Wer kann helfen
 

Hallo, bei meinem Mann(59) wurde vor 4 Wochen BSDK festgegestellt. Nun nach 3 Wochen OP. Leider saß dieser Mistkerl direkt auf den Gefäßen drauf und ummauert kräftig.Also inoperabel, der Bauch wurde wieder zugemacht. Trotz Endosonographie, OP mit Gewebeentnahme und CT mit Punktierung danach immernoch keine Aussage über die Histologie.Jetzt ist die OP eine Woche her und ich habe meinen Schatz wieder zu Hause. Etwas schwach, was soll man auch erwarten, nach einer 6-stündigen OP, aber es wird jeden Tag besser. Wir haben bewusst Virchow/Chrarithe ausgesucht, das sollte ein super Komptenzzentrum sein. Das Gefühl haben wir nicht mehr. Nicht nur, daß uns Glauben gemacht wurde, der Chefarzt Prof. Neuhaus operiert, mussten im Nachhinein erfahren - er war mal kurz zur Stipvisite da und die PDA lag nicht richtig, was nach der OP doch zu viel Leid durch Schmerzen führte und andere Kleinigkeiten, wo man merkt - die Patienten sind nur Sand im Getriebe.

Beschluss: Wir nehmen jetzt die Sache selbst in die Hand. Waren heute auch schon bei einer Onkologin, die uns Gemza, Hyperthermie und Mistel anbietet plus der Zusatznährstoffe wie Selen, Zink und so.
Die Klinik Virchow-Charithè ist ein Labyrinth, aber auch dort bleiben wir dran. Vielleicht kommt ja doch noch eine vielversprechende Studie aus irgendeiner Ecke gekrabbelt.
Die CD mit CT und MRT wird heute nioch ihren Weg zum Prof. Büchler finden.
Oh Gott gib uns Kraft.
Kann jemand helfen mit guten Erfahrungen, aufklären, ob es interessante Studien gibt, möglichst in Berlin. Vielleicht Erfahrungsberichte von Leuten, wo das Ding kleiner und operabel geworden ist und und und.
´Liebe Grüsse an alle die diese Sorgen teilen und Dank im vorraus für jede Hilfe. Pritzeline

AW: Wer kann helfen
 

hallo
für aktulle studien gibt es eine interessante seite im netz unter www.studien.de
da kann man auch nach verschiedenen indikationen abfragen
grüße harald

AW: Wer kann helfen
 

Ich kann nur sagen , dass Ihr mit Heidelberg auf dem richtigen Weg seid !
Ich habe selbst keine Erfahrungen , aber gelesen daß dort und auch in Bochum manchmal noch operiert werden könnte , wo andere sich nicht ran trauten.
Ich will Euch keine falschen Hoffnungen machen , aber ermutigen selbst weiter zu kämpfen !
Alles Gute
Simone

AW: Wer kann helfen
 

Hi!
Ich kann mich Simone nur anschließen! Meine Ma war auch in Bochum bei Prof. Uhl. Eine echt super Betreuung.
Zuerst hieß es auch man könne nicht operieren, bzw. Prof. Uhl machte den Bauch meiner Ma auf und war sich zunächst nicht sicher und schlussendlich hat er doch operiert und es hat super geklappt. Das ganze ist jetzt knapp 10 Monate her und es geht ihr sehr sehr gut.
Ich weiß das Heidelberg und Bochum sehr weit von euch weg sind, aber es lohnt sich. Ihr könnt auch zunächst erst CT-Aufnahmen zu Prof. Uhl schicken und sich mit ihm telefonisch kontaktieren.
Viel Glück
Kopf hoch
Lg Anne :)

AW: Wer kann helfen
 

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für die aufmunternden Worte.
wie ging es weiter?
Eine Woche nach der missglückten OP hatte Konstantin immer noch Schmerzen in der Lunge,konnte kaum atmen. Die Angst flackerte auf, Herzinfarkt?, Lungenembolie? oder vielleicht doch schon unerkannte Metastasen am Rippenfell und er sah so furchbar schlimm aus mit diesen schwarzen Augenrändern. Also ging er in die Klinik Berlin-Virchow, lies sich durchleuchten und abhören. Was soll man sagen, er hatte sich aus dem Krankenhausaufenthalt eine schöne Lungenentzündung mitgebracht.
Danach hiess es Chemo, nein nun doch nicht,weil ja immer noch kein Gewebe entnommen (trotz 3-maliger Versuche, einschliesslich der Gewebeentnahme während der OP) wurde, dass überhaupt tumoröses Gewebe aufweisen konnte.
Also Klappe die 4.,eine CT-Punktion, diesmal unter Sedierung und ? Warten, warten auf die Auswertung.
Es geht an die Nerven, nun waren doch schon 7 Wochen vergangen und es wurde immer noch nichts gemacht gegen den Tumor.
Eigentlich, so sinnierten wir später, war diese konsequente Inkompetenz neben der unglaublichen Beharrlichkeit unserer Freunde sogar recht gut. Sonst wären wir vermutlich nie in Heidelberg gelandet.
Also Ankunft in Heidelberg. Prof.Buechler bestätigte uns: inoperabel wegen Ummauerung. Sofort wurde ein Kontroll-CT angefertigt. Aber es ist trotzdem zu schaffen, mit einer Radiochemo in Kombination Gemza wollen sie den Tumor ein Stück weit verkleinern und dann operieren. Was für ein Trip, in Berlin war nur noch die palliative Behandlung möglich und in Heidelberg spricht man von möglicher Heilung.
Unsere anfängliche Euphorie kippte schlagartig. Die Erkenntnis: Die Ärtzte glauben sie packen es, aber wir packen es nicht. Da standen wir nun,völlig übermüdet, abends im Schneetreiben, frierend in einer fremden Stadt. Zuhause läuft ein Betrieb ohne Aufsicht und sitzt ein Pubertist allein. Was nun?
Unsere Idee war nun, warum können die in Berlin nicht die Radiochemo machen, die haben doch auch alles. Also ran ans Handy und die Charité-Berlin angerufen, ernüchterde Aussage, dieses spezielle Gerät zur Bestrahlung (IMRT) hätten sie wohl, aber BSDK bestrahlen sie damit nicht, keine Erfahrungen - als ob ich das nicht fast geahnt hätte.
Am nächsten Tag (die haben sich wirklich viel Zeit für uns genommen) nochmal die Aufklärung. Prof. Büchler meinte die Erfolgsquote liege bei 60 %. Mein Gott 60%, das ist sehr viel! Und plötzlich ist es, als fiele ein Schleier von den Augen, was gestern noch unmöglich schien, wird machbar. Klar, wenn dies die einzige Chance ist, wird sie genutzt. Wir überlegten kurz - eine Wohnung in der Studentenstadt Heidelberg - wie soll das gehn? Die Idee war naheliegend: Studentenstadt .... Studenten haben ein schwarzes Brett, meist in der Mensa....und siehe mehrere Angebote. Anrufen, 10min später ansehen, 10min später unterschreiben. Wir glaubten, wir kämen in irgend ein kleines furchtbar dürftiges Rattenloch, weit gefehlt: eine wunderschöne voll eingerichtete kleine Studentenwohnung, noch nichtmal teuer. ´Kind wird verkauft und der Rest organisiert.
Und dann, am zweiten Tag begann auch schon- endlich :) - die Behandlung.
Ich möchte gern wissen, wie anderen die Radiochemo (IMRT, Gemza, Erbitux) vertragen haben. Ich möchte gern planen. Wenn es Ihm gutgeht, dann wollten wir Wochenende immer nach Berlin fahren, wegen dem Geschäft, wenn nicht, nun ja dann lieber nicht. Ich weiss nicht ob wir nach der 4.Chemo den Weg nach Berlin schaffen. Der Gedanke, Weihnachten in einer fremden Stadt ohne Familie und Freunde verbringen zu müssen, macht nicht gerade glücklich.
Ja wir haben wieder ein grosses Stückchen Mut und Lebensfreude gefasst und leben fast unbeschwert in den Tag hinein.
Wohlgemerkt, sowas schafft man nie allein. Lieben Dank an unsere fantastischen Freunde und auch ans Forum.
:winke: Liebe Grüsse aus Berlin. Pritzeline

AW: Wer kann helfen
 

Hallo, meine Liebe,
hat es ja doch geklappt mit dem Posten. Gratuliere. Und wir, Ro und ich, waren lange nicht mehr in Heidelberg. Freu mich schon drauf, bin auch gespannt, wie diese Klinik aussieht, von der hier so viel erzählt wird.
Ist doch toll, dass es sowas wie dieses Forum gibt. Wie privilegiert wir heute sind. Muss schlimm gewesen sein, früher, nur auf die Info der Ärzte angewiesen, keine Alternativen.

lieben Gruß, bis später
Maria

AW: Wer kann helfen
 

Hallo Pritzeline,

ich habe heute eine ausführliche Schilderung der Lage meiner Mutter geschrieben, kannst sie als eigenständiges Thema finden. Ihre Ausgangssituation ist fast identisch zur Situation deines Mannes. Sie ist 57. Zuerst inoperabel (aufgemacht und zugemacht in WIesbaden)und durch die Therapie (Erbitux, IMRT und Gemzar) konnten die Tumore insbesondere der, der an der Hohlvene lag erfolgreich verkleinert werden, so dass man operieren konnte. Leider kam danach eine ganze Reihe von schlimmen Ereignissen und in diesen Stunden zittern wir um ihr Leben.

Die Nebenwirkungen der Chemo waren teilweise schon sehr hart. Insgesamt hätte ich es mir trotzdem härter vorgestellt. Übelkeit war da, aber sie musste sich nicht allzu oft übergeben. Sie hat rund 6 Kilo während dieser Zeit verloren. Während der 5 Wochen, in denen sie die komplette Therapie erhalten hat (sprich auch die Bestrahlung) ging es ihr in Woche 3 und 4 am schlechtesten. Wir mussten rund 100 km nach Heidelberg fahren ursprünglich wollten wir jeden Tag pendeln, das war aber irgendwann nicht mehr möglich. Die Chemo war an sich nicht das Thema, schlimmer war die Dreifachbelastung. Vom Zeitpunkt des ersten Gespräches in Heidelberg bis zur OP vergingen fast 4 Monate. Ich wünsche Euch alles Glück, dass ihr es packt. Wenn ihr noch genaue Fragen habt, schreibt mir eine private Nachricht, vielleicht kann ich euch weiterhelfen, da sich die Fälle extrem ähneln.

Alles Gute
Martin

AW: Wer kann helfen
 

Hallo,
Meine Freundin und ihr Mann haben keine Kraft und Zeit hier weiter zu schreiben, klappt auch technisch in Heidelberg nicht. Deswegen schreib ich jetzt mal.
Konstantin hat seit einigen Wochen die Radiochemo, die ersten zwei Wochen hat er gut verkraftet. Nur mit dem Essen klappte es weiterhin nicht, erstens schmeckte ihm nichts, zweitens ging alles einfach durch. Deshalb haben sie ihm einen Port gesetzt, der sich aber leider entzündet hat. Einen neuen wollen sie wegen der Entzündung nicht setzen. Konstantin ist durch die RadioChemo und den extremen Gewichtsverlust total geschwächt und psychisch und physisch am Boden. Will aufgeben. Wir würden ihm so gerne etwas Mut machen können. Hat hier jemand ähnlich schlechte Erfahrungen mit Port, und es ist dann wieder besser geworden? Immer wenn ich ihm von Betroffenen erzähle, die ähnliches erlebt haben und bei denen es wieder aufwärts ging, fasst er wieder Mut.
Es ist wirklich furchtbar. Soviel Elend und Leid. Man ist so hilflos.

liebe Grüße
Maria

Ein grosser Erfolg
 

Hallo,
ich schreibe diesen Tread hier, um anderen in ähnlicher Lage Mut zu machen, durchzuhalten und auch bei vernichtender Diagnose nicht aufzugeben.
Mein Mann (59)im Oktober 05 die furchtbare Diagnose BSDK bekommen. Er hatte Durchfall, liess sich untersuchen, dabei wurde unteranderem Blut abgenommen. Dabei hatte er das grosse Glück, daß ein Enzym der Leber (GOT) völlig entgleist war. Also ein Grund genauer hinzusschauen und pfündig zu werden. Eine OP im Virchow Berlin sollte es richten. Sie haben 6 Stunden operiert. Als nach 6 Stunden feststand, dass der Tumor auf der Ateria mesenterica draufsass :eek: , haben Sie den Tumor dringelassen und unverrichteter Dinge wieder zugemacht. Der diensthabenden Operateur konnte ich immerhin am 3. Tag nach der OP sprechen, der mir auch versicherte, daß es Hoffnungslos ist. Lebenswichtige Gefässe sind ummauert, man kann nicht operieren. Es sollte eine Chemo laufen. Die gesamte Behandlung kann man nur als dürftig beschreiben, trotz Privatpatientenstatus. Die sSchmerzen, Schwäche, Komplikationen wie eine unentdeckte Lungenentzündung und die Hoffnungslosigkeit liessen diese Tage zum Horrortrip werden.

Dann kann meine Freundin, Maria, die hier im Chat auch öfters schreibt, druckte mir Erfahrungsberichte von Menschen aus, die es trotzdem geschafft haben und gab mir damit Mut und etwas Kraft.
Der Weg führte also nach Heidelberg. Das klingt furchtbar einfach, aber es ist ist eher sehr, sehr schwer. :confused:
Wir haben also die CT´s hingeschickt und sie telefonierten sofort zurück, dass wir zu einem Beratungsgespräch kommen sollten.

Im Gespräch erfuhren wir, dass es leider vielen so geht wie uns. Und sie sagten ihm absolut überzeugt: ´Wir werden Sie heilen´, wir müssen nur eine Vorbehandlung machen von 2 Monaten!!
Dann standen wir da, wie im Taumel, einerseits diese fantastischen Worte, andererseits wussten wir nicht wie wir das machen sollten, mit dem Wohnen, Arbeiten, Kind allein zu Hause lassen und und und.
Aber, man muss ja auch Glück im Unglück haben, haben wir am schwarzen Brett in der Mensa sofort eine tolle Wohnung bekommen.

Dann begann die Vorbehandlung, 5 Wochen Bestrahlung im IMRT, in einem speziellen Bett und einer Gesichtsmaske wurde er eingespannt und 15 min bestrahlt, war nicht schlimm. Dazu kam eine geringdosierte Chemo, um die Zellen empfindlicher für die STrahlen zu machen und dazu kam noch 1mal wöchentlich Erbitux, ein EGFR-Antikörper, der sich wie ein Schlüssel ins Schloss auf die Rezeptoren raufklickt und die Selbsttötung dieser Zellen veranlasst.
Es wurde mit den Wochen immer schwerer. Die Nebenwikungen, wie Appetitlosigkeit, Übelkeit, Gewichtsverlust, deshalb eine parenterale Ernährung, die zur einer Risentrombose führte....

Der erste Sieg war, dass allein durch diese Behandlung die Tumormarker gegen Null tendieren :rotier:
Heute, am 24. 2.2006 war die OP. Ein voller Erfolg! :smiley1:

Jetzt gehe ich ins Krankenhaus, in der Hoffnung, dass er von der Aufwachstation runter ist und ich hn sehen kann.
Liebe Grüsse und viel Kraft an alle. Pritzeline

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo Pritzeline

meinen Glückwunsch, es muß ja schließlich auch lohnen so weite Wege zu gehen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Stärke und das schaft Ihr auch noch!

LG Jörg

ps. Ihr bestärkt mich wieder - das es gut war - nicht ins Virchow zu gehen

AW: Ein grosser Erfolg
 

hallo Pritzeline


es freut einem so was gutes zu hören das alles sogut geklappt hat mein mann hat das noch vor sich er ist 46jahre ,hoffe das auch alles klappt.Wir waren am anfang der diaknose im falschen krankenhaus haben meinen mann auf und zu gemacht gaben ihm noch 6monate,das war ein schock.Sind seit oktober in heidelberg mit erfolg ,tumor auf die hälfte geschrumpft 4,5cm ist er noch tumormaker wieder von 29,1 auf 40,1 gestiegen hoffe das die auch wieder runter gehn .Aber wenn ich euern erfolg lese habe ich viel hoffnung das alles gut wird .Drücke euch ganz fest die daumen.



Viele grüße aus der Pfalz von elke

AW: Ein grosser Erfolg
 

Grüß Dich !

Das liest sich sehr schön und macht so manchen sicher Hoffnung.Und das beweist auch wieder das man die hoffnung nicht aufgeben sollte.
für eure weitere Zeit wünsch ich euch viel Durchhaltevermögen,Kraft und Energie.In Heidelberg seit ihr wirklich in den besten Händen.

Liebe Grüße Manuela

AW: Ein grosser Erfolg
 

Wow,
dass ist wirklich mal eine Erfolgsstory die sich gewaschen hat.
Euer Mut und die Kraft sich gegen die Diagnose aus Berlin zu stellen und den Kampf gegen alle Wiedrigkeiten aufzunehmen ist wirklich bewundernswert und beispielhaft.
Holger hat einmal kritisiert, dass ich zu negativ schreiben würde.
Ab sofort soll das anders sein. Ihr 2 habt mir bewiesen, dass sich der Kampf auch bei BSDK mit schlechter Prognose lohnt.
Ich finde diese Geschichte gehört nach ganz ganz oben.
Als Beispiel für alle, denen nach der Diagnose der Boden unter den Füssen wegruchtscht.
Petra- kann man vielleicht einen eigenen Thread "Erfolgsstories" ganz oben festloggen?
Für alle die nach der Diagnose zum 1. Mal im Forum sind, könnte das Lesen der positiven Geschichten Mut machen.
Außerdem wäre ich dafür, dass man alle diese Beispiele mal an die Kliniken schickt, die Patienten nach der Diagnose aufgegeben haben.
Eigentlich dürfte einer Charite in Berlin - die sich ja für eine Spezialklinik hält - so etwas nicht passieren. Einen Menschen einfach so aufzugeben.
Sollen die sich doch mal Ihre Ratlosigkeit eingestehen und bei Sachen die sie nicht können an die Kollegen in HD wenden. So viel Selbstkritik sollte auch einem "Gott in Weiss" ein Menschenleben wert sein....
Ich wünsche Euch weiterhin viel Erfolg und Deinem Mann eine schnelle und möglichst schmerzfreie Genesung. Und viele viele schöne Jahre mit Eurem Kind!!
LG

AW: Ein grosser Erfolg
 

Gestern konnte ich ihn nicht besuchen. Dafür heute! Phantastisch, wie er trotz dieser grossen OP quickfidel im Bett lag, keine Schmerzen, wie nach der OP im Virchow, keine Schwäche,er sieht einfach richtig gut aus. Heute ein Tag nach der OP ist er auch schon raus aus dem Bett und gelaufen.

Ich wollte noch 2 - 3 Worte über die Vorbehandlung verlieren.
Also, die Bestrahlung ist eine spezielle, ein sogenanntes IMRT. Für diese Bestrahlung wid dem Patienten ein eigenes Bett gegossen, unterm CT der Tumor vermessen und dann 5 Mal die Woche 15min, 5 Wochen lang bestrahlt.
Dazu gibt es einmal wöchentlich Gemza. Gemzitabin wirkt ungefähr bei 30% der Patienten, bei denen wo es reagiert, wirkt es sehr gut.Folgen dieser Behandlung waren bei Ihm Entzündungen der Schleimhäute im Bauchraum, wie halt üblich.
Deshalb fand ich bei der laufenden Studie so gut, dass es noch Erbitux gab. Erbitux ist ein Antikörper, Pankreastumore haben eine Wahrscheinlickeit von über 90 Prozent, dass sie diesen Rezeptor besitzen. Nebenwirkungen waren eine schöne pubertäre Akne, sehr viel später dann Entzündungen um die Fingernägel rum.
Nach den 5 Wochen gab es dann eine Erhaltungsterapie, dann mussten wir noch 7 Wochen warten, mit der Erklärung, dass das Ergebnis besser wird, weil der Bauplan der Zellen ist zerstört, aber die Zellen können trotzdem weiterleben, erst wenn sie sich teilen, gehen sie zugrunde..
Interessanterweise liegt die Wahrscheinlichkeit bei inoperablen Tumoren durch Ummauerung bei 60 %, doch noch eine Operabilität zu erreichen. Und diese widerum erhöht massiv die Chance auf Heilung.
Soweit sogut, liebe Grüsse Pritzeline

AW: Ein grosser Erfolg
 

Liebe Pritzeline,
mannomann, das ist ja wirklich eine starke Story! Toll, dass Ihr es schon mal bis zur OP geschafft habt. Wie bestimmt ganz viele Andere auch drücke ich Euch alle Daumen, dass ihr weitere Erfolgserlebnisse melden könnt. Übrigens: Tumormarker bei 40 (CA 19-9) wird zwar als Grenzwert angesehen, ist aber für sich genommen noch nicht weiter bedenklich. Wichtig ist allein der Verlauf! Ist ein deutlicher Anstieg zu verzeichnen, ist größte Aufmerksamkeit angesagt. Mein Tumormarker CA 19-9 liegt übrigens regelmäßig so bei Ende 30 und bei mir ist die Operation schon annähernd 5 Jahre her.
Alles Gute, Lili

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo maus, hoffentlich liest Du dieses hier.Also die Standartcreme für den Erbituxausschlag, finde ich, ist ein Witz. Nicht nur dass diese einen furchtbar entstellt, nein sie bringt auch nicht viel ;) . Wir sind durch Zufall auf die Feuchtigkeitskörperlotion von Vichy gestossen, die wirkte fantastisch gut. Die Pusteln haben sich geöffnet und dann war auch Ruhe(An den Stellen wo Pusteln waren, kamen denn auch keine neuen mehr). Sicher eine etwas gerötete Haut blieb zurück, aber alles erträglich, auch der Juckreiz lies sich wegcremen. Alles Gute Pritzeline
PS.: Dank an alle für die tollen Worte, es tut verdammt gut :smiley1:

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo liebe Pritzeline

So ein Tag, so wunderschön wie Freitag,

die Kerzen bei der Gnadenmutter in Telgte haben für Konstantin gebrannt. Hab's sonst nicht so damit, aber das musste sein.

Mir kommen die Tränen vor Freude. Und auf unserem gemeinsamen Segeltörn im Juni gibt es Champagner ohne Ende!!!

Behandlungstipp:

Man buche kurz nach der Diagnose einen Urlaub. Dann muss es klappen!!

Häng Konstantin doch morgen ein paar Luftschlangen über den Infusionsständer.

Bis denne

Maria

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo, will kurz beschreiben, wie es bei uns so weiter ging. Konstantin ist jetzt nach der OP sehr schwach, kann kaum sprechen. Ständig sackt der Kreislauf, die netten Schwestern, glaube ich, rennen rund um die Uhr. Jetzt wo er wieder Essen kann, fangen die furchtbaren Durchfälle wieder an. Die Ärzte sagen, das kommt von der Bestrahlung, wird wohl noch ein paar Monate so gehn.
Ich laufe gerade in einer sehr merkwürdigen Gefühlswelt. Am Tag der OP wars wie Gefühlsamputiert, alles taub vor Angst, hab mich einfach sinnlos besoffen. Erst langsam, nachdem ich Ihn gsehen habe, das es Ihm gut geht und er keine Schmerzen hatte, fiel so nach und nach die tonnenschwere Last von mir und alles wurde leicht und beschwingt. Und jetzt fängt schon wieder diese nagende Angst an zu fressen, Hysterie würde ich sagen.Noch kann ich dem Frieden nicht trauen.
Ja. man denkt man müsste glücklich sein, stattdessen ist man zweifelnd. Vielleicht reiner Selbstschutz. Liebe Grüsse an alle und denkt immer daran, diese neue Therapie öffnet Riesenchancen, ganz abgesehen davon, das die Heidelberger die Gene für das Pankreaskarzinom gefunden haben. Jetzt hat der Feind also einen Namen.
Grüsse und Kraft an alle. Pritzeline

AW: Ein grosser Erfolg
 

hallo Pritzeline

mein mann konnte wegen der gallewege an der ebirutux studie nicht teilnehmen.sonst hätten wir zugestimmt.
das dein mann noch schwach ist kann ich mir gut vorstellen.Haben sie den tumor ganz entfernen können ?Drücke euch ganz fest die daumen .Ist keine einfache OP,aber ihr habt es fast geschaft,wir haben es noch vor uns.
Viel glück


Viele liebe grüße von

Elke123

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo Pritzeline,

erstmal alles gute für die zukunft - ich freu' mich mit dir.

kannst du das mit dem erbitux mal erklären ? was ist das - warum studie ist das noch kein reguläres medikament ? meine frau hat nach 2 x gemzar auch eine magenschleimhautentzündung bekommen - hilft das dagegen ?

du hast geschrieben, dass die herren in h-berg das bsdk gen gefunden haben - heißt das, die sache ist erblich ? wo gibt es darüber nähere informationen ?

viele grüße - wolf

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo Pritzeline und Jörg,

was Ihr über das Krankenhaus Virchow schreibt, verunsichert mich sehr. Unsere Mutter (66, Bauchspeicheldrüsenkrebs + Metastasen in der Leber) ist auch dort. Sie sollte auch an einer Studie teilnehmen: die eine Hälfte der Patienten sollte operiert werden + Chemo kriegen, die andere Hälfte sollte nur Chemo bekommen. Wir habe sehr gebangt, dass sie in die Operierten-Grppe kommt. Nun, sie wurde operiert, aber es wurde nichts gemacht, weil der Tumor eine Ader umschloss.

Seíe fängt nun mit der Chemo, mit Gemzar an.

Wenn ich nun höre, was ihr so schreibt, bin ich sehr verunsichert. Ist dem Krankenhaus denn zu trauen? Das Krankenhaus gilt doch als spezialisiert, oder? Habt ihr schlechte Erfahrungen mit dem Virchow?

Liebe Grüße
Hortensie

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo Hortensie

Mein Vater wurde 3 Monate vor seinem Tod im Virchow behandelt, was ihm dort wiederfahren ist hat mir überhaupt nicht gefallen.
So habe ich für mich beschlossen sollte ich einmal krank werden niemals Virchow.
Was mir persöhnlich auch viel berichtet worden ist das die Ärzte brauchbar, aber das Personal völlig überlastet und man nur eine Nummer ist. (war bei meinem Vater auch so)
Hier wird öfters mal nicht so positiv über Virchow und Charité berichtet.
gebe oben rechts in die Suchmaske einfach mal Virchow ein.

LG Jörg

AW: Ein grosser Erfolg
 

Also Virchow....
was ich gut fand, dass meiner Ma dort nie etwas vorgemacht wurde.
Allerdings habe ich mich sehr oft gewundert, dass viele Infos die ich aus dem Forum hatte dort nicht bekannt waren.
Die finale Behandlung mit dem Antibiotikum (gegen den Durchfall) finde ich im nachhinein auch recht merkwürdig. Als wäre dieses Problem bei BSDK total neu. Mit einem Antibiotikum kommt man dem nicht bei. Sie wussten dass meine Ma das A. nicht verträgt, haben es dennoch gegeben. Das hat Ihr mit Sicherheit einige Wochen gekostet. ( Mit guter Lebensqualität)
Mir selber sind im Virchow auch schon seltsame Pannen passiert. (Lactase - Messung über 5 Std. umsonst, da das Mittel abgelaufen war. Nasensonde über 24 Std getragen und mich gequält - umsonst, da man vergessen hat das Gerät einzuschalten etc.)
Meine Mutter wurde im Virchow sehr zuvorkommen behandelt solange sie an der Studie teilgenommen hat, dass kann ich nicht anders sagen.
Wie wir aber schon öfters gelesen haben, traut man sich im Virchow nicht ans operieren (Grade bei Ummauerung) und schreibt den Patienten schneller ab.
In HD versucht man es mit Bestrahlung/Chemo und operiert dann, wenn es denn geht.Aus meiner heutigen Sicht und Erfahrung würde ich nun immer eine 2. Meinung aus HD oder Bochum einholen. Auch aus Hamburg hört man, dass eher operiert wird.
Entscheidet selber. Fordert die Unterlagen an und schickt sie nach Heidelberg.
Oder Ihr besprecht Euch mit dem Arzt aus dem Virchowl, dass der mal Kontakt mit HD aufnimmt. Könnte denen nicht schaden!
Viel Glück Euch

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo Prinzeline,
finde es toll toll toll das dein Mann operiert wurde,wir sind noch ganz am Anfang. Mein Mann hat seine 13bestrahlung/4.Erbitux/3.Chemo,aber bei uns gibt es in unseren Gedanken nur die Op.
Wir haben das Glück, in der Nähe von Heidelberg zu wohnen.Und hatten das Glück das uns der Prof.Lu,hafen sofort nach Heidelberg schickte,sogar einen Termin ausmachte. Deine Zeilen verbreiten nur Hoffnung schön das du es mitteilst.
Ich wünsche Deinem Mann schnelles genesen,Dir viel Kraft
und Euch ein schönes Wochenende,
Anita
Hoffnung-Neue Studie

AW: Ein grosser Erfolg
 

Liebe Pritzeline ,
eine bemerkenswerte Geschichte !!!
Verlier nicht die Nerven , bleib stark- Du wirst sehen , es lohnt sich dafür zu kämpfen .
Ich drücke Euch von Herzen die Daumen und interessiere mich natürlich aus eigener Betroffenheit für die Gen-Studie der Heidelberger .
Wäre klasse , wenn Du darüber mehr schreiben könntest .
Alles Gute für Euch und besonders für Deinen Mann gute Besserung !
Simone

AW: Ein grosser Erfolg
 

hallo prinzeline,

es is klasse was du über deinen mann schreibst ich freue mich riesig für euch, wenn man das so ließ, dann frage ich mich, ja warum kann man das nicht bei allen machen wo adern ummaurert sind, klingt doch einfach erst bestrahlung danach das zeug damit die zellenpläne zerstört werden und danach op......
#ich drücke euch fest die daumen das es auch weiterhin bei deinem mann auf dem weg der erholung ist nach der schweren op.
alles liebe und gute.

p.s. nach solchen erzählungen weiß ich manchmal nicht, ob man bei meinem pa nicht doch so etwas versuchen sollt, auf der andern seite möchte ich auch icht das er unötig weiter geschächt wird und sich quälen muß.
lg christiane

AW: Ein grosser Erfolg
 

Liebe Pritzeline,

ich danke dir für das Thema und wünsche deinem Mann alles Liebe. Vielen Dank auch an die anderen, wir werden die Unterlagen unserer Mutter auch nochmal in Heidelberg durchsehen lassen.

Grüße
hortensie

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo, wollte kurz erzählen, wie es Konstantin jetzt geht.
Die OP ist soweit super verlaufen, die Pathologie hat die Befunde durchgegeben . Alles ist frei, auch die Lymphknoten. Sie haben also Ihr Versprechen gehalten und diesen Tumor trotz Ummauerung operieren können.Eine Komplikation ist eingetreten, er hat Aszites (Bauchwasser) bekommen. Jetzt reisst bei jeder kleinen Anstrengung die alte Drainage auf und die Lymphflüssigkeit läuft Literweise aus dem Körper. Er hat auch Beschwerden. Nun, wir werden uns wohl noch mit Geduld wappnen müssen.
Liebe Grüsse an alle. Pritzeline

AW: Ein grosser Erfolg
 

Ich drücke Euch weiterhin alle verfügbaren Daumen !
Simone

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo Prinzeline,
auch ich schicke Euch ein grosses Kraftpacket,so wir Ihr bis jetzt gekämpft habt,Ihr wedet es schaffenund bald wird es Deinem Mann besser gehen,
denke oft an Euchund freue mich immer gute Nachrichten zulesen.
Am Montag ist eine neue Woche und es kann nur aufwärts gehen.
Gruss Anita (Maus)

AW: Ein grosser Erfolg
 

Lieben Dank für die Kraftpakete, heute kommt er gesund? nach Hause. Bin sehr gespannt, wie s wird. Ich dachte immer, wenn alles gut wird, so wie es jetzt ja geworden ist, kommt eine grosse unbändige Freude und wir würden wieder das Leben geniessen. Stattdessen kam eine unendliche Leere, völliges Ausgebranntsein, bin ständig den Tränen nahe. Kann auch nicht glauben, dass es wirklich geschafft ist. Ständig lauere ich auf irgendeine neue Katastrophe, die über mich kommt, so wie es in den letzten Monaten immer war. Ich glaube auch diese Phase braucht viel Zeit.
Liebe Maus, ihr werdet es packen, so wie wir es auch geschafft haben. Ihr seid gerade in einer schwierigen Phase, die Nebenwikungen werden gegen Ende der Vorbehandlung immer stärker und das Schlimmste ist dieses Warten. Aber da ist auch die Hoffnung. Hat dein Schatz auch diese Hautausschläge bekommen? Haltet Ihr immer noch so fest zusammen oder ist es schwer im Moment?
Ich glaube, dass ich für Konstantin da sein konnte, war ein der wichtigsten Schlüssel für unseren Erfolg.
LG Pritzeline

AW: Ein grosser Erfolg
 

Liebe Pritzeline,

seit mehreren Monaten bin ich stiller und interessierter Leser dieses Forums. Aber heute habe ich mich entschlossen unsere Erfahrungen mitzuteilen und mit Dir möchte ich beginnen.

Mein Mann (54 Jahre) wurde genau heute vor 6 Monaten ein Karzinom am Bauchspeicheldrüsenkopf entfernt. Es war eine fünfstündige OP und sie verlief erfolgreich. Das einzige Problem was sich sehr schnell abzeichnete war Bauchwasser welches Literweise aus ihm herauslief. Bei den regelmäßigen Laboruntersuchen stellte sich heraus, dass ein erheblicher Eiweißmangel bestand. Dieser Mangel wurde vom Onkologen mit 2-malige Zufuhr von Eiweiß
behoben. Das verbliebene Bauchwasser "läuft" mit täglicher Einnahme von Wassertabletten langsam aber gut ab. Die Eiweißwerte bewegen sich seitdem im Normbereich.

Ich hoffe, ich konnte Dir einen Tipp geben und werde weiterhin Deine Geschichte verfolgen.

Marion M.

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo Pritzeline,

wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft, wird bestimmt nicht immer leicht werden. Vergiß aber nicht auch ein wenig an Dich sleber zu denken und schaue wo auch Du Kraft tanken kannst, manchmal vergißt man das ganz vor lauter Sorge um den kranken Angehörigen.....

Alles Liebe
Inez

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo Pritzeline

Ich wünsche Euch für die Genesungsphase nach diesem Kraftakt - alles erdenklich Gute.
Ihr werdet mit Sicherheit an den Folgen dieser riesen OP noch ein Weilchen daran zu knappern haben, aber das schafft Ihr auch noch.

Bei mir ist die OP jetzt ein halbes Jahr her und ich habe ab und an immer noch Probleme mit den Narben, es zwickt halt immer wieder mal, weshalb sage ich Euch das - es dauert halt etwas länger - bis es verheilt ist.

Liebe Grüße aus Berlin nach Berlin Jörg

wir werden Siegen!!!

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo alle zusammen, so wie ich es heraufbeschworen habe, ist es auch gekommen. Da lauern Probleme in Ecken, in denen man sie gar nicht vermutet.
Ich habe ihn jetzt zu Hause, das mit dem Bauwasser ist geschafft, die alte Drainage ist jetzt zu und es läuft nicht mehr Literweise Wasser und Eiweisse aus dem Bauch, dafür hat er jetzt eben Fieber bekommen. Also bekommt er jetzt Antibiotika. Er ist furchtbar dünn und schwach. Gestern habe ich einen grossen Fehler gemacht. Ich habe ihm ein leckeres Essen gekocht, er hat reingehauen, war schön mitanzusehen bis die schlimmen Krämpfe kamen, der Bauch war prall wie ein Luftballon. ES haben Stunden gedauert. Da gibt es noch etwas, was ihn momentan fertig macht. Er hat im Krankenhaus wahlärztliche Leistungen unterschrieben und die private Krankenkasse sagt ihm jetzt, dass er mit seinem Vertag keinen Anspruch darauf hätte und er soll alle Leistungen selbst bezahlen. Wir rechnen jetzt mit Rechnungen von 40 000 Euro, keine Ahnung wo das Geld herkommen soll. Abgesehen von dem neuen sich abzeichnenden Schlachtfeld, was sich gerade auftut, geht es uns super.Liebe Grüsse an alle und danke für die aufmunterden Worte, tut verdammt gut.

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo Pritzeline

Als erstes mal wünsche ich Deinem Mann gute Besserung, auf das dasFieber schnell verschwindet.

Beim Essen merke ich auch heute noch wenn es zuviel ist, ich muß dann sofort stoppen, aber ich esse alles und auch völlig normale Portionen.

Tja mit der Rechnung ist es wohl leider so das Ihr eine detailierte Rechnung haben müßt aus der die allgemeinen krankenhausleistungen sich problemlos rauslesen lassen, die Kasse macht sich nicht die Mühe das selbst zu berechnen. Dann wird auch der Regelsatz ersetzt. Dieser beträgt in der Regel weniger als die Hälfte der Rechnung.

Liebe Grüße Jörg

wir werden Siegen!!!

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hallo Prinzeline,
freue mich das Dein Mann zu Hause ist,und du wirst sehen es wird von Tag zu Tag besser mit deiner Pflege.Seid Ihr noch in Heidelberg und muss die Nachbehandlung auch in Heidelberg erfolgen?
Wegen der Ernährung bekommst Du bestimmt Hilfe in der Klinik,erkundige Dich mal beim sozialen Dienst.
Auch wegen der Krankenkausrechnung,helfen die Dir bestimmt.
Werde morgen gleich mal bei unserer privaten Zusatzversicherung nachfragen,
ob die bei teilstationär auch Wahlleistungen übernehmen,hat mein Mann auch immer unterschrieben. Dankefür die Mitteilung.
Mein Mann hat einen fürchterlichen Ausschlag am Kopf,hat die Haare am Wochenende ganz kurz geschnitten bekommen,war im ersten Moment ein Schock,ich fand es gut.Ihm hilft die weisse Creme,dann nehme ich noch
100% Aleovera und mache im immer Kopfwickel mit Salbeitee keine Beutel
hilft auch im Mund und wenn Dein Mann mit dem Darm Probleme hat auch.
Zur Zeit geht es meinem Mann ganz gut und mir auch etwas besser.
Ist eine Zeit zum Kraft tanken,bis zum nächsten Absturz.

Kopf hoch nach jedem schlechten Tag folgt ein G U T E R
Ich schicke Dir viel Kraft
Anita (Maus) :1luvu: :) :smiley1:

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hi Ihr,
geben wunde Stellen im Mund hilft auch geforener Ananassaft.
Einfach Ananassaft al Eiswürfel einfrieren und dann lutschen.
Alles Gute Euch

AW: Ein grosser Erfolg
 

Geglückte Op, R0-Resktion - ein traumhafter Erfolg - aber Ihm gehts nach wie vor schlecht. Entzündungsparameter wachsen, Aszites, kann nicht aufrecht gehen, ist furchtbar geschwächt, irgendwie habe ich geglaubt, dass er schneller auf die Beine kommt, aber diese 8- stündige OP war wohl etwas hart.
Jetzt ist er in der Reha. Bin ich sehr glücklich drüber. Dort bekommt er professionelle Hilfe und ich fühle mich nicht so als müsste ich einen Spagat zwischen Mann, Kind und Job machen. Ich sehe auch viel besser aus, die Hände sind keine Reibeisen mehr, die Fingernägel brechen nicht mehr ständig und so weiter. Es geht aufwärts. Sicher immer kleinere Rückschläge muss man wegstecken. Seine Aszites wird immer schlimmer, ab und zu Fieber,die Werte der roten Blutkörperchen sehen schlecht aus.... .
Alles in allem warte ich auf den Frühling. Ich bin fest überzeugt, dass mit dem wärmerwerden die Heilung einsetzt. Liebe Grüsse an alle und ein grosses Kraftpaket an diejenigen die kämpfen. Pritzeline

AW: Ein grosser Erfolg
 

Hi Pritzeline,
woher kommt die olle Aszizis? Dachte imm sie kommt von Bauchfell-Metas oder Lungen Metas. Das kann es aber bei dem Ergebnis ja nicht sein.
Was sagen denn die Ärtze?
Das es nach einer solchen OP lange dauert bis es wieder gut geht hast Du hier ja schon öfter lesen können.
Es wird schon wieder.
Erhole Du Dich nun auch einmal und sammel Kraft.
Immer Positiv denken!!!
LG