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Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hallo an Alle,
ich bin neu hier und suche Rat und Austausch. Vor knapp 2 Jahren wurde bei einer Routineuntersuchung ein Myom in der Gebärmutter festgestellt. Da ich keine Beschwerden hatte, wurde alle 3 bis 4 Monate die Größe kontrolliert. So etwa im Oktober letzten Jahres bemerkte ich, daß das Myom deutlich gewachsen war. Ich bin aber wegen Zeitmangels nicht gleich zum Arzt gegangen, da Myome ja gutartig sind, habe ich mir nichts weiter dabei gedacht. Mitte Dezember bekam ich eine extrem starke Blutung, obwohl die letzte einigermaßen regelmäßige Periode im Juli war. Ich habe sofort einen Arzttermin ausgemacht und habe mich mit der Ärztin zusammen entschlossen, die Gebärmutter entfernen zu lassen. Da mein zweiter Sohn per Kaiserschnitt zur Welt kam, hatte ich Panik vor dem Bauchschnitt. Wir haben einen Arzt gefunden, der auch große Gebärmütter laparoskopisch entfernt. Ich habe mich also Anfang Januar ohne Sorgen und Bedenken ins Krankenhaus begeben. Natürlich mußte ich einwilligen, daß bei Komplikationen doch ein Bauchschnitt gemacht wird, aber was sollte schon schief gehen? Als ich nach der OP wieder wach und auf meinem Zimmer war, bemerkte ich schnell, daß ich doch einen Bauchschnitt bekommen hatte. Na, dann war das Teil halt doch zu groß, was soll’s. Hauptsache, das Ding ist raus und ich habe die OP überlebt. Am späten Nachmittag kam dann der Arzt vorbei, machte ein besorgtes Gesicht und verkündete mir, daß man bei der laparoskopischen OP Merkwürdigkeiten entdeckt hätte und deshalb zum Bauchschnitt gezwungen gewesen wäre. Man hätte seltsames Gewebe auf dem Blasendeckel sowie bedenkliche Lymphknoten und andere hochsuspekte Sachen gefunden, die nun untersucht werden würden. Bis zum Abschluß der Untersuchungen, sollte ich mir nicht allzu viele Gedanken machen, das würde schon werden. Gegen Ende der Woche wurde angeordnet, die Lunge zu röntgen und MRT von Becken und Abdomen zu machen. Ich fragte nach dem Sinn dieser MRTs. Die wären nötig, weil man eben diese suspekten Dinge gefunden hätte und deren Lage und Größe noch mal genau abklären müsse. Mir ging dann schon so einiges durch den Kopf, aber genaues wußte ich noch nicht. Am Tag vor meiner Entlassung kam dann die Hammerdiagnose: Uterussarkom. Sehr seltene Krebsart, ein niedergelassener Gynäkologe würde das höchstens einmal in seinem Praxisleben sehen. Für die Therapie wollte sich mein Arzt mit zwei Kollegen beraten, weil es keine Standarttherapie gäbe. Er rief mich dann zu Hause an und sagte mir, daß nach Rücksprache mit der Uniklinik Frankfurt und dem Krankenhaus Höchst eine hochdosierte Hormonbehandlung über 3 Monate angesagt wäre mit dem Ziel, die verbliebenen Tumore zu schrumpfen und dann ggfl. operieren zu können. Wobei das Problem ist, daß die Tumore sehr dicht an der Hauptschlagader liegen und unbedingt ein Gefäßchirurg bei der OP dabei sein muß. Dumm gelaufen! Ins KH mit einem harmlosen Myom, raus aus den KH todkrank, nichts ist mehr so wie es vorher war. Wie lange habe ich nach den 3 Monaten Tabletteneinnahme noch zu leben? Kann mir niemand sagen. Ich werde nächsten Monat 53 Jahre alt, habe einen Mann und zwei Söhne (30 und 14 Jahre alt) und wollte eigentlich noch erleben, wenn meine Enkeltochter (8) Abitur gemacht hat. Ich habe hier schon gesucht, aber nichts über diese Krebsart gefunden. Hat jemand selbst Erfahrung damit oder vielleicht als Angehöriger? Ich würde mich über jeden Austausch freuen. Danke fürs Lesen. Liebe Grüße eta |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hallo eta,
du hast leider keine genaueren Angaben über Art und Klassifizierung deines Tumors gemacht, könnte es sein dass es sich dabei um ein Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor) handelt? Ich habe dir den Thread darüber rausgesucht, vielleicht findest du da einige Infos für dich, einfach auf den Link klicken: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...3&page=6&pp=20 Liebe Grüße, Gitti |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hallo Gitti,
vielen Dank für Deine Antwort. In dem mir vorliegenden OP-Bericht ist die Rede von einem „Uterussarkom mit pelviner und paraaortaler Metastasierung, Metastasen Blasenperitoneum“. Auch der Arzt sprach von einem Uterussarkom. Das pathologische Gutachten endet mit der Klassifikation pT3, pN1. Nachdem was ich im Netz über den Müllerschen Mischtumor gefunden habe, könnte es sich bei mir durchaus auch um einen solchen handeln. Ich werde meine Ärztin deswegen mal fragen. Die Aussichten sind ja leider sehr schlecht. Aber, daß ich nicht mehr allzu viel Zeit habe, haben mir die Ärzte eigentlich schon mitgeteilt und wie der Übeltäter heißt, ist ja letztendlich egal. Vielleicht hat ja doch noch jemand ein paar Infos für mich. Liebe Grüße eta |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hallo eta,
Ich weiß nicht ob Du sie schon kennst aber vielleicht helfen Dir diese Seiten ja erstmal weiter: http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet...ch/203371.html http://www2.uni-jena.de/ufk/Frauenhe...infos/utsa.htm http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun.../homepage.html Aus eigener Erfahrung kann ich zum GM-Sarkom nicht viel beitragen. Ich hatte auch Myome (die ich ignoriert hatte) und immer wieder PAP III-IV Abstriche.Bei einer Konisation kam dann aber ein Ovarialkarzinom als Zufallsbefund heraus und am Gebärmutterhals "nur" eine schwere Dysplasie. Ich hatte mich auch eigentlich auf einen kurzen KH Aufenthalt eingestellt und im Leben nicht mit einer solchen Diagnose gerechnet (die man mir zu allem Überfluss auch noch netterweise im Aufwachraum und noch halb beduselt mitgeteilt hat) Ich kann mir gut vorstellen,wie geschockt Du jetzt erstmal bist. Wenn es einem vorher eigentlich gutging ,begreift man noch schwerer,daß man jetzt plötzlich so krank sein soll.Das war bei mir auch so. Die Gedanken an einen möglichen Tod kommen automatisch aber bitte laß Dich davon nicht allzusehr vereinnahmen. Du brauchst Deine Kraft jetzt für Dich und Deine Therapie. Bei mir ist die Wertheim OP jetzt gut 2 Jahre her und mir geht es inzwischen wieder gut. Klar hat man noch Angst vor einem Rezidiv aber sie wird mit jedem Tag kleiner und oft vergesse ich inzwischen auch,daß ich Krebs habe/hatte. Am schlimmsten waren die ersten Tage/Wochen nach der Diagnose. Wichtig ist jetzt eine gute Klinik (Tumorzentrum),Deine Familie ,viel Information und vor allem Zuversicht! Alles Gute und viel Kraft wünscht Irmela |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Eta,
zu deiner speziellen Krebsart kann ich dir leider nichts sagen, aber vielleicht kann ich dir mit meiner Krankengeschichte ein bisschen Mut machen. Das wichtigste, das ich in den letzten 3 Jahren gelernt habe ist, dass Statistiken und Prognosen nie auf den einzelnen Menschen angewandt werden können. Jeder Krankheitsverlauf ist anders und auf welcher Seite der Statistik man selber ist kann man nicht vorhersehen. Im Jänner 2003 war ich beim FA und der hat ein Myom auf der Gebärmutter gesehen. Ich sollte dann in 3 Monaten wieder zur Kontrolle kommen. Bei diesem Kontrolltermin hat sich dann herausgestellt, dass ich Eierstockkrebs hatte. Ich kam dann sofort ins KH. Dort kam dann der nächste Hammer. Durch den Krebs hatte sich die Gerinnung von meinem Blut verändert und ich hatte mehrere Thrombosen in beiden Beinen und eine großflächige Lungenembolie. In dieser Zeit war mir alles egal, ich wollte nur noch einmal nach Hause zu meiner Familie. Meine beiden Kinder waren damal 14 und 16 und ich hatte eine harmonische Ehe. Irgendwann hab ich mich dann derrappelt und angefangen, mich mit meiner Situation auseinanderzusetzen. Bei der OP stellte sich dann heraus, dass mein Krebs bereits fortgeschritten war, ein Lymphknoten war schon befallen und auch am Bauchfell waren schon kleine Metastasen. Alles in Allem war also auch meine Ausgangslage nicht besonders rosig. Aber entgegen der Statistik hab ich seit dem Abschluß meiner Chemo kein Rezidiv. Bei jedem Kontrolltermin im KH geben die Ärzte mehr zu, dass sie nicht mit einem so positiven Verlauf bei mir gerechnet haben. Ich kann mir gut vorstellen, welche Gedanken dir jetzt durch den Kopf gehen. Der Tod sitzt plötzlich "auf der Bettkante", da ist nix mehr ihm Leben, wie es war! Trotz der schlechten Prognose und den scheinbar gnadenlos offenen Worten der Ärzte (hätte mir manchmal etwas einfühlendere Worte und auch ein bisschen "gesunden Optimismus" von meinen Doc´s gewünscht) muss deine Diagnose nicht zwangsläufig ein Todesurteil sein. Vielleicht bist ja gerade du diejenige, die der Statistik ein Schnippchen schlägt! Ich wünsche dir alles Gute und schick dir recht liebe Grüße Margit |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Guten Morgen Irmela und margit.
Die Links kannte ich bereits. Es gibt leider nicht viel mehr brauchbares im I-Net zu diesem Thema. Trotzdem vielen Dank für Deine Mühe, Irmela. Euch beiden vielen Dank für Euren Zuspruch und Trost. Im Moment geht es mir psychisch sehr schlecht, habe den ersten Monat Hormontherapie hinter mir und muß noch 2 Monate warten um zu erfahren, ob ich eine Chance habe oder nicht. Wenigstens habe ich bis jetzt noch keine größeren Nebenwirkungen (lt. Beipackzettel starke Gewichtszunahme, Thrombosen, usw usw möglich), außer daß ich ganz zitterig bin und kaum noch vernünftig schreiben kann. Liebe Grüße eta |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hallo eta,
ich war jetzt eine Weile nicht mehr hier und wenn,lese ich meist nur kurz im Eierstockskrebs-forum. Es tut mir sehr leid,daß es Dir so schlecht ging und hoffe ,daß es inzwischen wieder etwas besser ist. Diese Warterei ist schlimm - das kann ich mir gut vorstellen. Ich hoffe,Du hast wenigstens genügend Unterstützung von Deinem Mann und Deiner Familie. Leider gibt es hier ja offenbar niemanden,der sich wirklich mit Deiner Art Krebs auskennt und die Erfahrungen von Dunja bauen Dich ja sicherlich auch nicht gerade auf. Aber vielleicht findet sich ja doch noch jemand,der auch Positiveres zu berichten weiß. Du solltest nicht aufgeben -auch hier - danach zu suchen. Viele Grüße und Alles Liebe Irmela |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hallo Eta,
auch bei mir wurde vor 7 Jahren ein Gebärmuttersarkom diagnostiziert und meine Gebärmutter wurde mittels einer "Wertheim"-OP entfernt. Nun sind im Januar dieses Jahr Metastasen im ganzen Unterleib aufgetaucht, und zwar zum Teil sehr große und sehr viele. Operieren kann man nicht und ich habe jetzt zwei Zyklen Chemotherapie hinter mir. Demnächst werde ich mit einer Hormontherapie beginnen. Das Ergebnis der Chemotherapie erfahre ich diese Woche, am Mittwoch wird ein CT gemacht. Es interessiert mich sehr, wie es dir inzwischen ergangen ist und ich würde mich freuen, wenn wir uns austauschen würden. Das Gebärmuttersarkom ist sehr selten, ich habe nicht sehr viele Informationen gefunden. Kontakt hatte ich außer zu den behandelnden Ärzten noch mit Spezialisten in Heidelberg und in Berlin. Ich würde mich freuen, von dir zu hören! Viele liebe Grüße, Miriban |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hallo Miriban und @all,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich kann erst heute antworten, da ich letzte Woche wieder im KH war und dann ein bißchen Erholung brauchte. Auch ich würde mich über einen Austausch freuen, da es ja wirklich nur sehr wenige Leidensgenossinnen zu geben scheint. Was mir passiert ist, geht ja aus meinem Ausgangsposting hervor. Wenn Du noch Fragen hast, her damit. Ich hatte nun die 3 Monate Hormontherapie hinter mich gebracht. Sinn der HT war, die Metastasen zum Schrumpfen zu bringen, um dann operieren zu können. Also 3 Monate Hoffen, 3 Monate Ungewißheit, 3 Monate lang die Frage, erlebe ich auch den nächsten Geburtstag meines Mannes noch, erlebe ich noch Ostern, werde ich jemals noch die von mir gepflanzten Blumen blühen sehen, usw. Du und alle anderen hier wissen sicher was ich meine. Die Nebenwirkungen der HT waren erstaunlicherweise, im Vergleich zum Beipackzettel und zu dem was man so gehört hat, gering. Extremer Nachtschweiß, Auswirkung auf Blutdruck, Herzrhythmusstörungen, Freßattacken, Gewichtszunahme (5 Kilo bei 59 Kilo Ausgangsgewicht), Pickel an den unmöglichsten Stellen. Meine extreme Antriebsschwäche und allgemeine Lustlosigkeit (wäre am liebsten den ganzen Tag im Bett geblieben) führe ich eher auf die Hammerdiagnose zurück als auf die Hormone. Nun war ich also letzte Woche, wie vereinbart, zu der Kontrolle im Krankenhaus. Es wurden MRTs vom kleinen Becken (dort sitzen die beiden Tumore) und vom Bauchbereich gemacht, Lunge wurde geröntgt (o.B.). Dann noch mal MRT vom Becken, um Details besser sehen zu können. Ergebnis: Die Tumore sind nicht kleiner geworden, aber auch nicht gewachsen. Das wäre ein Riesenerfolg und ich könnte ruhig eine Flasche aufmachen! Es geht jetzt also weiter mit den Hormonen und in 3 Monaten wieder zur Kontrolle. Was mir komisch vorkommt, aber die Frage fiel mir natürlich erst ein, nachdem der Doc wieder weg war, ist folgendes: Ich hätte am liebsten bereits nach 6 Wochen kontrollieren lassen, was mit den tumoren los ist. Man macht sich ja irre mit der Warterei. Darauf hieß es: das hat keinen Sinn, in der kurzen Zeit sieht man noch keinen Unterschied (daraus schließe ich, langsamwachsend). Nun hieß es, da diese Sarkome so unheimlich schnell wachsen, wäre es ein Riesenerfolg, daß sie ihre Größe behalten haben. Nur, wenn die so schnell wachsen, hätte man doch früher kontrollieren müssen und auch können? Ich verstehe das nicht. Ich habe übernächste Woche Termin bei meiner FÄ und werde dann noch mal fragen. Was hattest Du denn für weitere Therapien nach Deiner OP? Gab es damals schon Metas? Wo wurdest Du denn operiert und hat die Kontaktaufnahme mit Heidelberg etwas gebracht? Ich wünsche Dir, daß die Ergebnisse Chemo und CT in Deinem Sinne waren und würde mich freuen, wieder von Dir zu hören. LG eta |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Eta,
schön, von dir zu hören! Dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist, ist sicher ein gutes Zeichen, aber noch besser wäre es, wenn er geschrumpft wäre! Wenn bei dir mit Hormonen therapiert wird, gehe ich davon aus, dass dein Sarkom "low grade" ist (ich glaube, die viel bösartigere und aggressivere Variante hat keine Hormonrezeptoren). Bei mir wurde auch ein "low grade ESS" diagnostiziert und darüber bin ich sehr erleichtert, weil die Überlebenschancen damit deutlich höher sind! Der Berliner Spezialist hat mir geraten, keine Chemotherapie zu machen - da steckte ich aber schon mitten im ersten Zyklus. Die Ärztin in Heidelberg meinte, dass sie genauso behandelt hätten, wie meine Ärzte in der Klinik entschieden haben. Und obwohl die Erfolgsrate einer Chemo bei dieser Krebsart bei maximal 30% liegt, hatte ich diesmal Glück: Das Monster ist nach 2 Zyklen deutlich kleiner! Die Ärzte hatten mir am Anfang gesagt, dass ich nicht mit Heilung rechnen könne, sondern nur mit Lebensverlängerung. Inzwischen meinen sie, dass man eventuell doch operieren könnte. Auf jeden Fall habe ich mich dafür entschieden, noch 2 Zyklen Chemo zu machen. Insgesamt habe ich sie relativ gut vertragen. Das mit der Übelkeit hielt sich sehr in Grenzen, ich war nur sehr müde. Aber da die Chemo stationär und jeweils über 5 Tage lief, habe ich eben viel geschlafen. Was soll man sonst im Krankenhaus auch groß machen? Am schlimmsten an der Chemo waren für mich die "Nadeln", also das Legen der Zugänge zu den Venen und das Gefühl, ständig diesen Framdkörper im Arm zu haben. Das führt bei mir dazu, dass ich mich kaum noch traue, den Arm zu bewegen. Deshalb habe ich mich entschlossen, mir jetzt vor den nächsten beiden yklen einen Port legen zu lassen. Davor habe ich zwar auch Angst, aber die Berichte hier im Forum darüber haben mir Mut gemacht. Am Montag wird diese Aktion wohl stattfinden. Insgesamt bin ich trotz dieser schrecklichen Diagnose frohen Mutes. Ich will leben und ich werde leben! Ach so, ich werde im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart (kann ich nur empfehlen!) behandelt. Bei der ersten Diagnose vor 7 Jahren hatte ich keine Metastasen. Es wurde die Gebärmutter entfernt und anschließend wurde ich noch bestrahlt. Ich bin sehr regelmäßig zu allen Nachsorgeuntersuchungen gegangen, habe meines Erachtens sehr kompetente und gründliche Ärzte - und trotzdem sind unbemerkt Metastasen aufgetaucht und zu riesigen Tumoren angewachsen. Eta, ich drücke uns beiden ganz fest die Daumen, dass diese Monster so weit schrumpfen, dass man sie wegoperieren kann! Ich freue mich darauf, von dir zu hören. Du wirst sicher erleben, wie deine Enkel groß werden - aber du musst ganz fest an deine Kraft glauben! liebe Grüße von Miriban |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
ich kann mir vorstellen, dass du völlig verunsichert bist. Die Warterei, bis man endlich Klarheit hat, ist zermürbend. Mir ist es in den letzten Jahren prima gegangen und ich hatte die Sache mit dem Sarkom schon völlig abgeschlossen. In den ersten beiden Jahren hatte ich noch eine Riesenangst vor den Nachsorgeuntersuchungen, aber irgendwann fühlte ich mich wieder völlig gesund. Der Schock, als plötzlich Metastasen entdeckt wurden, war natürlich gewaltig. Aber ich will leben! Ich weiß nicht, wie es dir erging, aber die Ärzte sind bei dieser seltenen Krebsart auch etwas überfordert und über die Behandlungsart nicht so ganz einig. Das finde ich anstrengend, weil ich das Gefühl habe, ich muss mich eigentlich selbst um alles kümmern und furchtbar viel selber entscheiden. Auf der anderen Seite finde ich es gut, selber ein großes Stück Verantwortung übernehmen zu müssen, weil ich dadurch gezwungen bin, mich mit dem Sarkom, mit meinem Leben, mit meinen Wünschen,... auseinanderzusetzen. Es ist nicht einfach und ich kann gut verstehen, was du damit meinst, wenn du sagst, du findest deinen Lebensfaden nicht. Ich weiß überhaupt nichts über dein Leben und kann dir schlecht irgendwelche Tipps geben. Mir persönlich hilft es, immer wieder darüber zu reden (und ich habe das Gefühl, meine Freundinnen und Freunde sind ganz dankbar darüber, weil eine so schwere Krankheit sie natürlich völlig verunsichert und viele gar nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen). Mir hilft es, Bücher über das Thema zu lesen, meinem Körper und mir viel Gutes zu tun, hier im Forum rumzulesen und zu schreiben,... Was für ein Sarkom hattest/hast du eigentlich? Ich wünsche dir viel Kraft, um die Zeit bis zum 10. Mai gut zu überstehen! Das CT bringt Klarheit und mit der kann man doch allemal besser umgehen als mit Unsicherheit. Ich drück dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass es sich nicht um Metastasen handelt! Ganz viele liebe Grüße, Miriban |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
als ich 1999 operiert wurde, war ich ca. von Anfang Juni bis Mitte September krankgeschrieben. In der Zeit hatte ich die OP, Bestrahlungen und eine AHB. Danach habe ich längere Zeit nur reduziert gearbeitet bei voller Bezahlung, was den Wiedereinstieg in den Beruf leichter machen sollte. Jetzt bin ich schon seit Ende Januar krank geschrieben und es dauert sicher auch noch eine Zeit, bis ich wieder arbeiten kann. Es wurden noch 2 Chemozyklen angesetzt (8 Wochen) und dann soll die Therapie mit Aromatasehemmern starten und die AHB folgt auch noch. Keine Ahnung, wann ein "normales" Leben wieder möglich sein wird, aber die Zeit spielt für mich im Moment auch keine Rolle. Es ist ja auch nicht ganz einfach, erst mal wieder zu sich selbst zu finden und zu begreifen, was da passiert. Warum trotz Nachsorge weder der Gynäkologe noch die Internistin bemerkt hat, dass sich eine Menge Metastasen gebildet haben, verstehe ich auch nicht. Ich halte wirklich beide für fähig und gewissenhaft. Allerdings wurde bei mir nie ein CT in den 7 Jahren gemacht und mit Ultraschall kann man sicher nicht alles entdecken. Operiert wurde ich beide Male in Stuttgart im Robert-Bosch-Krankenhaus. Der behandelnde Onkologe ist sicher sehr gut, aber eher auf Leukämie als auf Sarkome spezialisiert. Da Uterussarkome so selten sind, gibt es vermutlich keinen Arzt in Deutschland, der sich das als Spezialgebiet ausgesucht hat. Kontaktiert haben wir Dr. Reichhardt, der ist Spezialist für Sarkome (wobei es da einige Arten gibt) und ist Arzt an der Charité in Berlin. Mir geht es im Moment wirklich ziemlich gut (alle Bekannten sind immer etwas irritiert, wenn ich das sage). Mein Rhythmus ist langsamer geworden (ausschlafen, gemütlich frühstücken, spazierengehen,...), was mir sehr gut tut. Der Frühling hat endlich Einzug gehalten, überall blüht es. Ich ernähre mich jetzt viel bewusster, was Spaß macht und lecker ist - und das Wichtigste: die Chemo hat super angeschlagen, weshalb ich im Augenblick nicht mehr das Gefühl habe, das mein Leben akut bedroht ist. Neben den Schulmedizinern gehe ich noch zu einer Heilpraktikerin; die meint, dass es schon möglich ist, dass Tumore so sprunghaft auftreten können wie in meinem Fall. Warum? Keine Ahnung - und das spielt letztendlich auch keine Rolle... Was "dein" Sarkom für ein Monster ist, werde ich mal nachlesen, bei Google findet man sicher was dazu. Wie geht es dir im Moment? Bist du krank geschrieben? Findest du Hilfe für die Seele? Lass es dir gut gehen! Viele liebe Grüße, Miriban |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
ja, es tut gut, sich mit Betroffenen auszutauschen. Ich habe mich jetzt noch bei einem yahoo-Forum angemeldet, da sind lauter Frauen, die ein Sarkom haben, die meisten allerdings mit ESS. Der große Nachteil: fast alle Frauen leben in den USA, einige in Australien, Kanada,..., d.h. das Forum ist englischsprachig. Da fällt es mir schon bedeutend schwerer, mich aktiv am Forum zu beteiligen. Ich bin 43 Jahre. Dr. Reichhard habe ich ein Fax geschickt, die Nr. hat mir der Krebsinformationsdienst in Heidelberg gegeben (krebsinformationsdienst.de) und Dr. Reichhard hat mich dann angerufen. Inzwischen hat auch mein Arzt in der klinik zu ihm Kontakt aufgenommen. Wohin wolltest du zur Reha? Ich bin auch schon am Überlegen, obwohl es bei mir sicher noch 'ne Weile dauert. Wenn es klappt, würde ich gerne nach Kassel in die Habichtswaldklinik zur AHB. Muss mal nachfragen, ob die Wartezeiten haben, dann könnte ich mich jetzt schon drum kümmern. Wie war dein Gespräch beim Psychologen? Ich hab morgen auch eine Therapiesitzung, bin mal gespannt... Viele liebe Grüße, Miriban |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
das ist ja witzig, dass du in die gleiche Klinik gehst. Warte noch ein bisschen, dann können wir zusammen hin ;-) Du weißt dann sicher, ob es dort Wartezeiten gibt und wie lange die sind, oder? Zur Zeit habe ich keine Chemo, vermutlich nächste Woche wieder. Ich muss die stationär machen, weil die 5 Tage hintereinander läuft. Und danach sind wir seither jedes Mal ein paar Tage verreist - beim ersten Mal für 4 Tage zu einem Freund nach Hamburg, beim zweiten Mal für 10 Tage nach Südfrankreich. Das ist wirklich etwas, worauf ich mich dann die 5 tage lang freuen kann und was es irgendwie erträglicher macht. Morgen habe ich das Aufklärungsgespräch wegen dem Port, den ich mir legen lasse, und dann erfahre ich auch gleich, wann der Eingriff gemacht wird. Davor graut es mir ein bisschen, aber dann finde ich die Chemo danach sicher nicht mehr so schrecklich. Das Stechen und der Zugang, der die ganze Zeit im Arm ist, finde ich ganz, ganz scheusslich! Ich hatte heute eine Therapiesitzung - es tut wirklich gut, wenn man sich alles von der Seele reden kann :-) Ach ja, was ich dich schon die ganze Zeit fragen wollte: Warum wurde bei dir ein Stück der Leber entfernt? Wie geht es dir körperlich im Moment? Hattest du eine Wertheim-Operation zur Entfernung der Gebärmutter? Vermutlich, wenn LympHdrüsen auch entfernt wurden... Lass es dir gut gehen!!! Liebe Grüße, Miri |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
eine Woche Wartezeit in Kassel ist ja super! Leider kann ich überhaupt noch nicht sagen, wann ich hier mit der Behandlung fertig bin, dauert aber mindestens noch 2 Chemo-Zyklen (8 Wochen) und danach OP oder Hormon-Therapie. Morgen früh muss ich um 7 Uhr wegen dem Port antanzen und mein Arzt meinte, dann könne ich ja gleich da bleiben und sie würden mittags mit der Chemo anfangen. Ich bin dann bis Mittwoch in der Klinik und in der Woche darauf fliegen wir für eine Woche nach Mallorca *freu* Vor vielen Jahren war ich mal dort und habe die Insel in sehr schöner Erinnerung (vorausgesetzt, man entfernt sich etwas von den Hauptstränden). Kinder habe ich leider keine. Wir hatten uns darum bemüht, leider erfolglos. Und dann kam das Uterussarkom... Sei jeden Tag glücklich darüber, dass du Kinder hast!!! Bei der OP nach Wertheim wurde mir der Bauch längs geöffnet (ab Bauchnabel bis ganz runter) und die Gebärmutter und alle Lymphdrüsen entfernt. Ari, pass auf dich auf und lass es dir gut gehen, soweit es dir möglich ist. Ich melde mich wieder, sobald ich wieder zu Hause bin. Wenn ich nur schon die ache mit dem Port überstanden hätte... Alles Liebe, Miriban |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
mein Sarkom heißt "Endometriales Stromasarkom". Jetzt bin ich wirklich gleich nicht mehr online. Bin schon beim zweiten Glas Wein, in der Hoffnung, gut schlafen zu können. Die haben mir gesagt, ich dürfe bis 24h trinken, danach nichts mehr. Vermutlich meinten die aber keinen Wein... Bis bald! Ganz liebe Gr5üße, Miriban |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hi Ari,
ich bin dem Klinikschlund wieder entronnen, lieb, dass du an mich gedacht hast. Der Port ist drin, stört mich aber doch mehr, als ich dachte. Hoffentlich gewöhne ich mich bald daran, hab im Moment das Gefühl, einen riesigen Ballast mit mir rumzuschleppen. Die Chemo selbst war durch den Port allerdings sehr viel erträglicher. Trotzdem fand ich es sehr belastend dieses Mal. Weniger körperlich, eher psychisch. Ich kann im Moment wegen der kleinsten Kleinigkeit anfangen zu heulen und das geht mir schon selber auf die Nerven. Zum Glück ist das Pflegepersonal auf der Onkologie wirklich super, so dass man eigentlich immer von jemandem "aufgefangen" wird. Immerhin ist es jetzt warm geworden, ich habe jetzt erst mal wieder drei Wochen Ruhe, nächsten Mittwoch gehts für eine Woche nach Mallorca. Hoffe, deine Kinder sind wieder fit und der Lymphstau hat sich erledigt. Warst du deshalb beim Arzt? Liebe Grüße, Elke |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
dieses Mal hat mich die Chemo echt mehr reingehauen als sonst. Ich bin ständig am Heulen. Aber ganz langsam spüre ich Besserung - und wie du schon sagst: wenigstens scheint die Sonne :-) Am 10. Mai werde ich auf jeden Fall ganz fest an dich denken!!! Wünsche dir einen schönen Samstag. Alles Liebe, Elke |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hi Ari,
tut mir leid, dass dein Sonntag nicht so nett war. Ein unausgeschlafenes und quengelndes Kind ist sicher nicht sehr erbaulich. Das mit deinem Bekannten, der an Lungenkrebs gestorben ist, ist furchtbar! Trotzdem ist es gut, dass er bis zum Schluss optimistisch war, weil ihm dadurch das Leben einfach mehr Spaß gemacht hat. Mein Sonntag war schön, ich hab viel draußen gelesen, die Sonne genossen, abends haben wir lecker gekocht und uns einen gemütlichen Fernsehabend gemacht. Morgen werden die Fäden vom Port gezogen und allmählich gewöhne ich mich wirklich an das Ding und zucke nicht mehr bei jeder Bewegung zusammen, bei der ich ihn automatisch etwas spüre. Wenn die Fäden draußen und das Pflaster ab sind, spüre ich ihn sicher noch weniger. Ich hatte gar keine Probleme, bevor die Metastasen aufgetaucht sind. Lediglich kurz vor der "Entdeckung" hatte ich Bauchschmerzen und das Gefühl, einen aufgeschwemmten Bauch zu haben, der sich dazu noch ziemlich hart angefühlt hat. Ich konnte meine Hosen kaum noch zu machen. Das Heimtückische am Krebs ist ja, dass er lange nicht weh tut. Wir fliegen am Mittwoch um 8 Uhr nach Mallorca (an dem Tag, an dem du die CT kriegst). Dort haben wir uns für ein Hotel in Cala Ratjada entschieden. Je nachdem, wie fit ich bin, werden wir uns ein Auto mieten und auch mal was angucken (zum letzen Mal war ich vor 15 Jahren auf Mallorca) oder eben nur am Pool, Strand oder auf dem Balkon rumhängen. So, jetzt fahre ich zu meinen Eltern, bin zum Spargelessen eingeladen *freu* Liebe Grüße, Elke |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
ich denke morgen ganz fest an dich und drück dir beide Daumen! Bis bald - liebe Grüße, Elke |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hallo Ari,
hast Du das CT gut überstanden und ist das Ergebnis nach Deinen Vorstellungen? Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen. Hallo Elke, ich denke immer wieder an Dich und hoffe, daß Ihr Euren "Nach-Chemo-Urlaub" genießt. Komm schnell zurück, die Spargelsaison endet bald! Liebe Grüße an Alle eta |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
ich habe oft an dich gedacht! Was ist beim CT rausgekommen? Ist alles ok? Melde dich bald, ja?! liebe Grüße, Elke Mein Nach-Chemo-Urlaub war super schön, wir sind geflogen, obwohl meine Leukos ganz mies waren und mein Arzt eigentlich ein bisschen Bedenken hatte. Morgen habe ich die nächste Blutuntersuchung. Ob der guten Erholung sind die Werte sicher spitze... |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hallo Ari,
suuuuper! Ich freue mich riesig, dass dein CT-Ergebnis so positiv ist. Schade, dass deine Krankenkasse die Habichtswaldklinik abgelehnt hat. Wo bist du denn versichert? Meine nächste Chemo-Runde soll am 29. Mai beginnen. Meine Blutwerte waren heute wieder einigermaßen ok und sind bis dahin wohl wieder prima, so dass ich nicht auf Aufschub hoffen kann. Im Nach-Chemo-Erholungs-Urlaub habe ich mich ziemlich intensiv mit Visualisierung als Therapie beschäftigt und werde das auf jeden Fall ausprobieren. Außerdem nehme ich gerade täglich den Vitamincocktail zumir, um das Immunsystem etwas aufzupäppeln. So habe ich wenigstens das Gefühl, nicht völlig untätig nur auf die Schulmedizin zu vertrauen... Ist bei dir zu Hause wieder alles im grünen Bereich? Lass es dir gut gehen, ja?! Liebe Grüße, Elke |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hi Ari,
mir geht es gut. Jetzt ist allmählich wieder die Zeit gekommen, wo die Chemo-Nachwehen verblassen und ich mich körperlich fitter fühle und viel unternehme. Leider nur noch eine Woche, dann bin ich wieder fällig :-( Den armen Max hat es in letzter Zeit ganz schön erwischt, hoffentlich erholt er sich bald! Ich glaube, dass es in St. Peter Ording auch sehr schön ist, zumindest klingen die Leute hier im Forum, die damit Erfahrungen damit gemacht haben, ziemlich begeistert. Bin mal gespannt, ob meine Krankenversicherung Kassel akzeptiert, ansonsten liebäugle ich mit Freiburg. Was machst du, bis du zur Reha fährst? Bist du körperlich eigentlich wieder fit? Wie geht es dir inzwischen psychisch? Liebe Grüße, Elke |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
ja, die Sehnsucht nach dem "unbeschwert Leben" kenne ich auch gut. Manchmal vermisse ich meinen Alltag wirklich sehr - die Arbeit, den alltäglichen Ärger im Job (aber auch die alltäglichen Freuden!), das Geregelte,... Dann wieder denke ich, man muss eigentlich auch die Chancen sehen und nutzen, die eine Krankheit bietet (hört sich seltsam an, aber ich finde, es gibt sie wirklich, die positive Seite). Ich lebe jetzt viel bewusster und kann mich viel mehr an Kleinigkeiten erfreuen, die ich früher vielleicht kaum registriert hätte. Einen Streit, der mich seit mehr als zwei Jahren gequält hat, habe ich aus dem Weg geräumt und ich nutze meine freie Zeit intensiv für mich. Für dich ist es auf der einen Seite sicher viel schwieriger, weil du eben deine Kinder hast, für die du dich verantwortlich fühlst und um die du dich kümmern musst - da bleibt sicher viel weniger Raum für die Auseinandersetzung mit dir selbst. Aber auf der anderen Seite denke ich, hat man durch Kinder auch das Gefühl, dass es einen echten Grund gibt, weiter zu leben. Heute hat meine Hausärztin mich mittels Hyperthermie in ein künstliches Fieber versetzt, was das Immunsystem anregen soll. meine Güte, war ich danach erledigt. Ich hab mich ins Bett gelegt und drei Stunden am Stück geschlafen und jetzt kippe ich gleich wieder rein. Sind deine Schmerzen in der Leiste besser geworden? Wünsche dir einen schönen Feiertag morgen, lass es dir gut gehen! Die Müdigkeit, Traurigkeit und Lustlosigkeit, die du beschreibst, haben nach dem, was du durch gemacht hast, sicher auch ihre Daseinsberechtigung und ihren Sinn! ganz liebe Grüße, Elke |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hi Ari,
ihr seid ja wirklich sehr grippegeplagt, vermutlich stecken sich alle in der Familie ständig gegenseitig an und das Wetter trägt auch nicht dazu bei, dass es einem so richtig gut geht. Die Hyperthermie macht meine Hausärztin, die Körpertemperatur wird dabei auf höchstens 39 Grad erhöht. Ich denke, das bringt vor allem was für die Abwehrkräfte. 39 Grad sind nicht hoch genug, um die Krebszellen wirklich zu schädigen. Wenn das in der Klinik gemacht wird, wird die Körpertemperatur stärker erhöht und schädigt dann die Krebszellen sicher eher. Meine Ärztin meinte, das geht dann aber nur unter Vollnarkose. Muss mich mal näher erkundigen... Am Wochenende waren meine drei Neffen bei uns zu Besuch. Das macht mir großen Spaß, aber ich finde es auch sehr anstrengend und bin dann auch wieder irgendwie ganz erleichtert, wenn sie wieder weg sind... Am Dienstag soll ich wieder zur Chemo anrücken, diesmal zum Glück die letzte :-) Und dann beginnt wieder die Warterei aufs CT! Ich hoffe, du bist wieder fit?! Was machen die Schmerzen in der Leiste? Hast du mal danach gucken lassen? Bis demnächst, lass es dir gut gehen. Liebe Grüße, Elke |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
oh je, das mit dem missglückten Schwimmkurs hört sich nach Nervenkrieg an. Hinterher ärgert man sich furchtbar über sich, dass man in der Situation nicht einfach gelassen geblieben ist, sondern mit einer überzogenen Reaktion alles schlimmer gemacht hat. Mir geht es eigentlich ganz gut - allein der Gedanke, dass am Dienstag die nächste (und hoffentlich letzte!!!!) Chemo startet, macht mich ein bisschen trübselig. Aber ich weiß, dass ich heute in einer Woche schon wieder zu Hause bin... Wünsche dir noch ein schönes Rest-Pfingsten - bei uns gibt es jetzt leckere Spargel-Quiche *freu* Liebe Grüße, Elke |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Liebe Ari,
sieh nach vorne :-) Die schwangeren Freundinnen haben mir auch schon ganz schön zu schaffen gemacht - aber das Frau-Sein hängt nicht davon ab, eine Gebärmutter zu besitzen. Ich entschwinde morgen früh für 5 Tage, wenn ein Bett frei ist (davon gehe ich aus so unmittelbar nach den Feiertagen). Lass es dir ganz doll gut gehen, vielleicht traut sich die Sonne ja mal wieder raus... Alles Liebe, Elke |
AW: Uterussarkom, Gebärmuttersarkom
Hi Ari,
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