Glomustumor
 

Mein Mann hat heute die Verdachtsdiagnose Glomustumor bekommen, Größe ca, 3,5 x 3 x 2,5 cm. Es wurde ein MRT gemacht und jetzt steht noch ein CT an. Wer kennt diesen Tumor und stimmt es, daß er in der Regel gutartig ist, allerdings aber auch sehr sehr selten. Wir sind im Moment sehr ratlos. Ich weiß auch nicht, ob er in den Bereich Hirntumor gehört oder wohin? Über Informationen wäre ich sehr sehr dankbar.

AW: Glomustumor
 

Hallo Ute,ich habe,bzw.weiß seit ca12 Jahren das ich am Kleinhirnbrückenwinkel einen Glomus jugulare Tumor habe.Er ist 4,7cm gross.Eine OP war und ist nicht möglich,da er viele,viele lebensnotwendige Gefässe insich hat.Glomus heißt ja auch Knäuel.Ich wurde vor genau 11J.stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt,seitdem ist er nicht mehr gewachsen.Ein Prof.sagte mir mal,Sechslinge zu bekommen wäre wahrscheinlicher,als dieses Ding.Die wären mir auch lieber gewesen.Hier im Hirnforum hab ich viel unter Behandlungsmethoden eines Hirnt.mit KHK geschrieben,vielleicht schaut ihr da mal nach.Der Prof.sturm in Köln ist eine Kapazität und wirklich eine zweite Meinung wert.Heute hab ich dreimal wöchentlich Kg,Massage,da so einige ,kleine Beeinträchtigungen eben sekundär da sind.Taubheit links,leichte Parese,ständiges Ohrgeräusch,als wenn das Herz darin schlägt.Solltet ihr egal welche Fragen haben,ich bin täglich hier .Es ist wichtig,alles zu fragen,denn,er ist wirklich selten und auch ich war bei einigen "tollen "Doktoren,die sich damit profilieren wollten solch ein "seltenes"Ding zu behandeln.Er wächst extrem langsam,aber,wenn er wächst dann richtig,bei mir innerhalb einer Woche um 1,5cm.Das Hauptproblem ist oft die Lage und die Gefässe,es heißt ja übersetzt-Gefässtumor.Also,morgen bin ich wieder da,bis dahin viel Ruhe,Kraft und stärke,Sani

AW: Glomustumor
 

Hallo,ich bins nochmal,er ist wirklich reinweg gutartig,macht aber aufGrund dessen,wo er sitzt nicht viel "Glück"aus.Meiner sitzt 3mm vom Atemzentrum und wenn er dahin wiedermal wachsen sollte,dann wars das.Die Stereotaxie sagt im Moment 10Jahre und...hält die Bestrahlung,was kommt ,weiß keiner so ganz genau,dafür ist er zu selten und zu wenig Langzeitstudiert,bis dann,sani

AW: Glomustumor
 

Hallo Sani,

du sagtest ja, du bist jeden Tag da. Also vielleicht kannst du mir noch antworten, ob du weitere Ausfallerscheinungen hattest, wie Vergesslichkeit und Aggressionen, die du als normal angesehen hast, aber deine Angehörigen nicht. Wir stehen im Moment etwas neben der Spur, wie du vielleicht verstehen kannst. Weil jeden, den wir darauf ansprechen, kann nicht viel dazu sagen. Aber auf der anderen Seite, denke ich mal, müssen wir erst einmal abwarten, was der Neurochirurg am Mittwoch sagen wird. Ob es sich wirklich um diesen Tumor handelt oder vielleicht doch ein ganz anderer???? Tausend Fragen im Moment, aber wir können nichts machen. Ich werde mich dann spätestens am Donnerstag melden, um zu berichten ok. Alles Gute bis dahin.
Ute

AW: Glomustumor
 

Hallo Ute,ja leider war ich dann doch einen Tag nicht da.Man hat mir mein Auto zum Wirtschaftlichen Schrott gefahren,bzw.es stand auf einem Parkplatz,ich war auch nicht drin,aber,die Arbeit hat man dann doch am Hals.
Ja,Ausfälle hab ich schon,linksseitige Taubheit mit ständigem Herzklopfgeräusch,die linke Seite ist nicht so stabil,das Auge ,die Nase,eigentlich alle Schleimhäute sind Knochentrocken.Schluckbeschwerden wenn ich nicht genug trinke,z.B.beim Unterhalten,Autofahren geht nur bedingt,durchs Kopfdrehen werden eben die Gefässe untersch.durchblutet und mir wird schwindlig.Ja,ich schlafe seit der Bestr.kaum noch und bin im Alltag um einiges nervöser geworden,alles muss funktionieren,sonst werd ich unruhig,so,als wenn mir keine Zeit bleibt.Ich geh auch schneller in die Luft,es stimmt schon,ob nun durch die Erkrankung oder eben die damit verbundenen Lebensveränderungen,das weiß ich auch nicht so genau.
Für heute wünsch ich euch alles,nur das nicht,seid fest umarmt und denkt daran,in Gedanken bin ich fest bei euch.Susanne

AW: Glomustumor
 

Hallo Susanne,

erst einmal tut es mir mit deinem Auto leid, aber Gott sei Dank ist es "nur" Blechschaden. Ich weiß wie schlimm dies ist, aber du warst wenigstens nicht im Auto.

Nun zu uns. Wir sind keineswegs jetzt schlauer. Auch Prof. Harders konnte jetzt nicht sagen, ob es sich um einen Glomustumor handelt. Zumindest wissen wir jetzt, daß er im/am Felsenbein sitzt und den Knochen schon angefressen hat. Aber es ist "untypisch" keine starke Durchblutung zu erkennen. Aus diesem Grund hat er eine Gefäßuntersuchung vorgeschlagen. Er will sich morgen früh noch einmal mit den Radiologen beratschlagen und dann morgen mittag Bescheid geben. Er sagte anhand dieser Gefäßuntersuchung könne er dann hoffentlich mehr sagen. Hattest du auch eine solche Untersuchung oder konnte man sofort sagen ob es sich um den Glomustumor handelt? Also sind wir leider bezüglich der Diagnose genauso schlau wie gestern.

Viele liebe Grüße
Ute

AW: Glomustumor
 

Hallo Ute,ich hoffe,es hat sich eine aufklärende Runde ergeben.Wie geht es euch heute?Hat ein Mann denn schon länger irgednwas gespürt?Bei mir finf es mit Ohrrauschen an,als ich dann auch noch meine Stelle kündigte hat man mich ein viertel Jahr mit Psychop.beruhigt,bis mal jemand auf die Idee kam,mich zum HNO-Arzt zu schicken und der sah es eben direkt durchs Ohr.Das man so ein Ergebniss ins Gesicht geknallt gekommt,das hab ich früher eher als Roman gedacht,aber,es stimmt,es wird gesagt,als ob der Nagel abgebrochen wäre.Ärzte sind auch darin noch zum größten Teil etwas hilflos und verschanzen sich hinter ihrem Wissen,ich hoffe,ihr hattet einen einfühlsamen Doc und seid jetzt etwas informierter,bis später,Susanne

AW: Glomustumor
 

Hallo Susanne,
wir sind im Moment keinen Schritt weiter, d.h. Prof. Harders kann ohne Angiographie keine Diagnose stellen. Probleme hat mein Mann schon seit Jahren. Es sind im Prinzip Kleinigkeiten, die jetzt aber zusammengefaßt aller Wahrscheinlichkeit nach von diesem Tumor kommen. Er hat seit ca. 3 Jahren Schluckbeschwerden, im linken Ohr ein Knacken und Jucken, der HNO kann seit 3 Jahren nichts feststellen, auch nicht im Ohr. Das linke Auge ist rappeltrocken, Augenarzt hat ihm immer wieder Tränenflüssigkeit gegeben, das linke Augenlid hängt. Der Neurologe sagte zu den Kopfschmerzen, es seien Spannungskopfschmerzen, mein Mann müsse sich mehr entspannen und und und. Der Tumor sitzt im übrigen links. Also alle Symptome ergeben jetzt erst einen Zusammenhang. Nun ja, also wir haben bei Prof. STurm angerufen, der ist aber zur Zeit in Urlaub. Wir haben 12.09. einen Termin in Bonn bei Prof. Bootz gemacht, der auf diesem Gebiet auch ein absoluter Spezialist sein soll. Prof. Harders hat absolutes Verständnis, daß wir uns eine Zweitmeinung einholen. Aber ehrlich gesagt, gehen wir davon aus, daß die Angiographie gemacht werden muß. Wir schauen nach vorne und versuchen im Moment das beste daraus zu machen. Viele liebe Grüße Ute

AW: Glomustumor
 

Hallo ute,mensch das hört sich wirklich alles ähnlich meiner Geschichte an,ruhiger werden und so,alles gut dahin gesagt.Du merkst,irgendwas stimmt mit dir nicht,kannst es aber nicht in Worte fassen und schon soll man erstmal ruhiger werden.Meiner sitzt auch links hinterm Ohr,bis zum Kleinhirnbrückenwinkel,3mm vom Atemzentrum entfernt.Was soll ich euch sagen,die Wartezeit bis zum 12.ist wohl das Schlimmste,seit euch meiner festen Gedanken sicher.Mein linkes Auge schliesst auch nicht ganz,alles zudem trocken,es ist gut hinzubekommen,wenn man weiß,wovon es kommt.Wann kommt Prof.Sturm denn wieder?In der Ambulanz sitzt eine Ärztin,naja,jeder macht seine eigenen Erfahrungen,deshalb wartet lieber,bis ihr bei ihm oder seiner Mannschaft einen Termin bekommt.In Bonn war ich damals auch,die waren auch sehr genau,haben einen ganzen Tag ambulant 100Unters.gemacht,da seid ihr bestimmt menschlich auch gut aufgehoben,medizinisch kann ich nichts dazu sagen.Mensch,ich drück euch feste,susanne

AW: Glomustumor
 

Liebe Susanne, da muß ich dir Recht geben. Vor allen Dingen jetzt diese lange Wartezeit, mit der Hoffnung von diesen Ärzten jetzt vielleicht doch eine Diagnose zu bekommen, um endlich handeln zu können. Und dann stellt sich natürlich die Frage, welche Klinik kommt in Frage, Bochum-Langendreer - Knappschaftskrankenhaus - gehört zur Ruhr-Universität Bochum - oder die Uniklinik in Bonn. Welcher Neurochirurg hat mehr Erfahrung? Tja, Susanne, das einzige was uns im Moment bleibt, ist warten und dann schnell handeln. Denn die Kopfschmerzen bei meinem Mann werden nicht besser, eher schlimmer. Ok. Vielen lieben Dank für dein Mitgefühl und unsere Gedanken sind auch bei dir. Bis dann Ute

AW: Glomustumor
 

Hallo Ute,nur ein Gedanke,aber vielleicht hilft es vorab.Kann dein Mann ASS nehmen?Es verdünnt das Blut,vielleicht hilft es gegen die Schmerzen,er kann als Mittel auch Aspirin nehmen,einen Versuch wärs wert.Es könnte ja auch ein Ödem sein,da hilft Brenneseltee,zwei Becher müssen es täglich schon sein,Wasseraustreibend ist er und schafft vielleicht Linderung,unter KHK kannst du nachlesen,er hat es trinkt es auch regelmäßig und bekommt so keine höhere Dosis Epileptika.
Danke für eure Gedanken,Susanne

AW: Glomustumor
 

Hallo Susanne,

er nimmt im Moment Ibuprofen 600. Die helfen ihm dann. Ja klar verträgt er ASS oder Aspirin. Aber mit den Ibruprofen kommt er sehr gut zurecht. Aber zur Zeit ist er sehr müde, vorhin hat er auch wieder geschlafen. Das nervt ihn total. Ich habe ihm aber gesagt, er soll sich die Ruhe gönnen. Booooooo ist das eine "Sch......." Zeit im Moment. Viele liebe Grüße Ute.

AW: Glomustumor
 

Hallo Susanne,

möchte kurz berichten. Also mein Mann hat nun keinen Glomustumor sondern ein Neurinom im Vagus-Bereich. Er wird am 20.10.2005 in Bonn operiert von Prof. Bootz und Prof. Meyer. Ihm geht es im Moment so lala. Uns geht es im Moment so lala. Wie ich verfolgt habe, hattest du eine schöne Urlaubsreise. Leider ging es dir nach der Reise nicht so gut. Ich hoffe, du bist mittlerweile auf dem Wege der Besserung. Ich wünsche Dir auf jeden Fall gute Besserung. Vielleicht meldest du dich ja noch einmal. Viele liebe Grüße Ute

Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Ich habe schon einmal geschrieben unter Glomustumor, weil man zuerst vermutet hat, daß mein Mann einen Glomustumor hat. Die jetzige Diagnose meines Mannes lautet jetzt Neurinom. Er liegt leider im Vagusnervbereich. Man vermutet, daß der Schlucknerv betroffen ist. Geschrieben hat man uns, daß der IX., X. und XI. Hirnnerv betroffen sein kann. Genaues kann man erst bei bzw. nach der OP sagen. Hat jemand Erfahrung damit? Ich bin für alle Hinweise sehr dankbar. Die OP ist für den 20.10. angesetzt.

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,es kann sein,das wir uns unter Glomus Tumor schonmal geschrieben haben,da ich dieses Ding am Kleinhirn habe.Die Schluckbeschwerden treten auf,wenn das Stimmband oder der verantw.Nerv fürs schlucken in Mitleidenschaft gezogen sin,sie können aber auch zudem "seelische"Sprachlosigkeit sein.Die von dir aufgeführten Nerven sind so bei mir auch betroffen,es sind N.im Gescht u.a.der Fazialisnerv,der wiederum drei Äste hat,Auge schliessen,Nase und Mundbereich z.B.hängt die Lippe?
Ich hab im Moment eine Luftr.und Kehlkopfentz.,zudem eine stimmband überbeanspr.,kann also nicht so richtig reden,ich schreibe das,weil eben hinzukommt,das wir nicht richtig schlucken können,aber,das akute,was hilft eben viel trinken ist,um die Schleimhaut feucht zu halten,wär wenigstens ein Funken Hilfe für deinen Mann.
Wo wird er denn operiert?Bis später mal,Susanne

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Susanne,
das ist vollkommen richtig, es bestand wie gesagt erst der Verdacht auf Glomustumor. Mein Mann wird in der Uniklinik in Bonn am Venusberg operiert. Seine Lippe hängt nicht, aber er hat starke Kopf- und Nackenschmerzen, und seit gestern hat sich seine Stimme verändert, er spricht auf einmal "nasal", wenn du weißt, was ich meine.

Liebe Grüße
Ute

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,ja,die Stimme verändert sich,wenn das Stimmband in Mitleidenschaft gezogen wird,kann sich aber wieder geben,so ists bei mir gewesen und im Moment auch wieder.Wahrscheinlich drückt er darauf,oder,es ist ein angrenzendes Ödem.Die sind schon supergut auf dem Venusberg,dort lag mein schwiepa nach seinem schlaganfall,sehr menschlich und immer da,es war eine richtig beruhigende Betreuung.Ich selbst war einen Tag ambulant da,bin aber ja dann in der Unikl.Köln bei Prof.sturm gelandet.Ich wünsch euch von ganzem Herzen viel Ruhe und Kraft,ihr schafft es!!Susanne

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Liebe Susanne,
tja mit der Ruhe ist so eine Sache. Im Moment ist die Situation zu Hause leider sehr angespannt. Mein Mann ist nicht immer der Ruhigste gewesen, und im Moment erst recht nicht. Seine Äußerungen und und sind nicht gerade förderlich für unsere so dringend nötige Ruhe. Wir sind stark habe ich ihm gesagt, ich stehe zu ihm und stehe ihm bei. Trotzdem kommen immer und immer wieder Zweifel auf.......... Wir werden sehen........ Bis dann.

Liebe Grüße Ute

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,ja,ich kann dich wohl nur von Seiten der Betroffenen verstehen,mein mann bzw.die ganze Familie inklusive Freunde haben es nicht leicht damit umzugehen,eigentlich weiß kein "Aussenstehender"wann und wie man angesprochen werden will oder eben nicht will.Ich denke,es ist ein schweres Stück Arbeit was ein Angehöriger da vollbringt.Es mindert nicht die Angst und Sorge des Betroffenen ,aber,es soll dir zu verstehen geben,das es "normal"ist,wenn er reagiert,wie er reagiert.Sprichst du ihn darauf an,will er nicht reden,sprichst du nicht,will er reden oder meint,es wären andere "unwichtige "Dinge wohl wichtiger,es ist ein Tanz auf dem Seil.Meine richtigen,langjährigen Freundinnen sagen auch heute noch,das ich viel unruhiger und angespannter geworen sei,die Seele spielt beiden Seiten schon so manchen Streich.Ich kann dir nicht raten,aber pack die Faust in der Tasche,er meint es nicht so,glaub mir,ich möcht manches nicht sagen und weiß das auch,aber...
Such du dir für dich aber bitte eine Rückzugsmöglichkeit,du kannst alles mit ihm tragen,hast aber auch dein Leben,es schenkt dir keiner einen Tag mehr,mach ihm das auch klar,Susanne,die dich schon sehr wohl versteht,ihn aber leider auch!

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,ich weiß,das es morgen soweit ist,ihr aber bestimmt heute schon hin müßt.Ich wünsch euch alles erdenkliche an Ruhe,Kraft und dir "vile Fäuste in der Tasche",denn,an dem Tag zuvor war ich ein nur heulendes Wrack und alle waren "Schuld"da sie ja nach Hause gehen durften,ich denke,du verstehst,was ich meine.Ich drück dich ganz fest,egal,wann du diese Zeilen liest,in Gedanken bin ich bei euch,Susanne

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Danke dir liebe Susanne, wir wurden heute schonungslos aufgeklärt, was alles passieren kann. Muß jetzt erst einmal damit klar kommen. Ich hoffe, daß die OP morgen bestens verläuft. WErde mich wieder melden und dich auf informieren. Dankkkkkkeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee :remybussi :remybussi :remybussi

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Guten Morgen Ute,ja,der Tag "davor"ist eine weitere Bombe die einschlägt mit voller Wucht.An dem Tag hab ich bis zur Tablette am Abend nur und nur geheult.Die Profs. sagen alles und alles muss nicht passieren,aber sie sagten auch,das sei ihre rechtliche absicherung.Der Strahlendoc klärte mich auch darüber auf,das an der betrofenen Stelle die Haare nicht wiederkämen,ich fragte ihn ob es nichts wichtigeres gäbe darauf sagte er,sie seien allen Enrstes vor zwei J.verklagt worden,weil eben unaufgeklärt darüber sie eine Frau verklagt hätte,ha,ha,ha,die kann nicht "krank"genug gewesen sein,denn,es ist nur die stelle und nicht mehr.Wollte dir nur damit zeigen,das eben wie bei jeder OP alles sein kann und nichts´sein muss.

Ich werde heute eine wunderschöne Kerze anzünden und in Gedanken euch begleiten,vielleicht bis später,susanne

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Guten Morgen Susanne,

danke, vielen lieben Dank. Die OP läuft jetzt. Nun heißt es warten, warten, man hat mir gesagt, daß die OP zwischen 5 - 8 Stunden und mehr dauern kann. Danke Danke :remybussi :remybussi

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,ganz ehrlich ,hab mich erstmal erschrocken schon von dir zu lesen,aber danke,das du mir geschrieben hast.Zwei Kerzen brannten bei uns am Frühstückstisch und meine Gedanken weichen echt nicht von euch weg,es ist so,als wenn man im Traum die Zeit von damals nochmal --wenn auch nur für einen Hauch--wiederaufleben läßt.Sei nicht allzu besorgt,bei mir wurden 7-9St.amgesatzt und 16,5St.sind daraus geworden.Jetzt bist du und deine Familie aufgeregt und jede Minute wird zur Stunde,er bekommt es jetzt nicht mit,ihr seid jetzt diejenigen,die Kraft brauchen,nachher braucht ihr sie alle doppelt,er ist in guten Händen,glaub mir,sie sind gut und geben alles,pass jetzt auf dich auf,Susanne

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,du wirst es wahrscheinlich nicht lesen heut Abend,aber,ich wünsch euch allen trotzdem eine irgendwie etwas ruhige Nacht,sammelt eure Kräfte,ihr braucht sie morgen,Susanne,die eine Kerze für euch brennen ließ

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Liebe Susanne,

danke für die Kerze, sie hat uns sicherlich sehr geholfen, denn die OP ist sehr gut gelaufen. Der Tumor war entgegen jeglicher Erwartung sehr gut zu erreichen und zu entfernen. Es wurden keine Nerven geschädigt, d.h. er behält keine Schäden bzw. er hat keinerlei Schäden. Die Gesichtslähmung ist auch wieder weg. Das einzige was noch bleibt, es war kein Neurinom. Die Ärzte wissen nicht um welchen Tumor es sich handelt. Er wird jetzt untersucht und am Montag oder Dienstag bekommen wir dann das Ergebnis. Wir müssen jetzt noch hoffen und nochmals hoffen, daß der Tumor gutartig ist. Also noch ein paar Tage Wartezeit. Meinem Mann geht es den Umständen entsprechend gut, liegt seit heute mittag schon wieder auf seinem Zimmer und kann schon alleine zur Toilette gehen. Ich werde ihn morgen wieder besuchen. Nochmals vielen lieben Dank :remybussi

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,ach,du glaubst garnicht,doch du glaubst mir ,wie froh ich bibn,deine nachricht zu lesen.So oft wie ich heute nachgeschaut habe,ich weiß es nicht mehr.Ja,die wartezeit ist wohl die schlimmste Zeit,aber,lebe jetzt,jetzt geht es ihm den Umständen entsprechend,sogar sein Gesicht sieht dich wieder gerade an,Mensch ,ich freu mich so,lass dich und deinen Mann umarmen.Heut leuchtet die Kerze bestimmt noch etwas heller,danke,das du mir an soclch schweren Tagen trotzdem geschrieben hast,jetzt kann der Abend ruhiger beginnen.Schlaf einwenig,denn,auch du bist betroffen und mußt dich entspannen,schlaf gut und trink ein Gläschen Wein zur Entspannung,Susanne :winke: :schlaf: :pftroest:

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,noch ein Satz zu dem Jetzt,sei erstmal froh,es ist raus,diese tickende Zeitbombe ist jetzt aus dem Kopf,das weitere loegt erstmal in den Händen der Histologie,aber,er ist raus,er tickt nicht mehr und gibt euch Zeit,das wollte ich dir fürs hier und jetzt noch schreiben,Susanne

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Susanne,

komme gerade aus der Klinik. Möchte kurz den Stand berichten. Also ein Stimmband ist gelähmt und der Gesichtsnerv ist gelähmt. Die Ärzte können sich das auch nicht erklären und sagten uns, daß die Nerven jetzt wohl "beleidigt" sind. Mein Mann ist im Moment auch sehr depressiv, weil er Angst vor dem ERgebnis hat, und außerdem weil er nur mit dem Strohhalm trinken kann, beim Essen Probleme hat, nicht laut sprechen kann. Ich habe versucht ihn aufzumuntern und ihm gesagt, weil er jetzt Übungen machen muß, wie Kußmund usw. dann müssen wir jetzt wohl öfters küssen. Boooooo hört sich vielleicht bescheuert an, aber ich mußte ihn aufmuntern. Selbst sein liebstes Hobby - seine Fische - interessieren ihn überhaupt nicht. Meine Tochter und ich versorgen sie im Moment und ich sagte ihm, es ist bei deinen Fischen alles in Ordnung. Antwort: interessiert mich überhaupt nicht. Ich hoffe, daß alles wieder besser wird, sobald wir am Montag oder Dienstag das gute Ergebnis bekommen. Viele liebe Grüße Ute

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,es z´tut mir sehr leid das zu lesen,aber,eigentlich ist es "normal".Auch von ihm fällt jetzt die erste Belastung ab,aber,wie soll er reagieren--also--Ablehnung gegen alles,um ja nicht die Ängste ,Gefühle,nicht wissen,was kommt zuzulassen,nimm seine Launen hin,ich kann dir nur sagen,sie ändern sich wieder.Hinzu kommt(Männer bitte nicht übel nehmen)er ist ein Mann!!Die Nervenlähmung kann von einer vorübergehenden Wasseransammlung(Ödem)kommen,OPbedint sein und kann in den nächsten drei Monaten zurückgehen.Du hast recht,Mundmuskulaturtrainig ist superwichtig,a,e,i,o,u immer wieder am besen vorm Spiegel,kann er ja auch alleine für sich machen.Ein Stimmband ist bei mir gelähmt,schreien kann ich aber trotzdem,sag ihm das bitte.Die Zunge um den Mund kreisen lassen,Fratzen schneiden,all das wird ihm helfen die Lähmung zu rewduzieren und vorallem ER kann selbst etwas bewegen,das ist wichtig.
Danke das du mich auf dem laufenden hälst,schlaf einwenig ,nimm ein Entspannungbad,du wirst noch manche seiner Launen und aber auch deiner Launen mit ihm durchstehen werden,glaub mir,ihr schafft das,Susanne

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Susanne,
also die Stimmbandlähmung ist schlimmer geworden, ich konnte meinen Mann heute kaum am Telefon verstehen. Ansonsten geht es ihm weiterhin den Umständen entsprechend gut, das einzige was ihn sehr belastet ist das noch ausstehende Ergebnis. Die Ärzte haben jetzt gesagt, daß das Ergebnis voraussichtlich erst am Dienstag kommt. Ich werde morgen wieder nach Bonn fahren und hoffe so sehr, daß er morgen wieder etwas besser sprechen kann. Liebe Grüße ute Ich werde dich auf dem Laufenden halten. Ute

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Haallo Ute,es kann wirklich sein,das die Lähmung vorübergehend ist,da einerseits die OP "schuld "sein kann,vielleicht aber auch ein Ödem.Die Lähmung kann zurückgehen,ich konnte zeitweilig keine drei Sätze verstehend sprechen.Die Wartezeit schlägt natürlich seelisch noch dazukommend auf die Sprache,bitte,egal wie ihr beide drauf seit,es ist jetzt und heute die absolute ausnahmesituation,glaube mir,er kann morgen wieder was tun,nämlich den weiteren Behandlungsablauf planen,ihr beide wißt dann,was inetwa auf euch zukommt und könnt handeln.Die Wartezeit zerrmürbt und macht irre,Mensch ich nehm euch beide mal feste in den Arm und kann es nur wiederholen,haltet durch,es lohnt sich,Susanne

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,wie habt ihr euer Ergebniss bekommen,war es eine Gespräch,auf das ihr aufbauen,weiterdenken könnt.Ist es euch jetzt möglich den weiteren Behandlungsplan abzusehen?
Ich denk an euch,Susanne :winke:

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich- Ergebnis ist leider ein Sarkom
 

Liebe Susanne,

das Ergebnis ist da. Es ist ein Sarkom, ein sehr seltener bösartiger Tumor. Werde wieder berichten. Es werden noch weitere Untersuchungen gemacht, ob der Tumor Metastasen gebildet hat. Viele liebe Grüße Ute

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Liebe Ute,das ist wohl eine Sch..diagnose,ich weiß aber von einer Frau hier im Ort das sie auch mehrere S.im Kopf hat und hatte,sie wurde in Berlin behandelt und seit einiger Zeit in Siegen,da ihr Prof.dorthin wechselte.Sollte es so sein,werd ich sie gerne für euch ansprechen und die Adressen,Telefonnr.mitteilen,lass es mich einfach wissen.In Gedanken bei euch,Susanne

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Liebe Susanne,

mein Mann ist seit gestern abend wieder zu Hause. Also angesagt ist jetzt, Chemo- und Strahlentherapie. Haben am Mittwoch im Tumorzentrum in Essen einen Termin. Es müssen Fachleute ran, weil, wie gesagt, dieser Tumor so selten ist, daß nicht jeder Onkologe ihn behandeln kann. Wir sind im Moment total neben der Spur. Ich werde wieder berichten. Liebe liebe Grüße Ute, ich melde mich wieder

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,das kann ich wohl irgenwie nachvollziehen,ich werde am Montag die Frau,von der ich berichtete fragen,die Adresse in Berlin schick ich dir dann sofort.Wir wohnen im Rhein-Sieg-Kreis,nach Berlins sind es acht St.aber,sie war schn einige Male aufgegeben worden und lebt heute in ihrem eigenen Haus,mit Mann und Kind.Ich muss dazu sagen,sie ist blind durch die Krebserkr.seit dem zweiten Lebensjahr,man hatte ihr gesagt,eine Schwangerschaft könne alles wiederbeleben,es war so,ihr Kind war schon einige Male zur Behandlung,sie selbst ist wirklich eine wahnsinnig tapfere frau,ich werd sie nach der Adresse fragen,wenn ihr sie sehen könntet,würdet ihr verstehen,warum ich gerade sie frage.Sie hat fast alles im Gesicht und am vorderen Schädel künstlich nachentwickelt bekommen,eben durch die Tumore,aber sie ist so zufrieden und froh.Ich wünsch euch für heute einwenig Sonne,ein Lächeln füreinander,lebt heute,nicht gestern,nicht morgen,jetzt ist wichtig,Susanne

Hallo Ute!
 

Hallo Ute!
Erinnerst du dich noch an mich? Meine OP ist mittlerweile auch vorbei, seit Freitag bin ich wieder zuhause. Mein Tumor am Darm war ein GIST (Gastrointestinaler Stromatumor), auch eher etwas seltenes, aber gut behandelbar (spricht auf spezielle Tabletten an). Ich brauche jetzt alle halbe Jahr ein CT zur Nachsorge. Der Tumor sowie ein Stück Darm ist komplett entfernt worden. Und ich hoffe, daß er nicht woanders wieder kommt. Mein Darm kommt auch schon wieder gut in die Gänge, die Bauchnarbe macht so gut wie keine Probleme und ist noch geklammert. An einem künstlichen Darmausgang bin ich knapp vorbeigerutscht. Jetzt heißt es nach vorne blicken - was mir zugegebenermaßen ziemlich schwer fällt! Psychisch bin ich nicht so gut drauf, überlege, ob ich in eine Selbsthilfegruppe gehe. Aber ob ich dann dort die Geschichten hören will bzw. verkraften kann? Meine OP war auch am 20.10. wie die von deinem Mann.

Ich drücke dir und vor allem ihm alle erdenklichen Daumen, daß auch ihr wieder hoffnungsvoll in die Zukunft schauen könnt!

Liebe Grüße
Martina

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Liebe Susanne,
wir haben inzwischen neue Hiobsbotschaften. Dieser Tumor hat schon seine Fühler ausgestreckt. Diffuse Lebermetastasen und wahrscheinlich auch Metastasen in den Knochen. Am Dienstag ist Chemo für 3 Tage stationär in Essen im Tumorzentrum. Es wird noch ein CT gemacht sowie ein Knochenszintigramm. Ich bin so traurig. Ute

AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich
 

Hallo Ute,ich hab eben erst deine Nachricht gelesen,was soll ich sagen?Dich mal feste drücken und in Gedanken euch beistehen,das würd ich jetzt gern und versuchs mal durch den PC.Mensch,ich weiß echt nicht weiter,hoffe,die Chemo schlägt an und ihm geht es weiter so positiv.Es ist schwer,positiv zu denken,da,die angst am größten ist,sie versucht einen aufzufressen,lasst es nicht zu,ihr schafft es,der Weg ist zwar weit und steinig,aber,welcher Weg hat schon keine Steine im Leben,bitte,halt mich,wenn du schaffst ,auf dem Laufenden.Ich bin morgen nicht hier,da wir in der schule einen Projekttag mit Abendessen für Eltern und Kinder haben,dorthin nehme ich aber viele Windlichter mit,eines für meine hier gefundene Freundin Irene und eins wird für euch beide brennen.Du wirst sehen,der weg geht weiter,weine,lache und freu dich nach Möglichkeit an jedem glücksmoment,davon kannst du dann zewhren,Susanne,die an euch denkt