Oberschenkelsarkom
 

Guten Morgen,

am 18.11.2005 wurde mir ein hochmalignes pleomorhes high-grade Sarkom (9x9x5 cm) vollständig aus dem linken Oberschenkel entfernt. TMN-Klassifikation T2B G3 N0 M0. Der Knochen, die Prostata, die benachbarten Lymphknoten in der Leiste und die Lunge sind ohne Befund.

Wegen der hochgradigen Einstufung des Sarkoms wird mir eine stationäre aggresive Strahlentherapie 2x täglich empfohlen, insgesamt 40 Bestrahlungen, die letzten 8 mit erhöhter Dosis (Boost). Die Vorbereitungen hierzu sind schon im Gange (Vakuumbett, Planungs-CT, Bestrahlungssimulation) und am 27. oder 28.12.2005 soll es beginnen.

Ist jemand von einem ähnlichen Fall betroffen und kann mir seine Erfahrungen mitteilen?

Liebe Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,
wie geht es Dir denn jetzt nach der OP?
Meinem Mann wurde im Oktober 03 ebenfalls ein hochmalignes Liposarkom G3
aus dem linken Oberschenkel vollständig entfernt. Es steht vieles unter "Krankenhausaufenthalt".
Auch er bekam Bestrahlung. Aber zwei mal täglich? Das höre ich zum ersten Mal! Mein Mann musste sechs Wochen lang täglich, außer die vier letzten Wochenenden, zur Bestrahlung und die Haut war danach schon ziemlich mitgenommen, trotzdem er viel gepudert hat. Bis heute ist der Oberschenkel verfärbt( ist aber das kleinere Übel), da frage ich mich, wie Deine Haut sich davon erholen soll?
Außerdem bekam mein Mann insgesamt 5 Zyklen Chemo. Aber durch die Seltenheit der Erkrankung behandelt jeder Onkologe Sarkome anders.
Bei dieser Krankheit gibt es keine Standardtherapien.
Ich wünsche Dir viel Kraft um das alles gut durchzustehen!
Meinem Mann geht es sehr gut, trotz zweimaliger OP, Chemo und Bestrahlung!
Er arbeitet wieder ganztags, treibt Sport und hat kaum Einschränkungen.
Damit wollte ich nur zeigen, das mit etwas Geduld fast alles geschafft werden kann!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Oberschenkelsarkom
 

Guten Abend Hans,
ich hatte im Oktober 2003 eine ähnliche Diagnose (fibröses Histiozytom T2b GIII,N0,M0,V1,R0-reserziert). Der Tumor wurde zusammen mit den Adduktoren und Lymphknoten entfernt. Außerdem erfogte eine Intra- (10Gy) und postoperative (50Gy) Bestrahlung, die ich mit den üblichen Hautirritationen ohne Folgen überstanden habe. Seit der OP habe ich allerdings eim Lymphödem im Bein. Zudem hat man bei den Kontroll-CTs im Januar und Juli dieses Jahre jewiels Rundherde in der Lunge entdeckt und entfernt. Auch hierzu ist einiges im Forum "Krankenhausaufenthalt" geschrieben. Mit Ausnahme des Lymphödems habe ich keine Einschränkungen im täglichen Leben und auch mit den fehlenden Adduktoren kann ich mich gut arrangieren.
Es geht alles wieder seinen gewohnten Weg nur mit einigen sportlichen Einschränkungen. Auch bei dir wird sich nach dem ersten Schock sicher bald alles einrenken.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht.
Jürgen

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Sanne, hallo Jürgen,

vielen Dank für eure Antworten! Zur Zeit, dreieinhalb Wochen nach der OP, geht es mir gut. Die 30 cm lange Narbe heilt sehr gut, nur das untere Viertel ist noch etwas geschwollen und gefühllos. Ansonsten habe ich schon wieder fast die volle Beweglichkeit des Beines, auch beim Treppensteigen, erreicht.

Der Strahlentherapie stehe ich allerdings mit sehr gemischten Gefühlen gegenüber. Ich habe Sorge, dass sich die Funktionen des Beines dadurch möglicherweise wieder verschlechtern (Verklebung der Lymphbahnen, Beschädigung des Ischiasnervs).

In diesem Zusammenhang habe ich noch eine Frage:

Mein Hausarzt hat mir zur Stärkung des Immunsystems eine die Bestrahlung begleitende Mistel-Therapie empfohlen. Ich weiss allerdings nicht, was die Schulmediziner in der radiologischen Klinik dazu sagen, und wie ich sie davon überzeugen soll, so etwas "nebenher" zu machen. Hat jemand von euch dazu eine Meinung?

Viele Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,
bist Du bei einem Onkologen in Behandlung?
Sicher reicht es aus, wenn man einen sehr kompetenten Hausarzt hat.
Das musst Du für Dich entscheiden, ob Du dem Hausarzt die Nachsorge Deiner Erkrankung zutraust. Bei Jürgen läuft die Nachsorge sehr sicher ab, das würde ich vorher mit Deinem Arzt besprechen wieviel Erfahrung er auf diesem Gebiet vorweisen kann.
Unser Onkologe riet meinem Mann während der Behandlung (Chemo und Bestrahlung) von einer Misteltherapie ab! Er war der Meinung das die Mistelpräparate auch negativ auf agressive Zellen einwirken können. Seiner Meinung nach könnte dadurch die Zellteilung, gerade die eventuell noch vorhandenen bösartigen Zellen, noch beschleunigt werden.
Aber so ist es mit den Ärzten! Fragst Du drei Ärzte, bekommst Du drei verschiedene Antworten. Mein Mann hat nichts für sein Immunsystem genommen.Obwohl, so ganz glücklich bin ich nicht darüber!
Bezüglich Deiner Angst wegen eventueller Strahlenschäden wollte ich Dich etwas beruhigen. Heutzutage ist die Medizin sehr weit. Schäden können sicherlich auftauchen, müssen aber nicht!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Sanne, hallo Jürgen,

erstmal vielen Dank, Jürgen, für den Tipp mit dem ORTHOMOL IMMUN. Ich habe mir gestern gleich 2 Packungen im Internet günstig bestellt. Sobald die Sendung da ist, werde ich mit der Einnahme beginnen.

Ich bin bis jetzt nicht bei einem Onkologen in Behandlung. Zur Zeit fühle ich mich im Stuttgarter Katharinenhospital in besten Händen . Die Operation in der Gefäßchirurgie ist ja optimal gelungen und die Fachärzte in der Radiologischen Klinik nehmen es mit der Bestrahlungsplanung sehr genau. Ich hoffe also das Beste.

Von der Misteltherapie werde ich mal bis auf weiteres Abstand nehmen.

Wie sich die Nachsorge genau gestaltet, weiss ich noch nicht. Von der Klinik habe ich nur bestimmte Zeitvorgaben bekommen, z. B. wann wieder eine Thorax-CT durchgeführt werden sollte.

Viele Grüße und danke für eure guten Wünsche
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

2x täglich bestrahlen?

Ich war heute in der Klinik zur Bestrahlungs-Simulation und habe mir bei dieser Gelegenheit die geplante Strahlentherapie genau erklären lassen. Ich zitiere den Arzt:

3D-Bestrahlung der erweiterten Tumorregion bis zur Gesamtdosis von 51,2 Gy, bei einer Einzeldosis von 1,6 Gy und zweimaliger Bestrahlung täglich. Anschließend Aufsättigung des Tumorbettes bis zur Enddosis von 64,0 Gy bei gleicher Fraktionierung.

Das heißt also 32 + 8 = 40 Bestrahlungen, und bedeutet 20 Werktage = 4 1/2 Wochen stationär. Losgehen soll es gleich nach Weihnachten am 27.12.2005.

Meine Frage: Hat jemand schon so etwas mitgemacht, 2x täglich bestrahlen? Und wie sind die Erfahrungen damit?

Liebe Grüße
Hans

P.S. Ich wollte zu dieser Frage keinen neuen Thread aufmachen (wie manche andere), sondern hoffe hier auf Antworten.

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,
eine Antwort auf Deine Frage bezüglich der Bestrahlungen kann ich Dir nicht geben! Es würde mich auch mal interessieren ob es vielleicht etwas Neues ist? Gehört habe ich es noch nie, aber die Ärzte werden sich schon etwas dabei gedacht haben!
Mein Mann bekam die übliche Bestrahlung, von intraoperativer Bestrahlung habe ich auch schon gehört, aber Deine Sache ist mir neu!
Vielleicht solltest Du doch einen neuen Thread eröffnen, der wird dann sicherlich von mehreren Leuten gelesen!
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie! Wie ich schon geschrieben habe, hat mein Mann seine Bestrahlung, bis auf Hautveränderungen, gut überstanden. Seit einiger Zeit hat er nun Missempfindungen in dem bestrahlten Bein, was aber nicht auf einen Strahlenschaden zurückzuführen ist, laut Arztaussagen.
Liebe Grüße!
Sannel

AW: Oberschenkelsarkom
 

hallo,

ich möchte mal meinen ersten thread wieder aktivieren, weil ich heute, drei monate nach ende meiner stationären strahlentherapie, die ersten nachsorgeuntersuchungen (Thorax-CT und Oberschenkel-MRT) hatte.

das ergebnis hat mich sehr erleichtert. es lautet:

1. Unverändert keine Metastasen im Thorax, keine vergrößerten LK
2. Kein Hinweis auf einen pulmonalen Herd
3. Im OP-Situs ... kein Lokalrezidiv.
4. Wie bei der externen VU von 01/2006 bestehen noch deutliche ödematöse Veränderungen im OP-Situs, vermutlich in Folge von OP und insbesondere der Radiatio.

alles in allem kann ich zufrieden sein. der krebs scheint aus heutiger sicht besiegt.

was mir allerdings zu schaffen macht, ist der punkt 4, nämlich die ödeme. am abend ist der oberschenkel immer etwas geschwollen. die schwellung geht jedoch über nacht zurück.

hat jemand erfahrung mit lymphdrainage in derartigen fällen? ich würde gerne jede möglichkeit wahrnehmen, um das nicht chronisch werden zu lassen.

liebe grüße
hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

hallo Haiseli,
ähnlich wie bei dir hab ich diesen tumor bis jetzt auch erst einmal in schacht
gehalten.nachuntersuchungen sind bisher sehr gut ausgefallen.eine op hatte ich im juni 2005,anschließend einmal täglich bestrahlung,37 mal.ein problem hab ich noch am knie.dort hat sich seit der op immmer lymphflüssigkeit gesammelt.
ich bekam seit september 2005 krankengymnastik.der therapeut hat mich auf lymphdrainage hingewiesen.schon nach drei anwendungen konnte ich eine deutliche verbesserung wahrnehmen.
wünsche dir gute besserung
J.S.

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,

seit meiner Diagnose im August 2005 verfolge ich hier das Forum.
Deine Beiträge sind mir besonders aufgefallen, da deine Histo große Ähnlichkeit mit meiner aufweist.
Ich habe ebenfalls ein pleomorphes Sarkom NOS pT2b G3 M0 N0, allerdings im linken Unterschenkel. Nach R0-Resektion bekam ich vier Blöcke Chemo, danach Bestrahlung. Das Problem mit dem Lymphödem ist mir auch nicht unbekannt. Ich erhielt sechs Lymphdrainagen, die auch recht gut geholfen haben. Allerdings merke ich, dass nach jeder neuen Belastung (z.B. Rad fahren), das Lymphödem wieder zurückkommt. Man müsste diese Behandlung regelmässig machen, damit ein dauerhafter Erfolg besteht. Da die Kassen, dass nicht mitmachen, helfe ich mir, indem ich mein Bein nach einem anstrengenden Tag hochlagere.
Meine erste Nachsorgeuntersuchung war am 19.04.06, wie bei dir glücklicherweise ohne Befund. Was mir immer noch nicht gefällt ist die Diagnose "NOS", (Katenkamp). Die sagt alles aus und nichts, bin aber auch trotz eigener Recherche nicht weitergekommen. Ich wüsste halt gern welche Entität ich genau habe.

Für dein Lymphödem wünsch ich dir erstmal gute Besserung.
Liebe Grüße,
Nathan

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo,

ich hatte auch ein Sarkom im rechten Oberschenkel (myxoides Liposarkom G2),welches mir im Februar diesen Jahres entfernt wurde.
Es mußte in einer 2.OP die Nachresektion erfolgen.
Seit 4 Wochen mache ich eine Strahlentherapie,die einmal täglich von Mo-Fr erfolgt.Es sind nun nur noch 2 Wochen bis zum Ende. :smiley1:
So langsam sieht man einige Nebenwirkungen,muss aber sagen das ich es mir schlimmer vorgestellt hätte.
Das einzige was ich noch nicht habe ich ein Plan wo und bei wem ich die Nachuntersuchungen machen lasse.?
Wie sind Eure Erfahrungen zwecks Reha bzw. AHB?

Anja

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Nathan, zu Deinem Problem mit "NOS"

Ich bin "Wirt" mehrerer Sarkome über viele Jahre. Habe mich darum mit Weichteilsarkomen sehr auseinandergesetzt.
Es gibt etwa, je nach Schema, 15 verschiedene Weichteilsarkome. Die haben ihren Namen aufgrund ihrer Herkunft (bindegewebige, fibriohistiozytäre, lipomatöse, glattmuskuläre, skelettmuskuläre, neurale .... Tumoren....). NOS heißt meiner Meinung nach, nicht "klassifizierbar", d.h. es fehlt die eindeutige Zuordbarkeit. Je nach Publikation machen diese "NOS" etwa 20% aller Weichteilsarkome aus. In deutschsprachigen Publikationen ist damit offensichtlich "unklassifizierbare" Weichteilsarkome gemeint.

Ich möchte Dir jetzt nicht oberflächlich erscheinen, aber für Dich und Deine Therapie/Therapeuten ist wichtig:
1. der chirurgische Rand
2. der Tumorgrad
und beides hast Du!

Stell Dir vor der Histologe würde, mangels eindeutiger Zuordbarkeit, alle Möglichkeiten die er auf seiner Glasplatte sieht zu Papier bringen. Das wäre erst verwirrend. Darum wurde der Begriff "NOS" oder "unklassifizierbar" gefunden.

Ich wünsche Dir, daß Du das Sarkom für immer abgegeben hast
alles Gute
sywal

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,
ich freue mich mit dir, dass die Kontrolluntersuchung für dich positiv ausgegangen ist. Ich kann nachempfinden, wie erleichtert man nach so einer Diagnose ist.
Ich hatte im Oktober 2003 einen ähnlichen Befund - pT2b, N0, M0, V1, G3, R0. Ich habe im Forum unter „Krankenhausaufenthalt“ mehrfach darüber berichtet.
Ach ich habe mit dem Lymphödem im Bein zu tun.
Hier in Kürze meine wichtigsten Erkenntnisse:
Adressen von Therapeuten und Ärzten, die sich mit diesem Thema auskennen, findest Du unter www.lymphnetzwerk.de
·Bei mir haben Lymphdrainagen immer nur einen kurzzeitigen Effekt. Sobald ich viel sitze oder stehe „läuft das Bein wieder voll“ trotz maßangefertigtem Kompressionsstrumpf. Einen nachhaltigeren Effekt habe ich nur, wenn ich unmittelbar nach der 45-minütigen manuellen Lymphdrainage einen Kompressionsverband angelegt bekomme, den ich dann den Rest des Tages behalte.
Im Büro habe ich einen Stuhl, mit dem ich mich weit zurück lehnen und die Beine auflegen kann. Das ist natürlich nur möglich, wenn ich alleine im Büro bin. Die beste Therapie für mich ist, Bewegung (mit Kompressionsstrumpf) und dann die Beine hoch legen.
Am besten halten flachgestrickte Strümpfe die Kompression aufrecht, im Sommer sind sie allerdings sehr beschwerlich.

Ich hoffe dass ich ein paar Infos geben konnte. Weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,
schön, das es Dir gut geht und Dene Untersuchungen ohne Befund sind!
Zu dem Lymphödem meines Mannes kann ich nur sagen, leider ist es nach dieser langen Zeit wieder aufgetreten. Nach seinen OP`s bekam er auch Lymphdrainage und einen Kompressionsstrumpf. Danach hatte er lange Ruhe. Jetzt ist das Ödem wieder vorhanden, aber mein Mann bekommt es mit seinem Kompressionsstrumpf gut in den Griff.
Ich wünsche Dir alles Gute und auf das Du Dein Lymphödem bald auch in den Griff bekommst!
Herzliche Grüße!
Sanne

Oberschenkelsarkom
 

Hallo Anja,

ich wurde vom 27.12.2005 bis zum 24.01.2006 2x täglich stationär bestrahlt bis zu einer Gesamtdosis von 64 Gy. Während der Strahlentherapie habe ich so gut wie keine Nebenwirkungen gespürt. In meinem Entlassbefund der Radiologie steht der Satz: "Erstaunlich gute Verträglichkeit." Ich bin anschließend wieder ins Fitness-Studio gegangen und sogar (ganz vorsichtig) in die Sauna.

Drei Wochen nach Betrahlungsende habe ich im Bestrahlungsbereich starke Verbrennungserscheinungen bekommen, bis hin zu Hautablösungen. Nach einer kurzzeitigen Behandlung mit Cortisonsalbe ist das nach ca. 4 Wochen wieder völlig abgeklungen.

Zehn Wochen nach Bestrahlungsende, also seit etwa der zweiten Aprilwoche, habe ich die ödematösen Schwellungen im Oberschenkel. Sie sind abends am meisten spürbar, gehen aber über Nacht fast völlig zurück.

Was ich damit sagen will: Auch eine anfänglich gute Verträglichkeit der Strahlentherapie ist keine Indiz dafür, dass man keine Neben- (oder besser) Nachwirkungen zu spüren bekommt. Mir wurde gesagt, dass eine Vibrose z. B. noch nach Jahren auftreten könnte.

Ich wünsche Dir jedenfalls einen guten Verlauf Deiner Therapie und möglichst geringe Nebenwirkungen!

Herzliche Grüße
Hans

Guten Abend,

vielen Dank für eure Antworten. Ich habe meine ödematösen Beschwerden meinem Onkologen geschildert, er hat sich die Sache angesehen (allerdings am frühen Morgen) und sagte, das sei doch nicht schlimm. Ausser den Überweisungen zum Thorax-CT und MRT hat er nichts unternommen.

Jetzt werde ich wohl bei meinem Hausarzt vorsprechen und ihn bitten, mir Lymphdrainage zu verschreiben. Ich habe gehört, dass das von der Kasse übernommen wird. Da meine Beschwerden nicht so gravierend sind, hoffe ich, ohne Stützstrumpf auszukommen. Jedenfalls werde ich euch weiter auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Ich möchte mich auch mal wieder melden :)

Wir waren 9 Tage in Urlaub in Kreta. Herrliches Wetter, blauer Himmel, jeden Tag Temperaturen zwischen 25 und 30 Grad. Die Rückkehr nach hier am Montag war dagegen ein kleiner Kälteschock ;)

Das Sitzen im Flieger war für meine ödematösen Beschwerden im Bein nicht gerade förderlich. Aber die Schwellung geht über Nacht immer wieder zurück. Ich habe sogar eine Wanderung machen können. Wir haben die Imbros-Schlucht durchwandert. Ich bin ganz glücklich, dass ich das mit Bergstiefeln und zwei Wanderstöcken in zweieinhalb Stunden (fast wie in alten Zeiten) so gut geschafft habe.

Mit der Sonnenbestrahlung hatte ich übrigens keine Probleme. Wir haben im Meer und im Pool gebadet, nur mit dem "Sonnenbad" habe ich mich etwas zurückgehalten.

Hoffentlich wird es hier auch bald Sommer.

Liebe Grüße an Euch alle!
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

schlechte Nachricht:

heute hatte ich den vierteljährlichen Nachsorgetermin (MRT linker Oberschenkel und Röntgen Thorax). Der OP-Bereich im Oberschenkel zeigt keinen neuen Befund, die Ödeme gehen langsam zurück. Aber

In der Lunge wurde eine 3 cm große scharf abgegrenzte intrapulmonale Filia festgestellt. Diese war bei der letzten Nachsorge (CT Lunge) noch nicht da. Sie ist also innerhalb von 3 Monaten von Null auf 3 cm gewachsen. Jetzt wird zunächst eine Abklärung durch eine ergänzende CT angeraten.

Hat jemand von euch schon etwas Ähnliches mitgemacht? So ein schnell wachsendes Geschwür in der Lunge? Und welche Therapie ist jetzt angezeigt?

Liebe Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Der Termin in der radiologischen Praxis für die CT Thorax - Abdomen - Becken ist nun am Montag, 07.08.

Der Onkologe schreibt "pulmonal metast. Weichteilsarkom"

Gab es bei jemand so etwas schon, dass ein metast. Sarkom in der Lunge innerhalb von 3 Monaten zu einer Größe von 3 cm anwächst?

Kann mir jemand eine Klinik empfehlen, mit der ich die bestmögliche Behandlung (OP, Chemo, Bestrahlung) besprechen kann?

Für jeden Hinweis dankbar
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,
Mensch, das tut mir leid, alles lief sich so gut an bei Dir ............... und nun so eine Überraschung. Leider kann ich Dir nicht viel Hilfreiches zu dem Thema sagen. Ist es denn schon sicher, dass es sich um eine Metastase handelt? Soweit ich mich recht erinnere, wurdest Du bisher in Stuttgart behandelt. Was die Spezialisten für Sarkome hierzulande angeht, ist es nicht einfach. Habe selber eine mühsame Recherche für meinen Freund hinter mir. Heidelberg würde sich wohl anbieten in Deinem Fall, ist nicht so weit weg.

Aber erst mal muss das alles genauer abgeklärt werden - Alles Gute für Montag, viele Grüße, Zoe

AW: Oberschenkelsarkom
 

Danke Zoe für Deine Antwort.

Ich habe mir den Link zum Fachkrankenhaus angeschaut. Sehr interessant, was da über die Lasermethode steht.

Jürgen schreibt in seinen Berichten einerseits vom ITC in HD und andererseits von Mannheim.

Liebe Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,

mein Sohn, jetzt 13 Jahre alt, hat ein pulmonal metastasierendes Fibrosarkom. Ist auch ein ganz fieser Tumor. Er wurde bereits fünf Mal an der Lunge operiert. Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Glück !
Liebe Grüße,
Martina

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,
das ist ja niederschmetternd, dass diese Biester sich immer wieder Gehör verschaffen. Scheinbar gibt es eine Duplizität unserer Krankengeschichten, denn bei mir bildete sich auch innerhalb von 3 Monaten ein 3 cm großer Rundherd, glücklicherweise im äußersten Lungenbereich, so dass mit der OP kein großer Gewebeverlust verbunden war und meine Vitalkapazität nach entsprechendem Training wieder über 100 Prozent lag. Wo sitzt der Rundherd bei dir?
Ich habe mich zweimal operieren lassen. Trotz des kleinen Rundherdes, der eigentlich gut zu erreichen war, war offenbar ein ziemlich großer Schnitt mit Durchtrennung einer Rippe erforderlich, um auch an die Lymphknoten bei den Bronchien ranzukommen. Die Schmerztherapie in der Thoraxklinik war beim 2. mal gut, so dass ich subjektiv nur das Gefühl des „Eingeschnürt sein“ hatte.
Ich habe allerdings von andren Lungen-OPs gehört, bei denen größere Teile der Lunge entfernt wurden, ohne dass solch große Schnitte mit Durchtrennung von Rippen erforderlich war. Ich kann es aber nicht im Einzelfall beurteilen.

Alles Gute aus Heidelberg
Jürgen

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Jürgen,

der Röntgen-Befund lautet:

"links in Projektion auf die 4. Rippe findet sich eine knapp 3 cm große runde scharf abgegrenzte Verschattung mit möglichem Korrelat im Seitenbild. Beurteilung: Intrapulmonale Filia 3 cm linkes Mittelfeld lateral, ergänzendes CT ind."

So viel ich auf den Bildern erkenne, befindet sich der Rundherd im Randbereich der Lunge.

Viele Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Die heutige CT erbrachte folgendes Ergebnis:

Thorax: Nachweis von 5 (FÜNF !), vorwiegend subpleural gelegenen intrapulmonalen Filiae. Größe 3 cm, 10 mm, 12X8 mm, 5 mm und 8 mm.

Alle anderen Organe im Abdomen und Becken sind - Gott sei Dank - ohne Befund.

Das sieht also leider nicht gut aus. Ich bin mal gespannt, was mein Onkologe morgen vorschlägt.

Frage: Ist dieser Befund durch Thorax-Chirurgie lösbar?

Viele Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo @ all,

heute war ich nun bei meinem Onkologen, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Als er den radiologischen Befund durchgelesen hatte, sagte er, ich müsse mich mit dem Gedanken an eine Chemotherapie anfreunden.

Auf meinen Einwand, ich würde gerne vorher eine Abklärung durch einen Thorax-Chirurgen haben, war er dann auch gleich bereit, mich in die Chirurgie-Ambulanz der Thorax-Klinik Schillerhöhe, Gerlingen bei Stuttgart zu überweisen. Er hat dort auch sofort einen Termin für Donnerstag, 09:45 telefonisch vereinbart.

Mein Onkologe hat mir aber ein Schreiben an den ihm bekannten Arzt der Schillerhöhe mitgegeben, in dem steht, dass er mir gegenüber wegen der offensichtlich raschen Progredienz eine Chemotherapie vorgeschlagen hätte, da ja das Risiko weiterer rascher Metastasen-Manifestationen als hoch einzuschätzen sei.

Von einer Behandlung mittels Cyberknife-Technik in Großhadern hat er abgeraten, da die Metastasen in ganz unterschiedlichen Ebenen der Lunge aufgetreten seien und durch die hochdosierte Strahlung viel gesundes Gewebe beeinträchtigt würde.

Jetzt bin ich erst mal ziemlich geknickt am Boden.

Mal sehn, was der Chirurg am Donnerstag sagt. Dieser hat übrigens auf dem Gebiet der Lungen-Metastasen habilitiert. Also wird sein Urteil wohl maßgebend sein, für das weitere Vorgehen.

Liebe Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,
es tut mir wirklich leid, dass es Dich so schnell erwischen musste!
Vielleicht solltest Du die Behandlung mit Chemotherapie einmal in Ruhe überdenken. Natürlich hört sich das Wort beängstigend an, aber es wird eventuell zu Deinem Gesundwerden beitragen. Mein Mann bekam damals gleich nach seiner Operation insgesamt vier Zyklen und bisher ist er Rezidivfrei geblieben und noch ohne Metastasen. Ob es nun mit der Chemotherapie zusammenhängt weiß natürlich niemand.
Eine zweite Meinung einzuholen wäre in Deinem Fall sicherlich sinnvoll.
Ich hoffe, dass Du bald erfährst wie es nun weitergeht!
Ich wünsche Dir einen baldigen Behandlungsbeginn!
Herzliche Grüße!
Sanne

AW: Oberschenkelsarkom
 

Halo Hans,

das sind natürlich niederschmetternde Nachrtichten für dich. Aber bitte laß dich nicht unterkriegen ! Mein Sohn hat seit 7 Jahren immer wieder Lungenmetastasen, 5 Rezidive. Bei der letzten OP wurden ihm ca. 40 Stück entfernt ! Und kurz danach hatte er wieder ca. 30 in der Lunge. Und trotzdem lebt er, und das auch recht gut ! Er bekommt eine Erhaltungschemo, die das weitere Wachstum schon seit 3 Jahren eindämmt. Die Mistdinger gehen davon zwar nicht weg, aber es werden auch nicht mehr und sie wachsen seitdem nicht. Da diese Chemo natürlich nicht ganz so aggressiv ist wie eine Intensivtherapie, hat er trotzdem eine gute Lebensqualität. Bei uns hat es auch mit 3 Metastasen angefangen. Aber leider haben sie die Eigenschaft, daß eben unsichtbare Mikrometastasen bereits vorhanden sind, die dann mit unterschiedlichem Zeitfaktor auftreten. Allerdings bietet eine intensive Chemotherapie nach der kompletten Entfernung aller sichtbaren Metastasen tatsächlich die Chance, endgültig von diesem Übel befreit zuwerden. Diese Chance würde ich auch nützen. Bestrahlung wurde bei uns auch ausgeschlossen, ebenso diese Gamma-Knife-Therapie. Auch Hyperthermie ist hier nicht empfehlenswert. So viele Optionen gibt es dann leider nicht. Aber trotzdem findet sich immer wieder ein Weg aus dieser vermeintlichen Sackgasse. Laß dich nicht unterkreigen und kämpfe ! Dein Körper merkt das !
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und drück dir für morgen alle Daumen. Dort bist zu in allerbesten Händen.
Liebe Grüße
Martina

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo zusammen,

es ging wieder einmal alles ganz schnell:

Heute Vormittag war ich in der chirurgischen Ambulanz. Der Arzt war wie mein Onkologe ebenfalls der Meinung, dass bei mir eine Chemotherapie die erste Wahl sein müsste. Vor dem Hintergrund eines G3 Sarkoms wäre zu erwarten, dass die Metastasen in meiner Lunge mit solcher Geschwindigkeit und Häufigkeit entstehen, dass man bei einer OP nur noch „hinterher rennen“ würde. Er hat daher vorgeschlagen, zuerst die Chemo zu machen und anschließend nachzuschauen, ob noch ein verbliebener Rest durch eine OP zu beseitigen wäre. Seine Auffassung hat er mir vorab in einer kurzen handschriftlichen Notiz für meinen Onkologen mitgegeben. Auf diese Weise habe ich wenigstens sehr schnell eine „interdisziplinäre Empfehlung“ bekommen.

Ich bin dann gleich zu meinem Onkologen gefahren, den ich auf dem Flur der Praxis angetroffen habe und der mich sofort in sein Sprechzimmer gebeten hat. Wir haben dort das weitere Vorgehen besprochen:

Zunächst sind 3 Zyklen Chemo mit Adriamycin / Ifosfamid (EORTC) im Abstand von 3 Wochen vorgesehen. Nächste Woche Donnerstag geht es los. Die Chemo wird ambulant durchgeführt und dauert 9 Stunden!

Zuvor muss ich morgen noch zum Kardiologen zum UKG wegen der Adriamicin Chemo, die das Herz beeinträchtigen kann.

Außerdem Blutbild wöchentlich, vor jedem Zyklus Laborprofil und Restaging nach 2 Zyklen (kontrollieren, ob die Chemo anschlägt).

Ich muss jetzt einfach zuversichtlich sein, dass alles gut abläuft.

Herzliche Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,
es bleibt mir nur, Dir viel Glück für die Chemo zu wünschen. Es ist ermutigend, was Jürgen bisher berichtet hat und ich hoffe auf baldige ähnliche Erfolgsmeldungen von Dir. Bleibe zuversichtlich und halte Dich an die Realität im Moment - das Ausmaß Deiner Metastasen ist begrenzt und wird nun engmaschig kontrolliert. Noch gibt es keinen Grund zur Panik, Alles Gute für Dich - Zoe

AW: Oberschenkelsarkom
 

Erster Zyklus Chemo ambulant schief gelaufen :(

Am letzten Donnerstag war der erste Zyklus meiner Chemotherapie (Adriamycin / Ifosfamid) angesetzt. Vorgesehen war eine insgesamt 9-stündige Sitzung in der ambulanten Tagesklink meines Onkologen. Diese sollte nach Plan noch zweimal im Abstand von 3 Wochen wiederholt werden.

Um 08:00 Uhr morgens begann die Prozedur mit Vorlauf und verschiedenen Medikamenten, danach folgte 15 min lang das Adriamycin. Dann kam der 6-stündige Abschnitt, bei dem das Ifosfamid einlaufen sollte.

Kurz vor 12:00 Uhr habe ich mit gutem Appetit meine mitgebrachten Vesperbrote mit Wurst und Käse und ein Heidelbeerjoghurt zum Nachtisch gegessen und Tee getrunken.

Um 13:45 Uhr bekam ich einen Schweißausbruch. Ich meldete mich gleich, der Puls war aber noch normal 120 / 80 und so ließen sie das Ifosfamid weiter einlaufen. Um 14:00 Uhr wurde mir schlecht und ich meldete mich wieder. Da waren gerade 2/3 des Ifosfamid (= 4 Std.) eingelaufen. Ich spürte noch ein Kribbeln in den Fingerspitzen, einen nochmaligen Schweißausbruch und wurde dann ohnmächtig. Als ich wieder zu mir kam, hatte sich meine Blase entleert und die Umstehenden (2 Ärzte, 2 Schwestern) sagten, ich hätte eine Krampfanfall gehabt. Ich wurde dann mit dem Krankenwagen in ein anderes Krankenhaus gebracht. Auf der Fahrt habe ich dann erbrochen. Dort wurde ich auf die Wachstation gelegt. Am Abend wurde noch eine CT vom Schädel und eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht. Die CT ergab keinerlei Hinweise auf eine Gehirnblutung oder eine intracerebrale Filialisierung. Die Aufnahme der Lunge zeigte nur die bereits bekannten metastatischen Herdformationen bds.

Gestern wurde ich dann in die Onkologie verlegt und zwischenzeitlich in der Neurologie untersucht. Das Alpha-EEG war völlig normal ohne Herdbefund oder epilepsietypische Veränderungen.

Die Zusammenfassung der Onkologie lautet nun: Am ehesten handelt es sich um eine neurotoxische Wirkung des Ifosfamid. Wir empfehlen im nächsten Zyklus eine Verlängerung der Ifosfamidinfusion (ggf. prophylaktischer Einsatz von Methylenblau). Sollte eine stationäre Durchführung erwünscht sein, stehen wir gerne zur Verfügung.

Mündlich hat mir die dortige Ärztin ziemlich deutlich zu verstehen gegeben, dass sie wegen der besseren Überwachungsmöglichkeiten eines Krankenhauses eine stationäre Aufnahme zur Durchführung der nächsten Zyklen (jeweils 24 Stunden mit einer Übernachtung) empfehlen würde. Ich wurde dann gestern Nachmittag noch nach Hause entlassen.

Am Montag muss ich das weitere Vorgehen mit meinem Onkologen besprechen, der am Freitagnachmittag von der Ärtzin der Krankenhauses telefonisch nicht mehr erreichbar war.

Ich bin froh und dankbar, dass offensichtlich kein Krampfanfall aufgetreten ist, sondern "nur" ein Kreislaufzusammenbruch, dass also kein neurologischer Befund vorliegt. Ich für mein Teil werde kein weiteres Risiko mit einer "Kurzinfusion" mit Ifosfamid eingehen und darauf bestehen, dass die nächsten beiden Zyklen stationär durchgeführt werden. Ich fühle mich dort besser aufgehoben bei einer Prozedur, die derart kritisch werden kann.

Jetzt ist mir schlecht, mein Magen hängt am Hals (wie Sodbrennen), trotz der Medikamte, die ich nach Plan heute noch und in den nächsten Tagen einnehmen muss. Ich werde es mal mit einem Grießbrei und Apfelmus zum Mittagessen versuchen.

Liebe Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,
das hört sich alles nicht so nett an!
Die Chemotherapie ist weiß Gott kein Zuckerschlecken. Vielleicht ist es tatsächlich besser, die nächsten Zyklen stationär durchführen zu lassen. Das Ifosfamid ist bestimmt besser verträglich, wenn man es langsamer laufen lässt. Mein Mann hatte es damals auch schlecht vertragen und nach dem 3 Zyklus musste es abgesetzt werden, da er kardiale Beschwerden bekam. Wir waren während der Chemo "Stammgäste" in der Notaufnahme oder bei dem Onkologen, auch wegen seiner schlimmen Übelkeit. Was gut gegen die Übelkeit hilft ist Kevatril i.v., oder Zofran. Paspertin, auch genannt MCP-Tropfen, hat bei meinem Mann überhaupt nicht geholfen.
Was nimmst Du gegen die Übelkeit? Vielleicht kann man das Medikament gegen ein besser wirksames tauschen.
Ach Mensch, dieser ewige Quälkram während der Chemo. Aber Du hast es irgendwann überstanden, sicherlich mit gutem Erfolg.
Ich wünsche Dir noch einen guten Tag, mit wenig Übelkeit!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Oberschenkelsarkom
 

Liebe Sanne,

gegen die Übelkeit nehme ich Dexamethason (Fortecortin), je eine nach den Mahlzeiten (1-1-1) und Zofran zydis (1-0-1). Aber nur noch heute, weil es mir nur für 3 Tage verordnet wurde. Ich hoffe, dass es ab morgen wieder besser wird.

Ich glaube, dass die Orthomol Nahrungsergänzungstabletten mir auch helfen. Damit habe ich heute vor einer Woche schon begonnen. Ernährungs- und Getränketipps habe ich einem Ratgeber der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr entnommen "Nebenwirkungen aggresiver Therapien - Ein Ratgeber bei Chemo- und Strahlentherapie".

Herzlichen Dank für Deine guten Wünsche!

Liebe Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,
hoffentlich hast Du dich wieder gut von dem Zusammenbruch erholt. Bekommst Du auch ein Mittel zur Aktivierung der Leukozyten (Neulasta oder Neupogen)?
Bei mir wurden die Infusionen über 4 Tage verteilt, wobei mir insgesamt pro Zyklus 75 mg/qm Adriamicin bzw. Doxorubicin und 10 g/qm (bzw. 6g/qm in Heidelberg) Ifosfamid verabreicht wurde. Kannst Du sagen wie hoch deine verabreichte Konzentration war?
Ich war immer ganz froh, in der Klinik zu bleiben, da sich einerseits die Infusionen zum Teil bis in die Nacht hineinzogen (zum Schluss gab es immer noch einen Nachlauf, der auch den Flüssigkeitshaushalt in Ordnung hielt) und ich durch die Medikamente gegen die Übelkeit ziemlich müde und schläfrig war.
Große Erleichterung brachte mir auch ein Port, der aber erst vor dem zweiten Zyklus eingesetzt wurde. Eine Vene am Unterarm ist insbesondere durch die Einleitung von Adriamicin immer noch dunkel, hart und war entzündet. Durch den Port werden die eingeleiteten Stoffe gleich mit einem größeren Blutvolumen vermischt so dass ihre toxische Wirkung nicht so stark zur Geltung kommt.
Bei mir werden kommende Woche Stammzellen aus dem Blut gesammelt, die dann nach einer geplanten Hochdosistherapie wieder zugeführt werden. Vor der Hochdosistherapie ist aber noch ein normaler 5. Zyklus mit den o.g. Konzentrationen geplant. Ich meinerseits habe geplant, vor dem 5. Zyklus noch eine Woche in den Bergen in Graubünden zu verbringen –die Chemo kann auch mal eine Woche warten. Zudem ist die Höhenluft gut zur Bildung der roten Blutkörperchen, an denen es bei mir nach der Chemo immer mangelt (man kennt das ja von den Radprofis).
Ich wünsche dir weiterhin guten Erfolg und hoffentlich einen komplikaionslosen 2. Chemo-Zyklus.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Jürgen,

heute Mittag habe ich mit gutem Appetit schwäbische Maultaschen in der Brühe gegessen, aber jetzt ist mir wieder schlecht. Die Speiseröhre ist äußerst empfindlich und schmerzt beim Schlucken.

Morgen muss ich mir die Neulasta-Depotspritze für 21 Tage abholen, die ich eigentlich schon am Freitag bekommen sollte, aber da war die onkologische Praxis nicht mehr erreichbar und das Krankenhaus hatte Neulasta nicht als Depotspritze vorrätig.

Meine Dosis ist bzw. war:

Adriamycin 75 mg/qm, kalk. 137, appl. 130
Ifosfamid 5 g/qm, kalk. 9,14, appl. 9
Bemerkungen zum Ifosfamid: statt über 24 h wg. Praktibalität nur über 6 h

Letzteres war wohl eine ziemlich "mutige" Entscheidung meines Onkologen.

Ich möchte auf jeden Fall die nächsten beiden Zyklen nicht mehr ambulant, sondern stationär machen, damit die Verträglichkeit besser überwacht werden kann. Ich habe vor, dies morgen Vormittag mit meinem Onkologen zu besprechen.

Viele Grüße aus Stuttgart
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo,

jetzt habe ich auch den zweiten Zyklus Chemo hinter mir. Dieses Mal stationär im Robert-Bosch-Krankenhaus in Suttgart. Sie haben den 24-stündigen Zyklus mit der Kombination Ardriamycin/Ifosfamid nach EORTC durchgeführt. Nach einem fast 24-stündigen "Vorlauf" mit Kochsalzlösung begann die Chemo am Freitagabend um 18:30 und ging - wie gesagt - über 24 Stunden. Anschließen folgte ein Nachlauf von 12 Stunden mit Mesna. Dazwischen bekam ich noch 2 Infusionen zur Entwässerung, weil mein Gewicht anstieg. Nach ca. 60 Stunden "am Tropf" war dann alles überstanden. Es geht mir - ausser einer geringen Übelkeit - gut.

Als ich so in der Nacht vom Freitag auf Samstag wach lag und daran dachte, dass jetzt jede Stunde 125 ml Ifosfamid in meinen Körper fließen, habe ich gedacht, ich muss dem einen positiven Aspekt abgewinnen. Der Kampf beginnt! Das Ifosfamid sind die Guten, jeder „ml“ ein Kämpfer der guten Allianz. Ich dachte dann an Tolkiens „Herr der Ringe“ und habe folgendes Szenario visualisiert:

Ich fordere euch an, ihr Kämpfer gegen das Böse, die schnellwachsenden Zellen der Metastasen zu besiegen. 125 ml pro Stunde ergibt 3000 ml in 24 Stunden = 3000 kampferprobte Krieger der guten Allianz.

In der ersten Stunde kam eine Kompanie mit 125 elbischen Bogenschützen an. Die wollten sich gleich in den Kampf stürzen. Aber ich sagte: „Wartet ab, bis die Streitmacht vollständig ist. Der Feind ist aggressiv, heimtückisch und brutal. Wenn der erste Pfeil nicht trifft, teilt sich der Gegner sofort und verdoppelt sich. Insgesamt kamen 2 Bataillone à 4 Kompanien Elben, das waren 1000 Bogenschützen unter ihrem Führer Legolas.

Auch Gimli mit seinen Zwergen schickte mir 2 kampferprobte Bataillone. Und die Gefährten, allen voran Aragorn, stellten ebenfalls 2 Bataillone.

Nach 24 Stunden war die ganze Streitmacht von 3000 Kriegern aufmarschiert. Ich beschrieb den Kriegsschauplatz: „Kämpft ausschließlich in der Lunge! In meinem Kopf und in der Blase habt ihr nichts zu suchen!

Der Kampf tobt noch. Aber ich habe ein gutes Gefühl, dass wir siegen!

Ich denke, Gott verzeiht mir, dass ich Tolkien hier bemüht habe. Aber Gottes himmlische Heerscharen, die Engel, kommen sicher auch in vielerlei Gestalt daher.

Liebe Grüße von
Hans aus Stuttgart

AW: Oberschenkelsarkom
 

Lieber Hans,
herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag! http://www.bilder-hochladen.net/files/11us-3.gif
Vor allem, dass die Chemo bald Wirkung zeigt! und Du heute einen rundum schönen Tag hast ohne trübe Gedanken. Sei herzlich gegrüßt - Zoe

AW: Oberschenkelsarkom
 

Liebe Zoe,

herzlichen Dank für Deine Grüße und guten Wünsche zu meinem Geburtstag. Ich habe mich sehr gefreut :) !

Bei mir wird es am Montag, 02. Oktober, mit umfangreichen Untersuchungen im Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart weitergehen. Es soll untersucht werden, ob die Chemotherapie "anschlägt" und wie ich sie vertrage. Das heißt MRT linker Oberschenkel, CT Lunge und Abdomen sowie kardiologische Untersuchung. Wenn es gut aussieht, d. h. die Metastasen in der Lunge kleiner geworden sind oder stagnieren, wird die Chemotherapie gleich anschließend stationär mit dem 3. Zyklus fortgesetzt.

Liebe Grüße
Hans

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo Hans,

ich wünsche Dir,wenn auch verspätet, alles Gute im neuen Lebenjahr!

Du scheinst recht motiviert Deine Chemo zu bewältigen. Ich denke, dass man mit dieser Einstellung manches besser verkraftet.

Wieviel Zyklen sind bei Dir geplant?

Ich habe vor genau einem Jahr meine Chemo(Adjuvant) gemacht, vier Zyklen à 5 Tage Ifosfamid/Adriamycin. Die Nebenwirkungen habe ich mit Hilfe von Medikamenten einigermaßen im Griff bekommen, allerdings waren die Blutwerte nach dem letzten Block so runtergefahren, dass ich froh war alles hinter mir zu haben.

Gut dass Du Dich entschlossen hast, deine Behandlung stationär zu machen, so hast Du mehr Sicherheit.

Ich wünsche Dir für den nächsten Block alles Gute und drücke Dir die Daumen
für die Untersuchungsergebnisse.

Liebe Grüße, Nathan.

AW: Oberschenkelsarkom
 

Hallo,

bin heute das erste Mal aktiv im Forum, habe aber schon seit mehreren Tagen öfters mal geschaut. Bei meinem Vater (58) hat man ein Osteosarkom im Oberschenckel festgestellt und er liegt jetzt auf der Krehl Klinik in Heidelberg zur Chemo (3 Blöcke Chemo, das ist jetzt schon der zweite Block) und danach kommt die OP. Hat jemand Erfahrung, wer für solche Operationen am Besten ist bzw. wer da Erfahrung hat??? Lese immer wieder Münster oder eventuell sogar Schlierbach/Heidelberg, was für uns natürlich super wäre, da es um die Ecke liegt. Die Frage ist nur, wird der komplette Oberschenckelknochen entfernt oder wird sogar das Bein abgenommen, da viele mit einer Prothese wohl doch besser klar kommen würden. Finde übrigens den Umgang hier im Forum ganz toll, da sind mir sogar schon des öfteren die Tränen gekommen.
Würde mich über Antwort freuen,
Schmiedi