Weichteilsarkom
 

Durch meine Krankheit bedingt bin ich auf der Suche nach Mitpatienten, die auch ein Weichteilsarkom haben.
In kurzen Worten meine Krankheitsgeschichte:
Kleine Beule unter dem Fuß Okt. 1997.
Jan. 98 Feststellung durch CT, daß ich Krebs im Fuß habe.
Febr.98 Teilresektion des Fußes.
Juli 98 Feststellung durch CT, daß das Fersenbein von Krebs zersetzt ist.
Aug. 98 Festst.d.CT, daß Lungenmetastasen und ein Tumor vorliegen.
5 Hochdosischemos mit nachfolgender Amupatuion des Unterschenkels.
Daraufhin ab Jan. 99 Gabe von Interferon für 6 Monate. Danach Chemotherapie
wöchentlich bis Mai 2ooo.
Stillstand !!! bis heute.
Es soll in 3 Monaten durch ein erneutes CT festgestellt werden wieviele
Metastasen noch da sind und ob der Tumor gleichgroß geblieben ist. Wenn ja,
dann soll Operation erfolgen.
Wer kann mir sagen, ob er einen ähnlichen Fall kennt, wenn ja, wie die OP
ausgegangen ist und was danach gemacht wurde.

Sollte es einen Patienten geben, der an der gleichen Krankheit wie ich
erkrankt ist und Fragen hat, stehe ich gerne mit Antwort zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen
P.N.

Weichteilsarkom
 

Lieber P.N.

mir geht es ebenso, jedoch nicht am Fuss sondern mir wurde schon 1985 erstmals ein Knoten am linken Arm entfernt, jedoch leider nicht untersucht. Dann 1993 wurde abermals an der gleichen Stelle ein Knoten entfernt (diesmal auch wieder ohne Untersuchung, da der Arzt meinte, es sei ein Lypom). Im Januar 1999 wurde dann wieder einmal ein Knoten entfernt, diesmal aber untersucht und es hiess, dass ich ein fibr. Sarkom habe. Danach erfolgte im März 1999 eine grössere Armoperation, aber der Arm wurde nicht amputiert, sondern das ganze Fett wurde entfernt und ich bekam 30 Bestrahlungen. Dies alles ging gut, bis Ende Jan. 2000 in der Lunge Metastasen auftauchten. Im Febr. 2001 wurden mir 2 Metastasen an der linken Lunge operativ entfernt und eine kleine ist noch auf der rechten Seite. Ich bekam 10 Chemotherapien und beschloss danach eine Ernährungsumstellung mitzumachen, diese besteht aus folgendem: ich nehme keinerlei tierischen Fette mehr zu mir, weder Fleisch noch Fisch oder Huhn, keinen Zucker, keine Hefe oder Backpulver, keine Multi-Vitamine ausser sehr viel Vitamin C. Was ich esse ist sehr viel Obst morgens und Kefirmilch mit Nüssen, Mandeln, Rosinen. Mitags: Gemüse und abends darf ich Nudeln oder Reis essen.Diese totale Entgiftung des Körpers sollte man 3 Monate durchhalten und danach werde ich weiter vegetarisch leben. Meine Blutuntersuchung fiel gut aus und in dieser Woche mache ich noch eine Röntgenaufnahme um zu sehen, was sich da alles in meiner Lunge tut. Ich bin aber zuversichtlich. Ich möchte Ihnen raten, den Bericht von Susanne Seufert zu lesen, den Sie im Kompass finden und zwar heisst dieser - Überleben mit Krebs - die sich auch schon seit 10 Jahren mit dem Sarkom herumschlagen muss. Was meine Ernährungsumstellung betrifft, bin gerne bereit, Ihnen mehr darüber zu erzählen.
Alles Gute und viele Grüsse

Gerda Germann

gerda.germann @t-online.de

Weichteilsarkom
 

Liebe Frau Germann, vielen Dank für Ihre Zeilen, ich werde mich morgen in Ruhe an die Beantwortung begeben und wünschen Ihnen bis dahin einen schönen Tag.
Mit freundlichen Grüssen
Peter N.

Weichteilsarkom
 

Durch meine Krankheit bedingt bin ich auf der Suche nach Mitpatienten, die auch ein retroperitoneales Liposarkom hatten oder haben.
Bei mir das Liposarkom festgestellt und anschliessend operativ entfernt.
Zur Nachbehandlung wurde
mir eine kombinierte Radio-Chemotherapie empfohlen.
Wer kann mir darüber Auskunft geben , besonders über die Chemotherapie
Wolfgang.K

Weichteilsarkom
 

Wer weiß ob auch Elternteile bei einem Rhabdomyosarkom beim Kind als Knochenmarkspender in Betracht kommen oder nur Fremdspender oder andere Verwandten?

Weichteilsarkom
 

sehr geehrter Herr Wolfgang K.,

ich habe leider auch keine Erfahrung über eine Kombinationstherapie, wäre aber daran intereesiert, ob Ihnen die vorgeschlagene Therapie geholfen hat und wenn ja, welche Chemo Sie bekommen haben. Meine Mutter hat ebenfalls mehrere Liposarkome (wird heute am 3. operiert) und hat bisher noch keine Chemo erhalten. Vielen Dank für ihr Verständnis und Ihre Hilfe. Ihnen alle,alles Gute , ihr J. Beck.

Weichteilsarkom
 

Sehr geehrter Hr.Beck,
nachdem ich fast mit der Nachbehandlung fertig bin,möchte ich Ihnen meine Erfahrung mitteilen.
Die erste Woche wurde ich stationär eingewiesen. Dort wurde die Strahlentherapie mit der Chemotherapie begleitet.Die ersten 3 Tage ging es gut, dann musste die Chemo abgesetzt werden, weil die Blutwerte zu kritisch waren.Die Bestrahlung wurde aber weiter fortgesetzt, die ich dann gut vertrug. Die Blutwerte gingen aber in dieser Zeit rauf und runter, daher musste auf eine weitere Chemobehandlung verzichtet werden.
Ob mir diese Therapie geholfen hat,kann ich Ihnen leider zur Zeit noch nicht sagen.
Ich hoffe, dass Ihre Mutter die weitere Operation gut überstanden hat und wünsche Ihr für die weitere Behandlung alles Gute. Ihr wolfgang k.

Weichteilsarkom / Ewing / PNET
 

Hallo Leute,
ich (Mitte 20) hatte einen PNET (Primitiver Neuroektodermaler Tumor) in der Niere.
Jetzt bekomme ich vorbeugend eine Chemotherapie.
Daher bin ich auf der Suche nach weiteren Betroffenen die einen PNET haben oder wie ich hatten.
Bitte meldet Euch zum Erfahrungsaustausch.
Meine Homepage: www.martinberlin.de
Meine eMail: info@martinberlin.de

Gruß Martin

Weichteilsarkom
 

Hallo!

Ich, 22,habe schon seit einigen Jahren einen etwas größeren und (ich denke da ist noch was hinzugekommen)auch noch kleinere andere Knötchen im Unterschenkel. Die Ärzte, zu denen ich ging, tasteten diese Knoten immer nur ab und meinten, da sie verschiebbar seien, müßten es Lipome sein, Ultraschall ergab nichts, da die Knoten unter einer Vene liegen. Nun mache ich mir aber doch Gedanken, ob das nicht ein oder mehrere Sarkome sein könnten, zumal ich das Gefühl habe,daß meine Energie, die ich zweifelsohne früher mal hatte,immer weniger wird, bin ziemlich viel erschöpft und träge, das stört mich enorm... Kann mir jemand vielleicht einen Tip geben, was ich nun machen soll ? Ich vertraue den Ärzten nur ungern, bei meiner Großmutter (70) hatten sie eine Metastasenbildung nach ihrer Brust-OP viel zu spät erkannt... sie ist daran gestorben..
Wäre nett, wenn mir jemand antwortet LG

Weichteilsarkom
 

Hallo Simone !
Ich bin erschreckt über das was Sie schreiben.Hat denn bis heute keiner der Ärzte ein CT gemacht oder eine Probeentnahme vorgenommen ? Wer hat denn festgestellt, ob es sich um ein Sarkom handelt. In der ersten Zeile schreiben Sie .. einen etwas größeren.. was ? Einen Knoten ? Schreiben Sie doch mal kurz.
Gruß Peter

Weichteilsarkom
 

Danke für die rasche Antwort, nun,mir hat bis jetzt noch gar niemand gesagt, daß es sich bei dem etwas größeren Knoten ( ca 2cm)und die danebenliegenden kleineren Knötchen (ich taste ca. zwei Unebenheiten deutlich) um ein/mehrere Sarkome handeln könnte, bis jetzt wurde eben nur getastet und darauf hingewiesen, daß durch die Verschiebbarkeit unter der Haut die Bösartigkeit ausgeschlossen sei. Ich interessiere mich sehr für Medizin und habe mir auch Gedanken über die Entstehung von diesen vermeindlichen Lipomen gemacht und glaubte nicht recht daran, daß man durch bloßes Abtasten feststellen kann, worum es sich wirklich handelt. Im Netz stieß ich nun auf das Wort Liposarkom und war stark überrascht als ich las, daß diese mit Lipomen verwechselt werden könnten ...
Ich kann nicht behaupten, daß ich gar keine Energie mehr habe, aber eine Leistungsminderung ist mir schon aufgefallen, im Vergleich zu früher ...

Weichteilsarkom
 

Hallo Simone,

Mein Sohn hatte im Alter von 10 Monaten einen solchen verschiebbaren Hubbel unter der Haut. Es hieß auch 3 Monate lang es sei harmlos und man diagnostizierte von Hämangiom (Blutschwamm über Zyste bis Lipom).
Auch nach der OP (erst 3 Monate nach entdecken ) glaubten die Ärzte noch an ein Lipom.
Es war ein ein alveoläres Rhabdomyosarkom und wir hatten ein riesen-Glück, dass in den 3 Monaten keine Metastasen gebildet und keine Lymphknoten befallen wurden.
Er bekam 9 Blöcke Chemo und jetzt ist seit 8 Monaten erstmal nichts mehr und wir haben alle 3 Monate MRT-Kontrollen.
Ich bin damals auch stur geblieben und habe mich nicht mit den Diagnosen der Ärzten zufrieden gegeben.
Bleiben Sie dran, bis sie eine sichere Diagnose haben oder lassen Sie die Knoten einfach entfernen. Das haben wir damals machen lassen und es war gut so. Wenn es dann harmlos ist, haben Sie mit Sicherheit mehr Ruhe als jetzt mit dieser Unsicherheit.

Alles Gute
Daniela

Weichteilsarkom
 

Liebe Daniela,

Danke für die Antwort, ich werde auf jeden Fall weitere Untersuchungen verlangen, die zahlreichen geschilderten Erlebnisse im Forum beunruhigen ziemlich.Doch ich hätte noch eine Frage, die mich sehr interessiert :
Ist es möglich, daß man so ein Sarkom so lange mit sich herumträgt, ohne irgendetwas zu merken oder vielleicht sogar ohne schlechte Blutwerte zu haben (ich mache regelmäßig eine Blutuntersuchung, doch es war bis jetzt immer alles OK)????

Weichteilsarkom
 

Liebe Simone, wie Du sagtst, mach bitte so schnell wie möglich die notwendigen Untersuchungen, am besten CT und dann melde Dich nochmal. Es ist so, daß ich 4 Monate lang eine kleine, verschiebbare Beule unterm Fuß hatte, daß heißt Anfang Oktober festgestellt und bis Februar fast keine Veränderung, sogar im Januar hatte mir der Chefarzt noch gesagt, daß ich kerngesund wäre. Kann man mal sehen, wie sich Ärzte täuschen können.
Also, bei Deinen Untersuchungen (nächste Woche, nicht später) alles Gute und viel Glück.
Gruß Petername@domain.de

Weichteilsarkom
 

Hallo Peter,
Vier Monate scheint vergleichbar kurz zu sein, ich habe den einen Knoten schon einige Jahre ( in der Schulzeit das erste Mal entdeckt). Ist es denn möglich, daß man beispielsweise so lange mit einem Sarkom herumläuft, ohne etwas zu merken ??? Das verstehe ich immer noch nicht ??!!

Weichteilsarkom
 

Liebe Simone, wenn der "eine" Knoten schon seit Jahren da ist, würde ich keine Angst haben aber zur Sicherheit trotzdem mit den anderen Knoten ein CT machen lassen. Je beruhigter kannst Du hinterher schlafen.
Gruß Petername@domain.de

Weichteilsarkom
 

OK, Danke nochmals !

Weichteilsarkom
 

Hallo Simone,

mit sehr grossem Interesse habe ich deine Mitteilung über das o.g.
Weichteilsarkom gelesen und möchte dazu folgendes sagen. Ich hatte auch
jahrelang gewisse Knoten an meinem Körper, der 1. trat auf meinem Kopf auf,
wurde aber operativ entfernt und da man aber annahm, dass es sich dabei um ein
sogen. Lipom handelte wurde er auch nicht zur Kontrolle eingeschickt.Danach
wuchs an meinem linken Arm ein anderer Knoten - auch wieder ein von allen
Ärzten, in Deutschland und in Mexiko wo ich lange Jahre lebte, vermutetes
Lipomgeschwulst. Dieser Knoten wurde mir einmal 1989 dann 1993 und zum Schluss
1999 entfernt mit dem sehr schlimmen Ergebnis, dass es sich um ein MFH handelt,
d.h. malignes fibröses histiozytom handelt, das ist eine Krebsart aus der
Familie der Sarkome. Die ganzen Jahre über fühlte ich mich in bester Form und
war nie krank und dann plötzlich dieses Ergebnis. Im Jahre 2001 wurden mir dann
2 Metastasen aus der Lunge entfernt und Anfang 2002 wurde eine wieder
nachgewachsene Metastase durch Bestrahlung - bis heute - erfolgreich behandelt.
So wie ich hörte, gibt es Krebsarten, die sehr langsam wachsen und ausbrechen,
dieses MFH scheint eine von denen zu sein. Ich kann dir nur raten, dass du dich
mit einem erfahrenen Onkologen in Verbindung setzt und lasse dich durch und
durch untersuchen. Gib nicht nach, bis das du ein für dich zufriedenstellendes
Ergebnis hast.
Viel Glück.

Gerda Smantik-Germann

Weichteilsarkom
 

Liebe Frau Smantik-Germann,...

Danke für Ihre Nachricht, ich bin immer mehr schockiert über die verantwortungslosen Diagnosen, die Ärzte ohne weitere Untersuchungen stellen,über die negativen Erfahrungen, die Menschen machen und werde darum so schnell wie möglich eine gründliche Untersuchung vornehmen lassen ,Danke nochmals und LG Simone

Weichteilsarkom
 

liebe simone,habe gerade eben deine(eure)berichte gelesen,ich hatte vor einigen monaten eine op-die vermutung war damals nach dem schnellschnitt das es ein lipom sei.mit grosser freude wurde ich nach einigen tagen aus der uni-klinik entlassen.da aber irgendwas unklar war wurde mein tumor nach jena gschickt(spezialisten für weichteiltumore).zuhause bekam ich dann den anruf das die schnellschnittdiagnose nicht bestätigt werden konnte.es war kein lipom,sondern ein liposarkom.und er war schon faustgross??!!trotzdem er schon an den benachbarten nerven angewachsen war,war er auch verschiebbar.möchte dich auch darum bitten,deine knoten rausschneiden u. untersuchen zu lassen.liebe grüsse u. alles gute für dich.gib doch bitte mal bescheid.

Weichteilsarkom
 

Hallo Gast,

Ich bin in den letzten Tagen etwas durch den Wind, da ich überlege, ob die starken Durchblutungsstörungen, die ich vor nicht all zu langer Zeit hatte, von den "Knödeln" in meinem linken Unterschenkel kommen könnten, war echt unangenehm damals ...
Man kann sich einfach nicht vorstellen, daß da was sein könnte, man sagt sich immer wieder, daß es ja sicher nichts sein wird ...
Dann schaue ich in den Spiegel und wundere mich über die leicht blauen Augenränder, die ich vor kurzem noch nicht hatte .. und das ich manchmal eher träge und schlapp bin aber immer denk ich mir : Steiger dich nicht rein, da ist sicher nichts, man ist halt oft einfach nicht so gut drauf... doch es könnte doch was sein und es muß ja nicht zwangsläufig ein gehäuftes Auftreten von Krebs in der Familie sein, daß man ihn doch bekommt, oder ?
Wie war das bei Dir? Hatte in Deiner Familie schon jemand Krebs? Ich hatte eine Großmutter, die um die 70 daran erkrankte ...
War vor einigen Tagen bei meiner Hausärztin und sie tastete die Knötchen ab, tat ziemlich weh, als sie so rumdrückte und die Ärztin meinte, besonders EIN Knoten wäre in ihren Augen nicht klar abgegrenzt und natürlich könne sie mir nicht versprechen, daß es gutartig ist. Bin zum MRT geschickt worden, habe am 13.11 einen Termin... Du hast sicher recht mit dem Entfernen, daß das besser ist, doch angeblich liegen die Knötchen bei mir unter dem ganzen Venengeflecht, sodaß es nicht ungefährlich ist daran herumzuschneiden ...
Würde mich über eine Antwort freuen, LG

Weichteilsarkom
 

liebe simone,zuerst mal mach dich bitte nicht so verrückt und mache mal das mrt.vielleicht sind es harmlose knoten die einfach da sind,wenn sie aber wachsen würden müssten sie früher o.später doch entfernt werden.mein tumor nahm mittlerweile den ganzen unterarm in beschlag,er musste so o. so raus.einzelne gefäße zogen sich in den tumor hinein,an der muskulatur u. den nerven war er auch schon angewachsen.der schnitt wurde unmittelbar neben den hauptvenen gemacht.klar,risiken sind wohl bei jeder op.hast du denn eine uni-klinik in deiner nähe?also im nachhinein bin ich froh das ich die klinik vor der op noch gewechselt hatte.sollte zuerst in eine spezielle handchirugie die mit diesen microgeräten arbeitet,aber ich fühlte mich um's verrecken dort nicht wohl.weiss nicht ob es das war was man weibliche intuition nennt.hab mich auf jeden fall in die uni-klinik überweisen lassen,dort war ich direkt beruhigter u.fühlte mich wohler.vor allem habe ich dort direkt meinen op-termin bekommen u.musste nicht lange warten.die chirugie wollte mich wirklich 6 wochen (??!!)warten lassen mit der aussage.:raus muss er,er kann entweder nur gut o.bösartig sein.so, und damit soll man jetzt 6 graußige,lange wochen warten.seelige grausamkeit kann man da nur sagen.jetzt noch mal zu dir.deine allgemeine mattigkeit bringt vielleicht auch das angstgefühl mit sich,das du dir wahnsinnige gedanken machst ist doch klar.lenk dich ab,mach irgenwas verrücktes u. lass es auf dich zukommen.drücke dir auf jedenfall die daumen.kopf hoch,bis bald .l.g.

Weichteilsarkom
 

liebe simone,zuerst mal mach dich bitte nicht so verrückt und mache mal das mrt.vielleicht sind es harmlose knoten die einfach da sind,wenn sie aber wachsen würden müssten sie früher o.später doch entfernt werden.mein tumor nahm mittlerweile den ganzen unterarm in beschlag,er musste so o. so raus.einzelne gefäße zogen sich in den tumor hinein,an der muskulatur u. den nerven war er auch schon angewachsen.der schnitt wurde unmittelbar neben den hauptvenen gemacht.klar,risiken sind wohl bei jeder op.hast du denn eine uni-klinik in deiner nähe?also im nachhinein bin ich froh das ich die klinik vor der op noch gewechselt hatte.sollte zuerst in eine spezielle handchirugie die mit diesen microgeräten arbeitet,aber ich fühlte mich um's verrecken dort nicht wohl.weiss nicht ob es das war was man weibliche intuition nennt.hab mich auf jeden fall in die uni-klinik überweisen lassen,dort war ich direkt beruhigter u.fühlte mich wohler.vor allem habe ich dort direkt meinen op-termin bekommen u.musste nicht lange warten.die chirugie wollte mich wirklich 6 wochen (??!!)warten lassen mit der aussage.:raus muss er,er kann entweder nur gut o.bösartig sein.so, und damit soll man jetzt 6 graußige,lange wochen warten.seelige grausamkeit kann man da nur sagen.jetzt noch mal zu dir.deine allgemeine mattigkeit bringt vielleicht auch das angstgefühl mit sich,das du dir wahnsinnige gedanken machst ist doch klar.lenk dich ab,mach irgenwas verrücktes u. lass es auf dich zukommen.drücke dir auf jedenfall die daumen.kopf hoch,bis bald .l.g.

Weichteilsarkom
 

Hallo Gast,
die Sache mit der Ablenkung dürfte kein Problem sein, habe sowieso jede Menge zu tun. Danke jedenfalls für Deine Zeilen, ich melde mich nach der Untersuchung. LG

Weichteilsarkom
 

Hallo Simone,
mit Interesse habe ich deine Mails und Anworten der Gäste gelesen. Ganz dringend ist es, diesen Knoten abklären zu lassen. Bei mir wurde im Januar 2002 ein solcher Knoten in der Hüfte entdeckt und herausoperiert, nachdem ein Kernspin Unregelmäßigkeiten ergeben hatte. Erst nach 4 Wochen Warterei erhielt ich das schlimme Ergebnis: Maligner peripherer Nervenscheidentumor. Übrigens auch bei mir war das Referenzlabor in Jena (spezialisiert auf Weichteiltumor)die ausschlaggebende Instanz. Mittlerweile habe ich insgesamt 6 OPs hinter mir, wobei bei der 3. OP eine intraoperative Bestrahlung vorgenommen wurde. Um ganz sicher zu gehen erhielt ich dann noch 32 Bestrahlungen. Ganz wichtig bei diesen oft von den Ärzten schwierig zu diagnostizierenden Krebsformen ist es, einen guten Operateur zu finden, der diese Pseudokapsel radikal operiert. Nur wenn alles betroffene Gewebe auch radikal entfernt ist, kann die weitere Therapie einsetzen. Ich wurde an der Uni-Klinik Homburg behandelt. Die letzte Kontrolluntersuchung zeigte kein Rezidiv, aber die Angst bleibt. Wenn du nähere Infos möchtest, dann schreib mir entweder im Forum oder an meine e-Mail-Adresse. Bis bald und vor allen Dingen nicht zu viel Angst!iseschmi@web.de

Weichteilsarkom
 

Hallo esperanza, danke für Deine Zeilen. Schreibe Dir in nächster Zeit gerne per Mail, es dauert noch ein bißchen, da bei der Übermittlung meiner Nachrichten immer wieder einmal etwas schiefläuft.
Nun zum Wesentlichen : Das MRT soll ja genaue Aufschlüsse über die Lage des Tumors geben können, demnach soll man auch sehen können, ob er abgekapselt ist oder ob er in anderes Gewebe hineinwächst ... und das soll schon viel aussagen, wobei diese Magnetresonanztomographie die erste Wahl bei der Untersuchung sein soll. Hattest Du auch eine MRT-Untersuchung oder machten sie bei Dir nur ein CT ( was angeblich nur ungenaue Ergebnisse bringt, was diese Weichteiltumore betrifft). Mich würde auch interessieren, ob Dir irgendwie eine Leistungsminderung aufgefallen ist in der Zeit vor der Untersuchung oder ob Du Dich "wie immer" gefühlt hast.
Würde mich freuen, wenn Du mir Dein Alter verraten könntest.. mir wurde gesagt, daß bösartige Weichteiltumore in der Kindheit, und dann Mitte vierzig häufiger sind als in meinem Alter (22).
Ich mach mich nicht verrückt deshalb, aber dennoch denke ich, daß man die Möglichkeit auch nicht verdrängen sollte, daß was sein könnte ...
LG Simone

Weichteilsarkom
 

Hallo Simone!
Mein Mann und ich waren bevor ich die Krebsdiagnose bekam passionierte Jogger (Jeden 2. Tag so um die 10 Km). Als ich zum ersten Mal den Knoten oder die Kapsel an meiner linken Hüfte spürte, dachte ich, dass ich vielleicht ein bißchen viel Sport gemacht hatte, da ich außerdem noch Aerobic und Wirbelsäulengymnastik ausübte. Lange Zeit, ich weiß gar nicht mehr wie lange schenkte ich diesem Fremdkörper an der Hüfte keine Bedeutung (bestimmt ein ganzes Jahr). Erst um die Weihnachtszeit 2001 drängte mich mein Mann zum Arzt zu gehen, nachdem der Knoten nun schon hühnereigroß war und sich heiß anfühlte. Es erfolgte ein MRT im Januar 02, danach eine OP und das Einschicken der herausoperierten Kapsel. Ich musste geschlagene 4 Wochen auf das Ergebnis warten, weil die Histologie erst im Referenzinstitut für Weichteiltumore in Jena endgültig als Maligner Peripherer Nervenscheidentumor differenziert werden konnte. Auf deine Frage, ob ich im Vorfeld irgend eine Leistungsminderung feststellen konnte: Entschieden Nein, ich fühlte mich damals unheimlich gut, fit und gesund, hatte bis zu dem damaligen Zeitpunkt keinen Hausarzt, weil ich nie krank war. Da bei der OP nicht der gesamte Tumor ausgeräumt worden war, musste ich noch mehrfach operiert werden, wobei auch intraoperativ bestrahlt wurde,danach erfolgten noch 32 Bestrahlungen, um das Risiko eines Rezidivs kleinzuhalten. Zur Frage nach meinem Alter: Als ich die Diagnose im Jan. 02 erhielt, war ich 46 Jahre alt. Im Moment geht es mir gut, obwohl ich im August und im September 02 noch insgesamt dreimal operiert werden musste. Ich hoffe, dein MRT ist unauffällig und es steckt etwas anderes als Krebs hinter deinen Knoten. Sobald du etwas erfahren hast, melde dich wieder! Ich denke fest an dich und drücke dir die Daumen, dass es nicht zu schlimm für dich kommt. Gruß esperanza

Weichteilsarkom
 

Hallo an Alle die reinschauen ...

Habe heute ein MRT des li. UNterschenkels machen lassen.
Als ich ins Behandlungszimmer kam war da ein sehr junger Arzt(oder Assistenzarzt?), der meinen Unterschenkel im Stehen abgetastet hat und meinte, da könnte er gar nichts ertasten, obwohl ich ihm gesagt habe, daß man das nur beim Hochlagern des Beins fühlen könne .. er schien gar nicht richtig zuzuhören.
Jedenfalls konnte jeder der Ärzte, bei denen ich bis jetzt war, etwas ertasten, da sind ja mehrere Knötchen, die auch zum Teil weh tun, wenn man draufdrückt, deshalb kam ich mir irgendwie vor als wäre ich blöd, als er zunächst meinte, daß er nichts ertasten könne. Jedenfalls wurde dann das MRT gemacht und der Typ saß indessen vor dem PC, wo er anscheinend den Aufbau des Magnetfeldes mitansehen konnte ... denke ich jedenfalls, denn als alles vorüber war und ich aus der Röhre rauskam meinte er, soviel er sehen kann, ist da seiner Ansicht nach NICHTS, was wie ein Knoten aussieht, er könne schon gar keinen bösartigen erkennen ... und im Übrigen ( und jetzt kommt der Hammer) KÖNNE ER NICHT EINMAL EIN LIPOM SEHEN !!!!!
Was soll denn das heißen, bilde ich ( und auch die Ärzte, die sie abgetastet haben) mir die Knoten im Bein ein ?? Wie kann es sein das er die Delle am Bein nicht sieht, obgleich das alle anderen auch sehen ? Ich komme mir vor wie der größte Depp !!!
Wie kann der so kurz nach der Untersuchung schon solche Aussagen machen und vor allem : Warum sieht der die Knoten nicht ??????
Total verwirrt war ich dann, als mir von einer Assistentin gesagt wurde, daß DER BEFUND ERST AM MONTAG NACHMITTAG fertig sei !! Was denn jetzt : Ist jetzt nichts oder wie ? Ist das nur ein Assistenzartzt, der sich das zwar anschaut, es ( das Bild)aber an einen "erfahrenen" Arzt weitergeben muß ?
Ich weiß echt nicht, was das jetzt soll .. sollte ich trotzdem einen der Knoten rausnehmen lassen, so oder so oder ist das wegen einer eventuellen Steuung zu gefährlich ????

Bitte um baldige Antwort und Rat !!

Weichteilsarkom
 

Hallo Simone!
Ich kann mir lebhaft vorstellen wie du dich jetzt fühlen musst. Trotzdem würde ich jetzt zunächst abwarten, was in deinem schriftlichen Befund zum MRT drinsteht. Danach würde ich mich an deiner Stelle mit dem Arzt deines Vertrauens (Hausarzt?) besprechen und mit ihm weitere Schritte in die Wege leiten. Sicherlich ist es für dich unangenehm, wenn du den Knoten spürst und im MRT nichts zu sehen ist. Da kann man sich dann schon als "Simulant" fühlen. Aber versuch es einmal von der positiven Seite zu sehen, MRTs sind, so hat man es mir erklärt, relativ sichere Verfahren, um Weichteiltumore feststellen zu können. Übrigens, dass der schriftliche Befund erst einige Tage später vorliegt, ist durchaus gängige Praxis. Sobald du etwas Genaues weißt, melde dich. Viele liebe Grüße und Geduld, esperanza

Weichteilsarkom
 

hallo simone,
leider bekommt man immer häufiger solch gefühllosigkeit mancher ärzte zu spüren.klar,,sie müssen wahrscheinlich auf irgendeine weise etwas "abgebrüht"sein.das liegt wahrscheinlich daran das sie es als schutz für sich selbst tun um diesen job,der bestimmt nicht immer ganz einfach ist,auszuüben.andererseits
wünscht man sich ja auch das sie einem offen u.ehrlich sagen was mit einem ist.ich glaube viele ärzte können sich nicht ehrlich richtig in die lage des patienten versetzten wenn sie nicht schon selbst mal eine schwerere krankheit hatten.und es kommt doch wirklich nur darauf an
WIE man etwas zu einem sagt.mehr will man ja garnicht.wir sind ja doch auf sie angewiesen u.diejenigen die uns helfen.
mein weichteitumor war übrigens sehr gut zu sehen auf den bildern.
hab noch etwas geduld,vielleicht hast du ja aber auch heut den bescheid schon bekommen. liebe grüße

Weichteilsarkom
 

Hallo Gast,
das Merkwürdige ist, daß der Arzt meinte, er sehe nicht einmal "ein" Lipom auf dem MRT, da wurde nicht nur ich, sondern auch meine Hausärztin stutzig, da ja klar ist, daß da sicherlich zumindest Lipome sind. Ich bekam beim MRT kein Kontrastmittel, obgleich mir ein Radiologe aus Berlin per Mail versicherte, daß dieses bei meiner Fragestellung notwendig ist, die Radiologen sind sich "einig" in dieser Frage, schrieb er, offenbar ist es aber doch nicht so, sonst hätte ich wohl so ein KM bekommen ...
Jedenfalls kam das Untersuchungsergebnis ( kein Lipom sichtbar) sogar meiner Hausärztin spanisch vor,.. aber der Arzt hat sich dennoch gut abgesichert, indem er im letzten Satz des Befunds schreib, daß es möglich wäre, daß "kleinere" Lipome im Fettgewebe wären und die könne man durchs MRT nicht sehen... jaja, mit dem Hügel, der deutlich am Unterschenkel sichtbar ist, kommt man sich bei so einem U-Ergebnis ziemlich blöd vor und denkt sich : Ist der denn blind?... letztendlich hat mich die Hausärztin nun zu einem Chirurgen überwiesen, der hat mir heute so am Bein herumgedrückt, daß ich direkt ein Taubheitsgefühl drin hatte und er meinte : Das sind eh Lipome (drei konnten getastet werden), aber nehmen wirs raus ..." und so habe ich im Dezember einen Termin zur Resektion... ich bin beruhigt, daß das da unten endlich rauskommt aber irgendwie drängt sich mir die Frage auf, wie der Chirurg so einfach lapida sagen kann, daß das eh ein Lipom ist, zumal die Knoten ja direkt unterm Fettgewebe liegen ... ist das nicht gefährlich, so einfach rumzuschneiden und ist das normal, daß Lipome auf Druck so weh tun, sogar ein Taubheitsgefühl hervorrufen können??? Man kommt sich echt blöd vor und das nur, weil man auf Nummer sicher gehen und keinen Fehler machen will ...
LG Simone

Weichteilsarkom
 

Hallo Simone,

Laß die OP auf alle Fälle machen, dann hast du endlich die Gewißheit.
Bei meinem Sohn hieß es ja auch (noch nach der OP) es sei ein Lipom und es war letztendlich ein Rhabdomyosarkom. Das kam aber erst bei der histologischen Untersuchung heraus und ich bekam das Ergebnis auch erst eine Woche nach der OP.

Ich drücke dir ganz ganz feste die Daumen, dass alles problemlos verläft und es wirklich Lipome sind, das wäre ja harmlos und nach der OP wäre diese Odyssee endlich vorbei.

Alles Gute
Dani

Weichteilsarkom
 

Hallo Simone,
ich kann gut nachvollziehen wie es dir jetzt geht, weil ich Anfang des Jahres 2002 in einer ähnlichen Situation war. Allerdings sah man bei mir auf dem MRT -Bild, dass es sich um einen Tumor handelt. Ob er gut- oder bösartig sei, könne man nur über eine Resektion und anschließender Einsendung an ein Histologisches Institut abklären. Ich habe mich ziemlich schnell für die OP entschieden, um Klarheit zu bekommen. Die Pseudokapsel wurde komplett eingeschickt. Ich war schon lange aus dem Krankenhaus entlassen, bis ich endlich das Ergebnis bekam (insgesamt 3 Wochen Wartezeit), weil es eine recht seltene Weichteilkrebsart ist. Auf alle Fälle lass die OP durchführen, damit du Gewissheit bekommst und mit deiner Ärztin weiter planen kannst, denn wenn es etwas komplizierter ist und der Tumor - sollte es einer sein - nicht komplett entfernt wurde, muss erneut operiert werden. Bei mir war das örtliche Krankenhaus mit meiner Diagnose überfordert und ich musste mir erst eine geeignete Uniklinik suchen. Die lange Zeit der Warterei bis die OP stattfindet, muss einfach durchgestanden werden. Man muss da einfach durch, an manchen Tag gelingt es gut, an anderen Tagen weniger gut. Mit der Unsicherheit und der Angst komme ich, obwohl die letzte Kontrolluntersuchung bei mir o.k. war, immer noch nicht so gut zu recht, da kann einem leider auch kein anderer helfen. Man muss einfach versuchen alle eigenen Gefühle zu zulassen. In diesem Sinne, ich denke an dich und wünsche dir einen langen Atem. Wenn du Lust hast, melde dich wieder. Alles Liebe, esperanza!

Weichteilsarkom
 

Hallo zusammen !

Nachdem ich dieses Forum einige Zeit mit Interesse verfolgt hab, wollte ich meine eigene (bisherige) Geschichte ebenfalls veröffentlichen, in der Hoffnung, daß sich vielleicht jemand angesprochen fühlt, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Es begann alles vor ca. 1 Jahr als ich plötzlich starke Schmerzen in den Oberschenkeln und an den Hoden verspürte. Ich ging zum Urologen, der mich untersuchte und aufgrund eines unklaren Befundes ("ich fühle etwas was da nicht hingehört") eine CT des Unterleibes veranlasste. Wie sich herausstellen sollte, litt ich an einem sogenanntem DESMOPLASTISCHEN RUNDZELLTUMOR, einem Weichteilsarkom. Der Tumor hatte bereits heftig gestreut und sich neben der Manifestation im Bauch ebenfalls in der Lunge und den Knochen abgesiedelt. Für mich brach von einem Tag auf den anderen ein vollkommen anderes Leben an. Nach der Diagnose begann man sofort mit 6 Zyklen einer Chemotherapie nach dem VIDE-Schema und einer anschließenden Hochdosis mit Busulfan und Melfalan. Alles in allem dauerte die Behandlung über ein halbes Jahr, was im Anschluß knappe weitere 6 Monate Ruhe im Wachstum bescherte. Aber im September diesen Jahres kam der Krebs zurück - es waren neue Herde auf der Lunge aufgetreten. Die Ärzte versuchten es für vier Wochen mit dem Medikament Glivec, das zu meiner persönlichen Enttäuschung aber keine Wirkung zeigte. Vielmehr trat ein neuer Herd im Becken neben der Blase auf, der zudem noch auf den Harnleiter drückte. Die Folge war ein Nierenstau zweiten Grades, der die Einpflanzung einer sogenannten Harnleiterschiene erforderlich machte. Dies war vor ca. 10 Tagen. Im Anschluß erfolgte direkt eine weitere Chemo nach einem Rezidiv-Schema. Momentan bin ich zu Hause und warte auf die kommende Aplasiephase, die nach meinem Gefühl nicht mehr lange auf sich warten lassen wird. Und für den 5. Dezember (5 Tage vor meinem 24. Geburtstag) ist der nächste Zyklus geplant. Ich kann nur hoffen, daß die Chemo Wirkung zeigt.

In diesem Sinne wünsche ich allen hier viel Kraft und Mut, gegen ihren Krebs zu kämpfen - wobei ich selbst von Tag zu Tag mehr von Selbstzweifeln geplagt werde...wahrscheinlich schlagen die kommenden Feiertage doch etwas aufs Gemüt.

Es würde mich freuen, wenn ihr mir hier im Forum antwortet oder mir eine E-Mail zukommen lasst.

andre.dobbertin@t-online.de

Weichteilsarkom
 

Hallo zusammen,

ich bin heute das erste Mal in diesem Forum und habe mit sehr großem Interesse Eure Berichte gelesen. Es ist echt erstaunlich, wieviel Ähnlichkeiten sich doch zu meiner Geschichte finden. Ich habe vor ca. einem Jahr einen Knoten in meinem Oberschenkel getastet, mein Hausarzt sagte mir damals, es wäre wahrscheinlich ein Bluterguss, weil ich ungefähr zeitgleich auch einen Fahrradunfall hatte. Nur ist dieser angebliche Bluterguss dann nicht weggegangen, so dass ich nach langem Drängeln und Reden ein MRT bekommen habe, auf dem man dann den Tumor sah. Man konnte allerdings noch nicht sagen, ob bös- oder gutartig. Ich bin dann relativ schnell operiert worden, nach der OP hat mir dann der Chirurg gesagt, dass der Tumor bestimmt gutartig sei, im Schnellschnitt konnte es zwar nicht festgestellt werden, aber Sarkome sind ja so selten, das wäre ja so unwahrscheinlich....
Naja, ich hab das dann mal so geglaubt und bin nach Wien gefahren, um ein Praktikum zu machen, dass ich schon Monate vorher geplant hatte ,dort habe ich dann den Anruf bekommen, dass das Präparat doch noch ins Referenzzentrum nach Jena geschickt wurde, und dass der Tumor doch bösartig sei (ein Synovialsarkom). Ein furchtbarer Schock. Jetzt, ca. ein halbes Jahr später, habe ich noch eine OP, 4 Zyklen Chemo und 6 Wochen Strahlentherapie hinter mir. Die letzten Monate waren wirklich schrecklich, auch wenn es mir körperlich soweit gut geht, es sind nirgends Metastasen sichtbar, habe ich doch noch ziemlich daran zu knacken. Nach so einer Zeit ist es gar nicht mal so leicht, sich wieder an das "normale Leben" zu gewöhnen.

@Simone: Dir wünsche ich alles, alles Gute für Deine OP, mach Dich erstmal nicht verrückt, aber bleib weiterhin hartnäckig, wenn Dir irgendetwas merkwürdig vorkommt! Ich war übrigens auch 22 als ich die Diagnose bekam, deshalb haben mich Deine Mails wahrscheinlich besonders angesprochen... Wenn Du willst, schreib uns, was dabei rausgekommen ist, ich drücke Dir auf jeden Fall ganz, ganz doll die Daumen!

liebe grüße

Katrin

Weichteilsarkom
 

Hallo Katrin,
als ich im Januar 2002 die Diagnose Maligner Peripherer Nervenscheidenwandtumor bekam, dachte ich noch, dass kaum eine andere Person an dieser Art Krebs erkrankt sei, weil ich niemanden fand mit dem ich hätte Kontakt aufnehmen können. Übrigens auch bei mir erstellte das Referenzlabor in Jena die Diagnose, auf die ich fast 3 Wochen nach der 1. OP warten musste. Im Nachhinein kann ich mir schon nicht mehr vorstellen wie ich diese schlimme Warterei überstanden habe. Verblüffend sind tatsächlich die Parallelen im Krankheitsverlauf von uns beiden. Mein Mann und ich sind begeisterte Jogger und so dachte ich zunächst daran etwas zu viel Sport gemacht zu haben als ich den Knoten am Beckenkamm verspürte. Auch bei mir tippte der Orthopäde auf ein verkapseltes Hämatom, das er auch ohne weitere Untersuchung einfach abpunktierte. Allerdings wuchs der Knoten auf Hühnereigröße weiter, so dass schließlich mein Hausarzt ein MRT anregte. Kurz darauf erfolgte dann auch schon die erste OP im örtlichen Krankenhaus. Nach 3 Wochen dann die niederschmetternde Diagnose. Nun ja, es folgten noch weiter 5 OPs, intraoperative Bestrahlung sowie 6 Wochen Bestrahlung, aber keine Chemo, da dies bei meinem Weichteiltumor nicht wirkt. Auch mir geht es mittlerweile körperlich recht gut, Kontrolluntersuchungen waren bis jetzt ohne Befund. Im Vergleich zu anderen mit Weichteiltumor habe ich eigentlich noch Glück gehabt. Aber wie du schon sagst, es ist gar nicht so leicht zum Alltagstrott zurückzukehren.
Zwar bin ich älter als du (47 Jahre), würde mich aber trotzdem über e-mails freuen. Bis bald, wenn du möchtest, esperanza.
An alle anderen alles Liebe, Ausdauer und Kraft, damit man sich nicht aufgibt und einfach weitermachen kann. [iseschmi@web.de]

Knubel am Handgelenk
 

Hallo
vor einer Woche bekam ich schmerzen am Handgeleng die aber nach zwei Tagen hochzogen bis in den Ellbogen und mitlerwile auch schon bis zur Schulter. War damit auch schon beim Arzt. Der zeigte mir das ich ein Erbsen großen Knubel am Handgeleng befindet. Ich sagte den Arzt das ich den Knubel schon länger da habe aber das er nie geschmerzt hat. Der Arzt sagte könnte eine überbein sein sein. Im befund hat er reingeschriben Erbsengroßer Tumor. Was soll ich tun. Habe Angst das ich Krebs habe. Mein Vater und meine Oma sind beide an Krebs gestorben.

Gruß Silke

Weichteilsarkom
 

Hallo Silke,

Laß genau abklären was es ist. Bis jetzt ht der Arzt nur eine Vermutung geäußert was es sein kann. Ja, vielleicht ist es ein Überbein, aber mein Sohn hatte mit 10 Monaten so ein Ei am Arm und wir haben gesagt bekommen, es sei harmlos. Ich habe mich nicht zufrieden gegeben und wollte genau wissen was es ist.
Wir bekamen von 6 Ärzten lauter verschiedene harmlose Diagnosen. Ich habe ihn dann operieren lassen und es war ein alveoläres Rhabdomyosarkom, also Krebs.
Er wurde dann ein zweites Mal operiert und bekam anschließend 9 Blöcke Chemo. Im Määrz 03 haben wir das erste Jahr nach der Chmeo hinter uns und es geht ihm sehr gut.

Aber laß genau abklären was es ist, nicht auszudenken, wenn ich damals auf die ersten beiden Ärzte gehört hätte.

Falls es ein Überbein ist, bist du hinterher sicher und beruhigt.

Alles Gute
daniela

Weichteilsarkom
 

Hallo Daniela

Danke das du so schnell geantwortest hast. Ich werde morgen den Arzt mal auf die füße treten das er das genau untersuchen soll. ich habe halt Angst weil ich letztes jahr mein Vater verloren habe er ist an krebs gestorben (Lungenkrebs). Und da so was verebar sein kan habe ich halt Angst.
Ich hoffe das dein Sohn bald wieder ganz gesund wird und das er unbeschwert alles machen kann.

Alles gute
Silke

Weichteilsarkom
 

Hallo

Ich habe da ienmal ein paar fargen vielleicht könnt ihr mir helfen.

Ich habe einen Knoten im Unterarm. War vor ein 2 jahren zur sonsografie da hies es, es ist nru ein Lypom. Nur wächst das ding seitdem und schmerzt auch öfters. Ja ich habe auch shcon einen Termin beim Arzt deswegen. Ich wollte nur gern wissen ob mri jemand von euch mal seine Symptome schildern könnte damit ich vergleichen kann ob sie meinen ähnlich sind. Ich weiss man sollte sihc nicht verrückt machen aber man tutu es unweigerlich.

Danke schon mal im voraus
vanessa