T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hallo liebe betroffenen, liebe angehörige
ich bin ein ehemann, der sich langsam dem WAHNSINN nähert....................
meine frau, 49 jahre alt, hat seit anfang februar 2005 folgende diagnose gestellt bekommen:

T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin hochmalignes NHL

sie hatte ein gefühl, als wenn ein stramm gespannter gürtel um ihren brustkorb gespannt wäre, eben so einen druckschmerz.
beim arzt wurde dann geröntgt, die linke lungenhälfte war schwarz, die röntgenstrahlen drangen also nicht durch das wasser durch, wasserprobe und gewebeprobe des rippenfells wurden entnommen und eingeschickt.
der arzt überwies sie am 10.02.2005 in ein krankenhaus, dort bekam sie dann die diagnose: KREBS.

eine woche später wurde die diagnose der wasserprobe zurückgenommen, "KEIN KREBS".

zwei tage später kamen dann die ergebnisse der gewebeprobe: "tut uns leid, doch krebs und zwar ein ganz schlimmer"............

verlegung in ein anderes krankenhaus..............................

verdacht hat sich bestätigt, nach wochenlangem ausfall von nieren (teilweise 10 stunden am tag dialyse) und ausfall der leber kam die diagnose:

t-zellen-lymphomm non hodgkin hochmalig usw.

auf grund dieser seltenen erkrankung ist meine frau in die

FRANKFURTER STUDIE

gerutscht.

sie profitiert von vorherigen erkrankten und gibt die ihrerseirts erlebten krankheitsbilder weiter.

HEILUNGSCHANCE 95 %

STUDIE HIN ODER HER:::::::::::::::::::


aufgrund er nebenwirkungen der chemo und der bestrahlungen von kopf und brustkorb lebt sie im moment nur von morphium und opium...............

es gibt teitweise schlimme nebenwirkungen, sie erkennt keinen besuch ausser mir, am telefon fragt sie während des gespräches nach, mit wem sie spricht, tageszeiten werden durcheinander gebracht, farben werden gesehen, personen, wo keine sind, bett wackelt usw.....................

teilweise haben die ärzte keine erklärungen für die von ihr gezeigten symptome, manchmal möchte sie einfach sterben, weil sie alles nicht mehr aushällt, ich fahre nach dem besuch bei ihr nach hause, melde mich telefonisch, wenn ich dort angekommen bin und in diesen 30 minuten hat sich ihr gesundheitszustand teilweise so rapide verschlechtert, daß sie im sterben liegt.

HEILUNGSCHANCE 1 - 2 %

das gleiche gilt für telefonate, teilweise wird mir auch von ärzten keine hoffnung mehr gemacht.

meine nerven liegen langsam blank, nachbarn und familienangehörige wollen eigentlich nur gute nachrichten hören, die kann ich ihnen aber nicht geben, auf schlechte nachrichten reagieren sie aber negativ und das zieht mich wieder weiter runter..........

DARF ICH NICHT AUCH MAL AN MICH DENKEN?????????????????????

meine frau liegt im sterben nach soviel kontroversen aussagen, ich glaube, ich muß mich langsam damit abfinden...............................

eigentlich soll sie nur ihre ruhe finden...............................


KLEINES, TUT MIR LEID, ICH WERDE DICH IMMER LIEBEN..........................

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

Laß uns erstmal alles der Reihe nach und in Ruhe durchgehen: Erst schreibst Du etwas von einer 95%igen Heilungschance und dann von einer 1-2 %igen?
Ich verstehe nicht, wie es zu dieser dramatischen Prognoseverschlechterung kam?

Aber wie auch immer, auch wenn Du das Gefühl hast, in Deiner Umgebung wollen alle immer nur positive Prognosen hören, hier in diesem Forum sind wir auch schon mit Sterbenden und deren Angehörigen mitgegangen, hier verlangt keiner, daß Du uns nur von guten Ergebnissen berichtest.

Ich hoffe, daß sich die Realität irgendwo in der Mitte bewegt und Deine Frau noch realistische Chancen hat wieder gesund zu werden. Und wenn nicht: Dann hoffe ich, daß Du hier eine winzige Portion Hilfe und Beistand in den nächsten Wochen oder Monaten (oder Jahren?) findest.



Zum Krankheitsbild Deiner Frau kann ich noch nicht viel sagen. Ein hochmalignes NHL ist an sich noch kein Todesurteil. Ein wenig mehr Infos wären gut, manchmal wird dieses Board auch von einem Arzt betreut, der dann mehr sagen kann.

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hallo christina,
danke für dein interesse.
die 95%ige heilungschance hat sich ergeben aus der therapie nach ende der eigentlichen chemo und nach ende der bestrahlungen.
der krebs war nicht mahr nachweisbar.
nun ist meine kleine in die studie aufgenommen worden und VORBEUGEND weiter mit chemo und bestrahlung behandelt worden, weil bei vorherigen erkrankungen anderer patienten sich an bestimmten stellen des körpers der krebs wieder gezeigt hatte.
und diese nebenwirkungen haben sie umgehauen, sie wurde immer schwächer, leber und nieren fielen aus, schleimhäute wurden zerstört, 8 tage lang jede minute eines jeden tages über 40 ° fieber, das höchste war 40,7 °.
inzwischen war wieder krebs nachweisbar, aber aufgrund der nebenwirkungen konnte keine chemo gegeben werden, so wird sie immer schwächer und wiegt jetzt unter 45 kg..............
lebte von opium und morphium zusammen, inzwischen wurde es versuchsweise abgesetzt, mal sehen, wie es weitergeht.........
und darum jetzt die 1 - 2 % überlebenschance....................
sie selber möchte die studie nicht abbrechen (noch nicht) weil sie anderen noch helfen möchte...............................

sie weis, sie schwebt in ständiger lebensgefahr und ihr ist klar, daß es wahrscheinlich nicht gut ausgeht.

ich selber fühle mich hier sehr gut aufgehoben, im chat sind leute mit ähnlichen problemen, bisher ist alles gut hier.

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

sojetzt sag ich auch mal was zu deiner aussage.ich heisse carolin und bin 19 jahre alt und hatte letztes jahr das non hodchkin t-zell lymphom.
es war der horror und das was du von deiner freundin an nebenwirkungen beschreibst hatte ich auch.so,ich kann dir nur eins sagen ,halte zu deiner frau,kämpfe um und mit deiner frau und lass dich nicht unterkriegen.sei dir immer bewusst das wenn es dir schlecht geht ,kannst du deiner frau nicht helfen.schau das du am besten einen gesunden egoismus entwickelst der dir und deiner frau gerecht wird.du sagtest die leute wollen keine negativen antworten hören!das ist normal,sie haben angst und können mit dieser ganzen situation nicht umgehen vorallem wissen sie bei so vielen negativen antworten nicht mehr wie sie mit dir umgehen sollen.schliesslich ist der gedanke da man könnte ja was falsches fragen und du brichst zusammen.ach ja,nimm den leuten das nicht übel sie können nichts dafür,sie sind froh nicht mit so einer sache konfrontiert zu sein und gönne es ihnen.deine frau ist bestimmt oftmals depressiv und denkt an tot oder schlimmer sogar aufzugeben.das ist auch normal man hat leider viel zu viel zeit nachzudenken über alles ja und diese nebenwirkungen machen einen irre vor schmerzen.nimm ihr das nicht übel wenn sie so denkt dann mache ihr doch einfach mal eine überraschung mit einer rose oder so ,voraussgesetzt sie ist bei verstand.du wirst sehen sie wird sich dann wieder besser fühlen.sie macht sich auch sorgen um dich,ganz grosse sogar da bin ich mir sicher.glaub mir der gedanke an tot hällt nicht lange bei ihr an.sie muss nur immer wieder ein paar werfolgserlebnisse haben.es ist schwer für dich das versteh ich aber kämpf und zeig kaum schwäche denn sonst wird sie verunsichert und bekommt vermutlich noch angst und schlechte gedanken oder vorwurfsgedanken.alles gute ,kannst mir ja mal schreiben: afri-caro@web.de
oder hier dann schau ich demnächst nochmal rein.carolin

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hi carolin,
erstmal danke für deine worte.
wenn nur alles so einfach wäre, ich würde ihr sagen: "schatz, du wirst im nächsten märz 50, ich habe eine feier vorbereitet, du mußt dir jetzt aber mühe geben und gesund werden"..........
so geht es aber leider nicht.
die momentalen nebenwirkungen sind so schlimm, das sie noch nicht mal transportfähig ist, um nach hause zu fahren....................
dort möchte sie hin, um zu sterben, weil sie nicht mehr kann.
seit gut 9 monaten ist sie am kämpfen, irgendwann sind körper und kopf am ende, weil immer wieder neue nebenwirkungen auftreten, eben durch diese studie.
und bei mir liegen die nerven auch langsam blank, wenn nachbarn schon anfangen die straßenseite zu wechseln wenn sie mich sehen oder gleich wieder ins haus rennen, dann tut das auch weh.................
so oder so, es ist nicht einfach, mal eben zu kämpfen..........

lg

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

Lieber Achim,

ich kann Dich total verstehen.Irgendwann liegen die Nerven blank und Hoffnunglosigkeit setzt sich durch.Nach 9 Monaten kampf sehr verständlich.
Das mit Deinen Nachbarn zeugt von Unwissen und Dummheit.Mach Dir da nichts draus.Wie ich ja weiß lebst Du in einem Kleinen Dörfchen dort sind Menschen manchmal so.Vielleicht trauen sie sich aber auch nicht Fragen zu stellen um nicht neugierig zu erscheinen.

Ich wünsche Dir und Deiner Maus trotzallem alles erdenklich Gute,
viel Kraft und Stärke.

Liebe Grüße
Miezmauz

hi
 

hi achim!
natürlich sind die nerven irgendwann blank und auch körper und geist wollen irgendwann nicht mehr kämpfen.aber hör auf zu jammern und versuche deiner frau noch irgendwie was gutes zu tun und sei es irgendwie wenn es geht sie nach hause zum sterben zu bringen.wenn es ihr wunsch ist,soll er mit vereinter kraft der ärzten und dir auch volendet werden.ja und zeig deiner frau doch mal stärke.meine güte ,du musst immer daran denken das es anderen leuten noch schlechter geht,siehe deine frau.weisst du ich hatte selber krebs und bin 3 mal am tot vorbeigerutscht und im dezember muss ich wieder ins kh.menscheskinder du musst für deine frau stark sein.es tut mir leid das ich so ehrlich zu dir bin aber gewisse sachen regen mich halt auf.auch ich hatte menschen die nervlich nicht mehr konnten wie du und ich hatte so oft das gefühl das sie mich mit ihrer mimik schon abgeschrieben haben oder mich noch kranker gemacht haben als ich war.ja und wenn sie dann noch gejammert haben,habe ich direkt geweint,angst gehabt und sogar vorwürfe gemacht darüber das es mir leid tat das die leute mich kennen und das leid von mir und anderen menschen ansehen mussten.weisst du wie scheisse man sich fühlt wenn man solche gedanken sich macht,wenn man pech hat fällt man auch noch in selbstmitlöeid und will sich umbringen.glaub mir ich weiss wovon ich rede und ich weiss auch zu gut über nebenwirkungen bescheid.mein mund,hals,magen,darm,po,zehen alles war kaputt und da kam ich auch nicht ohne morphin und anderen sachen aus.ich hatte magensonde ,alle möglichen arten von blut,ich kam nicht mehr aus dem zelltief raus und war mich nur am übergeben und am schreien weil ich dachte die chemo frisst mein körper auf ,bevor sie meine psyche angreift.ich habe mir ja sogar schläuche freiwillig in den hals gesteckt bis zum kehlkopf und eas war auch oft peinlich wenn ich nicht mal mehr 4 treppen laufen konnte und die schzwestern mich zum klo tragen mussten.ich bin fast kaputt gegangen.wären da nicht meine freunde und meine familie gewesen die mich jedes mal wieder hoch gehollt haben.ich hatte die wahl zu sterben in einer nacht aber ich wollte nicht,denn ich musste kämpfen für alle denen ich noch im leben helfen kann.bitte tu mir den gefallen und reiss dich zusammen.ich weiss wovon ich rede denn ich habe so viel leid gesehen.ich habe 35 freunde verloren und bei 6 leuten war ich dabei als sie ihre letzte reise angetretten haben.es war auch hart aber,schicksal!es gibt nu mal leid auf dieser erde und es ist alles so unfähr aber du und ich wir können nichts daran ändern das einzige was wir machen können ist menschen zu helfen ihnen ihre letzten wünsche erfüllen und sie unterstützen mit leib und seele.ich weiss nicht aber ich bin ein kämpfer und ich gib niemal auf erst helfe ich alle und dann bin ich dran,denn dann geht es mir auch gut.lass dir mal was sagen von jemand der selber beide perspektiven und zwar nicht zu knapp mitgemacht hat.auch ich kämpfe um meinem freund und ich gebe nicht auf,auch wenn ich manchmal selber nicht mehr kann.ich wohne auch in einem dorf in düsseldorf und ic kann dir sagen es spricht sich immer alles schnell rum und wenn man erzählt man ist krank dann hört man wieder von anderen seiten die ist tot.das ist so,setz dich durch du hast hier leute die zu dir stehen und an denen du dich immer wenden kannst.ach ja,diese seite sol keine mileidsseite sein sondern eine seite wo man sich gegenseitig mut macht.harte worte,aber ich hoffe du nimmst sie mir nicht übel und schreibst mir nochmal.
caro

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hallo tina,
glaube, wir haben gewonnen. :D (für den moment jedenfalls.....)
die studie ist abgesetzt, meine kleine bekommt keine chemo und keine bestrahlung mehr, sie wird "nur" noch gestärkt und dann entlassen............
zur kur ....................
und dann heißt es warten auf die ergebnisse der nächsten jahre.....
danke übrigens für deinen SACHLICHEN beitrag, können nicht alle...
für dich alles gute

lg

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hallo carolin,
es ist natürlich sehr bedauerlich, was du alles mitgemacht hast.

trotzdem denke ich, du hast nicht das recht zu mir zu sagen:

aber hör auf zu jammern


erst wenn du den menschen zu verlieren scheinst, mit dem du jahrzehnte lang zusammengelebt hast, wenn du täglich siehst, wie er über 9 monate lang immer weiter verfällt, wenn du jeden tag ins krankenhaus fährst, um ihn (so weit es geht) von zu hause aus mit seinem lieblingsessen zu versorgen und ihm jeden zweiten tag (muß auch erstmal alles gewaschen und teilweise gebügelt werden) frische wäsche bringst - übrigens bis heute über 8.000 kilometer fahrtstrecke -, wenn du auf einmal ein großes haus alleine bewirtschaften mußt, ein hund und ein garten auf dich warten, eine schwiegermutter mit ihrem haus/garten, die auch nicht jünger wird, eigene eltern, die sich nicht selber versorgen können, deine eigene schwere herzkrankheit dazukommt, du selber aufgrund eines vor 15 jahre erlittenen unfalls seit dem maximal 5 kilo tragen darfst, du außerdem zwei neue knie und 2 neue hüften brauchtst, wenn du das alles vorweisen kannst, dann darfst du mir den satz sagen:

aber hör auf zu jammern

ansonsten möchte ich dich darauf hinweisen, daß ich nicht gejammert habe, ich frage mich nur, ob ein angehöriger nicht auch mal anspruch auf etwas eigenes leben hat............................................... ..

bitte denke mal darüber nach, bevor du nächstes mal so darüber schreibst

alles gute und liebe grüße für dich

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hi achim
also was soll ich jetzt schreiben.ich hab grade gelesen wieviel leid du hast und wie du mein satz;hör auf zu jammern, interpretiert hast und du hast mich gefragt ob ich auch so vieles vorweisen kann um mir rausnehmen zu können dir so einen satz zu stellen.ich kann dir sagen ,ich debnke schon das ich mir das raussnehmen kann.ich habe auch 3 freunde die gerade fast am sterben sind.einen davon kenne ich seit dem kindergarten.weisst du er ist wie mein bruder und wir helfen uns gegenseitig so gut wir können.er wird sterben und ich bin auch jeden tag (wo ich manchmal bis 17 oder 18 uhr schule habe)für ihn da und helfe ihn aufs klo oder alles was halt so ansteht.er wird es nich schaffen das weiss ich und ich weiss auch wie hart das ist wenn man diese ganze krankenhaus scheisse nicht mehr sehen kann und irgendwann weiss man selber nicht mehr wann man sich selber mal was gutes getan hat.dann habe ich mit meinen eigenen körper viel zu tun, obwohl ich seit 1 jahr aus dem kh bin muss ich ganz oft reuin,denn es könnte ja sein das da wieder krebs sein könnte.dann lebe ich in ständigen gedanken und frag mich manchmal ob mein pech denn nie aufhört und kann ich überhaupt die kh irgendwann mal vergessen?dann ist die beziehung zu meinen eltern kaputt gegangen seit der kh.ich musste von zuhause ausziehen eine schule besuchen obwohl ich viel verpasst habe ja und einen ausbildungsplatz hab ich auch net bekommen.da sind noch viele andere sachen und du darfst eins nicht vergessen ich war selber betroffen und ich sehe es so oder so aus anderen augen,denn ich weiss was in einem vor geht wenn man krank ist und der tot sehr nahe ist,glaub mir.naja ich denke das wirst du nie verstehen denn du bist zum glück nie in so einer lage gewesen wie ich und deine frau,von daher wirst du es nicht verstehen man kann sich kaum in so einer lage hineinversetzen.du hattest mir die aufgabe gegeben darüber nachzudenken ob man nicht noch ein eigenes leben hat!ich sag nur wenn du nicht mehr kannst ,dann geh von ihr weg und kümmer dich mehr um dich,aber eins sag ich dir wenn der tag dann gekommen ist wo man dir sagt sie hat die augen zu gemacht,dann wirst du dir vielleicht vorwürfe machen.denn ich kann mir vorstellen oder ich zu mindest möchte am ende bei meinem kumpel am bett sitzen wenn er mich verlassen hat und denken caro du hast alles getan was in deiner macht steht und er wird stolz sein und das nie vergessen.ich hätte dann kein schlechtes gewissen.aber da ist jeder anders.es ist eine harte entscheidung.naja ok ich möchte nicht das du meine briefe böse auffaSSt ich wollte dir lediglich nur klar machen wie jemand denkt wenn er in einem kh liegt und der tot ruft,ja und wie man sich fühllt wenn jemand geht.ich kämpfe bis zum tot!
würde mich freuen wenn du zurückschreibst.
gruss carolin

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hallo carolin,
hätte ich gewusst, wie du auf meinen text vom 19.11. so reagiertst, dann hätte ich ihn NICHT geschrieben.
ich möchte keinen wettbewerb, wer der bessere angehörige ist, wer nachher mehr stunden am bett des jeweiligen kranken verbracht hat und wer mehr gelitten hat.
DAS IST HIER VÖLLIG AM THEMA VORBEI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
und so möchte ich es auch verstanden wissen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hi
na wie gehts?
ich glaube wir lassen unsere diskussion lieber,denn du verstehst mich nicht und ich verstehe dich nicht.wir kommen wohl nicht auf einem gemeinsamen nenner!ich möchte dir nur sagen das wenn man über wichtige dinge schreibt man natürlich positive und negative (kritik)) meinungen ertragen muss oder sollte.ich wollte nicht das du meine meinungen böse aufnimmst ,sondern einfach nur annimmst und das was du gut findest anwendest und was du nicht gut findest einfach überliest.ansonsten wünsche ich dir auf deinem lebensweg noch alles,alles gute und ich wünsch mir für dich ,das deine frau alles überwinden wird.
alles gute,
caro

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hi carolin,
ich hole meine kleine morgen nach hause, die ärzte haben sie aufgegeben, können nichts mehr machen.
sie hat nur noch den wunsch zuhause zu sterben..................

bis dann

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hi achim,
ich finde es toll das du sie mit nachhause nimmst und ihr,ihren letzten wunsch erfüllst.du wirst dich gut fühlen und ein gutes gewissen haben.respekt,das kann nicht jeder aber in den ganzen briefen habe ich schon gemerkt das du ein sehr guter mensch bist und nicht aufgibst.schön zu hören!ich wünsche dir viel kraft und mut dich um deine kleine zu kümmern.sie wird es dir dankbar sein da bin ich mir ganz sicher.ich wusste das es so kommen wird und ich wusste auch das du sie nachhause hollen wirst.toll!ihr seit was ganz besonderes team!würde mich freuen zu hören wie es dir und ihr in der zeit ergeht.denk dran wenn es dir schlecht geht dann schreib einfach danach fühllt man sicher ja immer besser .ich kenne das auch von mir.
grüsse carolin

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

seit meinem letzten beitrag vom 27.11.2005 sind fast 20 monate vergangen.
es hat sich sehr viel ereignet, als erstes, meine "kleine" ist putzmunter, sie hat super zugenommen und führt ein fast normales leben.
die ärzte hatten sie aufgegeben, sie wollte zuhause sterben, es kam zum glück anders.
zwar regelmäßig zum ct, chemo-strahlengehirn mit allen auswirkungen, aber sie lebt und kommt hier einigermaßen zurecht.
und das ist doch was.
es gibt also doch so etwas wie kleine wunder.....................

danke kleines.............................

dein

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

Hallo Achim,

ich finde es einfach wunderbar, dass es Euch - besonders Deiner Frau - so gut geht, entgegen allen Erwartungen! Danke, dass Du das hier noch mal geschrieben hast, denn solche schönen Nachrichten machen viel Mut.:knuddel:

Liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deine Frau - auf dass der Krebs nie mehr wiederkommt!:megaphon:
flautine

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

Hallo Achim,

ich habe gerade Deinen ganzen Thread von Anfang an gelesen.
Das ist eine sehr gute Nachricht, nach allem was vorher war.
Ihr beide wart so tapfer und habt soviel gemeinsam durchgestanden, und nun hat sich das Ganze auch noch in Erfolg gewandelt. Toll.
Mich interessiert, wenn Deine Frau zum Sterben nach Hause kam, die Ärzte sie aufgegeben hatten ... was habt Ihr gemacht zu Hause?
Alternative Therapie? Ernährungsumstellung? Das Bett an eine andere Stelle geschoben?

Ich würde mich freuen, wenn Du meine Frage beantworten würdest.

Ganz liebe Grüße :winke:

Beate

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hallo flautine,
schön, dass du dich mit uns freust, es ist die momentane situation, die uns hoffnung gibt, dass alles doch noch besser wird.
den rest des ganzen schreibt das leben..............

alles liebe

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hi struwwelpeter,
estmal danke für deinen beitrag.
die einstellung wird immer positiv bleiben............................
die auswirkungen der stahlen/chemo sind doch recht arg, manchmal verstehe ich die welt selber nicht mehr.
aber das ist eine andere baustelle.
putzmunter bezieht sich auf ihre eigenen aktivitäten; gehen, schwimmen, fahrradfahren, selber bei uns im ort autofahren.
dafü bleiben andere sachen auf der strecke, wenn man aber das ganze sieht, dann ist eben vom im sterben liegen bis heute ein kleines wunder geschehen und dafür sind wir dankbar.
alles liebe für dich

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

Lieber Achim,

schön, Dich hier an dieser Stelle so dankbar und positiv zu lesen.
Und ich meine, es ist bei Euch nicht nur ein kleines, sondern schon ein GROSSES Wunder geschehen - an dem Du mit Deiner Unterstützung großen Anteil hast....

(;) Deine Kleine hat mich aber inzwischen ganz schön überholt ...:D :prost: :smiley1: )

Der Rest wird auch noch - ihr werdet Euren Weg finden, gebt Euch Zeit .... auch wenn es schon so viel Zeit scheint ....

:engel: :1luvu: :engel:
Bellinda

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hallo beate,
wie ich struwwelpeter eben geschrieben gabe, es gibt defizite, die sind dann nicht einfach auszugleichen aber wir sind am versuchen.
zu deiner frage:
bevor ich sie nach hause geholt habe, wurde die sofaecke auseinander genommen, ein gästebett, 1 x 2 m, wurde im wohnzimmer aufgebaut.
rollstuhl und rollator standen neben dem bett.
medikamente hat sie nicht genommen, es gab für sie keine.
essen konnte sie kaum, schleimhäute waren kaputt, vor nahrungsaufnahme (essen und auch trinken) mußten mund, hals und speiseröhre betäubt werden.
darum hat sie mehrmals in der woche nacl bekommen.
zuerst gab es wasser mit ein paar haferflocken drin, dann wurde die nahrung fester die betäubung fiel weg, nach einiger zeit konnte die kleine fast alles wieder essen, eben in sehr kleinen portionen.

vom heilpraktiker bekam sie vitamine, mineralien und spurenelemente verschrieben, so ging es aufwärts.

heute schläft sie im obergeschoß in ihrem bett, umgestellt werden mußte es nicht, ich habe es ausgependelt (tensor und pendel), es ist ok; das wolltest du doch wissen, oder?

ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen.

liebe grüße

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hallo bellinda,
ob groß oder klein, es ist schon toll, was sie geschafft hat, bisher jedenfalls...
da wir uns "kennen", denke ich mal, du meinst das gewicht, bei dem dich marion überholt hat, oder? :)
klar wird der rest, irgendwann..................aber er wird.
so, nun gaaaaanz viele
:1luvu: :knuddel: :1luvu:
achim

Unterstützende Methoden
 

Hallo Achim,

danke für Deine ausführliche Antwort. Stimmt, ich wollte wissen, ob ihr Bett an einer guten STelle steht. Ich selbst dope mich seit Beginn der Therapie mit 3x tägl. Schnapsgläschen ALoe-Vera-Saft von Santaverde. Das hilft prima f.d. Mundschleimhäute und ganz allgemein. Schleimhäute haben wir ja überall, auch innen - Darm, Magen...
Dazu nehme ich KP-Kapseln, hier eine Studie:
[URL="http://www.presseportal.de/print.htx?nr=815156"]

und auch Selen:
[URL="http://www.gesundheit.com/gc_detail_7_gc01070218.html"]

Außerdem arbeite ichmit Reiki und HUNA. Mir geht es fast immer gut und ich arbeite fast normal. Ich wünsche Euch, dass es immer weiter aufwärts geht.
Ich schicke Euch gute Gedanken. :winke:

Liebe Grüße
Beate

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

Lieber Achim:

es sind große Erfolge.............ihr habt einen langen und schwierigen Weg zurückgelegt! Und selbst unter der Berücksichtigung der Tatsache das noch andere Defizite vorhanden sind ist doch bereits enorm viel geschafft worden! Und Du bist so stolz auf Deine Kleine! Tatsächlich wäre wahrscheinlich jedoch der Erfolg maximal nur halb so groß wenn Du Deinen Teil nicht dazu getan hättest! Also: Ihr habt viel geschafft und ihr könnt gemeinsam Stolz darauf sein - nicht einem alleine kann dieses Ergebnis zugesprochen werden. Chapeau!!! Ich finde es wundervoll wie fürsorglich und vorausschauend Du das alles meisterst! Und besonders schön finde ich, mit wieviel Liebe und Einfühlungsvermögen Du das Schicksal angenommen hast und für eine bessere Zukunft alles in Bewegung setzt! Dazu braucht man schon eine Menge Kraft und Energie, welche nur durch die bedingungslose Liebe gewährleistet ist!

Weiterhin euch von Herzen alles Gute


L.G. Ina

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hallo beate,
erstmal danke für die gedanken, oft wird reiki unterschätzt (gebe es auch selber)...............
hab das mit dem bett doch richtig "gelesen". dazu noch folgendes: selbst ihre sofaecke und ihren sitzplatz in der küche habe ich ausgetestet, alles klar.

liebe grüße

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

liebe ina,
der weg ist noch lange nicht zuende, darüber sind wir beide uns im klaren.
wir wissen auch, es geht jeden tag ein kleines stückchen aufwärts.
und das soll auch so bleiben.
im grunde hat die kleine es selber geschafft, sie hatte den willen zu überleben, sie wollte gesund werden, sie wollte wieder alles alleine machen können, sie wollte sich und anderen zeigen: ICH LEBE (WIEDER) UND ES GEHT MIR BESSER!!!!!
das unterstütze ich voll und ganz und von daher hast du recht, ohne partner geht es nicht (wobei sie "WOLLEN" muß, ohne dem kann auch der stärkste partner nichts machen).
die "defizite" bekommen wir im laufe er zeit auch weg.

an dich mal ein großes "danke", nur mal so. :knuddel:

alles liebe

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

Lieber Achim..
ich hab deinern Thread jetzt erstmal von vorne bis hinten gelesen.und mit laufen immer noch die Tränen..
Tränen der Rührung und Freude.. darüber das ihr einen so schweren Weg gegangen seit und noch geht.. jeder von uns hat seinen Berg,den er bezwingen muß,aber mir erscheint der eure als einer der mit besonders hohem Schwierigkeitsgrad..
grad darum ist es schön zu lesen,das man in vielen winzigen Schritten trotz allem vorwärts kommt.. es macht Mut und gibt Kraft für andere..

Ich bin jedesmal sehr angetan davon,wie hier Menschen miteinander umgehn.. wie man aufbaut,Kraft vertreilt und sich um andere kümmert,obwohl man selbst mehr als genug zu bewältigen hat..
( @ Ina..an dieser Stelle muß ich dich mal feste drücken.. mir fehlen oft einfach nur die Worte für dich und deinen Einsatz..aber eines sei dir sicher.. du hast mehr als meine Hochachtung,und meinen Respekt..)

Ich wünsche Euch beiden alles Liebe und Gute.. geht Euren Weg weiter.. ihr kommt dem Ziel immer näher...

Lucie

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

liebe lucie,
es ist wirklich sehr nett, was du schreibst.
noch sind wir echt nicht auf dem gipfel des berges, er kommt aber in der fene so ganz langsam in sicht, mal geht es dann wieder durch ein tal nach unten aber dann eigentlich doch immer stetig nach oben.
ein guter vergleich.

was du über ina geschrieben hast, kann ich nur unterstreichen, klasse ihr einsatz.

für dich alles liebe und gute

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

liebe ina,
der weg wird solange nicht zuende sein, bis er endgültig zu ende ist. und das dauert hoffentlich bei uns allen noch recht lange.

so ein glücksmoment kann wirklich ein ganz kleiner schritt für einen betroffenen, aber auch für einen helfenden sein, wenn nach einem teelöffel voller nahrung eines tages zwei werden, die du zu dir nimmst.
wenn aus einem schritt an einem helfenden arm auch zwei werden, bevor du dich dann völlig fertig in den rollstuhl fallen läst.
wenn du irgendwann endlich ein kleidungsstück alleine an/ausziehen kannst, das sind ganz bestimmt glücksmomente.

danke ina

:knuddel:

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

liebe ina,
du hast ja sooooo recht mit den kleinen dingen, danke für deinen engel.................meine kleine marion hat sich sehr darüber gefreut...............

:knuddel: und drück

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

jetzt sind es zwei jahre her, dass ich marion zum sterben nach hause geholt habe.
es war hoffnungslos aber sie lebt, und wie !!!!!

und was ist nicht alles passiert:

2 rehas (zwar mit begleitung, da sie diese unbedingt braucht) gut durchgehalten

1 weitere im nächsten jahr geplant

alle 3-4 monate ein kontroll-ct (12.12.07 nächstes)

neue freunde und bekannte aus dem kk und aus der sonnenberg-klinik gefunden, bis heute gegenseitige besuche

gut, dass es eine flat-rate gibt; oft stundenlange gespräche mit den freunden aus dem kk und der reha

urlaub an ihren lieblingsorten hier in norddeutschland, tagesfahrten

es ist schön, sie leben zu sehen.........................


es gibt auch negatives aber das fällt dann in die zweite reihe..................

chemo-strahlen-gehirn und trockene schleimhäute (jeweils anderer thread)



alles in allem hat sie zwei jahre nach der entlassung aus dem krankenhaus verbracht, von denen keiner dachte, sie würde es schaffen.

die "kleine" soll einfach weiter durchhalten, alles andere wird schon...............................


alles liebe


:1luvu: dein achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

Lieber Achim,

ich freue mich, Dich wieder zu lesen, und was Du schreibst, ist wunderschön!

Weiter ganz viel Freude am Leben
und am Entdecken eines neuen gemeinsamen Weges,


alles Gute für das CT am Mittwoch!!!

:knuddel: :knuddel: :knuddel:
Bellinda

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hallo bellinda,
nur zur information:
ct war negativ, marion plant nächste reha im mai, wieder in bad sooden-allendorf in der sonnenberg-klinik.
wenn alles klar geht, fahre ich wieder als begleitperson mit.
nebenbei:
das krankenhaus hat es bis jetzt nicht geschafft, den bericht von der letzten ct im august 2007 zu schicken, die sind total überlastet und kommen nicht mit der schreiberei hinterher :mad: , mal sehen, wie lange wir auf den bericht dieser ct warten müssen :o .........................

alles liebe

achim

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

Hallo Achim!
Wollte euch nur ganz viel Spaß bei der Reha wünschenund weiterhin alles Gute für Marion!
Liebe Grüße reni

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

Hallo Achim,
vorab Hut ab was ihr so geschafft habt ist doch beneidenswert.:D
Ich bin auch an NHL T und B Zelle erkrankt,
manchmal verläßt einen auch
die Kraft und dann hat man keine Lust mehr zu kämpfen.:(
Ich hatte einen ähnlichen Zustand, wie bei deiner Frau vor 2 Jahren.
Ich hatte starke Schmerzen und wurde mit Morphium vollgepumt,
ob dieser zustand den ich da hatte
bedeutet das man im gehen soll ??? ..... keine Ahnung, auf jeden fall
schwebt man zwischen leben und Tod.:eek:
Ob es wirklich an den Hammer Morphium lag
kann ich dir nicht sagen.:confused:
Ich war total vergesslich, an manchen Gesprächen mit meinen Freunden
kann ich mich bis jetzt nicht errinnern,:confused:
(das war mir im nachhinein peinlich und ich habe mich bei meinen Freunden
dafür entschultigt, da ich 10 mal das selbe fragte):confused:
wenn ich Telefoniert hatte schlief ich dabei ein so schwach war ich
der Hörer flutschte mir aus der Hand,:(
ich hatte 47 kg. Meine Eiswürwel waren mit Betäubungsmittel geträngt
für die kaputten Schleimhäute hatte ich eis am Stil das
konnte ich kaum halten.
Es hingen Fotos mit schönen Rosen an den Wänden....:eek:
die sah die Knospen schon wachsen und die Blumen bewegten sich.
Ich Halluzinierte schon.....:eek:
Ich war ein Schatten meiner selbst.......aber ich habe es bis hierhin geschafft.
Auch wenn man nur 1 % Chance hat, es geschehen doch manchmal
:megaphon: kleine Wunder !!!!! :prost: :grin: :prost:
Da könnt Ihr sehr sehr stolz auf Euch beide sein
Macht so weiter. Alles Gute !!!!!!!!:pftroest:

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

Hallo,

bin zum ersten Mal hier und weiss auch nicht so recht was ich schreiben soll, ich verstehe die Welt nicht mehr und brauche dringend jemanden zum reden:

Mein kleiner Cousin (7Jahre alt) kam aus dem Urlaub in der Türkei mit einem Souvenier nach Hause, dass ich meinem schlimmsten Feind nicht wünschen würde.
T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin inoperabel,

Mit Mühe und Not haben wir in dann endlich in Deutschland besuchen können, er wurde sofort vollgepumpt mit Chemotherapien und Ganzkörperbestrahlungen sowie Lungenpunktion da die Lungenflügel schon zu 80% mit Flüssigkeit gefüllt waren und er drohte zu ertrinken.
Er war wenige Tage danach kaum noch zu erkennen.
Man gab ihm dennoch eine 85%ige Heilungschance, "die gerade bei Kindern sehr hoch liegt" aber auch sehr aggresiv ist.
Das ist jetzt etwa ein 3/4Jahr her, vorgestern wurde er nach unzähligen Bestrahlungen und Chemotherapien entlassen (scheinbar geheilt-dachten wir zumindest alle).
Aber gestern abend musste seine Mutter gleich wieder einrücken und der Tumor ist wieder explosionsartig gewachsen, wie aus dem Nichts, die ganze Familie wurde sofort einberufen (d.h. seine 3 älteren Brüder, Grosseltern und natürlich die Eltern).
Sie wurden damit konfrontiert, dass ihm nicht mehr zu helfen ist und sie ihn mit Würde sterben lassen sollen. Welche Mutter/Vater kann das aushalten bzw. akzeptieren. Ich weiß nicht mehr weiter, ich will ihr doch helfen.
Was soll ich ihr sagen?
Gibt es etwas dass wir noch nicht gemacht haben- Breuss oder ähnliches, man kann doch den Jungen nicht einfach sterben lassen.
Vicky78

AW: T-Zellen-Lymphom Non Hodgkin
 

hallo reni,
nur zur information: die reha kann erst beantragt werden, wenn das schriftliche ergebnis der ct's vom august 2007 und vom dezember 2008 vorliegen.

alles liebe

achim