Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo,
beobachte das Forum schon seit 2 Jahren, da meine Mutti seit 14 Jahren mit Nierenkrebs kämpft.
Vor 14 Jahren Nierenzellkarzinom, Niere entfernt, danach scheinbar "krebsfrei". Nach 12 Jahren wurden in beiden Lungenflügeln Metastasen entdeckt. Beidseitige Lungen OP (Horror!), aber 6 Monate später bei Kontroll CT wieder Metastasen.
Große Hoffnung gibt uns jetzt das neue Medikament Nexavar, das seit 20.12. 2005 in den USA die Zulassung bekam und Mitte 2006 erwartet man die Zulassung hier. Einzelheiten nachzulesen unter xxxxxxx. (kommerzieller Link)
Hat schon jemand Erfahrung damit oder machte bei einer der Studien mit?
Es ist seit 16.1.06 in Deutschland beim Pharmagroßhändler megapharm über Apotheken bestellbar mit Rezept.
Finde es ganz toll, daß sich so viele Betroffene austauschen und sich Hoffnung geben, bin mit neuen Infos, sobald ich welche habe, wieder dabei!
Liebe Grüße Taina

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo.
Es ist eine gute Sache für Betroffene und Angehörige das man Informationen und Hilfe bekommt.Es ist gut das die Möglichkeit wieder besteht.Leider hatte es in der Vergangenheit in der Sache einige Mißverständnisse gegeben.Wir wollen doch alle nur Hilfe und Informationen haben.
Gruß Hartmut.

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo werte Frau Oelhrich.
Auf Grund Ihrer Antwort sind mir noch einige Details nicht klar.In meinem Forumbeitrag:Nierentumor Rechts,Metastasen in Lunge und Knochen:habe ich über meinem gesammten Krankheitsverlauf berichtet mit allen Therapien und Krankenhausaufenthalt.Unter anderem auch welche Medikamente ich zum Beispiel für meine Skelettmetastasen und Immunchemo bekommen habe.Dieses als vollkommener medizinischer Leie.Ich bin jetzt total verunsichert was ich um Mitbetroffenen und Angehörigen bei Nachfragen aus meinen Erfahrungen noch berichten und helfen kann.Auch wenn man Kentnisnahme von neuen Medikamenten und Therapien erhält.Manchmal erfährt man auch von seinen Ärzten zu denen man großes Vertrauen hat auch neue Informationen.
Hartmut

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Liebe Frau Oehlrich,
tut mir leid, daß ich einen kommerziellen Verweis reingeschrieben habe, das wußte ich nicht, daß das nicht erlaubt ist.
Da bisher auch viele Medikamente und Therapien genannt wurden, dachte ich, das wäre ok.
Es ist halt nur für viele Patienten wichtig, was sich auf dem Markt tut, denn auch viele Ärzte haben noch keine Ahnung, was kommen wird und was zugelassen wird.
Der Arzt meiner Mutter doktert nur mit Interferon rum, obwohl viele schreiben, daß nur die 3 fach Therapie vielleicht einen Erfolg bringt.
Meine Mutti muß jetzt an einen guten Arzt geraten, der sich damit auskennt. Ist da eher ein Urologe, ein Nephrologe oder ein Onkologe die 1. Wahl?
Wer ist im Raum Stuttgart in Behandlung bei einem Arzt, der sich mit metastasierendem Nierenzellkarzinom auskennt.
Übrigens habe ich erfahren (von einem anderen Patient), daß 1 Packung dieses neuen Medikamentes mit 120 Tabletten 4.100,--€ kostet. Da man 2 Tbl tgl. nehmen soll, kostet die Behandlung im Monat 2.050,-- €. Er steht gerade in Verhandlung mit der Krankenkasse, ob diese die Kosten übernehmen, bis das Medikament hier die Zulassung bekommt. Privat ist diese Summe für viele nicht bezahlbar.
Bin gespannt, ob die Zulassung hier auch schneller als erwartet kommt.
Liebe Grüße taina.

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Taina,
ich bin Patient an der Uni in Ulm und werde ab nächster Woche mit dem gleichen Medikamentenstoff wie Nexavar behandelt. Ich erhalte es im Rahmen einer noch laufenden Studie der Fa. Pfizer, es heißt Sutent. Ich hoffe ebenfalls auf massiven Erfolg und bin guter Dinge, hab aber noch keine eigenen Erfahrungen mit den Wirkungen/Nebenwirkungen. Die klinischen Prüfungen sind alle im Rahmen des normalen und ich komme mir jedenfalls bis jetzt nicht als Versuchskaninchen vor.
Liebe Grüsse Dembe

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo taina,
ich bin im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart in Behandlung, die kennen sich dort m. E. sehr gut aus. Ich wurde im Oktober dort operiert. Ich habe auch Lungenmetastasen und hätte im Januar in der Schillerhöhe operiert werden sollen. Die Op mußte abgesagt werden, da ich einen großen Bluterguss im ersten Op-bereich habe. Mittlerweile sind jedoch die Metastasen minimal zurückgegangen, so daß man noch abwartet. Zur Diskussion stand oder steht auch noch die Immuntherapie, die im Robert-Bosch oder bei meinem Onkologen durchgeführt worden wäre, oder Sorafenib o.ä.. Auch mein mich behandelnder ortsansässiger Onkologe kennt sich recht gut aus, d.h., ich fühle mich bei Beiden recht gut versorgt und auch beraten.
Wenn Du willst kannst Du auch direkt mit mir Kontakt aufnehmen. Woher seid Ihr denn?
Liebe Grüße
Betty59

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Liebe Betty,
meine Mutti lebt in Kornwestheim, wurde damals an der Niere im Kathrinenhospital operiert und hatte ihre Lungen OP auf der Schillerhöhe.
Bei welchem Onkologen bist Du? Kennt er sich mit Nierenkrebs aus?
Momentan macht meine Mutti noch mit Interferon weiter, aber man hält auf Dauer diesen Zustand mit den vielen Nebenwirkungen nicht aus. Deshalb auch die Hoffnung aus Nexavar.
Weiß nicht genau, wie das funktioniert mit der persönlichen Kontaktaufnahme. Soll ich einfach meine mail Adresse schreiben?
Lieben Gruß von taina.

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Lieber Dembe,
bin gespannt, wie das Medikament bei Dir wirkt und was für Nebenwirkungen Du beobachtest. Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg und drücke Dir die Daumen! Wir hoffen auf eine schnelle Zulassung in Deutschland.
Lieben Gruß taina.

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Taina,

meine Mutter hat ein Nierenzellkarzinom mit mehreren Metastasen in Lunge und Niere sowie Nebenniere.

Seit dem 14. März nimmt sie Serafenib. Sie nimmt an einer Studie der Uniklinik Eppendorf teil.
Im Moment ist sie sehr schwach. Sie liegt den ganzen Tag. Der Körper muss ich ja auch erstmal an das Medikament gewöhnen.

Ansonsten kann ich noch nicht viel dazu sagen. Wir hoffen sehr, dass es hilft!

Ich werde weiter berichten!

Liebe Grüße,
Kirsten

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Allerseits,

meine Schwiegermutter hat ein Nierenzellkarzinom mit mehreren Metastasen in Lunge und Nebenniere und ist seit dem 4. Februar mit Nexavar(Sorafenib) in Behandlung. Die Therapie hat die Schmerzen sehr reduziert und scheint zu wirken. Wir sind von 8 Tropfen Morphin(alle 8 Stunden), 20 Tropfen Novalgin(alle 4 Stunden) und ein Durogesic Pflaster alle 48 Stunden auf einzig alleine das Durogesic Plaster zurückgegangen.

Die Therapie ist sehr stark und die grösste Nebenwirkung sind Rötungen im Kopfbereich und starke schmerzen in der Mundhöle, die das Kauen von Nahrung sehr einschränken. Gegen das Erbrechen setzen wir Paspertin ein.

Für die Medikamentenverabreichung haben wir einen Plan erstellt mit dem sich nachvollziehen lässt wie die Fortschritte sind. Diese haben sich bereits nach 3. Wochen gezeigt, bzw. die Scherzen sind stark zurückgegangen !!

Achtet auf eine ausgewogene Ernährung und kühlt die Mundhöle mit einem Eis, Eiswürfel etc. --> Keine Tomaten, Orangen, etc. auf die Speisekarte setzen, da es sonst schlimmer wird in der Mundhöle.(Auch keine Tomatensauce!)

Bei Fragen bin ich jederzeit über meine Email-Adresse erreichbar.

Viel Kraft !

Antoine, Schweiz


P.S. Es gibt ein spezielles Unterstützungsprogramm von Bayer (Nexavar). Bayer finanziert die Therapie, die sonst ca. 4600 USD/Monat kosten würde! Nachfragen lohnt sich !! Bayer benötigt nur ein Schreiben, dass die Therapie in jenem Land nicht zugelassen ist. In der Schweiz wird das Medikament eingesezt. In Italien gibt es im Vatikan eine Zulassung. Diese Aussage hat keinen kommerziellen Charakter, da es das Medikament nicht zu kaufen gibt. Der Antrag auf Zulassung wurde in Europa anfangs März 2006 gestellt.

Aber Achtung immer schön alles mit dem zuständigen Onkologen besprechen. Die Ärzte treffen sich regelmässig auf internationaler Ebene und wissen viel mehr als man denken würde !! Im europäischem Raum kennen sich auch die meisten Onkologen untereinander.

Hallo zusammen,
ich hab jetzt den 2. Zyklus mit Sutent an der Uni Ulm begonnen. Ich muß sagen, daß ich noch keine konkreten Ergebnisse bezüglich dem Verlauf meiner Erkrankung habe, seit ich Sutent nehme. Die spürbaren Nebenwirkungen sind minimal gering, vor allem wenn ich daß mit meinen früheren Behandlungen wie OP, Immun-Therapie, Chemo und Bestrahlung vergleiche.
Ich hoffe deshalb umso mehr, das die WIRKUNG gerade deswegen besser ist als in der Vergangenheit.
Anfang Mai (nach dem 2. Zyklus) weiß ich mehr. Ich meld mich dann wieder.

Liebe Grüsse an alle, Dembe.

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo,

mein dad hat ein Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen, verträgt jedoch kein Interferon/Interleukin, hatte daraufhin einen anaphylaktischen Schock. Auch auf verschiedene Antibiotika und andere Medikamente reagiert er allergisch. Zur Zeit nimmt er Xeloda in Kombination mit Zuckertabletten (Actos). Zuckertabletten hat er jedoch aufgrund der NW des Gefäßverschlusses abgesetzt. Nun traut sich fast keiner mehr, ihm was zu geben, da er zusätzlich auch noch ein starkes Aneurysma hat.
Hat jemand eine Ahnung ob er irgendeine Chance auf Nexavar hat, (da ja die NW geringer sein sollen) und wenn ja, wie, bzw. wer behandelt damit?

Liebe Grüße und allen viel Kraft und Erfolg mit der Behandlung
Barbara

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo,

meine Mama wurde Anfang letzten Jahres in einer Studie mit Nexavar behandelt. Damals war ihr metastasierendes Nierenzellkarzinom schon weit fortgeschritten. Doch das Medikament hatte keine Nebenwirkung und erzielte einen Stillstand des Tumorwachstums. Leider war dann die Studie abgeschlossen, und wir kamen nicht weiter an das Medikament.
Anfang diesen Jahres wurde es in den USA zugelassen, und wir besorgten es über die Auslandsapotheke. Wir mußten knapp über 4.000€ bezahlen. Leider war es für meine Mama zu spät. Sie ist Anfang März gestorben....
Nun mußten wir die Rechnung und die ärztliche Notwendigkeit bei der Krankenkasse einreichen, und warten jetzt auf die Rückerstattung der Kosten.
Ich werde mich wieder melden, sobald es mit der Kostenübernahme geklappt hat. Eigentlich sollte es klappen.
Also, wir haben gute Erfahrungen mit Nexavar gemacht, doch leider war der Krebs bei Mama schneller als das Medikament auf dem Markt.
Ich wünsche euch alles Gute, Saphir

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

:o :confused:
Hallo,
ich habe über einen sehr engagierten Urologen am Klinikum Deggendorf von Nexavar gehört. Hat jemand inzwischen neue Erfahrungen mit dem Medikament? Bei meiner Mutter liegt ein weit fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom mit 2 Metastasen in der Leber, sowie einem "Verdacht auf beginnende Filialisierung in der Lunge" vor. Der Primärtumor wurde an der Uniklinik Regensburg entfernt. Die OP war soweit i. O., allerdings sind die Ärzte dort wohl in keiner Weise an der Forschung dran. Von Nexavar hatte dre Prof noch nie was gehört, seine Stationsärzte erst recht nicht.
Nun hoffen wir, dass Nexavar einen Fortschritt bringt. Ich muss diese Woche noch mit der Krankenkasse und der Beihilfe "kämpfen".
Weiß jemand, wo man das Medikament dann flott beziehen kann? Notfalls muss ich in die Schweiz fahren, aber eine Versandapotheke wäre mir lieber!

Grüße

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,
Sutent (Sunitinib) und Nexavar (Sorafenib) sind 2 neue Arzneimittel, die in den USA schon zugelassen sind. Man rechnet damit, daß sie in Deutschland Mitte dieses Jahres zugelassen werden. Bis dahin sind sie aber in Studien ziemlich leicht zugänglich.
Ich weiß, daß z.B. im Klinikum Nürnberg zumindest eine Sutent-Studie läuft, auch im Klinikum Großhadern in München. Mir liegen auch Informationen vor, denen zufolge ich Sutent vorziehen würde.
Zwar könntest Du das Mittel auch über jede Apotheke aus den USA importieren lassen, aber das ist nicht nötig. Dazu brauchst Du natürlich ein ärztliches Rezept, und das Zeug ist teuer!!!
Demgegenüber bietet eine Studie auch den Vorteil der engmaschigen ärztlichen Überwachung.
Die Medikamente werden als Tablette eingenommen, sind wesentlich besser verträglich als die IMT, und wie es scheint auch häufiger erfolgreich. Sie scheinen ein deutlicher Fortschritt gegenüber den bisherigen Möglichkeiten zu sein.
Was verstehst Du unter "weit fortgeschrittenem" Nierenzellkarzinom?
Was weißt Du über Knochenmetastasen und Hirnmetastasen? Wurden ein Skelettszintigramm und ein Schädel-MRT gemacht? Ohne diese ist die Diagnose unvollständig. Ich vermute auch, daß der "Verdacht auf beginnende Filialisierung in der Lunge" mit CT ermittelt wurde. Auf einer Röntgenaufnahme würde man das nicht erkennen.
Viel Erfolg und alles Gute
Rudolf (Generalbass)

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Rudolf!
Danke für deine Antwort, komme leider erst jetzt dazu, mich damit zu beschäftigen.
Mit "Weit fortgeschritten" meine ich, dass im Falle meiner Mutter der Primärtumor fast den ganzen Bauchraum ausgefüllt hat. Es wurde ein Konglomerat (linke Niere mit Tumor, 30 cm Darm, paar Weichgewebeanteile) mit über 2100 g herausgeschnitten. Dazu noch eine Bauchwandmetastase mit über 12 cm Größe. Nun gibt's auf jeden Fall noch kleinere Tumorverbände im Bauchfell und 2 Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm groß - dummerweise jede in einem anderen Leberlappen). Die Lebermetastasen und der Verdacht auf die beginnende Lungenfilialisierung haben sich beim CT ergeben. Skelettzintigramm und Schädel-MRT waren negativ.
Inzwischen hat die Krankenkasse die Kostenübernahme zugesagt - das sind schonmal 50%. Die Beihilfe steht noch aus, aber die klangen gestern am Telefon schon nicht allzu negativ.
Das Medikament wird vom Chefarzt in DEG verordnet und er erkundigt sich auch, wie wir das dann bekommen - liegt bis morgen Mittag alles zum Abholen bereit. Notfalls wäre ich am Freitag in die Schweiz gedüst - habe dort einen Apotheker am Bodensee gefunden, der das Medikament besorgen würde. Aber offensichtlich ist das nicht notwendig.
Mir liegen bislang nur Infos zu Nexavar vor. Wo siehst du den Vorteil bei Sutent?

Liebe Grüße


orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,
in der Situation Deiner Mutter halte ich Sutent oder Nexavar für die beste Lösung, ich bin auch sehr hoffnungsvoll.
Warum nehmt Ihr nicht an einer Studie teil? Dann braucht Ihr keine Krankenkasse zu fragen. Oder?
Studie heißt jetzt nicht, daß gegen Placebo getestet wird, jeder Patient erhält das Original.
Wenn Ihr das Medikament importieren müßt, dann kann das wirklich jede Apotheke machen, über einen Importeur.
Informationen zu Sutent (Pfizer) findest Du sicher über Google. Meine private Bevorzugung des Sutent erläutere ich Dir per PN.
Ich selbst bleibe erstmal bei der Mistel, habe aber die Dosierung erhöht. Auch Mistel-Infusionen lasse ich mir demnächst geben. Wenn dann nach 4 - 6 Wochen kein Rückgang zu beobachten ist, wird wahrscheinlich das Sutent ran müssen.
Liebe Grüße
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Rudolf!
Wie ich dir in einer PN geschrieben habe, starten wir jetzt mal mit Nexavar.
Mit der Mistel haben wir uns auch schon beschäftigt - das ist aber logischerweise noch etwas komplizierter zu ergründen....
Wie läuft das bei dir? Was nimmst du genau? Erstattet das die Krankenkasse oder ist das nicht sooooo irre teuer (bei Nexavar kriegt man ja schon einen leichten Schock). In unserem Falle wird Nexavar übrigens auf Anordnung des Arztes mit Unterschrift einer Apotheke per Fax angefordert und ausgeliefert. Ich hab mit dem Apotheker schon telefoniert und düse jetzt dann gleich mal los...
Studien sind auch interessant, aber solange wir auch "normale" Therapien in Anspruch nehmen können, da die Krankenkasse kein Problem damit hat, machen wir das der Einfachheit halber so.

Liebe Grüße

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,
ich bin in einer gesetzlichen Krankenkasse und habe mit der Mistel kein Problem. Das Präparat ist nicht verschreibungspflichtig und kostet privat ca. 6 - 7 Euro je Amp. (In 4 Jahren soviel wie Nexavar in einem Monat). Ich spritze jetzt Iscador Qu c. Cu Serie 2. Anfangs habe ich 3 x wöchentlich gespritzt (das ist Standard), zwischendurch 4 Wochen lang täglich, dann lange Zeit jeden 2. Tag und seit 1 Woche wieder täglich. Insgesamt seit 4,5 Jahren.
Bei Nexavar oder Sutent würde ich im Moment allerdings die Behandlung in einer Studie bevorzugen. Es sind ja jetzt reine Anwendungsstudien, da ist niemand "Versuchskaninchen". Oder man könnte von pro-forma-Studien sprechen, weil die Mittel in den USA schon zugelassen sind, aber bei uns noch nicht.
Die Studienärzte haben ja auch seit Jahren Erfahrung mit diesen Präparaten. "Nomale" Therapien gibt es eigentlich noch gar nicht, kein Arzt hat Erfahrung damit, die meisten Ärzte kennen die Mittel noch nicht. Auch nach der Zulassung würde ich einen (dann ehemaligen) Studienarzt bevorzugen, eben weil er eine lange Erfahrung damit hat. Im übrigen werden wohl auch in Zukunft hauptsächlich Onkologen und Urologen sich mit diesen Präparaten befassen.
Liebe Grüße
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Rudolf!
Gerade kam das ok von der Beihilfestelle - damit wird Nexavar jetzt vollständig übernommen. Hoffen wir mal, dass es anschlägt, sonst müssen wir uns eben um Sutent bemühen.
Unser Arzt ist recht erfahren und an Studien beteiligt. Er arbeitet mit dem Klinikum Rechts der Isar und dem Klinikum Hannover zusammen. Glaube, das ist zumindest nicht das schlechteste.
Zusätzlich werden wir auch noch mit dem Tumorzentrum München in Kontakt treten, sobald meine Mutter wieder fit genug ist, um nach München zu fahren.
Mistel: Das klingt wirklich sehr interessant. Ich überlege ja, ob man das nicht mit Nexavar kombinieren könnte? Welche Erfolge hast du mit der Mistel? 4,5 Jahre sind ja bei Nierenkrebs richtiggehend super!!!
Bei den niedrigen Kosten glaube ich auch nicht, dass es da irgendwelche Probleme gibt....
Liebe Grüße

orgelbass

AW: Neue Medikamente . . .
 

Hallo Orgelbass,
das, was Du über Euern Doc schreibst, klingt doch recht gut.
Ich weiß von einem Patienten in einer Studie, da wurde die Mistel zusätzlich zum Sutent zugelassen. Ich wüßte nicht, was bei Euch gegen eine gleichzeitige Misteltherapie sprechen sollte.
Für die Urologen ist die Mistel absolut unwirksam, für viele andere Ärzte auch. So spricht denn (m)ein Urologe jetzt von einer Spontanheilung, kann mir aber nicht erklären, warum die anfangs mindestens 12 Metastasen (nur Lunge) daran teilgenommen haben, aber eine einzige nicht.

Übrigens liegen Diagnose und Operation bei mir bereits 5,5 Jahre zurück, Nov. 2000. Mit der Mistel begann ich erst im Sept. 2001. Bis dahin habe ich nur mit Visualisierungen (nach Simonton), Angstfreiheit und nahezu unerschütterlichem Glauben an meine Heilung "gearbeitet". Weil die Metastasen aber ganz langsam größer wurden, bin ich auf den Vorschlag eines anthroposophischen Arztes eingegangen.
Beim 1. Nachsorgetermin (Jan. 2001) in der Klinik hatte ich auch dem anwesenden Assistenzarzt gesagt: ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt. Ich wußte nicht, daß er es notieren würde. Aber jetzt ist es aktenkundig. Ich hatte auch die ärztliche Drohung: wenn Sie keine Chemo (IMT) machen, sind Sie nach 12 - 18 Monaten tot.
Nach 7 Monaten Mistel traute ich mich endlich zur CT-Kontrolle. Alle Metastasen außer einer waren weg. Diese ist auch längst weg, aber eine einzelne ist ganz langsam wieder oder neu gewachsen, innerhalb von 3,5 Jahren auf 18 mm. Ich habe nun die Mistel intensiviert, schreibe jetzt weiter an meinem "Buch", befasse mich also wieder mental mehr mit dem Thema, und vertraue immer noch meiner inneren Stimme, die ganz am Anfang sagte: du schaffst das ohne Chemo.

Diesen Weg weiterempfehlen möchte ich durchaus nicht, es gehört schon eine Menge Furchtlosigkeit und Urvertrauen dazu, gegen den allgemeinen Strom der Angst und Angstmache zu schwimmen. Aber wenn sich jemand trauen sollte, es lohnt sich. Das Bildchen des Seiltänzers habe ich ganz bewußt gewählt. Ich weiß, daß ich nach Volkes Meinung über einem Abgrund tanze. Aber inzwischen scheine ich auch zu einem Brückenbauer geworden zu sein.

Es soll auch niemand sagen: ach die Mistel, das ist doch bloß ein harmloses Pflänzle. Ich erinnere daran, daß auch einige Präparate, die der "Chemo" zugerechnet werden, pflanzliche Wirkstoffe sind: Vinblastin, Vincristin u.a.
Falls Du weiteres zur Mistel wissen möchtest, sollten wir uns vielleicht besser per eMail austauschen.
Buchempfehlung: Dr. med. Bernie Siegel, Prognose Hoffnung. Ich bin begeistert!
Liebe Grüße
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Rudolf!
Ja, mit dem Arzt bin ich eigentlich recht optimistisch. Auch habe ich mir vorher schon überlegt, dass man die Mistel ja auf jeden Fall zusätzlich geben könnte.
Das mit den harmlosen Pflanzen ist leider weit verbreitet. Aber wir kennen auch noch einige Hausmittel aus Urgroßmutters Zeiten und da spielen Pflanzen durchaus eine wichtige Rolle. Arnikatinktur für Wunden, Hollunderblätter für Furunkel.... Und schließlich stammt ja auch das bekannte Aspirin eigentlich aus Weidenrinde.

Dass du 12 Metastasen mit der Mistel losgeworden bist, finde ich echt super! Das gibt doch Hoffnung! Die eine einzige ist mit 18 mm ja auch nicht soooo ein Monstrum.

Heute kam Nexavar an. Ich denke, man sollte das jetzt erstmal einige Tag geben und beobachten, wie es vertragen wird. Als nächstes dann die Mistel dazu. So kann man besser beobachten, was zu welchen Wirkungen und Nebenwirkungen führt...

:o Mit mentaler Kraft allein ist es momentan etwas schwierig: Meine Mutter hat dank einiger absolut super arbeitender Ärzte am Klinikum Regensburg einen schweren Schock erlitten und in Folge eine Amnesie entwickelt. Alles was mit Zahlen oder dem Klinikumaufenthalt und der Krebstherapie zu tun hat, kann oder will sie momentan nicht so richtig verarbeiten. Sie fragt zwar dann wieder nach und läßt sich vieles erklären, hat es dann aber am nächsten Tag scheinbar wieder vergessen. Klingt nicht grad danach, dass die mentale Kraft allein es schaffen könnte. Wir müssen wohl doch darauf bauen, dass Medikamente die Heilung zumindest einleiten und vielleicht zusätzlich einen Psychoonkologen hinzuziehen.

Gerne kannst du mir auch eine PN zur Mistel schreiben. Ich freu mich drauf!

Liebe Grüße

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

:) Hallo zusammen!
Kurzer Zwischenstand: Meine Mutter bekommt seit 1 Woche Nexavar und entwickelt bislang außer einem leichten Blutdruckanstieg keine bemerkenswerten Nebenwirkungen. Mit dem Blutdruck hatte sie auch früher schon zu tun und er ließ sich gut einstellen, also machen wir uns da auch nicht übermäßig sorgen.
Ansonsten ist es geradezu verblüffend: Sie ist geradezu euphorisch gut drauf. Ob das eine "Nebenwirkung" ist oder rein psychisch bedingt ist, wissen wir nicht - ist aber eigentlich auch egal.
Jetzt machen wir uns zusätzlich noch an die Mistel ran. Der behandelnde Urologe hält das ebenso wie die Hausärztin für eine sehr gute Idee.

Hat jemand einen Tipp zur möglichst minimalinvasiven Entfernung von größeren Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm)? Eine weitere Groß-OP möchten wir möglichst vermeiden, insbesondere weil die ja eine mindestens vierwöchige Nexavarpause nach sich ziehen würde...

Alles Liebe!


orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,
ob die Euphorie Deiner Mutter vom Nexavar kommt, weiß ich allerdings auch nicht. Aber Lebensfreude zuzulassen, ist durchaus ein Teil des mentalen Weges, bei dem man den Krebs zwar nicht aus den Augen verliert, aber ihn doch aus dem Mittelpunkt das Alltags schiebt, ihm nicht das Zentrum des Denkans und Handelns überläßt und ihm dadurch Kraft entzieht. Die teilweise Amnesie könnte auch ein unbewußter Selbstschutz sein.
Das Unterbewußtsein weiß ja sowieso viel mehr als das Tagesbewußtsein, und die optimistische Stimmung könnte sehr wohl eine Reaktion aus dem Unterbewußtsein sein, welches weiß, daß die Nexavar-Therapie zum Erfolg führt.
Ich sage: so könnte es sein.

Zu den Lebermetastasen: Sie sind ja ein Angriffsziel der Nexavartherapie. Ihr setzt eine sehr große Hoffnung in das Nexavar. So denke ich, daß die minimalinvasive Behandlung nicht im Vordergrund steht. Habt Ihr mit Eurem Arzt darüber gesprochen?
Falls aber ein anderer Weg infrage kommt, wäre an die Thermoablation zu denken, evtl. kombiniert mit einer Embolisation. Thermoablation wird von der Radiologie unter CT-Kontrolle gemacht. Ob und wo das in DEG, R oder N gemacht wird, kann ich Dir nicht sagen. Zwar weiß ich eine gute Adresse in HL, aber das ist vielleicht doch zu weit.

Nun hoffe ich sehr, daß Euer Arzt wirklich mit allen Details der Nexavarbehandlung vertraut ist, Euch genau so gut betreuen kann wie ein Studienarzt, und wünsche Euch einen vollen Erfolg.
Liebe Grüße
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

:D Hallo Rudolf!
Wir sind regelrecht sprachlos: Die Amnesie ist weg, Mama weiß die unmöglichsten Daten und Telefonnummern wieder auswendig. Seit einigen Tagen ist sie auch wieder im Haushalt aktiv und kocht sogar selber. Klingt vielleicht blöde, aber ich finde es schon sehr gut, wenn sie sich freiwillig wieder um solche Alltagstätigkeiten kümmert. Sie lässt sich auch zum Einkaufen fahren und und und - so fit war sie eigentlich schon seit über 1 Jahr nicht mehr.
Momentan geht übrigens operativ mit den Metastasen gar nichts - hab mich ziemlich eingehend erkundigt. Nun ja: Nächste Woche will der Deggendorfer Arzt das neueste Staging auswerten, dann sehen wir weiter.
Auf jeden Fall ist momentan alles denkbar positivst!

Liebe Grüße


orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,
das klingt überhaupt nicht blöd!
Im Gegenteil: Deine Mutter hat ihr Leben wieder selbst in die Hand genommen! Das ist eine äußerst gute Voraussetzung für eine positive Entwicklung der Krankheit, nein der Gesundheit.

Ich erinnere mich sehr gut an eine Geschichte, die mir vor vielen Jahren ein Arzt im KH erzählte: Eine Frau wird als austherapiert entlassen, sie soll ihre letzten Lebenswochen oder -monate zuhause verbringen, sich ein schönes Leben machen. Nach einem Jahr erscheint diese Frau wieder im KH "zur Kontrolle". Die Ärzte wundern sich sehr, daß sie diese Frau überhaupt noch einmal wiedersehen, und sie wundern sich noch mehr, daß vom Tumor nichts mehr zu finden ist. Offenbar hatte diese Frau sich so sehr wieder in den Alltag in der Familie eingebracht, sich an Kindern und Enkeln gefreut, daß der Krebs keine "Angriffsfläche" mehr hatte.

Ich habe die ganz große Hoffnung, daß Deine Mutter sich auf einem ähnlichen Weg befindet, momentan noch begleitet von der Sorafenib-Therapie. Und wenn sie dann erlebt, wie ihre Kinder sich mit ihr freuen, dann gibt das zusätzliche Kraft.
Sicher werdet Ihr die Ernsthaftigkeit der Krankheit nie vergessen, aber da, wo Freude angebracht ist, solltet Ihr sie auch zeigen.
Alles Gute weiterhin
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Ich erinnere mich sehr gut an eine Geschichte, die mir vor vielen Jahren ein Arzt im KH erzählte: Eine Frau wird als austherapiert entlassen, sie soll ihre letzten Lebenswochen oder -monate zuhause verbringen, sich ein schönes Leben machen. Nach einem Jahr erscheint diese Frau wieder im KH "zur Kontrolle". Die Ärzte wundern sich sehr, daß sie diese Frau überhaupt noch einmal wiedersehen, und sie wundern sich noch mehr, daß vom Tumor nichts mehr zu finden ist. Offenbar hatte diese Frau sich so sehr wieder in den Alltag in der Familie eingebracht, sich an Kindern und Enkeln gefreut, daß der Krebs keine "Angriffsfläche" mehr hatte.

Hallo, Guten Tag

da hat diese Frau aber Glück gehabt. Denn, laut dem Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg (Krebsinformationsdienst) kommen solche Fälle w e l t w e i t nur 20 bis 30 mal pro Jahr vor. Also etwa 1 (Eine)Spontanheilung auf 100.000 Betroffene. Diese Angaben gelten sogar unter dem Gesichtspunkt daß manche solcher Verläufe gar nicht bekannt werden.
Es gibt viele internationale Studiengruppen, die alle verfügbaren Daten sammeln. Ihre bisherige (ernüchternde) Botschaft: es gibt keine Empfehlung wie eine Spontanremission zu fördern wäre. Quelle: ebenfalls KrebsinfoDienst

freundliche Grüße Jürgen

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Jürgen,
mit "Glück gehabt" oder "Zufall" o.ä. wird man dem Erlebnis dieser Frau mit Sicherheit nicht gerecht.
Wenn Du z.B. die Bücher des Krebspsychologen LeShan liest, wirst Du erfahren, wie groß der Einfluß der Psyche auf die körperliche Heilung wirklich ist. Die Ursache der Spontanheilung ist beim einzelnen Patienten zu suchen. Aber solange sich ein Arzt nur für die Krankheit interessiert und nicht für den Menschen, wird er solche Zusammenhänge niemals bemerken.
"Spontanheilungen sind die UFOs der Medizin." Das besagt doch auch, daß viele Ärzte nicht wissen, was sie davon halten sollen.
Da sollte gefragt werden: Ergibt sich da vielleicht eine neue Therapiemöglichkeit?

Es gibt durchaus Ärzte, die auf den Menschen im Patienten eingehen und dann Heilungserfolge haben, die von vielen für unmöglich gehalten werden.
Z.B. Dr. med. Bernie Siegel, Dr. med. Carl Simonton. Siegel schreibt vom außergewöhnlichen Patienten und hat die "Kraft des Geistes" erfahren.

Die Zahl von 20 oder 30 pro Jahr weltweit ist mit Sicherheit stark untertrieben. Denn allein beim Nierenzellkarzinom wird die Zahl der Spontanheilungen mit 0,3% oder 3 von 1000 angegeben. Das heißt, allein beim Nierenkrebs könnte es allein in Deutschland diese 20 - 30 Spontanheilungen pro Jahr geben.

MfG
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo zusammen!
Auch wenn Spontanheilungen sehr selten sind, sollte man dennoch m. E. die Wirkung der Psyche nicht unterschätzen. Als Lehrer hab ich viel Erziehungswissenschaft studiert und insofern ist mir Psychologie nicht ganz fremd. Freilich erwarten wir nicht, dass eine Wunderheilung geschieht. Aber offenbar hat Nexavar im Falle meiner Mutter durchaus den Nebeneffekt, dass sie wieder aktiver wird. Momentan fehlen ihr erinnerungstechnisch nur noch die 2 Wochen in der Uniklinik (also OP, Intensivstation, Normalstation) - das betrachte ich momentan nicht unbedingt als Schaden.
Gerade waren wir miteinander einkaufen. Nun gut: Sie ist immer noch etwas schlapp, aber geistig echt voll gut drauf. Ich muss nur ständig aufpassen, dass ihr nichts passiert - aber da hab wahrscheinlich eher ich ein Problem....
Ich bin auf jeden Fall vorsichtig optimistisch!

so long

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo!

Ich beobachte euer Forum jetzt schon einige Zeit und habe mit entschlossen euch "unsere" Geschichte zu erzählen:
Mein Vater ist vor ca. genau einem Jahr an Nierenkrebs erkrankt. Die Niere wurde ihm erfolgreich entfernt. Leider hat der Tumor auch "gestreut", und zwar in Knochen, Leber und Lunge. Wir haben dann die sog. Immuntherapie begonnen (Referon). Diese Therapie hat leider überhaupt nicht angeschlagen und die Metastasen wurden immer mehr. Seit ca. 3 Wochen nimmt mein Vater die Nexavar Tabletten und kompiniert diese mit der Misteltherapie. Vor kurzem wurde ein CT gemacht und es wurde herausgestellt dass die Metastasen weniger geworden sind! Er hat auch fast keine Nebenwirkungen (er hat nur ab und zu eine gerötete Haut). Ich würde jeden Patienten der diese Krankheit hat empfehlen dieses Medikament zu testen. Es ist leider in Österreich und bei euch in Deutschland noch nicht zugelassen. In den Medien wird aber berichtet dass man die Zulassung noch dieses Jahr erwarten kann!

Liebe Grüße,
Janie

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Janie!
DAs ist doch mal wieder was äußerst positives! ;) Wünsche dir und deinem Vater (ebenso wie meiner Mutter), dass die Kombination zum Erfolg führt. Meine Mutter ist heute beim Urologen - der wird dann auch in die Mistel einsteigen, wie bereits besprochen. In 3 Monaten wissen wir dann mehr. Aber inzwischen bin ich recht optimistisch: Das sie unter Nexavar regelrecht euphorisch ist und wieder an den üblichen Alterszipperlein rummeckern kann, denke ich, dass auch die mentale Kraft dem Krebs einheizt!

Liebe Grüße

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Janie,
ich freue mich sehr, daß Du Deine/Eure Geschichte mitgeteilt hast. Solche Erfolgsberichte brauchen wir!
Einer früheren Meldung des Herstellers habe ich entnommen, daß die Zulassung in Deutschland Mitte des Jahres erwartet wird. Das sollte dann auch für Österreich gelten, in der Schweiz ist es ja bereits zugelassen.
Die Kombination mit der Mistel scheint für den Hersteller kein (mentales) Problem zu sein. Inzwischen weiß ich von mehreren Patienten, die diese Kombination anwenden, sogar in Studien.
Was mich besonders interessiert, ist die Wirkung auf Knochenmetastasen, darüber habe ich bisher nichts gehört. Ich denke, bei der nächsten Kontrolle wirst Du hier wieder berichten. Danke.
Alles Gute
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo!

Meinem Vater tat vor der Nexavar-Therapie die Wirbelsäule sehr weh weil darauf Metastasen waren bzw. sind. Seit ca. 3 Wochen (seit er das Medikament nimmt) sind die Schmerzen verschwunden. Ihm tut seitdem nichts[/U] mehr weh! Ich hoffe dass diese Erfolge auch bei anderen Patienten eintreten!

Ich werde Euch natürlich auf dem Laufenden halten!

Liebe Grüße,
Janie

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Zusammen,

ich melde mich jetzt nach längerer Zeit wieder.

Ich nehme seit Februar 2006 an einer Sutent-Studie an der Uni Ulm teil, die leider voll besetzt ist. Nach zwei Zyklen (jeweils 4 Wochen mit 2 Wo. Pause) wurde wieder ausgiebig untersucht: CT-Thorax, OBS, Knochen-PET etc..
Zu unserer aller Freude hat sich gegenüber der letzten Untersuchung im Februar keine Verschlechterung eingestellt. D.h. die Lungen- und Knochen-Metastasen haben sich nicht vergrößert und die Anzahl hat sich nicht erhöht.

Ich bin ja so froh!

Zum erstenmal seit November 2003 (2,5 Jahre) kann ich beruhigt die Therapie fortsetzen, der Erfolg hat sich eingestellt.

Bezüglich der Knochen-M. wurde ich eine zeitlang bestrahlt und erhalte regel-mäßig das Medikament Zometa (Bisphosphonat). Die Wirkung von Sutent auf die Knochen-M. kann ich sowohl als auch die Uni nicht beurteilen.

Insgesamt bin ich sehr zufrieden und wünsche mir weiterhin, daß es mir gelingt mit dem Mix aus Uni-Therapie und alternativer Medizin, die ich schon seit meiner Ersterkrankung vor 7 Jahren anwende, ERFOLGREICH zu bleiben.

Ich wünsche allen viel Glück und Erfolg in der Behandlung der Erkrankung und vor Allem die Ruhe, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren, zu LEBEN.

Bis bald, ich melde mich wieder sobald ich NEUES berichten kann.

Liebe Grüsse vom DEMBE

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo zusammen!
Mal ein Zwischenstand zur Nexavartherapie bei meiner Mutter: Insgesamt scheint sie die Tabletten recht gut zu vertragen. Nebenwirkungen: Blutdruckanstieg, Hand-/Fußsyndrom (lästig, aber mit Ringelblumensalbe und Ölfußbädern erträglich) und neuerdings Halsschmerzen. Mama kann aber wieder ihren Haushalt führen und ist eigentlich relativ normal drauf. Inzwischen haben wir auch mit der Misteltherapie begonnen. Da lässt sich allerdings noch nichts zu sagen. Mal sehen, was das CT nach den ersten 3 Monaten Nexavar ergibt.
Übrigens: Gestern war was in den Nachrichten, dass die Aktien der Hersteller fallen, weil Nexavar die Erwartungen in den neuesten klinischen Studien in USA nicht erfüllt hat. Weiß da wer was genaueres?

Grüße

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Mein Vater macht an einer Studie für die Zulassung von Sorafenib mit.
Laut dem leitenden Arzt soll das Medikament Sommer/Herbst 2006 zugelassen.

Die Nebenwirkungen sind deutlich "erträglicher" und tatsächlich sind sogar die ersten Erfolge (Rückbildung der Metastasen in seiner Lunge) eingetreten.

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo ihr Lieben,

ich lese auch schon seit ein paar wochen mit und bin begeistert von diesem forum. (von der stimmung, den kompetenten, ehrlichen, am boden gebliebenen beiträgen)

zum grund meines hierseins: bei meinem Vater (65) wurde vor über 7 jahren die rechte niere mit einem sehr grossen tumor entfernt. er wurde dannach auf kur geschickt und als geheilt erklärt. er lebte nun mit einer niere recht problemlos und soweit gesund.

bei einer "gesundenuntersuchung" vor 2 monaten wurden dann im darm krankhafte wucherungen entdeckt. nach einem ausführlichen check kam die niederschmetternde diagnose: ein streuender nierentumor auf der verbleibenden niere, viele (zwar noch kleine) metastasen in lunge, magen, darm und knochen. eine op kommt nicht in frage. :shocked: :cry: :cry: wir waren geschockt, vor angst wie paralysiert. mein vater ging mit der ganzen situation noch am besten um. zumindest nach aussen hin.

nach dem wir die erste phase hinter uns hatten, in der wir uns mit viel informationen versorgten.....entschieden wir gemeinsam mit dem Arzt in St.Veiter Krankenhaus (Kärnten/Österreich) das Medikament Nexavar einzusetzen. Gleichzeitig begann mein Vater mit einer sechswöchigen rohkost-diat, von der er sich eine "entsäuerung" des körpers verspricht. (mein vater lebte schon vorher sehr gesund)

nach der ersten woche Nexavar wurde er sehr schlapp und müde, er bekam kleine Entzündungen im Mund. (er hatte vor der diagnose keinerlei beschwerden) auch am körper bekam er rote, flächige stellen die pustelig sind. da war er das erste mal richtig mutlos. :(
vorige woche war er aber mit meiner schwester und deren familie auf urlaub in kroatien....auf anraten des arztes setzte er das medikament ab um die nebenwirkungen abklingen zu lassen (auch wegen der sonne...)

gestern war er wieder im KH, die Blutwerte sind ok, er soll nun erst wieder in ein paar tagen mit dem medikament beginnen. ich bin unsicher, ist es anscheinend nicht notwendig das medikament durchgehend zu nehmen?

ansich hat die klinik den besten ruf....sie stehen mit dem Krebszentrum in München in verbindung.... dass sie sofort dieses neue medikament einsetzten (es sogar aus den usa bestellten) ist doch ein gutes zeichen für mich. aber man ist so ausgeliefert, muss einfach vertrauen dass der arzt das richtige entscheidet.

danke für's durchlesen, ich freue mich auf antworten....auch mein papa...ich druck' ihm immer alles was hier so läuft aus, er verschlingt die seiten richtig :1luvu:

lieben gruss,
Jenny

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Jenny,

meine Freundin bekommt das neue Medikament Sutent bei Frau Prof. Schmiedinger in Wien in einer Studie. Auch dieses Medikament soll die Blutzufuhr zum Tumor und den Metastasen unterbrechen. Die Nebenwirkungen sind wohl ähnlich wie bei Nexavar. Soviel ich weiss ist der Einsatz von Nexavar in Österreich erst seit kurzer Zeit möglich.

Meine Freundin hat jetzt den 2. Zyklus (4 Wochen Tabletteneinnahme - 2 Wochen Pause=1 Zykulus) abgeschlossen und sie erholt sich gerade von den Nebenwirkungen.

Wahrscheinlich ist zum jetzigen Zeitpunkt eine Rohkostdiät nicht unbedingt förderlich. Die Mundschleimhaut wird durch das Medikament ziemlich angegriffen und Obst und Gemüse schädigen die Mundschleimhaut wohl noch zusätzlich. Meine Freundin kann in der 4. Woche immer nur noch sehr schlecht essen, am besten sind breiige Lebensmittel und Suppen ganz mild gewürzt. Tomaten z.B. enthalten sehr viel Säure, die kann sie während der Tabletteneinnahme gar nicht esse (auch keine Tomatensauce!) Im 2. Zyklus hat sie von anfang an ganz bewusst auf ihre Ernährung geachtet und stark säurehaltige Lebensmittel von ihrem Speisezettel gestrichen und es ging ihr besser als im 1. Zyklus. Hautrötungen und Pustel hat auch meine Freundin.

Erschöpfung und Müdigkeit sind Begleiterscheinungen von vielen Therapien. Wahrscheinlich muss dein Vater versuchen, tagsüber auf genügend Pausen zu schauen. Ich weiss, das ist sicher nicht einfach, aber mit einer Krebserkrankung ändert sich eben auch der Tagesaublauf. Meine Freundin hält obligatorisch ihren Mittagsschlaf und an manchen Tagen ist eben nicht viel Aktivität möglich. Ich selber hatte Eierstockkrebs und seit Abschluss der Chemo gibt es viele Tage, wo ich gar nicht viel machen kann. Meine Erschöpfung ist immer noch eine Nebenwirkung der Chemo von 2003. Diese Erschöpfung ist auch ein großes psychisches Problem, aber die Dankbarkeit, dass ich (47) überlebt habe überwiegt.

Bekommt dein Vater auch zusätzlich Infusionen wegen der Knochenmetastasen? Meine Freundin bekommt einmal monatlich eine Zometa-Infusion.

Ich weiss nicht, ob ich dir mit meinen Erfahrungen ein wenig weiterhelfen konnte.
Alles Gute für deinen Vater und dich!

Margit (aus OÖ)

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo zusammen!
Meine Mutter nimmt jetzt seit Mitte Mai Nexavar und isngesamt geht es ihr eigentlich relativ gut damit. Sie mosert zwar wegen dem Hand-Fußsyndrom (das haben wir mit Ölfußbädern, Ringelblumensalbe und kühlenden Verbänden eingedämmt) und gelegentlichen Halsschmerzen (Eiscreme, Islamoos und Bepantenlutschtabletten, sowie Gurgelmittel lindern das) aber sie meint selbst, dass es im Vergleich zu einer "normelen" Chemo regelrecht harmlos ist. Mama bekam ja vor der OP auf "Verdacht Eierstockkrebs" eine normale Chemotherapie. Logo hat die nicht gewirkt, aber ihr war dauernd schlecht.
Beim Essen muss sie etwas aufpassen. Sie isst fast alles, aber manchmal muss sie dann wegen zu viel Säure (Salatdressing) oder zu viel Schärfe (Grillsteaks) doch aufgeben und isst halt dann was anderes. Da sind wir inzwischen sehr flexibel.
Wenn ich den Wirkmechanismus von Nexavar halbwegs verstanden habe, muss man das schon regelmäßig einnehmen: Morgens und abends jeweils 2 Tabletten und auch darauf achten, dass man vor der Einnahme 2 Stunden und nach der Einnahme 1 Stunde nichts isst.
Zusätzlich bekommt meine Mutter noch Mistelspritzen - das verträgt sie auch sehr gut. Letzte Woche war sie mal 2 Tage im KKH, weil sie Wasser in der Lunge eingelagert hatte. Die Standardchemo, der lange Jahre nicht richtige eingestellte Bluthochdruck und der extreme Bewegungsmangel haben da wohl gemeinsam mit der Hitze etwas Blödsinn gebaut. Aber die Punkionen waren problemlos und jetzt ist sie bemüht, ihre Herzleistung zu steigern.
Wegen der Nexavarnebenwirkungen sollte man "nicht gleich die Flinte ins Korn werfen" (wie unser Urologe Dr. Stark am Klinikum Deggendorf sagt). Sicher gibt's angenehmeres, aber es läßt auch meist nach einigen Tagen wieder nach.
Wir sind gespannt auf die nächste CT-Untersuchung, die in den nächsten Tagen ansteht. Mal sehen, was sich getan hat!

Alles liebe

orgelbass

AW: Nexavar und Sutent vor der Zulassung in Deutschland
 

:megaphon:

Hallo zusammen,
aus, wie ich meine, zuverlässiger Quelle habe ich heute erfahren, daß die Zulassung für Nexavar und Sutent unmittelbar bevorsteht.
Die Ausliefeung durch die Hersteller dürfte dann wohl ab August 2006 möglich sein.
Trotzdem ist die Betreuung in einer Studie wohl die beste, und ich würde mich auch nach der Zulassung, wenn irgend möglich, an einen Arzt wenden, der durch die Studien Erfahrung mit diesen Präparaten gewonnen hat.
Begonnene Studien werden natürlich weitergeführt.
LG
Rudolf

:prost: