GeparQuattro Studie
 

Hallo guten Morgen an Alle,

ich möchte mich auch wieder mal melden.
Hatte viele Rückmeldungen, viele liebe Kontakte (leider nicht in meiner unmittelbaren Nähe) und auch sehr viele nützliche Tipps erhalten.
Nochmals Danke an Alle die sich gemeldet haben. Da ich erst am Anfang meiner Laufbahn bin, werdet Ihr mich einige Zeit am Hals haben.

Das Staging am Mittwoch scheint gut verlaufen zu sein, d.h. es wurden keine Metastsen gefunden. Allerdings dieser Wachstumsrezeptor liegt bei 3+, was nun im Rahmen der Studie auf Trastuzumab hinauslaufen würde. Keine Hormonabhängigkeit, scheint wohl gut zu sein.
Es wurden nun auch noch mehrere Gewebeproben der Haut (starke Rötung) entnommen. Ergebnis erhalte ich heute.
Sollte am Mittwoch schon für die Studie unterschreiben, habe mir allerdings bis heute erstmal 3 Seiten Fragen herausgearbeitet und werde meine Schwester mitnehmen.
Ich hoffe die Ärzte haben Zeit.
Nächste Woche soll dann das Vorgespräch mit dem Arzt welcher die Chemo durchführt stattfinden und losgehen wird es dann endgültig frühestens zwischen bzw. Anfang nächsten Jahres.
Irgendwie haben die auch die Ruhe weg. Ich dachte immer es wäre Eile geboten.
Nun meine Frage: Gibt es hier im Forum Frauen, die z.Zt. aktuell in einer GeparQuattro Studie drin sind?
Wenn sich hier mal jemand melden könnte, würde ich mich auch freuen.
Ich habe so eine Schiß vor dieser Chemo (jetzt wollt ich schon schreiben das glaubt mir keiner, aber das wäre ja ein Witz gewesen denn das kann sicher niemand besser nachempfinden als Ihr).
Ich lass wieder was von mir hören wenn ich unterschrieben habe und die Honorarverhandlungen abgeschlossen sind.
Dann schmeiß ich eine Lokalrunde (ja auch Coktails ohne Alkohol), was jeder will. :prost:
Falls ich irgendwann mal länger nichts hören lasse, keine Sorge. Dann hat mein Ex wahrscheinlich nur meinen Benutzeraccount bei AOL sperren lassen und ich muss mich erst um was Eigenes kümmern.

Liebe Grüße aus Maintal und in Gedanken z.Zt. auch immer bei Claudia33

Sylvia

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Zwei Gefangene sahen durchs Gitter in die Ferne.
Der eine sah nur Schmutz, der andere die Sterne.

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo an Alle,

wenn ich mir die Resonanz auf meine Anfrage ansehe, wird mir nachdem ich heute für die Studie unterschrieben habe, angst und bange.
Bin ich denn wirklich das einzige Versuchskaninchen welches an dieser Studie teilnimmt?
Ich habe heute zwar erfahren, dass diese Studie erst im Sommer angelaufen ist, aber ich dachte dass doch ein paar mehr dabei sein würden.
Die Aufklärung im Krankenhaus war wirklich nicht das Gelbe vom Ei.
Von meinen 20 Fragen konnte die Ärztin nur einen Bruchteil beantworten und hat immer auf den Onkologen verwiesen der die Chemo durchführt. Dort habe ich am 23.12. einen Termin.
Mein größtes Problem ist meine Angst vor Trastuzumab = Herceptin.
Hatte hier jemand mehr Erfahrung?
Nun ich warte mal ab, vielleicht meldet sich ja noch jemand.

Liebe Grüße aus Maintal

Sylvia

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Sylvia,
habe Deine Zeilen gelesen. Erfahrungen mit Herceptin habe ich selber nicht. HER 2 ist bei mir auch 3+. Dieser Rezeptor wurde allerdings erst vor 2 Wochen auf mein Drängen hin festgestellt.(BK 12/04, brusterh. OP, Chemo, Bestrahlung). Für mich kommt Herceptin im Moment nicht in Frage, da meine Therapie bereits im August beendet war.
Mit der Studie ist das so eine Sache. Mein Gyn hat mir erklärt, daß bei einer Studie nur die Hälfte der Teilnehmer das Medikament wirklich bekommt und die andere Hälfte ein Scheinmedikament. Keiner weiß im Grunde, was er bekommt. Also das würde mich abhalten an einer Studie teilzunehmen. Die Entscheidung muß aber jeder selbst treffen.
Aber Angst brauchst Du nicht zu haben. Angeblich wäre das Herceptin, im Vergleich zur Chemo, wie Wasser. So die Auskunft des Arztes.

Liebe Grüße an Dich und alle hier von
Tinabe

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo,
ich bekomme seit einigen Monaten Herceptin und habe damit keine Probleme. Die von dir genannte Studie hört sich für mich gut an und ich hätte daran teilgwenommen, falls es sie damals schon gegeben hätte.
Alles Gute
Eva

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Tinabe,

ehrlich gesagt, bin ich erschrocken, was Dir Dein Arzt erzählt hat - oder wie es bei Dir angekommen ist.

Dass man heute her2neu-Status sofort bei der Primärdiagnose bestimmt ist Standard. Kaum jemand mehr muss drängen. Nur, wenn Du es schon gemacht hast, warum willst Du keine Herzeptintherapie machen? Das hat gar keine Bedeutung, dass Deine Chemo schon abgeschlossen ist. Viele Frauen haben mit dieser Behandlung später angefangen, auch wenn es tatsächlich besser ist, wenn man es gleich nach der Chemo macht.

Dass Herzeptin wie Wasser sein soll ist purer Unsinn. Mir fällt es schwer zu glauben, dass ein Arzt so etwas Dummes von sich geben konnte. Herzeptin ist ein sehr wirkunsames Medikament bei Tumoren, die her2neu überexprimieren. Bis vor Kurzem war Herzeptin nur bei Metastasen zugelassen, seit einiger Zeit ist wird auch adjuvant empfohlen, weil die Studienergebnisse so gut sind, wobei der Arzt die Behandlung bei der KK beantragen muss - das Medikament ist sehr teuer. Wahrscheinlich liegt da der Hund begraben; Dein Arzt hat keine Lust sich damit zu befassen, deshalb wimmelt er ab.

Ich glaube, wenn Dir Dein Leben und Deine Gesundheit lieb sind (Tumore mit her2neu 3+ sind sehr aggresiv!), sollst Du schon nachhacken, aber am besten den Arzt wechseln.

Viele Grüße,
TP

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten, auch wenn ich mit der Studienteilnahme nun immer noch alleine bin.
Allerdings bin ich was Trastuzumab bzw. Herceptin betrifft, doch etwas beruhigter.

Hallo Tinabe,

also was Dein Gyn Dir da erzählt hat ist wirklich Stuß. Im Rahmen der Studie erhalte ich in den ersten 4 Zyklen Ec und danach bei der Randomisierung sind die weiteren Medkamente unterschiedlich (keine Scheinmedik.).
Trastuzumab oder Herceptin erhalte ich aber auf jeden Fall 1 Jahr lang aufgrund des Wachstumsrezeptors 3+.
Und natürlich liegt genau das der Hund brgraben, wie Tb behauptet, denn die Kosten für ein Jahr belaufen sich auf ca. 40.000 Euro.
Z. Zt. laufen deshalb sogar Prozesse gegen die Krankenkassen.
Im Rahmen einer Studie fällt das natürlich weg.
Nun irgendein Zuckerle muss es ja schließlich auch geben, falls man das so bezeichnen kann.

Hallo Bea,

ich bin eigentlich im Marienkrankenhaus, die Studie findet aber bei Dr. Tesch im Bethanienkrankenhaus statt.

Grüße, schönes Wochenende und bis bald

Sylvia

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Libella,:winke:

zur GeparQuattro Studie kann ich auch nichts sagen.

Herceptin bekomme ich inzwischen wieder seit 15 Monaten, nachdem ich es vor 3 Jahren schon für ein Jahr als adjuvante Thera bekam. Nach einem Jahr hatte ich aufgehört, weil ich keine Lust mehr auf wöchentliche KH-Termine hatte und eh unsicher war, ob es was bringt. Die Studie war ja noch nicht gelaufen. Als im September letzten Jahres Metas auftraten, war ich "froh", dass der Her2 neu-Faktor wieder 3+ war und ich wieder auf Herceptin zurückgreifen konnte!

Im Vergleich zu einer Chemo ist es wirklich "wie Wasser", aber Nebenwirkungen haben natürlich alle Medikamente. Wichtig ist die regelmäßige kardiologische Kontrolle, weil Herceptin kardiotoxisch wirken kann, meine Herzleistung hat zweimal leicht nachgelassen, nach 6 Wochen Herceptin-Pause war wieder alles ok. Lästige Nebenwirkung ist, dass die Fingernägel brüchig werden können. Dagegen kann Biotin helfen oder es zumindest mildern.
Ich kenne aus dem KH viele Frauen, die Herceptin bekommen und den meisten geht es ziemlich gut damit. Manche müssen auch wegen der Herzleistung ab und zu aussetzen, können aber immer nach kurzer Pause weitermachen.
Also, keine Angst vor Herceptin. :)

Ich wünsche dir alles Gute für deine Theras!:knuddel:

Liebe Grüße und schönes WE, Mice

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Mice,

danke, dass auch Du mir nochmal die Angst etwas genommen hast, zumindest was das Herceptin betrifft.
Wenn ich nun noch die Ängste bezüglich der bald beginnenden Chemo in den Griff bekomme, werde ich wahrscheinlich wieder etwas zuversichtlicher.

An alle restlichen Mitkämpferinnen,

am meisten haben mir in den letzten Tagen die Kontakte und auch die Informationen hier im Forum und darüber hinaus weiterhelfen können.
Einfach zu sehen, dass man nicht alleine ist und es oft noch viel schlimmere Schicksale gibt und gleichzeitig auch viel tapferere Mitstreiterinnen.
Ich bewundere viele von Euch und hoffe, dass ich ebenso viel Kraft und Hoffnung aufbringen kann.
Jetzt fang ich auch noch an zu Heulen. Aber das tut manchmal auch gut.
Ich danke Euch, denk an Euch und drück Euch Alle :knuddel: .

Einen schönen Adventssonntag und liebe Grüße aus Maintal

Sylvia

AW: GeparQuattro Studie
 

Liebe Sylvia, heute morgen bin ich in der Ärztezeitung auf einen Artikel gestoßen, der für dich sicher interessant ist, da die Studie deiner vorgeschlagenen Behandlung recht ähnlich ist. Du kannst mich bis zum 23.Dez und ab dem 28.Dezember gern anrufen.
Mit liebem Gruß Dorothea

Ärzte Zeitung, 21.12.2005
Pluspunkte für eine Antikörper-basierte Therapie bei Brustkrebs
Krankheitsfreie Überlebensrate erhöht / Neue Studiendaten
DRESDEN (awa).

Erhalten Frauen mit HER2-positivem Brustkrebs zusätzlich zur adjuvanten Docetaxel-basierten Therapie mit oder ohne Anthrazyklin den Antikörper Trastuzumab, leben sie länger krankheitsfrei. Die Anthrazyklin-freie Therapie mit Docetaxel, Carboplatin und Trastuzumab ist weniger kardiotoxisch.

Das hat eine erste Zwischenauswertung der BCIRG (Breast Cancer International Research Group)-006-Studie ergeben. An der Studie nehmen mehr als 3200 Frauen mit HER2-positivem Brustkrebs im Frühstadium und ungünstiger Prognose teil, wie Professor Wolfgang Eiermann aus München berichtet hat. Die neuen Daten sind vor kurzem auf dem Brustkrebskongreß in San Antonio in Texas erstmals vorgestellt worden.

Bei Zugabe von Trastuzumab zu Docetaxel (Taxotere®) sei die krankheitsfreie Überlebensrate im Vergleich zur Standardtherapie signifikant höher, zum Gesamtüberleben sei jedoch noch keine Aussage möglich, sagte Eiermann auf einer Veranstaltung von Sanofi-Aventis.

In der Studie wird die adjuvante Standardtherapie aus vier Zyklen Doxorubicin plus Cyclophosphamid, gefolgt von vier Zyklen Docetaxel (AC-T), mit zwei experimentellen Behandlungen verglichen: der Standardtherapie plus gleichzeitig mit Docetaxel beginnender Trastuzumab-Therapie für ein Jahr (AC-TH), und der Anthrazyklin-freien Chemotherapie aus sechs Zyklen Docetaxel und Carboplatin plus Trastuzumab-Therapie für ein Jahr (TCH). Nur bei einem Drittel der Frauen waren die Lymphknoten nicht befallen, und bei mehr als der Hälfte war der Tumor zwei bis fünf Zentimeter groß.

Die aktuelle Interimsanalyse nach im Median 23 Monaten Nachbeobachtung basiert auf 322 Ereignissen (Rezidive und Todesfälle): Mit der Standardtherapie AC-T gab es 147 Ereignisse, mit AC-TH 77 und mit TCH 98, davon waren jeweils 36, 20 und 28 Ereignisse Todesfälle.

Demnach war im Vergleich zur Standardbehandlung die Rezidivrate mit AC-TH relativ um 51 Prozent und mit TCH relativ um 39 Prozent verringert. Die Rate der kardialen Nebenwirkungen wie Einschränkung der linksventrikulären Funktion, kardiale Infarkte und Ischämien betrug im Standardarm AC-T 0,86, mit AC-TH 2,62 und mit TCH 1,04 Prozent.

Zusätzlich hat die Studie ergeben, daß ein molekularbiologischer Marker das Ansprechen auf eine Anthrazyklin-basierte Therapie möglicherweise vorhersagt. Bei etwa 35 Prozent der Frauen kann auf dem Gen, das auch für HER2 kodiert, eine Region für das Enzym Topoisomerase II alpha nachgewiesen werden.

Da dieses Enzym der Angriffpunkt für Anthrazykline ist, sprachen Studienteilnehmerinnen mit dem Merkmal besser auf die Anthrazyklin-basierte Trastuzumab-Therapie an.

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo

du bist nicht mit der Studie alleine.
Ich komme auch aus Maintal, weiß seit dem Dezember das ich Brustkrebs habe, und bin auch bei Prof. Tesch.
Bei mir ist ein Port gesetzt worden und ich habe die erste Chemo hinter mir.
Mir geht es eigentlich ganz gut.
Morgen werde ich mir eine Perücke aussuchen ich habe von bekannten eine Adresse in Offenbach bekommen.
Wenn du mal mit jemanden Reden möchtest aus Maintal/Bischofsheim kannst du mir ja eine Mail schicken.
HPSchubert@AOL.com
Ich wünsche trotz allem oder gerade deshalb ein frohes Weihnachtsfest.

Heidi :winke: :knuddel:

AW: GeparQuattro Studie
 

hallo Libella
ich wurde auch gebeten an dieser GeparQuadro Studie teilzunehmen, habe aber abgelehnt weil ich nicht vorher wissen kann wie es nach EC weitergeht und ich außerdem in der Vorgänger Studie gelesen habe, das tatsächlich Patienten mit Plazebo behandelt wurden. Frag doch noch mal nach. Laut internet haben vor ca 3 Wochen 38 Frauen an dieser Studie teilgenommen und diese hat auch erst im August begonnen.
Vielleicht kannst du noch ein bischen mehr rausfinden,
ich wünsch dir alles Gute
Manu

AW: GeparQuattro Studie
 

Zuerst mal Grüße an Alle,

Liebe Dorothea,

Du bist echt ein Schatz. Was Du Dir wieder für eine Mühe gemacht hast.
Zuerst wünsche ich Dir und Deinem Zugelaufenen ein wunderschön, romantisches Weihnachtsfest und werde mich gerne nach dem 28.12. bei Dir melden.
Dann haben wir auch wieder etwas Zeit zu quasseln und mein Port kann dann auch schon mitreden.

Also eine schöne Zeit.

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Liebe Manu,

ich habe mich heute ausführlich mit Prof. Tesch in diesem Einführungsgespräch unterhalten und er konnte mir im Gegensatz zu den Ärzten im Marienkrankenhaus fast alle Fragen zu meiner Zufriedenheit beantworten.
Was ich im Vorfeld schon wußte und er mir aber auch nochmals bestätigte ist, dass im Rahmen dieser und auch der Vorgängerstudie keinerlei Placebos verwendet werden.
Der einzige Unsicherheitsfaktor zum jetztigen Zeitpunkt ist die Ramdomisierung, d.h. nach welchem Zufallsprinzip es nach den ersten 4 Zyklen EC weitergeht. Dort findet einfach ausgedrückt, eine Dreiteilung statt in jeder werden unterschiedliche Medikamente verabreicht (aber keine Placebos). Und wenn ich dann Pech habe und komme in den dritten Arm verlängert sich die Chemo nochmals um 12 Wochen. Das ist für mich z.Zt. das einizige Minus.
Aber vielleicht habe ich auch Glück.
Solltest Du noch Fragen haben, melde Dich oder schau mal auf der Seite von www.germanbreastgroup.de.
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Liebe Heidi,

ich habe mich sehr gefreut. Schau mal in Deinen Mailaccount.

Nochmal Grüße an Alle, sowie ein ruhiges, schmerzfreies Wohlfühlweihnachten im Kreise Eurer Lieben.

Alle Liebe

Sylvia

AW: GeparQuattro Studie
 

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo an alle!
Grundsätzlich gilt:
Bei Krebsstudien gibt es grundsätzlich NIE Doppelblindstudien (das sind die mit Placebos), da das viel zu fahrlässig wäre bei Lebensbedrohlichen Krankheiten.
So was wird beispielsweise bei Schmerzmitteln o.ä. gemacht!
Man kann natürlich Pech haben und erwischt einen Arm in dem dann das Medikament, welches man bekommt, nicht so wirksam ist, wie das im anderen Arm. Aber um das festzustellen gibt es ja überhaupt nur die Studien. Und wenn es keine Teilnehmer gäbe, wäre die Krebsforschung immer noch auf dem Stand von vor 50 Jahren!
Wir sollten auch an die denken, die nach uns an Krebs erkranken. Vielleicht sorgen wir mit unseren Studien dafür, daß in 5 Jahren die Standardchemo 3mal wirksamer ist als das, was man heute so bekommt.
Wie Ihr sicher merkt, bin ich Studien-Befürworterin (und Teilnehmerin an der success- Studie) :) !
Für Interessierte: Bei der Krebshilfe kann man sich kostenlos Info- Broschüren bestellen-auch zum Thema Studien!
schönes Wochenende!
Brigitte

GeparQuattro
 

Hallo!

Bin seit heute auch Teilnehmerin der GeparQuattro-Studie. Montag erste Chemo. Muss nur noch Herzecho machen. Ob ich Herceptin nehmen muss, steht noch nicht fest - bin wohl Her2neu 2+, in dem Fall müssen zusätzliche Tests gemacht werden. Ich habe das zweifelhafte Glück, dass in den nächsten Tagen sogar zweifache Testergebnisse vorliegen werden - da in der anderen Brust auch noch ein - wenn auch sehr kleiner - Herd entdeckt wurde. Der beunruhigt mich aber nicht weiter, da der mit der Chemotherapie ja gleich mit weggeätzt wird.

An der Studie finde ich auch die Tatsache am Beunruhigendsten, dass man vielleicht nachher in der Gruppe landet, die das neue Medikament NICHT bekommt. Andererseits hören sich die Nebenwirkungen gerade dieses Medikaments fürchterlich an. Eins ist klar: Ohne die Studie hätte man null Chance das Medikament zu bekommen (erst wenn man Metastasen hat - na super!), mit der Studie steht die Chance 2:1, das ist ja schon mal was!

Natürlich habe ich auch irre Schiss vor der Chemo, aber mir ist angesichts meines explosiv wachsenden Tumors (vor 5 Monaten noch praktisch nichts tastbar, jetzt 9 cm breit) wohl bewusst, dass ich ohne diese Chemo wahrscheinlich in kürzester Zeit tot wäre! Also, Augen zu und durch!

Ich finde es sehr gut, dass wir uns hier auch als Teilnehmerinnen dieser Studie ausstauschen können!

Gruß
Susanne

AW: GeparQuattro Studie
 

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Felgi und alle anderen -

Gerade habe ich mit einer Bekannten gesprochen, die letztes Jahr die ersten 4 EC Chemos beim gleichen Arzt und in der gleichen Klinik gehabt hat. Sie sagt, sie hat das sehr gut vertragen vor allem wegen der sehr guten Begleitmedikamente. Es ging ihr immer nur am Tag selbst und am Folgetag der Chemo schlecht, die restliche Zeit konnte sie relativ normal leben. Bis auf die beiden Tage ist sie konsequent jeden Tag eine Stunde spazieren gegangen. Das macht mir wirklich sehr viel Mut!

LG Susanne

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo allerseits!
Nachdem ich die ersten vier EC-Zyklen erfolgreich hinter mich gebracht habe, bin ich als Teilnehmerin der GeparQuattro-Studie heute "randomisiert" worden, d.h. per Zufallsmethode einem der drei "Arme" der Studie zugeordnet worden. Bin in Arm B, werde also Taxotere erhalten - in etwas geringerer Dosis (75%) als in der Standardtherapie - sowie gleichzeitig Capecetabine. Habe gerade den Fehler gemacht, nochmal die Nebenwirkungen nachzulesen. Da wird einem schummrig. Dabei habe ich die EC-Chemos sehr gut hinter mich gebracht!
Ist sonst noch jemand in derselben Situation, d.h. in demselben Arm dieser Studie, und wie ist´s mit den Nebenwirkungen?

Liebe Grüße
Susanne

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Susanne,

ich bin auch in dem 2. Arm der Geparquattro-Studie hier in Frankfurt am Main und bekomme Taxotere dreiwöchentlich als Infusion und Capecitabin in Tablettenform (immer 14 Tage lang morgens und abends, dann eine Woche Pause). Die ersten vier EC-Zyklen (Farmorubicin und noch was anderes) habe ich gut weggesteckt, außer totalem Haarverlust und gelegentlichen Magenschmerzen und leichtem Durchfall hatte ich nichts. Nur vor der greulichen Farbe von dieser Brühe hat es mich zuletzt geekelt.
Vor fast drei Wochen hatte ich zum ersten Mal Taxotere und Capecitabin - und keine Nebenwirkungen! Mein Onko hatte vor allem vor dem Hand-Fuß-Syndrom Angst, bei dem man Schmerzen in den Hand- und Fußflächen bekommt, aber das ist bisher nicht aufgetreten. Auch die Nägel halten gut durch. Ich lackiere sie manchmal, was ich seit meiner Teeniezeit nicht mehr gemacht habe und was auch zu meinem "Typ" nicht besonders gut passt :lach2: . So wird man plötzlich wieder jung! Das Haar sprießt schon wieder als eine Art Moos oder Filz, allerdings eisgrau (doch alt! :eek: ). Ich hoffe, dass es noch nachdunkelt.
Ich bekomme Herceptin, aber das wurde letztes Mal ausgesetzt, weil ich Herzbeschwerden bekommen habe, fast symptomfrei, aber sie haben es bei der Ultraschalluntersuchung festgestellt. Nächstes Mal, am kommenden Montag, werde ich wohl auch "nur" die Chemo bekommen, weil die Kontrolluntersuchung des Herzens noch nicht stattgefunden hat. Aber das kann ich verschmerzen. Der Tumor ist schon unter den ersten vier Zyklen ordentlich geschrumpft :zunge: , und Taxotere/Capecitabin scheint nach meinem subjektiven Empfinden ebensogut anzuschlagen. Aber dafür habe ich noch keinen objektiven Befund, der wird erst in vier Wochen vermessen.
Ja, das war mein Erfahrungsbericht nach der ersten "Betankung" im zweiten Arm der Studie. Also keine übertriebenen Sorgen. Wenn du die ersten Behandlungen gut überstanden hast, wirst du auch genug Power haben, die nächsten Runden zu verkraften.
Ich wünsche dir und allen lieben Mitleserinnen alles Gute!


Liebe Grüße


Ruth

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Ruth!

Das ist ja schön, dass ich in meinem "Arm B" nicht ganz alleine da stehe! Erzähl doch mal, wie groß war dein Tumor, und wie hast du das Schrumpfen erlebt?? Toll, dass es sich bei dir mit den Nebenwirkungen in Grenzen hält.

Ich werde jetzt erstmal noch das Wochenende genießen - am Dienstag sehen wir dann weiter!!

Liebe Grüße
Susanne

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Susanne,

ja, eine Nebenwirkung habe ich noch vergessen, sie scheint mich nicht nachhaltig beeindruckt zu haben, aber ich will sie dir doch noch berichten: am 3. und 4. Tag nach der Chemo war ich hundemüde, habe fast nur geschlafen. Außerdem hatte ich so eine Art Grippesymptome, kein Fieber, aber druckempfindliche Haut und Kopfschmerzen. Da ich aber fast die ganze Zeit geschlafen habe, war es auszuhalten.
Mein Tumor war ursprünglich 3 x 3,2 x 3 cm; nach der zweiten Chemo noch 2,8 x 2 x 2,2 cm und nach der vierten 2,4 x 1,5 x 1,7. Wie das genau zu bewerten ist, weiß ich nicht, aber mein Onkologe war begeistert und meine Frauenärztin cool wie immer, immerhin hat sie gesagt: "Weiter so." Ich habe nach jedem Ultraschall versucht, mir das Biest mit den jeweiligen Maßen dreidimensional zu zeichnen, mit Buntstiften, und fand ziemlich beeindruckend, wie es geschrumpft ist.
Subjektiv habe ich das Schrumpfen als eine Art Knistern oder Summen, manchmal als leichte Schmerzen ähnlich wie bei einem faulen Zahn empfunden. Aber das kann völliger Käse sein, vielleicht hat sich da einfach nur eingelagertes Wasser oder Kalk oder sonstwas verabschiedet. Aber man lauert ja ständig auf ein Zeichen!
Da der Tumor im Längenmaß viel weniger geschrumpft ist als in Breite und Tiefe, war es auch schwierig mit der Tasterei. Manchmal dachte ich, er ist so gut wie weg, und dann wieder, es hätte sich überhaupt nichts getan. Deswegen bin ich vorsichtig geworden, was meine subjektive Empfindung anbelangt, und warte gespannt auf den nächsten Ultraschall in vier Wochen.


Allen ein schönes Wochenende


Ruth

Ich bin neu, aus Darmstadt + werde an GeparQuattro teilnehmen
 

Hallo Ihr lieben Frauen,

ich lebe seit 2 Tagen mit der Diagnose Brustkrebs. War vor 3 Wochen zur Stanzbiopsie an der Uniklinik Frankfurt, nachdem ich vor etwa 5 Wochen beim Duschen einen kleinen Knoten in der rechten Brust getastet habe.
Der US vor der Stanze war "verdächtig" und mit diesem ersten vagen Befund haben wir dann erst mal unsern 2-wöchigen Urlaub angetreten, den ich zum Glück trotzdem sehr genießen konnte und mich jetzt eigentlich fit und gut fühle. Werde es auch brauchen können...

Kurz zu mir: bin 41, lebe in Darmstadt mit meinem Mann und unserm kleinen Sohn, der im Juni 4 wird.

Ich würde gern Kontakt aufnehmen zu Betroffenen, die an der GeparQuattro Studie teilnehmen (Libella, ich habe gesehen, dass Du aus Maintal kommst). Denn ich bin ziemlich sicher, dass ich mich dafür entscheiden werde. Habe jetzt noch das Wochenende zum Überlegen. Aber es klingt doch sehr plausibel, dass eine präoperative Chemo innerhalb der Studie zwei entscheidende Vorteile hat: engmaschige Betreuung und Sehen, wie der Tumor reagiert, bevor er erst mal weggeschnippelt ist.

Ich kann mir im Moment noch nicht wirklich vorstellen, was dann im Alltag während der Chemo auf mich zukommt. z.B. der Gedanke, ob ich in der Lage sein werde, meinen Sohn morgens in den Kindergarten zu bringen, nachmittags mit ihm raus kann, Schwimmbad usw.
Und auch z.B. wie schnell die Therapie äußerlich sichtbar wird (Haarausfall), sodass wir mit unserm Sohn darüber reden müssen.

Meine bisherigen Befunde:
Her2/neu positiv
Hormon-Rezeptor positiv
--> diese Kombination ist wohl eher selten
Skelett, Lunge, Leber bisher wohl unauffällig
c (klinisch) T 1c (Größe 2 cm)
G2 (mäßig schnell wachsend)

Ich bin eigentlich eine Kämpfernatur und lasse mich nicht so leicht unterkriegen bzw. habe ein ganz gutes Körpergefühl, denke ich. Habe Vertrauen in meinen Körper, kann mit Schmerz relativ gut umgehen (habe z.B. unsern Sohn auch im Geburtshaus zur Welt gebracht). Aber was mir jetzt bevorsteht ist wohl nicht unbedingt mit dem vergleichbar.

Ich freue mich sehr über Kontakt mit Euch und wünsche uns allen von Herzen alles Gute!

Claudia

AW: GeparQuattro Studie
 

Liebe Claudia C.,

bin nun seit Monaten wieder mal auf diesen Seiten, da es mir einfach zuviel wurde.
Ich bekomme seit 2.Jan. Chemo in der Studie.
Zuerst EC 4x, dann Tacotere 4x (gestern war mein letzter Zyklus) und anschließend Xeloda 4x (Tabletten) noch bis Mitte September.
Als ich nach der Randomisierung erfuhr, dass ich im dritten Arm gelandet bin, wäre ich am liebsten davongelaufen denn das war meine schlimmste Befürchtung dort zu landen und dass dadurch alles noch mehr verzögert wird.
Aber mittlerweile denke ich hat alles seinen Sinn und ich bin eigentlich froh, dass es so gekommen ist. Dadurch kann ich (wenn mit Xeloda alles gut geht) den Sommer noch genießen und muss mich erst Mitte Oktober unters Messer legen.
Nun zu Deinen Befürchtungen (ich hatte mir auch alles in den schlimmsten Farben ausgemalt):
Zuerst vorweg; ich lasse mir seit dem 2. Zyklus von meiner Hausärztin immer 3 Tage vor und 1 Tag nach jeder Chemo eine hochdosierte Vit. C-Infusion legen.
Die Kosten (zwischen 34-38 Euro) muss man leider selbst tragen.
Aber mittlerweile bin ich gerade auch im Vergleich mit anderen Leidensgenossinnen überzeugt, dass hier ein großer Teil der Nebenwirkungen abgefangen wurde (zumindest bei mir).
Im Rückblick gesehen waren die letzten 5 Monate sicher nicht die schönsten, aber ich arbeite von Zuhause aus, d.h. jeden Morgen von 6.00 - 14.30 Uhr und auch das hat dazu beigetragen, dass ich ziemlich abgelenkt war.
Ich war den ganzen Winter nur mit dem Fahrrad unterwegs, manchmal wir ein Schneemann aber gerade Bewegung (und ich vermute ein fast 4jähriger hält Dich auf Trab) scheint eine Menge zu bewirken.
Such Dir schnellstmöglich in Deiner Umgebung eine oder einen guten Psychoonkologen/in. Meine hat mich aus jedem noch so tiefen Loch (und auch diese werden kommen) herausgeholt.
Die Nebenwirkungen bei der EC waren unmittelbarer, also in den ersten Tagen eine leichte Unpässlichkeit, leichte Schleimhautprobleme und kleinere Wehwehchen, die ich teilweise schon wieder vergessen habe. Ach ja bei mir hat der Lippenherpes gnadenlos zugeschlagen, das war fast das schlimmste.
Bei der Taxotere geht es mir in den ersten Tagen sehr gut.
Montags Chemo, bis Freitag ist alles ok.
Aber Samstag und Sonntag liege ich alsolut flach. Gliederschmerzen (dagegen kannst Du eine Tablette nehmen), aber eine totale Erschöpfung. Ich fühle mich wie eine sehr, sehr alte 95jährige.
Aber Montags ist die Welt wieder in Ordnung. Dann fahre ich meist wieder zwischen 10 - 25 km Fahrrad.
Also ich denke mach Dir erstmal nicht allzuviele Sorgen.
Ach übrigens was ich noch nicht erwähnt habe: mein Tumor war ca. 5 cm groß und sehr undifferenziert, also nicht klar abgegrenzt. Nach den ersten 4 EC war er schon auf 0,7cm geschrumpft und bei der letzten Kontrolle konnte der Oberarzt nicht mehr sagen ob es noch Tumor oder nur noch Narbengewebe ist.
Eben jener OA hatte bei der ersten Begutachtung in Dez.2005 sich alles angesehen und gemeint: "Brusterhaltend? Keine Chance. Die muss ab".
Und nun hat er mir die Garantie gegeben, brusterhaltend zu operieren, mit dem Vorbehalt wenn aus der Histologie noch etwas nachkommen sollte.
Ist das nicht toll!!!!!
Also lass Dir für Deine Entscheidung erstmal Zeit und lass Dich nicht drängen, denn auf ein paar Tage kommt es nicht an.
Nimm Dir zu allen Aufklärungsgespächen jemand mit und mach Dir auch Notizen.
Lass Dir nichts gefallen und frage nach (auch wenn das oft nicht sehr erwünscht ist) auch mehrmals wenn es sein muss, bis Du es verstanden hast.
Und wenn Du gerne mal reden möchtest, schicke mir eine Mail an ich schicke Dir dann gerne meine Tel.Nr.

Liebe Grüße, viel Kraft und Kopf hoch

Sylvia

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Leute,
ich glaube ich bin gerade mitten drin, im tiefen Loch! Ich bin ja jetzt in Arm B und ich muss sagen, ich hab diesmal wohl ein bischen ´ne Überdosis gehabt mit dem Taxotere und dem Xeloda....Erstmal wurden die direkten Nebenwirkungen von dem Xeloda von Tag zu Tag schlimmer - totale Erschöpfung, flauer Magen wenn ich trotzdem was anderes tat als im Bett liegen und Darm-/Magenkrämpfe. Ich musste mich mehr und mehr überwinden, die Tabletten zu nehmen, weil ich wusste, dann geht´s wieder los!

Seit gestern bin ich aber ja durch mit den 14 Tagen Xeloda und alle diese Nebenwirkungen waren auch prompt weniger oder ganz weg. Aber heute wache ich wieder matschig auf und meine Nase läuft wie verrückt, die Augen tränen und die Fingerspitzen tun mir weh und auch die Fussballen. Doch noch das Hand-/Fußsyndrom?? Nix mit spazierengehen. Ich fühle mich sowas von unfit inzwischen und ich bin doch jetzt in der dritten Woche, wo alles langsam wieder normal werden müsste, damit ich erholt in die nächste Chemo starten kann. Schmecken tut mir auch nichts (und ich esse aus Frust zuviel Süßes). Und konzentrieren kann ich mich überhaupt nicht, überall im Haus habe ich irgendwas angefangen und nicht zu Ende gebracht. Hab auch zu nichts Lust, das ist so total ungewöhnlich für mich. Immerhin habe ich heute morgen 1 Stunde im Garten gearbeitet, allerdings sehr steif und omahaft. Also echt, wie soll das noch 10 Wochen so weitergehen? Ich habe ja noch 5 Tage, aber bis jetzt fühle ich mich alles andere als bereit für die nächste Chemo.

Dummerweise kann ich mich ja wie gesagt momentan auch am Schrumpfen nicht erfreuen, denn da hat sich so augenscheinlich nichts getan. Aber wenn das Zeug mir solche Probleme macht, müsste es doch dem Tumor auch ordentlich zusetzen!

Ich will euch übrigens absolut keine Angst vor dem Xeloda machen. Wenn man es nachher nimmt, (wie in Arm C), sind die Nebenwirkungen bestimmt nicht so schlimm. Ich hatte schon beim EC das Gefühl, es ist wie ein Kampf, und zumindest da merkte ich richtig wie mein Körper die NW überwand und die Oberhand gewann. Im Moment ist das nicht der Fall, aber vielleicht kommt es ja noch!

So, genug gejammert, nützt ja nichts!! Vielen Dank für eure Geduld!

Liebe Grüße
Susanne

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo !
Wollte nur sagen, bin schon wieder besser drauf. Die tränenden Augen und laufende Nase waren das Schlimmste. Mein Hausarzt hat mir Tropfen verschrieben und schon nach einer aAnwendung ist es viel besser geworden!

Bin grad mitten im Hausputz, daher Tschühüss

Susanne

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Susaloh und Ruth,

auch ich habe an der Studie Geparquatro teilgenommen und bin in Arm b gelandet.
Zu meiner Vorgeschichte ich hatte ein Tumor in der Größe von 5,7 cm, Diagnose Her2 neu, negativ, G3
Nach den ersen 4 EC war er auf 2,7 geschrumpft.
Ich habe Xeloda überhaubt nicht vertragen, so das ich sie nur 2 mal eine Woche lang genommen habe.
In dem moment als ich die Tabletten nahm wußte ich nicht was ich zuerst machen sollte, ich mußte mich übergeben und hatte gleichzeitig Durchfall, desweiteren hatte ich einen pelzigen geschmack, so dass gar nichts geschmeckt hat.
Ohne Xeloda, nur mit Taxotere ging es mir gut.
Am 23.05.06 wurde ich Brusterhaltend Operiert und am 29.05.06 wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen.
Mein Gespräch für die Strahlenterapie erfolgt am 12.06.06 in Offenbach.
Vom Krankenhaus aus wurde ich für die Teilnahmenahme am DMP-Mammacarcinom Programm eingeschrieben.:prost: :knuddel: :remybussi

Hallo Claudia,

wenn du jemanden zum Reden brauchst kannst du mir eine mail schicken, unter HPSchubert@AOL.com
Silvia und ich haben unsere Chemos immer zum gleichen Zeitpunkt durchgeführt, dann war es nicht so ruhig in der Praxis
:knuddel: :remybussi :smiley1:

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Heidi,

schön, dich kennenzulernen! Ich bin bald auch so weit wie du, werde im Juli operiert. Den Vorbesprechungstermin für die Bestrahlungen habe ich am 11. Juli im Marienkrankenhaus in FFM. Vielleicht ist die OP dann schon rum, juhu!
Lass bei Gelegenheit bitte wieder von dir hören, wie es weitergegangen ist.
Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße

Ruth

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo allerseits
und besonders...

...an Renate: wirklich ein schönes Foto! Beneide dich um deine Haarpracht! So ist alles relativ....

...an Caropepita: das sind ja wieder harte Schoten, meine Güte. Gibt´s inzwischen was Neues?

...an alle, die sich für GeparQuattro und/oder Xeloda (Capecetabin) interessieren....

Nach der zweiten Taxotere-Chemo habe ich schon nach viereinhalb Tagen das Xeloda absetzen müssen. Das war zu erwarten gewesen, nachdem im Chemointervall zum ersten Mal Symptome des Hand-FußSyndroms aufgetaucht waren. Diesmal kam es aber viel heftiger. Ich habe wohl etwas zu lange gewartet mit dem Absetzen, jedenfalls ist es in den beiden Tagen danach erst richtig übel geworden. Ich schreib noch genauer dazu im entsprechenden thread (Hand-Fuß-Syndrom).

In den letzten zwei Tagen sind die Symptome dann aber sehr schnell zurückgegangen und meine Hände sehen wieder "menschlich" aus. Jetzt soll ich erstmal pausieren danach mit reduzierter Dosis weitermachen.
Meine Studienärztin sieht gar nicht happy aus inzwischen wenn es um das Xeloda geht, nehme an, weil sie so viel sieht von diesen Nebenwirkungen und so oft die Dosis ändern muss, dass man sich fragt, ob das so wohl Sinn macht. Aber andererseits ist das Zeug wohl wirklich sehr effektiv und manche vertragen es ja ohne jegliche Probleme!

Liebe Grüße
Susanne

AW: GeparQuattro Studie
 

hallo susanne, hallo caropepita,


es tut doch immer wieder gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.

danke liebe susanne, für den ausführlichen bericht. ich kann mich nur caropepita anschließen...werde mir deinen bericht die nächsten wochen bestimmt noch oft zu gemüte führen. ich beneide dich um deinen vorsprung und drücke dir ganz feste die daumen dass du wieder ganz gesund wirst.

liebe caropepita, auch ich habe in stillen stunden manchmal zweifel, ob das dir richtige entscheidung mit der neoadjuvanten therapie ist...hinterher ist man immer schlauer. aber ich denke, es gibt mehr argumente die dafür als dagegen sprechen.

was da nach ec auf uns zukommt hört sich zwar nicht so berauschend an, aber auch das werden wir überstehen....da bin ich ganz sicher.


ich wünsche noch einen schönen abend, haltet durch mädels!!:pftroest:

AW: GeparQuattro Studie
 

hallo susanne,
ich kenne euch alle noch nicht (bin neu hier) , habe deinen beitrag aber mit gemischten gefühlen gelesen über deine bekannte, die alles so locker und easy genommen hat und schon voller power danach war.

bitte nehme sie dir nicht zum vorbild! sonst bist du enttäuscht, wenn du nicht so viel schaffst und vielleicht schnell überfordert bist!
Jeder ist doch anders und bei jedem wirkt alles anders!!
ich habe das gefühl, du müsstest mehr in dich hineinhorchen und tun, was DIR guttut.
ich habe das auch lernen müssen: nein zu sagen, wenn ich merke, es ist nichts für mich, es überfordert mich. und dann aber ohne sich einen kopf darüber zu machen, dabei zu bleiben.

auch schade, daß deine kinder so wenig rücksicht nehmen. ich habe auch eine pubertierende tochter (13) und muß manchmal schwer kämpfen um ihr verständnis einerseits und mein schlechtes gefühl andererseits. aber ES SIND BESONDERE UMSTÄNDE und sie spüren zu lassen, daß wir sie lieben, auch wenn nicht alles nach ihrem kopf geht , ist doch das WICHTIGSTE.
finde ich .

ich wünsche dir viel kraft zum weiterkämpfen und für nächste woche alles liebe. bettina

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Ihr Lieben,

ich bin auch so ein "Gepard"! Oder vielleicht gewesen? Ich habe die Chemo ja zum Glück schon hinter mir, war in Arm B.
@Caropepita, diese "irrlichternden" Schmerzen, die im ganzen Körper (bei dir wohl eher vorrangig im Brustbereich?) herumzucken und -zicken, die kenne ich auch zur Genüge. Sie waren aber auszuhalten. Schön, dass du sonst weiter keine unerträglichen Nebenwirkungen hast. Weiter so!
@Susanne, ich glaube, du musst nicht traurig sein, weil du in Arm A gelandet bist. Taxotere ist nach meinem Empfinden sehr wirksam. Ich wollte auch gerne alles haben, was ich kriegen konnte, um den Krebs zu besiegen. Dann hat sich aber herausgestellt, dass das Herceptin mein Herz zu sehr angegriffen hat, so dass ich es absetzen musste. Auch Xeloda musste ich zweimal auslassen, wegen Hand-Fuß-Syndrom. Aber trotzdem ist der Tumor von 4,8 cm auf unter 1 cm geschrumpft, konnte bei der OP vollständig entfernt werden und alle 25 entfernten Lymphknoten waren tumorfrei. Mehr konnte ich nicht erwarten, die Radiologin sagte bei der Vorbesprechung zur Bestrahlung zu mir: "Sie haben Ihre Chance gut genutzt." Orden! *Stolz!*
Ich denke, man bekommt genau das, was man braucht. Wir sind ja mutig und gemeinnützig, wenn wir uns für eine Studie melden. Das wird vom Universum allemal belohnt. Da glaube ich ganz fest dran. Der Wille, gesund zu werden, aktiviert unsere Selbstheilungskräfte, und der Körper nutzt dann alles, was ihn heilen kann. Und was zuviel des Guten ist, weist er zurück. Also nur Mut!


Liebe Grüße


Ruth

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Geparquattros,
hallo Susanne,
auch ich bin in Arm A gelandet und habe vor 3 Wochen meine letzte Chemo bekommen. In der Zwischenzeit ist der Tumor wesentl. kleiner geworden und ist auch von innen heraus "zerbröselt". Letztendlich kann man genaueres zu den aktiven bzw inaktiven Krebszellen erst nach der OP sagen.
Taxotere soll ja auch,im Zusammenhang mit Herceptin, grosse Wirksamkeit aufweisen. Zu Xeloda kann ich nichts sagen, aber ich glaube es ist nochmal das I-Tüpfelchen zu unserer neoadjuvanten Behandlung. Wieviel mehr es an Nutzen bringen wird, werden die Studienergebnisse uns belegen können, aber da haben wir alle schon unsere Therapie hinter uns.
Finde den Gedanken von Ruth toll, dass der Körper alles nutzt, was ihn heilen kann u was zuviel ist weisst er zurück. Muss dabei an die Dosierung von DOC denken, die bei mir reduziert wurde, da ich heftige Nebenwirkungen bekam.

Wünsche allen "Gepards" möglichst wenig Nebenwirkungen und den grösstmöglichen Nutzen .
Liebe Grüsse und noch einen schönen Restsonntag :)
Michaela

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo ihr Lieben,
möchte mich auch Mal im GeparQuattro Thread melden, das ich leider erst vor ein paar Tagen entdeckt habe. Sonst hätte ich gleich hier meine Fragen gestellt und nicht allgemein gepostet.
Ich bin 46 Jahre alt, verheiratet, feiere morgen meinen 26. Hochzeitstag :1luvu: . wir haben zwei Kinder, einen Jungen von 14 Jahren und eine Tochter von 20. Habe bereit meine ersten vier Chemo Zyklen EC mit fast gar keinen Nebenwirkungen und der großen Wirkung hinter mir, dass mein Knoten (invasiv ductal,T1, G III, N O, M 0, Ö 0, PRG 0, Ki 67: 60 %, HER2neu neg, Tumormarker oB) im Ultraschall nicht mehr aufzuspüren ist. Bis dahin war ich auch noch ganz stolz und zufrieden mit meinen Tiefen und Höhen. Bin bei der Randomisierung in Arm A gelandet, was mir aufgrund meiner Hautprobleme - ich bin Neurodermitikerin - und der Nebenwirkungen von Capecitabin auf die Haut nicht unrecht war. Zum Glück muß man das eh nehmen wie es kommt und ich dachte mir, es wird schon so kommen, wie es für mich am Besten ist. Leider hatte ich dann letzte Woche bereits nach 30 mml Taxotere einen allergischen Schock und hänge jetzt mal wieder richtig durch. Mir geht die ganze Behandlung auf die Nerven und doch weiß ich dass ich da durch muss. Am Freitag hatte ich ein Gespräch mit der Chemoärztin. Sie war schon in Zeitrückstand und genervt, als ich im Krankenhaus angekommen bin, habe dann 1,5 Stunden auf das Gespräch gewartet und sie hat sich alle Mühe gegeben, aber mir hat das nicht gereicht. Ich finde es so anstrengend und mühsam ständig selbst Gespräche aufzubauen, Informationen einzufordern und sie nicht einfach einmal selbstverständlich präsentiert zu bekommen. Auch wenn es manchmal ganz banale Dinge sind, wie das Thema Verhütung oder der Umgang mit meinen sehr starken Hitzewallungen. Wenn es dann komplizierter wird, sehe ich überhaupt keinen Himmel. Das Tumorboard war sich nicht einig, wie sie mit mir weiterverfahren sollen, alle männlichen Ärzte waren für abbrechen der Studie, alle weiblichen Ärzte waren für noch einen Versuch mit einem längeren Kortisonvorlauf:confused: :confused: :confused: Ich weiß nicht, wie ich mich entscheiden soll, spontan habe ich gedacht es nocheinmal zu versuchen, aber je länger das Gespräch her ist umso unsicherer bin ich. Leider habe ich nichts über die Konsequenzen gesagt bekommen und so hänge ich wieder einmal dazwischen und versuche mich zu informieren, aber das ist echt schwierig. So nun habe ich genug gejammert. Geht es vielleicht noch jemandem so ähnlich wie mir.
Wünsche euch allen viel Kraft und Freude
Anna
"Auf die glücklichen Menschen setze ich meine Hoffnung für die Welt. Glückliche Menschen, die nicht in Selbstgefälligkeit und Zufriedenheit verfallen, sondern das Glück ganz selbstverständlich leben und verschenken, denn sie haben die bestenVoraussetzungen, Dinge zum Guten zu wenden und das Leben für viele lebenswerter zu gestalten."

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo an Alle,

ich bin erstaunt, wieviele sich doch mittlerweile zu dem Thema hier zusammengefunden haben.
Als ich das Thema Anfang des Jahres eröffnete, habe ich damit nicht gerechnet, hätte es mir aber auch im Januar schon gewünscht.
Also, bin mittlerweile im 9. Monat (man könnte meinen ich wäre schwanger) der Chemo.
Anfangs dachte ich leider Arm "C", aber nach dem Juli mit dieser Affenhitze war ich doch froh, dass ich "nur" meine rosa Bonbons (Xeloda) nehmen musste.
Im großen und ganzen bin ich eigentlich ganz gut durch all diese Monate gekommen und lese nun auch mit Erstaunen von den diversen Nebenwirkungen wie z.B. Schmerzen im ganzen Brustkorb, in den Brüsten ect. wo man selbst schon glaubt, alles voller Metastasen.
Aber anscheinend sind das Neben-, Nach- eben überhaupt Wirkungen auf Taxo und Xeloda.
Und wenn dann selbst Onkologen nur achselzuckend vor einem sitzen und meinen: nun es könnte dies oder das sein, aber bestimmt ist es nichts schlimmes. Sehr beruhigend!!
Am 29. Sept. habe ich meinen Aufnahmetermin für die OP (ich träume nachts schon davon) und in der 41. KW ist es dann soweit.

Liebe Anna,
such Dir schnellstens eine/n gute/n Psychoonkologen.
Es muss aber unbedingt diese Kombination sein.
Denn in dieser Fachrichtung wird Dir nicht nur hinsichtlich der Psyche geholfen, sondern auch in allen ärztlichen Fragen.
Meine Ärztin betreut an einem Krankenhaus Chemopatienten und führt auch selbst Chemo durch.
Sie konnte mir bisher bei allen meinen Fragen wesentlich besser weiterhelfen als der Onkologe (Prof.!!!!).
Und Sie hat mich auch aus allen Löchern, in welche jeder mal fällt, rausgeholt. Immer.
Von vielen habe ich jetzt schon gehört, ach das brauch ich nicht, ich schaff das auch alleine.
Warum?
Warum soll ich mir diesbezüglich keine Hilfe holen?
Manchmal habe ich so das Gefühl, dass an allem was mit "Psycho" zu tun hat, auch heute immer noch ein Makel klebt.
Was mir auch viel geholfen hat, war der persönliche Kontakt und damit verbundene direkte Vergleiche mit anderen Frauen.
Zwei in meiner Nähe (Hallo Heidi45) sind in Arm A und B gelandet und durch deren positive Erfahrungen mit der OP und nun auch den Bestrahlungen sehe ich dem was nun auf mich zukommt doch etwas gelassener entgegen.
Aber es ist nicht so einfach persönlichen Kontakt zu bekommen.
Das merke ich schon bei meinen 3-wöchigen Infusionen (jeztzt nur noch Herceptin). Es ist selten, dass man mit jemanden ins Gespräch kommt.
Schade.
Also, ich wünsche Euch Allen Alles Liebe und Gute

Sylvia

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo ihr Lieben,
will euch mal schnell von meinem Stand der Dinge berichten. Also Recherchen im Internet und im Studienprotokolls – großer Dank an Susanne in Berlin !!!! - haben ergeben, dass bei einer Reaktion wie der meinen die Chemo erst mal nicht abgebrochen sondern nur unterbrochen werden sollte bis zur Erholung der Patientin. Wenn angebrochen wird sollte die Chemo spätestens nach 72 Stunden nachgeholt werden. Fenistil ist im Vorlauf definitiv nicht vorgesehen sondern nur Kortison. Ich habe meine Recherchen zu den Dosierungen meiner Chemoärztin vorgelegt, die sich für die mitdenkende Patientin bedankt hat. :lach: Die Chemo wurde am Dienstag dann nach meinen Vorgaben nachgeholt, mit allen Vorsichtsmaßnahmen, und es ist nichts passiert. Die Ärztin war ganz lieb und ist nicht von meiner Seite gewichen. hat dann noch einen ausführlichen Ultraschall gemacht und nix zu sehen, weder rechts noch links noch Lymphknoten. Wenn auch Metastasen unwahrscheinlich sind unter Chemo, so war der Ultraschall für meinen Kopf doch sehr wichtig, damit ich wirklich sehe, dass die Schmerzen in der Brust nicht von irgendwelchen krebsknoten herrühren sondern von der Hormonumstellung.
Bin jetzt froh wieder einmal einen Recherche- und Besprechungsmarathon mit gutem Ergebnis hinter mir zu haben.

Hallo Libella,
danke für deinen Hinweis. Ich bin bereits seit Anfang meiner Erkrankung bei einem Psychoonkologen in Behandlung. Ohne diese Unterstützung könnte ich nicht für mich einstehen. Ich hab in meinem Beruf mit sovielen nervenden Menschen zu tun, dass ich Schwierigkeiten habe, selbst so aufzutreten und meine "Rechte" zu wahren. Mein Psycho gibt mir allerdings bisher keine medizinischen Ratschläge zur Chemo. Werde ihn mal darauf ansprechen warum nicht. Bin bisher gar nicht auf die Idee gekommen, dass er das machen könnte.

Hallo Caropepita,
Glückwunsch zum ersten Flaum. wie fühlt sich das an?
Unseren Hochzeitstag haben wir übrigens gebührend gefeiert, wenn mir auch die Tränen in die Augen geschossen sind, als ich die tolle Unterwäsche ausgepackt habe, die mein Mann mit geschenkt hat - ich weiß es ist ungerecht - aber ich musste sofort denken, wie meine demnächst verstümmelte Brust, wohl darin aussieht.
Im übrigen, was heißt hier 30. Hochzeitstag, ich plane für die goldene Hochzeit.

Jetzt werde ich noch mal im Taxotere-Thread rumlesen, habe nämlich fiese Knochenschmerzen:weinen: und wäre froh ein paar Tipps dagegen zu finden.
Liebe Grüße an alle und haltet durch.

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Anna,

ich glaube, dein Mann wollte dir mit seinem Geschenk zeigen, dass du seine Traumfrau bist und bleibst, mit oder ohne Narben an der Brust. Oder? Ich bin nicht die große Männerversteherin, aber so hätte ich das interpretiert.

Hallo Caropepita,

ich hab auch wieder Haare, dichte und weiche sogar, Frisur zur Zeit so wie die von Lukas Podolski. Farbe: Grau-braun-schwarz meliert. Vor ein paar Tagen hat eine Freundin sie mir mit einem kleinen Schneideapparat auf gleiche Länge getrimmt, da sahen die abrasierten Büschel auf dem Küchentisch so aus, als hätte jemand einen Dachs geschoren. Sie sagt, oben sind sie grau und hart und krusselig, darunter werden sie dunkler und weicher. Ich gehe auch schon wieder ganz ohne Kopfbedeckung. Meine letzte Chemo war Ende Juni.

Hallo Sylvia,

ich kann mich noch erinnern, wie du diesen Thread aufgemacht hast und wie ich am Anfang darum herumgeschlichen bin. Ich habe einige Zeit gebraucht, bis ich mich zur aktiven Beteiligung hier im KK entschließen konnte. Das lag aber nicht am KK, sondern daran, dass ich mich erst an meine eigene neue Situation gewöhnen musste.
Du schreibst, dass alles, was mit "Psycho" zu tun hat, vielleicht doch noch mit einem Makel behaftet ist. Das glaube ich, allgemein auf die Gesellschaft bezogen, zwar auch, aber hier sind wir hoffentlich schon ein Stück weiter. Jedenfalls empfinde ich die Diskussionen hier meist als sehr offen und die Teilnehmerinnen bereit, Hilfen anzunehmen und Neues auszuprobieren. Ich habe bisher trotz Angebot des Krankenhauses zwar noch keine pychoonkologische Beratung in Anspruch genommen, aber ich würde es sofort tun, wenn ich merken würde, dass ich es brauche oder dass es mich weiterbringt.



Liebe Grüße


Ruth

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Caropepita,

du schreibst:

"- Josho Kensai - ungewöhnliches Pseudonym, hoffentlich kein Nobelpreisträger oder Dichter, den man eigentlich "kennen" müßte" - *lach*, nein! Wie kommst du denn darauf? Und warum muss man Dichter und Nobelpreisträger kennen? Ich weiß so vieles nicht! :)
"Josho" ist japanisch und heißt "unbesiegbar" oder "siegreich", "Kansai" ist eine Region in Japan (um Osaka und Kyoto herum). Beides zusammen bedeutet soviel wie "ein Mensch, der nie aufgibt". Fand ich ganz passend kurz nach meiner Diagnose, jedenfalls will ich mich immer selbst daran erinnern, dass ich ein solcher Mensch sein möchte.


Liebe Grüße


Ruth

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo,bin neu hier.Meine Diagnose nach Stanzbiopsie September 05 invasiv ductales Mammakarzinom Ct2,cN1,M0 06.10.05 neoadjuvante Chemotherapie im Rahmen der Gepar-Quattro Studie. Bin in Arm B gelandet.Am 19.04.06 auf eigenen Wunsch Ablatio links.Aktuelles Tumorstadium ypT1a m,in Situ, pN0 0/14, cM0.G2,R0 Bin vor der 2.Nachsorge,hoffe das alles in Ordnung ist.War Hormonnegativ und Her2-Status 3+.Ich habe wegen Herzproblemen Herzeptin nach der 11 Gabe abgebrochen.Meine Haare sind nach der 4 Chemo auch gewachsen.Bin mit Kurzhaarfrisur ins Krankenhaus zur OP.Euch allen,alles gute:winke: :winke:

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo Leni,

wllkommen hier bei uns. Als ich deine Zeilen gelesen habe, ist mir wieder ganz deutlich bewusst geworden, wie viele von uns es doch erwischt. Du bist mit der Diagnose im September 2005 konfrontiert worden, ich im Dezember 2005. In dem kurzen Zeitraum dazwischen haben noch viele, viele Frauen in Arztpraxen und Krankenhäusern gesessen und Angst und Kummer gehabt. Wie gut ist es da, sich austauschen und gegenseitig Mut machen zu können! Das sollten wir auf jeden Fall in allen Lebenslagen tun.



Bis bald und liebe Grüße

Ruth

AW: GeparQuattro Studie
 

Hallo an Alle,
erstmal Willkommen Leni47 und alles, alles Liebe auf deinem Heilungsweg, schön dass du dich zu uns gesellt hast. Ich finde es gut hier einen Platz zu haben an dem man sich austauschen kann. viele Informationen bekommt man schneller und von Betroffenen auch einfach anderes bewertet als von Ärzten oder Angehörigen.

Josho Kansai, das ist wirklich ein wunderschönes Pseudonym. Gut das ich jetzt weiß was es bedeutet, es wird mich jetzt immer daran erinnern, wie wichtig es für uns alle doch ist niemals aufzugeben. Danke!
Das mein Mann das mit dem BH-Geschenk genauso gemeint hast, wie du, denke ich auch. Er wollte mir zweigen, dass ich egal wie, attraktiv bin und in schöne Wäsche gehöre;) . Mir hat es ja auch besonders für ihn unheimlich leid getan, dass ich das nicht einfach so annehmen konnte und in Tränen ausgebrochen bin. Ich muss halt noch üben.

Liebe Caropepita, danke für den Hinweis mit dem Calcitonin, werde meinen Onkologen darauf ansprechen. ich habe übrigens bewußt keine Neulastaspritze bekommen, meine Knochen tuen aber trotzdem weh. Bekommt man Neulastaspritzen in die Infusion? Könnte ich also eine bekommen haben, ohne es zu wissen?
Von den Aktivitäten, die du von deinem Brustzentrum erzählst, bin ich sehr überrascht, klingt toll. So was läuft bei mir nicht. War heute bei meiner Kosmetikerin und habe mir zeigen lassen, wie ich Augenbrauen schminken muss, hab aber mal wieder selber gezahlt. Schminkkurse habe ich in meinem Brustzentrum noch keine gesehen, obwohl (oder vielleicht gerade weil), das ein sehr großes Brustzentrum ist. Schade, dass es das nicht überall gibt. Werde den Prof. am Montag mal darauf ansprechen, was ich hier so alles erfahre, mal sehen was er meint.
Für die Liebe meines Mannes bin ich wirklich sehr dankbar. Es ist so wie du sagst, wir sind schon durch viele Höhen und Tiefen gemeinsam gegangen. Haben fast unser ganzes Leben zusammen verbracht und gerade jetzt erfahre ich wieder wie wertvoll es ist einen solchen Begleiter durchs Leben zu haben. Er unterstützt mich, wo er kann und nimmt mir soviel ab. Er hat sogar ein Simonton-Patienten-Seminar mit mir besucht, obwohl er ansonsten nicht gerade ein meditativer Typ ist. Für mich ist es gut zu sehen, wie auch er sich intensiv entwickelt. Deshalb habe ich auch keine Zweifel, dass wir unsere goldene Hochzeit zusammen feiern werden und ich bin sehr dankbar für dieses Geschenk des Himmels.

Ich drück euch alle, während ich hier auf meinem Sofa liege und auf dem Kaffee warte. Habe gerade die Wohnung herbstlich geschmückt und Vorbereitungen für den Geburtstag unseres Sohnes morgen getroffen. Wenn nicht jede Bewegung schmerzen würde, gings mir prima. Laßt es euch gutgehen:knuddel: