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Seit nun vier Stunden lese ich (46 jähr. Mann) überaus interresiert dieses Forum.
Ich habe die Diagnose BSDK seit dem 14.09.05 und wurde am 21.09.05 opperiert.( Whipple etwas erweitert auf Totale Duodeno Pankreatektomie mit Anlage einer Gastrojejunostumie) wobei ich wohl das Glück habe Metastasenfrei und auch frei von befallenden Lymphknoten bin.
Diese Seite gibt mir endlich mal nen Paar Antworten auf meine Fragen.
Momentan mache ich eine Chemo mit 1000mg/qm Gemzar 3/1 über ein halbes Jahr.
Hier treffe ich zum ersten Mal gleichbetroffene und sehe das es doch mehr Hoffnung gibt als ich zunächst dachte. Bitte mehr davon.

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Hallo Jörg,
das ist ja klasse, dass Deine Operation so gut gelaufen ist und auch keine Metastasen oder befallene Lymphknoten gefunden wurden! Ich wünsche Dir, dass Du auch die Chemo gut packst. Ich selbst habe die Operation nun schon 4 1/2 Jahre hinter mich gebracht (ohne Chemo) und freue mich wirklich sehr, wenn auch andere Betroffene so gute Heilungsvorausetzungen haben! Lass es Dir so gut wie möglich gehen und nimm das Forum als Möglichkeit zum Austausch, wie immer es Dir gerade so geht. Übrigens: ich war 47, als es mich ereilt hat.
Alles Gute! Lili

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Vielen Dank für Deine Wünsche, endlich mal gute Nachrichten, bis her war alles mehr als nur negativ, wenn ich nicht so ein rosiges Gemüt hätte wäre ich, so glaube ich zumindestens schon verzweifelt, aber dem ist glücklicherweise nicht so, denn meine Hoffnung ist groß und meine Ziele sind so meine ich vernümpftig und erreichbar.
Dir meine besten Wünsche auf ein langes und glückliches Leben.

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Hallo Jörg,

auch ich möchte Dir auf diesem Weg alles Gute wünschen ! Logisch schaffst Du das !!

Meine Schwiegermutter wurde am 15.9. in Heidelberg nach Whipple operiert. Sie hat die OP prima überstanden. Metastasen wurden keine festgestellt, allerdings waren einige Lymphknoten befallen. Sie hat ihre Chemo (5FU) am 7.11. angefangen und darf diese Woche noch pausieren ;-)) Also sie bekommt sie 1 Woche lang täglich und hat dann 3 Wochen Ruhe. Sie hält sich echt wacker, ich bin stolz auf sie :augendreh

Am WE gehen wir auf den Weihnachtsmarkt und naschen an allen Ständen !

Ein Kraftpaket an Dich dass Du die Chemo auch so gut wegstecken kannst !

LG
Sabine

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Hallo Sabine ,

vielen Dank für Deine Wünsche, ich finde es hilft mir schon wenn ich lese das ich trotz meiner bescheidenen Diagnose eigentlich noch richtig gut dran bin.
Und ich stelle fest das man hier endlich mal auf Menschen mit Mitgefühl und positiven Gedanken trift. Welch Wohltat, besser als die Liege beim Phychologen.
Deiner Schwiegermutter meine besten Wünsche

Gruß Jörg

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Hallo Jörg, ich wurde vor genau 7 Jahren an einem Pankreas-Ca operiert (ohne Chemo). Du hast nach Deinem OP-Ergebnis alle Chancen, es auch zu schaffen. Viel Glück!

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Hallo Jörg,

da muss ich mich ja mal wieder Hildegard anschliessen.

Bei meinem Mann ist die Op. am 10.12.2005 nun schon 4 Jahre her, und es geht ihm gut. Heute war noch das jährliche CT, der Rest war bis jetzt in Ordnung. Wird dann wohl so bleiben.

Wie bei Hildegard :winke: ohne Chemo, Whipple-Op., 1 Lymphknoten betroffen.

Bin eigentlich fleissiger Leser hier im Forum, habe aber in der letzten Zeit nicht mehr gepostet.

Du hast beste Voraussetzungen, um es zu packen.

Weiterhin alles Gute wünscht

Elke

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Hallo,
meine Schwiemu ist im Mai operiert. Linksresektion. Es geht ihr heute sehr gut und sie hat keinerlei Beschwerden. Metastasen oder ähnliches bis jetzt nicht gefunden. Sie hat an der ESPAC Studie - 5 FU - teilgenommen, hat aber nach dem ersten Zyklus abgebrochen, weil es ihr sehr schlecht ging.
Also, der Kopf gehört nach oben.
Martina

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Hallo Jörg, wieso ist Deine Diagnose 'bescheiden'?Ich finde es Klasse,was Du bisher für ein Ergebnis hast. Ich habe schon mehrfach gelesen, daß Prof. Wust schreckliche Voraussagen macht. Lass Dich davon nicht unterkriegen. Ich habe meine PankreasOP jetzt genau 7 Jahre überlebt und es geht mir gut. Ich hatte keine Chemo, d.h. nur kurz 2 Tage - danach Abbruch und dürfte Lt. Prof. Wust wohl gar nicht mehr leben?
Dir weiterhin alles Gute und behalte Deinen Optimismus. Ich wundere mich immer wieder über den Mut einzelner Ärzte, den Patienten gegenüber solche Aussagen zu machen.
Liebe Grüße und nimm Dir ein Beispiel an Lili.

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Hallo Jörg,

ich bin Volker aus "Ich werde Siegen". Wenn du dort gelesen hast weist du das es mir ähnlich geht. Bei mir wurde nach der ersten OP im Januar keine Chemo gemacht. Was sich als Fehler herausstellte. Denn im Oktober hatte ich ein Rezidiv und jetzt bekomme ich nach erneuter OP auch Gemzar. Aber unsere Prognose geheilt zu werden ist sehr gut. Diese Aussage von Prof. Wüst kann ich überhaubt nicht zustimmen. 1. Der Tumor wurde komplett entfernt, 2. es waren keine Metas vorhanden, 3. Es wird eine Chemo zur Vorbeugung gemacht. 4. Durch engmaschige Kontrollen ist man dem Tumor, falls er wiedererwartend wieder kommt, immer auf der Spur und man kann direkt reagieren (OP, Chemo oder andere Therapien)

Also sehe ich keine negativen aussichten im Gegeteil. Alle die die möglichkeit hatten das der Tumor komplett entfernt wurde sind noch am Leben. Hildegard, der Mann von Elke und andere. Selbst Patienten wo der Tumor nicht entfernt werden konnte sind nach 4 Jahren am Leben, siehe Petra Loos, Sie hatte bestimmt die härteste Zeit durchgemacht. Und Sie kämpft immernoch.

Immer weiter kämpfen und nicht untergriegen lassen, vorallem nicht durch solche Aussagen und Statisiken wie von Prof. Wüst.

Hinzu kommt noch das jeden Tag neue Therapien ausprobiert werden und teilweise mit guten Erfolg. Zb. Radiochemo, Avastin und so weiter.

LG

Volker

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Ich möchte mich erstmal für Eure aufmunterden Worte bedanken, sowas habe ich dringent gebraucht, denn die Prognose des Prof. hat mich doch ganz schön geknickt.
Aber glücklicherweise sehe ich hier den Prof. eines besseren belehrt werden, denn Ihr seit alle hier die besten Beispiele. Ich glaube der würde hier verzweifeln und sich die Haare raufen.
Ihr müßt entschuldigen das ich erst jetzt texte aber ich bekomme immer Freitags Chemo und habe dann immer Sehprobleme, (habe ich seit der OP sowieso aber bei Chemo ist es immer noch schlimmer).
Aber solange das eines der wenigen Nebenwirkungen ist die ich zu ertragen habe, soll mir das egal seien.
Damit Ihr seht das es mir besser geht habe ich mit meiner Onkologin besprochen, wie ich zwischendurch mal in die Sonne düsen kann, aber erst im Februar.
Ich wünsche Euch allen weiterhin viel "Gesundheit" und weiter so!!

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Heute will ich einfach mal meine Geschichte erzählen, vielleicht seht ihr darin Gemeinsamkeiten oder auch Unterschiede in der Krankengeschichte.
Dafür muss ich weit zurückgehen. Also im Jahr 2000 hatte ich einen Bandscheibenvorfall im Rahmen der Reha dessen, zog ich mir einen Bauchdeckenbruch zu. So gegen Weihnachten 2004 hatte ich eine üble Bronchitis bei der sich dieser Bauchdeckenbruch arg vergrößerte und ich einen Arzt aufsuchte um dieses zu operieren, weit gefehlt ich sollte doch erstmal 20 kg abnehmen. Wie das so mit abnehmen ist wisst ihr ja, im Normalfall nicht so einfach, aber ab Ostern 2005 ging dieses auf einmal ganz gut so dass ich schon voller Hoffnung war. Aber ab Anfang Mai bekam ich großen Durst und musste auch sehr viel Wasser lassen. Hm, naja dachte ich gehe mal zu deinem Hausarzt und las dich durch checken, gesagt getan und siehe da ich sollte auf einmal Diabetiker Typ 2 seien und auch meine Leberwerte waren außer Rand und Band geraten. Also auf zum Diabethologen, diese erklärte mir dann das ich nun wirklich Diabetiker Typ 2 bin und das ich die 10 Kg die ich abgenommen hatte einfach mit dem Urin mit ausgeschieden habe, wobei sie sich aber wunderte das ich mit meinen Blutzuckerwerten kaum einstellbar war, die schwanken immer recht unkontrolliert. Irgendwie war ich mit dieser Frau nicht wirklich glücklich und als ich dann noch Rücken oder Nierenschmerzen bekam und Sie mich nach Kontrolle der Nierenwerte zum Orthopäden wegen meines Bandscheibenvorfall schicken wollte, wollte ich nur noch weg und begab mich wieder in die Hände meiner Hausärztin, diese schickte mich dann zwar weiter von Pontius nach Pilatus, schaffte es aber irgendwie das meine Blutzuckerwerte im Rahmen blieben.
Bis zum 08.09.05 war dann auch alles im Rahmen, Zucker so lala, Kreuzschmerzen konnte man aushalten ab und zu eine Pille und dann war es o.k. , also dieser Tag verlief bis Mittag voll im Rahmen und dann passierte es das ich einen sehr merkwürdigen Durchfall bekam, ganz hell nicht ganz wässrig aber mit übelsten Bauchkrämpfen und ohne Unterlass. Ich dachte bis Morgen alles wieder vorbei, aber weit gefehlt. Freitag immer noch derselbe Müll.
Also ich wieder zu meiner Hausärztin, diese verschrieb mir was Krampflösendes und nen paar Tropfen, sagte mir aber das ich wenn es nicht besser wird mich am Samstag in die Notaufnahme begeben sollte.
Am Samstag wurde es einfach nicht besser und als dann am Nachmittag sich mein Urin auch noch Dunkel färbte fuhr ich dann wirklich in die Notaufnahme des KH, dort führte man dann zwei verschiedene Ultraschalluntersuchungen und div. Blut- und Urinproben durch. So das man mich am späten Abend in die innere Abteilung des KH mit Verdacht auf Gallencholik aufnahm. Am Sonntag wurde dann noch ein Dopplersonar keine Nierensteine war das Ergebnis gemacht und weil meine Schmerzen nicht nachließen, wurde ich an einen Schmerztropf gehangen und als Neuerung ich wurde Quitte gelb also Gelbsucht. Am Montag wurden dann noch einmal drei Ultraschalluntersuchungen durchgeführt, die zum Ergebnis das nichts gefunden wurde führten. Neuer Schmerztropf Hm. Dienstag sollte dann ein ERCP gemacht werden bei dem der Gallengang entweder aufgeweitet mittels Stant’s bzw. die Gallensteine zertrümmert und entfernt werden sollten. Aber dem war irgendwie nicht so, als ich nach dem das ERCP fertig war bekam ich zwei Stunden später meine erste feste Nahrung, seit der Aufnahme ins KH, in Form eines Zwiebackes zum Tee. Das war ein Fehler, denn ich war gerade fertig, da kam die Stationsärztin herein und teilte mir mit das bei dem ERCP irgendetwas unklar war und wir sofort ein CT machen müssten. Ich also rein in die Röhre und kaum das das Kontrastmittel lief, brüllte ich nach der Nierenschale und legte dort meinen Tee nebst Zwieback wieder ab, also erstmal Schluss mit CT.
Am 14.09.05 teilte man mir mit das das ERCP wegen einer sehr merkwürdigen Verengung des Gallenganges abgebrochen wurde und deshalb das CT notwendig wurde und auch das der eine Durchgang vor meinem Erbrechen ein leider sehr unschönes Ergebnis hat VERDACHT AUF BSDK, rumms der hatte gesessen.
Ich muß mir einfach mal die Seele raus schreiben aber jetzt mach ich erstmal Pause weiter in den nächsten Tagen.
LG Jörg

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Auf die Statistiken würde ich nicht soviel Wert legen. Wenn Du Englisch kannst geh mal auf die Seite von John Hopkins -- unter diesem Link findest Du auf Langzeit überlebende von bis zu 25 Jahren post-Whipple.

http://162.129.103.56/N/n.web?EP=N&URL=/MCGI/SEND1^WEBUTLTY(200,650341)/1206550492 -- muss man wahrscheinlich so einkopieren oder
http://pathology.jhu.edu/n.web?EP=N&FL=PANCREAS_CHAT

Nach meinen Recherchen wird bei den derzeitigen Statistiken weder nach Alter, noch nach Anamnese, Tumor-Staging, pre-Op Chemo/Bestrahlung, post-Op Morbidität, Resektionsergebnis (sprich: R0, R1 usw) differenziert.

Jeder Operierte ist ein Individuum und jeder reagiert anders, deshalb Kopf hoch und nach vorne sehen.

Viel Glück,
Lis

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Hallo Jörg,

wie verträgst du die Chemo? Ich habe diesmal Glück, fast keine beschwerden.

Mit deinen Sehstörungen würde ich mal zum Augenarzt gehen und dich wegen dem Diabetis untersuchen lassen.

Gruß

Volker

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Heute werde ich meine Geschichte fortsetzen

Weil das CT nicht so richtig gelaufen war wollte man erstmal noch ein Ultraschall machen und ebenso sollte ein Spezial CT, wieder mit Kontrastmittel, um den unmittelbaren Umkreis der BSD noch mal ab zu schecken, heute noch machen.
Beides hatte wieder das gleiche Ergebnis „BDSK“ Schick am nächsten Tag wurde noch ein Rundum CT sowie die Lunge geröntgt um Metastasen ausschließen zu können und noch ein Ultraschall diesmal auch mit Kontrastmittel gemacht.
Dieses hatte zumindest das Ergebnis das Metastasen ausgeschlossen wurden. Des Weiteren hatte ich heute noch den Termin mit dem Chefarzt, um die nun anstehende OP zu besprechen. Dieser erklärte mir dann die Whipple OP, na toll da hab ich wohl ganz laut hier geschrieen. Termin 21.09.05. und morgen noch einmal ERCP um mir einen Stent zu setzen damit die Gelbsucht sich bessert. Dieses lief gut und von nun an ging es mir jeden Tag besser.
Nun war es so weit als ich nach 10 h OP wieder aufwachte wurde bei mir folgendes gemacht: nach Whipple operiert, allerdings mit totaler Pankreasresektion, ( Totale Duodeno- Pankreatektomie mit Anlage einer Gastrojejunostomie) mit folgender Tumorklassifikation
pT3,pN0,(0/19)L1,V0,MX,RX,(G2) habe ich am 28.09.05 erfahren.
So nun war ich die nächsten 5 Tage auf der Intensiv Stationen, wurde am 3. Tag an der Lunge geröntgt ( bekam durch die Magensonde nicht richtig Luft) und kam im Anschluss auf die Chirurgische Wachstation wo ich am Dienstag den 27.09.05 zweimal geröntgt wurde, wegen Durchgang Magen zum Darm, war leider dicht das hieß noch zwei Wochen Magensonde.
Am Sonntag den 02.10. bekam ich dann Schüttelfrost und 40,6°C Fieber was (wurde später nachgewiesen) aufgrund einer Bakterieninfektion im ZVK herrührte, dieses Zenario wiederholte sich am Dienstag noch einmal.
Da ich nach wie vor über Atemnot wegen meiner Magensonde klagte wurde am Donnerstag noch einmal die Lunge geröntgt.
Am Montag dem 10.10.05. war es dann soweit ich wurde die blöde Sonde los, der Beutel blieb seit Tagen leer, und ich musste wieder zum Röntgen, wieder zweimal weil der Weg immer noch nicht ordentlich frei war.
Aber man machte danach noch eine Magenspiegelung und da war diese Passage problemlos passierbar, was sagt uns das röntgen ist nicht alles. Das hieß Flüssignahrung, weg mit der intravenösen Nahrung.
Kaum war ich die Magensonde los ging es ab Dienstag dem 11.10.05 bergauf, am 12.10.05 war ich erstmals unten im Park des Krankenhauses.
Am 14.10.05 erhielt ich dann in einer 1h OP meinen Port einoperiert, damit ich fit für die anschließende Chemo werde und im Anschluss durfte ich dann erstmals nach 6 Wochen wieder feste Nahrung zu mir nehmen.
Es ging weiter bergauf so dass ich am 20. 10.05 aus dem KH entlassen wurde. Ich hatte bis hierhin insgesamt 30 Kg abgenommen.
Ach so falls es jemanden interessiert ich komme aus Berlin und hatte die Wahl zwischen dem Chefarzt Dr. Kubo des KH Berlin Köpenick www.drk-kliniken-bln.de/koepenick/ und dem Virchow- Klinikum was zur Charite gehört.
Aber ich muss dazu sagen der Arzt war und ist kompetent genug um diese OP ausführen zu können (er operiert im Jahr um die 30 OP’s dieser Art und hat auch jahrelange Praxis) und dieses KH hat das freundlichste Personal was ich je erlebt habe. Im Virchow wäre ich nur ne Nummer gewesen und das wollte ich keinesfalls.
wie es mir dann zu Hause weiter erging dann beim nächsten mal Jörg

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Jetzt wie versprochen weiter.
So nun war ich endlich wieder zuhause, das hieß lernen mit all den Nebenerkrankungen alleine klarkommen. Richtig angelernt war ich dafür eigentlich nicht, für den Diabetes hatte ich zwar ein Spritzschema, aber das sollte erst noch durch einen Diabethologen, den ich mir noch suchen musste, erarbeitet werden. Ups, geschwächt war ich ja auch ein wenig, wie also meinen Haushalt führen? Dieses alles zu bewerkstelligen erwies sich als schwerer wie gedacht. So das ich am Montag 24.10.05 erstmal bei meiner KK vorsprach was auf Kassenärztliche Verordnung abgerechnet werden könnte, das einzigste was man mir zubilligte war früh Blutzuckerkontrolle und Insulingabe durch einen Pflegedienst. (Der kommt heute auch noch und ich werde Ihn noch ne ganze Weile brauchen). Eine Hauswirtschaftlerin habe ich mir privat geleistet (kommt einmal die Woche), weil irgendwie muss es ja weitergehen.
Ich habe die letzen paar Jahre nie damit ein Problem gehabt alleine zu leben, jetzt habe ich damit eines, aber ich will nicht jammern, hätte ja etwas dagegen unternehmen können.
Nach einer Woche hatte ich dann endlich einen Termin bei einer neuen Diabethologin und nun folgte über mehrere Termine erstmal Diabetikerschulung und der experimentelle Versuch mich mit verschiedenen Insulinen einzustellen (so habe ich es empfunden), irgendwie komme ich auch heute noch nicht richtig klar.
Was auch sehr merkwürdig war, ist die Schmerzänderung die ich erlebte. So lange wie ich im KH lag tat mir nur mein Rücken weh, das auch sehr heftig, Dipidolor half nicht wirklich, so das ich auf Durogesik 50mg eingestellt wurde, kaum das ich aufstehen und raus durfte fing mir an mein Bauch weh zu tun. Ich hatte das Gefühl das ich einen sehr breiten und viel zu engen Gürtel trug. Das wurde erst besser als ich mich wieder auf die Seite legen konnte.
Am 04.11.05 war es dann so weit ich bekam meine erste Chemo mit Gemzar. Ich hatte so glaube ich zu mindest gut vorgesorgt, war beim Zahnarzt hatte mich mit allen möglichen Medikamenten versorgt und war trotzdem ziemlich ängstlich was die Chemo betraf. Aber es wurde alles recht gut, mir ging es nur minimal schlecht die Zuckerwerte schwankten recht heftig, Kopfschmerzen und wieder Sehstörungen.
Irgendwie kam ich dieses Wochenende nicht richtig mit dem Wechsel des Durogesikpflasters klar, zweimal fiel es wieder ab und einen Tag zu spät habe ich es auch gemacht, das hieß jetzt ablassen und mit meinen Schmerztropfen klar kommen. Von den Schmerzen auszuhalten, aber ich habe das Zeug zu lange benutzt und hatte dann Nachts schwere Entzugserscheinungen und genau so ein Medikament gegen innere Unruhe hatte ich nicht zu Hause, so das ich mich des Nachtens in die Notaufnahme begeben musste und mir etwas dagegen geben ließ. So ein Müll aber auch. Was natürlich auch passieren musste, kaum das das Opiat abgesetzt war fing es an mit diesen überaus heftigen Stuhlgängen und nichts half dagegen außer das als Reserve geholte Schmerzmittel Tilidin ( ist das strittige Zeug BTM ja oder nein), nehme ich heute nur wenn ich aus dem Haus muss.
Aber seit diesem Tag habe ich noch einen Termin mehr: auf der Liege beim Onko- Physiologen. Aber es soll ja schick machen.
Was bei den Chemos noch so passiert ist das meine Blutwerte doch schon erheblich schwanken aber sie erholen sich auch jedes mal wieder so halbwegs. Nach der ersten Chemo Pause, waren sie fast wieder normal.
Meine Bauchmerzen haben sich bis heute fast ganz verflüchtigt und sind nur noch so Handflächen groß und rund um den Bauchnabel, bin ich schon sehr zufrieden mit.
Mein Essverhalten ist auch wieder als normal zu bezeichnen, es geht eigentlich alles wieder. Anfangs musste ich so 10-mal täglich essen und natürlich mini Portionen, jetzt bin ich mit 4-mal täglich dabei.
Seit dem 01.12.05 gehe ich zweimal pro Woche zum Sport, habe mir Krankengymnastik an Geräten verordnen lassen. Danach geht es mir so richtig Dufte, könnte wieder Bäume ausreißen. Ganz kleine natürlich nur. Der Zucker geht darauf zwar über Stunden in den Keller, aber das ist ja bekannt.
bis dann Jörg

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Hallo Ihr

Jetzt möchte ich meine Geschichte auf den neuesten Stand bringen.


Tja der Sport tut mir persönlich unheimlich gut, aber irgendwie habe ich es nach dreißig Jahren Abstinenz vom Sport es damit scheinbar übertrieben. Ich wurde Sonntagnacht früh morgens um 03:00 Uhr vor Schmerzen im Unterschenkel wach. Kein Krampf, nichts was sonst diese Schmerzen auslösen konnte. O Schei.. dachte ich was wird das jetzt, Metas in der Wirbelsäule, die jetzt auf die Nerven drücken? (kenne das von meinem Vater und von einem Arbeitskollegen) Also Montag zum Arzt und der lässt erstmal Ultraschall wegen Thrombose und Röntgen wegen Verletzung des Knochens machen, null Ergebnis nur leichte Ansammlung von Lymphflüssigkeit und Abnutzung der Achillissehne.
Beruhig hat mich das irgendwie nicht, zumal es nicht besser wird.
Dafür habe ich diese Woche Chemopause, das heißt ich muss nur zum Labor und meine Werte schecken lassen. Ich hoffe das das frieren an Händen und Füßen auch wieder aufhört, zumal ich dieses nur so empfinde, denn wenn man Hände und Füße anfässt sind diese warm. Diese Nebenwirkung der Chemo hatte ich bisher vergessen zu erwähnen.
Das heißt ich kann mich so richtig voll stopfen, wobei ich anmerken muss das ich seit ein paar Wochen wieder zunehme. Als ich aus dem KH kam nahm ich noch einmal 9 Kg ab und jetzt habe ich wieder 5 Kg mehr drauf.

Also ich wünsche Euch allen ein friedvolles und heilendes Weihnachtsfest. LG Jörg

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Hallo Jörg !

ich wünsche Dir auch ein friedvolles Weihnachtsfest und nutze die Chemopause um noch ein paar Kilos draufzupacken !

Ein weihnachts-kraftpaket an alle hier im Forum !

Sabine

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Hallo Jörg,

ich wünsche die auch ein FROHES WEIHNACHTSFEST.

Die Chemopause wird dir gut tun. Mit den Nebenwirkung ist bei mir auch so eine Sache, ich habe jedesmal andere. Die ganze Palette. Durchfall, Erbrechen, Schwindel, Müdigkeit, Sehschwäche, Kalte Hände, Hautausschlag, aber nach jeder Chemo eine andere. Seltsam, aber besser als alle auf einmal.

Noch eine Chemo nächste Woche, dann hoffe ich das es das war. Wieviel must du noch machen?

Alles Gute

Volker

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Hallo Volker


mit den Nebenwirkungen geht es mir sehr ähnlich, immer wieder was anderes, aber bisher nie alles auf einmal, ein Glück.
Chemo habe ich noch mindestens bis Ende April.

nochmal alles Gute Jörg

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Hallo zusammen,

heute früh habe ich mir beinahe einen Hypo geleistet, warum? Ganz einfach, durch die Chemopause geht mein Insulinverbrauch wieder runter, auf das was ich normalerweise so brauche. Ist im übrigen noch eine Nebenwirkung der Chemo. Aber so komme ich wenigstens mal wieder zum Coke trinken.

Also nochmal schöne Weinachten an alle.
LG Jörg

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Hallo alle zusammen,

ich hoffe Ihr hattet ein schönes Weihnachtsfest und habt Euch ordendlich beschenken lassen.
Ich für meinen Teil, bin mit dem Verlauf der Feiertage sehr zufrieden, nur ich muß langssam mein Essverhalten ändern, habe schon wieder zwei Kilos zugenommen. Aber wer weiß für was das gut ist.
Nur leider haben die unerklärlichen Schmerzen im Bein nicht abgenommen, ich mache mir langsam wirklich Sorgen, das dieses doch von der Wirbelsäule herrührt.

LG. Jörg

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Hallo Leute,

ich wünsche Euch allen einen guten Jahreswechsel, vor allen Dingen aber Kraft und Stärke für die vor Euch liegenden Aufgaben.

Also laßt den Kopf nicht hängen und seid guten Mutes


LG. Jörg

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Hallo,

ich wünsche dir einen GUTEN RUTSCH ins neue Jahr und vorallem Gesundheit.


Wir werden den Krebs besiegen.

Volker

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Hallo alle zusammen

Ich wünsche uns allen ein gutes neues Jahr, das wir genug Kraft und Stärke haben alle vor uns liegenden Aufgaben zu bewältigen.

in diesem Sinne LG Jörg

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hallo Jörg

habe gerade deine Beiträge gelesen,und habe vor ein paar Tagen auch einen Beitrag wegen meiner Freundin ( 35 Jahre 3 Kinder und bösartiger tumor auf der BSD ) in das Forum geschrieben, da ich mit dieser Diagnosse nicht so leicht umgehen kann.Ich Frage mich nun schon seit Tagen ob es nicht richtig wäre meiner Freundin davon zu erzählen das ich in diesem Forum schreibe,den ich denke das es ihr als Betroffene auch sehr gut tut sich hier zu unterhalten und auszutauschen.Ich wünsche dir das das mit deinem Bein bald wieder besser wird und das sich dein Verdacht nicht bestätigt.

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Hallo Venus

leicht umgehen, bei dem Thema, ist verdammt schwierig. Aber ich finde es gut mir selber die Seele rauszuschreiben. Es beruhigt ungemein und es ist besser als das Sofa beim Phychologen.
Und gerecht ist dieser Krebs mit Sicherheit auch nicht, man fragt sich oft genug wieso ich, wieso jetzt usw., wobei man sagen muß diesen Krebs... schlecht gar keinen Krebs, niemanden wünsche ich das, nicht einmal meinem ärgsten Feind.
Ist aus meiner Sicht die beschi... Krankheit die man sich so aussuchen kann, haben wir ja auch nicht.
Also Kopf hoch und durch, der Weg der kleinen Schritte ist angesagt. Kampfeswille und Siegeswille ohne Ende.

LG Jörg

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Hallo Leute

Die Feiertage sind endlich vorbei, für mich die schlimmste Zeit des Jahres und nun berichte ich weiter wie es mir ergangen ist.

Also die unerklärlichen Schmerzen im Bein sind etwas besser geworden aber leider noch nicht weg, obwohl die Ärzte nach wie vor der Meinung sind das kommt von der Achillissehne. Ich selber hoffe dass sie Recht haben, aber ich stelle immer wieder fest dass man sich selber immer wieder reinsteigert. Alles was vorher nicht beachtet worden ist (ich meine jedes Wehwehchen), ist nun gleich irgendein Krebsableger, man kann sich da fürchterlich reinsteigern.

Aber dafür habe ich gut zugenommen und auch sonst geht es mir recht passabel, so das ich Morgen wieder ganz vorsichtig mit Sport anfangen werde.

Nur so kann ich meinen ungeliebten Gast endgültig das Garaus bereiten. Er hat ja schließlich keine Einladung von mir bekommen, also scher dich fort.

LG Jörg

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Lieber Jörg,
denk dran: Du hast bei Deinem Vorlauf einer erfolgreichen Operation wirklich gute Perspektiven, die sich durch die adjuvante Chemo noch festigen werden. Und was die sorgenvolle Einschätzung der "Zipperlein" angeht: glaub´ mir, das ändert sich auch nach Jahren nicht. Die Unschuld ("wird schon nix sein") ist ein für allemal vorbei; Du wirst bei jedem Infekt und jeder Fieberattacke denken: Na, na, na ...!? Aber aus eigener, wie Du weißt 4 3/4 jähriger Erfahrung kann ich Dir sagen: auch das kriegst Du hin, da bin ich sicher. Lass´ Dich nicht verrückt machen!
Lili

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Hallo alle zusammen

Komme gerade vom Sport, danach geht es mir immer super, könnte Bäume ausreißen.
Alle Zipperlein und Schmerzen sind wie weggeblasen, böse Gedanken gibt es auch nicht mehr. Könnte das nicht immer so sein?
Langsam muß ich mir Gedanken machen was mit mir so weiter passiert, gehe ich wieder arbeiten, oder werde ich Erwerbsminderungsrentner, oder reihe ich mich gar ins Heer der 5 Millionen ein?
Fakt ist bis Ende April habe ich noch Chemo und anschließend soll ich eine Kur machen.
Frage: kennt jemand eine für BDSK geeignete Kureinrichtung? Ich wüßte keine! Für Antworten wäre ich Euch dankbar.

Also LG Jörg

Fremder in mir: DU HAST KEINE CHANCHSE

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Hallo Leute

Vielleicht kann mir irgendwer helfen.

Ich bin privat Krankenversichert (46 Jahre alt und Angestellter), das hat leider nicht nur Vorteile, sondern leider auch ein paar Nachteile und zwar bei der Rentenversicherung. Nach Ablauf der 6 Wochen endet die Lohnfortzahlung durch den Arbeitgeber und somit auch die Zuzahlung der halben Beiträge zur Krankenversicherung (Bezahlung der Beiträge an die KV durch mich), sowie die kompletten Beiträge zur Rentenversicherung (wobei der halbe Beitrag vom Gehalt einbehalten wird). Es erfolgt die sofortige Abmeldung bei der deutschen Rentenversicherung (ehemals BFA).
Jetzt meine eigentliche Frage: da ich nicht weiß ob ich je wieder arbeiten gehe und es daher sehr wahrscheinlich ist das ich Erwerbsminderungsrente beziehen werde, wird diese nur gewährt wenn man sich selbst weiterversichert? Damit sind nicht die Pflichtbeiträge 78 € pro Monat gemeint, sondern der volle Beitrag von 19,5% vom 80% des letzten Bruttogehaltes. In meinem Fall ~600 € pro Monat. Oder bekommt man diese Erwerbsminderungsrente auch wenn man nichts unternimmt?
Also einfach unversicherte Zeiten auflaufen lassen, 36 Monate in den letzen 5 Jahren habe ich Pflichbetäge gezahlt. (war ja nie Krank)
Ich hoffe mir kann jemand weiterhelfen, denn diese 600 € jeden Monat kann ich mir nicht mehr leisten, sonst müsste ich zu meiner Freude auch noch umziehen.

Danke Jörg

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Hi Jörg,
hast Du eine Berufsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen?
Die sollte jetzt eigentlich einspringen können.
LG

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Hi Katharina

Habe ich leider nicht, aber Volker P hat mit seiner BUV auch Probleme, die haben ihm dafür das Krankentagegeld gekürzt.
Irgendwie wird man damit auch noch abgestraft, Krank sein alleine ist noch zu wenig, so kommt auch noch Ärger mit dem finanziellen hinzu.
Was noch viel schlimmer ist niemand im Amt will einem helfen, die Ämter wollen nachher sagen: warum haben sie das nicht so gemacht denn hätten wir jetzt gezahlt, aber so tut uns das leid.

LG Jörg

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"Ein wichtiger Punkt beim Thema Tagegeld ist die Berufsunfähigkeit. Beachten Sie, dass ein Tagegeld nur solange gezahlt wird, wie Sie krank geschrieben sind. Wenn Sie berufsunfähig werden, entfällt deshalb ein Krankentagegeld. Eine Private Berufsunfähigkeitsversicherung sollte deshalb nicht fehlen."

also: entweder berufsunfähig ODER krankgeschrieben, aber grundsätzlich arbeitsfähig. mehr weiß ich dazu leider auch nicht.

viele grüße,

sonja

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Hi Sonja

ich weiß um die Wichtigkeit der BUV, aber darum geht es mir im Moment nicht.
Was für mich im Moment wichtig ist: ist die gesetzliche Rentenversicherung, die Frage lautet wie erhalte ich meinen Schutz der Erwerbsminderungsrente, ohne das ich dafür Unsummen einzahlen muß.
Kann ich mir nehmlich nicht auch noch leisten, reicht nicht mehr.

LG Jörg

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hallo jörg, entschuldige, so war das auch nicht gemeint. es sollte nur eine erklärung sein, warum nach meinem verständnis volker nicht krankentagegeld und BU geld bekam/bekommt.
genaueres weiß ich leider auch nicht.
lg, sonja

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Hi,
vielleicht macht es in diesem Falle Sinn sich mit einenm Versicherungsmakler in Verbindung zu setzten,
Kann Dir de ADP nicht einen guten Tipp geben, bei wem Du Dich schlau machen kannst?
Als wenn Ihr Betroffenen nicht schon genug Sorgen hättet.
Wieder mal ein Fall für Ulla Schmidt!
Alles Gute Dir

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Hi Sonja

mensch ich konnte endlich mal wieder ablachen, köstlich! Nee Du brauchst Dich deshalb nicht zu entschuldigen, ich habe doch auch keine Ahnung, daher meine Fragestellung.

sorry LG Jörg

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Hi Katharina

Ich habe es mit einem Versicherungsmakler versucht, der kennt sich spitzenmäßig mit Privat VS aus, aber bei der gesetzlichen Rente kennt er nur die Schwächen aber nicht was jetzt für mich richtig ist.

Ich habe schon drei Versichertenälteste konsultiert aber die verweisen bei komplexen Dingen auf die Beratung durch die BFA, aber auch das habe ich schon versucht dort hat auch jeder Berater eine andere Meinung, nichts verbindliches. Es ist zum Heulen.

LG Jörg

Ich hoffe immer noch das ein Betroffener mehr weiß, weil er hat es schon durch und daher kennt er bzw. sie den Weg.

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Hallo Jörg,

du solltest dich dringend mit dem VDK in Verbindung setzten oder mit der deutschen Krebsgesellschaft. Die können dir auf jeden Fall helfen. Hier im Forum gibt es auch einen Punkt "rechtliches-Finanzielles" da kannst du deine Frage nochmals stellen.

Aber ich gebe dir recht das man mal wieder in Deutschland allein gelassen wird. Wenn man sich Privat nicht abgesichert hat wird man zum Sozialfall. Mann hat mit der Krankheit genug zutun und dann ärgert man sich über solche dinge. Ist schade ist aber so.

Ich hatte keinen ärger mit der BU sondern ich fand es ungerecht das zwei verschieden Versicherungen, Kranken und BU Versicherung, nicht zusammen zahlen obwohl ich für beide 15 Jahre lang einbezahlt habe. Wenn ich wieder arbeiten gehen kann muss auch die KV nicht mehr zahlen aber es wird so hingestellt das wenn ich 50% BV bin nicht mehr arbeiten gehen kann. Und da bin ich der Meinung das stimmt nicht dann bin ich ja 100% BV. Aber egal es hat sich jetzt erledigt.

Gruß
Volker