Neuroblastom bei Baby - beste Chirurgie gesucht!!!
 

Unser 8 Monate altes Baby ist an einem Neuroblastom erkrankt.

Der Tumor sitzt auf der rechten Niere und ist eben so groß.

Wir suchen dringend einen guten Chirurgen (in gesamt Deutschland), der auf solche Tumore bzw. deren Entfernung spezialisiert ist.

Über jede Antwort würden wir uns sehr freuen!!!!

AW: Neuroblastom bei Baby - beste Chirurgie gesucht!!!
 

:engel: hallo wenn Du keine Antwort bekommst schreib an Günther Jauch Spiegel TV ( geht online ) ich habe vor einiger zeit einen Bericht darüber gesehen.Da haben sie Chirugen und eine familie vorgestellt.Ich wünsche Dir und Deinem kleine Engel alles Liebe damit alles wieder in Ordnung kommt.Drücke beide Daumen für den Kleinen Lieben gruß Kerstin

Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo,

unsere jetzt acht Monate alte Tochter ist an einem Neuroblastom erkrankt.

Durch Zufall wurde der Tumor bei unserer vorsorglichen Kinderärztin entdeckt - ich war eigentlich nur wegen Husten und Verstopfung bei ihr. Sie diagnostizierte einen Darmverschluß - im Krankenhaus dann die niederschmetternde Nachricht: Neuroblastom an der rechten Nebenniere, ca. 6 cm, gut eingekapselt.

Dann folgten einige Untersuchungen: Thorax Röntgen unauffällig, Laborwerte i.O., Tumormarker negativ, MRT unauffällig (bis auf Tumor).

Morgen bekommt unsere Kleine das Szinti, dann nächste Woche OP mit Knochenmarkspunktion.

Zum Glück geht es unserem Engel "supergut". Zur Zeit sind wir zu Hause, die Untersuchung wird ambulant gemacht.

Wer ist in einer ähnlichen Situation?

Sabine mit Lorelay Jadeen

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Liebe Sabine,

Ich kann leider nicht mitreden, aber ich möchte Euch trotzdem für nächste Woche alles Gute und viel Glück wünschen.
Ich werde eine Kerze für Eure kleine Maus anzünden und auch kräftig die Daumen drücken, damit alles Glatt läuft.

Toi, toi, toi, und alles Glück der Welt für Euch.

Liebe Grüsse

Chrigi

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo Chrigir,

danke für Deine Worte.

Bist oder warst Du auch erkrankt und wie geht es Dir heute?

Grüße,
Sabine

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo,

das Szinitigramm ist nun vorbei. Der Radiologe hat nur einen kurzen Befund abgegeben, da eigentlich die Onkologin aus dem Krankenhaus den Befun mit uns besprechen wollte: keine Anreicherung erkennbar, inaktiver Tumor, vielleicht gutartig?

Die Ärztin aus dem Krankenhaus hat sich gestern einfach nicht gemeldet, wir sind ganz schön enttäuscht, aber auch froh, daß der Radiologe wenigstens ein kurzes Statement gegeben hat. Keine Metastasen! Wir sind so glücklich!

Wie es weitergeht, wissen wir trotzdem nicht. Eigentlich sollte unsere Kleine heute operiert werden. Ist aber auf "irgendann" nächste" Woche verschoben worden. Wir hatten noch keine Möglichkeit, den Chirurgen zu sprechen.

Sind wir hier gut aufgehoben?


Zur Zeit sind wir ja auch zu Hause, die Untersuchung lief ambulant.

Mit der OP soll auch das Knochenmark punktiert werden - wir hodffen, daß es nicht befallen ist und der Tumor sich komplett entfernen läßt.

Sabine

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo,
meine Tochter ist zwar nicht an einem neuroblastom erkrankt, aber ich wollte trotzdem kurz schreiben. Meine Tochter ist, jetzt 4 Jahre, im Alter von 2 Jahren an einem embryonalen Rhabdomyosarkom erkrankt. Es ging ihr sehr schlecht die Ärzte gaben ihr kaum noch Chancen. Jetzt ist sie quicklebendig und tobt gerade im Kindergarten rum :)
In welcher Klinik seid ihr ungergebracht? Ich denke das was ihr erlebt ist "normal" Wenn ich daran denke wie oft Sarahs OPs verschoben wurden, oder wie lange wir auf Diagnosen warten mussten! Ich hab immer hinterher telefoniert. Inzwischen handhabe ich es sogar so, das ich gar nicht mehr anrufe, denn wenn ein Ergebnis negativ, bzw. positiv ist dann melden die sich schon, nur wenn alles ok ist dann höre ich nix. Aber das ist bei uns auch n bissi was anderes, da wir nicht mehr "mittendrin" sind.
Fragt ruhig immer wieder nach, auch wenn die Ärzte genervt sind. Es geht schliesslich um Euer Kind!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, das alles gut wird!
LG
Petra

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo,

eir sind in der Kinderklinik in Sankt Augustin.

Gerade habe ich unserer Ärztin hinterhertelefoniert bez. des Ergebnisses des Szintis.

Sie meinte nur, daß der gesamte Tumor das mibg nicht aufgenommen hätte. Sie meinte, es wäre trotzdem ein Neuroblastom.

Nur, wenn der Tumor das mibg nicht aufgenommen hat, hätten das evt. vorhandene Metastasen mahcen müssen? Kann unsere Tochter doch Metastasen haben?

Am Telefon wurde ich wieder abgewürgt. Bin jetzt echt durcheinander und weiß niocht mehr, was ich glauben soll?

Kann jemand helfen????

Sabine

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo,
soweit ich weiss geht es bei einer Szinthi um das Skelett, bzw. die Knochen, ich weiss natürlich nicht ob es auch andere Szintis gibt (möchte jetzt nichts falsches sagen!!!!) Wenn es aber eine Skelettszinthi war dann geht es hierbei um Knochenmetastasen und es ist gut wenn keine da waren! Meine Tochter hatte auch keine Metastasen, trotzdem den Primärtumor. Man muss unterscheiden zwischen sichtbaren Metastasen und solchen die bei den bildgebenden Untersuchungen noch nicht sichtbar sind, da zu klein. Aber wenn keine Metas gefunden wurden ist das schonmal ein Grund etwas aufzuatmen.
Vielleicht solltet ihr euch an eine andere Klinik wenden, wenn ihr euch nicht gut aufgehoben fühlt.
LG
Petra

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

hallo,
bei meinem sohn, jetzt 4,5 monate, wurde mit 5 wochen auch ein neuroblastom an der rechten nebenniere diagnostiziert. es war reiner zufall, wir waren nur beim routinesono hüfte nieren. er hat keinerlei beschwerden. seit diagnosestellung müssen wir alle 4 wochen zur kontrolle. es waren keine tumormarker nachzuweisen. sonst wurde an diagnostik nichts unternommen, es sei zu belastend für so einen kleinen jungen körper. mit jedem kontrolltermin wurde das neuroblastom, welches anfangs 6 ml groß war, immer kleiner. vor 4 wochen hatte es dann noch 0.5 ml. nächste woche müssen wir wieder zur kontrolle.
solch eine diagnose ist ein schock. man weiß nicht mehr wo oben und unten ist, wie man damit klar kommen soll, was wird werden....
ich drücke ihnen und ihrer kleinen ganz fest die daumen. weitere fragen einfach an mich richten.
sunshinex76x@yahoo.de
gruß
christiane

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo! Wir waren in der gleichen Situation...ich habe mit meinem Sohn Jonas das ganze auch durch gemacht...Er hatte ein Neuroplastom an der linken Nebenniere...durch zufall fetgestellt als er 6 Monate war...man hat es erst beobachtet..da dieses laut Aussage des Arztes sehr selten vorkommt und es wohl auch sein kann das es sich von alleine zurückbildet...ich war auch...Ich weis garnicht mehr wie lange mit ihm im Krankenhaus...es war eine Harte Zeit voller Angst und Hoffnung..unter anderem haben wir auch die Nuglearmedizin kennen gelernt..da wird ein Mittel gespritzt und dann wird man sozusagen durchleuchtet...es hat den Sinn gehabt zu sehen ob noch irgend wo anderst sowas ist und wie groß es ist...Um also eventuelle Verwachsungen auszuschließen...es war alles ein hin und her...Ich hatte immer die Hoffnung das es weg geht..ist es aber nicht....Also haben sie ihn letztendlich 8 Stunden lang Operriert und alles Entfernt...auch die Nebenniere...er lag ca noch drei Wochen auf Intensiev bis das Ergebniss da war...mit dem mir ein riesiger fels vom herzen gefallen ist...Es war nicht Bössartig...Er war immer ein Aufgewecktes Kerlchen.......was sich jetzt verdreifacht hat.....Er ist ein Lebensfroher Junge...man merkt ihm nichts an....Wir müssen jetzt immer zur Kontrolle...erst waren es alle drei Wochen und mitlerweile sind wir schon bei einem halben Jahr.....Mein Kind...also der Jonas hat letztes Jahr im November seinen Zweiten Geburtstag gefeiert....und er ist ein richtiges Schlitzohr...es muß nicht bößartig sein....und vielleicht können sie es auch sehr gut Entfernen...Kopf hoch....ich habe dadurch meine Stärke kennen gelernt...und währe was schief gelaufen sag ich dir ganz ehrlich es währe eine welt zusammen gebrochen.Man darf den Mut nicht verlieren.....die Hoffnung Stirbt zuletzt...Man muß Kämpfen....Ich wünsche Euch alles alles Gute und ganz ganz viel Kraft und Glück auf dieser Welt....Liebe Grüße Janina

AW: Gute Chirurgie zur Entfernung Tumor an Nebenniere gesucht!!! Neuroblastom
 

Hallo! Ich habe shonmal einen Beitrag geschrieben...Mein Sohn hatte das gleiche...Er wurde in Erfurt Operriert..im Helios Klinikum...Ich weis ja nicht ob dir das was nützt...aber der Arzt bei dem wir zur Sono waren ist auf dem gebiet Spezialisiert....

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo,

unsere Kleine wurde vor drei Wochen operiert.

Beid er OP stellte sich raus, das der Tumor, nicht wie angenommen auf der Niere saß, sondern mit einer Art Stiel (Blutversorgung) am Grenzstrang Richtung Niere gewachsen war. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Der Tumor ist bösartig, also handelt es sich tatsächlich um ein Neuroblastom, allerdings war das Onkogen negativ, was bedeutet, daß das Neuroblastom nicht zu der agressiven Art gehört.
Keine weiter Therapie vorerst notwendig. Nur US Kontrollen in regelmäßigen Abständen über Jahre.

Doch meine Angst ist, trotz guter Prognose, nicht kleiner geworden.
Ich weiß icht, ob mich jemand versteht, aber ich hab das Gefühl, daß irgend etwas nicht in Ordnung ist. Unsere Kleine kann immer noch nicht robben, krabbeln schon mal gar nicht und ist schon über 9 Monate alt. Wenn sie in ihrem Stühlchen sitzt, macht sie sich immer steif und drückt ihren Bauch raus bzw. macht ein Hohlkreuz. Das macht sie auch im Liegen. Es sieht ein wenig aus, als würde sie krampfen. Wir sind in ein paar Wochen zur nächten Kontrolle im Krankenhaus und werden das ansprechen. Vielleicht bin ich ja auch überängstlich.

Sabine

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Liebe Sabine, erst mal herzlichen Glückwunsch, dass die OP geschafft ist und der Tumor vollständig entfernt werden konnte. Das ist ja schon mal ganz viel wert.
Ich bin gerade nur durch Zufall auf diese Seite gestoßen und habe eure "Geschichte" gelesen. Was mich jetzt bewegt dir zu schreiben ist dein Gefühl, dass etwas nicht in Ordnung ist.
Erstens ist es völlig normal, dass du deine Angst nicht einfach so ablegen kannst wie den Wintermantel.
Zweitens beobachtest du ja Entwicklungsverzögerungen an deiner kleinen Tochter. Dazu möchte ich dir sagen, dass auch das wahrscheinlich normal ist. Lasst euch Zeit !!!! Eure Tochter musste ja ganz andere Dinge bewältigen als das robben und krabbeln lernen und ihr habt aufgrund eurer Ängste und dieser ganzen belastenden Situation die Kleine sicherlich immer wieder sehr "verwöhnt" und sie oft hingesetzt, damit sie nicht soviel weint. Verstehe das bitte nicht falsch. Das war in eurer Situation völlig angemessen. Es erklärt aber auch den evtl. Entwicklungsrückstand. Bevor ein Kind selbständig sitzen kann, muss erst die Muskulatur stark genug sein. Das übt ein Kind in diesem Alter am besten auf der Spieldecke auf dem Boden. Deshalb setze du dich mit deiner Kleinen auf den Boden und spiel da mit ihr abwechselnd auf dem Rücken und sooft wie möglich auf dem Bauch. Das mag sie vermutlich nicht gerne, weil sie die Sitzposition schon kennt, aber versuche es dennoch immer wieder und wenn es nur für einige Sekunden ist am Anfang. Es wird immer mehr werden. Das sich steif machen und ins Hohlkreuz gehen, machen viele Kinder in diesem Alter. Das muss gar nichts mit der Erkrankung zu tun haben.
Ich weiß nicht wo ihr wohnt - aber vielleicht gibt es in eurer Nähe auch Angebote von Eltern - Baby - Gruppen. Da kannst du sicher noch ganz viele Tipps erhalten, was du jetzt tun kannst um die Entwicklung deiner Tochter zu unterstützen und zu begleiten ohne sie zu überfordern.
Ich hoffe sehr, dass ich dir nicht zu nahe getreten bin - aber ich habe mich beruflich sehr viel mit der Entwicklung von Kleinkindern zu beschäftigen und wollte einfach nur deine Ängste reduzieren. Wenn es dir dennoch zu komisch vorkommt, dann frage deinen Kinderarzt. Du kannst auch mir schreiben, wenn du noch was fragen möchtest.

Ich wünsch euch alles Glück der Erde, dass dieser schwere Start ins Leben für euch und eure Tochter jetzt zu einer positiven Wende kam und ihr in 2 - 4 Jahren dasselbe schreiben könnt, wie hier auch schon geschrieben wurde.
liebe Grüße Doro

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo Doro,

vielen Dank für Deine lieben Worte!

Es hat mich schon etwas beruhigt, was Du geschrieben hast.

Vielleicht vergleiche ich unsere Kleine auch zu sehr mit unserer großen Tochter (2 Jahre), die in allem sehr flott war.

Natürlich szeht Lorelay jetzt bei mir unter besondere Beobachtung und bei mir klingeln ganz schnelle die Alarmglocken, wenn ich sehe, daß gleichaltrige Babys weiter sind als sie. Ich hab das gefühl, die Angst und Panik in mir ist noch mehr gewachsen, die Angst, sie könnte erneut erkranken und ich könnte meinen Engel verlieren.....

Ich werde den Termin im Krankenhaus abwarten und mit der Ärztin über meine Ängste sprechen.

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort!

Liebe grüße, Sabine

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Liebe Sabine,

mit schrecken habe ich deine Geschichte gelesen. Ich freue mich das es euch gut geht und auch "deinem kleinen Engel" :engel:
Du bist eine starke Frau, die Vorstellung das eigene Kind ist krank ist schon sehr hart.

Ich wünsche dir und deiner Family alles Liebe und Gute.

Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo Samajona!

Ich bin sehr froh das es deiner Kleinen Tochter gut geht und hoffe das das auch so bleibt.
Ich arbeite in Köln an der Uniklinik über das Neuroblastom. Hier ist auch DAS Deutschlandweite Neuroblastomforschungslabor. An die Daten der Patienten komme ich natürlich nicht, daher versuche ich einfach dir etwas über das Neuroblastom und die Bedeutung der Befunde zu erzählen. Sicher hast du dir schon viele interessante Artikel zu diesem Thema durch gelesen. Eine recht gut verständliche Zusammenfassung kannst du beispielsweise bei Wikipedia finden.
Das Neuroblastom wird in verschiedene Stadien unterteilt. In einem Alter unter 1 Jahr, bei dem der Tumor vollständig entfernt werden konnte und keine Metastasen gefunden wurden, handelt es sich meist um das Stadium 1 oder 2! Die Wahrscheinlichkeit das es zu einem Rezidiv (also erneutem Auftreten des Tumors) kommt ist gering. Frag bitte bei deiner Ärztin nach dem Stadium und dem MYCN-Status! MYCN ist ein international anerkannter Tumormarker. Bei einer Vervielfältigung über 5mal im Körper spricht man von einer Amplifikation. Wird eine Amplifikation von MYCN fest gestellt ist das leider mit einer schlechten Prognose assoziiert, Neuroblastome mit MYCN zeigen meist ein aggressives Verhalten und gehören zu den Stadien 3 und 4. Wird dir gesagt es handelt sich wahrscheinlich um Stadium 4S kannst du damit rechnen das eine Chemotherapie nie nötig sein wird und sich der eventuell verbliebene Rest spontan selbst zurück bildet wie bei Sunshinex

Ich wünsche allen betroffenen Eltern das Beste und verspreche fleißig weiter zu forschen um die Therapien noch schonender und die Überlebensraten noch höher werden zu lassen!
Falls ihr noch fragen habt versuche ich sie gern zu beantworten

Bis bald

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo,

nun sind bereits einige Monate nach Befundfeststellung und OP vergangen. Anfang August hat unsere Kleine ihre dritte Nachuntersuchung. Zum Glück konnte in den letzten beiden Nachuntersuchungen kein Tumorwachstum festgestellt werden und außerdem entwickelt sich unser Sonnenschein prächtig!

Vor zwei Wochen haben wir ihren ersten Geburtstag feiern dürfen, der für mich eine ganz besondere Bedeutung hatte!

Wir hoffen, daß sie auch weiterhin gesund bleibt und der Tumor niemals mehr zurückkehrt!

Sabine

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo Sabine,

schön das es deiner Tochter jetzt so gut geht. Du mußt immer dran glauben das alles gut bleibt. Sie hat so wie ich das ganze gelesen habe gute Chancen dazu.
Wie kommst du in ST. Augustin klar ????
Ich war für eine kurze Zeit auch dort. Mein Sohn ist damals im Alter von fast drei Jahren an einem Gehirntumor erkrankt, und ich wollte weil es nicht ganz so weit von mir weg ist die Nachbehandlung dort machen lassen. Das war für mich wie ich heute sagen muß das schlechteste was ich machen konnte.
Jetzt ist es so, das er seit heute genau zwei Wochen im Sterben liegt - bei mir zu Hause-, in Behandlung von zwei Ärzten.
Nun ja, ich wünsche Euch jedenfalls alles erdenklich Gute, ganz viel Kraft, vor allem aber Glück.

Gruß Jenny

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo Jenny!

Mir sind Tränen in die Augen gestiegen, als ich gerade Deine Zeilen gelesen habe.............. Ich weiß auch gar nicht, was ich Dir jetzt schreiben soll, denn trösten könnte ich sowieso nicht. Nur mitfühlen tue ich - mit ganzem Herzen.....

Zu der Kinderklinik in Sankt Augustin: Am Anfang hatten wir dort einige Probleme (die leitende Onkologin war im Urlaub) und keiner wußte so recht, was und wie es mit unserer Tochter weitergehen würde. Wir hingen zwei Wochen in der Luft bis wir den Termin bei der ltd. Onkologin hatte, die zum Glück tacheless mit uns redete, wodurch wir endlich wußten was uns alle erwarten würden.

Es waren seches schreckliche Wochen bis zum endgültigen Befund, ganz grausam war auch die schwierige OP. Doch nun sind wir glücklich, daß unsere Kleine alles so gut überstanden hat und ich bete jeden Tag, daß sie gesund bleibt.

Es hört ich so schrecklich bei Dir an: Nachbehandlung bei Deinem Sohn? Und jetzt keine Hoffnung mehr? Was ist passiert? Es würde mich freuen, von Dir zu hören.

Ich weiß wie es Dir jetzt geht - denn das ist seid Lorleays Erkrankung die größte Angst in meinem Leben, sie durch diese Krankheit zu verlieren.....

Ich drück Euch ganz fest und wünsche Euch ein Wunder!

Sabine

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo,

kann Ihnen leider keine guten Ratschläge geben. Wünsche Ihnen und Ihrem Kind aber alles erdenklich Gute.

Habe aber auch ein Anliegen, wer hat Erfahrungen mit Neuroblastom beim ungeborenen bzw. Neugeborenen? Unsere Kleine ist mit Neuroblastom Stadium 4S, 6 Wochen früher auf die Welt geholt worden. Sie hat es leider nicht geschafft!:sad: :sad: :sad:

Vielleicht gibt es Eltern die ebenfalls betroffen sind.

Viele Grüße

:sad: Gisi

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Liebe Gisi!

Als bei Lorelay das Neuroblastom erkannt wurde, haben mein Mann und ich möglichst viel Zeit im Internet verbracht, um möglicht viel über die Krankheit, den Verlauf zu erfahren, und um uns mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Für kurze Zeit hatte ich mit einer Mutter Kontakt, die sich dem selben Schicksal stellen mußte wie Du:

Ihr Neugeborenes hatte auch ein Neuroblastom, ich glaube, es wurde einige Tage nach der Geburt festgestellt mit dem Stadium 4 S (die Kleine schrie wohl sehr viel und hatte Probleme beim Trinken).

Im Krankenhaus wurde sie dann operiert, d.h. sie sollte operiert werden, aber die Tumoren saßen wohl überall, so daß nur ene Bauchdeckenerweiterung durchgeführt wurde. Dazu bekamm sie Chemotherapie. Die kleine Maus hat dies nicht überlebt.

Hier ein Link, wo sich die Mama der kleinen Tabea eingetragen hat. Viellicht kannst Du Dich ja mit Ihr in Verbindung setzen und ihr könnt Euch austauschen, wenn es ihr Recht ist.

Es tut mir leid, daß Du einen solch schmerzlichen verlust hinter Dir hast, ohne Gelegenheit Dein kleines Mäuschen näher kennenzulernen.

Ich wünsche Dir alle Kraft und alles Glück auf dieser Welt!

Sabine

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo Sabine,

vielen, vielen Dank für Deinen Hinweis, aber....könnte es sein das Du vergessen hast mir den Link zu schreiben?:lach2: Vielleicht bin ich aber nur zu unbeholfen in Sachen Internet!

Wäre schön wenn Du ihn mir nochmal schreiben würdest.

Für Dich und Deine kleine wünsche ich Euch weiterhin "Alles, alles Gute"

Liebe Grüße

Gisi

AW: Neuroblastom beim Säugling
 

Hallo!

Hier noch einmal die Seite, worüber ich die Mama der kleinen Tabea kennengelernt habe: www.gastbuch24.de/gastbuch.php3?user=ebusch

Du mußt dort nach einem Gästebucheintrag schauen, der von der kleinen Tabea handelt.

Ich hoffe, der Mutter von Tabea ist dieser Hinweis an Dir recht, aber ihr habt eine "ähnliche" Geschichte und einen schmerzvollen Verlust hinter Euch. Ich hoffe, es hilft Dir ein wenig!

Ganz viele liebe Grüße,
Sabine