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pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo,
im Februar haben die Ärzte bei unserer 10 jährigen Tochter ein Astrozytom festgestellt. Bisher wird die Maus nur beobachtet, da der Tumor im Moment (zum Glück) nicht wächst. Zur Zeit pflüge ich mich durchs Net um Informationen zu kriegen und vielleicht auch Kontakt zu anderen Betroffenen Eltern da man ja doch (gerade am Anfang) noch ziemlich unsicher ist, ob man alles so richtig macht. Im Moment sind wir an der Uni-Klinik Gießen in Behandlung, wollen aber auf jeden Fall noch eine zweite Meinung haben. Hat jemand Erfahrung mit so einem Hirntumor bei Kindern oder fühlt sich noch Jemand so allein gelassen?? Ich freue mich über jede Antwort!!! Liebe Grüße B. |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo!
Auch unser Sohn(7Jahre) hat ein pilo.Astrozytom.Wir sind schon seid 6Jahren dabei. Dominik gehts gut und wir sind in der Therapiepause,da im moment ein Stillstand ist.Wodurch ist bei Deiner Tochter der Tumor aufgefallen? Würde mich gern mit Dir austauschen. Alles Gute und meld Dich bald Kerstin |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo,
bei meiner Tochter wurde vor 6 Jahren auch ein Astro I festgestellt. Sie war damals 10 Jahre alt. Da der Tumor auf der rechten Seite lag und leicht zugänglich war wurde sie operiert. Erst nach der OP konnte man sagen welche Art von Tumor es war. 2 Jahre später hatte sich ein Zyste gebildet. Die wurde nochmal operiert. Dann wieder 2 Jahre später leider wieder ein Rezidiv. Diesmal so blöd, dass keine OP mehr möglich war, deshalb bekam sie Bestrahlung. Seit dem ist keine Veränderung mehr zu sehen. Allerdings nimmt, da wo der Tumor war, irgendwas Kontrastmittel auf. Niemand kann sagen, ob Gewebe oder Tumor. Sie muss alle 1/2 Jahr zum MRT. Liebe Grüße Bettina |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo,
so schnell hatte ich gar nicht mit Antwort gerechnet...:o Schön, daß es euren Kids so gut geht. Bei Mara hat sich der Tumor durch ständige Kopfschmerzen und Schwindel bemerkbar gemacht, da ihr Hirnwasser nicht mehr richtig abfliessen konnte. Außerdem sah sie furchtbar schlecht aus. Wir hatten dann das Glück daß unser Hausarzt, nachdem er nichts gefunden hat, uns direkt zum Neurologen geschickt hat und der wiederum uns zum MRT weitergeschickt hat. Wir hatten also innerhalb von einer Woche das Ergebnis. Dann kam die Kinderklinik. Da haben die ihr den Liquorstau beseitigt und eine Biopsie gemacht. Den Tumor konntern sie wegen der Lage nicht entfernen. Die Kopfschmerzen haben noch eine Weile angehalten, sind aber jetzt fast weg. Im Moment müssen wir auch nur zur Beobachtung noch in die Klinik. Wo seid ihr denn in Behandlung und wie seid ihr mit den Ärzten zufrieden? Falls Maras Tumor jetzt weiter wachsen sollte, käme auf uns wohl eine Bestrahlung in Frage, habt ihr damit schon Erfahrung? Wie sind die Nebenwirkungen für die Kids dabei? Wie ihr seht, ich hab noch ne Menge Fragen. Wäre schön, wenn mir jemand eine Antwort geben kann. Vielen Dank im Vorraus Bianca |
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Hallo Bianca,
wir sind in Heidelberg in Behandlung und sind dort sehr gut aufgehoben. Meine Tochter hatte vor 2 Jahren eine stereotaktische Bestrahlung. Trotz Vorankündigung, was alles an Nebenwirkungen auftreten könnte, hat sich, außer dass die Haare kreisrund an den bestrahlten Stellen ausgefallen ist, nichts getan. Sie ist "nebenher" ganz normal zur Schule gegangen. Ich denke auch, wenn nicht operiert werden kann, müsste wohl eine Bestrahlung gemacht werden. Uns wurde gesagt, dass ne Chemo bei einem Astro I wohl nicht viel bewirken würde. Ich wünsch Euch ein schönes WE Bettina |
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Hallo Bianca!
Ich denke auch eher ,das eine Bestrahlung die bessere Lösung ist. Wir haben alle Standarttherapien was die Chemo hergibt durch.Leider mit dem Ergebnis,daß immer nur ein Sillstand erreicht wurde. Bei unserem Sohn kommt weder OP noch Bestrahlung in Frage,es sind zuviele Tumorherde. Wir sind in Berlin in Behandlung und fühlen uns ganz gut betreut. Wichtig ist,alles zu hinterfragen was einem auf der Seele brennt. Hat eines Eurer Kinder irgendwelche Ausfälle? P.S. Eine zweite Meinung ist immer gut. Liebe Grüße Kerstin |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Kerstin,
was genau meinst du mit Ausfällen? Mara merkt man eigentlich gar nichts an, wir als Eltern meinen schonmal daß sie sich in ihrer Persönlichkeit verändert hat, allerdings fängt sie inzwischen auch übelst an zu pubertieren. Ich meine sie hätte schon mal Probeme sich etwas zu merken. Wir haben aber am 13.6. Kontrolltermin und da wollte ich mal fragen ob das sein kann. Wie weit entfernt wohnt ihr denn jeweils von den Kliniken? Wir müssen immer pro Strecke 100 km fahren. Kriegt man da was von der KK wieder? Auf jeden Fall hab ich durch eure Geschichten doch die Hoffnung, daß uns noch einige, vielleicht sogar gute, Jahre geschenkt werden. Wir werden sie auf jeden Fall genießen! Bis bald Bianca |
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Hallo Bianca!
Bei unserem Sohn sind ja verschiedene Bereiche betroffen.Ein Tumor sitzt auf dem Sehnerv,deshalb ist er auf einem Auge erblindet und auf dem anderen sind nur noch 4%Sehvermögen.Außerdem drückt ein Tumor auf das Bewegungs-und Sprachzentrum,so das er seine rechte Hand nur noch benutzt um etwas festzuhalten(rechtseitige Lähmungserscheinungen) Das meinte ich mit "Ausfällen" Wir wohnen auch so 100km von der Klinik entfernt.Während der Chemo und Bestrahlung übernimmt die Krankenkasse die Kosten.Aber auch bei Kontrolluntersuchungen (MRT)übernimmt unsere Kasse die Kosten. Frage bei Deiner Kk doch nach oder die Sozialarbeiter auf Eurer Station wissen auch darüber Bescheid. Drücke Euch die Daumen am 13.06. Bei uns ist es am 01.06.wieder soweit.(MRT) Liebe Grüße Kerstin |
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Hallo!
Muß heut unbedingt was loswerden. Wir hatten am 1.6. ein MRT und sind von dem Ergebnis total überrascht. Seit August letzten Jahres sind wir in Therspiepause und auf einmal ist ein Tumorrückgang bei 2 Tumorherden zu erkennen. Kein Arzt kann es uns erklären. Da frage ich mich,warum haben wir unseren Sohn 4Jahre Therapie angetan und jetzt schrumpft es ganz von selbst. Ist hier noch jemand,dem es bei einem p.Astro WHO1 so geht? Sind natürlich total glücklich!!! Liebe Grüsse Kerstin |
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Hallo Kerstin,
ich denke mal ohne die Therapie wäre kein Rückgang zu verzeichnen. Nach der Bestrahlung meiner Tochter hatten die Ärzte gesagt, dass es 2 Jahre dauern kann, bis am Tumor was zu sehen ist. Jetzt sind es 1 1/2 Jahre und zu sehen ist nichts. Weder zu noch abnahme. Stillstand. Aber wenigstens was. Was war das für eine Therapie und wieso konntet ihr keine Bestrahlung machen? Ansonsten freu dich einfach über das tolle Ergebnis Liebe Grüße Bettina |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Bettina!
Sicher freuen wir uns über das Ergebnis,aber irgentwie bleiben Zweifel. Wir haben schon soviele Therapien durch.Eigentlich alle die von der Studienleitung in Würzburg empfohlen werden. Unsere Ärzte haben einen letzten Versuch unternommen und nach Leukämiestudie behandelt.( hochdosis MTX) Wie gesagt,es war nur ein Versuch. Eine Bestrahlung kommt bei unserem Sohn nicht in Frage,da er 5Tumorherde hat.Die Strahlendosis aber schon bei einem Tumor verbraucht wäre.Im Notfall würde der bestrahlt,der ihm die meisten Probleme macht. Wie wurde bei Euch behandelt und wo wurde Deine Tochter bestrahlt? LG Kerstin |
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Hallo Kerstin,
wir sind in Heidelberg in Behandlung. Es wurde eine stereotaktische Bestrahlung durchgeführt mit 54 Gy. Es ist nur ein kleiner Tumor am Kleinhirn. Wie gesagt, jetzt ist ein Stillstand eingetreten. Mit der Zeit gibt mant sich ja auch mit kleinen Erfolgen zufrieden. Gruß Bettina |
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Hallo!
Bei meiner kleinen Tochter wurde im dezember 2005 ein pilozystisches astrozytom festgestellt.Sie hatte Ausfallserscheinungen der linken Seite.Wir bekommen seit Dezember eine Chemothrapie weil der Tuomr nicht operapel ist da er zu nah am Stammhirn sitzt.Nach der Gewebeprobe und der entleerung der Zyste kamen die Bewegungen wieder.Unsere erste Kernspintuntersuchung im Mai fiel zur Überraschung aller sehr gut aus.Der Tumor hat sich wesentlich verkleinert und wir können eventuell mit Therapieverkürzung rechnen.Wir nehmen am Leben viel intensiver Teil,an allem was Spass macht.Unsere nächste Untersuchung ist am 24 August und ich hoffe das es wieder eine gute Nachricht gibt. Vile liebe Grüsse:Iris:winke: |
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Hallo Ihr Lieben!:winke:
Leider hat sich lange keiner mehr gemeldet,aber ich hoffe Euren Kids gehts gut. Wir mussten anfang Mai wieder mit Chemo beginnen,da bei unserem Sohn ein erneutes Wachstum in allen bekannten Bereichen festgestellt wurde. Das 5.Rezidiv in sieben Jahren.Er bekommt jetzt Oxaliplatin und VP16(erst mal 3Blöcke) Kann mir hier jemand was zu Oxaliplatin sagen? Die Ärzte meinten nur,daß man damit bei Darmkrebs gute Erfahrungen gemacht hätte. Ich weiß ja das alles nur noch ein Versuch ist,doch nichts mehr zu tun bringe ich nicht übers Herz. Würde mich freuen was von Euch zu hören. LG Kerstin |
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Hallo Kerstin,
das tut mir leid, daß sich bei euch die Lage so verschlechtert hat. Wir hatten auch ANfang Mai wieder MRT. ´Wir haben zwar noch nichts endgültiges, aber der erste Befund war, daß alles so geblieben ist, wie es war. LG Bianca |
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Hallo , ich bin Ute und meine Tochter hatte 1999 ein pilozytisches Astrozytom in der Nähe des Hirnstamms. Weiterhin mußte ein verstellbarer Shunt gelegt werden.
Ich bin auf das Forum eher zufällig gestoßen , finde es interessant , das ( leider) andere einen Ähnlichen befund haben. Ich hatte immer niemanden , mit dem ich mich austauschen konnte. Meiner Tochter geht es heute relativ gut , es ist eine lange Geschichte, einiges habe ich auf die HP der Selbsthilfegruppe veröffentlicht. http://freenet-homepage.de/hirntumor...eil_index.html Gesunde Grüße Ute |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Claudia,
Was ich deiner Freundin noch empfehlen kann, ist, sich auf jeden Fall unter www.hirntumor.de auf die HirnTMR - Liste setzen zu lassen. Das ist eine Mail-Liste, wo man sich immer gut mit anderen Betroffenen und teilweise auch Ärzten austauschen kann. Außerdem gibt es evtl. in dem Krankenhaus, wo sie behandelt werden, eine Elterninitiative (bei uns für krebskranke Kinder). Da bekommt man Kontakt zu anderen Eltern ganz in der Nähe. Auskunft darüber kann der Soziale Dienst im KH geben. Ich wünsche euch viel Glück und daß ihr nicht so im Regen stehen gelassen werdet, wie es leider meistens der Fall ist. Mara geht es weiterhin sehr gut. Man merkt ihr absolut nichts an. Letzte neurologische Untersuchung war komplett unauffällig. Trotzdem hat das Zittern wieder eingesetzt, wir haben am 23.11. wieder MRT-Termin :eek: LG Bianca |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Claudia,
was Zwiebel geschrieben hat, kann ich nur unterstreichen. Die dt. Hirntumorhilfe hat auch ein Sorgentelefon , ach sie kann in vielen Bereichen hilfreich sein. Es gibt zum Glück nicht so viele Kinder mit einem piloz. Astrozytom , aber für einen Erfahrungsaustausch ist das eher schwierig. Ute |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Bianca und alle anderen!
Erst mal bin ich froh ,daß es allen anscheinend soweit gut geht.Das kann ich zum Glück von uns auch behaupten. Wir haben im August die Therapie mit Oxaliplatin abgebrochen,da der Hochtonverlust bei Dominik zugenommen hat.Ist ja schon schlimm genug das er kaum noch etwas sieht.Jetzt haben wir, auf anraten der Ärtzte,im September mit Temodal und Vepesid begonnen.(10Tage Therapie,10Tage Pause) Er verträgt alles ganz gut und zumindest haben wir seit einem halben Jahr einen Tumorstillstand.Wir sind ja darüber schon glücklich und verlangen auch keine Wunder.Solange es ihm damit gut geht ist es für uns auch in Ordnung.Am 13.12.haben wir wieder ein MRT,mal sehen was es bringt. Drücke Euch alle ganz lieb und aufgeben gibt es nicht. Ganz liebe Grüße Kerstin |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
hallo listies. klingt jetzt vielleicht ein wenig seltsam, dass ich mich als betroffene hier selber melde, musste jedoch feststellen, kaum jemanden in meinem alter (22) zu finden, der an seinem astro grad 1-2 noch nie behandelt wurde. daher versuche ich jetzt hier, schlauer zu werden.
ich habe vor etwa zwei jahren die zufallsdiagnose astro 1-2 erhalten, wobei der verdacht besteht, dass ich mit meinem knubbel schon deutlich länger rumlaufe. daher gehe ich von einem pilozyst. astro aus, wobei die ärzte nicht so klar mit mir reden. überhaupt sehen sie es nicht für notwendig an, mich zu behandeln. theoretisch wäre eine op. entfernung möglich, aber keiner traut sich dran (kleinhirn und hinrstamm, aber ein einzelner herd). bestrahlung oder chemo hat man mir gar nicht angeboten. auch wenn ich sage, ich möchte behandelt werden, passiert nichts. die zweitmeinung in bonn brachte auch nicht viel neues, waren vielleicht zu wenig materialien dabei (nur drei mrt-zyklen innerhalb eines 3/4 jahres). hat jemand von euch einen ähnlichen fall (in der familie) und mag mir schreiben, ob und wenn ja wie behandelt wurde. wäre echt klasse, mal von gleichgesinnten zu erfahren. ff, stef! (vermutlich astro 1-2 seit min 01/06) |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Steffi !!
Warum solltest du dich hier nicht selbst melden ??? Meine Tochter hatte mit 15 ein pilozytisches Astrozytom an der Hypothyse. Man hat uns gesagt, das so etwas sehr langsam wächst und schon jahrelang vorhanden sein kann. Ihr wurde damals der Tumor von Prof. Vogel , Berlin, Gertraudenkrankenhaus , Paretzerstr.12,entnommen , das war recht kompliziert durch die Nähe des Hirnstamms.Sie wurde weder bestrahl noch hat sie Chemo erhalten. Das ist bei einem einser nicht notwendig. Bei einem 2er wartet man meist ab, wie sich der Tumor entwickelt... Woher kommst du ? Wenn mein Arzt nicht micht mir richtig reden würde , würde ich mir überlegen, ob ich einen anderen wähle ! das Vertrauen zu ihm ist doch ganz wichtig ! Hat man bei dir eine Biopsie gemacht um genauer festzustellen , was das für ein Tumor ist ? hast du Beschwerden , die auf den Tumor zurückzuführen sind ? Kennst du die deutsche Hirntumorhilfe? http://www.hirntumor.net/ Kannst auch mal auf die HP unserer Selbsthilfegruppe schaun : http://freenet-homepage.de/hirntumor...eil_index.html Zitat:
3 MRT in 9 Monaten , denke ich sind ok, das der Tumor ein langsam wachsender zu sein scheint. Wenn man bei MRT merken würde , das sich auf den Bildern was tut , würden die dich wahrscheinlich wieder eher bestellen ! Viele Grüße Ute SHG Berlin / Brandenburg |
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hallo ute. danke für deine antwort. ich bin in essen in der uniklinik, da ich hier auch studiere und über einen umweg aus der orthopädie hier gelandet bin.
eine biopsie möchte/kann man nicht machen, da der tumor kleinhirn und hirnstamm betrifft. ich habe ja mittlerweile hier einen anderen arzt, aber der schickt für die neurologischen tests nur seine assistenzärzte, die ständig wechseln, und die ihn anschließend informieren. das ergebnis dieser besprechung erfahre ich jedoch nur aus dem arztbrief. mit den symptomen und der graduierung ist das so eine sache: ich hatte bei meiner geburt die nabelschnur doppelt um den hals (habe wohl im mutterleib versucht, seil zu springen). daher waren symptome immer schon da. die diagnose war in so fern damals eine erleichterung, da ich endlich einen namen für die symptomkonstellation hatte. mittlerweile ist es soweit, dass ich folgendes habe: gleichgewichtsstörungen, gangunsicherheit, nystagmus (augenzittern), erste schwächen der gesichtsmuskulatur linksseitig und, was mich am meisten nervt, schluckauf (klingt vielleicht nicht so schlimm, aber bei mehr als dreißig episoden täglich wird es doch recht unangenehm!). wahrscheinlich habe ich die hälfte vergessen, aber das ist so das auffälligste. vieles kann ich durch kleine hilfestellungen vertuschen (nicht schnell drehen, treppengeländer, flache schuhe, langsam reden...), aber wer weiß, wie es weitergeht. leider gehen die meinungen zu den mrt-bildern auseinander. das periphere krankenhaus, das nur die mrt-aufnahmen macht, geht von wachstum bzw. von kontrastmittelanreicherung aus, die uniklinik essen jedoch nicht. nun hat das periphere kranknehaus (bad bentheim) keine neurologie/neurochirurgie, aber ist ein unterschied von 1cm innerhalb eines halben jahres kein wachstum? wie können symptome mehr werden, wenn der tumor unverändert bleibt? werde wahrscheinlich bis april warten müssen, wenn das nächste mrt ansteht, aber hab halt immer diese ungewissheit. melde mich dann spätestens wieder. ff, stef! |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo erst mal,
hab ja lange nichts von uns hören lassen :augendreh . Meine Mutter sagt immer: Dann gehts euch gut. So ist es auch. Die letzten MRTs waren ohne Veränderung und ich denke, daß ist (bis auf das kleine Wunder, worauf jeder von uns hofft) das Beste, was uns passieren kann. Mara ist also immer noch komplett beschwerdefrei und wir werden auch weiter nichts, außer den Kontrollen, unternehmen. @ Steffi Soweit ich das beurteilen kann (Laie total) finde ich, daß du noch nicht die richtige Adresse gefunden hast. Stehen deine Ärzte mit anderen Kliniken (am besten Unikliniken) in Verbindung? Hast du jemanden, Familie oder Partner, der dich unterstützen kann, den richtigen Weg zu finden? Hier schwirren immer die berühmten Namen rum, vielleicht ist es ja ein Versuch wert: Prof. Vogel in Berlin Prof. Sturm in Köln? Dr. Samii in Hanover Ich an deiner Stelle würde bei den körperlichen Problemen, die du beschreibst, auf jeden Fall noch andere Ärzte befragen. Und aus Erfahrung sag ich dir: Geh denen richtig auf die Nerven, dann fangen die auch an zu reden. Laß dich nicht vón einem Kittel oder so einschüchtern, das ist DEIN Körper und DEIN Leben. Liebe Grüße und ganz viel Mut Bianca |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
hallo bianca.
danke für deine tips. habe mir die namen notiert und werde sie gleich erst mal googlen. bislang ist mir nur essen und bonn empfohlen worden, wobei ich in bonn beim einholen der zweitmeinung noch weniger infos bekommen habe als in essen. :confused: daher und wegen der relativen nähe bin ich dort geblieben. aber wenn das so weiter geht, wechsel ich. werde auf jeden fall im april, wenn das nächste mrt ansteht, darauf bestehen, direkt einen arzt zur kurzen besprechung zu sehen. :mad: auch wenn es kein spezialkrankenhaus ist (hat ja keine neurologie oder ähnliches, aber ein gutes mrt). dann kann ich mich auch besser auf den folgenden termin in essen vorbereiten.:tongue vielen dank noch mal! ff, stef! |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Zitat:
was nützt dir ein gutes MRT , wenn du keinen Facharzt hast , des es beurteilen kann ????? Verstehe ich das richtig , das du noch nie nach einem MRT bei einen Neurologen Oder Neurochirurgen warst ???? Das kann doch nicht sein ???? Oder ??? Ludy |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
hi ludy.
keine angst, ich bin schon jedesmal nach nem mrt beim neurochirurgen zur besprechung, nur der sitzt in essen, wo man ambulant kein mrt machen lassen kann als normaler kassenpatient :angry: . daher gehe ich fürs mrt und die befundung nach bad bentheim, um dann die bilder in essen vorzuzeigen, die sich jedoch nichts aus dem befund machen:mad: . das heißt, ich bekomme jedesmal zwei befunde zu den bildern. einen ausführlichen, der mit mir besprochen wird, in bb, einen in kurzfassung im arztbrief aus essen nach den neurologischen tests. das hat natürlich auch zur folge, dass es jedes mal mindestens zwei verschiedene ansichten gibt, die sich nicht selten vollkommen widersprechen:augen: . habe also quasi immer ne zweitmeinung, aber halt "nur" von einem normalen radiologen, der die bilder ohne große erwartungen und wirklich nur nach dem, was er sieht beurteilt. ist schon etwas kompliziert zu erklären, die ganze sache, aber ich hoffe, ich konnte ein wenig aus der allgemeinen verwirrung helfen. ff, stef! |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
hallo
wir sind noch "frisch" würd ich sagen.bei unsrer maus wurde vor 4 wochen ein pilozytisches Astrozytom in kleinhirn vollständig entfernt.gott sei dank ist er gutartig und sie steht nun auch nur unter beobachtung erst mal alle 3 monate und dann weiter sehn. also das nächste mrt ist anfang märz wieder fällig und ich bin jetzt schon total nervös. es muß auch eine rückenmarkpunktion gemacht werden,unter anderen auch weil halt am rückenmarkkanal solch art geschwülste bestehn. ob sie nun schon VOR der op oder erst evtl. durch den druck durch die op danach entstand können sie jetzt noch nicht sagen. aber beschwerden hat sie keine mehr.sie hat eine rechtsseitige lähmung jedoch übernimmt sie viel mit rechts,sie benutzt den r.arm,hand und bein und versucht schon allein zu laufen und krabbeln kann sie schon. sie bekommt jetzt KG was mich auch noch etwas beunruigt ist ihre sprache.die auch in mitleidenschaft gezogen worden ist und ihre verhaltensveränderungen. aber sonst ist sie beinah wieder unsre kleine unruhige action geladenen motte wir sind in regensburg an der uni klinik operiert worden wo wohl auch grad in sachen tumoren wohl DIE fachärzte überhaupt gibt.das sagte man meiner mutter jedenfalls in berlin. wir leben in niederbayern und kamen durch landshut sofort dorthin.hätten wir nur einigen tage länger gewartet wäre sie uns einfach eingeschlafen und nie mehr aufgewacht emily wurde dann einige tage später nach der op verlegt in regensburg in die st.hedwig klinik auf die kinder onkologie wo es den dr.peters wir fühlen uns dort recht gut aufgehoben und das gesamte team ist sehr lieb und kompetent http://www.barmherzige-regensburg.de/1220.html |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo
Bei meiner Tochter wurde Anfang Januar 2007 ein pilozytisches Astrozytom WHO I festgestellt, da war sie grad 5 Tage vorher 7 Jahre geworden. Sind dann von der Neurologin in die Uni-Klinik Münster geschickt worden. Aufgrund ihres guten Allgemeinzustandes wurde sie erst eine Woche später operiert. Direkt nach der OP wurde nochmals ein MRT gemacht, da wurde dann festgestellt das noch eine kleine Tumorzelle da war, der restliche Tumor (war schon so groß wie ein Tennisball) war entfernt worden. Eine Woche später hatten wir das Ergebnis das es sich um pilozytisches Astrozytom WHO Grad 1 handelt. Nach 2 Wochen waren wir dann wieder zuhause, mit nem Kontrolltermin in 3 Monaten. Haben in der Zeit dann Krankengymnastik gemacht, da Alina ihr rechtes Bein nicht vollständig belasten konnte, ihr fiel Treppensteigen schwer usw.) Mitte April sind wir dann wieder nach Münster zur Kontrolle, EEG & MRT. 1 Woche später kam dann der Anruf, der klitzekleine Tumorrest war nachgewachsen und wir bekamen gleich einen Termin für ne erneute OP. Am 30.04.07 sind wa dann inne Klinik für die Voruntersuchungen und Narkose Gespräch. Den Tag sind wa dann wieder nach Hause, weil ja am 1ten Mai ja der Feiertag war, den haben wir dann so richtig genossen, sind bei uns in Hamm in den Tierpark gefahren, damit Alina etwas abgelenkt wurde, da am nächsten Tag die OP war. Abends um 19 Uhr sind wa dann nach Münster und am nächsten Morgen ist sie dann gleich als erste operiert worden. Den Tag dann drauf haben wir dann erfahren das diesmal das komplette Tumorgewebe entfernt werden konnt. Der Tumor war da schon wieder von der klitzekleinen Tumorzelle, die unterm Mikroskop nicht erkennbar war auf die Größe eines Tischtennis Balles gewachsen, innerhalb von 2,5 Monaten. Da hatte meine Tochter sich diesmal noch schneller erholt und wir waren nach 1 Woche schon wieder zuhause und diesmal hatte sie keine Beschwerden mehr, wie nach der ersten OP. Danach waren wir 2x zur Kontrolle in 3 Monats-Schritten, da war dann kein Rückfall. Daraufhin wurde jetzt die Kontrolle auf 6 Monate Pause ausgeweitet. Und der ist dann jetzt 29.05.2008. LG Sternchen |
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Hallo Bianca,Bettina und alle anderen!
Auch wenn ich mich schon lange nicht mehr gemeldet habe,schaue ich doch otf vorbei.Aber wie Ihr schon geschrieben habt,wenn man sich nicht meldet gehts einem gut. Dominik geht es gut,nur das letzte mrt hat uns mal wieder eingeholt.Trotz Chemo hat sich ein neuer Tumorherd am 3.Ventrikel gebildet:sad:Die Ärzte wollen mit Temodal weiter machen,da er die Therapie gut verträgt.Für November ist das nächste mrt angesetzt und bis dahin heißt es WARTEN. Wir haben jetzt erst mal eine Kur beantragt.Eigentlich habe ich immer gedacht:Sowas brauchst du nicht!Doch Dominik zu liebe hab ich mich durchgerungen und ich glaube mir wird es auch gut tun. Seid alle ganz lieb gegrüßt und alles liebe für Eure Kids:winke::winke: Kerstin |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Ihr Lieben,
hoffe Euch und Euren Kids geht es gut. Wir waren letzte Woche zum üblichen Bb und eigentlich geht es Dominik auch ganz gut(trotz 1,5 Jahre Dauertherapie). Ein längeres Gespräch mit unserem Arzt folgte und man sagte mir,daß die Therapie abgebrochen werden muß. Nach den ganzen Jahren voll Chemotherapie sei das Risiko zu groß,daß sich ein anderer Tumor oder sogar eine Leukämie entwickelt. Ich war total geschockt und weiß nun garnicht wie ich damit umgehen soll!!! Wozu haben wir ihn Jahrelang mit dieser Scheiß Chemo vollgepumpt und nun war alles umsonst. Soll ich nun einfach auf das warten was da kommt? "Wir können stolz sei,daß wir soweit gekommen sind" so der Spruch vom Oberarzt. SOWEIT??????????? Anfang Juni wird nochmal ein MRT gemacht und dann wie gehabt alle 3Monate. Jetzt heißt es hoffen das diese Dinger ganz lange still stehen. Drückt uns bitte die Daumen. Liebe Grüße an Euch alle Kerstin |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo,
Ich bin 23 Jahre alt und bei mir wurde kürzlich eine pilozystistisches astrozytom im Oberwurm des Kleinhirns gefunden! Ich weiss nicht recht wie ich damit umgehen soll und mach mir halt viel Sorgen. Kann mir vielleicht jemand sagen was alles auf mich zu kommt und was die risiken bei der OP sind? Würde mich echt freuen denn ich fühle mich sehr einsam seit der Diagnose. Alex |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo Alex,
ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Auch bei unserer Tochter, die demnächst 12 Jahre alt wird, wurde vor einem Jahr ein Pilozytisches Astrozytom festgestellt. Bei ihr ist die Lage allerdings noch schwieriger (am Hirnstamm), eine komplette Entfernung des Tumors erscheint zur Zeit zu gefährlich. Da der Tumor eine Zyste gebildet hatte, die zu massiven Hirndrucksymptomen geführt hatte, wurde in einer Not-OP vor einem Jahr ein Rickham-Reservoir gelegt und in einem zweiten Eingriff eine Biopsie entnommen, die dann die genaue Diagnose ermöglichte. Beide OPs hat sie sehr gut überstanden. Zum Glück hat unsere Tochter heute keine Symptome mehr, obwohl der Tumor noch immer da ist. Die 3-monatigen Kontrollen ergaben kein Wachstum, einmal schien er sich sogar minimal verkleinert zu haben. Man kann also auch mit dem Tumor ohne Einschränkungen leben, so lange er nicht wächst. Wir sind mit unserer Tochter in einer anthroposophischen Therapie, die sehr gut anzuschlagen scheint. Wir denken, dass der sehr gute Verlauf auch mit dieser Therapie zusammenhängt. Wir hoffen und beten täglich dafür, dass der Verlauf weiterhin so gut bleibt. Vielleicht ist es ein Trost für dich zu wissen, dass das Pilozytische Astrozytom unter den gutartigen Tumoren sozusagen noch der beste ist, d. h. er zeigt im Normalfall nur ein sehr langsames Wachstum, in vielen Fällen sogar einen Stillstand, in einigen wenigen Fällen gab es sogar Spontanheilungen. Die medizinischen Möglichkeiten sind heute viel besser als noch vor ein paar Jahren. Offenbar ist eine OP in deinem Fall möglich und sinnvoll (unbedingt weitere Meinungen einholen !!!) - damit hast du eine Chance auf vollständige Heilung, wenn er vollständig entfernt werden kann. Wenn du dich in erfahrene Hände begibst, ist das Risiko akzeptabel. Ein Restrisiko bleibt natürlich immer. Eine Alternative zu einer traditionellen OP ist übrigens die In-Seed-Implementierung, wie sie in Köln (Prof. Sturm) angeboten wird. Auch in Heidelberg ist es mittels Protonenbestrahlung möglich, ein PA zu behandeln/heilen. Jedenfalls wurde uns dies seinerzeit gesagt. Falls du genug Zeit hast, schicke doch deine Unterlagen auch mal nach Köln und Heidelberg. Ich wünsche dir viel Kraft und vor allem Hoffnung und Optimismus im Umgang mit deiner Erkrankung. Sehr empfehlen kann ich dir übrigens das Buch von J. Faulstich, Das Geheimnis der Heilung. Uns hat es sehr geholfen, unsere Einstellung im Umgang mit der Krankheit zu verändern. Liebe Grüße, Annette |
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Hallo, unsere Tochter hatte vor 11 Jahren ein pilozytisches Astrozytom an der Zwirbeldrüse . Damals hat Prof. Vogel operiert, die Stelle war auch sehr heikel....
Diese Art von Tumore wachsen meist sehr langsam und werden meißt weder mit Bestrahlung oder Chemo behandelt. Natürlich kommt es immer auf den einzelnen Fall an und ich habe nur allg. Informationen! Hilfreich ist auf alle Fälle immer eine Zweitmeinung ! Man kann auch bei der dt. Hirntumorhilfe nachfragen: http://www.hirntumorhilfe.de Das ist ein gemeinnütziger Verein , der sich stark für die Belange von Hirntumorpatienten einsetzt ! Ich würde heute wieder zum Prof. Vogel wegen der Zweitmeinung gehen, das Problem ist, dass er seit dem Herbst in einer neo Klinik in Berlin arbeitet, ich weiß nicht, wie das jetzt gehändelt ( wegen Abrechnung) wird. Aber man kann ja einfach anrufen und nachfragen ! Tel:030 / 20 94 40 00 Besonders Kinder liegen ihm sehr am Herzen, die anderen Patienten natürlich auch , und er ist Profi für heikle Stellen ! Vielleicht findet ihr auch noch hilfreiche Links oder Infos auch unserer HP der selbsthilfegruppe Gehirntumor Berlin / Brandenburg: http://www.selbsthilfegruppe-gehirntumor.de VG Ludy |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder zu Wort.
Wir hatten heute wieder Kontroll-Termin und es ist kein Wachstum zu verzeichnen.....:D Jetzt sind es schon 5 Jahre, in denen sich Gott sei Dank nichts mehr verändert hat. Vielleicht können wir damit ja Betroffenen ein wenig Hoffnung machen. LG Bianca |
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Hallo Bianka, dass ist schön von Euch zu hören !
VG Ute |
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Hallo Bianca,
schön das es Euch gut geht und wir drücken Euch weiterhin die Daumen. Wir haben im Mai den nächsten Termin. SEID 2 JAHREN KEINE THERAPIE. Lg Kerstin und Dominik:winke: |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Hallo,
lange ist mein letzter Beitrag her und viel ist passiert. Ich wohne inzwischen in Hamburg, habe mich von meinem Mann getrennt. Wir sind aber freundschaftlich auseinander gegangen und haben ein tolles Verhältnis zueinander trotz neuer Partner. Mara ist nun 17 und es geht ihr gut. Leider haben die Ärzte letzte Woche einen neuen Tumor entdeckt. Da ich hier oben im Norden natürlich noch etwas orientierungslos bin, habe ich mich erst mal ans UKE gewandt und warte nun auf einen Termin. Ich werde berichten, wie es weitergeht. LG Bianca |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
So, wir haben uns nun im UKE vorgestellt. Ich fand die Klinik sehr organisiert und den Neurochirurgen, mit dem wir gesprochen haben sehr nett. Er rät uns aufgrund des doch recht schnellen Wachstums des Tumors auf jeden Fall zu einer OP. Sie werden schauen wie viel von dem Tumor sie wegnehmen können. Wenn die Struktur zu riskant ist werden sie abbrechen und ggf. nur einen Shunt legen um den Hirnwasserfluß zu sichern. OP-Termin ist der 15.10. Solange genießen wir noch alles und ich hoffe und wünsche Mara, daß es ihr nach der Op weiterhin gut geht.
LG Bianca |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Zitat:
Das UKE ist mit die beste Adresse! Alles Gute für euch! :winke: |
AW: pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)
Wir haben mit Dr. Schmidt gesprochen und der hat sich mit Prof. Westphal abgestimmt. Wer von denen operiert weiß ich allerdings nicht...
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