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Moli 13.11.2005 22:44

Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo,

mein Mann (43), hatte 1997 m. Melanom, wurde operiert und Lymphknoten entfernt (ohne Befund). Vorige Woche Montag wurde er in der Klinik unter-sucht und festgestellt, große Metastase im Wächterlymphknoten, viele Metastasen in der Lunge und im Bauchraum. Ärztin sagte: OP, Chemotherapie und ... es geht hier nur noch um lebensverlängernde Maßnahmen. Wir haben drei Kinder das jüngste 1 1/2 Jahre und ich bin noch völlig geschockt und ohn-mächtig. Kann mir jemand helfen, der ähnliche Erfahrungen gemacht, ob es wirklich so ausichtslos ist, wie es uns gesagt wurde. Bitte helft mir.

Gruß
Moli

asterix 14.11.2005 13:25

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Moli, das tut mir sehr sehr leid für euch. Was soll ich dir jetzt postives sagen? Ich bin da immer sehr vorsichtig, weil so ein Posting muß man sehr sensibel angehen. Ich bin in einer ähnlichen oder sogar in der gleichen Situation mit meiner Frau, es ist leider eine traurige Tatsache das ein MM das in verschiedenen Organen metastiert hat, eine sehr schlechte Prognose hat. Trotzdem kommt, obwohl das Melanom so bösartig ist, es hin und wieder zu Rückbildungen der Metas. Ich würde auf jeden Fall eine OP / Chemo kombi probieren. Oder ganz generell, alles aber wirklich alles nur machbare versuchen und da gehört auch alternative Behandlungsformen und eine gute Psychologische Begleitung für deinen Mann und!!! dich dazu. Manche Schulmediziner sind da sehr skeptisch, aber die Ärzte sollen mal erklären wie erfolgreich die Schulmedizin bei der Therapie eines MM imStadium 4 ist! Da es um das Leben deines Mannes geht muß alles versucht werden. Egal wer erfolg hat. Meine Devise : wer heilt hat recht. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt, und das dieses scheiß Melanom dorthin verschwindet wo es hergekommen ist. Liebe Grüße aus Mannheim asterix

Claudia Junold 14.11.2005 13:53

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo liebe Moli!
Erstmal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum! Ich freue mich, daß Du uns gefunden hast und hoffe, daß Du hier einige Infos bekommst, die Dir evtl. etwas weiterhelfen können.
Es tut mir sehr leid zu hören, in welch schwieriger Situation Ihr seid. Tja, wie Asterix ja schon gesagt hat, ist die Behandlung von Organmetas beim MM schwierig. Trotzdem sollte man natürlich nichts unversucht lassen! Ich weiß, daß Sue ihre Lungen-Metas (auch wenn die offenbar deutlich kleiner waren) mit Frischzellen-Thymus wegbekommen hat. Wenn Dich das interessiert, dann schau doch bitte mal unter http://www.hautkrebsforum.aio-world.net/ und clicke Sue Leonberg an, da kannst Du ihre Geschichte nachlesen. Falls Du mit ihr in Kontakt treten möchtest, kann ich sie gerne fragen, ob ich Dir ihre e-mail-Adresse weitergeben darf.
Außerdem würde ich Euch den Vorschlag machen, Euch ganz schnell über ganzheitliche Krebsbehandlung zu informieren. Hier neben höchstdosiertem Selen, Enzymen usw. vor allem nach (lokaler) Hyperthermie fragen. Du könntest mal unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...hlight=Stre%DF und http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Aufenthalt schauen, ob Infos für Euch dabei sind. Bitte immer auch die älteren Beiträge lesen!
Was mich persönlich aber noch sehr interessieren würde ist, wie der ursprüngliche Befund Deines Mannes war (Eindringtiefe nach Breslow und CL) und wo sein MM war. In welchem Abstand ist er zu den Nachsorgen gegangen und was genau wurde dann gemacht?
Vielleicht macht Dir auch Bettys Geschichte etwas Mut! Ihr erstes posting vom 1.6.2004 findest Du im Threat "Malignes Melanom". Es ist jetzt ungefähr 5 Jahre her und es geht ihr nach wie vor gut! Bis jetzt ist nichts weiter nachgekommen. Es gibt zugegebenermaßen beim MM wenig Spontanheilungen, - trotzdem ist aber das MM die Krebsart wo sowas am häufigsten vorkommt!
Liebe Moli, ich wünsche Euch jetzt erstmal viel Mut und Kampfkraft! Man darf einfach nicht die Hoffnung verlieren und muß alles versuchen!!!! Falls Du Fragen hast, die wir Dir hier beantworten können, dann immer raus damit!
Herzliche Grüße von

Claudia

Moli 14.11.2005 14:56

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Asterix,
Hallo Claudia,

vielen Dank für Eure Antworten, bin froh daß Ihr mir geantwortet habt. Die Unterlagen mit den Befunden von 1997 sind bei der Ärztin. Ich bin seit fünf Jahren mit meinem Mann zusammen und habe damit erst seitdem zu tun. Ich weiß nur soviel, das es 3,6 groß war und am rechten Unterarm oberhalb saß. Es wurden 5 Jahre die halbjährlichen Untersuchnungen gemacht und 2002 der Wächterlymphknoten punktiert (ohne Befund). Warum wurde nie ein CT gemacht oder sogar eine Chemo? Ich bin 34 Jahre und habe mich nie mit Hautkrebs beschäftigt, nachdem wir die Diagnose bekommen haben, schaute ich im Internet nach und war total erschrocken wie heimtükisch und gefährlich Hautkrebs ist. Ich verstehe nicht, warum in den Medien usw. nicht viel mehr davor gewarnt und auf Spätfolgen hingewiesen wird. Meinem Mann wurde nicht gesagt, daß daraus Metastasen entstehen können. Was ist mit den Kindern? Wie hoch ist dann das Risiko, daß sie es auch bekommen können? Ich weiß im Moment gar nicht worüber ich zuerst grübeln soll.
Aber eine gute Nachricht, seine OP heute ist gut verlaufen. Da ist schon ein Stein aus dem Weg geräumt.

Nochmal vielen Dank, dass Ihr mir geantwortet habt und viele Grüsse
Moli

Claudia Junold 14.11.2005 15:46

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Moli,
hmmm, das klingt ja alles sehr merkwürdig! Wenn das MM tatsächlich 3,6mm tief war, dann ist das sehr groß und es wundert mich absolut, daß dann der Wächter-LK 2002 nur PUNKTIERT wurde!!! Warum wurde das überhaupt gemacht? Waren die Lks vergrößert? Auch sind halbjährliche Nachsorgeuntersuchungen bei 3,6mm schon ein sehr großer Abstand! Wurde bei den Nachsorgen außer Haut- und Blutkontrolle nicht routinemäßig eine LK-und Abdomen-Sono gemacht? Hat sich Dein Mann damals nicht selbst über seine Krankheit informiert? Die Ärzte haben ihn echt nicht auf das hohe Meta-Risiko hingewiesen???? In welcher Klinik war denn das? Es tut mir leid, daß ich Dich so mit Fragen bombardiere, aber es interessiert mich wirklich, denn das alles klingt wirklich sehr seltsam!
In den Medien hört man immer nur, daß das MM im Frühstadium gut "heilbar" ist. Grundsätzlich ist das schon mal ein dummes Mediengeschwätz, denn mit dem Wort "Heilung" sollte man beim MM sehr sehr vorsichtig sein! Richtig ist, daß man mit einem MM bis zu ca. 0,7mm und CL II oder III wirklich gute Chancen hat, daß nie mehr etwas nachkommt, aber wie Du inzwischen ja selbst schon mitbekommen hast, ist das MM tückisch und unberechenbar und ein "Heilmittel" gibt es nicht. Jemand, der einmal ein MM gehabt hat, sollte sehr auf sich achten (man kann, wie schon gesagt, durch ganzheitliche Metaabwehr viel erreichen und gerade, wenn ein Körper schon mal einen Krebs entwickelt hat, hat er Lücken im Immunsystem bewiesen, die es schnellstens zu schließen gilt!) - und nicht nur zur Hautkontrolle gehen. Übrigens, Du fragst, warum nicht gleich eine Chemo gemacht wurde. Jemand, der sich noch nicht mit Krebs beschäftigen mußte ist oft der Meinung: da macht man eine Chemo und das hilft dann.
Das ist leider nur sehr bedingt so! Das MM spricht auf Chemo leider nur sehr schlecht an.
Was für eine OP war das heute genau?
Was Deine Kinder betrifft, so würde ich Dir auf jeden Fall raten, sie aus der Sonne zu halten. Kleine Kinder haben da ungeschützt sowieso nichts verloren. Laß den Arzt regelmäßig die Haut ansehen und bestehe selbst unbedingt auf Entfernung, falls es mal ein Mal geben sollte, das Dir komisch vorkommt. Achte sehr auf vitaminreiche, gesunde Ernährung, damit kannst Du schon ganz gut vorbeugen.

Liebe Grüße
Claudia

Moli 14.11.2005 17:05

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Claudia,

denke mal, dass es die Grösse war. Von Tiefe habe ich nichts erfahren. Kann jetzt auch nirgendwo nachschauen. Er hatte mir nur erzählt, dass bei der Nach-OP am Arm nochmal grosszügig rausgeschnitten wurde und ein LK entfernt wurde (der war ohne Befund). Der W-LK war einige Zeit nach der OP etwas vergrössert. Bei den Kontrollen wurden auch Sono's gemacht und 2002 punktiert (wieder o.B.). Leider hat er sich nicht weiter informiert, ich aber auch nicht (hätte ich bloss). Sein Hautarzt hatte ihm nur gesagt, dass MM tödlich sein kann, aber nicht warum. Die Nach-OP und das Punktieren wurden in der Charitee Bln. gemacht. Aber auch von da, oder gerade von da kamen keine Hinweise auf die Gefahr von Metastasen. Im Gegenteil, nach 5 Jahren brauchte er nur noch einmal jährlich zur Kontrolle kommen. Warum wurde zum Abschluss nicht nochmal ein CT gemacht?
Wir wohnen zwischenzeitlich in Hessen und er wurde heute in der Uni-Klinik Gießen operiert. Der vergrösserte W-LK und vorsorglich ein Leberfleck wurden entfernt. Ich kann einfach nicht glauben, dass es nur um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Er ist immer topfit, gross und kräftig. Die Hautärztin der Uni-Klinik hat auch nicht sehr viel über sein CT gesagt. Vielleicht spricht sie es ja pesimistischer an, als es ist. Ich danke Dir trotzdem für Deine Ratschläge, das ist sehr lieb.

Viele Grüsse
Moli

asterix 14.11.2005 17:23

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Moli, ich kann mich mit meiner Verwunderung, nur der von Claudia anschliessen. Mich würde auch sehr interessieren in welcher Klinik in seit. Bei meiner Frau war ihr 1 MM 1990, und schon damals mußte sie in den ersten 3 Jahren alle 3 Monate zur Nachsorge. Es gibt auch eine Nachsorge und Behandlungsstrategie, die in Deutschland gerade von den Uni Hautkliniken angewandt wird, und da steht im Prinzip als Anhaltspunkt was man bei der Nachsorge beachten sollte, was für Therapie möglichkeiten sinnvoll erscheinen, Stadieneinteilungen, Verlaufsprognosen usw, habe ich auf verschiedenen Homepages von Uni Hautkliniken gelesen. Aufgrund welcher Tatsache wurden den die neuen Befunde entdeckt? Und auch wenn wir dich jetzt in deiner Situation überfordern: Lass dir alle! Befunde von deinem Mann als Kopie geben, lass dich nicht abwimmeln es ist euer Recht. Und dann habt ihr die Möglichkeit eine 2 oder wieviele Meinungen auch immer einzuholen. Gehe mal auf die Seite die dir Claudia geschrieben hat , biokrebs, die haben sogar eine telef. Beratung. Und lass dir von den Ärzten nicht mit Bestimmtheit erzählen, das mit der Alternativmedizin wäre wissentschaftlich mit keiner Klinischen Studie belegt,,,,,,,, leider haben die Jungs von der Schulmedizin ja auch kein Rezept das Melanom zu heilen. Und denke mal über eine Psychologische Begleitung nach, es ist verdammt schwer als Patient und als Angehöriger damit alleine umzugehen. Auch wenn ihr euch liebt, dein Mann hat ganz andere Ängste wie du, und ich kann dir hier nur meine Erfahrung miteilen, du kannst deinem Mann nur bergrenzt helfen, genauso wie er dir nur begrenzt helfen kann. Viel Power und viele liebe Grüße wünscht euch und allen anderen hier im Forum asterix

Christian 14.11.2005 17:37

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Molli,

wahrscheinlich liegt es daran, daß Dein Mann auch nicht nachgefragt hat.
Ihr müßt immer nachfragen. Egal ob es um Befunde geht oder CT's. Von alleine sagen die Docs meist nicht viel. Warum wird ein CT gemacht, was hat es erbracht z.B.! Wie war der genaue Befund usw.. Immer die Docs fragen, dafür sind sie da.
Versucht es doch mal in Heidelberg, ist nicht allzu weit weg von Hessen. Die sollen sehr gut sein.
Drücke Euch die Daumen!!

Viele Grüße,
Christian

Claudia Junold 14.11.2005 19:20

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Ja Ihr Lieben, ich denke mal, Christian wird recht wohl haben! Ich bin aber schon trotzdem geschockt - gerade von der Charite hab ich bis jetzt nur Gutes gehört!!! Natürlich ist aber jeder Erwachsene für sich selbst verantwortlich. Trotzdem - oder gerade deshalb - Euch, liebe Moli, nochmal ganz viel Kampfgeist und Glück!

Claudia

asterix 14.11.2005 19:54

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Moli, da du im Moment bestimmt wichtigeres zu tun hast habe ich dir mal ein paar telefon daten zusammengetragen, ich hoffe ich kann dir damit weiterhelfen
Uni Heidelberg Dermaonkologie, Leiter Prof. Enk 06221-568599
Uni Mannheim Dermaonkologie, Leiter Prof. Schadendorf 0621- 3833623
Gesellschaft für biologische Krebsabwehr Heidelberg 06221-13802-0

ich hoffe die Telefon Nummern stimmen, die von Mannheim auf jeden Fall die kann ich nähmlich leider auswendig........

Alles Gute asterix

Moli 14.11.2005 20:21

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo, danke Euch allen für Eure Ratschläge. Werde mir auf jeden Fall Kopien auch von den neuen Befunden holen. Wir sind ganz schön naiv und sorglos gewesen und jetzt ganz böse aufgewacht. Das würde uns nicht nochmal passieren, aber was nützt das jetzt. Auf jeden Fall werde ich so vielen Leuten wie nur möglich sagen, wie schlimm ein MM ist und was daraus entstehen kann. In meinem ganzen Umfeld wusste niemand, dass es solche Folgen haben kann. Das kann doch nicht sein, dass man erst betroffen sein muss oder sich auf die Suche begeben muss, um zu erfahren, wie gefährlich er ist.
Warum bei meinem Mann mit der Aufklärung und der Nachbehandlung soviel schief gelaufen ist, weiss ich auch nicht. Zum Arzt ist er jetzt gegangen, weil der LK mehr angeschwollen war. Ich glaube auch nicht, dass wir das ohne psychologische Betreuung schaffen, die Fragen: Warum..., Hätte..., Was wäre wenn... und so bekommt man nicht mehr aus dem Kopf. Ich werde aber von Zeit zu Zeit mitteilen, wie es ihm geht. Vielleicht hilft es ja anderen. Bin auch froh über die ganzen Beiträge. Es hilft schon weiter, gerade die positven Nachrichten.

Viele Grüsse
Moli

Christian 14.11.2005 21:26

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Moli,

denkt nicht über was wäre wenn und hätte nach und warum.
Hab ich auch am Anfang, führt zu keinem Ergebnis.
Belastet nur. Leb seit 5 Jahren damit.
Versucht Eure Energie auf das kommende zu konzentrieren. Und bereut bloß nix was war.
Es sind ein paar kleine Tip's. Versucht jeden Tag jede Stunde zu genießen, ich weiß, zur Zeit fällt es schwer und die kleinen Dinge des Lebens.
Siehst Du und schon, hast Du Adressen von Alex und gute Tips von Claudia. Man sieht, Ihr seit nicht allein.

So, bis bald und liebe Grüße von,
Christian

birgit1 15.11.2005 09:14

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Moli,
bevor Ihr mit irgend jemand außenstehendem weiterdiskutiert ist es unerläßlich, die Befundkopien der Erstdiagnose zu besorgen. Du hast oben von "3,6 groß" geschrieben - im Moment spekulieren hier alle nur über die Bedeutung von "3,6 ?" und von "groß", aber es sagt nichts darüber aus, ob Eindringtiefe oder Durchmesser gemeint ist, ob mm oder cm gemeint sind oder welcher CL angesetzt wurde. Wir wissen nicht was mit Deinem Mann damals besprochen wurde und was er von dem Besprochenen verstanden hat. Die Frage, ob etwas im Nachsorgeprogramm schief gelaufen ist, stellt sich für mich ohne diese Daten im Moment also gar nicht.
Bevor Ihr also in Heidelberg oder sonstwo anruft, holt Euch auch die Erstbefunde, sonst kann niemand auf nur annähern eine seriöse Auskunft dazu abgeben.
Gruß von birgit

asterix 15.11.2005 10:37

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Birgit, du hast zwar Recht, aber eigentlich stimme ich auch Christian zu, was für einen Sinn hat es über das wenn und aber sich den Kopf zu zerbrechen, das ändert nichts mehr an den Befunden, und es ist doch viel wichtiger die Energie auf das jetzt zu konzentrieren. Was ist denn wenn die Ärzte in der Nachsorge wirklich gepennt hätten? Das ändert an der jetzigen Situation leider gar nichts, man hätte höchstens einen Buhmann. Ich und meine Frau haben genau diese Gedanken auch ab und zu, warum gerade sie und und und. Aber der Patient mit 20 Jahren sagt auch wieso ich, selbst eine Patientin mit 80 wird sagen warum ich, jeder hängt eben am Leben. Wir für uns haben beschlossen nicht mehr nach dem warum zu fragen sondern unsere Energie für andere Sachen zu bündeln. Sonst kommt man schnell an den Punkt sich aufzugeben, und das wäre für alle Betroffenen ziemlich fatal. Es ist gewiss nicht immer einfach aber eine Positive Einstellung ist allemal hilfreicher als sich seinem Schicksal zu ergeben, gerade in Bezug auf Psyche und Krebs. Also auch wenn ich mit meiner Meinung alleine stehe, ist es doch eigentlich egal ob der Tumor 1cm oder 2cm ist. Das was er angerichtet hat wird dadurch nicht besser. Liebe Grüße aus Mannheim asterix

Moli 17.11.2005 12:44

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo,

habe die damalige Diagnose: Level nach Clark: III, Tumordicke nach Breslow 0,6 mm - aber das hilft uns jetzt auch nicht mehr weiter. Trotzdem vielen Dank.

Liebe Grüsse
Moli

Mom 21 17.11.2005 14:14

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Mann oh Mann, im Moment nur Horrormeldungen hier im Hautkrebsforum....mit 0,6 mm TD nach 8 Jahren Metastasen....schade, dass man nicht mal ein paar positive Geschichten hört (ich weiss, wir sind kein Schönwetterverein)....wie gerne würde ich mal lesen, dass jemand 20 Jahre nach der Diagnosestellung immer noch keine Metas hat.....aber wer so lange schon ohne Metas lebt schaut natürlich auch nicht ins Hautkrebsforum....der Befund von Moli jagt mir schon wieder Angst ein...........

Claudia Junold 17.11.2005 14:37

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo liebe Moli,

nein natürlich hilft Euch das jetzt nicht mehr, leider, aber es erklärt so manches. Mit einem Tumor von dieser Größe hat man statistisch sehr gute Aussichten nie mehr etwas mit dieser Sache zu tun zu haben. Das erklärt eben auch die größeren Nachsorgeabstände usw.
Ich kann Dir nur nochmal raten, Dich so schnell wie möglich nach Möglichkeiten, wie z.B. Hyperthermie usw. umzusehen und bei Biokrebs anzurufen. Vielleicht fällt denen ja noch was ein. Ebenso wäre es für Euch eine Idee unter www.studien.de zu schauen, ob evtl. in Euerer erreichbaren Nähe eine aussichtsreiche Phase II oder gar III-Studie läuft, in deren Design Dein Mann vielleicht hineinpaßt. Gut ist auf jeden Fall aus ALLEN Rohren auf diese Mistdinger zu feuern und auch bald damit anzufangen.
Ich wünsche Euch von Herzen ganz viel Glück und Erfolg!

Hallo liebe Siggi!

Nein, ganz so ist das nicht! Unsere Birgit, die erfreulicherweise jetzt wieder öfters hier geschrieben hat (Huhu Birgit, korrigiere mich bitte, wenn ich was Falsches schreibe), ist jetzt schon um die 14 Jahre metafrei! Sie hat aber auch alles gemacht, was damals bekannt war. U.a. auch Visualisieren usw. Man kann die Rolle, die die Psyche beim MM spielt, gar nicht oft genug betonen!
Und auch Betty, die schlimme Organmetas hatte, ist jetzt schon um die fünf Jahre metafrei - und wird es hoffentlich auch auf immer bleiben!!!! Auch wenn die Aussichten nicht immer so toll sind: MAN KANN ES SCHAFFEN!!!!

Liebe Grüße

Claudia

asterix 17.11.2005 14:52

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hi Mom, lies mal mein Posting "unsere Geschichte" Ganz kurz: meine Frau hat 1990 ein MM 0,95mm Cl 3, und bis Mai 2005 gar nichts, also 15Jahre!!!!! ohne irgendeinen Befund. Dafür kam im Mai der Krebs umso böser und heftiger zurück. Im Prinzip klingt es zwar makaber aber wir hatten 15 Jahre riesen Glück. Das hilft uns jetzt aber auch nicht wirklich. asterix
(Übrigens auch wenn mein Nick asterix heisst, leider habe ich noch keinen Zaubertrank gegen das Melanom)

Mom 21 17.11.2005 17:18

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Claudia,
immer wieder lese ich, dass der Psyche eine immense Rolle beim MM zugesprochen wird.... meine ist ziemlich angeknackst.....bin ja schon in Therapie..... scheint nix zu helfen.... was kann ich denn noch tun?
Kann ich dir mal eine private Mail schicken?

Hi Michael,
das mit dem Zaubertrank wäre nicht schlecht......
Habe gerade erst wieder in einem Bericht gelesen, dass die Chancen bei einer TD von unter 1 mm, sehr gut stehen.....dann erschrecken mich die Geschichten von dir (euch) und Moli natürlich um so mehr.....(meine TD 0,8, CL III).....ich denke, irgendwann muss doch auchmal eine Zeit kommen, wo man keine Angst mehr haben muss. Ich habe ja noch nicht mal ein Jahr hinter mir.....und wenn ich dann lese, dass nach 15 Jahren der Sch...Krebs wiedergekommen ist.....
Ich weiss echt nicht, wie ich die nächsten Jahre damit umgehen soll.
Wie geht es deiner Frau denn im Moment? Du schreibst gar nichts mehr darüber.
Obwohl du erst so kurz in unserem "Verein" bist, sehe ich dich schon als richtigen "Melanomfachmann" an.
Ich wünsche euch einen schönen Abend

Claudia Junold 17.11.2005 17:25

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Siggi, aber klar kannst Du mir eine private Nachricht schicken!
Lieber Gruß

Claudia

Mom 21 17.11.2005 17:49

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Claudia, du weisst doch, der Computer ist mein Intimfeind. Wenn ich anklicke "Claudia eine private Nachricht schicken", dann erscheint ein Feld, das genauso aussieht wie das für das Forum. Und deine E-Mailadresse ist auch nicht angegeben. Wenn ich drauflosschreibe und auf abschicken klicke, kommt dann meine Mail auch nur zu dir und nicht ins Forum? Du siehst, du hast es hier mit einer absoluten Computerniete zu tun, von nichts eine Ahnung......
Ich werde dir allerdings erst morgen schreiben.......
LG Siggi

Claudia Junold 17.11.2005 20:09

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hi Siggi, ich hab Dir gerade meine mail-Adresse geschickt. Fallst Du aber nicht weißt, wie Du an Deine Nachrichten im Forum-Account rankommst, hier nochmal meine Adresse: claudia.bear@gmx.de

Liebe Grüße

Claudia

Bine_Berlin 21.11.2005 08:39

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Moli,

habt Ihr Euch schon mal über Hyperthermie informiert? Wie ist/war die seel. Verfassung deines Mannes? Gab es schlimme existentielle Einschnitte in den letzten Jahren? All diese Dinge können m. E. wichtig sein mit Bezug auf das Immunsystem, das bei deinem Mann scheinbar versagt hat. Ich habe mich mal mit einem Onkologen unterhalten, der meinte, dass wir ja alle Unmengen von Krebszellen im Körper haben, aber ein intaktes Immunsystem durchaus damit fertig wird. Die Blödzellen werden gekillt und fertig.
Also muss es etwas geben, dass (zumindest kann das durchaus angenommen werden bei nur 0.6 mm und einem verzögerten Meta-Auftreten nach 8 Jahren), dass diesen "Schub" ausgelöst hat. Viell. kölnnt Ihr da ansetzen.

Das mit der psycholog. Betreuung halte ich für eine supergut Idee. Bleibt dran!
Viell. lässt sich das alles irgendwie umkehren, wenn man den Auslöser findet.

Hatte die Charité damals eine Proliferationsrate in den Befund geschrieben? Ich hatte selbst einen Befund bei der Charité machen lassen, der war sehr genau!!!!

Was ich in deiner Geschichte nicht verstehe, ist, warum damals bei einer "Tiefe" von 0.6 im Jahre 1997 eine Punktion gemacht wurde ... oder war das nur unglücklich ausgedrückt?

Lies dir auch ... was heißt du... dein Mann sollte sich hier erkundigen und auch den Thread über Enzyme, Selen usw. durchlesen.

Hat er ein Immunsprofil seines Blutes erstellen lassen (Kassenleistung)?
Da 80 % der Immunabwehr aus dem Darm kommt, wäre auch eine Darmreinigung anzuraten - falsch kann es nicht sein.

Ich wünsche Euch viel Kraft - vor allem beim Sammeln der Gedanken - es stürzt so vieles auf einen ein und das muss man erstmal inenrlich verdauen und dann sortieren.

Lieben Gruß
Sabine

Moli 26.11.2005 23:50

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Sabine,

habe von den damaligen Befunden der Charitee nur den einen in Kurzform gesehen. Kann sein, dass die anderen bei den Ärzten geblieben sind. War auch etwas stressig in den letzten Jahren, aber eigentlich nicht so extrem, wie das, was daraus entstanden ist - wie auch immer.
Waren gestern bei der Ärztin. Befund: Es sind Fernmetastasen in Lunge, Weichteilen und in den Lymphknoten unter dem Brustbein. Die Erkrankung befindet sich im Stadium IV. Sie hat uns nochmal ausdrücklich erklärt, dass es sich nur um lebensverlängernde Massnahmen handelt und Heilung nicht mehr möglich ist. Ich denke aber schon, dass es immer eine Chance gibt - wäre schön von jemanden zu hören, der im selben Stadium war und es geschafft, die Krankheit nicht nur aufzuhalten.
Wenn OP-Narbe gut verheilt ist, wird Ende nächster Woche mit der Chemo begonnen. Danke nochmal allen, für die Unterstützung.

Viele Grüsse von Moli

Betty 27.11.2005 12:02

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Lieber Christian, liebe Moli und all Ihr andern,

wird wirklich Zeit, wieder gute Nachrichten in das Forum zu stellen. Vor 6 Jahren hatte ich meine erste Fernmetastase in der Lunge, vor fünf Jahren meine letzte Operation mit einer Dünndarmmetastase und einen kindskopfgroßen Konglomerattumor - und bin seit 5 Jahren tumorfrei, hatte gerade vor zwei Monaten wieder meinen Komplettcheck mit Thorax-CT und Kernspin Abdomen - alles ok - wenn ich auch über eine Woche w/ einem Knoten an der Schulter gezittert hatte , der sich Gott sei Dank als Lipom entpuppt hat.
Liebe Moli, in der schlimmsten Zeit war es für mich auch immer wichtig, von Leuten zu hören, die es geschafft hatten, das hat mit unendlich viel Mut und Hoffnung gegeben, und mich machen solche Aussagen von Ärzten wütend: dass es keine Heilung gibt: was ist das, Heilung ? ich habe seit 5 Jahren bis heute keinen Tumor, lebe ohne Einschränkungen - im Gegenteil, spiele mit dem Feuer, weil ich zur Zeit einen Stress-Job und andere Baustellen offen habe, deshalb melde ich mich auch so selten -und hoffe, diesen stabilen Zustand beibehalten zu können.

Und Dir Christian, wünsche ich so sehr, dass Du die gleichen Heilungserfahrungen erleben wirst wie ich: weg von den Tiefs, der Hoffnungslosigkeit, dem Gefühl : ich schaffs nicht mehr, hin zu der Hoffnung, dem Gefühl und dem Wissen: dies ist mein Weg, und ich schaffe es doch, weil ich leben möchte. Wer hat das geschrieben oder gesagt "die Heilung beginnt im Kopf "? Ich glaube wirklich, dass dies der spingende Punkt ist und dass der Glauben Berge versetzen kann ! Bist Du davon überzeugt, dass Du gesund werden kannst ? Ich glaube es, dass Du es kannst und ich wünsche es Dir !
Ich finde Dich sehr klar in Deiner Entscheidung, was der richtige Weg für Dich ist, ich kann Dich darin nur bestärken, da dies wirklich der Anfang und die Basis von Heilung ist.

Nochmal das Beste für Dich Christian und für Deinen Mann, Moli, Hoffnung Zuversicht und Heilung

Liebe Grüße

Betty

Christian 27.11.2005 13:54

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Betty,

danke für Dein Beitrag!!!!

Sicher bin ich überzeugt und vor allem das ich meinen Weg gefunden habe.
Du hast Recht, es fängt im Kopf an und dann kanns weiter gehen.
Ich bin davon überzeugt, daß jeder seinen Weg finden muß, dann hat man auch eine gute Chance.

Liebe Grüße an Dich und an Molli, wir schaffen das,
Chris

Bettina_Frbg 27.11.2005 14:38

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Betty,

ich habe die letzten Tage auch immer wieder deine Einträge gelesen, zeigst du doch das es auch anders geht! Ich bin überzeugt davon das Chris es schafft. Er will leben, sein Leben hat für ihn wieder einen Sinn. Er hat endlich eine richtige Familie, eine die diesen Namen auch verdient. Miteinander, nicht gegeneinander. Liebe, Zärtlichkeit, Vertrauen. Kinder die am Anfang stocksteif geworden sind, wenn man sie in den Arm nam, Kinder die damit aufgewachsen sind das es völlig in Ordnung ist wenn man lügt das sich die Balken biegen ( da Mama es ja vormachte ), Chris der völlig verlernt hatte das man sich immer mal wieder in den Arm nimmt, die Kinder und Chris die nicht mehr wußten was es heißt zusammen zu leben ohne tägliches Gemeckere und rumgeschreie. Für ihn ist das nicht zu verstehen das es einer Mutter sch...egal ist was aus den Kindern wird. Ob sie eine Ausbildungsstelle haben, wie sie in der Schule zurecht kommen, ob sie Freunde haben, wie und wo sie überhaupt leben. Die bei mir und meinem Ex-Mann mitbekommen, dass es auch anders geht. Das man Geburtstage des Kindes zusammen feiert, das man telefoniert und sich trifft, weil trotz Trennung ein Kind da ist das Beide lieben. Ich glaube auch dass das Auftreten der Metastasen auch damit zusammenhängen kann ,dass er vom Kopf her immer noch keine Ruhe von seiner Ex-Frau hat. Seine Kinder, die von ihrer Mutter seit einem Jahr nichts mehr gehört haben. Unterhaltsprozess der sich jetzt schon 1 Jahr hinzieht und jetzt hoffentlich zu Ende ist. Keinen Cent von der Ex für die Kinder, weil man ja angeblich nicht arbeiten kann. Sehen und erleben müssen das die eigene Frau ihren Job aufstocken muß auf 40 Stunden + Überstunden + Nebenjob damit es finanziell geht. Streß ist ja nicht gleich Streß. Ich hab viel Streß im Büro, der ist aber nicht schlecht für mich, weil die Arbeit mir riesen Spaß macht. Das was Chris aber durchdenkt und durchlebt ist Scheiße für ihn.Ich hoffe dass das jetzt endlich ein Ende hat und wir von dieser Frau bis auf pünktlich Überweisung nichts mehr hören werden. Ich könnte einen Roman da drüber schreiben, merke aber wie es auch mich schon wieder wahnsinnig macht. Ich wünsche ihm so das der Tag bald kommt wo er damit abschließen kann. Eigendlich gehört das ja auch gar nicht hier her, aber vielleicht erklärt Psyche doch einiges. Vielleicht lieg ich aber auch völlig daneben und es mußte einfach so kommen. Wie es auch ist, wir haben einen harten Weg vor uns, aber am Ende des Weges wird Chris gesiegt haben. Und in 5 Jahren kann er hoffentlich auch hier reinschreiben : ich lebe noch und es geht mir gut ! ( .. und du Betty liest es dann und antwortest: super, mir auch !)
Sei ganz lieb gegrüßt !!

Bettina
( und jetzt bringen wir unser Imunsystem auf Trapp und gehen in die Kälte raus :) )

birgit1 29.11.2005 10:09

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
zu Mom 21´s gefrusteter Äußerung am 17.11., dass hier nur selten positve Meldungen zu lesen sind: liebe(r) (???) Mom 21,

die Natur von Austauschforen zwischen Betroffenen - seien es Selbsthilfegruppen oder diese Internetforen hier - ist, dass sie Menschen mit Problemen eine Möglichkeit, eine Plattform für Austausch von Informationen, Erfahrungen und zur gemeinsamen Diskussion bieten. Folgerichtig werden sich i.d.R. eher Menschen mit aktuten Problemen hierher wenden und nicht die, die keine Probleme mehr damit haben oder die sich irgendwann nicht (mehr) damit auseinandersetzen wollen.

Wenn man das Glück hat jahrelang von der Erkrankungsphase entfernt zu sein, gehört schon ´ne Menge dazu, sich immer wieder an dieses Thema zu begeben und sich durch Kontakte zu akut Betroffenen immer wieder damit auseinanderzusetzen, mit Rückfällen etc. konfontiert zu werden und sich damit auch immer wieder psychischem Streß auszusetzen.

Ich mache ständig diese Erfahrung, denn ich habe all die Jahre den Kontakt zu meiner Krebsselbsthilfegrupppe aufrechterhalten. In den 14 Jahren sind dort außer mir übrigens nur 2 andere Melanompatienten aufgetaucht, alle anderen haben andere Krebserkrankungen. Wenn es in den Diskussionen um Stärkung des Immunsystems geht, Fragen nach begleitenden Therapiekonzepten wie z.B. die der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr oder wenn es um die Angst vor Schmerzen, Sterben usw.geht, dann spielt es keine Rolle, welche Grundkrebserkrankung man hat, diese Themen betreffen alle.

Mir persönlich war in diesen Kontakten auch besonders wichtig, Leute zu treffen, die schon seit Jahren wieder "aus dem gröbsten raus" waren. Dies ist der Grund, weswegen ich meine Freizeit stellenweise weiter dieser Gruppe widme (hier im Forum tue ich es während meiner Arbeitszeit - teilweise, um auch diesbzgl. auf dem Laufenden zu sein, arbeite im Gesundheitswesen - tauche deshalb eher selten auf).
Du hast Recht, immer nur mit akut betroffenen zu reden, das kann schwierig werden. Aber man muß auch akzeptieren, wenn Menschen sich nach längerer Genesungszeit einfach wieder anderen Dingen in ihrem Leben zuwenden und die Krankheit weit nach hinten in´s Unterbewußtsein schieben. Immer am Ball , d.h. am Thema bleiben, obwohl es einen im Moment nicht akut betrifft, das können und wollen die allerwenigsten. Es tut eben nicht gut, wenn man sich wieder dem Leben zuwenden will.

Auch mir tut z.B. nicht gut, jetzt nach 14 Jahren von einer Leidensgefährtin zu lesen, die nach 15 Jahren einen Rückfall erlitten hat. Aber erstens bin ich so gut informiert, dass ich seit meinem Metastasenbefund von der hohen Wahrscheinlichkeit einer Rückfallmöglichkeit auch nach 25 Jahren noch, weiß. Und zweitens habe ich gelernt, dass jeder Fall anders ist und mir nicht das gleiche passieren muß wie anderen, vor allem, wenn es sich um Einzelfallmeldungen handelt. Dabei hat mir u.a. psychologische Unterstützung geholfen, deren Effekte ich teils erst nach Jahren erkannt habe.

Du hast vor zwei Wochen den Eindruck geäußert, Deine Therapie scheine nicht zu helfen. Änderungen in eigenen Einstellungen zu Dingen im Leben stellen sich häufig erst mit der Zeit ein, das können Monate oder sogar Jahre sein. Hab´Geduld mit Dir und blicke nicht zu weit nach vorne - es ist leichter, kleine, naheliegende Ziele zu erreichen. Lebe mehr im Hier und Jetzt, versuche aufzuhören, Dich vor Dingen zu fürchten, von denen Du nicht weißt, ob sie überhaupt eintreten werden oder nicht. Versuche, alles was Dir für Deine Seele und Dein Immunsystem gut erscheint zu nutzen, eben mit dem guten Gefühle, dass es das richtige für Dich ist. Lerne auch Deinem Gefühl mehr zu vertrauen. Wenn Dir die Schreckensmeldungen hier zu nahe gehen, wäre z.B. eine Lösung, einfach mal längere Lesepause zu machen und Dich schöneren Dingen zuzuwenden.
Muß mich jetzt leider der Arbeit zuwenden, deswegen mal wieder Schluß machen mit dem Schreiben.
Gruß von birgit

asterix 29.11.2005 12:31

AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???
 
Hallo Birgit 1, in deinem Posting sprichst du mir aus der Seele, gerade ein Krebsforum, bzw auch ein MM spezielles spiegelt halt den allgemeinen schlechten Verlauf dieser Krankheit, und es ist klar das es mehr negative als positive Einträge gibt. Also den Tip mit der Lesepause find ich wirklich sehr gut. Liebe Grüße asterix


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