich in niemanden von Euch hineinfühlen, da ich selbst nicht betroffen bin, hoffe aber,dass Euch diese Beispiele, die ich aus nächster Nähe erlebt habe, Mut geben!

Alles Liebe & Gute!

AW: Unsere Geschichte
 

Hallo Didimaus!

Vielen, vielen Dank für diesen aufmunternden Eintrag!!!!!!!!!! Er wird vielen hier (auch den vielen stillen Mitlesern) Mut machen! Es ist nur so schlimm, wenn man von den Ärzten eine solch miese Prognose ausgesprochen hört ... das hallt zigfach in den Ohren wieder und nicht alle sind so stark und können sich davon abwenden UND EINE EIGENE REALITÄT setzen!!! Sich bockig stellen und sich sagen, okay ich akzeptiere die Krankheit, aber nicht die Prognose!
Die Krankheit will mir viell. etwas sagen oder bestimmt sogar? Was kann ich ändern, was wollte ich schon immer mal machen, was will ich unbedingt noch erleben? (Einschulung der Enkel ... was auch immer)
Ich glaube, man kann so etwas erlernen, allerdings scheint es Menschen zu geben, die einfach so "gestrickt" sind und das von Natur aus können. Meist sind es auch eher "aufmüpfige", rebellische Typen, die sich nicht gern was diktieren lassen ...

Vielen Dank nochmal für diese Schilderungen!!! Vielleicht kann Michael das ausdrucken und seiner Frau bringen!!! Es gibt diese Fälle und seine Frau kann eienr davon sein.

Auch Dir alles Gute.
Sabine

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Hallo ihr lieben, nachdem ich einige Mails bekommen habe mit der Frage wie es eigentlich bei uns aktuell aussieht hier mal ein aktueller Zwischenstand.
Meine Frau wurde ja wegen der Knochenmetas bestrahlt, dies dauerte 10Tage. Das ganze verlief gänzlich ohne irgendwelche Nebenwirkungen. Paralell wurde mit einer Chemotherapie begonnen. Im zuge der Chemo nehmen wir an einer Studie teil, die unsere Uniklinik anbietet, sie umfasst 800 Patienten weltweit. Es ist eine Chemo in Tablettenform mit dem Medikament Temodal. Und zwar wird in der Studie ein höherer Intervall gefahren wie sonst üblich, das ist der einzige Unterschied. Auch die Chemo verlief bis heute ohne Nebenwirkungen. In der 1 Woche bemerkte meine Frau ein kleines knubbele im Schulterbereich, auch ohne Arzt war uns eigentlich klar was das ist. Unser Onkologe hat eine Sono gemacht und dokumentiert,und bestätigt. Komischerweise hats uns nicht sehr geschockt, weil eine Hautmetas nicht schön ist aber besser wie eine Organmetas, und davon haben wir schliesslich genug. Auf die Frage ob sich das mit der Chemo nun erledigt hat, bekamen wir die Info, das Temodal erstmal im Rückenmark angelangt sein müßte bevor es überhaupt wirken kann, und wir ja erst 3 Tage Temodal nehmen. Auch dient es als Parameter um einen Therapie Erfolg zu sehen. Desweiteren ist es sogar, na ja klingt blöd aber es ist so, gar nicht schlecht weil man die Metas gut entfernen kann mit einer kleinen OP, und einen Chemosensibilitäts Test machen kann, falls erforderlich. Die anderen Metas sitzen ja in den Organen und der Professor möchte ihr weitere OPs ersparen, sie hat ja schon die Bauch und Lungen OP, und das langt, die waren heftig genug. Am Montag waren wir wieder in der Klinik für das Rezept zum 2 Chemointervall, und da hat unser Arzt schmunzelnd einen Brief ihrer Krankenkasse ( grosse "Deutsche Bank" ich darf aber keinen namen nennen ist aber klar)gezeigt: Können sie die Frau nicht gesund schreiben?, da mußten wir wirklich laut lachen haha...sie will ja wieder Arbeiten gehen, lieber heute als morgen aber im Moment wissen wir ja gar nicht wie es weitergeht. Unser Arzt bekommt übrigens solche Briefe massenweise von den Kassen, teils sogar richtig unverschämte, die beantwortet der Prof dann persönlich, mit einer medizinischen Abhandlung über das Metastierende Melanom und die Prognose, dann ist bei denen erstmal Ruhe im Schacht. Am 16 und 19 .12 ist das nächste Stag mit MRT CT Knochen, Befundbesprechung wollen wir aber erst im Januar, so können wir etwas ruhiger Wehinachten und Neujahr geniesen, insgemeim rechnen wir sowieso mit keiner Verbesserung also mit dem WORSTCase, sollte doch was gutes herauskommen, freuen wir uns natürlich aber wir denken eher nicht, bitte nicht falsch verstehen das hat nix mit Kopf in den Sand stecken oder aufgeben zu tun, vieleicht eher sich mit der Wahrheit auseinander zu setzen. AM 29.12 ist noch ein Abschlußgespräch in der Strahlenklinik mit Röntgen, und wir hoffen am 6.12 das ok zu bekommen das sie ihren Fuß wieder vollbelasten kann, das wäre für ihre Mobilität und somit auch für ihren Kopf ober wichtig, sie ist halt so eine quirlige? Frau und die Gehbehinderung mit den Krücken" kotzt sie an" sorry. OPS ist doch wieder ein längeres Posting geworden. Also nochmals Danke für die lieben Mails und ich hoffe alle Fragen beantwortet zu haben...machts gut ihr lieben asterix

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Hallo Asterix/Micha!

Viele liebe Grüße an deine Frau ... hier ein sehr wichtiger Link, den ich eben entdeckt habe, der auf verschiedenen Studien mit Selen hinweist, näher darauf eingeht und: es wird wieder erwähnt, dass Selen die Tumorlast reduzieren kann, Schäden von Chemo abmildet und die Chemo sogar besser wirken lässt.

http://www.gesundheit.com/gc_detail_7_gc01070218.html

Bis dann
Sabine. :winke:

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Während einer Chemo- und Strahlenherapie werden 200 - 600 Mikrogramm empfohlen. Auf einem Kongress für Biolog. Krebsabwehr in Heidelberg berichtete Prof. Schnauzer von einem Ergebnis der "Clark-Studie" in den USA. Über fünf Jahre erhielten 1300 krebsgefährdete Patienten ca. 200 Mikrogramm Selen. Nach 10 Jahren ergab sichin der Nachbeobachtung, dass in dieser Gruppe sowohl die Zahl der Erkrankungen an Krebs sowie wie auch die Sterblichkeit ERHEBLICH NIEDRIGER war als in der Vergleichsgruppe, die kein Selen erhalten hatte. Neuerkrankungen an Krebs waren in der Selengruppe um 42 Prozent niedriger, Todesfälle sogar um 52 Prozent.

Bei weiterem Interesse einfach mal nach Selen-Studie oder Clark-Studie googeln. Das ist die Studie, die weltweit bislang am meisten Ansehen hat, da sie mit über 1000 Patienten über 10 Jahre durchgeführt wurde.

Lieber Asterix, ich habe eine Bekannte in der Familie, die ein tiefes MM am Bein hatte, das nach der OP RASEND SCHNELL (man konnte zugucken, hatte sie mir erzählt) nachwuchs - sie wurde ab diesem Zeitpunkt mit täglich 600 Mikrogramm behandelt, das ist mehr als 6 Jahre her und seitdem ist nichts nachgekommen.

Sabine

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Hallo ihr lieben, nach langer Bedenkzeit, habe ich mich trotz allem entschlossen die Ergebnisse des letzten Staging zu posten. Leider sind trotz Temodal Therapie weitere Metas dazu gekommen, obwohl auch andere stagnieren. Aber Aufgrund der Neubildung wird die Temodal Therapie nicht weiter fortgesetzt. Aktuell nimmt meine Frau an einer neuen Studie teil. Diese beinhaltet die Chemotherapie mit Carboplatin/Paclitaxel in Verbindung mit Sorafenib. Der Zyklus wird alle 3 Wochen stationär für 2 Tage mit den Chemos und zusätzlich jeden Tag 4 Kapseln Sorafenib erfolgen, bzw einem !!!Placebo!!! Während der Therapie wird wöchentlich Blutwerte und Vitalfunktionen konrolliert und alle 6 Wochen ein CT. Mehr möchte ich dazu im Moment nicht schreiben, teils aus Rücksicht auch auf euch. Ihr werdet ja gemerkt haben das ich in letzter Zeit nicht mehr so aktiv war im Forum, weil ich einfach im Moment meine Power für andere Sachen nötiger brauche. Ich wünsche euch natürlich bessere News für 2006. Macht es gut...asterix

" Dieser Weg wird kein leichter sein, dieser Weg wird steinig und schwer " X.Naidoo

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Lieber Michael,
all meine lieben Gedanken, Wünsche und Hoffnungen sind immer bei Euch!
Herzlichst

Claudia

AW: Unsere Geschichte
 

Lieber Asterix,

ich bin in Gedanken bei dir und deiner Frau und schicke euch ganz, ganz viel Kraft. Danke, dass du uns auf dem Laufenden hälst, auch wenn dir manchmal gar nicht danach ist.

Liebe Grüße
Cornelia