Mantelzelllymphom
 

Ich würde gerne Informationen von Non Hodgkin Lymphom (MANTELZELLLYMPHOM) Betroffenen haben.
Ich höre immer wieder, dass dieses Lymphom eines der seltensten ist, und hierüber auch sehr wenig Erfahrungen ausgetauscht werden können.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Betroffene sich einmal melden würden, damit man sich austauschen kann.

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,
Bei mir wurde Anfang 1999 ein non hodgkin mantelzelllymphom festgestellt. Stufe IVB. Befallen war-/ Lymphbahnen, Magen, Darm sowie das Knochenmark.
Ich habe in 2 Wochen meine zweite Konochmarktransplantation
Im Frühjahr 2000 allogene und nun autologe.

Falls Du mehr wissen möchtest melde Dich

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hubertus,

herzlichen Dank für Deine Zeilen, es gibt so wenig Betroffene, die das Mantelzelllymphom haben. Umsomehr habe ich mich gefreut, dass Du Dich gemeldet hast. Schön wäre es, wenn ich Deine Mail-Adresse hätte, dann könnte ich Dir direkt mailen.
Im übrigen ist es mein Mann, der das Mantelzelllymphom hat. Er hat dieses seit Herbst 2000 und auch schon einiges hinter sich. Ich würde mich freuen, wenn Du Dich wieder melden würdest.
Sei ganz herzlich gegrüsst

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,
Herzlichen Dank für Deine Nachricht. Leider habe ich nur eine Firma Mail-Adresse die ich Dir persönlich gerne geben würde. Doch meine Firma ist in Norddeutschland ziemlich bekannt und max. 1% der Kunden weiß wie es um mich steht. Sende mir bitte Deine Adresse, damit wir außerhalb dieses Forums kommunizieren können.

Viele Grüsse

Hubertus

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hubertus,

meine Adresse lautet [gelöscht].
Es grüßt Dich

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,
mit Deiner Adresse stimmt etwas nicht.

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hubertus,

es tut mir leid, dass es mit der Adresse nicht klappt, das ist mir zwar ein Rätsel, ich kann mir nicht erklären, warum.Bis jetzt hat's immer funktioniert. Dies soll jedoch kein Problem werden, ich habe noch eine Adresse, mit der wir mailen können. Ich hoffe doch, dass diese klappt, ansonsten muss etwas mit dem Computer nicht stimmen, dies gab es auch schon.
Es grüsst Dich

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo,ich habe mal einige fragen zum Thema Mantelzelllymphom.Mein Bruder ist seit längerem an NHL erkrankt.Er hat starken gewichtsverlust und Nachtschweiß.Das erkannte man erst nach über zwei Jahren.Durchgerungen zu einer Chemo kam man
dann in der Uni Klinik Essen darauf , dass es ein
Virus sein könnte.Nach einer CT sagte man dann es wäre zu 99% Darmkrebs.Im Hyssenstift Operiert war man dann ratlos denn es ist wohl kein Darmkrebs weil das entfernte Gewebe sehr weich wäre.Er ist sehr schwach und hat die OP schlecht überstanden denn es gab eine Entzündung im Bauchraum und er wurde wieder Operiert.Er bekommt Bluttransfusionen und und ist körperlich sehr schwach.Vom entnommenem Gewebe ist immer noch kein Befund da.Wer hat solch ein Krankheitsbild schonmal gehabt oder kennt eine solche Person.Die Ärzte des Hyssenstift haben noch keine erklärung und wir sind auch sehr ratlos.Vielen Dank im vorraus
dieterk@surfeu.de[email]

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hubertus,

wie geht es Dir, was macht Deine Knochenmarktransplantation ? Hast Du sie inzwischen einigermaßen gut überstanden. Wenn es Dir besser geht, melde Dich doch mal. Dir alles erdenklich Gute

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

ein Freund von mir lebt in Frankreich und hat seit wenigen Wochen die Diagnose Mantelzellymphom. Weisst Du gute Therapiemöglichkeiten oder Ärzte in Deutschland? Bin für jeden Tip dankbar.

Alles Gute für Deinen
Mann und für Dich
Avaname@domain.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

wie ich lese, hat Dein Mann dieses seltene Mantelzelllymphom, genau wie ein Freund von mir in Frankreich, der erst vor wenigen Wochen mit der Diagnose lebt. Welche guten Therapiemöglichkeiten gibt es? Ich würde meinem Freund gerne helfen.

Bin für jeden Tip bezüglich Ärzten, Terapien, Literatur, dankbar.

Dir und Deinem Mann alles Gute,

Avaname@domain.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Ava

ich weiß wie schlimm es ist, wenn man gerade mit so einer Krankheit konfrontiert wird. Das NHL, besonders das Mantelzell-Lymphom ist eines der nicht so gut behandelbaren bzw. heilbaren Krankheiten.
Threapiemöglichkeiten gibt es schon einige, aber einen Rat kann man nicht so ohne Weiteres geben, wo wird Dein Freund denn behandelt, in welcher Klinik ? Ich habe vor kurzem mit einem Arzt in der Klinik München-Großhadern telefoniert, der meinte dass eine Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation für uns evtl. jetzt angebracht wäre. Aber die Behandlung wird eben von jedem Arzt/Klinik verschieden begonnen bzw. fortgesetzt.Bei meinem Mann hat sie mit einer CHOP-Chemo und anschließender Interferon-Behandlung begonnen. Ich habe Dir einige Mail-Adressen, die ich auch ab und zu lese. Das wäre www.kompetenznetz-Lymphome.de ,auch für klinische Studien, oder www.selp.de, Rundbriefe,sowie www.studien.de.
Besonders spezialisierte Ärzte bzw. Kliniken kenne ich auch nicht.
Mein Mann wird in der Uni-Klinik Freiburg behandelt.
Vielleicht kannst Du mir ja mal Deine Mail-Adresse schreiben, dann würde ich Dir auch mehr schreiben können.
Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für die kommende, bestimmt nicht gerade einfache Zeit
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

das ist eine gute Idee von Dir, e-mail-Adressen auszutauschen, meine ist: ludwig@ovb.net - vielleicht magst du mir auch Deine e-mail-Adresse geben.

Bis bald, Ava name@domain.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Hubertus,

hast Du mein Mail vom 12.1. bekommen ? Ich schreibe Dir heute nur kurz, weil mein Computer zur Zeit ab und zu streikt und ich nicht weiß, ob die Mails ankommen.
Hoffentlich geht es Dir einigermaßen gut, hast Du die OP gut überstanden ? Es grüßt Dich ganz herzlich
Monika

Mantelzelllymphom
 

Ich habe von Martin die Adresse www.aerztezeitung.de bekommen, die für die Mantelzell-Lymphom-Betroffenen sehr hoffnungsvoll klingt im Zusammenhang mit der Behandlung mit Antikörpern. Ich möchte sie deshalb hier in diesem Bereich kurz veröffentlichen. Es handelt sich um Einträge vom 25.11. und 18.12.02. Nochmals danke Martin.

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Ava,

wie geht es Deinem Bekannten, hat man nun herausgefunden, welches Lymphom es genau ist ? Ich glaube Du hast mein letztes Mail nicht bekommen, mein Computer hat vor einiger Zeit gestreikt. Vielleicht kannst Du Dich ja mal kurz melden. Sei herzlich gegrüßt
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!
Drücke euch für Morgen alle Daumen!!
Martin

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

auch ich drücke die Daumen für die bevorsehenden Untersuchungen! Alles alles Gute, Ava

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,
hallo Ava

ich hatte mich im Datum geirrt, die Untersuchung war schon Dienstag (25.). Gerade eben haben wir einen Anruf aus der Klinik bekommen, der nicht besonders erfreulich geschweigedenn aufbauend war. Martin, hast Du schon mal was von Antigenen bei NHL gehört ?
Wir sind im Moment etwas geschockt und traurig, weil wir eigentlich mit einem besseren Ergebnis gerechnet haben. Ich melde mich wieder, wenn wir etwas genaueres wissen.(kommenden Mittwoch wird ein aufklärenderes Gespräch in der Uni Klinik sein) Im Moment bin ich etwas durcheinander !!
Ganz liebe Grüße

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!
Tut mir unendlich leid das die Nachricht nicht so war wie wir sie uns gewünscht haben!Wartet erst einmal den Mittwoch ab.Was hat man euch denn genau gesagt??
Ich habe zwar schon einmal etwas von Antigenen gehört,nur müßte ich etwas über den genauen Zusammenhang, in dem das Wort Antigene gefallen ist, wissen.
Nur,macht euch nicht zu viele Gedanken(ich weiß,das klingt alles völlig abgedroschen)
aber,ich habe es auch lernen müssen!
Nach meiner ersten Diagnose war ich der "Supertyp".Alles im Griff und Kontrolliert.
Nach dem Rezidiv war ich völlig durch den Wind aber,eines hab ich gelernt,aufgeben gilt nicht.Also,gleiche Prozedur wieder(auch wenns härter wird)!Und glaub mir es hat sich gelohnt.
Meld dich bitte nach eurem Gespräch wieder!
Passt auf euch auf!
Alles Liebe!
Martin

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!
Schau doch mal unter http://www.windstosser.ch/museum/man...lärung/23.html nach.Hier steht einiges über Antigene bei der Krebsbehandlung.Habe es allerdings nur überflogen.Hoffe das ihr hier einiges finden werdet was euch den Glauben und die Hoffnung wieder bringt!
Alles Liebe
Martin

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

jetzt komme ich erst dazu das Forum zu lesen, mein PC hat quasi mit mir den Geist aufgegeben.
Unter der angegebenen Adresse habe ich ein kleines Problem, es funktioniert nicht richtig.

Nur kurz nochmal zu den Antigenen. Mein Mann hat am Mittwoch die Besprechung und anschließend soll wieder Knochenmark entnommen werden, dieses soll anschließend mit Antigenen angereichert werden und wie eine Impfung gespritzt werden. Ich glaube es soll noch eine Chemo dazu kommen. Wir wissen nichts genaueres. Ich hätte mich schon gerne vorher etwas informiert, aber durch meinen PC-Crash war dies bis jetzt nicht möglich. Ich hab im Moment ein Provisorium, ich hoffe es hält.

Man sagte uns, dass sei das Neueste, was sie im Moment bieten können.
Ich danke Dir ganz herzlich für die schnelle Antwort, es ist schön jemanden wie Dich zu haben, wenn man ein Problem hat, Du bist immer für jeden da.

Ganz liebe Grüße
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!
Das wird wahrscheinlich eine ähnliche Therapie
wie ich sie auch hatte.(Chemo plus Antikörper)!
Wenn es das ist,dann ist es sicher nicht angenehm aber auch nicht beängstigend.
Wenn ihr Mittwoch mehr wißt sag bitte bescheid.Bin selber am 14ten wieder beim check up und könnte da mal nachfragen!!
Wünsche euch beiden alles liebe!!
Und immer den Kopf hoch!!
Danke für deine Lieben Worte
Martin
(Deinem PC kannst du sagen:wenn er das nochmal macht schick ich ihm einen Virus)
HI!HI!:-):-):-)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

so, nun wissen wir wie's weitergehen soll. Ende diesen Monats kommt eine erneute Chemo, FC plus Rituximab, den Antikörper. Hiermit wollen sie es nun versuchen. Drei Tage Chemo und Antikörper, und dies drei Monate lang. Anschließend ist eine Studie geplant, wie ich schon schrieb, wollen sie das Mittwoch entnommene Knochenmark mit Antigenen anreichern und dann wieder wie eine Impfung spritzen, das soll das Immunsystem aktivieren und die Tumorzellen gezielt zerstören. Wir haben eine Patienteninformation hierzu bekommen, die ist aber zu lange zum schreiben. Wenn es Dich interessiert, müssten wir irgend einen Weg finden, wie ich Dir diese zukommen lassen könnte. Es soll eine neuartige Behandlung sein und man kann noch nicht sagen, ob sie die erwünschte Wirkung haben wird.
Dies alles soll aber nach der Chemo plus Antikörperbehandlung gemacht werden.
Im übrigen möchte man, so haben wir das Gefühl, bald eine Knochenmarktransplantation machen, wofür aber im Moment noch nicht der geeignete Spender vorhanden ist. (Hoffentlich kommt dies nicht allzu bald, es soll ja auch gefährlich sein)
Dies mal für heute, sei ganz herzlich gegrüsst
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

heute bin ich nun an der Reihe dir alles Gute für den 14. zu wünschen. Wir mussten den Termin vom 19. auf den 24. verschieben und da geht es nun über 4 Tage hintereinander, erst Antikörper und dann Chemo.
Ich hoffe dass bei Dir alles o.k. ist, alles Gute und sei herzlich gegrüsst
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!
Vielen Dank für deine lieben Wünsche.
Bei mir ist soweit alles im grünen Bereich.
Muß allerdings immer noch alle vier Wochen zum Checken!!
Aber was solls.
Macht euch nur nicht zu viele Gedanken.
Die Ärzte neigen dazu soviel zu erzählen das man hinterher eigentlich nur noch Angst hat.Und das obwohl sie eigentlich genau das Gegenteil erreichen wollten!!
Ich bin davon überzeugt das die Therapie FC plus Anti helfen wird.Das soll laut min Doc das Beste sein was zur Zeit therapiert wird.
Wobei noch einige Studien laufen die noch mehr Hoffnung mit sich bringen.Weiß aber leider nicht welche.Aber das krieg ich irgendwann schon raus.
Lasst euch nur nicht durch die evtl.auftretenden Nebenwirkungen aus dem Rhytmus bringen.
Wenn ihr Fragen habt oder einfach nur Plaudern wollt:
Immer zu!!
Alles Liebe
Martin

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

ich hatte Dir von einer Studie geschrieben und zwar am 7.3., kann Dir aber die Unterlagen ja nicht zukommen lassen. Inzwischen habe ich von SELP ein Mail bekommen, in welchem sie mir mitteilen, dass im Rundbrief 18 unter "Therapieansätze zur Behandlung des Plasmozytoms/Multiplen, Beitrag von Dr.Peter Schneider über die sog. Tumor-Impfung (Vakzinierung)die gleiche Behandlungsart wie in unserer Studie genannt wird.
Dies nur, falls es Dich interessiert !!

Danke noch für Deine Zeilen.
Liebe Grüße
Monika

Mantelzelllymphom
 

Guten Morgen Monika!
Ich weiß nicht ob du es schonmal gelesen hast aber unter www.roche.de ist ein interessanter Bericht über neuere Therapien beim Mantelzell/und
Follikulären Lymphom!!!
Alles Liebe
Martin

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

ich habe bei Roche gleich nachgeschaut und die Seiten ausgedruckt, es ist immer interessant solche Berichte zu lesen. Ich hoffe doch, dass die nächste Woche nicht allzu schlimm werden wird, man hört ja auch dass die Antikörperbehandlung nicht bei jedem solch grosse Auswirkungen zeigt, ich glaube die Chemo ist schlimmer.
Wir haben uns heute nochmal, besonders bei diesem tollen Wetter bei uns, einen schönen Tag gemacht und sind weggefahren. Dies musste sein, wer weiß, wann das wieder klappt.
Liebe Grüße
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!
Wünsche euch für die kommende Woche alles Gute!!Nicht vergessen: Die Daumen sind gedrückt!
Alles Liebe für euch!
Martin

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

die erste Antikörper-Chemo-Woche haben wir hinter uns. Es ging ganz gut, bis auf ein wenig Schüttelfrost hat's mein Mann ganz gut überstanden. Das Unangenehmste war die lange Zeit, wir waren am ersten Tag von ca. 9.00 Uhr bis 19.00 Uhr in der Klinik, die eigentliche Antikörperbehandlung hat dann ca. 6 Stunden (wie bei Dir) gedauert. Ich bleibe dann immer in der Klinik bei meinem Mann, ich meine, dass es bestimmt gut tut, wenn der Partner dabei ist.

Eine Frage hätte ich noch an Dich, ich weiß nicht, ob Du mir dabei weiterhelfen kannst.
Zuerst waren 1 Tag Antikörper, 3 Tage Chemo geplant, und dies alle 4 Wochen (3 Monate lang).
Zwischendurch sollte jede Woche eine Antikörperbehandlung ohne Chemo sein, was man nun jedoch gestrichen hat. Wie ist eigentlich die Antikörper-Chemo Behandlung üblich, nur alle 4 Wochen oder gibt es da verschiedene Arten ?
Es wäre nett, wenn Du mir hierüber etwas schreiben könntest.
Im voraus schon mal vielen Dank. Ich hoffe, dass ich nicht zuviel Fragen habe.
Sei ganz herzlich gegrüsst

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!
Da kann ich natürlich nur von meinen Erfahrungen schreiben!!
Ich habe erst die Chemo bekommen, dann einen Tag später den Anti.
Ab dem vierten Tag nach der Chemo gabs dann
5mal(täglich eine)Neupogenspritze!
Dann ein paar Tage Pause und dasselbe wieder!(Alle zwei Wochen!!)
Bei meiner ersten Therapie(März 99)habe ich erst 6 Chemos bekommen(alle drei Wochen)und danach erst den Anti(wöchentlich)!

Du siehst,es gibt also kein Patentrezept für die Verabreichung der Therapie!!
Eines ist aber sicher,und das ist das Wichtigste,diese Therapie ist das Beste was es zur Zeit gibt!!
Ich hoffe das ich euch helfen konnte!
Ach ja,Fragen sind dazu da um gestellt zu werden.
Also,immer frisch drauf los!!
Wünsche euch für den weiteren Therapieverlauf alles Gute!!
Wenn du das Bedürfniss hast dich zu melden dann tu es bitte.
Nochmals alles Liebe euch Beiden!
Martin:-):-):-)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

ich muss mich doch mal wieder melden, man hört von Dir auch zur Zeit kaum etwas, ich hoffe doch, dass es Dir gut geht !
Mein Mann hat nun zwei Antikörper/Chemo-Behandlungen hinter sich, bis auf die Tage nach den Chemo's ging's ihm ganz passabel. Nächste Woche Montag ist nun CT, man wird sehen, wie weit die "Dinger" zurückgegangen sind und am 19. hat er dann ein Arztgespräch, in dem dann festgelegt wird, wie es weitergeht. Später steht dann noch die Studie an, von welcher ich Dir noch über die sog.Tumor-Impfung was schicken wollte. Ich hab's mal versucht, hat aber nicht geklappt, ich probier's demnächst nochmal. Ich bin im PC-Gebrauch kein "Genie". Ich hoffe, dass es Dir gut geht, und grüsse Dich ganz herzlich

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!
Freue mich das du dich wieder gemeldet hast.
Bin im Augenblick etwas durch den Wind.
Mein "Leibarzt" hat gekündigt und ich bin auf der Suche nach einem guten Nachfolger.Es ist halt nicht so einfach Vertrauen zu einem Arzt zu finden der einen mit Gift vollpumpen muß damit man eine gute Chance hat.
Aber, das kriegen wir schon hin.Denn noch geht es mir gut.Und die Hoffnung das es so bleibt ist durchaus gerechtfertigt.

So,nu ist genug mit klagen!

Freue mich für euch das es deinem Mann nach den ersten beiden Anti/Chemos soweit ganz gut geht.
Denke Montag und am 19ten an euch.
Melde dich bitte wenn du die Ergebnisse hast.
Alles Liebe für euch Beide.
Martin
:-):-):-)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

es ist nett, dass Du wieder was von Dir hast hören lassen. Ich kann mir gut vorstellen, dass dies ganz schön belastet, wenn man einen Arzt hat, dem man vertraut und der einem dann quasi "im Stich" lässt. Hast Du denn schon wieder jemanden gefunden, dem Du vertrauen kannst ? Es ist schade, dass es gerade Dich trifft, Du hast immer alle "aufgebaut" und viel Trost und liebe Worte gefunden, anderen Mut zu machen. Ich würde Dir wünschen, dass Du bald wieder einen guten Arzt findest, dem Du voll und ganz vertrauen kannst.
Wir hatten Montag den Besprechungstermin. Da wurde dann ein kleiner Rückgang der Lymphknoten festgestellt, aber wohl noch nicht genug. Dienstag ging es dann weiter mit dem 3. Zyklus von Anti. und Chemo. Hoffentlich bringts noch etwas mehr Rückgang.
Dir alles Liebe und sei herzlich gegrüßt

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!
Ich freue mich für euch beide das ein kleiner Rückgang festzustellen ist.Ich glaube fest daran das die nächsten Therapien den erwünschten und verdienten Erfolg bringen werden.Ich drücke euch dafür jedenfalls alle Daumen.
Ich habe noch keinen neuen Arzt gefunden,stehe aber in Kontakt mit meinem "Alten" Dok.Schaun wir mal was daraus noch alles wird.Halte euch jedenfalls auf dem Laufenden.
Ich dank dir auch für deine Lieben Worte.Doch weißt du,ich gebe nur einen Teil von dem wieder den ich hier selber von euch bekommen habe.
Und außerdem glaub ich auch noch fest an den Sachen die ich Schreibe.
Seid ganz lieb von mir gegrüßt!
Martin :-):-):-):-)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,
hast Du schon etwas von den neuen Forschungen von Dr. Rai gselesen?

viele Grüße
Susanne

Mantelzelllymphom
 

Hallo Forum,
bin neu hier, leider. Habe am 10.6.03 die Diagnose Mantelzell bekommen.
Morgen gehts zum Staging in die Uniklinik Köln.

Ich bin froh das noch andere Betroffene das Internet als Plattform nutzen. Es tut immer gut zu wissen das man nicht allein ist. Und auch die Möglichkeit auf diesem Weg Infos auszutauschen find ich sehr gut.
Ich arbeite grad an einem Online Tagebuch um möglichst vielen zu sagen wie das Leben mit so einer Krankheit und der Kampf dagegen so ist. Melde mich wenns online geht.

Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht bei all euren Behandlungen. THINK POSITIVE!!!! :-) :-)
Grüsse
Jörg
joerg@familie-malsam.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Susanne,
wer ist Dr.Rai? Hast du Links zu diesen Forschungen?
Gruss
Jörg
joerg@familie-malsam.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Susanne,

gehe ich recht in der Annahme, dass Dr.Rai etwas mit Vakzinierung/Impfung zu tun hat ? Kannst Du mal nähere Angaben machen !! Was sind das für Forschungen ?

Grüße von Monika