Jubiläum - 15 Jahre NHL
 

Hi,

ich möchte allen Mitleidensgenossen Mut machen, weil ich diese Krebskrankheit nun schon 15 Jahre in mir habe und mich bester Gesundheit erfreuen kann. (Dank einiger Therapien). Kopf hoch, die Medizin ist heute schon recht fortgeschritten, ich kann das im Laufe der 15 Jahre nur bestätigen.

Jürgen :)

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Hallo Jürgen,

danke für deinen Beitrag. Ich befinde mich gerade in einem "Loch"und da ist es einfach klasse so einen Beitrag zu lesen!!!!!!!!!!
Liebe Grüsse und das es dir weiterhin so gut geht
Geli

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Hi,

ich weiss, wenn es einem gut geht, kann man gut vom "positiven Denken" usw. sprechen, mir hat in einigen Phasen das Buch von Lance Armstrong "Tour meines Lebens" geholfen, der hat auch jede Menge mitgemacht und ist noch ein grosser Sportler geworden, ich trage zur Zeit noch sein gelbes Armband von der "Lifestrong Stiftung".

Jürgen

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Find ich auch klasse dass du das jetzt geschrieben hast :-)

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hallo,

ich finde das auch super!!! darf ich fragen an welchem nhl du erkrankt bist damals????

ich habe gerade die chemo abgeschlossen und warte nun (noch ca. 2 wochen) auf die abschlußuntersuchungen...

bei der hälfte wurde bereits ein rückgang von 90% festgestellt, dh ich bin guter dinge aber ein restzweifel bleibt immer bis man endlich gewißheit hat!

ob ich bestrahlt werden soll weiß ich auch noch nicht (hatte nen bulk im mediastinum, 13cm sind auf 5cm geschrumpft) und recht eine freude hätte ich imt ner bestrahlung nicht.....

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Hi,

ich habe unten noch mal meinen Krankheitsverlauf aus einenm anderen Beitrag kopiert. Alles Gute und Kopf hoch.
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Tabellarischer Krankheitsverlauf

Alter: 44
Geschlecht: männlich
Krankheit: Niedrig malignes Non-Hodgkin Lymphom (follikulär)
Wann: 1991 (vergrösserter Lymhknoten am Hals)
Behandlung:
total nodal (am ganzen Körper)Bestrahlungstherapie
Wo: Uni Klinik Essen

1. Rezidiv:
(wiederauftreten der Krankheit) 1997 rechte Leiste (OP zur Feststellung der Diagnose)

2.Rezidiv:
2002 linke Leiste (OP zur Feststellung der Diagnose)

Da Blutwerte und allgemeines Befinden o.k. waren keine Therapie

3.Rezidiv
Transformation (umschlagen) des niedrig- malignen in ein hochmalignes Lymphom Anfang 2005

Behandlung:
6 x R CHOEP mit Remission(Rückgang des 9cm Lymhknoten auf unter 1 cm)

Wo: ambulant und Uni Klinik Münster

Zwischendurch nach dem 5. Zyklus Stammzellenentnahme zur Hochdosistherapievorbereitung.

Hochdosistherapie: BEAM mit anschliessender Stammzellenrückführung (autologe Stammzellentransplantation)

Besondere Vorkommnisse:
Bis jetzt sind alle kleinen Wehwehchen, die während der Behandlung auftraten, wie Wassereinlagerung, verdickte Venen plus Entzündung nach der Infusion(hatte keinen Port),entzündete Zunge, Mattigkeit, Müdigkeit usw. recht schnell verschwunden, (genau wie die Haare, aber die kommen wieder....)

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Hallo Jürgen, vielen herzlichen Dank für diesen Beitrag. :cool2: ich denke, es hat sich eine Menge in dieser Zeit getan. Gott sei Dank. Solche Beiträge helfen den Betroffenen, aber auch den Angehörigen eine ganze Menge weiter.
Überhaupt ein großes DANKE an alle, die uns ihre Geschichte anvertraut haben. :pftroest:
Darf ich fragen, wie es Dir heute geht und wie alt Du bist ?

Ich wünsche Dir alles Liebe und weiter hin viiiiieeeel Gesundheit :winke: :megaphon:

LG sonja

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Hallo Jürgen, wie hast Du gemerkt, dass dein Lymphom sich in ein hochmalignes umgeformt hat? Ich frage, weil ich seit zweieinhalb Jahren mit einem follikulären NHL (Grad III, Stadium 3a),ebenfalls nur beobachtet werde. Da mein Zustand trotz Grad III (was angeblich nicht identisch mit hochmaligne ist) die ganze Zeit stabil war und ich mich auch wohlfühle, muss ich neuerdings nur noch halbjährlich zur Kontrolle. Dann wird eine Blutuntersuchung und eine Ultraschallkontrolle des Bauchraums gemacht und . eine Tastkontrolle der Außenstationen. Reicht das, weil man eine Verschlechterung selbst spüren würde? Bis jetzt bin ich sehr zufrieden mit meiner (Nicht-) Behandlung. Gruß Hanna

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Hallo Jürgen!

:rotier2: das ist super klasse was du da berichtest.Ich drücke dir ganz fest die Daumen,dass es weiter bergauf geht!!!!! :)

Liebe Grüsse von Henthi

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Hi,
ich möchte Hanna auf die Frage antworten,ob man es merkt, das das Lymphom in hochmalignes Lymphom umschlägt. Bei mir hat es mit einem "Ziehen" in der Leistengegend angefangen was bis hoch in den Rücken ging.
1 Urologe,2 Orthopäden, 1 Hausarzt und 1 Heilpraktikerin doktorten ein halbes Jahr dran rum (Rücken geschröpft mit Saugglocken, Röntgenaufnahmen, Tabletten gegen Nerventzündung usw.)
Als der Hausarzt dann endlich einen erhöhten LDH (Entzündungswert) feststellte, schickte er mich zur Kernspintomographie wobei man einen stark vergrösserten Lymhknoten sah, der schon den Knochen infiltriert hat.

Ich hatte gerade beim liegen so Schmerzen weil der LK auf irgendein Nerv drückte, dass ich nur mit Morphium schlafen konnte.... aber nach 3 Wochen Chemo ging er schon von 9cm Durchmesser auf die Hälfte zurück.

Jürgen

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Hallo Jürgen, mein Sohn hatte letzten Sept. die Diagnose bekommen
Foll.Primär-Kut. K-Lymphom diff.kleinz. Typ mit Übergang in ein hochmal.diff.großzell. B-NHL. Er hat heute die 5. Chemo + Rituximab erhalten.
Wie ging es Dir nach den Behandlungen bzw. wann konntest Du DeineArbeit wieder aufnehmen und bist Du heute wieder "Voll einsetzbar"?
Denke daß dies doch auch ein Problem darstellt. Noch dazu bei der heutigen Arbeitslage. Warst Du auch in AHB? Ja,mit jedem Monat der vergeht taucht dann wieder die eine oder andere Frage auf.

Danke für Deine Antwort und alles Gute weiterhin für Dich.

LG Sonja :prost:

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Liebe Sonja,
ich bin zwar nicht Jürgen, aber ich schreib einfach mal, wie es mir nach der Therapie ergangen ist.
Ende 2003 (Okt.) wurde bei mir NHL (diffus, großzellig B-NHL, hochmalig) festgestellt. Ich bekam 6 x CHOEP bis Ende Januar und im Mai 2004 habe ich wieder halbtags mit arbeiten angefangen und nach ca. 8 Wochen wieder voll.
War nicht auf Kur, weil ich es nicht wollte.
Habe auch nicht allzuviel Probleme während der Therapie gehabt (die üblichen Chemoauswirkungen)
Heute kann ich sagen. Ich fühl mich gesundheitlich fit und bin voll belastbar. Treibe ein wenig Sport (2x in der Woche ne halbe Stunde Joggen) und genieße einfach jeden Tag in vollen Zügen. Vor den Kontrolluntersuchungen hab ich zwar immer wieder ein wenig Angst, aber bis jetzt war alles bestens und nichts mehr nachweisbar.
Drücke feste die Daumen für deinen Sohn!!!!!! Und hoffe auch sehr, dass es bei ihm stetig bergauf geht.

Liebe Grüße aus München
Antje

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Hi,

ich kann dem Beitrag vor mir nur beipflichten, die Zeit der Therapie ist schon ein Einschnitt, aber jeder empfindet das auch anders,hatte nie Übelkeit.Ich habe 2005 von Januar bis Ende August nicht gearbeitet, hatte im Juli die Hochdosis und die Stammzellenrückgabe in der Uniklinik Münster und bin seit September wieder voll arbeiten (körperliche Tätigkeit im Rohrwerk) gegangen.

Der hochmaligne Lymhknoten mit 9cm Durchmesser vom Anfang 2005 an der Blase und die 3 niedrigmalignen, die sich 3 Jahre nicht "gerührt" haben, sind auf dem Ultraschall und dem CT nur noch als Gewebe zu sehen....

Gehe auch wieder regelmässig Joggen und auf den Crosstrainer, möchte ja schliesslich irgendwann wieder den Sylvesterlauf von Werl nach Soest 15 km machen.

Jürgen

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:o Hallo antje,
danke für diese antwort. darf ich fragen, wo du in münchen behandelt wurdest ? wir sind nämlich auch von münchen. stefan geht es mit den chemos soweit ganz gut. nur eben, das mit der arbeit macht natürlich kopfzerbrechen. erst einmal denke ich ist es wichtig, alles zu überstehen. dann wird man weitersehen.
auch wegen einer ahb.
also, danke nochmals

und LGr Sonja :prost:

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:D Hi Jürgen, also wie ich das lese, das gibt schon wieder hoffnung. es ist doch auch wichtig, daß man dann nach so einer ...krankheit... wieder an seinen arbeitsplatz zurück kann und sich wieder akzeptiert fühlt.
sicher wird dies doch unter anderen gesichtspunkten sein und man setzt andere schwerpunkte.
die prioritäten sollten doch anders gesetzt werden. was ist wirklich wichtig ?
Also, dann auf und trainieren für den Sylvesterlauf :rotier2:
drück dir für weitere gesunde, sonnige monate alllleeee daumen.

danke

LG sonja

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Hallo Sonja,

meine Zeit ist grad etwas kurz bemessen..........ich wurde im Rechts der Isar
behandelt und es war dort okay

Liebe Grüße
Antje

Bei weiteren Fragen steh ich gern zur Verfügung

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Hallo Jürgen,

erst mal meine besten wünsche zu deinem jubiläum...wenn das kein grund zum feiern ist ;-)...wünsche dir noch viele,viele gesunde jahre.Es macht echt mut und ich finde es klasse,das du es hier postest!

Ich hatte meine diagnose fast zeigleich mit antje (s.o.),aber ich kann noch nicht voll arbeiten.Wenn ich viel stehen muss,bekomme ich schnell starke rückenbeschwerden.Werde darufhin jetzt aber weiter behandelt.Ich hatte vor der diagnose NHL schon osteoporose,die sich evtl. nun verschlimmert hat.Am montag wird meine knochendichte gemessen und dann weiter behandelt.

Ansonsten geht es mir aber sehr gut und ich arbeite halbtags.Die andere hälfte des tages versorge ich meine 3 kinder...ist irgendwie auch wie ganztags arbeiten *zwinker*

lg bonny

AW: Jubiläum - 15 Jahre NHL
 

Liebe Bonny,

Hut ab! Halbtags arbeiten und für 3 Kinder da sein, dass will schon was heißen.
Denn du hast ja doch noch einiges mehr durchmachen müssen als ich.
Hoffe, dass deine Knochendichtemessung gute Werte zeigte und wünsche dir weiterhin alles, alles Gute

Liebe Grüße
Antje
:-)

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Hallo, ich finde es schon toll, wie manche ihre Behandlung wegstecken! Eine Hochdosistherapie wurde mir auch schon in Aussicht gestellt, aber mein Onkologe tendiert jetzt mehr zu Chemo + Rituximab. (Ich hoffe aber, dass man damit noch lange, lange warten kann.)
Lieber Jürgen, danke für deine Antwort. Mich wundert, wie lange du diese schlimmen Schmerzen aushalten mußtest, bis man deinem hochmalignen Lymhom auf die Spur kam. Eigentlich war der Gedanke doch naheliegend, da du wegen niedrigmalignem NHL beobachtet wurdest und solche Umwandlungen öfter vorkommen. Gruß Hanna

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Hallo Jürgen,
es ist erfrischend und schön auch positive Mitteilungen zu dem leidigen Thema zu lesen.
Das macht mir als mitleidender Vater Hoffnung daß der Nebel sich lichten wird und ein heller Schein am Horizont hervortritt.

LG Peter

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hallo Juergen,
sag mal bitte: ist das so als wie wenn mann sich beim Sport im Schritt gezerrt haebe? Ich krieg (als Beobachter) etwas aehnliches mit, moechte es aber nicht direckt ansprechen und diskutieren. Dort wurden naemlich vor kurzem NHL (Ableger) festgestellt.

Gruss Wolf

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Ich als NHL Neuling ziehe vor dem Jübilar meinen Hut. Gratuliere herzlich!!
Danke für die Aufmunterung, mach so weiter und sei ein leuchtendes Beispiel von Kraft und Entschlossenheit ;) !!

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Hallo Jürgen,

ich wollte nur sagen, dass es aufbaut, sowas zu hören. Kann nur sagen, herzlichen Glückwunsch und hoffentlich geht weiterhin alles gut!!
Drücke dir Daumen!

Kaddi

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Hallo Jürgen,
Herzlichen Glückwunsch. Ich habe fast die gleiche Therapie hinter mir.Außer Bestrahlung. Die Stammzellentransplantation war im Nov.2004.
Mit jedem Tag geht es mir immer besser. Nur manchesmal habe ich Angst das alles von vorne anfängt. Noch muß ich alle 3 Monate zur Untersuchung.
Du machst mir Mut. Danke
Gruß Elke

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Hallo Jürgen,
danke für deine Zeilen, es macht Mut trotz der Krankheit sich das positives Denken und die Hoffnung zu bewahren. Habe seit zwei Jahren die Diagnose und bei jeder Kontrolluntersuchung habe ich Angst, dass der Arzt sagt, dass nicht mehr weiter zugewartet werden kann. Wenn ich dann lese, welche Behandlungen du, aber auch andere die aufgrund deines Beitrages berichtet haben, hinter dir hast, frage ich mich woher man wohl diese Kraft nehmen kann. Ich bin einfach nur beeindruckt. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute,
grüßle rosita :)