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Robert32 04.07.2006 11:10

Klatskin, gibt es was Neues?
 
Hallo, ich sehe dass auf dieser Seite ein Thread zu diesem Thema besteht,
allerdings wurde der bestimmt schon ein halbes Jahr nicht angerührt und ich bin wir ihr sicherlich verstehen könnt, zu verzweifelt für Seite 5.

Bei meinem Vater hat man vor ca 8 Jahren eine Stenose an der Galle festgestellt. Es war so schlimm, dass er Gelbsucht bekam. Kein Arzt hat sich dran getraut, bis ein guter Freund von meinem Vater einem Arzt deutliche Worte gesagt hat. Sie haben, und dass wissen wir erst jetzt Teile der Galle weggenommen damals. Vor einigen Wochen hat mein Vater wieder Schmerzen bekommen. Die die alten Ärzte mittlerweile in die Schweiz gegangen sind und die Akten angeblich verloren seien, musste man bei Null anfangen.

Durch den Ärztestreik an der Uniklink wurde mein Vater in Wiesbaden geparkt, wo er fast täglich zusammenbrach. Man hat CTs gemacht und man hat versucht einen Stend zu setzen. Mehrere male. Als das scheiterte, schickte man ihn heim und sagte, er solle warten bis der Streik vorbei sein. Die Frechheit war, "Passen Sie auf, dass Ihr Vater kein Fall für die Bildzeitung wird"
wegen dem Streik.

Naja, jetzt ist er in Mainz in der Uniklink, und zunächst hieß es, kein Problem,
das machen wir schon. Alle Untersuchungen wurden wiederholt bis man sich letzten Freitag entschied, wir müssen einen Eingriff machen. Man sagte meinen Vater sie vermuten einen Klaskin Tumor und sie wollen 50% der Leber entnehmen, falls das möglich ist. Gestern war ein aufregender Tag, aber leider haben alle guten Gedanken am Ende nichts genutzt. Die Leber hat Metastasen, so dass eine teilweise Entfernung nicht in Frage kommt. Gestern habe ich mich die ganze Zeit mit dem Thema beschäftigt, aber ich konnte nichts positives herausfinden. Ich muss heute um 15:00 in die Uniklink um das offizielle Ergebnis zu erfahren. Am Telefon wollten man nichts konkreter sagen.

Mir ist bewusst, dass ich für meinen Vater vermutlich nichts machen kann um ihn zu heilen, allerdings müssten doch ein paar Jahre noch zu schaffen sein.

Ich hab eine 7 Monate alte Tochter, die mein Vater über alles liebt. Ich möchte das er eine Chance hat, Opa zu sein.

Ich hab von guten Ergebnissen mit Gentherapie gelesen, aber das wird noch nicht am Menschen gemacht. Auch Mistel und Sauerstofftherapie.

Vielleicht kennt einer den Leber und Gallenspezialisten in Deutschland.
Irgendwas?

Robert32 05.07.2006 00:46

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Hallo noch mal,
der Chirurg in der Uni Mainz hat folgendes berichtet, und dabei war er nicht
sehr guter Dinge:

Man hat bei meinem Vater den Bauchraum geöffnet und festgestellt, das die Gallenwege eigentlich soweit frei seien. Einer der Gänge ist verschlossen und kann nicht geöffnet werden, da bei der Operation vor sieben Jahren ein Stück Darm daran genäht wurde. Allerdings hätte man an der Leber kleine weiße Auffälligkeiten gefunden, die angeblich da schon mal vorkommen können,
jedoch aus bösartig sein können. Das war nach dem Gutachten, was noch wärend der OP gestellt wurde bestätigt.
Da beide Lappen der Leber betroffen sind macht eine teilweise Entferung keinen Sinn mehr, auch Transplantation oder Teiltransplantation kommen nicht in Frage, da davon auszugehen ist, dass das neue Organ auch direkt befallen wird. Mein Vater soll Ende der Woche mit der Onkologie sprechen, wobei der Chirurg zu Bedenken gab, dass eine Chemotherapie wenig erfolgversprechend ist.

Das ist der heutige Stand. Mein Vater ist noch schwach von der OP, aber eigentlich geht es ihm recht gut soweit man das sagen kann. Allerdings macht er sich grosse Hoffnungen, die ihm die Ärzte wahrscheinlich morgen nehmen werden.

monika49 05.07.2006 22:52

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Ach Robert ,ich wünschte ich könnte dir helfen. Es tut mir so leid für deinen Vater,für dich und deine Familie.Besonders aber, für deine kleine Tochter die ihren Großvater sicher nicht lange kennenlernen darf.
Meine Mutter ist vor 6 Monaten gestorben.Sie war nur drei Monaten krank.Sie wurde in der HSK von Prof. Lehmann operiert und bei ihr war es ähnlich. Sie hatte ein Gallenblasenkarzinom mit Befall der Leber. Man konnte für sie nichts mehr tun. Nur noch palliativ behandeln.
Dass es bei meiner Mutter so schnell ging lag wohl an ihr denn ich bin überzeugt,dass sie es gesteuert hat. Nachdem sie wußte wie es um sie stand und es von Tag zu Tag schlechter wurde,hat sie immer gesagt,dass keinen Tag länger als nötig leiden will . Ich habe sie bis zum letzten Atemzug gepflegt und ich bin dankbar dafür. Genieße die Zeit mit deinem Vater sagt euch alles was ihr euch zu sagen habt auch Dinge die ihr nie ausgesprochen habt.

Ich wünsche euch noch eine lange schöne Zeit.

Liebe Grüße
Moni

ardnas 31 06.07.2006 16:57

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
hallo!
was du schreibst geht mir so unheimlich nah,
wahrscheinlich deshalb, weil wir eine ähnliche geschichte haben!
mein vater ist vor 4 wochen gestorben... wir haben himmel und hölle in bewegung gesetzt um ein paar jahre zu erkämpfen. bei ihm waren zum schluß
auch beide leberlappen mit metastasen durchsetzt.
ich weiß gar nicht, was ich dir schreiben soll um zu helfen, denn genau deshalb schaue ich immer wieder auf dirse seite.
wollt ihr euch noch mit anderen ärzten in verbindung setzten?
wir hatten, leider zu spät, kontakt mit Dr. seehofer der charite berlin ( telenr. müßte ich bei meiner schwester erfragen). denen haben wir unterlagen zugeschickt, die zur zeit der diagnosestellung gemacht wurden.
berlin wollte das mein vater sich bei ihnen vorstellt, da sie die chance sahen ihn zu operieren. der professor der diese operation macht ist wohl spezialist auf diesem gebiet.letztendlich birgt das alles aber erhebliche risiken.
von einer chemo würde ich euch glaub ich abraten...wir hatten das gefühl
mein papa hätte vielleicht schönere letzte monate gehabt.
meine tochter ist 10 monate alt meine nichte 2 jahre... ich glaube mein vater
hat vorallem wegen ihnen gekämpft.
liebe grüße

Robert32 07.07.2006 09:41

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Ich habe diese Woche schon einiges probiert.
Habe mir Hannover und Berlin Kontakt aufgenommen.
Hannover sagt, es ist egal ob Mainz oder Hannover,
die Ärzte sind auf dem gleichen Ausbildungsstand.
Berlin braucht mehr Informationen.

Die Krebshilfe rät nur, schmerzvorbeugend zu arbeiten um " Lebensqualität" zu erhalten.

Es wird immer aussichtsloser.
:undecided

ardnas 31 07.07.2006 10:58

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
lieber robert,
das tut mir wirklich so leid! habe gestern noch mal mit
meiner schwester über euch gesprochen und letztendlich kamen
wir zu dem schluß, das es wohl das beste ist zu versuchen deinem
vater die zeit die er noch hat so angenehm wie möglich zu machen.
wir wissen, wie schwer das ist.man steht so hilflos da und niemand kann
einem wirklich helfen. besonders schlimm fand ich, das mein vater
nicht loslassen wollte und das ist ja auch nur verständlich.
ich wußte schon bei meinem vater nicht wie ich ihm in dieser situation
helfen sollte... wir waren ganz viel bei ihm und für ihn da und die psychologin im kh meinte,das seine familie ihm die größte stütze ist!
ich wünsch euch viel kraft,vorallem deinem vater und das er noch eine
gute zeit haben darf!!!!
meld dich wenn du nicht mehr weiter weißt...

dolores2505 07.07.2006 12:01

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Hallo Robert,

ich muss leider Monika und ardnas in allem was sie schreiben recht geben.....
aber auch mals was positives: meine Mutter hat seit fast zwei Jahren Gallengangkrebs und ALLE umliegenden Organe sind befallen. Nach 1 Jahr Tabletten-Chemo und jetzt flüßige Chemo geht es ihr immer noch gut (zwischendurch war sie auch mal im KH, Stentwechsel). Natürlich wissen wir dass es morgen anders sein kann, und wir versuchen so normal wie möglich zu leben, aber wir genießen auch die zeit zusammen, man weiß nie wann es anders wird. Ich denke das ist von Mensch zu Mensch verschieden, und so lange der Betroffene WILL und KANN, ist es ok, aber nur noch Leiden ist nicht mehr OK !

Grüße von Dolores

Robert32 07.07.2006 14:40

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Ich weiss, dass zeitlich alles drin ist.
Ich habe auch schon viele Krebsopfer in der Familie zu beklagen.
Interessanter Weise immer parallel. Beide Größväter hatten ein kleinzelliges Lungenkarzinom.
Mein einer Grossvater hat fast 2 1/2 Jahre überlebt, obwohl man ihm nur wenige Wochen gab.
Natürlich waren das keine schönen Jahre, und schon gar nicht bei vollem Bewustsein.
Erst eine Punktbestrahlung hat ihn einige WOchen zurück ins Leben gebracht, aber dann starb er sehr schnell.
Mein Schwiegervater hatte vor einer Woche eine Operation wegen Krebs an der Niere. Das scheint aber überstanden.

Habe gerade mit Mainz telefoniert, die sagen es geht ihm umfassend gut.
Er bekommt Kaliumchlorid und Natriumchlorid und ich denke ein Schmerzmittel.
Allerdings ist die Chirurgie etwas träge für meinen Geschmack. Ich möchte eine Strategie entwickeln, damit man gleich weiter machen kann, wenn mein Vater sich von dem Eingriff erholt hat. Sie wollen dass er sich erstmal "auskuriert" und gar nichts machen. Sie wollten ihm bereits Mittwoch Bescheid sagen und sie haben es immer noch nicht getan. Als ich den schriftlichen Befund erwähnte kam " Ach der fehlt ja auch noch..."

Ich fahre später vorbei.

Was hat man bei euch ausprobiert, bzw. was habt ihr ausprobiert. Was ist erfolgversprechend, was kann ich gleich abhaken?

Ich bin mittlerweile auch soweit mit Vitaminprodukten zu arbeiten, zusätzlich natürlich. Auch wenn es nicht hilft, sollte es auch nicht schaden.
Allerdings die prognosizierte Mengen sicherlich eine ziemliche Belastung.

Ich wollte noch in Freiburg anrufen und ein Tumorzentrum. Dann wollte ich noch eine Schmerztherapie organisieren.

Robert32 07.07.2006 14:51

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Mal ganz offtopic. Ein heißes Eisen.
Antwort gerne über PM.

Mein Schwiegervater ist privatversichert. Wäre er es nicht, wäre er seit 3 Jahren tot. Das ist ein unumstößlicher Fakt.

Meiner Vater ist nicht privatversichert, weil er schon früh einen Bypass hatte.

Könnte die Behandlung anders aussehen, wenn er privatversichert wäre?

S.K. 07.07.2006 21:38

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Keine Worte im Moment....
Soviele Gedanken...
Soviele Tränen...

Ich WILL 2 JAHRE ZURÜCK SEIN.
BITTE

Robert32 07.07.2006 23:27

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Im Moment überwiegt bei mir der Kampfgeist.
Auch wenn immer im Hinterkopf ist, dass es morgen anders sein kann.
Ich überlege wirklich was eine Chemotherapie bringt ausser Leiden.
Am Montag haben wir eine Termin bei der Onkologie.

Heute war ein guter Tag im Krankenhaus. Ich habe meinem Vater etwas erzählt, dass er so laut lachen musste, dass die Schwestern rein kamen um zu schauen was los ist. Das war ein sehr schöner Moment.

Meine Mutter hat mich auf der Heimfahrt gefragt, ob es mir auch so ginge, daß man irgendwie nicht die ganze Zeit traurig sein kann. Ich musste ihr zustimmen. Ich war diese Woche zwar sehr ernst, teils sogar unfair zu Kollegen, weil ich mir auch zum privaten auch noch viel beruflichen Stress gemacht habe. Manchmal muss ich spontan weinen. Dann gibt es aber auch sehr glückliche Momente und föhliche Momente. Meine Tochter kann seit Mittwoch ein paar "Schritte" krabbeln und seit Donnerstag kann sie sich auch alleine hinsetzen. Irgendwie habe ich aber auch ein leicht schlechtes Gewissen wenn ich gut drauf bin.

Mein Schwiegervater macht mir auch Sorgen. Laut den Ärzten hat er seine
Krebsoperation an den Nieren gut überstanden, aber er ist im Moment ziemlich depressiv. Die Sache mit meinem Vater nimmt ihn sehr mit, da sie quasi auch ein Schicksal teilen. Wie gesagt, mein Schwiegervater hat erst vor etwa 3 Jahren eine "unheilebare" Leukämie überlebt.

Im Moment geht alles drunter und drüber.

Robert32 07.07.2006 23:34

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Ich bedanke mich auch für eure Antworten. Es ist eigentlich schade, dass viele nur mitlesen, aber das geht schon in Ordnung denke ich.

Wie ich bisher schreibe werde ich weiter machen. Ich hab das Gefühl es hilft mir. Es freut mich, wenn es jemand ließt und unsere Geschichte kennt.

ardnas 31 08.07.2006 18:20

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
lieber robert,

so wie du es machst ist es richtig!
ich denke für deinen vater ist wichtig das menschen
sich darum kümmern das beste für ihn rauszuholen!
das haben wir auch getan,und sind den ärzten manchmal ganz
schön auf die neven gegangen!!
das mit dem schlehten gewissen ist so eine sache die bei allen ähnlich
ist... hatte ich auch, meine tochter hat in der schweren zeit so
viele fortschritte gemacht. war dann aber manchmal traurig weil mein vater das nicht mehr so gut miterleben könnte.
finde übrigens das auf dieser seite viel mehr geschrieben werden müßte
es wär so wichtig, denn dieser krebs ist ja relativ selten und alle informationen
wichtig ,wenn man betroffen ist!!!!
also!weiter schreiben!

Robert32 09.07.2006 09:02

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Meinem Vater geht es im Moment relativ gut.
Er bekommt viel Milchsuppen zu essen, so sieht es zumindest aus.
Allerdings isst er nicht viel davon, so unser Eindruck.
Zeitgefühl hat er im Moment keines.
Gestern hat er mir Geschichten aus seiner Kindheit erzählt, von
seiner leiblichen Mutter und von seiner Stiefmutter.
Sehr ungewöhnlich für ihn, über Dinge zu sprechen,
die erstens nicht mit seinem Vater zu tun haben und zweitens so
lange zurück liegen. Da er mittlerweile wieder längere Zeit sitzen kann,
werden wir heute alle Mann hoch ins Krankenhaus gehen.

Robert32 10.07.2006 10:46

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
In ein paar Stunden sind wir bei der Onkologie.
Im Moment bin ich noch ruhig.
Wir haben ja immer noch keinen schriftlichen Befund.
Das letzte was wir erfahren haben ist von Dienstag die Einschätzung des
operierenden Arztes.

Gestern war auch ein guter Tag. Mein Vater wollte unbedingt eine Pfeife rauchen. Das haben wir ihm ermöglicht.

Gestern Abend waren wir noch auf dem Friedhof und haben das Grab meines Grossvaters gepflegt. Das gehört zu den Routinearbeiten der Famlie, daher ist das nicht weiter ungewöhnlich zu dieser Zeit. Nur im Umkreis von meinem Opa ist uns gestern aufgefallen, dass da viele Männer und Frauen liegen, die im Alter meines Vaters sind. Etwas jünger oder älter, aber im Grunde ein Jahrgang. Sogar zwei Schulfreundinnen von meiner Mutter ist in der Nähe.

63 ist kein Alter, allerdings wird einem da klar, dass man um jeden Tag dankbar sein muss.
Auch über Unglücksmeldungen im Fernsehen denkt man mehr nach.
Täglich sterben tausende Menschen, die buchstäblich aus dem Leben gerissen werden. Während einem das im täglichen Leben eher egal ist bzw. nicht mehr Gefühlsregung zulässt als "Ist schon schlimm", bekommt das einen anderen Stellenwert. Ich zumindest fange an mir Gedanken zu machen.

Robert32 10.07.2006 15:17

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Oh mann was bin ich sauer. 2 1/2 Stunden verschenkt.
Mein Vater hat man um 12:00 die Drainage gereinigt, wo er um 13:00 einen wichtigen Termin hat. Da er 6 Stunden nicht aufstehen darf, verstrich der Termin ungenutzt. Ich hab fast eine Stunde in der Onkologie gesessen und nichts gemacht ausser zu warten.

Ein Chefarzt wird irgendwann mit Ihrem Vater in der Chirurgie sprechen.
Super, so kann ich meine Zeit planen. Ich möchte das meiener Mutter nicht alleine überlassen. Sie lässt die Ärzte zu leicht von Haken.

Robert32 11.07.2006 00:03

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Mein Vater sollte heute eine Besprechung haben mit der Onkologie.
Diese ist auf morgen verschoben. Wir kriegen keine Daten, nichts Handfestes.

"Wenn wir Ihren Mann entlassen, bekommen Sie einen Abschlussbericht"

"Ihr Mann hat irgendwas mit Klatschkin, oder ein Lebertumor, aber das ist egal, denn das Ergebnis ist das Gleiche"

"Entweder man betet oder man probierts mit einer Chemo, mehr Auswahl haben sie nicht"

Wer zum Teufel bildet diese Ärzte aus? Ich kann verstehen, dass Ärzte einen gewissen Schutzmechanismus brauchen, aber die meisten sind derart gefühllos...

Mein Vater kommt nächste Woche heim. Heute haben sie ihm eine bleibende Drainage gelegt, damit Leber/Gallenflüssigkeit ablaufen kann.

Meine Mutter sagt, mein Vater muss viel Schleim abhusten. Ich denke, dass kommt davon, dass er nicht raucht im Moment. Meine Mutter meint, das ist der Krebs, und dass das kein gutes Zeichen sei.

Im Moment bin ich wieder in einem Loch.

Es sieht wirklich nicht gut aus.

Sabine36 11.07.2006 12:32

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Hallo Robert,

Deine Erfahrungen mit den Ärzten spiegeln die meinen wieder. Allerdings muss ich sagen, dass ich im Laufe der Jahre eine gewisse Resistenz gegen Ärzte, die nicht so wollten wie ich, entwickelt habe und meinem Ärger auch Luft gemacht habe. Mein Partner konnte es nicht, ihm fehlte einfach die Kraft. Und in der Regel haben die Ärzte nach anfänglichem Gemotze dann doch noch "gespurt". Ihr habt ein Recht auf genauere Informationen, lass Dich da nicht einfach abwimmeln, soviel Zeit muss sein. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.

Lieben Gruss
Sabine36

Robert32 11.07.2006 13:14

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Dank Dir Sabine. Meiner Mutter hat ja viel mehr Zugang zu den Ärzten.
Ich komme immer erst zur Feierabendzeit ins Krankenhaus.
Meine Mutter lässt sich total verunsichern bzw. aus der Spur bringen.

ardnas 31 11.07.2006 16:16

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
hi,
tja mit den aussagen der ärzte muß man erstmal lernen
umgehen zu könnnen. die ärztin die für meinen vater
zuständig war sagte mal zu uns das sie in psychologie nicht
so gut ist... tatsächlich stell ich mir das auch alles schwierig vor.
leider werden die ärtzte da auch nicht ausreichend ausgebildet.
letztendlich war sie diejenige, die uns die knallharte wahrheit sagte,
während der oberarzt und professor mit ärztelatein kamen aus dem wir auch hoffnung geschöpft haben??! diese wahrheit will man aber auch gar nicht wissen!!!

Robert32 11.07.2006 23:47

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
War heute im Krankenhaus. Meinem Vater geht es soweit gut.
Er freut sich drauf raus zu kommen. Wir haben uns ein bischen unterhalten, und für einen Moment war alles Prima.
Dann kam ich raus aus dem Krankenhaus und mein Auto ist Schrott. Ich hab den Wagen erst 6 Wochen. Er hat nicht einmal 20.000 KM. Jemand hat das geparkte Auto gerammt. Normal ist das ärgerlich, aber vor dem Hintergrund,
da versteht man die Welt nicht mehr.

Ich hab im Moment so unglaublich viel Stress am Hals mit meinem Vater, meinem Schwiegervater, der Arbeit und einer anderen ärgerlichen Begebenheit und dann fährt einer in das nagelneue Auto. Da steht man doch kurz vor dem Nervenzusammenbruch.

Robert32 12.07.2006 00:47

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Kennt das jemand?
Chemotherapie

Grundsätzlich sind die Zellen des Gallenwegskrebses wenig empfindlich gegenüber chemotherapeutischen Medikamenten. Eine Möglichkeit der medikamentösen Behandlung bietet jedoch die lokale Chemotherapie. Unter lokaler Chemotherapie versteht man ein Vorgehen, bei dem die Medikamente nicht über die Venen oder den Verdauungstrakt im ganzen Körper wirken (und dort auch ihre Nebenwirkungen entfalten), sondern in hoher Konzentration direkt ins Gebiet der Krebsgeschwulst verabreicht werden. Im Fall der Gallenwegskrebsarten werden die Medikamente direkt in die Arterie gespritzt, die die Leber und Gallenblase versorgt. Dazu muss in einem operativen Eingriff oder über eine Blutgefäßpunktion in der Leiste zuvor ein Katheter in diese Arterie eingebracht werden.

In kleinen Studien mit bis zu 15 Patienten konnten mit verschiedenen Medikamenten, die auf diesem Weg verabreicht wurden, bereits gute Erfolge erzielt werden. In spezialisierten Zentren stellt dieses Verfahren daher für die Patienten eine mögliche Heilungsaussicht in der Behandlung nicht operierbarer Gallenwegskarzinome dar.


Quelle

3Jane 13.07.2006 08:48

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Wenn der Krebs noch nicht gestreut hat, ist die lokale Chemotherapie am zielführensten. Wenn aber schon eine Streuung oder Metastasen vorliegen, dann ist eine lokale Chemo sinnlos (dann nur Ganzkörperchemo möglich, die zum Großteil gar nicht auf den Tumor wirkt).
Du mußt dir aber im klaren sein, dass jedwede Chemo in diesem Bereich keine Heilung bringen kann, sondern es verlängert euch "vielleicht" die Zeit die ihr mit eurem Vater verbringen könnt. Problem ist, dass man nie weiß, wie die jeweilige Person auf die lokale Chemo anspricht;
Aber wenn lokale Chemo in Frage kommt, ist natrülich die Frage, ob die Metastasenherde so klein sind, dass mit Alkohol injeziert werden kann oder andere lokale Verfahren angewendet werden können.

Einige Links zur Behandlung von Lebertumoren (leider hab ich nichts zu Gallengangkarzinom; jedoch sind die Behandlungen ähnlich):
http://www.ukl.uni-freiburg.de/med/m...o/hepazell.htm
http://www.lebertransplantation.de/hcc-int.htm
http://www.akh-consilium.at/daten/lebertumoren.htm
http://www.medknowledge.de/abstract/...04-10-sirt.htm (ist aber eher noch experimentell)

LG 3Jane

Robert32 13.07.2006 09:23

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Herzlichen Dank.
Wenn ich den Arzt verstanden habe, dann sind einige kleine Metastasen auf der Leberoberfläche, die aber so gestreut sind, dass die Leber nicht Teilbeschnitten werden kann. Andere Organe sollen nicht befallen sein.

Sternchen 23 13.07.2006 14:55

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Hallo Leute,

Ich hab selber die erfahrungen mit der lokalen chemo gemacht das nennt sich ja chemoimbulsitaion. Bei mir wurde das dreimal gemacht und es war ne sehr schmerzhafte erfahrung für mich . da eine system chemo bei einen gallengangkarzinom nixs bringt wurde das gemacht . Ich wurde darauf hin auf tabletten umgestellt , man hat festgestellt das er um 2,5 cm zurück gegangen ist. ich muss dazu noch sagen das ich in der lunge mesatasen hab und die haben das dennoch bei mir gemacht. vor einen Monat wurde die leber und lunge bestrahlt und hoffe bei den nächsten CT das es was gebracht hat.
Also nicht aufgeben denn hoffung stirbt zuletzt.
LG Sternchen

Robert32 13.07.2006 15:49

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Danke für Deine Unterstüzung.

Übrigens habe ich Dein Topic gelesen, allerdings kenne ich keine Methoden, die über Dein umfassendes Wissen bzw. Erfahrung hinaus gehen.

Robert32 17.07.2006 23:47

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Mein Vater ist seit heute daheim.
Am Freitag haben wir einen Termin in der DKD.
Irgendwie verliert meine anfängliche Geschäftigkeit an Tempo.
Die Ärzte kommen mit nichts rüber.

Meinem Vater geht es hingegen wieder ganz gut. Er isst nicht viel,
da ihm im krankenhaus nichts schmeckt. Gallen/Lebersekret wir abgeleitet.

Die Vitamine von Dr.Rath hab ich mittlerweile.
Die Ärzte sagen, sie hätten keine Erfahrung mit sowas.
Schön wenn man sich nicht festlegen muss.
Werde die Frage am Freitag stellen.

Mittlerweile hört man von Chemotherapien die sich vielversprechend anhören.
Mal sehen was die DKD zu bieten hat.

Robert32 21.07.2006 23:59

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Die DKD sagt, sie wollen keine Chemotherapie machen.
Dies sei zu anstrengend und wenig erfolgversprechend.
Meine Mutter rief mich heute zu sich, weil es ihm schlecht ginge.
Er hätte Schüttelfrost und kalten Schweiß. Schlagartig kam meine Angst zurück. Als ich bei meinem Eltern ankam, ging es ihn schon wieder besser.
Ich gehe davon aus, dass es eine Mischung war zwischen der Hitze, Anstrengung, kein Essen und seine Pfeife lässt er sich auch nicht nehmen.
Ich selber weiss wie das ist, morgens bei der ersten Zigarette, wenn der Kreislauf absackt, Schwindel, Übelkeit. Zum Glück rauche ich seit ca einem Jahr nicht mehr. In Situtationen wie jetzt immer ich öfter versucht denn je, wieder anzufangen, aber bisher bin ich eisern.

Die Charité hat auch abgesagt. Mehr als Chemotherapie wäre nicht zu machen und was die nutzt sagen einem die Ärzte auch deutlich.

ardnas 31 24.07.2006 11:22

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
hi robert,

das dein vater noch pfeife raucht müsste ja eigentlich
ein gutes zeichen sein?!
kann er denn wieder ein bischen was essen?
ich weiss gar nicht wie ich es beschreiben soll, aber nachdem mein
vater gestorben war hatte ich auf einmal ein ganz anderes verständniss
für das was die ärzte so gesagt oder eben nicht gesagt haben.
um ehrlich zu sein glaub ich sie halten sich mit der aussage zu vitaminen etc. zurück, weil sie dem ganzen übrhaupt keine chance einräumen,
aber den angehörigen auch nicht nehmen wollen etwas zu tun?!
das hört sich hart und doof an oder? unsere hausärztin empfahl uns
die guten momente so gut zu genießen wie möglich...
das hörte sich für uns total bescheuert an... gute momente wären gewesen wenn mein vater so hätte sein können wie früher.
ich denke man weiß ja nie was der körper noch alles so
zustande bringen kann und hoffe darauf das ihr mit dem,was ihr
für deinen vater tut kleine erfolge erzielt!!
L G

Robert32 24.07.2006 11:42

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Mein Vater ist recht schwach im Moment. Kurios ist, dass er eigentlich mittlerweile Idealgewicht hat, aber das ist für uns eben ungewöhnlich, weil wir ihn nicht so kennen.

Er isst jetzt schon ein bischen was und er bekommt auch Vitamine von mir.
Seit Freitag haben wir allerdings das Problem, dass er, komischer Weise immer gegen 17:00 Schüttelfrost bekommt und kalten Schweiß. Er liegt dann mit einer dicken Winterdecke im Bett und draussen sind es 35 Grad.

Seine Leistungsfähigkeit ist auch extrem eingeschränkt. Er bereitet sich darauf vor, sich eben mal nicht bewegen zu müssen. Bettflasche usw.

Wir alle schreiben, es gibt gute und schlechte Tag, aber im Moment ist der Unterschied zu der Zeit vor der Operation imens.

Die DKD rät von einer Chemo ab. Die Blutwerte seien zu schlecht.
Das lässt alles nicht wirlich hoffen.

Robert32 25.07.2006 08:29

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Was ist bloß mit den Ärzten los???
Am Freitag war mein Vater ja in der DKD. Dort hat man ihm, zumindest vorher,
von einer Chemo abgeraten. Meine Mutter sollte aber noch Unterlagen besorgen und Montag Vormittag anrufen.

- Montag Vormittag
Der Doktor hat Patienten....kann nicht ans Telefon

In der Zwischenzeit rase ich wie ein Bekloppter durch halb Hessen um die Unterlagen ranzubringen und wieder rechtzeitig auch der Arbeit zu sein.

- Montag Nachmittag
Der Doktor hat Patienten... kann nicht ans Telefon. Wir rufen Sie irgendwann an...

Ausserdem, dei Unterlagen können wir hier in der Station nicht auslesen...
Wie? Nicht auslesen. Gar nicht?

Doch, aber nur in der Station im dritten Stock.
(Sind die Wahnsinnig? Soll ich 50 Km fahren um eine CD vom vierten in den dritten Stock zu bringen?)

Meine Mutter regt sich auf.
Antwort: Was regen Sie sich auf, jeder Patient hier hat eine Todesnachricht erhalten.

ARRRRGGGHHH


- Dann später Nachmittag
Der Arzt ruft zurück: Was machen Sie so ein Aufstand. Seien Sie froh, dass wir sie überhaupt dazwischen schieben konnten. Wenn es ihnen so wichtig ist, dann holen sie sich das Rezept für die Chemotabletten ab und lassen Sie
es sich sonstwo verabreichen.

Gehts noch?

Ich hab es zwar nur von meiner Mutter gehört aber Boahr bin ich sauer.

Katze 25.07.2006 09:00

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Hallo Robert,

das ist wirklich eine Sauerei unterster Schublade, wie da mit euch allen umgegangen wird.

Zwar wurde meiner Oma die Nachricht anscheinend auch nicht gerade einfühlsam beigebracht, aber so derart kaltschnäuzig und unverschämt ist/war keiner der Leute im KH zu uns.

Ich wünsch dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft, lasst euch nicht entmutigen!

LG
die Katze

ardnas 31 25.07.2006 10:20

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
lieber robert,
solche erfahrungen sind uns zum glüch erspart geblieben!
das ist wirklich eine frechheit, zeigt aber wie es tatsächlich ist.
ich glaube das einfach zu wenig fachpersonal da ist!
unsere ärztin war teilweise auch sichtlich genervt von uns, aber wir konnten
das einem gespräch mit ihr klären.
der professor hat, nachdem ein paar mal vergessen wurde,das der tropf
eingestellt wird, zugegeben,das sie hoffnungslos unterbesetzt
sind. es kann doch aber nicht sein,dass das auf kosten schwer kranker
menschen passiert!?
kann man sich eigentlich irgendwo beschweren?
hab schon überlegt, das wir alle auch auf die strasse gehen
müßten, um zu demonstrieren gegen das was uns in krankenhäusern so
alles erwartet...

Robert32 01.08.2006 22:28

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Mein Vater ist jetzt etwas über 2 Wochen daheim.
Er ist immer noch vergleichsweise schwach.
An manchen Tagen schläft er viel, aber sein Zustand wird
täglich besser.
Selbst wenn es so bleibt wie heute, Gott sei Dank.
Am Donnerstag gehen meine Frau und meine Mutter in die DKD um
noch mal mit dem Arzt zu reden.
Meine Mutter ist total eingeschüchtert. Immerhin passiert das ja auch immer
wieder.

Zu allem Überfluss ist gestern Nacht ein Verwandter gestorben. Korrekt war er Grosscousin, wenn es sowas gibt. Das nimmt meinen Vater sicherlich auch ganz schön mit.

Besonders tragisch in dem Fall finde ich allerdings, dass die Mutter, also die Schwester meiner Oma, ihren Sohn überlebt. Die alte Dame ist selber schwer krank. Wie kann man so ein Leid überstehen?

So tragisch es ist, irgendwie liegt es in der Natur, dass die Altforderen, den Weg ins Himmelreich vor uns antreten. Meine Mutter macht mir immer Vorwürfe, daß der Tod meines Großvaters mir nicht nahe gehen würden.
Ich sage das stimmt nicht. Ich denke oft an meinen Großvater, nur irgendwie waren wir beide bereit, loszulassen. Er fehlt mir sehr, und ich werde nie meine Kindheit vergessen, zusammen mit meinem Opa. Wenn meinem Vater etwas passiert, das wäre schon schlimm, auch weil ich meiner Tochter zwei Opas wünsche.

Sollte meiner Tochter etwas passieren,ich glaube das würde ich nicht verkraften.

ardnas 31 04.08.2006 20:49

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
hallo robert,
meine tochter hat gar keinen opa mehr. das macht mich auch
sehr traurig...
meinen vater vermisse ich sehr, er ist die erste mir nahestehende
person die mich verlassen hat. freunde könnten von mir auch sagen,
das mir das ganze nicht so nahe geht. aber das stimmt
natürlich nicht!!! das leben geht nur irgendwie weiter... gerade
wenn man kinder hat! ich wußte ja,das mein vater oder auch meine
mutter irgendwann vor mir geht. das ist ein ganz natürlicher verlauf
und der tod gehört für jeden von uns zum leben dazu.trotdem war es für
meinen dad dazu zu früh.
sein kind zu verlieren, auch wenn es schon über 40 ist, ist glaube
ich wirklich sehr schlimm.
trotdem geht jeder anders mit dem tod eines menschen um.
meine oma z.b. ist "stärker"als wir gedacht hatten.
am schlimmsten finde ich einen lieben menschen leiden zu sehen.
das könnte ich mir gar nicht vorstellen, wenn meiner kleinen
etwas passieren würde....
freut mich das es deinem vater von tag zu tag besser geht!
ich glaub ihr macht zum glück andere erfahrungen als wir, und
irgendetwas "hilft" ein bißchen
liebe grüße

Robert32 05.08.2006 00:18

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Im Moment hat es den Anschein.
Ich hatte ja für meine Vater Vitamine besorgt und meine Mutter
versorgt meinen Vater 130tig.
Zum Glück gibt es da im Moment keine weiteren Rückschläge.

Heute hat sich meine Tochter zum ersten mal hingestellt.
Sie ist erst etwas über 8 Monate.
Das müssen wir gleich am Wochenende vorführen.

Geka 05.08.2006 19:16

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
Hallo Zusammen!
Habe mich soeben im Forum angemeldet.Bei meinem Vater wurde vor 1 Wochen auch der Klatskintumor diagnistiziert, ich bin froh hier Leidsgenossen gefunden zu haben und verschlinge im Moment alles was ich darüber erfahren kann. Sie haben 3 Stunden operiert . Er hat noch nicht gestreut und ist 3 cm groß. Allerdings würde er so ungünstig liegen, das es besser sei ihn drinzulassen. Auf Grund des Alters meines Vaters ( er ist 68 Jahre) wächst der Tumor eh so langsam das es nicht so schlimm wäre. Sagt der Professor.
Ich bin so verunsichert und traurig aufgrund dessen was man so alles über den Klatskin liest. Weiß einer ob Stadium III - IV viel ist oder wenig??? Wie weit geht die Skala???
Lieben Gruß und ihr lest von mir Geka

ardnas 31 06.08.2006 11:31

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
hallo,
unsere tochter ist 11 monate und ich kann dir sagen, ab dem stehen geht es
ratz fatz mit vielen sachen. wie schön!!!!

also, ich weiß nicht in wie weit andere erfahrungen mit
diesen werten haben... 3-4 ist finde ich so undefiniert?! enteder er
hat 3 oder 4.... also ich glaube ehrlich gesagt dieser wert ist eher
nicht so gut... mein vater hatte 3.
mich wundert das allerdings, da er ja operiert wurde, und der tumor nicht
gestreut hat. das hört sich doch ganz positiv an.
ich hab irgendwann mal gegoogelt, um etwas über
diese werte rauszubekommen. weiß aber nicht mehr, wo
ich gelandet bin. es geht so weit ich mich erinner dann auch darum, wie
weit der tumor schon "gekommen" ist.d.h. z.b. ob er schon gestreut hat in die Lymphknoten u.s.w. ich würd mal im internet gucken
oder einen arzt fragen (wenn der zeit hat).
der hausarzt kann so was aber auch erklären.
liebe grüße

dolores2505 06.08.2006 14:45

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
schau mal bei der deutschen krebshilfe, das kannst du viel darüber lesen.
dolores

ardnas 31 06.08.2006 21:19

AW: Klatskin, gibt es was Neues?
 
hallo,
habe jetzt hoffentlich nicht nur dummes zeug geschrieben...
also die werte,von denen du gerka geschrieben hast, könnten glaube ich auch aussagen wo der tumor liegt! es gibt sogenannte bismuth stadien
die eben dies tun.
am besten du fragst da wirklich mal fachleute.
kann dir auch die hamburger krebsgesellschaft dafür empfehlen.
(martinistraße in hh). die telefonnummer bekommst du bei der auskunft
habe sie leider nicht mehr. frau kirschner ist ärztin und psychologin.
grüße


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