Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo,

ich bin neu hier und hoffe auf eure Hilfe!

Meinem Vater (55 J.) wurde am 06.10.05 ein Lymphknoten unter der rechten Achsel entfernt. Am 12.10.05 kam der Befund der Analyse des Gewebes und der lautet (in Kurzform) so:

"Es handelt sich an der Thoraxwand um die Metastasen eines partiell pigmentierten malignen Melanoms."

Jetzt waren wir gestern (13.10.05) in der Kölner Uniklinik (Hautklinik). Der Arzt (ein seeehr junger Arzt, sehr nervös und unbeholfen...) untersuchte meinen Vater konnte jedoch kein auffälliges Melanom auf der Haut entdecken. Dieser Arzt schickte meinen Vater dann wieder nach Hause - er solle am 19.10.05 wieder kommen. Dann würde man ihn gründlich auf den Kopf stellen, um den Tumor zu finden (Magenspiegelung, Darmspiegelung usw.).

Dazu muss ich jetzt noch sagen, dass mein Vater am Tag bevor der Lymphknoten entfernt wurde eine CT gemacht hat, bei der allerdings KEINE weiteren Knoten im Oberkörper gefunden wurden!

Natürlich machen wir uns nun sehr große Sorgen, da wir nicht wissen, wie schlimm es nun im Endeffekt um meinen Vater steht!!

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und kann berichten?

Außerdem frage ich mich, warum mein Vater nicht sofort auf den Kopf gestellt wird, damit man das Melanom, bzw. den Haupttumor findet? Anscheinend hat er doch schon gestreut, da Metastasen im Lymphknoten vorhanden waren. Ist es da nicht wichtig, so schnell wie möglich zu handeln??

Bitte helft mir!

Liebe Grüße

Tanja :cry:

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo Tanja,

das tut mir sehr leid für Euch!!!!!
Aber es gibt so etwas, daß der Hauptumor nicht gefunden wird, leider!!!

Ich weiß nicht wo ihr wohnt, es ist aber immer gut, sich eine zweite Meinung einzuholen.
Ihr könnt es auch in der Hautklinik Münster -Hornheide versuchen. Die sind sehr nett und kompetent.

Ich will Dir keine Angst machen, aber hier ein Link aus dem Forum zu unbekannter Primärtumor:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=13162

Mach Dich aber bitte nicht verrückt!!!!!! Du bist auch nicht alleine damit.

Drücke Euch feste die Daumen!!!!!!

Viele Grüße,
Christian

PS: Bin selbst betroffen seit fünf Jahren.

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo Tanja, auch von mir alles nur erdenklich gute für euch, meine Frau ist an einem MM mit Metas erkrankt. Somit kann ich und viele Angehörige hier, deine Situation nur allzu gut Nachempfinden. Und genauso die selbst Erkrankten, die Situation deines Vaters. Falls die Histo stimmt, und es sich um eine Metas eines MM handelt, sollte wenn dieses auf der Haut gewachsen ist, durchaus erkennbar sein.Allerdings gibts natürlich auch die Möglichkeit die dir Christian im Link gezeigt hat. Auch bei uns war es ein unter der Haut gewachsenes MM, also von aussen gar nicht erkennbar, sondern eben erst als eine gewisse Größe ereicht war. Was mich aber am meisten richtig wütend macht, ist die Behandlung!! eures Arztes. Also generell sollte eine Uniklinik sich gänzlich anders verhalten. Nur mal zum vergleich wie es ablaufen muß: vorstellung in der Hautambulanz, dann kommt irgendein Arzt und hört sich das ganze an, das kann auch ein junger Arzt sein, der weiss ja noch nicht was in für eine Kranken Geschichte erwartet. soweit so gut, spätestens bei dem Befund Malignes Melanom, MUß!!!! ein erfahrener Onkologe sich der Sache anehemen. Der schaut sich ertsmal den ganzen Körper incl. aller Leberflecke etc. sehr sehr genau an. Des weiteren wird er die ganze Haut abtasten, um Mögliche angeschwollene Lymphe oder sonstige Veränderungen fest zustellen. Vorallem wenn wie bei euch bereits eine Metastase eine MM vorliegt. Dann muss man eigentlich zeitnah also am besten schnell, ein komplettes Staging durchführen. Also das was ihr nächste Woche habt. Nur eigentlich wird beim Staging viel mehr gemacht wie das was er euch gesagt hat. Zum Vergleich was hier in Mannheim beim Stag gemacht wird: CT, MRT,Blut, Ultraschall sämtlicher Lymphknoten, Bauch, Lunge evtl ein Knochensinti...bei Bedarf auch ein PET, wobei es hier eher das Problem gibt das die Krankenkasse das nicht immer bezahlt. Ich hoffe ich habe nichts vergessen, wenn doch das Forum hier wirds ergänzen. Was mir wichtig war mit meinem Posting bitte besteht auf alle Untersuchungen und das Zeitnah, mit einem MM ist nicht zu Spassen!!!! weiterhin alles alles Gute, und wenn du fragen hast oder einfach nur mal deine Ängste loslassen willst, hier ist der richtige Platz, hier gibts so viele tolle Leute die helfen nur mut.....liebe grüße asterix

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo nochmal!!

Vielen lieben Dank schon mal für eure Antworten!!

Asterix - es ist sehr wahrscheinlich, dass die nächste Woche auch andere (mehr) Untersuchungen machen als die, die ich aufgeführt habe. Ich war nicht bei der Untersuchung dabei und mein Vater ist eher wortkarg (vor allem in der Situation), so dass ich schon annehme, dass die sich richtig Mühe geben werden, den Primärtumor zu finden. Aber mir wäre es am liebsten, dass die das SOFORT tun und nicht noch 1 Woche warten...! Wer weiß, wie schlimm es wirklich ist...

Dir Christian vielen Dank für den Ausdruck "unbekannter Primärtumor". Da hatte ich wieder einen Anhaltspunkt, nach dem ich googlen konnte.

Im Moment macht uns die Unsicherheit sehr zu schaffen! Meine Mutter ist gegenüber meinem Vater immer die Starke und macht ihm Hoffnung und Mut. Gestern nachdem wir wieder zuhause waren, ist mein Papa zu seinem Skattreffen gegangen (nachdem er vorher eine Runde durch den Garten gedreht hat, um heimlich zu weinen...) und als meine Mum und ich alleine waren habe ich ihr gesagt, dass sie jetzt ruhig auch mal weinen darf, was sie dann auch getan hat. Das war für mich auch schlimm. Sie ist regelrecht zusammengebrochen. Wir beide haben dann noch ein bisschen zusammen geweint und uns dann gesagt, dass es ja vielleicht gar nicht so lebensbedrohlich ist.

Was mich nämlich immer noch ein klitzekleines bisschen beruhigt ist, dass ja beim CT keine Knoten gefunden wurden... Oder hat das nichts zu bedeuten?

Euch beiden auf jeden Fall von mir auch alles Gute!!! Meine Däumchen sind gedrückt für euch - ganz fest!!

Liebe Grüße
Tanja

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo liebe Tanja!
Hier im Hautkrebs-Forum ist Sybille (huhu, liebe Sybille!!!:0) ) auch vom sgg. CUP-Syndrom, d.h. unbekannter Primärtumor, betroffen. Sie hat aber im Moment eine OP anstehen, deshalb weiß ich nicht, ob sie gerade mitliest, bzw. Zeit und den Kopf hat zu schreiben. Was die Untersuchungen anbelangt, haben Christian und Asterix Dir ja schon eine Menge gesagt (wegen der Bezahlung eines evtl. PET's kann man manchmal mit den Krankenkassen handeln!). Worauf ich Dich beim CUP-Syndrom noch hinweisen möchte - und vielleicht macht Dir das etwas Mut - ist, daß es schon vorgekommen ist, daß der Primärtumor vom Immunsystem "gekillt" wurde und gar nicht mehr existiert. Natürlich kann sich so ein MM überall verstecken, erst recht, nachdem das von der Größe her eher kleiner Tumore sind. Wenn er sich trotz aller Untersuchungen nicht auffinden läßt, ist eben eine Möglichkeit, daß er eben nicht mehr da ist!
Was ich auch noch sagen wollte: vielleicht sind Männer und Frauen da unteschiedlich, aber mir persönlich hat es nach meiner Diagnose (die Ärzte haben mir damals nicht mehr viel Hoffnung gemacht) unglaublich geholfen, daß mein Mann mich mit meiner ganzen Angst und Verzweiflung ernst genommen und gezeigt hat, daß es ihm genauso geht. Er hat zusammen mit mir geweint und das hat mir enorn gutgetan! Ich hätte zu dieser Zeit niemanden brauchen können, der mir gesagt hätte: ist doch alles nicht so schlimm, das wird schon wieder... Für mich (vermutlich geht das jedem nach der Diagnose so!) hat sich damals von einer Sekunde auf die andere das ganze Leben geändert und mein Mann hat mir auf diese Weise gezeigt, daß er genauso fühlt und hat mir beigestanden. Aber da denkt natürlich jeder Mensch anders darüber.
Im Moment ist es vielleicht noch etwas früh Dich darauf hinzuweisen, aber gerade beim MM spielt die Psyche eine ganz enorme Rolle. Daher ist es immer gut, die Hilfe eine Psychologen in Anspruch zu nehmen. Das wäre für Deinen Vater sehr gut - abet auch für Deine Mutter u.U. sehr hilfreich um Kraft zu schöpfen und die Situation bewältigen zu können.
Ich wünsche Euch jedenfalls ganz viel Glück und Kraft für die nächste Zeit! Bitte melde Dich wieder, wenn Du näheres weißt!

Liebe Grüße und alles alles Gute von

Claudia

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo Claudia,Tina und Asterix,

da kann ich Dir in allen Punkten beipflichten.

Damals bei der Erstdiagnose hätte ich es auch gern so gehabt. Ich hörte immer " das wird schon wieder" und "andern gehts noch viel schlechter".

Bei Bettina ist das alles ganz anders. Wir weinen auch zusammen und man merkt, daß man ernst genommen wird. Vor allem aber ist wichtig die Gefühle raus zu lassen wie sie wirklich sind.

Liebe Grüße von,
Christian

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo ihr Lieben!!

Danke Claudia für die aufmunternden Worte. Ich wußte nicht, dass der Primärtumor auch gekillt worden sein kann. Das gibt einem wirklich nochmal Mut! Das muss ich unbedingt gleich meinem Papa erzählen. Wir möchten ihm halt so gerne Hoffnung geben und Mut machen. Wobei wir aber auch nicht sagen, "Es ist schon nicht so schlimm". Das hatte ich noch gesagt, als er den Lymphknoten entfernt bekam und wir auf die Analyse warteten. Aber jetzt, wo wir wissen, WAS es wirklich ist... Es ist schlimm und das wissen wir, aber wir wollen trotzdem nicht den Mut verlieren. Und meine Mutter (und ich und mein Bruder...) stehen meinem Papa aber bei und sagen, dass wir zusammen kämpfen. Das ist glaube ich auch wichtig, dass mein Papa merkt, dass er nicht alleine ist.

Eben war er noch hier mit seinem Motorrad und wir haben zusammen gefrühstückt. Ich glaube, er nutzt das jetzt bis Mittwoch (wo er wieder ins KH muss) aus, dass er noch fahren kann. Wer weiß, wie es ihm nach einer Chemo geht...

Was wäre denn, wenn die den Primärtumor jetzt nicht entdecken würden? Er bekäme doch höchstwahrscheinlich trotzdem eine Chemo, oder? Damit kenne ich mich noch nicht so gut aus, obwohl ich mir in den letzten 3 Tagen schon einiges angelesen habe.

Euch weiterhin alles Gute!!

Liebe Grüße
Tanja

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo Tanja,





es kommt auch darauf an welche Chemo er bekommt. Ich bekomme die (DVP) also DTIC, Cisplatin und Vindesine als Medikamente nacheinander. Die Nebenwirkungen sind irgendwie immer anders. Momentan geht es eigentlich. Man fuehlt sich halt oft schlapp und schlaeft sehr viel.






Gruß eisemann

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Liebe Tanja!
Daß der Primärtumor sich einfach aufgelöst hat, kommt leider nicht soooo oft vor - trotzdem ist es eine Chance, wenn er nicht gefunden werden kann.
Nein, ich wollte Euch nicht unterstellen, daß Ihr zu Deinem Vater sagen würdet, daß alles nicht so schlimm ist. Ich wollte nur darauf hinweisen, daß man als Angehöriger ruhig auch mal zeigen darf, daß es einem verdammt schwer fällt, mit der Situation umzugehen. Meine persönliche Erfahrung - und scheinbar zumindest auch die von Christian (huhu!) - ist, daß man sich als Betroffener oft erst recht nicht traut Gefühle wie Angst, Trauer, Wut, Hilflosigkeit usw. auch zu zeigen, weil man das Gefühl hat, daß die Angehörigen ja soooo tapfer sind, daß man sich selbst nicht "hängen" lassen "darf". Man muß weder als Betroffener noch als Partner oder Angehöriger immer stark sein, sondern es kann für alle Beteiligten durchaus eine Erleichterung sein, die Gefühle zuzulassen und ruhig miteinander zu weinen. Gerade das kann ein großes Gefühl von Zusammengehörigkeit, Verständnis und Unterstützung geben.
Wie es weitergeht, wenn der Primärtumor nicht gefunden wird? Bei Sybille war es so, daß sie eine Interferon- und Chemotherapie bekommen hat. Sie ist inzwischen eine ganz besonders liebe Freundin von mir geworden und Ich hoffe, ich greife ihr nicht vor, wenn sage, daß sie damals völlig unter Schock gestanden hat und unter Zeitdruck gesetzt wurde. Sie hat schon mehrmals gesagt, daß sie heute wohl ganz anders damit umgehen und entscheiden würde.
Ich kann Euch nur raten, Euch genau zu informieren, bevor Ihr eine empfohlene Behandlung/Therapie beginnt. Es gibt keinen Grund sich für die Entscheidung (die liegt bei EUCH, nicht bei den Ärzten!) ein, zwei Wochen Zeit zu nehmen und sich genau über Schaden/Nutzen der möglichen Behandlungen zu informieren. Egal wofür Ihr Euch entscheidet gibt es auch eine ganze Menge biologisch/ganzheitliche Möglichkeiten den Korper im Kampf gegen die Blödzellen zu unterstützen und es den Blödzellen so schwer wie nur irgendmöglich zu machen. Schau mal unter www.biokrebs.de, da steht eine ganze Menge, auch darüber, wie man die Nebenwirkungen von Chemo usw. durch biologische Krebsabwehr deutlich mildern kann. Ich selbst habe Interferon usw. abgelehnt und verlasse mir voll auf die ganzheitliche Methode. Falls Du Fragen dazu hast und ich Dir irgendwie helfen kann, mach ich das gerne.
Herzilche Grüße von

Claudia

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo liebe Tanja

ich bin die Sybille von der Claudia gesprochen hat (hallole meine liebe Claudia :rotier2: ). Bei mir war es in der Tat so, dass zunächst eine Lymphknotenmeta im Hals entdeckt wurde und danach eine Vielzahl von Untersuchungen (PET, CT, MRT, Szinti, Magen-, Darmspiegelung, Bronchoskopie, Lungenröntgen etc.). Trotzdem konnte kein Primärherd gefunden werden. Das war im April/Mai 2002.
Ich hatte dann eine Kombination von Chemo und Interferon. DAs Interferon habe ich so gar nicht vertragen. Ich hatte davon massive psychische Probleme, die mich an den Rand des Suizid gebracht haben. Meine damalige persönliche Situation hat dazu sicherlich auch beigetragen.
Als Folge der Meta wurden mir die Lymphknoten an der rechten Halsseite entfernt. Es war kein weiterer Befall. Ich habe heute, und wahrscheinlich lebenslang, Schwierigkeiten mit der Halsseite, aber nicht so schlimm, dass es nicht erträglich wäre.
Hin und wieder sind mal Lymphknoten bei einer Sono aufgefallen, die vergrößert waren. Bei einer Nachkontrolle sind sie aber wieder geschrumpft gewesen.

Mein derzeit größeres Problem ist ein Tumor, der in der linken Leiste, direkt in einem Muskel sitzt. Außerdem wurde in der Pobacke noch ein Bobbel entdeckt, den man nicht einordnen kann.
Bei dem Tumor in der Leiste vermuten die Ärzte ein Liposarkom (Weichteilkrebs). Wenn das wirklich so sein solle (ich hoffe nicht, und Claudia denkt ganz positiv), dann gehöre ich zu den Menschen, die offensichtlich 2 Arten von Krebs bekommen. Aber ich will jetzt noch nicht die Pferde scheu machen und erst mal den Untersuchungsbericht abwarten.
Am Mittwoch gehe ich in die Klinik und werde am Donnerstag operiert. Man plant beide Stellen zur gleichen Zeit zu entfernen, damit ich mich nicht 2 Mal einer Narkose aussetzen muss. Bei meiner Grunddiagnose will man kein Risiko eingehen (ich schon gar nicht). Erst wenn ich die Diagnose habe, werde ich mich weiter informieren. Das was ich bisher über Liposarkom gelesen habe, ist so depremierend, dass ich mich da gar nicht drauf einlassen will, bevor ich es wirklich weiß.
Ich kann Claudia nur zustimmen, wenn sie sagt, erkundige Dich nach Alternativen. Es ist immer eine kleine Zeitspanne da, sich zu informieren. Ich bin damals ziemlich in die Therapie reingestoßen worden und war der Meinung, dass das sonst das Ende bedeutet. Heute bin ich schlauer, bevor ich mich jetzt wieder therapieren lasse, werde ich mich umgehend informieren.

Das war in aller Kürze ein Bericht von meiner Lage. Solltest Du noch Fragen haben, wende Dich am besten gleich persönlich an mich. Ich weiß nicht, ob ich vor meinem KRankenhausaufenthalt nochmal ins Forum gehe.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Grüssle von Sybille

sys1@online.de

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Liebe Tanja,

möchte mich unbedingt noch den Woten von Claudia J. anschließen: "Egal wofür Ihr Euch entscheidet gibt es auch eine ganze Menge biologisch/ganzheitliche Möglichkeiten den Korper im Kampf gegen die Blödzellen zu unterstützen und es den Blödzellen so schwer wie nur irgendmöglich zu machen. Schau mal unter www.biokrebs.de, da steht eine ganze Menge, auch darüber, wie man die Nebenwirkungen von Chemo usw. durch biologische Krebsabwehr deutlich mildern kann."

Es gibt hier einen Thread, in dem ganz ausführlich auf die unterstützenden Möglichkeiten hingewiesen wird (heißt Enzyme, Mistel, Vitamine ... oder so ähnlich ;-)!
Da es das CUP-Syndrom GIBT und bei vielen Patienten der Primärtumor (den es ja gegeben haben muss, sonst gäbe es ja keine Metastase) weg ist, bleibt letztendlich wirklich nur die Vermutung, dass das Immunsystem ihn unschädlich gemacht hat. Gekillt - und weg issa.

Frage ist, ob das nicht auch mit der Meta passieren kann!!
Bitte alles zur Immunstärkung tun - dazu den Körper entsäuern! (Heilerde, Brottrunk).

Was ich in den letzten Jahren im Netz gelesen hab (von Ärzten, in Studien) wachsen Tumore allgemein gern in saurem, sauerstoffarmen Milieu. Auch Alkohol und Nikotin sind da nicht so fördernd fürs Immunsystem. Bitte weiter hier informieren.

Und viele Grüße unbekannterweise an Deinen Dad! ;-)

Sabine

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hi ihr Lieben,

noch einmal vielen vielen Dank für die ganzen Tips. Die Seite Biokrebs.de schaut gut aus. Da gucke ich bald mal zusammen mit meinem Papa rein. Ansonsten ist er im Moment guter Hoffnung. Mein Chef ist auch Arzt und war sogar einige Zeit in der Krebsforschung tätig. Mit ihm habe ich gestern auch noch einmal den Befund angeschaut und er meinte, es könnte ja auch sein, dass dieser Lymphknotentumor der Haupttumor gewesen ist. Angeblich kann man nicht immer so genau sagen, ob es eine Metastase oder der Primärtumor ist. Letzten Donnerstag ging es uns echt schlecht und ich war sehr verzweifelt und dachte, dass mein Papa bald sterben muss, aber jetzt bin ich wirklich eher wieder guter Hoffnung und warte mal die Untersuchungen (bzw. das Screening) ab. Vielleicht finden sie ja keine anderen Metas und Tumor. Dann muss er wohl trotzdem eine Chemo machen (oder??) aber vielleicht ist er dann ja auch wieder "gesund". Wobei die Blödzellen (wie ihr so schön sagt) ja aber trotzdem immer wieder kommen können, oder?

Euch auf jeden Fall noch einmal ein RIESENGROSSES Dankeschön!! Ihr seid alle so lieb und tapfer und spendet so toll Trost, obwohl ihr ja alle selber betroffen seid... Ich wünsche euch auf jeden Fall das Beste und Dir Sybille viel Erfolg und viel viel Glück bei deiner OP!!! :pftroest: DANKE!!!

Tanja

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hi Tanja,

na ... das nette Kompliment nehmen wir doch glattweg entgegen ;) . Freut mich, dass es Dir schon ein wenig besser geht.

Konnte der Doc eigentlich sagen, warum genau nicht unterschieden werden kann im Labor, ob es ein Primärtumor oder eine Metastase ist? Woran sieht man das bzw. welches sind da die Problemstellungen? Vielleicht könntest Du bei passender Gelegenheit ja nochmal nachhaken. Solche Infos sind hier immer sehr begehrt!!!

Mmmh ... was wollt ich noch sprechen? Ach ja ... weise Deinen Vater unbedingt nochmal auf die Einnahme von immustärkenden Präparaten hin. Toll, dass Du auch schon bei biokrebs vorbeigeschaut hast. Er könnte dieses Thema ja auch mit seinem Hausarzt besprechen oder mit einem Onkologen, der von solchen Dingen Ahnung hat.

Am besten gleich damit anfangen - auch Visualisierung nach Simonton (kannst ja auch mal danach googlen) hat vielen Krebspatienten sehr geholfen.

Meld Dich einfach wieder, wenn Du Fragen hast oder mal nen Durchhänger. Das wird schon wieder ;-).

Viele Grüße an Deinen Vater (und natürlich auch an Dich)
Sabine

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo Tanja,
schau mal was ich gerade in einem Link, den ich mal von Babs_Tirol bekommen habe, gefunden hab:

Das maligne Melanom entsteht zu etwa 90% in der Haut. Ca. 5% aller malignen Melanome gehen primär von anderen Lokalisationen aus (Aderhaut des Auges, Speiseröhre, After-Mastdarm). Bei bis zu 5% der Patienten mit Melanommetastasen läßt sich kein Primärtumor nachweisen, wobei eine spontane Rückbildung des Primärtumors am häufigsten dafür verantwortlich sein dürfte.

http://www.chirurgie.med.uni-erlange...es_melanom.htm

Das klingt doch gar nicht schlecht, oder?

Liebe Grüße von

Claudia

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo Claudia.

Ja, das klingt gut! Mein Papa hatte jetzt die Magen- und Darmspiegelung gemacht bekommen, aber da war alles ok. Sie wollen ihm noch hinter die Augen schauen und auch eine Blasenspiegelung noch machen. Bis jetzt ist alles gut und ich hoffe, sie finden nix...!!

Danke für den Link. Da klicke ich jetzt mal rein!

Seid alle lieb gegrüßt!
Tanja

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo liebe Tanja

auch bei mir wurden sehr viele Spiegelungen und Untersuchung durchgeführt, die zum Auffinden des Primärherdes führen sollten, aber der war (hoffentlich) weg. Das ist jetzt 3 1/2 Jahre her.
Was in der Leiste und im Po ist, werde ich am Freitag erfahren.

Alles Gute für Euch

Grüssle von Sybille

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo an alle,

ich heiße Mona, bin 33 J. und verfolge die Seiten schon einige Zeit.
Mir wurde im November 2003 eine Stelle am Kopf entfernt.
Nach einigigen Tagen oder Wochen die Nachricht aus der Hautkllinik Bad-Cannstatt Noduläres MM 1,56 mm Clark IV. Mir wurden dann die Wächterknoten entfernt, die dann auch befallen waren, Dann Ausräumung vieler Lymphknoten im Halsbereich rechts, die waren aber zum Glück nicht befallen...
Dann im März 2004 Beginn einer Interferontherapie 3x3 Mio E. die Woche. Ich hatte dann Ruhe bis Mitte Juni 2005 dann wieder Entfernung eines geschwollenen Lymphknotens. Ende August 2004 letzte Spritze Interferon.
Im Oktober 2005 hatte ich nun schon wieder eine Lymphknotenmetastase, Entfernung.

Ich würde mich freuen, wenn mir einige von Euch ein wenig Mut machen, denn ich bin zur Zeit ziemlich am Boden.

Liebe Grüße an Alle
Mona

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo liebe Mona!
Willkommen bei uns!
Tja, leider bist Du nicht die einzige, die unter Interferon Metas bekommen hat. Hast Du schon mal an alternative Sachen wie Hyperthermie, Hochdosis Selen, Enzyme, Vitamine, Mistel, Thymus usw. gedacht?
Mein MM war 05/2003 am linken Ohr (4,7mm, CL V), ich hatte auch eine Neck dissection und eine Entfernung der Parotis - zum Glück aber alles ohne Befund. Ich habe Interferon abgelehnt und mache seit dem ganzheitliche Metaprophylaxe. Bis jetzt bin ich metafrei geblieben. Falls Du irgendwelche Fragen hast oder wir Dir sonstwie helfen können, tun wir das gern! Vielleicht käme auch eine Impfstudie mit Peptiden für Dich in Frage? Auch wenn es leider keine echte Heilmethode gibt, kann man doch eine ganze Menge tun! Hast Du übrigens schon an eine Psychotherapie gedacht? Das ist gerade bei MM-Patienten sehr wichtig. Kennst Du Simonton? Visualisieren ist auch eine gute Sache!

Liebe Grüße

Claudia

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo Mona, ich habe gerade dein Beitrag gelesen und die Antwort von Claudia, ich weiss zwar nicht wo du wohnst aber bzzgl. der Imptherapie petiden kann ich dir vielleicht weiterhelfen. Die Uni Hautklinik Heidelberg bietet zur Zeit eine Vakzinationsstudie mit Melanom- Petiden an. Anmeldung über die Telefonnummer: 06221-56-38547. Natürlich ist die Info auch für alle anderen hier, logisch. Ich kann dir erstmal nur alles erdenklich Gute wünschen und wir würden uns freuen wenn du weiterhin hier vorbeischaust, auch um mal getröstet zu werden...liebe grüße asterix

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo liebe Claudia,
danke für Deine schnelle Antwort. Darf ich fragen wie alt Du bist? Warum hast Du
das Interferon abgelehnt und was ist eine Metaprophylaxe? Eine Psychotherapie habe ich noch nicht gemacht...Was ist Simoton?
Ich war vor einigen Tagen in der Fachklinik Hornheide (Münster) beim Prof. Atzpodien, der hat mir diese Impftherapie (Peptiden ???) angeboten. Ich muss jetzt nur auf die Auswertung von meinem Blut abwarten.. der HLA-Wert (????) muss stimmen, dann würde er mir diese Impfung geben. Hast Du Erfahrung damit? Weißt Du ob die Krankenkasse das immer zahlen und ist diese Therapie Erfolgsversprechend?
Ich hoffe Du hast jetzt keine Löcher im Bauch von meinen vielen Fragen

Liebe Grüße Mona

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo Asterix,
ich wohne in der Nähe von Stuttgart. Die Nummer von der Klinik in Heidelberg habe ich mir notiert. Dort werde ich morgen gleich mal anrufen. Habe mich in der Fachklinik Hornheide auch schon wegen der Impftherapie erkundigt und dort würde man mir diese auch geben von dieser HLA Wert (?) stimmt.. Aber wenn die Krankenkasse nicht mitspielt kann ich vieleicht in die Studie rein...
Danke und ich werde jetzt öfters reinschauen...
Liebe Grüße MOna

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo Mona, nix zu danken. Ich hoffe die Nummer stimmt, wenn nicht die können dich bestimmt weiterverbinden. Ich hoffe das klappt, damit du an der Studie teilnehmen kannst, die Heidelberger haben auch einen guten Ruf, ich denke du bist da in guten Händen auch wenn die Uniklinik ein riesen Apparat ist und überhaupt nicht mit Münster zu vergleichen, ich denke in Münster war es etwas persönlicher, wobei das wohl keine Rolle spielt denn ich glaube? die Impftherapie wird ambulant gemacht. Liebe Grüße aus Monem asterix

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo liebe Mona,
nein, Quatsch, Du fragst mir keine Löcher in den Bauch! Wenn Dir hier jemand helfen kann, machen wir das alle gern! Immer raus mit den Fragen!
Ich werde nächsten Monat 49. Wenn Du auf den Namen links oben im Beitrag klickst, kannst Du ein Profil von demjenigen ansehen - sofern er eines eingegeben hat. Du kannst auch mal unter http://www.hautkrebsforum.aio-world.net/ in unsere HP schauen. Leider haben sich bis jetzt nur wenige dort eingetragn.
Ich habe mir die Entscheidung pro und contra Interferon nicht leicht gemacht. Aber nachdem ich das Schaden/Nutzen-Verhältnis abgewogen habe (Interferon hat nur eine AUFSCHIEBENDE Wirkung von gerade mal 8%), mir von der GfBK davon abgeraten wurde und mir mein Hautarzt gesagt hat: "was, die bieten immer noch Interferon an? Man weiß doch inzwischen, daß das nix bringt..." war ich mir sicher, daß eine Entscheidung contra Interferon für mich die richitge ist! Zudem habe ich eine Augenerkrankung und nachdem Interferon nichtwiedergutzumachende Schäden an der Netzhaut anrichten kann, war ich mir in meiner Entscheidung sicher. Das heißt aber nicht, daß ich Interferon grundsätzlich verteufle. Es ärgert mich aber schon immer, wenn Patienten schlecht informiert und in dem Glauben mit diesen Spritzen einen Metaschutz oder gar ein Heilmittel gegen das MM zu haben, in die Therapie geschickt werden. Wenn man weiß, wie hoch die Chance auf Wirkung ist und was genau für Nebenwirkungen das haben kann und sich trotzdem dafür entscheidet, ist das vollkommen in Ordnung. Leider läuft das aber nicht immer so...
Meta ist hier unser Kurzwort für Metastase und Prophylaxe ist eine Vorbeugung.
Dr. O. Carl Simonton ist ein Psychoonkologe aus den USA, der ein Programm zur Visualisierung entwickelt hat. Google mal oder schau bei einer Internetbuchhandlung rein, da gibt es eine Menge Lektüre und CDs zu diesem Thema.
Nein, ich selbst habe keine persönliche Erfahrung mit einer Impftherapie. Ich habe mich eine Zeitlang mal sehr darum bemüht, habe aber nirgends in ein Studiendesign gepaßt. Deshalb habe ich mich dann über Hyperhermie informiert und war schon zu zwei Zyklen. Ich bin sehr zufrieden damit! Ich halte von Impfungen sehr viel - nur nach den Erfahrungen, die unsere liebe Alex machen mußte - nicht mehr viel von denen mit den körpereigenen Tumorzellen. Du kannst mal unter www.studien.de schauen. Du mußt Dich zwar etwas durchclicken, aber dort kannst Du Dich über fast alle laufenden Studien informieren. Meiner Meinung nach sollte es aber aber wenigstens eine Phase II-Studie sein. Besser natürlich II/III oder III.
Von Münster Hornheide habe ich auch schon sehr viel Positives gehört und Du bist dort sicher an der richtigen Adresse. Nachdem Du aus dem Stuttgarter Raum bist, kannst Du auch mal auf die Seite der Uni Erlangen direkt reinschauen, die wäre für Dich auch noch zu erreichen. Dort wird auch viel in Richtung MM geforscht. Studien sind in der Regel für den Patienten kostenlos.
Schau auch mal in diese Threats rein: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Aufenthalt
Wenn du da auch die alten Beiträge liest, findest Du eine Menge an Infos. Natürlich auch in vielen anderen Threats, allen voran im "Haupthreat" Malignes Melanom und - ganz wichtig - www.biokrebs.de. Egal wofür Du Dich entscheidest, solltest Du sehr darauf bedacht sein, Dein Immunsystem auf Vordermann zu bringen - das ist das A und O!

Einen recht schönen Tag wünscht Dir und allen hier

Claudia

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo Mona,

schau mal hier nach bei Impfung: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...0&page=1&pp=20 vom 19.1.2005

Habe dort etwas mehr zur Impfung geschrieben.

Liebe Grüße,
Christian

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo ihr Lieben,

ich wollte das Thema von mir nicht einfach so stehen lassen, ohne euch zu erzählen, wie es ausgegangen ist.

Leider ist mein Papa in der Nacht von Sonntag auf Montag gestorben. Man hatte im Dezember noch 2 kleine Metastasen auf der Lunge festgestellt. Daraufhin hat er im Januar eine Chemo bekommen. Diese hat er zunächst sehr gut vertragen, keine Nebenwirkungen, es ging ihm gut. Nachdem er dann eine Woche wieder zuhause war, hatte er aber starke Bauchschmerzen, Übelkeit, Schwindel. Wir dachten, dass das jetzt die Nebenwirkungen der Chemo seien. Am 20.02. sollte er dann zur 2. Chemo wieder in die Klinik. Allerdings waren dort seine Blutwerte sehr schlecht (zu wenig weiße und rote Blutkörperchen, zu wenig Blutplättchen), so dass sie die Chemo nicht machen konnten. Dann haben sie festgestellt, dass die 1. Chemo nicht gewirkt hat, denn er hatte nun auch die ganze Leber und die Milz voller Metastasen. Fünf Wochen vorher beim CT vor der 1. Chemo hatte er dort noch NICHTS! Das zeigt mal wieder wie aggressiv das MM ist und wie rasend schnell es gehen kann. Jedenfalls hat dieser Befall dazu geführt, dass die Organe alle versagt haben. Die Nieren waren wahrscheinlich auch befallen, denn der Urin war zum Schluss fast schwarz und immer sehr wenig.

Mein Papa hat gekämpft und sich gewehrt bis zum bitteren Ende. Er wollte nicht gehen, er hat sich an mir und meiner Mutter ganz doll festgehalten. Ich bin froh, dass ich in seinen letzten Stunden bei ihm war und auch, dass ich bei meiner Mutter war und ihr bei Papa's Todeskampf auch zur Seite stehen konnte.

Es tut mir leid, dass ich euch keine bessere Nachricht und damit Hoffnung überbringen konnte, aber das MM ist äußerst gefährlich, sehr sehr bösartig und die Metastasen wachsen einfach rasend schnell. Allerdings hat unser Arzt auch gesagt, dass das maligne Melanom ein sehr wunderlicher Tumor ist, der manchmal seltsame Dinge tut und über den man nicht sehr viel sagen kann. Es kann bei jedem anders ausgehen und manchmal kann man noch sehr lange damit leben. Mein Papa leider nicht.

Euch weiterhin alles Gute und viel Glück!!! Ihr habt mich sehr unterstützt am Anfang und auch später habe ich immer mal wieder ins Forum geschaut, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat.

Liebe Grüße,
Tanja

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Liebe Tanja,
mein aufrichtiges Beileid zum Tode deines Papas. Ich wünsche dir für die kommende Zeit viel Kraft.
Sch....Melanom!!!!!!!!!
Liebe Grüsse
Siggi

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo Tanja, auch von mir mein aufrichtiges Beileid. Ich kann euch nur alle Kraft der Welt wünschen..........Und es war richtig das du uns die traurige Nachricht hier geschrieben hast, denn das es Patienten gibt die den Kampf gegen dieses Scheiss Melanom verlieren, ist vielen hier leider klar. Es tut mir so leid für euch, mir fehlen da eigentlich immer die richtigen Worte, sorry. Mach es gut Tanja. Ein sehr trauriger asterix

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Liebe Tanja,

auch wir sind sehr traurig. Wieder einmal hat dieser Sch... Krebs gewonnen :cry:
Wir wünschen Euch viel viel Kraft für die nächste Zeit.

Alles Liebe
Bettina und Chris


Der Tod hat keine Bedeutung - ich bin nur nach nebenan gegangen.

Ich bleibe, wer ich bin und auch ihr bleibt dieselben zusammen.

Was wir einander bedeuten bleibt bestehen.

Nennt mich bei meinem vertrauten Namen.

Sprecht in der gewohnten Weise mit mir und ändert den Tonfall nicht.

Hüllt euch nicht in Mäntel aus Schweigen und Kummer.

Lacht wie immer über die kleinen Scherze, die wir hielten.

Wenn ihr von mir sprecht, so tut es ohne Reue und ohne jegliche Traurigkeit.

Leben bedeutet immer nur Leben - es bleibt so bestehen - immer - ohne Unterbrechung.

Ihr seht mich nicht, aber in Gedanken bin ich bei euch.

Ich warte auf euch - irgendwo - ganz in der Nähe.

- Henry Scott Holland 1847 - 1918 -

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Es tut mir so unendlich leid.. ich weiß nicht so recht was ich schreiben soll..
Dieses blöde Melanom, es ist einfach nur grausam.

ich habe heute hier reingeschaut weil ich am 10.03. meine erste Nachuntersuchung habe und vor Angst wie gelähmt bin und jetzt lese ich sowas !!

Ich kann nur nochmal aufrichtig schreiben das es mir leid tut...
Es ist furchtbar hart jemanden so schnell zu verlieren...

AW: Metastasen im Lymphknoten
 

Hallo liebe Tanja,

ich möchte dir auch mein herzlichstes Beileid aussprechen und bin sehr geschockt, dass es so schnell und plötzlich zu Ende gegangen ist!!!

Vor allem find ich es auch deshalb so schlimm, weil ja ca. 5 Wochen vorher auf dem CT nix zu sehen war, keine Metas .... es muss ich um einen sehr agressiven Tumor gehandelt haben, es gibt welche, die langsam und welche die schnell wachsen ... und wenn nix auf dem CT ist, hat man Hoffnung und dann dieses Auf und Ab, man ist hin- und hergerissen.

Aber dein Papa muss nun nicht mehr leiden. Ich hoffe sehr, dass du und deine Mama die kommende Zeit einigermaßen gut überstehen und sende euch von hier aus viel positive Energie und noch mehr Kraft.

Alles Gute, Tanja.
Gruß von Sabine

PS: Schön, dass dir das Forum hier zu Beginn wenigstens etwas weitergeholfen hat. Das ging vielen hier so, man fühlt sich dann nicht so allein gelassen. Tschüssiii.