malignes Epitheloides Hämangioendotheliom,Leberkrebs
 

Hallo,

kennt jemand diese Form von Leberkrebs?
Er ist bei einer Freundin festgestellt worden, sie kann nicht operiert werden, da sich 7 Tumore in der Leber befinden.

Welche Heilungs- und Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wer kann mir was über die Thermo-Therapie, bei der die Tumore erhitzt werden, sagen?

Kennt jemad alternative Heilmethoden (ganzheitliche Therapie)?


Vielen Dank, freue mich über jede Antwort!

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo Charles,

na sowas...ich dachte schon ich wär mit dieser Krankheit allein auf weiter Flur. ;-) Deine Freundin und ich sind an einer Tumorart erkrankt, die nur einmal in 100.000 Fällen vorkommt. Wegen der Seltenheit existieren eben auch nur sehr wenig bis gar keine Studien. Ich habe ca. 14 Herde in der Leber, ca. 32 in der Lunge und im Wirbel ist auch noch einer (wurde bereits bestrahlt). Ich persönlich werde seit einem Dreivierteljahr mit AVASTIN (die Kostenübernahme muss gesondert genehmigt werden, weil das Medikamet nur für Darmkrebs zugelassen ist) und Interferon Alpha behandelt. Zumindest hat die letzte Verlaufsuntersuchung ergeben, dass sich die Herde weder vermehrt noch vergrößert haben...ist doch schonmal was, hm? ;-)

Alles Gute für deine Freundin (und für dich natürlich auch). Über eine Rückantwort würde ich mich sehr freuen; vielleicht habt ihr ja noch andere bzw. bessere Behandlungsmöglichkeiten zu bieten.

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo,
vielen Dank für die Antwort, habe doch lange nicht reingeschaut. Bei meiner Freundin wird schulmedizinisch leider nichts unternommen, sie hat über 20 Tumore in der Leber, aber woanders wurde nichts gefunden. Sie geht zum Heilpraktiker, entgiftet ihren Körper. Die Ärzte haben ihr keine Therapie anbieten können. Ich hoffe, dir geht es gut. Wenn ich Neuigkeiten habe, melde ich mich, werde jetzt öfter reinschauen.
Viele Grüße

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo,
habe lange im Internet nach diesem schrecklichem Tumor gesucht um mehr Informationen zu erhalten leider vergebens, bis auf eure zwei Briefe. Bei meinem Sohn wurde im Februar diesen Jahres dieser Tumor an der Nasenwurzel festgestellt mit Metastasen in den Halslymphknoten. Beides konnte entfernt werden, aber da weder eine Chemotherapie noch eine Strahlentherapie bei diesem Tumor anschlägt sind wir (die Eltern) sehr verzweifelt. Er wird jetzt drei mal wöchentlich mit Inferon A behandelt, was aber nur ein Versuch ist. Meine Frage an Euch ist: Wie lange habt ihr (oder deine Freundin) diesen Tumor. Ist er schnell gewachsen, haben sich die Metastasen schnell vermehrt?? Unser Sohn ist gerade erst 10 Jahre alt geworden und wir wollen alles tun damit er ein gesundes, fröhliches und unbeschwertes Leben führen kann. Daher wäre ich sehr dankbar für eure Antwort und über Infos was (hoffentlich) neue Therapien angeht.
Ich wünsche euch und deiner Freundin alles Gute. Nicht den Mut verlieren und auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben. Wer nicht kämpft hat verloren.

Ganz, ganz lieben Gruß
Sabine

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo Sabine,

tut mir leid, dass ich nicht eher geantwortet habe. Ich war lange nicht mehr hier, weil ich erst einmal ein wenig Abstand brauchte und habe deshalb deinen Eintrag erst heute gelesen. Allerdings kann ich mir vorstellen, dass dir jegliche Informationen, die die Krankheit deines Sohnes betreffen, ganz ganz wichtig sind. Ich hoffe, es geht ihm einigermaßen gut?! Mir ging es Anfang letztens Jahres, als die Diagnose gestellt wurde, ähnlich wie dir. Ich war ganz verzweifelt, weil niemand so recht über diese Tumorart Bescheid wusste. Ich habe in meiner Not sämtliche Onkologiekliniken in Deutschland angeschrieben und größtenteils auch nur vage Antworten erhalten. Aber das nur nebenbei...

Also, wie du oben schon lesen konntest, wurde ich auch mit Interferon Alpha behandelt. Leider hat diese Therapie aber den Wachstum der Tumore nicht aufhalten können. Sie haben sich ziemlich rasch vermehrt. Erst als das "Avastin" dazukam, kamen sie zum Stillstand. Ca. ein halbes Jahr habe ich diese Therapie durchgehalten. Dann im Januar brach ich damit ab, um zu testen, ob der Stillstand auch ohne Medikamente anhält...und siehe da: Die nächste Untersuchung nach 4 Monaten hat es bestätigt.

Liebe Sabine, die Tumore sind weiterhin in mir, aber sie "schlafen", sind "eingetrocknet"...oder was auch immer. Ich weiß es nicht. Es ist mir auch egal, Hauptsache sie lassen mich in Ruhe. Mir geht's momentan wirklich prima. Mein behandelnder Onkologe ist sich auch sicher, dass meine positive Lebenseinstellung ihren Beitrag zu meinem Wohlbefinden leistet. Also lass den Kopf nicht hängen und versuche, deinen Sohn mit vielen schönen Dingen zu konfrontieren. Glaube mir, Lachen ist in der Tat die allerbeste Therapie!

Ich habe im September das nächste MRT...drück mir bitte die Daumen, ich drücke sie euch auch. Wenn du dich irgendwie austauschen möchtest, schreib mir doch eine persönliche Nachricht, okay?

In diesem Sinne..."carpe diem" und lieben Gruß,
Manuela

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo,

im Oktober 2002 wurden bei mir in der Leber 2 maligne Hämangiomendothelien gefunden, die sofort operiert wurden. Mir wurde der rechte Leberlappen entfernt.
Die Behandlung für diese Krebsart habe ich der Uni-klinik Köln übertragen, da sich dort das Forschungszentrum dafür befindet. Im August 2004 hat sich wieder ein Tumor gebildet, der dann im Februar 2005 verkocht wurde. Bis heute mit Erfolg.
Leider habe ich auch auf der Lunge viele Herde, die aber noch nicht als bösartig diagnostiziert wurden. Meine Ärzte sind der Meinung, "schlafende Hunde" soll man nicht wecken! Nun unterziehe ich mich halbjährlich den Kontrollen und bin immer heilfroh, wenn das Ergebnis negativ ist. Vielleich kann ich ja irgendjemanden mit diesen Zeilen ein wenig helfen. Ich bin froh, dass mir die Chance gegeben wurde, in eine Klinik zu kommen, die sich mit dieser Krebsart beschäftigt. Ich wünsche jedem, der auch diese schreckliche Krankheit hat, alles, alles Gute, viel Kraft und den dazugehörigen Humor, denn ohne diesen hat man fast verloren.

Eure Ute

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hi Ute,

ich habe deinen Eintrag mit Interesse gelesen. Vielen Dank für deine Infos. Dass sich in Köln ein Forschungszentrum für "unser Problem" befindet, habe ich nicht gewusst...und dabei habe ich wie wild recherchiert. ;-) Bei Bedarf werde ich mich auf jeden Fall mal an jenes wenden.

Dir auch die allerbesten Wünsche und halt die Ohren steif! :D

Beste Grüße
Manuela

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo Manuela,

es freut mich zu hören, dass ich dich mit meinen Zeilen ansprechen konnte. Ja dieser Krebs ist wirklich was ganz besonders. Ich hoffe, das diese "Biester" auch bei dir Ruhe halten. Bekommst du eigentlich die Medikamnete von deinem Hausarzt verschrieben? Mir wurde in der Uni immer wieder gesagt, dass es für diese Krebsart noch kein Arzneimittel gibt. Sollten die Tumore in der Lunge anfangen, sich zu verändern, werde ich den Oberarzt in der Klinik mal fragen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall erstmal toi,toi,toi bis auf ein baldiges
Wiederhören, :winke:

Gruß Ute

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo Manuela,
wie geht es Dir? Hoffe den Umständen entsprechend. Ich bin zur Zeit mit den Nerven ziemlich blank. Unser Sohn verträgt das Interferon nicht mehr und er musste die Therapie abbrechen. Aber was nun? Es gab ja eigentlich nur diese eine Therapievariante da der Tumor auf keine Chemotherapie anschlägt. Weiss nicht wie es weitergehen soll. Hoffentlich gibt es doch noch ein Wunder.
Lieben Gruß
Sabine:winke:

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo
Ich bin neu in diesem Chat.
Auch bei mir wurde vor zwei Tagen diese Diagnose gestellt.
Ich habe "unzählige" Tumore in der Leber und Lunge. Auch in der Milz befindet sich einer.
Ich bin 32 jahre alte und habe zwei kleine Kinder 4 und 2 .
Im moment bin ich psychisch am ende weil ich nicht weiß wie es weiter gehen soll.
Da ich selbständig bin muß ich auch weiterhin arbeiten und Geld verdienen.
Ich habe am Mittwoch einen Termin in Hamburg an der Universitätsklinik. Ich hoffe dort können sie mir weiterhelfen.

Die nachicht das es in Köln einen Spezialisten für dieses Problem gibt hat mir sehr geholfen.

Packen wir es an !!!!!!:rotier:

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

An alle die ebenfalls diese seltene Krankheit mit mir teilen.

Es ist alles micht so schlimm wie es sich im ersten Moment anhört.
Diese Art von Krebs hat nur eine sehr niedrige bösartigkeit.
Er wächst zwar und breitet sich langsam aus, schadet den befallenen Organen aber kaum.
Heutzutage gibt es Medikamente die das Wachstum dieser Krankheit zum stoppen bringen können. Mehr kann mann eigentlich nicht verlangen oder .
Wenn mann die anderen Schicksale dieses Forums betrachtet haben wir noch Glück gehabt.

Also Kopf hoch und positiv denken !:)

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo Jörg,
endlich mal ein Neuer der (leider) von der Krankheit betroffen ist. Was mich doch sehr interessiert, woher weißt Du von der niederen Böshaftigkeit dieses Tumors???? Uns hat kein Arzt darüber aufklären können (und wir haben mit verdammt vielen Ärzten seit der Diagnose zu tun). Wenn es wirklich an dem ist fällt mir aber ein zentnerschwerer Stein vom Herzen. Wir waren total verzweifelt als uns mitgeteilt wurde das es keine Therapie für diesen Tumor gibt. Unser Sohn (10 Jahre) wurde mit Interferon A behandelt. Die Therapie musste allerdings nach 7 Monaten abgebrochen werden, da er es nicht mehr vertragen konnte und es ihm sehr, sehr schlecht ging. Zur Zeit "berappelt" es sich wieder und wir freuen uns das er wieder mehr Spaß am Leben hat und hoffen und beten das es so bleibt.
Wäre toll wenn ich mehr erfahren könnte und schreibe doch wie es Dir ergangen ist und welche Therapie geplant ist.
Wünsche Dir alles, alles Gute und auf keinen Fall den Kopt hängen lassen.

Lieben Gruß
Sabine ;)

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo
Ich war im UKE in Hamburg . Dort wurde mir gesagt das ich alles was ich bisher über Krebs erfahren habe vergessen soll .
Dies ist eine spezielle Sorte Krebs die meistens nur sehr langsam wächst und schon über Jahre in mir geschlummert haben kann.
Eine Therapie ist wohl mit antiangiogenetischen Mittel möglich (Avestin etc.). Diese bringen das Wachstum wahrscheinlich zum stoppen.
Die Hamburger Ärzte wollen aber erst einmal alle Informationen zusammentragen um zu entscheiden was mit mir passieren soll.

Ich glaube an die Aussage des Arztes da ich etwas positives im Moment ebenfalls sehr gut benötige um meine Familie nicht unnötig zu belasten .
In Köln habe ich am 12.02 einen Termin . Ich hoffe die sehen die Sache ähnlich positiv !

Falls es etwas neues gibt melde ich mich wieder.

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo,
wie geht es dir jetzt und was gibt es Neues?? Hoffe das sie dir in Köln weiterhelfen können. Das soll für diese Krankheit die beste Klinik sein, da sie sich darauf spezialisiert haben wie ich lesen konnte. Man wird verrückt wenn nicht klar ist wie es weitergehen soll. Wäre eine Therapie dagewesen die z. ´B. zu 90% hilft dann wäre mir wohler bei der ganzen Geschichte. Aber so?? Alles hängt in der Schwebe und wir hangeln von einer Untersuchung zur nächtsten und warten, warten, warten. Die Angst ist ständig da.
Melde dich mal wieder.
Lieben Gruß
Sabine:rolleyes:

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo

Ich kann auch nicht viel neues Berichten.
Die Ärzte in Köln haben mir eine riesen Liste mit möglichen Chemotherapien gegeben.
Im moment laß ich mich aber durch eine Heilpraktikerin behandeln, diese ist der Meinung "es" in den Griff zu bekommen.
Am 13.03 habe ich meine zweite CT. Diese wird entscheidend sein.
Ist nichts weitergewachsen mache ich so weiter wie bisher .
Ist Wachstum aufgetreten begebe ich mich in die Hände der Schulmedizin.

Schauen wir mal was noch kommt !


Gruß

Jörg

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Liebe Sabine,
ich kann deine Angst gut verstehen - habe dir das auch schon in einem anderen thread mal geschrieben. Mein Mann gilt im Moment auch als gesund und es geht ihm auch gut und dennoch kenne ich es, dass mich die Angst frisst. Ich bin dem nachgegangen und bin dabei auf mich selbst zurückgeworfen worden. Auf meine Angst vor Verlust und vor den Schmerzen, die obwohl im Moment scheinbar unbegründet, sich dennoch so heftig meldet. Bei mir sind das auch Ängste, die in meiner Kindheit liegen als ich mit 4 Jahren meinen Vater verlor. Die Angst hat mit der heutigen Situation gar nicht soviel zu tun, sondern wurde duch die aktuelle Situation einfach erneut ausgelöst. Da vermischt sich vieles. Ich, als 4 - Jährige mit meinen Gefühlen alleingelassen und ich als erwachsene Frau, die ja erkennt, dass die Gefahr im Moment gebannt ist und den Tag ergreifen möchte.
Ich schreibe dir das, um dich zu ermutigen, mal bei dir selbst zu suchen ob du da vielleicht auch alte Schmerzen in dir trägst ? Und dann: Ich denke, du hast in den Jahren der Behandlung deines Sohnes sehr sehr sehr viel geleistet und musstest wahrscheinlich viele Gefühle unterdrücken, um überhaupt mit der Situation umgehen zu können. Jetzt wo die "Entlastung" kommt, da kommen auch die Gefühle hoch, die bisher vielleicht nicht ausreichend Platz hatten. Gib diesen Gefühlen Raum, (sie sind durchaus auch berechtigt) damit du sie dann auch wieder loslassen kannst und die jetzige Gegenwart genießen kannst.
Was ich hier schreibe sind nur Vermutungen, Ideen - vielleicht ist auch alles ganz anders aber vielleicht kannst du auch was damit anfangen ??
liebe Grüße Doro

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo Doro,

danke für deine lieben Zeilen. Du hast recht. In der vergangenen Zeit habe ich nur "funktioniert" und die Zeit in der mein Sohn therpiert wurde irgendwie überstanden (wenn auch mehr schlecht als recht). Es ist eben so, vor den Kindern möchte man seinen Schmerz nicht zeigen (Marvin hat noch eine Schwester von 6 Jahren) und versucht am Tage gute Miene zum bösen Spiel zu machen. Aber sobald ich ohne Kinder war kamen alle unterdrückten Gefühle hoch, von daher hat sich natürlich so einiges bei mir angestaut.
Aber ich versuche auch positiv in die Zukunft zu schauen, wenn es auch schwerfällt. Allein für meine Kinder muss ich positiv denken und es ihnen so vermitteln.
Irgendwie alles recht schwer und kompliziert, aber das Leben geht weiter, die Zeit rennt und wir müssen mithalten.
;)
Ganz lieben Gruß und für dich und deinen Mann die besten Wünsche.
Sabine

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo Jörg,
du hast schon sehr lange nichts mehr geschrieben... was hast du inzwischen unternommen? Es wäre nett, wenn du deine Erfahrungen hier weiter schreiben könntest.
Nelle

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo

Also bei mir wir es momentan mit einer Chemotherapie versucht.
Diese besteht aus Doxurobicin und Ifosfamid .
Bis jetzt habe ich zwei Zyklen hinter mir. Diese habe ich sehr gut vertragen.
Ich kann sogar weiter arbeiten.
Die letzte Verlaufskontrolle hat ergeben das die Herde in der Lunge stabil geblieben sind.
Außerdem ist eine leichte Verkleinerung des Milzherdes zu erkennen.
Leider sind die Dinger in der Leber munter weitergewachsen.
Nun wird überlegt ob eine Medikamentenumstellung erfolgen soll.

Eventuell wird die Chemotherapie auch weitergemacht um die Milz frei zu bekommen.

Momentan ist also noch alles in der Schwebe.

Ich meld mich wieder


Bis dann

Jörg

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo

Aufgrund der wachsenden Leberherde werde ich jetzt auf ein neues Medikament umgestellt. Dieses heißt Lenalidomid und ist ein Nachfolgeprodukt des Thalidomid ( Contergan ) .
Mal schauen was mir das so bringt !


Gruß

Jörg

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo zusammen,

hier scheibt di mutter eines 12 wochen jungen baby. Mein Kind kam mit einem embryonalen rhabdomysarkom an der wirbelsäule auf die welt. zusätzlich wurde ein Hämangiom in der rechten gesichtshälfte ddiagnostiziert. Meine kleine bekommt chemo (u.a. auch Ifosfamit-Jörg) gegen den muskeltumor. dem Blutschwamm wurde bisher wenig beactung geschenkt. Nun stellte sich allerdings heraus das es sich im gesicht wahrscheinlich um ein Hämangioendotheliom handelt. Eigentlicvh sollte Sie morgen am rücken operiert werden, dabei hätten auch teile der wirbelsäule entfernt werden müssen, sie würde nie ein "normales Kind" werden. Da nun die andere Diagnose im Raum steht und man mir gesagt hat, dass sie daran sterben wird,...wird zunächst eine biopsie vom gesicht genommen und anschließend entschieden ob der rücken noch operiert wird oder man ihr dies erspart,... .Die Tage bis zur endgültigen histologie werden die Hölle sein,...bin total verzweifelt, schau meine kleine an und will sie doch nicht hergeben,....wie kann meine kleine denn schon so krank sein,......

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo, ich habe mich irgendwie nicht so recht getraut dir zu schreiben. Irgendwie habe ich da keine Worte mehr und ich weiß ich kann dich noch nichteinmal ein wenig trösten. Doch dir nun gar nicht zu Antworten ist auch gegen meine Natur. Ich bin selber Mutter und kann trotzdem sich nur annähernd nachfühlen wie es Dir geht. Leider kenne ich mich auch mit den Krebsarten gar nicht aus die Dein Baby hat. Ich wünschte ich könnte dir mehr dazu sagen, doch dazu bin ich zu unerfahren.
Du musst im Moment sicher das schlimmste durchmachen was eine Mutter nur durchmachen kann. Man trägt ein Baby neun Monate in seinem Schoß, man gibt ihm all die Liebe die es brauch und dann wenn es endlich da ist was man so ersehnt hat, dann soll es einem wieder genommen werden. das Schicksal kann so grausam sein.
Hast du dich mal erkundigt ob es Spezialkliniken gibt, die vielleicht auf die Krankheit deines Kindes erfahren sind? Sonst wüßte ich mir auch keinen Rat. Ich wollte ich könnte dir helfen. Du brauchst jetzt viel viel Kraft für die nächste Zeit, doch man kann mehr ertragen wie man denkt. Und wer weiß, vielleicht wendet sich doch nochmal alles zum Guten. ich wüsnche es Euch von ganzem Herzen. Alles Liebe und viele Grüße Michaele

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

danke,..man muss dazu nix sagen, es gibt denke ich dafür keine worte die trösten, ich kann ja nicht mal in worte fassen wie es mich zerreist innerlich!Leider gibt es für diese tumorart keine Heilung,...auch nicht in PSezialkliniken.jedenfalls soweit ich weiß.Und dann bliebe ja immernoch der tumor an der wirbelsäule an dem sie auch sterben könnte,... .vielleicht ist bes sogar besser so,...wer weiß was ihr erspart bleibt,... .

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo,

haben deine Zeilen mit Entsetzen gelesen. Wie kann ein so kleines Baby so schwerkrank zur Welt kommen. Waren muss so eine kleiner Wurm leiden??? Wer kann einem eine Antwort geben?? Ich weiss leider auch nichts tröstendes zu schreiben nur das eine:
Sucht Euch Hilfe in welcher Form auch immer.
Sei es bei einer Beratungsstelle, bei dem Pastor, in der Kirche, in einem Selbsthilfeverein...
Den ersten Schritt hast Du ja bereits gemacht und hier deinen Kummer niedergeschrieben.
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt, haltet durch und versucht die Zeit mit Eurem Baby ,trotz allem, so schön wie möglich zu gestalten.


Ich denke an Euch

Sabine

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo

Ich habe ebenfalls ein malignes epitheloides Hämangioendotheliom der Leber allerdings mit Metastasen in der Milz und der Lunge .
Die Milz ist nun allerdings im laufe der Behandlungen frei von Tumoren. Die Lungenmetastasen sind bis zu 0,5cm groß und haben sich seit ihrer Entdeckung nicht verändert .
Ich bekomme das Revlimid als Monotherapie, sicherlich hat auch dieses Medikament Nebenwirkungen aber mit denen läßt es sich leben .

Für mich ist im Moment zeitschinden das wichtigste.
Ich bin selbstständig und habe in den letzten 3 Jahren gut 250000€ Fremdkapital investiert.
Die Erhaltung meiner Arbeitskraft steht an erster Stelle. Dies war mit der Standartchemotherapie nicht möglich. Diese hat mich bei jedem Zyklus 5 Tage aus dem Verkehr gezogen.

Bis dann

Gruß

Jörg

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo,

ich bin auch selbständig. Nur habe ich im Unterschied kein Fremdkapital investiert.
Ich habe schlagartig an dem Tag (10.07.2006) der Krebsdiagnose aufgehört zu arbeiten. Binnen 2 h habe ich meine Baustelle/Dienstreise abgebrochen und bin abgereist. 3 Mitarbeiter meiner Auftraggeberfirma mussten mit mir abreisen. Ohne mich konnten Sie nicht weiterarbeiten. Die Baustelle stand, zum Leidwesen des Endkunden, still (Insgesamt 4 Wochen). An meinem Heimatort führte ich noch eine kurze Übergabe durch. Seitdem ist Schluß, bis heute.
Warum ich Dir das so berichte? Weil ich der Meinung bin, dass mein Leben oberste Priorität hat. Dass habe ich selber erst lernen müssen. Denn für mich waren 12-14 h Arbeitstage die Normalität. Trotz Familie. Sicherlich hast Du das Problem mit dem Kredit. Dafür muss eine andere Lösung her. Du kannst doch nicht, obwohl Du bereits todkrank bist, Dein Leben für andere hingeben. Du hast eine Familie und zwei süße Kleinkinder. Die brauchen doch einen Papa und Deine Frau den Vater Ihrer Kinder.
Selbst wenn man sich körperlich in der Lage fühlt zu arbeiten. Der Körper hat eigentlich keine Reserven mehr - deshalb hat ja der Krebs zugeschlagen.

Um Mißverständnissen vorzubeugen: Ich will Dir nicht reinreden!!!

Gruß Riko

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo

Nun, alles hinzuschmeißen war ebenfalls mein erster Gedanke.
Ich hatte mich bereits mit der Bank zusammengesetzt um den Betrieb zu verkaufen und den Kredit abzulösen.
Ebenfalls habe ich mir sofort einen Termin beim Notar geben lassen um eine Patientenverfügung sowie mein Testament zu machen.

Nachdem ich mich aber weiter über diese Tumorart erkundigt hatte und feststand das ich nicht dieses und auch nicht nächgstes Jahr über die Klippe springen werde habe ich erst einmal nur reduziert. D.h ich arbeite nur noch
von 6.30 bis 18.30 dazwischen mit diversen Pausen .
Ebenso ist Samstag nachmittag feierabend so daß ich am Wochenende Zeit für die Familie habe .

Außerdem ist durch die Krankheit der Streß weggefallen. Ich muß nun nicht mehr wege finden immer mehr zu machen und mehr zu verdienen.

Für den Fall das das Revlimid irgendwann nicht mehr wirkt oder ich es nicht mehr vertrage werde ich die Arbeit nochmals reduzieren .
Und wenn ich merke das es zuende geht schließlich alles verkaufen.
Die Pläne dafür stehen bereits und mit den Banken ist schon alles geklärt.

Ich bin kein Mensch der von heute auf morgen alles aufgeben kann .
Daß währe 1 Jahr wohl eine tolle Sache aber dann würde mir die Decke auf den Kopf fallen.
Und wieder irgendwo als angestellter Sesselpupser zu arbeiten kann ich mir nicht vorstellen.


Bei dir habe ich nun noch nicht ganz verstanden ob der Tumor nun noch da ist oder aber völlig weg.
Wenn bei dir alles weg ist werde ich selbstverständlich auch diesen Weg gehen ! Ein alleiniger Stillstand ist allerdings meistens nicht von langer dauer !
Aber ich hoffe das Beste für dich !

Bis dann

Gruß

Jörg

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo,

zuerst zu meinem aktuellen Gesundheitszustand.
Juli 2006 wurde ich zwecks Entfernung der rechten Leberhälfte aufgeschnitten. Die Ärzte erschraken und nähten mich sofort wieder zu. Inoperabel und gaben mir noch zwei Jahre. Mein Krebs wurde immer als aggressiv und schnellwachsend bezeichnet.
Jetzt habe ich gerade meine erste Nachuntersuchung nach 4,5 Monaten Chemopause (Chemo mit Hyperthermie) gehabt. Der befundende Professor Klöppel in Chemnitz hat mich sehr gut über den Befund informiert. Er hat aber keinen Kontakt mit den behandelnden Ärzten in München. Eine zweite Befundung aus München erhalte ich auch noch.
Nun zum Befund des Prof. Klöppel:
Stillstand, aber auch keine Schrumpfung. Er würde mich sogar als Tumorfrei bezeichnen. Er geht davon aus, dass das Chemogift alle Tumorzellen abgetötet hat.

Sollte ein Rest überlebt haben, dann am ehesten im Haupttumor an der Leber. Er bezeichnet meine Tumore und Metastasen als nekrotisches (totes) Gewebe. Er hat auch den Gedanken einer jetzt evtl. möglichen Leberoperation ins Spiel gebracht. Mein Problem ist, dass der Tumor, wenn auch abgestorben, weiterhin auf den Phrenicusnerv drückt und starke Schmerzen verursacht. Ich brauche deswegen immer noch drei verschiedene Schmerzmittel (u.a. Morphine). Dabei ist die Dosis schon auf weniger als die Hälfte zurückgegangen. Mein Ziel ist, ohne Schmerzmittel auszukommen. Solange ich diese nehme, kann ich in meinem Beruf nicht arbeiten: Ich bin auf Grund eines der Schmerzmittels viel müde. Morphine beeinträchtigen (verbieten) die Fahrtauglichkeit.
Zusammenfassend kann ich also sagen, dass mein Krebs evtl. "besiegt" ist. Ich würde meine Behandlung bei gleicher Erkrankung guten Gewissens als ernsthafte Option vorschlagen.
Für mich gilt jetzt: Ich habe gewonnen und Reste meines Gegners bewahre ich "ehrfurchtsvoll" in mir auf.

Ich möchte mir erlauben, nochmal zum Thema Arbeit zu kommen. Zuallererst möchte ich betonen, dass ich selber ein workaholic war. Ich hatte deswegen auch Streit mit meiner Frau. Aber jetzt bin ich krank!!!
Ich finde es schon interessant, dass Du "nur noch" 12 h am Tag arbeitest und sonnabends "nur noch" bis nachmittag. 8 h von Mo-Fr würde ich ja noch verstehen. Aber selbst da habe ich Bauchschmerzen.
Auch ich habe sofort eine notarielle Patientenverfügung gemacht und das Testament aktualisiert. Alles notwendig.
Jeder Arzt mit Herz und jeder Psychologe würde Dir sagen, dass Du wegen Deiner Erkrankung in Deinem Leben einen radikalen Schnitt machen MUSST. Krebs ist ein Ausnahmezustand Deines Körpers. Dein Körper hat Dir sein letztes Warnsignal gesendet. Es ist Raubbau an Dir, wie Du weiterarbeitest. Wann soll sich denn Dein
Körper erholen? Schlaf ist zum Beispiel das A und O. Ausgeschlafen ohne Wecker aufwecken, ist das, was Dein Körper jetzt von Dir verlangt und erwartet. Ich rede aus eigener Erfahrung.
Was sagt denn Deine Frau dazu? Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie mit Deinem Arbeitspensum einverstanden ist. Einen reichlichen Tag Zeit in der Woche für die Kinder ist zu wenig.
Tut mir leid, ich will mich nicht einmischen. Und trotzdem bin ich der Meinung, dass Du über deine Situation noch nicht richtig nachgedacht hast. Mir haben zwei Ärzte eindringlich meine Situation vor Augen gehalten. Ich habe es dann begriffen.

Meine Frau arbeitet demnächst wieder. Ich werde im Rahmen meiner gesundheitlichen Möglichkeiten den Haushalt machen. Zusätzlich möchte ich versuchen, etwas freiberuflich zu arbeiten. Angebote habe ich genug. 2-3 h täglich etwas arbeiten kann ich mir vorstellen. Mehr wäre erst bei Schmerzfreiheit möglich. Es würde dann eine völlig neue Situation entstehen. Ich könnte mich als nahezu gesund beschreiben. Nur meine alte Leistungsfähigkeit werde ich nicht mehr erreichen.

Mit freundlichen Grüßen und viel Kraft
Riko Richter

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo

Von mir nochmal ein kleines Update
Ich nehme immer noch das Medikament Revlimid und zwar 30 mg am Tag. Diese Behandlung hat bei mir kaum Nebenwirkungen. Seit der Diagnose des Hämangioendothelioms sind nunmehr 18 Monate vergangen.
Die Tumore in der Lunge haben sich seit dem weder in der Anzahl noch in der Größe verändert . Die Milz ist Tumorfrei.
In der Leber ist zurzeit ein sogenanter Status Idem. Das heißt es gibt keinen nenneswerten Zuwachs mehr. allerdings auch keinen Rückgang !
Es sind gut 60 % meiner Leber mit den Tumor befallen. Zuerst wurde mir gesagt das es keine Chance auf eine Lebertransplantation gibt. Mitlerweile stehe ich auf der Warteliste . Allerdings ganz unten da ich einen Melt Score von 9 habe ab einem Score von 25 hat man eine Chance auf eine Leber. Im Moment sind wir auf der suche nach einem Lebendspender für mich. Damit man für den Fall das es mir plötzlich schlechter gehen sollte gleich handeln kann.
Befor ich auf die Liste gesetzt werden konnte mußte ich noch einmal komplett durchgechekt werden, Hirnscan, Knochenszintie u.s.w. alles ohne Befund.

Im großen und ganzen kann ich nur sagen das ich die Sache nun sehr entspannt sehe. Mit einer neuen Leber habe ich eine 10 jahres Überlebenschance von 80% und wer weiß schon was in 10 jahren alles möglich ist .
Jedem der von dieser Krankheit betroffen ist kann ich nur raten sich ausführlich im Internet zu informieren. Wenn ich dies nicht getan hätte würde ich heute nicht auf der Warteliste für eine Lebertransplantation stehen.

Also viel Glück und ich würde mich freuen mal wieder von anderen Betroffenen zu hören.

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo

Ich habe am 19.12. ein vorgezogenes Weihnachtsgeschenk erhalten . Ich bin Transplantiert worden. Alles ist ohne Komplikationen verlaufen und ich konnte nach 9 Tagen Krankenhaus wieder nach Hause. Meine Leberwerte nähern sich wieder den normal Werten . Anstoßungsreaktionen gab es auch keine. Bei der Transplantation wurden keine weiteren Metastasen festgestellt . Jetzt können wir nur hoffen das die Lungenmetastasen weiterhin so ruhig sind wie vorher und meine schöne neue Leber nicht wieder befallen wird .

Also ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neue Jahr auf das alles besser wird.


Gruß

Jörg von Thun

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Lieber Jörg, das sind ja tolle Nachrichten. Ich freue mich mit dir. Alles alles Gute für dich, so lässt es sich doch gut ins neue Jahr starten. Viel Gesundheit, liebe Grüße Elke

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo

Von mir mal wieder ein kurzes Update ( Sonst schreibt ja keiner was ! )
Im Moment wird meine Imunsuppresion von dem Medikament Prograf auf Rapamune umgestellt. Dieses soll ein wiederauftreten der Tumore verhindern . Außerdem bekomme ich weiterhin das Revlimid (25mg/Tag) um ein wiederauftreten zu verhindern. Wollen wir mal hoffen das das alles auch so hilft wie wir uns das vorstellen.

Bis dann

Jörg

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo möchte euch was fragen ?
ich bin 48 Jahre alt meine Sohn (22 Jahre) am 22.09.2009 in Uni Klinikum Heidelberg (malignes Epitheloides Hämangioendotheliom) festgestelt und uns wurden mitgeteilt das die dieses Krebs Krankheit nicht viel erfahrungen haben uns auch mitgeteilt das die keine Behandlungsvorschlag haben auch Chemo nicht möglich ist und meine Sohn hat die Tumor 5 Stellen in der Leber ( 1,7 bis 3,4 cm ) aber auch Lungen wurden Tumor entdeckt wir versuchen auch die mehreren Ärtz und Kliniken meinungen zu fragen aber meine frage ich habe noch 2 kleine Kinder 3 Jahre und 12 Jahre alt zuhause und jetzt will unseren Kinderartz Kontrolieren od sind die auch betrofen sind weiss von jemand von euch das die dieses Krebs Krankheiten erblich ist
möchte hier vorerst bedanken ihren antwort

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo

Es ist wirklich so das es kaum Erfahrungen mit dieser Art von Tumoren gibt .
Ich hatte auch Tumore in der Leber und in der Lunge . Die Tumore in der Lunge verändern sich seit nun mitlerweile 3 Jahren nicht mehr und die Tumore in der Leber wurden durch eine Transplantation " entfernt " .

Es ist wichtig das man bei diesem Tumor erst einmal den Verlauf anschaut .
Es gibt genügend fälle in denen die Tumore nur ganz langsam oder gar nicht wachsen . Außerdem sind Fälle von Spontanheilungen bekannt .

Also habt Geduld und wartet erst einmal den Verlauf ab . Ich denke mal in Heidelberg sind genügend kompetente Ärzte die euch helfen werden .

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo Jörg von Thun,

erstens viellen Dank deine schnelle antwort ich wollte ihren erfahrung wissen wir kennen dieses Krebsart nicht meinen schiksall bei mir meine frau wurden vor 2 jahre Schildrüse Krebs entdeckt und Sie wurde in Ludwigshafen behndelt und Sie ist jetzt gottseidank geretett ich habe 4 Kinder und jetzt meine grosse Sohn dieses Krebsarten entdeckt für mich natürlich welt zusammen gebrochen ich versuche alle Behandlungs möglichkeiten oder erfahrungen für dieses Krebsarten wissen damit ich auch wissen was ich machen kann wir waren gestern einen Artz anderen meinungen zuhören und er könnten uns auch nicht helfen und uns beraten das Chemo Terapie möglichkeiten vorgeschlagen ob wohl in Heidelberg uns Strikt abgesagt Chemo Terapie jetzt auch unseren Kinder Artz uns mitgeteil das wir sollen unseren 2 kleine auch in Heidelberg fragen ob die sind auch selber Krebsart betroffen ist wenn dass fall ist bin ich am ende ich weiss nicht wie ich verkrafte und bette meine Gott das ist nicht erblich ist möment weiss ich nicht wie wieter geht übrigens drücke ich für dich und alle dieses Krebsarten betroffenen kranken Daume das ihren Leben alles gut wird

mfg. AYurdaer

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo

Mit deinen anderen Kindern wird alles in Ordung sein . Ich habe noch von einem Fall gehört bei dem auch andere Familienmitglieder betroffen waren . Mach dir deshalb also keine Sorgen !

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo Leute,
ich habe auch diese Krankheit erwischt . Kann jemand mir den aktuellen Möglichkeiten von Therapie erzählen? Medizinische Klinik von Heidelberg hat mir eine Lebertransplantation angeboten (in Wartelist), aber ohne irgendwelche Medikament. :o

Mit allen besten Gruessen

AnYan

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo ihr Lieben,

schreibe sonst in einem andern Forum BK und Hautkrebs. Bitte googelt mal Uniklinik Magdeburg Lebertumore. Da gibt es eine neues Verfahren SIRT Technik vielleicht eine Alternative.

Liebe Grüße

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo!

Leider gibt es seit Dezember keine Einträge mehr in diesem Forum, aber ich hoffe trotzdem, dass meinen Eintrag noch jemand liest und mir antwortet.

Bei meiner Tante, 37 Jahre jung, 2 kleine Kinder, wurde diese Woche ein epitheloides Hämangioendotheliom in der Leber diagnostiziert. Der punktierte Herd hat einen Durchmesser von ca 4,5 cm.

Wir sind bei dieser Diagnose aus allen Wolken gefallen.
Bei einer Routineuntersuchung beim Hausartz wurder der Herd entdeckt. Meine Tante hatte werder Symptome noch erhöhte Leberwerte noch sonst irgendwie etwas auffälliges.
Nach Gastroskopie, Koloskopie, Mammographie, CT und Kernspinn musst sie ins Tropeninstitut, weil man dachte es könnten auch Parasiten sein. Da hat sich aber nichts herausgestellt.

Beim CT und MRT hat man noch mehrer Herde in der Leber und ganz winzige Läsionen in der Lunge festgestellt. Um was es sich dabei handelt wissen wir noch nicht.

Ich hätte einfach einige Fragen an euch, weil man im Internet einfach fast nichts findet und wenn dann mit teils ernüchternden Prognosen.
Ich bin Medizinstudentin und hab mir sogar von meinem Doktorvater aus dem Netz für medizinische Studien, Artikel ausdrucken lassen, aber so richtig informativ war das auch nicht.
Ich versuche an weiter Studien ranzukommen und werd euch natürlich berichten falls ich etwas bahnbrechendes finden werde.

- Hattet Ihr Syptome vor der Dianose?
- Wurden alle Herde punktiert, oder woher wusste man ob es auch
Hämangioendotheliome sind? Sahen die Herde alle gleich aus?
- Wie groß sind Metastasen in der Lunge?
- Habt ihr große Einschränkungen im Alltag?

Ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir antworten würdet.
Ich denke dass sich meine Tante in München behandeln lassen wird.
Ich hoffe es natürlich, weil ich da durch Vit.B einiges beschleunigen könnte.

Viele liebe Grüsse

AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
 

Hallo

Ich schaue regelmäßig in diesem Forum vorbei . Aber wenn keiner fragt brauche ich auch nicht antworten .

Ich habe anfang 2007 erfahren das ich EHE habe. Ich hatte ebenfalls Tumore in der Leber und in der Lunge . Ebenfalls hatte ich vorher keinerlei Beschwerden . Die Tumore sind bei einer Routineuntersuchung festgestellt worden .

Wie du ja wahrscheinlich schon weißt handelt es sich um einen Low grade Tumor der in der Regel nur sehr langsam wächst.
Metastasen in der Lunge sind häufig aber in der Regel verändern diese sich in kaum oder gar nicht . Bei mir ist der Befall der Lunge seit nunmehr über 3 Jahren absolut stabil . Wenn mann die Bilder mit der ersten CT von 2007 vergleicht sogar leicht verkleinert .

Bei mir wurde am Anfang eine Chemotherapie mit Adriamycin + Ifosphamid oder so ähnlich gemacht . Dies war überhaupt nicht von Erfolg gekrönt.
Anschließend bin ich dann mit Revlimid behandelt worden . Dies hat verhindert das sich weitere Metastasen in der Leber gebildet haben. Außerdem ist das Wachstum stark verlangsamt worden . Bei mir herrschte dann 6 Monate ein status idem .
Aufgrund der absoluten konstanz der Lungenherde wurde bei mir dann im dezember 08 eine LTX durchgeführt . Diese ist ohne Probleme verlaufen . Selbst unter der Immunsuspression sind die verbliebenen Lungenherde stabil .


Ich würde vorschlagen erstmal einige Therapien auszuprobieren . Es sind in den vergangenen 3 Jahren ja mit Sicherheit einige neue Medikamente auf den Markt gekommen .
Das Problem ist nur immer die Kostenübername . Für EHE ist eigentlich nichts so richtig zugelassen.

Wenn die Lungenherde ähnlich stabil wie bei mir sind ist die letzte Option dann die Lebertransplantation . Ein Rezidif in der Transplantleber tritt bei ca. 30% der Fälle auf . Kann aber mitlerweile durch das Immunsuspressiva Rapamune fast vermieden werden .

Als erste Option wird mit sicherheit ein watch and wait für 3 Monate erfolgen . Es gibt nämlich auch genügend Fälle in denen die Leberherde ebenfalls über einen langen Zeitraum stabil geblieben sind.

In München wurde schon einmal ein Patient aus diesem Forum behandelt . Er hat aggressive Chemotherapie incl. Hypothermie bekommen .

Ich selbst bin in Hamburg im UKE behandelt worden bzw. werde ich dort auch noch behandelt und bin sehr zufrieden damit .

Über Neuigkeiten freue ich mich immer !

Gruß

Jörg