Ein Alptraum beginnt
 

Hallo,

Es ist mein erster Post hier im Forum und ich entschuldige mich schonmal für den etwas Martialistischen Post-Namen aber es entspricht ziemlich meiner aktuellen Gefühlslage.
Bei meinem Vater traten vor 3 Wochen eine Gelbsucht auf. Jeder hat sich Sorgen gemacht aber auch mit einigem Mut weil Gelbsucht ja grösstenteils Heilbar ist. Mein Vater ging danach zur Ärztin und die ließ ein CT machen. Diagnose BSDK. Da es leider ein Freitag war, konnten wir erst am Montag in die Klinik. Auf Empfehlung unseres Hausarztes gingen wir in das AK Altona (zweitgrößte Einrichtung hinter dem UKE in Hamburg).
Und von da an begann auch unser Spießruten lauf. Es wurde Montag ein Stent gelegt um die Gallenflüssigkeit ablaufen zu lassen. Nach fast 10 Tage Untersuchungen dann das Resultat:
BSDK im Fortgeschrittenen Stadium. Auf dem Pankreaskopf sitzt ein 3,6 cm großer Tumor. Auf der Leber sind mehrere Metastasen und einige der Lymphe sind erweitert.
Die Ärzte einschliesslich des Proffessors haben es so gesagt:
Hr Cordes, wir können gerne eine Chemo machen, aber sie wird nix bringen und sie sterben so oder so. Ob 1-2 Monate früher oder später ist eigentlich egal.
Operieren tun wir nicht, und die Chemo verlängert nur etwas das Leben.
Die Fassungslosigkeit wandelte sich schnell in Wut, weil das einfach nur frech war. Wir informierten uns anschliessend im Internet. Das Forum war dabei eine große Hilfe. Und die Positiven Erfahrung mit Heidelberg und dem NCT brachten uns darauf in Heidelberg vorstellig zu werden. Wir bekamen für Freitag ein Termin (mittlerweile ein verfluchter Tag). Am Donnerstag rief uns die Sekrätärin an und teilte uns mit das die Ärzte ab Freitag streiken und der Termin gecancelt wurde. Ich bin normalerweise ein sehr freundlicher und ruhiger Mensch. Aber da ist mir Hals geplatzt. Ich habe die schlechte angewohnheit das ich Anrufe die ich mit Ärtzen bzw ihren Praxen führe Aufzeichne, weil ich es mehr als 1 mal erlebt habe das diese nachher was anderes behaupten als sie mir gesagt haben. Ich rief also nochmal im NCT an erklärte der etwas überfordernten Sekrätärin das ich mit Fr. Dr. Sauer oder noch besser mit dem Oberarzt sprechen möchte. Er rief mich eine halbe Stunde später zurück (was in seinem Augen bestimmt er jetzt als Fehler sieht) und ich erklärte ich ihm das ich eine Klage gegen ihn, die Fr.Dr Sauer und dem NCT vorbereite wegen unterlassenen Hilfeleistung und Beihilfe zum Todschlag.
Als ich ihm dann noch hinwies das ich die Gespräche notfalls auch beweisen könnte (da aufgezeichnet) erkannte er wohl das er es nicht mit einem Verrückten Spinner zu tun hat (ich weiss das vor Gericht solche Aufnahmen, kein Bestand haben). Nach Rücksprache mit den Ärzten waren sie bereit zumindest sich die die Ergebnisse sich anzuschauen. Die Ergebnisse davon waren freundlich ausgedrückt: ernüchternt
Also ging die Suche weiter. Meine Mutter und ich gingen jeden Weg. Ins Charite, in diverse Spezial Kliniken etc. Es war NICHTS dabei was dem großem ganzen ensprochen hätten statt viele kleine Sachen.
Das ging sogar soweit das wir auf einen Tip hin bei den Pharma Unternehmen angefragt haben wegen neuen Behandlungen.
Wir brauchten etwa eine Woche (ein Dank an das Internet, ohne dies wäre das sicherlich nicht so einfach gewesen).
Und ausgerechnet aus einer Richtung von der wir es NICHT erwartet haben kam ein Tip der sich vielleicht als Gold Wert erweisen könnte.
Die Techniker Krankenkasse (eine Sacharbeiterin) empfahl uns doch mal in Hammelburg vorstellig zu werden. Sie gab uns eine Nummer von jemanden der dort behandelt wurde.
Ich sprach mit dem Herren. Er war ein ähnlicher Fall wie bei meinem Vater (Kerngesund, mit 55 noch ziemlich Jung und dann plötzlich die Prognose) hatte BSDK im Pankreaskopf, Metastasen in der Leber und den angelegenen Lymphen. Die Ärtze in Hamburg gaben ihn 6-8 Monate.
Er ging zu Dr Meyer (Leiter der Chirugischen Onkologie) der führte 4 mal eine Regionale Chemo durch und anschliessend wurde er operiert.
Dieser Fall ereignete sich 2001 ! Das sind also fast 5 Jahre.
Der Mann gilt als geheilt. Wir sprachen mit einigen anderen ehemaligen Patienten und die Erfolgqoute bei den "Hoffnungslosen" Fällen lag erstaunlich hoch. Ich sprach mit 5 Leuten die nach den "normalen" Arztdiagnosen schon seit Jahren tot sein müsste.
Wir gingen also nach Hammelburg letzte Woche. Ich war während meiner Bundeswehr Zeit für 2 Monate in Hammelburg. 4 Stunden fahrt mit dem Auto.
In Hammelburg untersuchten sie nochmal meinen Vater und entschieden sich dann zuerst die lokale Chemo anzuwenden mit dem Endziel zu operieren.
Das war mehr als alle anderen zusammen machen wollten.
Mein Vater bekam die Lokale Chemo (über ein Katheter) zuerst wurde die Leber komplett ausgespült und für 3-4 Minuten vom restlichen Körper getrennt damit das Mittel in der Leber zirkuliert. Danach wurde die Verbindung wieder geöffnung und der Kather wurde ein Stück rausgenommen um das Mittel in den Pankreaskopf zu spritzen. Das war Dienstag. Heute ist Sonntag und meinem Vater geht es körperlich gut. Durch Selen und Mistel Therarpie hat er kein Nebenwirkungen auch wenn er derzeit weiterhin ein Chemo Mittel nimmt um den Restlichen Körper von Metastasen frei zu halten.
In 3 Wochen müssen wir mit ihm wieder hin. Dann schauen sie sich es nochmal an.
Ich hoffe und bete das es halbwegs gut läuft.
Ich wollte eigentlich nur einerseits meine Geschichte loswerden und anderseits zeigen das der Spruch der Ärzte: Gehen sie nach Hause und machen sie sich ein paar schöne Monate, nicht unbedingt richtig ist.
Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.


Alles gute


Timo

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Danke Timo,
bei meinem Vater ist es dasselbe! BSDK mit Metastasen an der Leber! genau solche berichte brauchen wir! Sowas gibt uns Mut und Kraft weiterzumachen! Wir haben am 07.04.06 termin in Heidelberg weil nächste Woche gestreikt wird!!!
Viele Grüße taylor

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Hallo Timo!

Danke für deien ausfühlichen Bericht er liest sich ja anfangs wie ein Krimi aber das gute ende kann einen Mut machen das es Hoffnung gibt.Ich wünsche euch allles gute für Deinen Pa und auch für euch drücke fest die Daumen das er es schafft.
Schönen Sonntag noch wünscht Manuela

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@ Tylor

Danke sehr. Ich will nicht schlecht über das NCT reden aber trotz der Werbung (Forschungsergebnisse direkt in die Behandlung) gehen sie doch sehr "konservativ" vor. Ihr Protonenbeschleuniger (einer der großen Vorteile) zum beschiessen von nicht behandelbaren Krebs ist leider immer noch nicht fertig.
Ich kenne den Fall bei deinem Vater nicht, aber ich kann sagen das jetzt bis zum 07.04 ein viel zu langer Zeitraum ist und das Zeit ein entscheidendes Kriterium bei dieser Krankheit ist. Vorallem da das NCT bei uns auch nichts gemacht hätte (Befund ist Freitag von ihnen eingetroffen), sie empfehlung nur noch eine Stanzung zu machen um den Typ genau zu erkennen und dann eine normale Chemo zu machen. Und das ist ein Todesurteil für meinem Vater in diesem Stadium !

@ Manuela08
Es ist ein Krimi. Hätte mir noch bis vor 3 Wochen gesagt wie schwer es ist in Deutschland Hilfe zu bekommen, hätte ich ihn doch empfohlen mal einen Psychater zu besuchen. Mittlerweile haben wir es am Eigenen Leib erfahren.
Ich will bloss erreichen das man ein Urteil eines Arztes nicht so ohne weiteres aktzeptiert. Danke dafür. Wünsche ich dir auch


Gruss

TimoC

AW: Ein Alptraum beginnt
 

hier der link zu herwart müller/hammelburg:

http://www.surgicaloncology.de/

mein dad hatte auch die zusage von dort. nur war er schon zu schwach.
ich wünsche euch alles gute und heilung!

sonja

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Hallo Timo,
stimmt du hast recht! Wir dürfen nicht warten, jeder tag zählt. Ich werde gleich nachher versuchen einen Kontakt zu Hammelburg herzustellen. Bei meinem vater ist es wie folgt: Er ist 66 Jahre, und war bis vor 3 Wochen absolut fit! dann hatte er eine Woche lang Bauchschmerzen. nachdem Ihm die normalen Ärzte (Hausarzt) nicht weiterhelfen konnten. Hat er sich am 11.03.06 selber ins Krankenhaus eingewiesen. Dort hat man dann wohl mehrere Tage tests gemacht (Ultraschall, CT, Blut) und festgestellt er hätte einen Tumor am Pankreas Kopf und 2,3 kleine weiße Pünktchen an der Leber. Zu diesem Zeitpunkt dachte bei uns keiner an Krebs! Dann, letzten Montag die OP. geplant war die Whipple OP. Leider konnte man Sie nicht durchführen. Der Arzt sagte mir, man hätte das geschwür am Pankreaskopf entfernen können, aber der Krebs habe schon gestreut und die weißen Pünktchen an der Leber haben sich als Metastasen herausgestellt. In diesem Fall gebe es eine Richtlinie, dass wenn der Krebs schon gestreut hätte, man die OP nicht durchführt, da nun nur noch mit Chemo palliativ gearbeitet werden könne! Man hat aber die Galle und den magen mit einr leitung direkt an den Darm angeschlossen, da der 12-Finger darm auch schon in Mitleidenschaft gezogen ist und relativ schnell zu wuchert und so die gallen und magensäfte nicht mehr hätten abfliesen können, was zu einer Vergiftung führen kann. Die ersten 3 tage nach der Op hat sich mein Dad gut erholt. jetzt ist er zunehmend gelb geworden, da die neue Leitung an der Galle wohl durch die OP geschwollen ist und der Gallensaft nicht abfliesen kann. Heute will man dies durch einen kleinen Eingriff beheben. So weit .... so schlecht!
das heißt: eigentlich müsste sich mein dad jetzt erst einmal von dem Eingriff erholen bevor man dann eine Chemo macht. Aber du hast recht. Ich darf keine Zeit verlieren. Das soll der Arzt entscheiden in Hammelburg. Gib mir doch bitte kurz Bescheid wie du unseren Fall siehst?


Hallo Sonja,
vielen Dank für den Link!!

Viele Grüße taylor

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@ Tylor

Was bei deinem Vater Nachteilig ist, ist das es den Magen/Darm schon beeinträchtig. Das tut er bei meinem Vater zum Glück noch nicht.
Genau bei den Richtlinien liegt das Problem.
Eine Entfernung des Krebses wäre möglich gewesen.
Bloss weill er gestreut hat, haben sie ihn nicht enfernt.
Sie werden ihm ein Stent einsetzen um die Gallenflüssigkeit ablaufen lassen zu können.
Ich würde auf jedenfall Hammelburg konsultieren.
Die wollen wahrscheinlich das komplette Material einmal zugeschickt (geht auch per Fax) bekommen. Richtet euch darauf schonmal ein. Es kann durchaus auch sein, das Dr. Meyer zuerst operiert (also Pankreaskopf entfernt und ein Teil der Leber) und anschliessend mit Regional+normale Chemo rangeht.

Gruss

TimoC

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Hallo Timo,
Danke für deine schnelle Antwort. Was meinst du mit "Was bei deinem Vater Nachteilig ist, ist das es den Magen/Darm schon beeinträchtig."
Der Magen und der Darm haben noch keinen Krebs. Er hat "nur" Krebs am Pankreaskopf und Metastasen an der Leber. Man hat rein präventiv einen Bypass an Galle und Magen angeschlossen um zukünftig auftretende Probleme zu vermeiden.

Ich habe Hammelburg vorher kontaktiert und am kommenden Freitag einen Termin bei einem Dr. Müller!? Du sprichst immer von einem Dr. Meyer? Den gibt es dort aber angeblich nicht? Oder bin ich jetzt in der total falschen Klinik (97762 Hammelburg)? Nenne mir doch bitte Ansprechpartner und Telefonnummer damit ich auch ganz sicher bei dem richtigen einen Termin mache.

Gruß Taylor

AW: Ein Alptraum beginnt
 

meyer=müller

Onkologische Chirurgie
Ofenthaler Weg 20

97762 Hammelburg

Telefon: +49 9732 900156

E-Mail:
h.mueller@surgicaloncology.de

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Hallo Sonja,
danke für deinen Hinweis jetzt bin ich doch beruhigt.
Aber kannst du mir noch einen satz dazu sagen warum meyer = müller ist. Handelt es sich heirbei um dieselbe Person die Ihren Namen geändert hat, oder ist Herr Müllereinfach im gleichen team wie herr meyer.

Viele Grüße Taylor

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@ Tylor

Natürlich Hr Müller.
Meyer, Müller, Schmidt.
Seit meiner Bundeswehr Zeit bringe ich das immer durcheinander.
Na ja Ende dieser Woche ist ja ziemlich gut.
Hr Dr. Müller ist wirklich ein guter !
Dann stehen die Chancen natürlich bessern !

@ Sonja

Danke ist mir gar nicht aufgefallen. Muss ich mehr drauf achten !


Gruss

TimoC

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Hallo Timo, Hallo Sonja, Hallo all Ihr anderen im Forum,
komme gerade vom Krankenhaus und habe eine tierische Wut und bin so was von Sauer! Also wie bereits erwähnt wollte man letzten Montag bei meinem Dad die Whippl Op machen, hat sie aber dann doch nicht gemacht weil es wohl so eine dämliche Richtlinie gibt, die besagt, wenn der Tumor schon Metastasen gebildet hat, "darf" nicht mehr operiert werden!? was soll das? Anstatt meinem vater nun einen Stent zu setzen hat man die Galle und den Magen direkt mit dem Darm verbunden, indem man ein Stück Darm direkt an die teile rangenäht hat. Mit dem "Erfolg" das die Nähte nun geschwollen sind, der Gallensaft nicht abfließ und mein Vater gelbsucht bekommen hat! Jetzt haben Sie Ihn heute wieder operiert wollten den Bypass der Galle spülen, dass der Gallensaft abfließen kann, hat nicht geklappt, wieder kein Stent gesetzt und nun eine Dränage provisorisch durch die bauchdecke nach außen, damit der Gallensaft abfließen kann. Mein Vater ist durch den Eigriff wieder zurückgeworfen, und der Arzt sagte uns er müsse noch ca. 14 Tage im Krankenhaus bleiben! Und gegen den Krebs hat man immer noch nichts unternommen! Jetzt macht man hier wochenlang an so "Nebensächlichkeiten" herum und verliert wertvolle Zeit im Kampf gegen den Krebs. Dann begann ich dem Arzt meine Fragen zu stellen. Ich hatte mir alles gestern ausführlich aufgeschrieben, damit ich nichts vergesse. Mit zunehmenden Fragen wurde er komischer. Und ich meine nicht komisch im Sinne von Lustig! Er meinte dann dies wäre ja wie ein Verhör!? Ich habe Ihn nochmal genau über den OP Befund gefragt! Nur der Pankreaskopf und 3 Metastasen an der Leber! Dann sagte ich:" Wir machen jetzt also eine Chemo mit dem Ziel Stagnation und verkleinern des Tumors und können dann vielleicht später nochmal eine OP ansetzen"? "Nein, antwortete er, das wars! Wir machen eine Chemo und sonst nichts! In diesem Stadium ist Heilung ausgeschlossen. Ich erzählte Ihm von den Leuten hier im Forum die noch leben, er meinte nur es gibt immer mal Ausreißer nach oben und unten! Und genau an denen nach oben wollen wir uns orientieren sagte ich. Aber nicht bei Ihm im Krankenhaus. Sie haben Richtlinien und nach denen arbeiten sie. Als ich über verschiedene Chemos und Kombis mit Radichemo diskutieren wollte: Bestrahlung machen wir gar nicht! Und wir bestimmen in einem Kolloqium an dem Sie nicht teilnehmen welche Chemo wir machen, und daran halten wir uns dann auch!!! Wie bitte! Ich glaubte ich höre nicht richtig. Nun waren wir beim Punkt dass wir eine 2. Meinung (nämlich am Freitag in Hammelburg) einholen wollen und bräuchten sämtliche Unterlagen. Die würden uns ja auch zustehen, sagte er. Wir wollten die Unterlagen auf der Station holen. erstmal wußte niemand welche Unterlagen es überhaupt gibt und wo die sind! CT und Röntgenbilder gäbe es unten in der Röntgenabteilung, aber die Originale werden nicht aus dem Hause gegeben solange der Patient noch hier ist! Wie bitte! Wir könnten aber Kopien gegen bezahlung erhalten. In der Röntgenabteilung angekommen teilte man uns mit, dass es nicht möglich sei Kopien zu erstellen, da die Daten alle schon wieder aus dem Computer gelöscht seien. Und die Originale können Sie nicht rausgeben die seien ja auf der Station! Wie bitte! Zurück auf Station: originale werde nicht herausgegeben solange der Patient bei Ihnen sei! Ja super! Das heißt: Die Pfuschen an meinem Vater solange rum bis der Krebs voll überall gestreut hat und die Unterlagen kriegen wir auch nicht!
Bin Stinksauer! Werde morgen mit dem Chefarzt reden! Doch für mich ist der Fall klar. Die haben meinen Vater schon abgeschrieben. Und wenn er eh bald stirbt, ist es ja egal wann und wie man mit der Chemo anfängt! Ich hoffe nur das das was Ihr über Hammelburg berichtet habt stimmt! Denn wenn es diese richtlinie tatsächlich so gibt, wie kann sich dann Dr. Müller darüber hinwegsetzen und andere nicht? Muß man bei Dr. Müller alles selber bezahlen oder übernimmt die Kasse?
Viele grüße Taylor

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@ Taylor

Es tut mir leid das zu hören.
Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht, hier in Hamburg. Auch sie haben mein Vater einfach aufgegeben. Bei dir kommt dazu dann noch dazu das die Ärtze unfähig sind. Ein Stent wäre so wie es klingt die bedeutend bessere Variante, alleine wegen der geringeren Körperlichen Belastung.
Nur zur Info, du hast das RECHT diese Unterlagen zu bekommen. Und wenn nötig tauch da mit der Polizei auf. Das Krankenhaus darf keine Daten vernichten!
Dr. Müller ist in dem Bereich etwas anders gepolt. Er ist sehr nett (wenn er auch ein etwas schrägen Geschmack in Punkto Krawatten hat ;) ).
Ich habe am Mittwoch bevor ich gefahren bin, gefragt wie es um mein Vater gestellt ist. Er meint, ohne das er zuviele Hoffnung machen will, so hat er schon schlechtere Situationen mit Patienten durchgestanden.
Wichtig ist, ist das ihr euch Positiv haltet. Glaubt dran, und ihr schafft es.
Die Krankenkassen tragen den Aufenthalt und die Behandlung wie eine normale Chemo. Du zahlst nur das Krankenhausgeld (5-10 Euro pro Tag).


Gruss

TimoC

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Hier sträuben sich einem ja die Haare !!!
Das Krankenhaus muß Euch doch die Berichte aushändigen , wenn auch nicht im Original , dann doch wenigstens Kopien erstellen .
Meiner Ansicht nach grenzt diese Verweigerung ja schon an unterlassene Hilfeleistung. Du solltest den Arzt fragen , ob er sich noch erinnern kann , was er in seinem "hippokratischen Eid" mal geschworen hat... Eine Frechheit sowas.
Ihr solltet unter allen Umständen versuchen einen Termin in Hammelburg bekommen . Notfalls kann Dr. Herwart Müller auch die Unterlagen aus eurem jetzigen Krankenhaus anfordern. Dann werden sie sie rausrücken !!!
Ob es diese angeliche Richtlinie gibt , die besagt -nicht operieren bei getreutem Krebs- weiß ich nicht . Richtig ist sicher , daß die Heilungschancen dann eher gering sind. Warum man aber nicht wenigstens den Tumor entfernt , ist mir schleierhaft. Aber ich bin ja auch nur Laie .
Ich denke , die Behandlung bei Dr. Müller zahlt die Kasse genauso wie anderswo !
Ich drücke Euch alle Daumen , daß alles gut geht !
Simone

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Hallo Timo,
ich habe Dir gestern eine private Nachricht geschrieben, währe lieb wenn du
mir antworten könntest.
Ich bin leider gerade auf der Arbeit und kann nicht alles nochmal schreiben, anstonsten dreht mein Chef mir den Hals um.
Vielen Dank im vorraus.
Liebe Grüsse Tanja

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Also, ich bin ja auch nur Laie, aber meiner Mutter hat man es so erklärt.
Wenn der Tumor bereits in die Leber gestreut hat, dann sind auch schon viele andere Zellen im Körper unterwegs und nicht mehr aufzuhalten.
Es ist wohl fast immer so, dass wenn "Luft" an einen Tumor kommt, er noch agressiver wird. (Laiisch ausgedrückt)
Es gab hier einmal eine Frau aus Hamburg (habe leider den Namen vergessen), deren Mann wurde in Hamburg bei Prof. Izbicki trotz Metas operiert wurde. Sie hat sich lange nicht mehr gemeldet, aber "wühlt" euch doch mal durch das Forum. Ist noch nicht sooo lange her.
Ich habe auch mal gehört, dass in Großhadern Lebermetas "weggelasert" werden. Allerdings haben leider unsere Lieben sich einen sehr agressiven Tumor eingefangen, daher wird eigentlich bei Metas nicht operiert.
Wie gesagt, dies ist nicht wissenschaftlich fundiert, sondern nur so, wie es die Ärtze uns damals erklärt haben.
LG

AW: Ein Alptraum beginnt
 

@Damnoni

Ich habe dir geantwortet

@ Katharina

Es stimmt das wenn der Krebs erstmal in den Blutbahnen war, ist es schwierig zu Therapieren. Aber Dr. Müller hat es uns auch deutlich gemacht, das dann immer noch nichts verloren ist. Eine normale Chemo reinigt gerade das Blutsystem. Deswegen wird es paralell zur Regionalen Chemo gemacht.
Ich will nicht sagen das es eine Wundermethode ist, aber eine 6 Fach höhere Dose Chemomittel ist ein gewichtiges Argument. Hier gilt, wenn es wirkt dann wirkt es bedeutend besser. Das geht sogar soweit, das es in Hammelburg schon mehrmals kleine Metastasen auf der Leber komplett durch die Chemo zu vernichten !
Es ist weiterhin fraglich wieso in Frankfurt ein Onkologe sich darauf spezialisiert hat Metastasen auf der Leber mit einem Laser zu verbrennen (mit ziemlich guter Erfolgsrate). Wenn ein Mensch schon tot ist, wieso entwickelt man dann solche Methoden ?
Ich mache mir wahrscheinlich zu viele Hoffnungen, aber ich denke die Hoffnung sollte zu letzt sterben !


Liebe Grüsse

Timo

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Ist schon recht, Timo!
Versucht alles, was ihr schaffen könnt!
Viel Glück Euch!!!

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Hallo Leute,
hier kurz von mir die aktuellen news. Im Kreis-Krankenhaus ist man jetzt soweit einsichtig, dass man uns alle Unterlagen über meinen Vater heute aushändigt.
Ich habe kurzfristig für morgen nachmittag einen Termin in Heidelberg im Büro Prof. Dr. Büchler, und am Freitag früh in Hammelburg bei Dr. Müller arangiert. Also werden wir Freitag nachmittag hoffentlich mehr wissen wie es weitergeht. Ich halte euch auf dem laufenden.
Viele Grüße Taylor

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Hallo Taylor,

ich wünsche Deinem Vater und Dir viel Glück und viel Kraft.

Viele Grüße
Corinna

AW: Ein Alptraum beginnt
 

lieber TimoC und Taylor!

um besser zuverstehen warum man bei Metastasen nicht mehr operiert seht euch mal den link an oder geht einmal daruf auf die Seite .

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...se.4406.0.html


alles weiter erdenklich gute wünscht Manuela

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Vielen Dank für eure guten Wünsche,
ich bin total aufgeregt. Noch 5 Stunden dann fahren wir nach Heidelberg. Einerseits freue ich mich riesig, endlich mal mit Leuten zu sprechen die was verstehen, andererseits habe ich natürlich auch Angst eine negative Nachricht zu erhalten.
Drückt uns die Daumen!
Taylor

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche Euch , daß alles gut läuft ! Super was Ihr alles unternehmt-das muß einfach belohnt werden !
Viel Glück (denn das braucht man wirklich manchmal),
Simone

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Hallo Leute,
so jetzt waren ich mit meiner Mam und den Unterlagen über die Erkrankung meines Dads in Heidelberg und heute in Hammelburg!
Das war ein totaler Hammer! Ein Wechselbad der Gefühle!
Also zuerst zu Heidelberg:
Normalerweise benötige ich ein Stunde Fahr mit dem Auto. Wir sind 1 3/4 Std. vorher losgefahren. Ich fahr auf die Autobahn auf und steh total im Stau (8 km). es geht gar nichts vorwärts! ich krieg die totale krise. Wir werden zu spät kommen! Ich bin dann verbotener Weise über einen Feldweg von der Autobahn abgefahren. Über Land durch die Käffer geht auch nichts! Totaler Stress! nach zig Kilometer Umweg sind wir dann wieder auf der Autobahn. Ich rufe im Krankenhaus an und sage dass wir 30 Minuten später kommen. Als wir dort sind müssen wir kurz warten. Unsere Patientenunterlagen haben wir schon abgegeben sodaß sich der Arzt diese schon mal anschauen kann. Wir warten nicht lange und werden zum Arzt hereingerufen. Unsere Unterlagen liegen auf dem Tisch, sie sehen aber nicht so aus als ob er sie angeschaute hätte. Als wir Ihm mitteilen, mein Dad hat BSDK mit Metas an der Leber. ist für Ihn schon alles klar. Es gibt keine Heilung mehr! Auf gar keinen fall mehr OP. Auch keine Radiochemo. "Ich will es Ihnen mal so formulieren: Sie sind 20 Krieger und müssen gegen ein heer von zwanzigtausen kämpfen. Sie können nicht gewinnen! Entweder Sie stürzen auf den Feind mit all Ihrer kraft und sterben, oder Sie ziehen sich in den Wald zurück vespern noch 2 x mal und warten dort bis der Feind Sie findet!" Ich bin Chirurg und wenn dies mein Vater wäre würde ich Ihn auch nicht operieren. Machen Sie noch die verbleibende Zeit so erträglich wie möglich!".
Was soll man da noch sagen? Ende des Gesprächs. Totale Niedergeschlagenheit bei uns. Unsere letzte Hoffnung unser Termin morgen bei Dr. Müller in Hammelburg.
Heute in Hammelburg: Herr Dr, Müller total sympathisch, offen, nicht diese herablassende Arroganz der Ärzte. Übrigens Timo ich finde seine Krawatte cool (Zebras, Safari). Er schaut sich unser CT an und liest die Berichte. "Also ich hätte Ihren Vater operiert. Nur wegen dieser 3 kleinen Metastasen an der Leber die Op abzubrechen verstehe ich nicht!" Ja, er regt sich sogar über die Ärzte auf! Wir sollen schnellstmöglich meinen Dad bringen dann macht er 3 x reginale Chemo, um dann in 3 Monaten nochmal zu operieren! Das ist doch ein Wort!
Wir fahren sofort ins Krankenhaus zu meinem Dad und berichten es Ihm. Er ist begeistert und sagt:"Das mach ich". Dann holen wir den Arzt und teilen Ihm mit, dass wir meinen Dad verlegen! Das hättet Ihr mal sehen müssen. Macht der ein Theater und schreit! Seit ich mich in die krankheit eingemischt hätte, wäre sein Verhältnis zum Patienten gestört. Ich mit meinem Halb nein 1/4 Wissen. Was wir eigentlich glauben. Er operiert schon zig Jahre und weiß was machbar ist und was nicht! Die anderen würden ja nur alles versprechen. da gäbe es ja keine fundierten Studien, etc. etc. ich will Ihm antworten, er wendet sich ab, er sei mit uns fertig! was für ein arrogantes, borniertes A..
Wir wollen jetzt gleich am Wochenende meinen Dad zu Dr. Müller bringen. Nur doof, das jetzt Wochenende ist und sein Sekretariat zu hat. Ich weiß jetzt nicht wie ich Ihn am Samstag erreichen kann. Andrerseits will ich auch nicht meinem Pa dort aufkreuzen und die haben kein Bett!?

Es gehört schon ein unglaublicher starker Wille dazu seinen liebsten zu helfen! Lasst euch nicht von den Ärzten ein schlechtes Gewissen einreden! Glaubt an die Heilung und kämpft! Wir haben nur dieses eine Leben! Und darüber bestimmt nicht so ein borniertes A.Loch in weiß.

Keep on fighting Taylor

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@ Tylor

Du hast ungefähr die gleichen Erfahrungen mit Ärzten gemacht wie ich.
Es ist teilweise eine Frechheit das diese Leute praktizieren und den Hypokratischen Eid geleistet haben und dann sagen:
Alles klar geht nach Hause und sterbt in Ruhe.
Und das obwohl Hilfe möglich ist.
Es freut mich das bei euch Dr. Müller ähnlich Positiv aufgetreten ist wie bei uns.
Ich fand die Krawatte auch Lustig (er hatte bei uns eine mit ganz vielen roten Herzchen) aber wenn ich jemanden erzähle das der Oberarzt eine Krawate mit sowas trägt, der lacht mich aus und fragt was das für ein Arzt wäre.
Ihr hättet Dr. Müller auch gleich wegen einer stationären Aufnahme ansprechen können, der hätte entsprechend alles in die Wege geleitet das ihr da Heute hättet aufschlagen können.
Aber sie es mal so, auf 2 Tage kommt es NUN nicht mehr an, nachdem ungefähr die Marschrichtung feststeht. Lass deinen Vater das Wochenende zuhause. Erholt er sich etwas vom Krankenhaus und kommt auf andere Ideen.
Ich hoffe bloss das die Vorgänger Ärtze nix verpfuscht haben !

Ich wünsche dir alles gute, und hoffe das es so läuft wie Dr. Mülller es sich denkt !
Eine Operation ist denke ich der wichtigste Schritt !

Gruss

TimoC

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Hallo ihr lieben!
So schlimm die Krimis bei euch in Deutschland sind, in Österreich werden sie auch so geschrieben.
Zu Simone: kennst du den Hippokratischen Eid, oder hast du von einem arzt gehört: "immerhin habe ich den H.E. geschworen"?
Lese dir dieses Schriftstück einmal durch - und vielleicht findest du ihn, genauso wie ich, eher :cool: .
Ein schwur des arztes auf die jeweilige verfassung des landes, inklusive einhaltung von menschenrechten wäre mir lieber.
Übrigens, schon die sogenannte EU - Bio-Ethikkonvention gelesen?
:winke: sywal

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Hallo Timo,
alles bestens bei uns (zumindest im Moment). habe heute morgen mit Dr. Müller gesprochen. Wir sollen meinen Dad morgen (am Sonntag) bringen. Habe auch schon eine pension für meine Mutter mitgebucht die bei Ihm bleibt. Insofern freuen wir uns alle auf morgen.
Viele Grüße Taylor

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@ Tylor

Freut mich zu hören.
In welcher Pension steigt sie ab ?
Aus purer Neugier..

Gruss

TimoC

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Hallo Timo,
die Pension ist bei Frau Hannelore Altmeier in der eschenthalstr. 14. Super nett. leider hat mein dad jetzt wieder gelbsucht. Die werte sind 10 mal so hoch wie sie sein dürften. deswegen kann Dr. Müllernoch nicht mit der Chemo anfangen. er muß erstmal die gelbsucht in den Griff bekommen. Er hat heute meinen Dad untersucht und sich dermaßen aufgeregt was die Ärzte im Kreiskrankenhaus alle verpfuscht haben. Völlig sinnlose oP, narbe viel zu groß, Bypass und Drainage von der Galle funtionieren beie nicht! Es wird meinem Dad heute ein stent gesetzt damit endlich der gallensaft ablaufen kann.
Aber ich bin doch froh dass er jetzt dort in der Klinik ist! dann ist er wenigstens in guten Händen.
Viele grüße taylor

AW: Ein Alptraum beginnt
 

:winke: Hallo Taylor,

ich drück euch ganz fest die Daumen ... mein Papa wurde auch in einem KKH operiert - es war sein Wunsch - OP verlief aber gut - nix verpfuscht - kam mit Gelbsucht ins Krankenhaus und erst nachdem diese vollständig abgeheilt war (10 Tage !!!) erfolgte eine 6-stündige OP (Stent gelegt und Galle entfernt).
Leider waren bereits viele Lebermetastasen und ein Leberabszess (wurde bei OP punktiert) sowie Metastasen im Bauchfell vorhanden.

Mein Papa (63 J.) verstarb knapp vier Monate nach der Operation.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Kraft, liebe Grüße, Sylvia

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Hallo Taylor,
auch von mir viele Grüße und viel Daumendrücken für Deinen Papa. Ich wünsche Euch, dass es ihm bald besser geht und alles für ihn getan werden kann. Sicher ist er jetzt gut aufgehoben!
Liebe Grüße,
Anemone

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Hallo TimoC und Taylor!
Was ihr beide seit 26.03. geleistet habt ist nächstenliebe pur. Es ist so schön mit"lesen" zu dürfen, was man alles, innerhalb kürzester zeit, erreichen kann. Hab immer wieder nachgelesen, ob ich mich nicht im datum geirrt habe.
Taylor, dein papa ist jetzt sicher in den besten händen, so viel liebe und engagement gehört doch belohnt!
Alles, alles liebe
sywal

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Hallo Ihr Lieben,
ich habe Euren ganzen Schriftwechsel verschlungen und kann mich überall wiederfinden. Uns allen, die wir betroffen sind wünsche ich von Herzen alles Gute, viel Glück und Gottes Segen. Mein Mann hatte vor 4 Wochen einen unerträglichen Juckreiz und ist zum Hausarzt (davor hat er allerdings ein halbes Jahr lang Magenmedikamente vor mir versteckt - deshalb ist er nicht zum Arzt!). 2 Wochen lang ging dann im Heppenheimer Kreiskrankenhaus alles schief, was nur schief gehen kann: Termine wurden verschoben oder gar nicht erst angesetzt, die Ärzte der verschiedenen Abteilungen reden anscheinend nur miteinander, wenn der Patient endlich mal ausflippt, usw... Eine Ärztin hat uns sogar von sich aus angeboten, die Verlegung ins Mannheimer Theresienkrankenhaus zu organisieren, weil sie hier so viel verdusselt haben. Nach 2 Arztgesprächen und einer frisch dazugekommenen Bauchspeicheldrüsenentzündung hat sich mein Mann entschieden "wegen dem bischen Galle" doch weiter in Heppenheim zu bleiben. Die Uniklinken Mannheim und Heidelberg hatten ja schon lange den Streik angekündigt und fielen von vorne herein aus. Kurz und schlecht: Vergangenen Freitag wurde an meinem Mann dann im Heppenheimer Kreiskrankenhaus die Whipple´sche Operation erfolgreich (??) durchgeführt. Eine genaue Diagnose haben wir weder vorher noch nachher bekommen (kommt angeblich am kommenden Freitag). Ich befürchte natürlich das Schlimmste und meine Nerven sind so gut wie nicht mehr vorhanden. Gott sei Dank habe ich zwei kleine Kinder zu versorgen (2 1/2 Jahre und 7 Monate), wenigstens da kann ich oft noch einen klaren Kopf bewahren, klappt aber auch nicht mehr immer.
So schlimm wie die Berichte hier zu lesen sind, es keimt ein wenig Hoffnung in mir. Ich habe schon ein paar gute Hinweise gefunden und ich werde wohl bei Dr. Müller mal einen Termin machen. Ich liege leider oft richtig mit meinen Vorahnungen und ihr alle wisst ja, welche Dinge mir durch den Kopf gehen - ich muß dringend wieder optimistischer werden, so verheult und empfindlich wie ich die letzten Wochen bin ist das wohl auf Dauer kaum durchzustehen.

Ich wünsche uns allen viel Kraft.

Isabel Eva

AW: Ein Alptraum beginnt
 

@Taylor

Es ist wirklich eine nette Pension.
Hr Müller hält nicht mit seiner Meinung hinter dem Berg.
Ich hoffe das mit dem Stent hat geklappt und die Werte normalisieren sich wieder.

@ Loui

Hammelburg ist eigentlich kein KKH (von der Grösse her schon).
Ich glaube die Onkologischen Abteilungen nehmen ca. 70 % des ganzen Krankenhauses ein. Es ist eher eine Spezialisierte Klinik


@ Anemone

Danke. Ich hoffe einfach das es gut geht !


@sywal

Danke. Ich bete auch das es gut geht.

@Isabel Eva

Es tut mir leid das zu hören. Ich hoffe einfach das es bei uns noch so gerade reicht !


Gruss

TimoC

AW: Ein Alptraum beginnt
 

@ Simone und Anemone und natürlich auch noch alle anderen "Mitleser":
Vielen, vielen, lieben dank fürs Daumendrücken. Es ist schön nicht allein zu sein!

@ Sylvia (Loui)
Meine große Anteilnahme am Schicksal deines Vaters! ich kann und möchte mir gar nicht vorstellen wie es ohne Ihn sein wird. Wobei ja eigentlich unabhängig von der Krankheit jetzt der Tag ohnehin irgendwann kommt. Aber wer weiß das schon? selbst wir, die wir nicht krank sind können heute, morgen oder übermorgen überfahren werden. man wird sich, glaube ich, durchsolche Situationen erst der Kostbarkeit des lebens richtig bewusst! Ich danke auch mittlerweile für jeden Tag, den ich gesund bin! Wenn man die Komplexibilität unseres Körpers bedenkt ist es fast schon ein Wunder wie der funktioniert. Nur nehmen wir das überhaupt nicht mehr wahr, weil es für uns alles so selbstverständlich geworden ist.

@ Isabel Eva
Geht doch unbedingt zu Dr. Müller. Selbst wenn Ihr nachher die behandlung woanders macht. Allein das gespräch mit Ihm wird Dir wieder ganz viel Kraft und Hoffnung geben!

@ Sywal
Im Moment habe ich sowas wie eine kleine Verschnaufpause, da mein Dad ja die ganze Woche in Hammelburg bei Dr. Müller ist, und meine Mutter bei Ihm ist. Du hast tatsächlich recht wenn ich mir das jetzt anschaue was wir in den letzten 2 Wochen getan haben, dann zeigt das das man alseinzelner doch unheimlich viel bewegen und erreichen kann! Am 20.03.06! war dieOp bei meinem vater, am 21.03.06 die Diagnose der Ärzte "alles vorbei". Dann ich wie verrückt und in Panik im Internet gesurft und Gott sei Dank auf den Krebs Kompass gestoßen. Ich habe viele threads verschlungen bis nachts. Am 23.03.06 dann mein 1. thread ("Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK?").
Viele neue Hinweise durch Leser, am 30.03.06 termin in Heidelberg, am 31.03 in Hammelburg. Und am 02.4. habe ich dann meinen Vater verlegt nach Hmmelburg! Ihr seht man kann doch unheimlich viel bewegen in relativ kurzer Zeit! trotzdem habe ich immer Angst nicht schnell genug gewesen zu sein, das der krebs weitermacht, jeder Tag, Stunde zählt für mich! Ich möchte mir jetzt nicht auf die Schultern klopfen, denn mein Vater hat mir so viel gegeben, dass es für mich überhaupt keine Frage ist alles erdenkliche für Ihn zu tun. Man weiß ja nie wie lange man noch mit jemanden zusammen sein kann. weiß man natürlich auch nicht bei gesunden Menschen, deswegen denke ich nehme ich auch (versteht das bitte nicht falsch) auch positive Aspekte aus dieser Krankheit mit! Ich stand meinem Vater auch nie so nahe wie jetzt. früher haben wir uns nur angeschnautz und wussten nicht was wir miteinander reden sollten!

Übrigens habe ich heute morgen mit Ihm telefoniert. es geht Ihm richtig gut! Seine gallen-drainage wurde entfernt, Gelbsucht ist weg, und wenn alles gut läuft starten Siemorgen mit der Chemo!
ALLES WIRD GUT!

Taylor

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Lieber Taylor, habe mit "bammel" dein Kapitel aufgeschlagen und freue mich sehr, dass es deinem papa "gemäß den umständen" so guuuuuuuuuut geht.

Und das mit der zeit, dass ist so eine sache. Bitte, du hast ernormes geleistet, auf jeden fall nicht zu spät. In der zeit, in welcher ich krebspatientin bin, habe ich schon einigen ärzten nachgesehen (sind gestorben). Mit einer war ich sogar befreundet, sie hinterließ bei mir eine grosse lücke und ich werde sie immer in meinem herzen haben.

Ich glaube nicht, dass du wesentliches vergessen hast. Nun kannst du etwas verschnaufen, und ich hoffe, dass du dich mit weniger wesentlichen dingen beschäftigst, wie z.B. musik hören. Unwesentlich - aber leben einhauchend und harmonisierend.
:winke: sywal

AW: Ein Alptraum beginnt
 

hallo liebe taylor, lieber timo,

ich hoffe ich schreibe nun nichts falsches, aber ich möcht emal kurz sage ( auch wenn ich hofee dass es sich als falsch erweist, das ich nicht glaube das so sehr sehr viel ärzte sich als falsch erweisen, und man einfach sosagt, den patienten ist nichts mehr zu tun, laß ihn mal in ruhe zu hause sterben.)
ich erfahre leider selber die schwere erkrankung bei meinem vater und habe zwar auch viele meinungen eingeholt ( auch wenn es nicht dr. hammelburg war). aber auch einige haben gesagt, hey ihr vater ist so jung und dabei haben wir eine chance zu operieren. machen sie die chemo weiter und dagen sie uns nach einigen wochen bescheid, oder klar kommen sie zu uns oder oder oder... und ich habe auch zuversicht in diese aussagen gesetzt, aber sorry, ich kann nur sagen nachdem ich von woche zu woch eoder sogar von tag zu tag den verfall meines lieben vater nun erlebe ich bin froh das ich ihm diese strapatzen erspart habe, denn er hätte eh nichts bringen können, denn wenn der verlauf so schnell geht und ich verstehe ihn leider sleber noch nicht,denn mein vater war immer gesund un da nfagn januar die diagnose und ich habe alle hebel in bewegung gesetzt weil ich dachte mensch, nur eine solitäre lebermetastase da muß doch etwas machbar sein...... ich kann in unserem fall nur sagen egal wo wir ihn hingebracht hätten, es hättenicht sgenützt, nur fahrerei und stress für papa, da ist es so besser.
nichts destototz drücke ich euch ganz fest die daumen, denn vielleicht ist es bei euch ja nóch nicht so weit wie bei uns.

alle lieben grüße christiane

AW: Ein Alptraum beginnt
 

lieber Timoc und lieber Taylor !


liebe Christiane!(du schreibst mir aus dem Herzen----genau das was ich auch denke)
lese schon von Anfang euren Thead hatte auch den link oben für euch eingefügt um das ihr versteht was ich sagen wollte .
Ich kann Christiane nur recht geben ,aber ich möchte euch nicht den Mut nehmen.Kann euch gut verstehen ,aber wenn Ärzte ihre Vorschriften haben bei Metastasen nicht mehr zu operieren bei sehr hocher anzahl der mestastasen muß man den auch mal glauben schenken.Kann es auch wenn es doch gemacht wird erhebliche Nachfolgen für die Leber haben da sie sich nur bei wenigen Metas. vollkommen zurückbilden kann .Sicher gibt man die hoffnung nicht auf und sucht nach möglichkeiten ,aber man muß auch an den menschen denken der alles auf sich zukommen sieht den man es dann zumutet. Was ich häufiger schon las ist das Angehörige noch aus einen nicht operablen Zustand den Patienten hinterher als geheilt wieder haben möchten .Dies geht leider auch noch nicht im heutigen stand der Medizien.
es ist sehr schwer eine Diagnosse anzunehmen wenn man den geliebten Menschen helfen möchte aber man muß es auch mal tun.

AW: Ein Alptraum beginnt
 

Hallo,
eigentlich wollte ich jetzt gar nichts schreiben, da es momentan nichts positives zu berichten gibt. Andrerseits bin euch so dankbar für eure Anteilnahme, und muß das jetzt einfach loswerden. Mein Vater hat immer noch Gelbsucht und es kann deshalb nicht mit der Chemo angefangen werden. Der Gallen-Bypass den Ihm das kreiskrankenhaus Esslingen gemacht hat (20.03.06) funtioniert nicht! Die Gallen-Drainage (Schlauch durch die Bauchdecke in die Leber) die Ihm das kreiskrankenhaus Esslingen am 27.03.06 gemacht hat funktioniert nicht! der Schlauch sitzt nicht mal in der Leber. Momentan läuft nun der Gallensaft in den magen. Morgen früh wird entschieden ob man einen Stent setzen kann oder nicht. Scheint richtig problematisch bei Ihm zu sein. Wenn nicht muß er wieder operiert werden. Muß dann mindestens 8 Tage warten um dann mit der Chemo anzufangen. leute ich fühle mich so hilflos! Ich habe Angst dass mir sein leben aus den Händen gleitet und ich machtlos danebenstehe. Mit jedem Tag wo sich die Chemo verzögert breitet sich doch der Krebs mehr aus! Am Montag fahre ich hoch und besuche Ihn!
@ manuela und Christine
Irgendwo verstehe ich eure Argument, doch ich bin der Meinung wenn noch Hoffnung besteht sollte man kämpfen. Allerdings habt Ihr recht, gibt es einen Punkt bei dem der Kampf nur qualvoll ist und nichts bringt. Es ist sicherlich die schwierigste Entscheidung überhaupt zu bestimmen wann dieser Punkt da ist! Es gehört sicherlich unglaublich viel Mut dazu sich das einzugestehen.
Aber bei uns ist er definitiv noch nicht da!!!!! Und mein Vater strotzt nur so vor Willensstärke und Kampfeslust! Es ist ja nicht so das wir Ihn dazu getrieben hätten! Er sagte mir: Ich will leben! Und er bedankt sich ständig für meine Unterstützung, was mir peinlich ist denn ich liebe meinen Vater und für mich ist das alles selbstverständlich! Ich finde eure Kommentare trotzdem sehr hilfreich, denn ich kann mir gut vorstellen, dass in vielen Fällen das Ende nicht mehr würdevoll ist und nur "gequält wird".
Alles Gute Taylor

AW: Ein Alptraum beginnt
 

hallo taylor und manuela,

@ taylor ich drücke euch auch ganz fest die daumen und denke einfach dein papa muß bestimmen, kenne diese aussagen auch nur zu gut, mein papa wollte am anfang auch immer alles machen und ich sollte weiter nachfragen, und es aknn bei euch ja wirklich besser gehen, und solange er das möchte ist das alles ok darum kann ich euch nur alles gute wünschen.
das schlimme ist einfach bei dieser krankheit, dass man solange es einigemaßen gut geht den willen hat aber irgentwann immer etwas anders dzwischen kommt und dann wird es immer schwieriger

@manuela,
schön das du das auch so siehst wollt edamit auch keinem den mut oder den antrieb nehmen, erfahre nur selber leider wie schnell diese sch... krarnheit ist und das bei gewissen diagnosen die meisten ärtze recht haben, denn was bringt es wenn drei von zehn sagen hey da haben sie die chance und wir operieren und man macht sich selber die hoffnung und probiert alles und merkt wei der patient ( obwohl er auch käpfen möchte ) immere schächer wird, dich hätte es nie gedacht das es bei meiemn paps so schnell weiter geht, aber das könen wir nicht ändern.

lg ghruß christiane