Nachsorgerichtlinien
 

Wer hat Erfahrungen mit der Nachsorge bei Bk? Gibt es da allgemeine Richtlinien?
Vom Krankenhaus bekam ich ein Schema mit, dass alle 3 Monate im ersten Jahr
etwas stattfinden soll. Der Gyn aber meint, dass die Nachsorge erst nach Chemo, Strahlen und Herceptin beginnen soll. Was ist nun richtig??

Bin total verunsichert.:confused:

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo,
ich habe mit der Nachsorge im Anschluss an die Strahlentherapie begonnen.
Alles Gute
Eva

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Alle paar Wochen kommen hier immer wieder die gleichen Fragen.

Dieses Forum besteht schon einige Jahre und es gibt eigentlich nichts, was hier nicht schon mal gefragt worden ist.

Gib unter der Rubrik "Suchen" deine Frage ein und du bekommst jede Menge darüber zu lesen.

Vor einigen Tagen haben wir über das Thema noch einmal hier ausgiebig geschrieben. Für uns alte Userinnen ist es einfach nervend, immer wieder in kurzen Abständen die gleichen Fragen zu beantworten. Das soll k e i n e Kritik an dich persönlich sein, wir wissen, dass neueerkrankte Frauen natürlich alle diese wichtigen Fragen haben, das hatte ich auch. Nur du bekommst wirklich gute Tipps wenn du erstmal hier suchst, denn da gibts auch Tipps von Usern die nicht nur an Brustkrebs erkrankt sind.

Persönliche Probleme sind davon natürlich ausgenommen.

Bevor jetzt wieder die grosse und unnütze Diskussion los geht, das ist meine persönliche! Meinung.

Heidi

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Ich lese bisher nur in diesem Forum und mache genau das, was du vorgeschlagen hast.
Ich kann allerdings verstehen, dass Neuerkrankte auf diesem Wege vielleicht auch den Kontakt suchen.
Mancher braucht den Dialog und nicht die reine Information.
Daher finde ich die Formulierung etwas krass. Ausserdem musst du ja nicht jedem antworten.

Nix für ungut :remybussi

Moni

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Liebe Rubbelmaus,
ich fand deine Kritik auch nicht so toll. Wenn es für euch alte "Userinnen" nervig ist, tut´s mir leid, ihr braucht ja dann nicht zu antworten. Ich als relativ "neu Erkrankte" finde es schöner, mich in neuen Beiträgen austauschen zu können, als mir mühsam die bisherigen Beiträge rauszusuchen.

Liebe Bahomie,
zum Thema Nachsorge gibt es sicherlich viele Fragen. Ich habe den Eindruck. dass die Nachsorge total unterschiedlich gehandhabt wird. Dabei bleibt für mich immer die Angst, ob meine eigene Nachsorge wirklich so optimal ist. Ich lese immer von anderen Frauen, dass da wesentlich mehr getan wird. Bei mir gibt es nur Brust-Sonographie und Mammographie - keine Untersuchung auf Tumormarker, kein Knochenszinti, keine Leber- und auch keine Lungenuntersuchung. Und dass wahrscheinlich nur, weil mein Tumor noch klein und nicht HER-positiv war???
Bin in dieser Hinsicht immer etwas verunsichert, liebe Grüße von eurer
Intscha

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Liebe Bahomie!
Ich hab bezüglich Nachsorge auch ganz unterschiedliche Dinge gehört. Mammographie bekomme ich jetzt alle 6 Monate auf der erkrankten Seite und alle 12 Monate auf der gesunden Seite. Bin selbständig alle 3 Monate bei meinem Gyn (ist auch mein Onkologe)und er hat immer mit Ultraschall kontrolliert. Von Lungenröntgen, Knochenszinti oder Lebersono hab ich gar nix mehr gehört. Eigentlich sollte ich abschließend an meine Therapien zum PET, das ist aber im Moment auf Eis gelegt. Blut wird alle 3 Monate konrolliert sprich Tumormarker und Hormonstatus.

Liebe Intscha,
dass die Nachsorgeuntersuchungen mit den Befunden und den dazugehörenden Prognosen zu tun haben, hab ich mir auch schon überlegt. :o
Auch wird das von Arzt zu Arzt anders gehandhabt. Jeder hat da seine eigenen Erfahrungen und handelt danach. So hab ich das zumindest erlebt und meine sind da sehr genau.

Ganz liebe Grüße:knuddel: :knuddel:
Christine

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo!


@Heidi
Genau, jede Menge, aber fast zu viel, vor allem dann das Gesuchte z.B. in solchen Riesen-Threads wie Villa Sonnenschein mit über 100 Seiten oder Taxotere mit über 30 Seiten zu finden und zu verfolgen, ist schon ziemlich mühsam und unergiebig.
Da finde ich so eindeutige Threads wie diesen, die auch im Titel so klar benannt sind, wirklich besser (obwohl die sich ja manchmal dann auch in ganz andere Richtungen entwickeln).


@ alle
Habe das Thema gestern auch in meinem Nach-OP-Gespräch angeschnitten.
Demnach liegt der Schwerpunkt auf möglichst frühzeitigem Erkennen von Rezidiven im Bereich der Brust, weil man hier auch die besten Heilungschancen sieht.
Bei Fernmetastasen dagegen wartet man auf Beschwerden oder konkreten Verdacht, dann sei es immer noch früh genug mit Behandlung, die dann sowieso i.d.R. nur noch palliativ ist, man so den Patientinnen vorher aber länger "unbeschwerte" Zeit lässt ohne Strapazen der Behandlung.

Puh.
Ziemlich heftige Aussage, bei der auch mal wieder alle Patienten über einen Kamm geschoren werden.

Das entspricht den Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft:

Die Nachsorge ist nicht nur als Verlaufskontrolle oder Nachbeobachtung der Erkrankung zu
verstehen, sondern soll vorzugsweise die physische und psychische Gesundung sowie die
psychosoziale Rehabilitation unterstützen. Sie ist symptomorientiert zu konzipieren und den
individuellen Bedürfnissen der Frauen anzupassen.
Weitere Ziele sind:
• die möglichst frühe Erkennung lokoregionärer bzw. intramammärer Rezidive
• die rechtzeitige Diagnose und Therapie von Folgen und Nebenwirkungen der
vorausgegangenen Brustkrebsbehandlung
• bei Beschwerden oder begründetem Verdacht eine gezielte Suche nach
Fernmetastasen
...
Im Gegensatz zur Situation beim metastasierten Mammakarzinom haben Betroffene mit einem
intramammären oder lokoregionalen Rezidiv eine kurative Therapiechance. Nach den bisherigen
Erfahrungen bringen die Früherkennung von Fernmetastasen und deren frühzeitige Behandlung
dagegen keinen Überlebensvorteil mit sich. Daher ist bei Symptomfreiheit Zurückhaltung in der
apparativen und laborchemischen Diagnostik geboten.

http://www.senologie.org/download/pdf/dl8xff7w.pdf

Mit den Befunden an sich hat die "Zurückhaltung" bei Szinti und Co. also wohl weniger zu tun, höchstens indirekt, weil der eine oder andere Arzt dann - oder weil er seine Patientin und deren Bedürfnisse besser kennt - auf die Leitlinien pfeift und die Untersuchungen trotzdem machen lässt.

Laut derselben Leitlinie sollten Nachsorgeuntersuchungen der Brust dann in den ersten 3 Jahren vierteljährlich efolgen, im 4. und 5. Jahr halbjährlich, ab dem 6. Jahr jährlich, einschliesslich jährlicher Mammographie der anderen Brust.
Gut zu wissen, kann man als Patientin ja anbringen, falls die eigenen Ärzte sparsamer sein wollen.

Viele Grüße

Renate

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo Renate,
das war eine gute Information, danke!!
:knuddel:

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo Sonntagskind!

Als ich meine Frage ins Forum brachte, wurde ich meiner Meinung richtig abgekanzelt! Es tat mir nicht gut!
Aber nun die ganzen Antworten, vorallem dein letzter Beitrag war prima. Herzlichen Danke dafür.
Für uns Neubetroffenen sind solche Fragen sehr wichtig!

Nochmal Danke!

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo Mädels,

ihr habt alle Recht. Ich hätte dieses unselige Posting besser nicht geschrieben. Tut mir jetzt auch schon leid. Doch ich will ja meine Fehler nicht ungeschehen machen, deshalb lasse ich meine barsche Antwort auch stehen und lösche sie nicht.

Klar weiss ich auch, dass ich gerade am Anfang (und auch jetzt) froh war, wenn mir jemand geantwortet hat und damit geholfen hat. Wenn ich früher einen PC gehabt und den KK gekannt hätte, wäre mir viel Ärger und Kummer erspart geblieben.

Aber vielleicht nehmen die neuen Userinnen meine Entschuldiggung an, wenn ich ihnen erkläre, dass es mir z.Zt. nicht gut geht? Bei mir wurde nach fast 6 Jahren rezidiv- und metastasenfreier Zeit, wieder eine Metastase in der 5. Rippe rechts festgestellt. Dazu kommt die Hitze und ich wusste bis gestern nicht, was nun werden soll. Aber das soll keine Entschuldigung dafür sein, dass ich mich mächtig im Ton vergriffen habe.
Ich hätte besser gar nicht geantwortet. Eigentlich gebe ich sehr gerne Erfahrungen weiter und freue mich immer, wenn ich jemanden helfen kann. So wird das auch in Zukunft wieder sein.

Also fragt weiter, denn gerade hier bekommt ihr sehr gute Tipps und wir trösten auch, wenn ihr mal gerade wieder in ein Tief gefallen seid.

Alles Gute für euch und viele Grüsse:winke:

Heidi

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo Heidi-Rubbelmaus,
das finde ich wirklich toll von dir,dass du dich hier entschuldigst!
Manchmal reagiert man vielleicht auch einfach spontaner mit einer Antwort,als es vielleicht sein sollte.Das kann wohl auch mal vorkommen,denke ich.Besonders,wenn man viel und oft schreibt.
Es tut mir Leid,dass es dir nicht so gut geht.Vielleicht war deine Antwort eine Reaktion darauf,dass es dir alles zu viel wird.
Ich hoffe,dass dir hier verziehen wird
Alles Gute von asteri

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo Rubbelmaus,
das hab ich doch geahnt, dass du eine ganz liebe bist und es so nicht gemeint hast!! Toll deine Reaktion! Ich lese weiterhin gern deine Beiträge und drücke dir meine Daumen!
Liebe Grüße von Intscha:knuddel:

AW: Nachsorgerichtlinien
 

hallo,

also bei mir hat die Nachsorge begonnen als die Therapien beendet waren,
Chemo und Strahlentherapie... damals........

anfangs vierteljährlich,
bis jetzt halbjährlich.....
Mamografie wurde 1x im jahr gemacht

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo Rubbelmaus!
Tut mir echt aufrichtig leid, dass es dir so gar nicht gut geht momentan.:knuddel: :knuddel:
Dir sei verziehen!!!:winke:

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo ihr Lieben,

http://www.senologie.org/leitlinien.htm den Link hatte Inter am am 20.6. im Thread "Nachsorge" von Margret2959 reingesetzt. Ich habe den Thread noch mal hochgeschupst.

Ich habe bis jetzt schon Unmengen von Nachsorgethreads gelesen und muss sagen, ich habe noch nirgendwo eine einheitliche Nachsorge gefunden. Es wird wohl auch in den verschiedenen Bundesländern immer anders gehandhabt.Es mag zwar Richtlinien geben, aber jeder Arzt/Klinik macht es wohl individuell. Mein Arzt ist ganz vorsichitig, aber es ist in der Vergangenheit auch so viel bei mir übersehen worden, dass er jetzt schon übervorsichtig ist.Was aber bestimmt auch nicht falsch ist, denn sonst wäre meine Knochenmetastase nicht so schnell entdeckt worden.

Grüsse
Heidi

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Ich kann überhaupt nicht verstehen das ältere User Probleme damit haben wenn Neue Betroffene Ihre Fragen stellen, wir waren alle mal Neu und dankbar über jede Antwort. Unter der Suchfunktion das kann ich nur bestätigen vergeht einem die Lust am Suchen. Schade da einige älter User so eine Einstellung haben. Das leben und die Krankheit ist schon schwer genug da verstehe ich nicht wie man sich über so Kleinigkeiten aufregen kann. Ich bin auch schon seit 2 Jahren dabei und stelle mit Sicherheit Fragen die schon zigmal gestellt worden sind. Wie einige schon geschrieben haben man muss ja nicht antworten. Ich hoffe das sich keiner davon entmutigen lässt auch weiterhin fleißig Fragen zu stellen.

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo Schnecke,

lies dir bitte jedes Posting hier durch. Wenn du das gemacht hättest, wäre dir auch aufgefallen, dass ich mich schon längst für mein unsägliches Posting entschuldigt habe.

Heidi

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo Maren,

keine Panik! Es könnte ein Fersensporn sein. Du solltest das mal einen Orthopäden anschauen lassen. Bis dahin: Bequeme, weiche Schuhe tragen, am besten Silikon-Fersenpolster aus der Apotheke besorgen, täglich Fußgymnastik (z.B. Fuß über Flasche am Boden rollen).

Viele Grüße
Chauchat

AW: Nachsorgerichtlinien
 

AW: Nachsorgerichtlinien
 

... ja, und irgendwie kann man sich auch in einer Klinik wohl nicht auf einheitliches Vorgehen einigen...

Langsam ist mein Nervenkostum echt im Eimer.

Nach meiner OP bekam ich Ende Juni die Info: Erste Nachsorge in drei Monaten, also Ende September.
Jetzt heisst es: "Neeee, erst 3 Monate nach Ende der Therapie."
Ich bekomme ja jetzt noch Bestrahlung (gerade Halbzeit, jippie), es wird also Weihnachten, bis sich jemand die hoffentlich noch gesunde linke Brust ansieht, = ein ganzes Jahr nach erster Diagnose und Mammo und ein halbes Jahr nach letzter MRT.

Da mein alter Gyn nicht in Frage kommt und ich noch keinen neuen habe, dem ich soweit vertrauen würde, und weil es dann ja auch die erste Nachsorge überhaupt ist, würde meine Studienärztin diese erste noch machen. Die weitere Nachsorge habe dann aber bei niedergelassenen Ärzten zu laufen (Hintergrund, unausgesprochen: Uni-Klinik ist überlastet.)

Ich war so baff, und nach meinen schlechten Erfahrungen mit meinem FA so geschockt von dieser Aussage, mein Leben in die Hände von jemandem zu legen, von dem ich eher davon ausgehe, dass er oder sie nicht zu den Spitzen der Zunft zählen was die Diagnostik angeht, dass ich während des Telefonats gar nicht protestieren konnte (hole ich noch nach...).

Ob ihr Kollege beim Gespräch nach der OP einfach vergessen hatte, dass ich noch Bestrahlung bekomme??? Lässt ja tief blicken wie qualifiert das Gespräch lief. Passt.

Eine "Chemo-Schwester", die bei der Bestrahlung nur eine Woche Vorsprung hat, aber als Privatpatientin vom Chefarzt der Klinik behandelt wird, hat ihre erste Vorsorge in der Tat schon Ende September, und natürlich in der Klinik, und natürlich ganz ohne Verhandlungsbedarf.
Eine andere Patientin darf die Nachsorge auch in der Klinik machen, weil sie zwar keine Privatpatientin ist, aber in derselben Studie, und ebenfalls vom Chefarzt persönlich operiert wurde.
Und ich???
Pech gehabt, weil nicht beim Chefarzt, oder wie?????

Langsam hätte ich wirklich Lust, die Uni-Frauenklinik nienienie mehr zu betreten und alles auswärts zu machen - wenn ich nicht diese Panik hätte, dass wieder was vermasselt wird.

Habe danach eine schlaflose Nacht verbracht.

Ich muss sagen, dieser Psychoscheiss macht mich viel fertiger als die Medikamenten-Nebenwirkungen. Dann lieber noch ein paar Tage :smiley11: oder die Haare verlieren, aber das Gefühl, dass wirklich dass Sinnvollste in der Behandlung passiert.

Werde mich wohl doch mal bei der Psychoonkologin melden, es reicht.
Oder/und ein Gespräch bei dem niedergelassenen Onkologen suchen, bei dem ich letztes Jahr für ein Gespräch war und von dem ich einen ganz guten Eindruck hatte.

:( :weinen: :( :weinen: :( :weinen:


Sorry, nächstes Mal wieder Netteres...

Liebe Grüsse

Renate

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo Sonntagskind,
kann dich unheimlich gut verstehen. Aber, mach dich nicht verrückt!! Atme tief durch und kämpfe für dich weiter. Denk nach was für dich wichtig ist. Hast du noch ein Bauchgefühl, treib es auf, fühle es nach und dann tu das was es dir sagt.
Wenn du nicht für dich sorgst, wird kein anderer mit dir kämpfen. Es gibt einen guten Spruch bei ??? der geht so: Sei lieber gehasst für das was du bist, als geliebt für das, was du nicht bist. (Oder so ähnlich). Also mach zur Schnecke, wen du zur Schnecke machen willst. Wir müssen die Ärzte damit konfrontieren, dass wir den Eindruck haben, sie behandeln Private anders. Manche tun es, manche nicht. Das wir kämpfen müssen, wo wir am schwächsten sind, ist eine Schande. Aber leider geht es nicht anders.
Kopf hoch, du schaffst es!!
Dori:knuddel:

AW: Nachsorgerichtlinien
 

Hallo,
habe heute mal meinen neuen Gyn nach der Nachsorge gefragt, als ich mir das Zoladex gespritzt hat.
Er würde die Nachsorge nach Ende der Bestrahlung machen, also 3 Monate nach OP,nicht erst 6.

Er macht es wohl bei anderen Patientinnen tatsächlich im Wechsel mit der Frauenklinik: eine bei ihm, eine in der Klinik wg. Studienverlaufsverfolgung. Als ich fragte, ob das denn sinnvoll sei, dann wären es ja z.B. auch abwechselnd unterschiedliche Ultraschallgeräte, meinte er, dass die Nachsorge sowieso nur Tastuntersuchung und Tumormarkerbestimmung umfasst.
Aha ?????
Und:
"Wenn sie das im Wechsel in der Frauenklinik machen lassen, bin ich Ihnen auch überhaupt nicht böse, Sie sehen ja selbst, was hier in der Praxis los ist."

Kann sein, dass das nicht nur das Schlusswort des heutigen Besuchs war...

Toll, frisch diagnostiziert prügeln sie sich fast um uns, nach Primärtherapie sind wir nur noch lästige Kostenfaktoren oder was??? :confused:

Trotzdem und erst recht: Sonnige Grüsse

Renate