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egidius9857 09.03.2006 16:33

Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo allen in diesem tollen Forum,

Ich - männlich, 49 jahre - suche auf diesem Wege Informationen und Rat zu meiner festgestellten Melanomerkrankung.

Bei mir wurde eine Melanom mit 0,55 mm, Level III am Oberarm festgestellt und entfernt.

Anschließend musste ich mich einer Nachoperation des Melanoms mit einem Sicherheitsabstand von 1 cm stellen.

Bei den hierbei ebenfalls durchgeführten Untersuchungen - Rönten Lunge, Augenuntersuchung, Kehlkopfuntersuchung sowie Ultraschall der Lymphknoten - konnte nichts festgestellt werden.

Nach Aussage meines Doc kann ich mich als geheilt betrachten, finde jedoch auch oft gegenteilige Aussagen, so dass ich stark verunsichert bin und meine Nerven blank liegen.

Ich hoffe auf gute Ratschläge und danke im Voraus für jeden guten Tipp!!!

Grüße

egidius9857

*Daddy´s*little*girl* 09.03.2006 20:47

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Egidius,

bei einem malignem Melanom Level III kann man sich eigentlich nicht als "geheilt" bezeichnen.
Es gibt hier soviele Beispiele, wo erst nach 10 Jahren (nach der Entfernung) Metastasen auftraten. Ich will Dir keine Angst machen, aber hole Dir eine Zweitmeinung ein. Denn "geheilt" in dem Sinne bist Du sicher nicht.

Mein Dad (57 Jahre) hatte Metastasen in der Leiste, es wurden alle entfernt, aber er bekommt jetzt eine Interferon-Therapie.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!

LG Daddy´s little girl

edfried 09.03.2006 22:32

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Egidius
Mein Name ist Frank.
Ich hatte fast den gleichen Befund wie Du.
Glaube mir eins, wir beide haben echt nochmal Glück gehabt.
Mir ging es nach meiner Diagnose genau so wie Dir.
Du hast sofort den richtigen Schritt getan indem du dich
sofort hier im Forum geautet hast. Seit 2 Jahren lebe ich nunmehr
mit diesem Befund. Ich hatte große Propleme damit fertig zu werden,
weil ich dachte ich währe der einzige auf der Welt der das hätte.
Nachdem ich das Krebsforum kennengelernt hatte wusste ich erst
einimal das es Menschen gibt die viel viel kränker sind als ich.
Egidius lebe mit deinem Befund und denke immer daran das alles nur
noch besser werden kann.
Versuche genauso wie ich das POSITIVE aus allem zu finden, und Du wirst
sehen es gibt eine Menge davon.
Alles Allea GUTE
FRANK

asterix 10.03.2006 07:44

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Guten Morgen Egidius, bei deinem Befund ist es eher unwahrscheinlich das was nachkommen könnte, aber beim MM ist leider gar nichts unmöglich. Trotz des kleinen MM ist auch hier eine Nachsorge Pflicht, müßte dir aber dein Arzt gesagt haben? Es gibt leider genug Negativ Beispiele das doch was nachkommen könnte. Also erstmal Entwarnung, aber auf alle Fälle regelmäßige Konrtolle!!! Liebe Grüße asterix

ullimaus 10.03.2006 09:43

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
hallo egidius!
auch ich habe - unter einigen anderen - denselben befund wie du und auch dieselben ängste. als "geheilt" kannst du erst bezeichnet werden, wenn in den nächsten 20 jahren nichts nachkommt (im gegensatz zu anderen krebsarten kann das melanom noch nach vielen jahren streuen).
auch mein arzt sieht das sehr locker, doch aus diesem forum ist bekannt, dass sogar melanome mit cl II streuen können. ich habe ihn darauf angesprochen + er meinte: ja, das kann passieren, aber genauso kann es passieren, wenn sie jetzt auf die strasse gehen, dass sie von einem auto überfahren werden ....;-))

auf jeden fall: regelmässige nachsorge + hautkontrolle!!!! es gibt nämlich auch die möglichkeit der entwicklung eines zweitmelanoms. ich mache selbst eine fotodokumentation, wo ich auch geringe veränderungen feststellen kann. mit dieser hilfe konnte ich meine bösartigen veränderungen in einem relativ frühen stadium entfernen lassen (hatte bislang leider schon 5 :cry: ).

muss gestehen, durch dieses forum sind meine ängste zwar größer geworden (habe eine angststörung), jedoch hat es mich auch zu mehr vorsicht bewegt, was aber leider wiederum dazu führt, dass ich bei jeder kleinen hautveränderung auszucke + durchfall bekomme. gegen diesen kreislauf nehme ich zur zeit antidepressiva + mache eine massagetherapie. langfristig bringt aber sicher nur eine gesprächstherapie einen erfolg, weil man ja mindestens die nächsten 10 jahre mit nachsorge-untersuchungen und ängsten konfrontiert wird. mein ziel ist es, künftig mit meiner krebserkrankung "gelassener" umzugehen, sonst läuft man gefahr, dass man, wenn es einem eigentlich gut geht, trotzdem keine lebensqualität hat.

wünsche dir alles gute!!
lg, ullimaus

birgit1 10.03.2006 11:41

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
HAllo egiduis,

mich irritieren Deine Werte: Du gibst an 0,55 mm und Clark Level III. Der mm-Wert ist zum Glück ein kleiner, der Level-Wert aber schon ein höherer. Diese beiden Werte gehören eigentlich so nicht zusammen. Bist Du sicher, daß die so in Deinem Befund stehen?
Rate Dir, nicht nur wegen dieser Frage immer von allen Befunden, die bei Dir erhoben werden, die Kopien selbst auch zu sammeln, dann hast Du die genauen Daten bei Bedarf immer parat.

Wenn Dein Doc von "geheilt" gesprochen hat, spricht das eher für die Richtigkeit des kleinen Wertes. Mit dem Begriff "geheilt" sollte man beim MM zwar eher vorsichtig umgehen, aber wenn Dein Doc ein kompetenter ist, dann will er Dir damit einfach sagen: mit dem kleinen Befund nochmal Glück gehabt. Diese Einstellung solltest Du Dir die nächste Zeit auch einfach angewöhnen.

Wie die anderen hier schon geschrieben haben, sollte bei Dir bald wieder ENtspannung eintreten können. Daß in der ersten Zeit nach solch einer Diagnose die Nerven blank liegen ist normal, hält vielleicht auch noch ne Weile an. Beherzige in Zukunft ein paar Regeln wie z.B. nicht übermäßiges Sonnenbaden, regelmäßige NAchsorgeuntersuchungen mind. in den nächsten 2 JAhren.

Gruß von birgit

ullimaus 10.03.2006 13:12

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
liebe birgit, lieber egidius,
es gibt -auch hier im forum - einige befunde mit mm < 0,75 und CL III - habe selbst auch so einen:
die hautschichten des menschen sind an bestimmten stellen unterschiedlich dick, daher kann auch ein dünnes melanom in eine tiefere schicht eindringen - LEIDER ..... :cry: :cry:

alles liebe!
ullimaus

Schwarzwaldsabine 10.03.2006 13:13

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo,

ich hatte auch CL III bei einer Eindringtiefe von 0,4 mm.
Meine Hautärztin hat auch gesagt, dass es eher unwahrscheinlich ist, dass was nachkommt. Gehe alle 3 Monate zur Nachsorge und habe jedes Jahr ein CT machen lassen (Thorax und Abdomen). Bei mir ist bis jetzt auch alles o.k.!
Meine Diagnose hatte ich im Mai 2003.

LG Sabine :winke:

egidius9857 11.03.2006 11:55

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Danke euch allen für die Beiträge und guten Ratschläge, die ich mit großem Interesse gelesen habe.

Dennoch ist meine Krankheit für mich ein großes Problem, da man außer der regelmäßigen Nachsorge augenscheinlich nichts gegen die Krankheit machen kann.

Im Umkehrschluss bedeutet das für mich wohl auch, dass ich mit diesem ungewissen Zustand leben muss, ohne selbst etwas machen zu können.

Finde ich persönlich ziemlich unbefriedigend.

Dennoch nochmals Dank an alle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :winke:


Grüße

Egidius

tudor9 11.03.2006 13:01

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Egidius,

ich kann dir nicht zustimmen, dass man außer der regelmäßigen Nachsorge nichts tun kann.

Du hast mit biologischen Mitteln sehr viele Möglichkeiten, die auch nutzen würde. Bei psychischen Problemen finde ich die Visualisierung eine gute Hilfe.

CU

Agathe

egidius9857 11.03.2006 13:05

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Agate,

was sind denn die biologischen Mittel, die ggf. hilfreich sein können?

Bin sehr daran interessiert!

Gruß

Egidius

tudor9 11.03.2006 13:21

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Egidius,

schau mal bei www.biokrebs.de.

Ich nehme derzeit Zink (bitte nicht Zinkorotat, da es Weichmacher enthält, was die meisten Ärzte auch nicht wissen, sondern Zinkorot) und Selen.

Habe z.B. gestern Blut abnehmen lassen, damit der Immunstatus geklärt werden kann (hierzu brauchst du folgende Blutwerte: Th1, Th2, Il1, Il2, Il6, Il10, Interleukim 2 Rezeptor). Nicht alle Werte werden von der Kasse übernommen.

Wenn du dies hast, kann man überlegen z.B., ob und welche Thymustherapie sinnvoll ist. Danach werde ich auch entscheiden, ob ich einer Interferontherapie zustimme oder nicht. Sinnvoll ist es auch den Selenspiegel feststellen lassen.

Zur Visualisierung arbeite ich nach der Methode von Simonton.

CU

Agathe

egidius9857 11.03.2006 13:35

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Agate,

danke dir recht herzlich für die umfangreiche Info. Hat mir sehr geholfen und ich werde diesen Weg nach Rücksprache mit meinem Arzt beschreiten.

Ich wünsche dir alles Gute und nochmals danke!


Egidius

Bine_Berlin 18.03.2006 10:03

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Liebe Birgit,

ich hatte mit 0.45 mm schon CL III ... dann wurde eine Mitbefundung in der Charité gemacht, weil der Doc da meinte, nee, das könne nicht sein, das ist sicher nur CL II.

Das kam dann auch prompt bei raus: 0.44 und CL II - im IIIer Bericht stand jedoch dass im oberen Teil des Str. reticulare sich Blödzellen befanden, daher gehe ich eher davon aus, dass der 1. Bericht stimmt. II würde ja bedeuten, dass lediglich einzelnen Zellen im Stratum papillare sind, die diese schicht noch nicht ausfüllen.

Ich habe dann viel gegoogelt (Google sei Dank ;-) und fand, dass sich z. B. bei 100 Ärzten fast alle bei Breslow einig sind, nicht jedoch beim Clark-Level. Das läge wohl am "Können" des Arztes und nicht zuletzt am Equipment, dem Mikroskop etc.

Dazu kommt, dass jeder Mensch unterschiedliche Hautdicken oder -dünnen hat ;-))))))

Hoffe, es geht dir nach wie vor hervorglänzend!!!!! :) :) :)

Bine

Bine_Berlin 18.03.2006 10:06

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hi Egidius!

Willkommen nachträglich von mir hier im Forum. Du, zu biologischer Abwehr guck doch mal weiter hinten, da gibt es einen Thread über Enzympe, Vitamine, Selen und Co. ... so oder so ähnlich heißt der Thread. Da stehen UNMENGEN an Infos drin.

Wichtig ist allerdings immer SELEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bine

egidius9857 21.03.2006 15:54

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Bine,

komme gerade aus kurzem Urlaub zurück, so dass ich dir nur noch nachträglich für deine reichhaltigen Informationen danken kann. Hat mir alles sehr geholfen.

Erstaunt bin ich jedoch über die unterschiedlichen Meinungen zum Clark-Level.

II oder III bei 0,55 mm? Was stimmt denn jetzt? Kann man seinen Befund ggf. nochmals prüfen lassen?

Einer meiner behandelnden Ärtzte meinte nämlich auch, dass hier bzw. bei der Diagnose im Labor durchaus Fehler passieren bzw. gemacht werden können.


Grüße

egidius

ullimaus 21.03.2006 16:32

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
hallo egidius,
denke, du kannst auf jeden fall die nochmalige überprüfung deines befundes anregen.

mein hautarzt ist beispielsweise auch oberhistologe an der uni-klinik graz. als ich damals bei ihm in der ordination war, hat er mir mitgeteilt, dass ein entferntes muttermal ein melanom war, aber ich brauche mir keine sorgen machen, da es gaaaaanz dünn war. da er allerdings bei mir möglicherweise zur überbefundung neigt, lässt er zur sicherheit noch einen kollegen draufschauen. als der befund dann da war hab´ ich wegen cl III einen schreck bekommen. mein arzt offensichtlich auch, der daraufhin meinte, "ER" hätte cl II befundet, denn alle soooo dünnen melanome hätten cl II.

offensichtlich sind sich in diesem fall die histologen nicht wirklich einig :confused:
lg, ulli

babs_Tirol 21.03.2006 16:41

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo egidius,

meines Erachtens ist die Eindringtiefe das Wichtigste - statt der Clark Wert, die Eindringtiefe in die Hautschichten.
Dein Melanom hatte eine Eindringtiefe von 0,55 mm.
Lt. Statistik sind die Chancen sehr, sehr hoch, keine Metastasen zu bekommen.
Man sollte bedenken, die Wahrscheinlichkeit ein weiteres Melamon zu bekommen ist wesentlich höher.
Wichtig sind ¼ jährliche Hautkontrollen, bei einem qualifizierten Dermatologen.

Die pathologischen Proben müssen aufbewahrt werden, es wäre jederzeit möglich dein Melanom Nachbefunden zu lassen.
Ullimaus hat ja in ihrem Beitrag bereits darüber berichtet.

Stärke deine Immunabwehr, schaue dir den Thread an:
Selen & Co,
hier der Link: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=11045
Sicherlich kannst du dir wertvolle Tipps dort holen- um dein Immunsystem zu stärken.

Angst hemmt auch die Immunabwehr, genieße dein Leben.
Wenn dein Angstpotenzial sehr groß ist, solltest du darüber nachdenken, dir vielleicht psychologische Hilfe zu holen.


LG
babs_Tirol

Claudia Junold 22.03.2006 09:45

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Egidius,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier im Forum! ich war auch in Urlaub und habe Deinen Threat eben erst gesehen.
Wie Dir die anderen schon gesagt haben, ist es keinesfalls so, daß man überhaupt nichts zur Prophylaxe machen kann. Ganz im Gegenteil: es gibt jede Menge. Und gerade bei Deinem kleinen Befund stehen die Chancen doch ausgezeichnet, daß Du bei gesunder Lebensführung und Stärkung des Immunsystems nie wieder etwas von diesem Mist hören wirst. Ich gehe einmal im Jahr zur aktiven GHT in die Veramedklinik und dort wurde mir (allerdings habe ich einen ganz anderen Befund als Du!) ein Wechsel zwischen einem kompletten Mistelzyklus und einem Thymuszyklus empfohlen. Wenn Du nehr drüber lesen willst, kannst auch unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Aufenthalt nachlesen. Für das Wichtigste in der ganzheitlichen Metaprophylaxe würde ich bei Deinem doch sehr kleinen Befund Selen (der Spiegel sollte nicht nur "normal", sondern am oberen Ende sein!), Enzyme und Vitamin C halten - und ganz wichtig: die Psyche nicht vergessen! Ich bin der Meinung, daß jeder Krebspatient sich professionellen Beistand suchen sollte. Unter Umständen ist eine regelrechte Psychotherapie sehr nützlich. Da bekommst Du dann sicher auch Deine Ängste in den Griff. Übrigens ist das auch eine Kassenleistung, ebenso wie das Bestimmen des Selenspiegels.
Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße von

Claudia

egidius9857 23.03.2006 08:42

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo ihr Lieben,

habe die letzten Beiträge gelesen und danke euch allen recht herzlich für die umfangreichen Infos.

Habe mich deshalb entschlossen mit Selen gegenzuarbeiten und bitte um Produktempfehlungen.
Reichen normale - in der Drogerie erhältliche Produkte - aus oder gibt es besondere Empfehlungen?

Zudem werde ich von meinem damaligen Labor meine Hautprobe abfordern und in einer unabhängigen Klinik bzw. einem anderen Labor nochmals prüfen lassen. Hoffe das funktioniert reibungslos.

Vor diesem Hintergrund allen liebe Grüße


egidius

Bine_Berlin 23.03.2006 08:49

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Egidius,

wir dürfen hier leider keine definitiven Produktempfehlungen geben (dann bekommen wir Haue ;-) von den Moderatoren ...), aber erkundige dich bitte in der Apotheke nach reinem Selen (kein Hefeselen, das ist eher für Haut, Haare und Nägel und wird wohl vom Körper nicht so gut aufgenommen und verarbeitet), okay?

Viell. auch bei der nächsten Blutuntersuchung nen Immunstatus machen lassen und gucken, wie viel Selen du im Blut hast!!! Ich hatte (aufgrund von hohem Stress, "verzehr" mich da innerlich regelrecht) nur 52 mg, empfohhlen sind 120 - 160, könnte m. E. aber ruhig noch drüber liegen, da erst ab einem Gehalt von 500 toxische ERscheinungen auftreten, als da wären Durchfall und Co.

Lieben Gruß
Sabine

Claudia Junold 23.03.2006 09:07

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Bine, hallo Egidius,

nach Auskunft von Biokrebs, Ärzten und Apothekern kommt es darauf an, wie tief der Selenspiegel abgesunken ist. Bei Krebspatienten liegt er in der Regel sehr niedrig, darum ist es wichtig den Spiegel schnell in die Höhe zu bringen. Dafür ist Natriumselenit am besten geeignet, weil es vom Körper schneller aufgenommen wird. Ebenso unter belastenden Therapien wie Chemo, Bestrahlung usw. Bitte darauf achten, daß der Verzehr von Vitamin C im Abstand von mindestens 2 Stunden nach der Aufnahme von Natriumselenit geschieht, da das Selen sonst zerfällt und wirkungslos bleibt. Wenn der Selenspeicher aufgefüllt und der Spiegel am oberen Rand ist, wird aber Hefeselen (Hefeselen wird im allgemeinen als reines Selen bezeichnet) zur Daueranwendung empfohlen. Es ist von der Bioverfügbarkeit her besser als Natriumselenit. Hier braucht man auch nicht auf Vc zu achten.
Natriumselenit gibt es im allgemeinen nur in der (Internet-)Apotheke. Ich darf ja kein Produkt nennen, aber es gibt die sgg. Selen-Tabs (a 100µg), die billiger sind, als andere Produkte. Ich denke, daß man Hefeselen auch im Supermarkt kaufen kann. Wichtig ist, daß die Tagesdosis stimmt.

Liebe Grüße

Claudia

egidius9857 23.03.2006 19:43

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Sabine, hallo Claudia,

ihr seid wirklich super und eure Infos helfen mir sehr. Ich habe erstmals das Gefühl, etwas aktiv gegen meine Erkrankung unternehmen zu können und nicht nur tatenlos erdulden zu müssen.

Habe - meinem Naturell entsprechend sicherlich übereilt - heute im Reformhaus einfach "Mulitivitamintabletten" gekauft, die nach der Beschreibung die Tagesdosis an Vitamin C zu 130 % decken sollen, jedoch nur 30 µg Selen beinhalten. Deshalb habe ich zusätzlich noch Selentabletten mit einem Gehalt von 50 µg zugekauft, so dass ich beabsichtige, beide "Pillen" gemeinsam einzunehmen.

Nach dem was ich gestern so auf die Schnelle im Netz erlesen konnte, beträgt der Tagesbedarf an Selen 1 µg je kg des Körpergewichtes, so dass ich mit meinen 80 Kilo nach meiner Auffassung gut versorgt sein dürfte, zumal ich die normale Nahrungsaufnahme nicht berücksichtige.

Dennoch bin ich nicht sicher, ob dies ein gangbarer Weg ist, so dass ich eure Meinung zu meinem Vorgehen hiermit gerne erfrage.

Liebe Grüße :winke: :winke: :winke:

egidius

Claudia Junold 23.03.2006 20:01

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Lieber Egidius,

hmm, also von diesen Kombipräparaten bin ich generell immer nicht so begeistert, weil die Dosis der einzelnen Sachen für unseren Personenkreis nicht wirklich gut zusammengesellt ist. Solche Sachen sind was für Otto-Normal-Gesunder, der halt ein bißchen was für sich tun will... :0)) Auch von "130% des Tagesbedarfs" usw. halte ich eher wenig... Meine persönliche Meinung ist, daß man sich die Sachen einzeln gezielt in der gewünschten Dosierung besser selbst zusammenstellt. Was Selen betrifft, ist Dein Blutwert ausschlaggebend, aber - wie Du vielleicht in meiner Liste gesehen hast - habe ich lange Zeit 600µg täglich genommen, dann auf 400µg reduziert. Erst jetzt, nachdem mein Selenwert etwas über dem Höchstwert lag, hab ich auf 300µg reduziert. Ich kann mir nicht vorstellen, daß Du Dir schadest, wenn Du bis zur Blutkontrolle 200µg täglich nimmst. Übrigens sind Deutschland, Österreich und die Schweiz Selenmangelgebiete. Wenn Du Dich nicht überwiegend von Seefisch usw. ernährst, wirst Du schwerlich durch die Nahrung auch nur annähernd genügend Selen aufnehmen können.
Hab einen schönen Abend! Liebe Grüße von

Claudia

Sonja A. 24.03.2006 20:26

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
hallo egidius!

ich zitiere claudia junold: "Bitte darauf achten, daß der Verzehr von Vitamin C im Abstand von mindestens 2 Stunden nach der Aufnahme von Natriumselenit geschieht, da das Selen sonst zerfällt und wirkungslos bleibt."

also bitte nicht diese multitablette mit selen zusammen schlucken. dann zerfällt das selen.
maile claudia doch an, sie gibt dir sicherlich gern produkt/mengenempfehlungen. das ist sooo wichtig.

lg, sonja

egidius9857 25.03.2006 12:43

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Claudia, hallo Sonja,

erstmal vielen Dank für Eure Beiträge. Bin wirklich froh, mich in diesem Forum austauschen zu können.

Liebe Claudia, ich würde gerene die Anregung von Sonja aufnehmen und dich um eine Empfehlung per Mail bitten, damit ich auf deinen Erfahrungen aufbauen kann, um für mich entsprechend vorzubeugen.

Meine Mail-Adresse lege ich wie folgt bei: :winke: Egidius99@aol.com :winke:

Ich wünsche Euch und allen anderen hier im Forum ein schönes und erhohlsames Wochenende und viele Grüße aus dem Rheinland

egidius

Claudia Junold 25.03.2006 14:26

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Lieber Egidius,

ich melde mich bei Dir.
Noch schnell zur Info: Du brauchst Deine mail-Adresse nicht im Forum anzugeben. Du brauchst nur auf den Namen in einem Beitrag links oben zu klicken und hast die Option, dem Verfasser eine private Nachricht (PN) zu schicken. Außerdem ist es von Vorteil, wenn möglichst jeder Betroffene ein öffentliches Profil eingibt, das man auf die gleiche Art einsehen kann.
Ein schönes Wochenende an alle von

Claudia

Gabriella 27.03.2006 00:09

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo liebe Hautkrebs-Betroffenen,
habe vorher einen ewig langen Beitrag geschrieben, der aber aus irgendwelchen technischen Gründen gelöscht wurde. Jetzt probier ich es nochmals aus, ob's überhaupt klappt.

Gabriella 27.03.2006 00:24

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Na also, geht doch...
Als mir heute eine liebe Freundin eröffnete, dass sie Krebs habe (betrifft eine andere Art) erinnerte ich mich an damals, als bei mir das maligne Melanom (unser "netter" schwarzer Hautkrebs) im Alter von 19 Jahren festgestellt wurde.
Das war damals ein großer Schock für mich, zumal man mich dann ins Krankenhaus eine Woche später schickte, um nochmals ein Stück Haut mit einem Sicherheitsabstand von quer 2,5 cm und längs von 7 cm zu entfernen. Ich konnte es erst überhaupt nicht glauben, dass mir das wiederfahren ist, aber es wurde mir von Untersuchung zu Untersuchung immer klarer. Normalerweise hatten ja immer Leute ab 60 Krebs und nicht so junge wie ich, dachte ich. Panikartik ließ ich nach und nach insgesamt 40 Muttermale, die mir irgendwie seltsam vorkamen entfernen und 8 waren auch dabei, die die Histologie als bedenklich einstufte.
Ich hatte große Angst und mied lange Zeit danach jeden Sonnenstrahl. Auch kämpfte ich gegen ziemlich unangenehme Träume. Sehr viel konnte ich damals auch mit meinem Freund (jetzt meinem Mann) darüber reden und meine Sorgen loswerden. Irgenwann sagte er zu mir, dass ich gar nicht zu bemitleiden sei, sondern dass man mich eher bewundern soll, wie ich damit umgehe und wie ich es verarbeite.
Natürlich besuche ich nach wie vor alle halbe Jahre den Hautarzt und ließ von den verbliebenen Naevi Fotografien machen, die dann jeweils mit dem neuesten Stand verglichen werden. Die Angst wurde aber immer weniger und weniger und der Zustand, mal Hautkrebs gehabt zu haben, gewann immer mehr an Normalität. Anfangs hatte ich mich auch gescheut, neuen Leuten davon zu erzählen, aber jetzt sehe ich es sogar als meine Pflicht an, manche wachzurütteln, lieber früher zum Arzt zu gehen.
Das ganze ist nun 14 Jahre her; ich feierte gerade meinen 34. Geburtstag und habe zwei süße kleine Kinder.
Im Nachhinein hat mich der Hautkrebs gelehrt, dankbarer für alles im Leben zu sein und ich bin auch seither viel selbstbewußter und glaube, ich kann vieles gut packen, da mich das Melanom auch nicht kleinkriegen konnte.

Ich hoffe, mein Beitrag hat ein paar Leuten, die diese Diagnose neu erhalten haben, etwas Hoffnung machen können und wünsche mir, dass meine Freundin auch diesen Weg gehen kann.

Alles Liebe,
Gabriella

Mom 21 27.03.2006 12:34

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Gabriella,
ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum. Solche Nachrichten, wie die von dir, sollten wir öfter lesen. Du warst ja damals wirklich sehr jung und musstest dich schon mit so einem Mist befassen. Bewundernswert, wie du alles "weggesteckt" hast. Ich wollte, ich könnte das auch von mir sagen.

Ich habe meine Diagnose vor 1 1/4 Jahren bekommen und stecke noch mitten in der Panik. Obwohl ich zugeben muss, dass ich jetzt schon ein klein wenig besser mit der Diagnose umgehen kann. Aber die Woche vor der Nachsorge bin ich immer völlig durch den Wind. Na ja, vielleicht wird alles noch besser.

Es wäre ganz nett, wenn du uns mal deine Tumordicke und deinen Clark-Level mitteilen könntest. Also, gehe weiterhin zur Nachsorge und achte auch bei deinen 2 Zwergen darauf, dass sie nicht zuviel Sonne abkriegen.
LG Siggi

Gabriella 27.03.2006 15:46

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Mom 21,
nachdem Du wissen wolltest, wie die genaue Diagnose war, hab ich jetzt mal den "Erledigt-Order" herausgekramt und konnte folgendes nachlesen: Tumordicke 0,55 mm, Clark Level II. Das stand in einem Gutachten, das eine Gesamtaufnahme aller Befunde beinhaltet. Da in einem der Befunde über dieses Gewebe sogar 1mm Tumordicke stand, hat man es nochmals untersucht und ist dann doch auf einen Wert von 0,55mm gekommen.

Weiß nicht, ob ich's geschrieben hatte, aber das Melanom befand sich vorn auf der Schulter. Als junges (ganz ansehnliches ;-) Mädchen war ich zudem bedrückt, ob ich mit der 7cm langen Narbe, die ja zunächst grauslig aussah überhaupt klarkomme. Sie war ja anfangs an den Enden recht knubbelig und sah richtig "zusammengeflickt" aus. Eine Woche vor der Diagnose hatte ich mir auch noch einen schönen Pulli mit sog. "CarmenAusschnitt" gekauft... Ja, jetzt sieht die Narbe mittlerweise sehr ästhetisch aus und ich habe überhaupt keine Probleme mehr, sie zu zeigen. Wenn ich gefragt werde, was das sei (viele meinen, ich hätte mir die Schulter mal ausgekugelt oder ähnliches) reagieren sie zwar schon betreten, aber sehen auch, wie ich dazu stehe.

Ich kann euch versichern, dass es jetzt absolute Normalität ohne jede Panik für mich ist. Klar, die ersten Jahre hatte ich schon ein mulmiges Gefühl im Bauch, wenn wieder was rausgeschnitten wurde und ich auf das histologische Ergebnis warten musste. Jetzt aber sind diese halbjährlichen Arztbesuche Routine und erst kurz vor Weihnachten ließ ich mir wieder einen entfernen. War aber alles ok.
Klar, man darf nicht leichtsinnig werden, wenn man's überwunden hat und sollte immer "brav ordentlich" die Kontrolltermine wahrnehmen, dann kann man gut damit leben.
Ich habe mich ja wirklich ewig mit diesem Gedanken getragen, die Sache mal in einem Forum zu schildern, einfach weil das sonst ja selten ein "Genesener" tut und frisch Betroffene ja sonst vielleicht mit keinem, bei dem's schon so lange her ist, Kontakt haben.
Den Anstoß hat ja die ganz frische Diagnose meiner Freundin gegeben, der ich nun nach meinen Kräften mental beistehen möchte.
Wenn jemand noch eine Frage hat, einfach melden.

Liebe Grüße von Gabriella, die sich so richtig über den heutigen Sonnentag freut!

Claudia Junold 27.03.2006 18:02

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Liebe Gabriella,

ich freue mich sehr über Dein Posting! Es ist echt der blanke Horror, wenn man in so jungen Jahren einen derartigen Schlag verarbeiten muß. Aber man muß auch ganz klar sehen, daß Du einen sehr kleinen Befund hattest und die Möglichkeit, daß etwas nachkommt doch eher gering ist. Ich kann Dir aber durchaus zustimmen, daß die Zeit die Nerven doch etwas beruhigt. Ich hatte vor knapp 3 Jahren 4,7mm und CL V - spiele also in einer ganz anderen Liga - und kann aber schon seit einiger Zeit ganz gut damit leben - jedenfalls solange mich das MM in Ruhe läßt!
Genau das wünsche ich Dir, mir und allen hier! Hach, das reimt sich - und was sich reimt ist gut... :0))

Liebe Grüße

Claudia

Mom 21 27.03.2006 18:18

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hi Gabriella!
Stimmt, dein Melanom war ja noch ziemlich klein. Wobei das nicht immer was heißen muss. Hier im Forum tummeln sich auch Leute, die mit 0,3 Metastasen bekommen haben. Aber das ist ja wohl die große Ausnahme.
Und was die Narbe angeht sage ich immer "ein schönes Kind entstellt nichts".
Ich wünsche deiner erkrankten Freundin viel Kraft für den Kampf gegen den Krebs.
Für dich alles Gute und bleib gesund!
LG Siggi

egidius9857 28.03.2006 08:04

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Ihr Lieben, melde mich zurück, um euch auf dem Laufenden zu halten.

Habe gestern bei meinem Labor schriftlich meine Hauprobe abgefordert, um Sie nochmal von einem anderen Labor prüfen zu lassen.

Mich stört immer mehr, dass es bei unterschiedlichen Eindringtiefen des Melanoms (bei mir 0,55 mm ) oft andere Clark-Level ( bei mir III) bestimmt werden.

Auch die Beiträge von Gabriella deuten darauf hin, dass bei der Diagnose durch die Labore hin und wieder Fehler bzw. unterscheidliche Aussagen machen.

Deshalb will ich meinen Befund nochmals geprüft haben und werde euch auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße (muss jetzt zur Arbeit :embarasse)

egidius

Gabriella 28.03.2006 09:51

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Egidius,
ich drücke Dir die Daumen, dass bei einer nochmaligen Untersuchung eher ein besseres Ergebnis rauskommt. Mich schockierte damals schon, dass da bei dieser anderen histologischen Untersuchung 1 mm rauskam (wahrscheinlich reine Schusseligkeit der Ärzte) und kann Dich voll verstehen, dass Du nochmals nachhakst.
Noch ein Anliegen habe ich, da ich öfters gelesen habe, mit wieviel Angst Betroffene zu tun haben. Dabei spielt es eigentlich keine Rolle, ob man einen kleineren oder größeren Befund hat. Sobald das Wort "Krebs" im Raume steht, hat jeder Panik, da kann mir keiner was erzählen. Ich wollte einfach sagen, dass ich Angst, große Angst hatte - eigentlich gar nicht mal vorrangig vor Metastasen, vielmehr vor einem neuen Melanom, dass ich dann vielleicht übersehen könnte. Ich war ja noch recht jung und unbedarft.

Es kann durchaus auch vorkommen, dass die Umwelt dann auch nochmals viel Wirbel macht. Nachdem man glaubt, man habe es psychisch im Griff, bahnt sich das ungute Gefühl wieder seinen Weg. So zwei Beispiele: Ich wollte nach dem Studium in den Staatsdienst und der Amtsarzt warf mir derart Knüppel zwischen die Beine und tat glatt so, als ob ich in den nächsten Jahren ein Pflegefall werden würde. Durch einen Spezialisten, der dann ein Gutachten über mich schrieb, konnte es dann entkräftet werden. Das andere war eine Lebensversicherung, die ich abschließen wollte (mehrere Jahre später) und ich wurde aufgrund des Risikos einfach abgelehnt. Unverschämtheit dachte ich: Übergewichtige und Raucher werden wohl nicht so streng eingestuft!!

Jedenfalls war das dann wieder eine mentale Herausforderung, die bewältigt werden mußte. Wieso ich das alles schreibe? Ich möchte, dass man als frisch Hautkrebs-Betroffener weiß, dass mit der Genesung auch die innere Haltung wieder gesund werden kann. Die Angst wird auch immer mehr schwinden, obwohl ich auch nicht die Supercoole bin, sondern eher sensibel. Was bleiben wird, ist das weit höhere Verantwortungsbewußtsein und die Aufmerksamkeit gegenüber seinem Körper - und das ist ja auch gut so.

Alles Liebe,
Gabriella
(PS. Bitte drückt mir die Daumen wegen meiner Freundin)

Claudia Junold 28.03.2006 18:45

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo liebe Siggi!
Ich wollte Dir schon die ganze Zeit sagen, daß ich mich immer freue, wieder mehr von Dir zu lesen! :winke::winke::winke:

Lieber Egidius,
ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen, daß es sich lohnt, Dein Ex-MM nochmal untersuchen zu lassen. Generell kann eine Zweit-Befundung niemals schaden! Zahlst Du das selbst? Wenn ja, was kostet das?
Ich hab mal irgendwo gelesen, daß ca. ein Drittel (!!!) aller histopathologischer Befunde nicht korrekt wäre! Zwar nicht direkt gleich so gravierend, daß direkte Fehldiagnosen gestellt werden, aber sogar das ist auch schon vorgekommen... Allein der Unterschied zwischen CL II und III bedeutet ja schon eine ganze Menge! Viel Glück!!!

Liebe Gabriella,
ich stimme Dir voll und ganz zu! Jeder der eine Krebsdiagnose bekommt, hat erstmal zu kämpfen damit zu rechtzukommen - egal wie groß oder klein der Befund ist. Man sieht sein Leben bedroht und schiebt erstmal Panik!
ABER nachdem die Aussichten weiterhin ein "normales" Leben führen zu können, bei einem Mini-Befund von 0,4mm oder einem kleinen von 0,6mm einfach realistisch sind. meine ich, daß man auch größere Chancen hat, die Angst schneller in den Griff zu bekommen. Die Folgen sind in der Regel halt auch weitaus kleiner, als bei einem tiefen MM - womöglich noch mit Lk-Befall! Schon allein die weitaus engmaschigere und umfassenderen Nachsorge bei tiefen MMs sprechen Bände! Übrigens liegt die Möglichkeit auf ein Zweit-MM statistisch ungefähr bei 8 - 10%, die Aussichten auf Metas bei einem so kleinen Befund liegen ja noch unendlich viel niedriger. Ganz anders sieht es bei dickeren MMs aus. Natürlich gehe ich regelmäßig auch zur Hautkontrolle und beobachte mich auch selbst, ABER - ohne jetzt jemanden auf den Schlips treten zu wollen - wenn ich "nur" eine 10% "Gefahrenquote" hätte, wäre ich glücklich!!! Meine statistische Prognose Metas zu entwicklen, ist so enorm viel höher!!!! Keiner wünscht sich ein ZWeit-MM (und ich will das gar nicht herunterspielen), aber schon überhaupt keiner will etwas mit Metas zu tun haben!!!!
Deine Erfahrung wegen der Lebensversicherung ist leider allgemein so. Kein Versicherer wird noch unser Leben versichern... :0(( Wir hatten neulich in einem anderen Threat eine diesbezügliche Diskussion, aber da ging es um ganz andere Diagnosen und die entsprechende Alternative. Hier machen Betroffene auch eher die Erfahrung, daß die Umwelt die Krankheit "Malignes Melanom" nicht ernst nimmt. "Das Ding ist doch draußen - Du bist wieder gesund, was willst Du denn noch?!" Diese Reaktion haben bei weitem mehr Leute erlebt und es ist verdammt hart, der lieben Umwelt klar zu machen, daß das MM eine der gefährlichsten und aggressivsten Krebsarten überhaupt ist. Oft werden die damit verbundenen Sorgen und Belastungen von den lieben Mitmenschen überhaupt nicht verstanden! Dann hat man nicht nur die Krankheit, sondern stößt (schlimmstenfalls auch noch in der Familie!) auf Unverständnis!
Ich kann nur jedem mit einem so kleinen Befund immer wieder raten: Achtet auf Euch! Lebt gesund, trefft ein Minimum an biologischer Vorsorge, achtet auf Euere Psyche und freut Euch ansonsten Eueres Lebens!
Ehrlich gesagt, ist es auch meine Meinung: Ich lebe hier, heute und jetzt! Und heute geht es mir supergut! Was morgen ist, weiß doch wirklich keiner, auch kein Gesunder!
Man hat mir nach meiner Diagnose keine Hoffnung gelassen, viel länger als ein Vierteljahr zu überleben - das ist jetzt 2 3/4 Jahre her - und wie gesagt: HEUTE geht es mir gut und ich freue mich über jeden einzelnen Tag! Aber vergeß bitte auch nicht, daß es sehr vielen anderen (meistens aber mit einem dickerem MM als Deinem) ganz anders ergangen ist! Die "Oldtimer" hier in diesem Forum können ein trauriges Lied davon singen!
In diesem Sinne:
Liebe Grüße von
Claudia

Mom 21 29.03.2006 11:18

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo, liebe Claudia!
Ja, im Moment habe ich das Bedürfnis überall ein bisschen mitzumischen und die vielen "Neuzugänge" zu begrüssen. Ich bin ja entsetzt, wieviele junge Menschen sich in letzter Zeit hier gemeldet haben. Woran liegt das?
Zu viel braten in der Sonne, Sonnenstudio, Informationen durch die Medien bzgl. Hautkrebs.........

Bei mir wechseln sich schriftliche Aktivität und stilles Mitlesen ab. Im Moment lese ich täglich im KK. Kommt mir manchmal so vor als wäre es eine Sucht (naja, vielleicht übertreibe ich auch).

Gib uns auf jeden Fall gleich Bescheid, wenn du deine Kontrolluntersuchung der LK hinter dir hast. Ich fiebere mit dir. Ich mache mir auch ein bisschen Sorgen um Winter 2 (Franziska). Sie wollte sich nach ihrer Nachsorge (10.3.06) gleich melden und Bericht erstatten. Hat sie bis jetzt noch nicht gemacht..........

Sei lieb gegrüsst
Siggi

Claudia Junold 29.03.2006 14:03

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Huhu liebe Siggi!
Neenee, mach Dir mal keine Gedanken, das ist keine Sucht! :0)) Ich glaube, manchmal braucht man mehr Infos und manchmal reicht es dann halt mal wieder für eine Zeit. Jedenfalls klingst Du, als ob es Dir im Moment ganz gut ginge und das freut mich sehr!!!!!
Mir ist auch aufgefallen, daß wir zur Zeit viele neue junge Leute haben. ZumG Glück sind die Befunde zum größten Teil nicht so tief, sodaß die Aussichten für sie ja echt gut sind.
An Franziska hab ich auch schon gedacht und hoffe, daß keine Nachrichten gute Nachrichten sind...
Wegen mir mach Dir mal keine allzu großen Gedanken. Es ist aber megalieb, daß Du an mich denkst!!! :1luvu: Meine Blutwerte hab ich inzwischen und da ist alles völlig ok. Alle Leberwerte: GGT,SGOT, SGPT, LDH und der S100 usw. - alles im unteren Bereich. Ich gehe echt davon aus, daß die auffälligen Lks von den beiden argen Infekten kommen. Ich werde in ca. drei oder vier Wochen mal zur Sono latschen und nochmal nachgucken lassen. Was mich nervt, ist daß ich für Selen schon wieder ein neues Meßsystem habe und das Vergleichen auf diese Art schwerfällt! Diesmal habe ich 1,52 bei einem Nennwert von 0,94 - 1,77. Das ist zwar ganz ok, könnte aber durchaus etwas höher sein. Deshalb werde ich meine Tagesdosis mal wieder auf 400µg erhöhen. Im Juni ist ja schon wieder Nachsorge angesagt und ich werde sehen, wie sich der Selenwert bis dahin entwickelt hat.
Aber ganz lieben Dank für Dein "Anmichdenken" :remybussi:

Herzliche Grüße von

Claudia

egidius9857 29.03.2006 20:30

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Hallo Ihr Lieben,

kurze Info. Nachdem ich nun am Freitag per Fax schriftlich meine Gewebeprobe beim Labor abgefordert habe, um die Probe einer nochmaligen Untersuchung bzw. einem anderen Labor zuzustellen, hat mich heute ein Anruf ereilt, der andeutet, dass ich vermutlich in ein "Wespennest" getreten bin.

Man warf mir vor, dass ich erstmals seit Bestehen des Labors eine Diagnose anzweifeln würde, mein Verhalten mehr sehr ungewöhnlich sei und das dies "alles" so nicht ginge.

Habe dann ruhig und gelassen mitgeteilt, dass meine Haut wohl mein Eigentum sei und ich nach Ablauf von zwei Wochen ggf. mit Rechtsbeistand die Herausgabe meiner Gewebeprobe verlage.

Das hat augenscheinlich auch gewirkt, da man das Ganze nun nochmal "wohlwollend" prüfen will.

Ich selbst bin gespannt wie es weiter geht.

Liebe Claudia,

was eine weitere Laboruntersuchung dann kostet, kann ich noch nicht sagen. Habe jedoch meinen Arzt dahingehend schon befragt, der so um die 200 Euro meinte.

Werde Euch also bei Neuerungen auf dem Laufenden halten.

Liebe Güße :winke:

egidius

Gabriella 29.03.2006 23:29

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 
Herrschaftzeiten, lieber Egidius,
ich bin überaus empört über dieses Verhalten. Du hast VÖLLIG recht mit dem, was Du machst und dass Du denen mit Rechtsbeistand gedroht hast. Du kannst ruhig anklingen lassen, dass Du von einem Fall gehört hast, wo einmal 0,55mm und ein anderes Mal 1mm Tiefe gemessen wurden - bei ein und derselben Gewebeprobe. Das war bei mir der Fall! (Du mußt ja nicht dazusagen, dass das vor 14 Jahren war ;)
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen,
Gabriella


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