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-   -   Ich möchte Mut machen! (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=19393)

ulla46 18.07.2006 20:43

Ich möchte Mut machen!
 
Im Juni 05 erhielt ich die Diagnose SPK T4, Nx,Mx, inoperabel, da im oberen Drittel sitzend. Es hat mich umgehauen, da die Prognose sehr schlecht war. Durch "Fügung" kam ich zum richtigen Onkologen (Prof. Wilke, Huyssenstift Essen), zu dem ich vom ersten Moment an Vertrauen hatte. Obwohl ich vorher immer getönt habe, ich würde nie Chemotherapie machen (ich bin Medizin-Journalistin und kenne die Risiken) hatte ich nun keine Wahl. Meine einzige, wenn auch nur geringe Chance auf Heilung war eine heftige Chemo ( wöchentl. Cisplatin, 5-FU, Erinotecan u. Folinsäure (12 x), danach Bestrahlung, wobei in der ersten Woche gleichzeitig Chemo gegeben wurde.
Ich hatte viel Glück. Schon nach der 1. Chemo konnte ich wieder schlucken (vorher ging nichts mehr außer Flüssigem), nach der 6. war bei der Kontrollspiegelung und dem CT von Tumor (zuvor 5 cm) nichts mehr zu sehen.
Ich habe nun meine 2. Kontrolluntersuchung hinter mir und alles ist o.B.
Es war eine harte Zeit, aber nun geht es mir in jeder Beziehung gut. Deshalb: Kämpfen und durchhalten lohnt sich. Ich wünsche allen Betroffen und ihren Angehörigen Kraft und Vertrauen!
Ulla

Melanie79 18.07.2006 21:19

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Ulla!

Es freut mich sehr für Dich, dass Du diese miese Krankheit besiegt hast und ich wünsche Dir für die Zukunft alles erdenklich Gute und TOI TOI TOI!
Vor allem Dingen bin ich sehr froh, auch mal von einem positiven Ausgang ohne OP zu hören, da der SPRK bei meinem Vater auch nicht operabel ist.
Auch er bekam 2 Chemos und Bestrahlungen, kann jetzt zwar wieder essen (auch bei ihm ging vorher nur noch flüssiges), allerdings noch nicht ganz beschwerdefrei. Bei der letzten Kontrolluntersuchung war soweit auch alles i.O., aber leider ist dieses Mistding immer noch da :angry:
Ich weiß nicht, wie die Ärzte weiter dagegen vorgehen wollen. Mein Vater lässt da leider sehr wenig durchsickern. Er meinte nur, dass die Ärzte bis August warten wollen und danach weitere Schritte entscheiden. Aber ich hab keine Ahung welche...evtl nochmal Chemo + Bestrahlung?
Die letzten Wochen war ich wieder richtig mies gelaunt...diese Ungewissheit treibt mich zeitweise in den Wahnsinn :( Aber Dein positiver Beitrag hat mir wieder Mut gemacht. Nochmal DANKE :)
Liebe Grüße...Melanie

ulla46 18.07.2006 22:10

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Melanie,
ich habe den Krebs nicht besiegt, ich bin z.Zt. nur ohne Befund. Wer weiß wie lange? Ich tu allerdings mit Unterstützung eines Onkologen der Biol. Krebsabwehr alles Mögliche, von dem man weiß, dass es Rezidive möglicherweise verhindert (Nährstofftherapie, Stressmanagement und ein tiefer Glaube an eine Sinnhaftigkeit).
Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Gute. Macht es etwas Komplementäres zur Unterstützung?
Gruß Ulla

Melanie79 18.07.2006 23:23

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Ab morgen beginnt er eine Misteltherapie und natürlich hat er auch die Ernährung usw. umgestellt. Als er nach seinen Bestrahlungen und der Chemo auf Reha war, hat er einiges darüber gelernt, was er auch anwendet.
Wieviele Bestrahlungen hast Du insgesamt bekommen? Ich weiß nicht, in welchem Stadium der Tumor bei meinem Vater diagnostiziert wurde, aber zwecks der ähnlichen Essensproblematik denke ich, dass es so in etwa das selbe wie bei Dir gewesen sein müßte. Daher interessiert mich natürlich die Art und Dauer Deiner Behandlung.
Ich würde trotzdem sagen, dass Du den Schweinehund im Moment besiegt hast. Hört sich aufbauender an ;) Und ob er (wieder) kommt...das weiß man nie, auch wenn man noch keinen Krebs im Körper hatte.
Nochmals ganz liebe Grüße
:)

ulla46 19.07.2006 21:19

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Ich bin 5 Wochen lang an jeweils 5 Tagen und danach 5 Tage 2x tgl. bestrahlt worden mit insgesamt 65 Gy. Das war heftig, weil ich dabei eine Maske tragen musste, mit der ich festgeschnallt wurde (Hannibal Lektor lässt grüßen). Habe leider einen bleibenden Schaden davon getragen: meine Singstimme ist weg.
HIlft die Info?
Ulla

Melanie79 19.07.2006 21:44

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Ja...die hilft ;) Schon komisch wie unterschiedlich jeder Arzt, bzw. jedes Klinikum behandelt
Danke Ulla und weiterhin alles Gute für Dich!

ulla46 19.07.2006 21:53

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Ich bin nach einem bestimmten CHema nach neuesten Studien behandelt worden und hatte das Glück, dass der Leiter der Studie bei mir in der NÄhe in Essen ist (Er ist der Experte für Chemoradiato). Vorher wollte man mich in Düsseldorf nach einem anderen Chema behandeln (nach einer älteren Studie), aber das wollte ich nicht. Es gibt also mehrere Möglichkeiten der Therapie. Wo wird dein Vater behandelt?
Gruß Ulla

Melanie79 19.07.2006 23:07

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Er wird im Klinikum Weiden/Oberpfalz (unser Wohnort) behandelt. Eigentlich hat das Klinikum einen guten Ruf, die beiden internen medizinischen Kliniken sollen angeblich sogar zu den 10 besten in ganz Deutschland gehören. Mein Vater und ich hatten allerdings nie diesen Eindruck. Vielmehr hatten wir das Gefühl, dass sich niemand so wirklich auskennt und bei einer Frage jeder einen anderen schickt.
Die Behandlung meines Vaters dauerte auch 5 Wochen, wobei in der ersten Woche Chemo + Bestrahlung kombiniert wurden, danach 3 Wochen Bestrahlung und die letzte Woche wieder Chemo + Bestrahlung.
Die Bestrahlungen haben meinen Vater sehr zugesetzt, die letzte hat er abgelehnt, weil er dachte, dass er gleich zusammenbricht. Danach waren die Schluckbeschwerden wieder sehr stark, auf Reha verschwanden sie allerdings wieder schlagartig. Vielleicht doch auch ein bißchen mit die Psyche? Ich muß dazu sagen, dass mein Vater Firmeninhaber ist und unter Dauerstress steht. Leider lässt er sich den auch nicht nehmen :(
Momentan ist es wechselhaft. Gewisse Sachen kann er problemlos essen, bei anderen widerrum spürt er noch immer einen Druck. Das größere Problem sehe ich darin, dass mein Vater Angst vorm essen bekommen hat, weil er nicht weiß, ob er es verträgt. Er frühstückt jeden Morgen seine 8-10 Zwieback (die bekommt er problemlos runter), ist dann wieder den ganzen Tag unterwegs und isst am Abend noch eine Kleinigkeit. Das führt zwangsläufig natürlich zu Gewichtsverlust, vor allem auch, weil er wegen seiner Diabetes überwiegend Diätprodukte zu sich nimmt. Ein Teufelskreis
:angry:

ulla46 20.07.2006 18:39

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Melanie,
dauerte die Therapie deines Vaters insgesamt 5 Wochen oder hatte er wie ich davor schon eine Chemo? Es kommt ja auch darauf an, was für eine Diagnose er hat. Kennst du sie? Davon hängt ja unter anderem die Therapie ab.
Gruß Ulla
Lasst euch nicht unterkriegen!

Melanie79 20.07.2006 19:04

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Ulla,

die Therapie dauerte insgesamt 5 Wochen, d.h. 5x die Woche Bestrahlung, sowie die erste Woche 5 Tage, und die letzte Woche 4 Tage zusätzlich eine leichte Chemo.
Die genaue Diagnose kenne ich leider nicht. Ich weiß nur, dass es wohl ziemlich fortgeschritten gewesen sein muß, weil er nichts festes mehr essen konnte und, wie bei Dir, der Tumor ziemlich weit oben sitzt, so dass er nicht operabel ist.
Metas wurden (zum Glück!!!) nicht festgestellt.

Danke für Deine lieben Worte... unterkriegen lassen wir uns nicht
:)

ulla46 20.07.2006 19:38

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Melanie,
wenn dein Vater es mit dieser eigentlich kurzen Therapie schafft, den Mitbewohner in Schach zu halten, finde ich das super! Dann sind ihm so einige Nebenwirkungen der Lang-therapie erspart geblieben. Ich wundere mich, dass du die Diagnose nicht kennst. Sie steht doch auf jedem Arztbrief, den dein Vater erhält. Oder wohnst du weiter weg von deinem Papa? Dann ist das ganze für dich noch schwerer. Ich weiß, wie meine Geschichte meine Töchter belastet hat - und noch immer belast. Sie hatten daran schwerer zu knacksen als ich. Also alles Gute für dich
Ulla

Melanie79 20.07.2006 20:45

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Ja, das alles ist schon sehr schwer für alle Angehörigen. Aber noch schlimmer ist es natürlich für die Betroffenen selbst. Ein Albtraum einfach :(
Ich wohne nicht weiter weg, im Gegenteil...ich wohne sogar im selben Haus und hab meinen Vater von Anfang an auf diesem Weg begleitet. Ich war dabei, als der Arzt ihm das Ergebnis der Magenspiegelung mitteilte. Aber der sagte auch "nur", dass er eine Geschwulst in der Speiseröhre hat, wie groß sie ist, wo sie sitzt und dass die Gewebeuntersuchung zeigen wird, ob sie gut- oder bösartig ist. Im Krankenhaus habe ich auch mit den behandelnden Ärzten gesprochen, aber die sagten immer nur das selbe...nicht operabel, warten was die Bestrahlung und Chemo bringt, blablabla :rolleyes:
Und jetzt heißt es ja wieder, dass wir bis August warten müssen und dann alles weitere entschieden wird. Gerade diese ewige Warterei macht mich verrückt. Ich denke immer, dass das verlorene Zeit ist. Aber wahrscheinlich sollte man den Ärzten einfach vertrauen
:confused:

ulla46 20.07.2006 21:09

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Ich denke auch, dass man den Ärzten vertrauen muss. Wenn ich das beurteilen kann, dann erhält dein Vater ja eine individuelle Therapie, das heißt, die Ärtze haben sich Gedanken gemacht nd das ist viel wert. Ist er Privatpatient?
Das Warten bis August ist natürlich stressig, hoffentlich wird es belohnt! Wie geht dein Vater mit der Krankheit um?

Melanie79 20.07.2006 21:31

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Nein, mein Vater bezahlt seine Krankenversicherung zwar selbst, allerdings bei einer gesetzlichen KV. Da soll noch einmal jemand sagen, dass Kassenpatienten benachteiligt werden :grin: ;)
Wie er damit umgeht...mein Vater ist nicht gerade der Mensch, der seine Emotionen zeigt. Aber nach der Chemo und Bestrahlung fiel er regelrecht in Depressionen. Er brüllte wegen jeder Kleinigkeit herum, vernachlässigte die Firma extrem und igelte sich auch viel zuhause ein. Seit der Reha geht es ihm besser. Er hat sehr viel Geld in die Firma investiert, was er bestimmt nicht machen würde, wenn er bereits resigniert hätte. Er geht wieder oft mit meiner Mutter und Freunden aus, arbeitet (leider) schon wieder wie ein Tier, kocht jeden Abend (sein Hobbie ;) ), trinkt hin und wieder auch mal sein geliebtes Bierchen in Gesellschaft, plant einen Urlaub für September usw..
Aber ich kenne ihn und weiß, dass es innerlich nicht immer so aussieht. Meine Mutter sagt, dass er neuerdings auch oft im Schlaf redet. Ich glaube er lenkt sich zwanghaft ab, aber sein Unterbewußtsein spielt da nicht mit. Trotzdem bin ich sehr froh darüber, dass er wieder so lebt wie vor der Krankheit.

Wie gehst Du denn mit der Krankheit um (wenn ich Dich das fragen darf)? Leidest Du unter irgendwelchen Folgen der Chemo und/oder Bestrahlung?

LG :) Melanie

ulla46 21.07.2006 16:05

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Ich finde es gut, dass dein Vater es geschafft hat, zur Tagesordnung über zu gehen. Bei mir ging beruflich bis Ende Februar, also bis 2 Monate nach Therapieende nichts. Ich hatte die berühmte chronische Müdigkeit, körperlich und mental. Manchmal merke ich noch was davon, manchmal kann ich tagelang Bäume ausreißen (was ich dann auch tu) und dann wiederum fühle ich mich einfach nur schlapp (dem gebe ich dann auch nach). Da ich freiberuflich als Journalistin tätig bin und auch mein berufliches Umfeld klasse mit meiner Erkrankung umgegangen ist, habe ich da kein Problem, ich kann mir meine Arbeit, die ich noch gerne mache, selbst einteilen. Die "Normalität", die auch dein Vater lebt, funktioniert bei mir auch oft, aber nicht immer. Die Krebserkrankung ist und bleibt ein Teil von mir und alle damit verbundenen Ängste melden sich immer mal wieder. Für solche Tage oder Stunden habe ich meine persönliche Methode gefunden, die immer hilft: Ich denke an alles, für das ich dankbar bin. Körperlich hat die Bestrahlung meiner Stimmbänder verhunzt, so dass ich nicht mehr singen, sondern eher kieksen kann. Beim Sprechen merkt man wenig davon.

Melanie79 22.07.2006 01:13

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Ulla!

Ich denke, dass es in so einer Situation wirklich das beste ist, wenn man versucht, sein Leben so normal wie möglich weiterzuführen. Andererseits ist das wahrscheinlich leichter gesagt, als getan.
Ich hoffe Du machst weiter so und lässt Dich nicht unterkriegen
:)

ulla46 30.12.2006 17:44

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Habe Gutes zu berichten:
genau vor einem Jahr war meine Bestrahlung und damit die Therapie beendet. Es ging mir nicht besonders, die Speiseröhre natürlich entzündet, das Schlucken tat sehr weh und ich war stumm, weil auch die Stimmbänder angegriffen waren. Ich war auch ziemlich schlapp, körperlich und seelisch.
Heute nach einem Jahr geht es mir prima. Ich kann alles essen, muss aber gründlich kauen, sonst bleibt mal was stecken - das ist übel! Passiert aber Gott sei dank ganz selten. Die Nervenstörungen in Händen und Füßen als Folge der Chemo sind auch verschwunden - und singen kann ich auch wieder - allerdings eine Tonlage tiefer.
Und nun das allerbeste: Gestern war große Nachsorge mit CT und allem Drum und Dran. Ergebnis: alles bestens!!!!
Ich bin natürlich super happy und wünsche allen einen ebenso positiven Weg.
Herzlich Grüße an alle und viel Positives für das neue Jahr!
Ulla

bumertje 31.12.2006 09:16

AW: Ich möchte Mut machen!
 
liebe ulla!
was ein guter bericht ich hoffe von ganzem herzen das es so bleibt!
ich wunsche dir ein gesundes 2007!
liebs conny

Regina21 31.12.2006 18:26

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Liebe Ulla,

ich freue mich unendlich für Dich!!!!!!!!!!!!!!!! Ich kann es gar nicht in Worte fassen!
Das kritische Jahr hast Du geschafft! Das ist so toll!
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles erdenklich Gute und viel, viel, viel, viel Gesundheit!
Pass weiterhin so gut auf Dich auf!
Und einen guten Rutsch ins Jahr 2007!
Viele Grüße auch von meiner Mutter!

Herzlich
Regina

irmgard05 31.12.2006 18:31

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Liebe Ulla!:winke: Toll!:rotier2: Herzlichen Glückwunsch! Alles Gute weiterhin! Es ist immer schön zu lesen, dass es bei jemandem wieder etwas Gutes zu berichten gibt. Dir alles Gute für das Jahr 2007 und darüber hinaus!!
Auch allen anderen wünsche hier alles Gute für das Neue Jahr!:winke:
Herzlichst Irmgard

Dorit72 02.01.2007 20:07

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Liebe Ulla,

ich freu mich riesig, dass du diesen klasse Befund bekommen hast. Du und auch alle anderen haben mir in diesem Forum mit viel Optimismus und sehr guten Ratschlaegen und Informationen viel geholfen.
Ich wuensche euch allen ein sehr gutes Jahr 2007!

Liebe Gruesse,
Dorit

Gabi 02.01.2007 21:19

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Ulla,

tolle Nachrichten.

Wünsche dir auch für die nächsten Jahre noch viele solcher guten Befunde.

:prost::prost::prost::prost::prost::prost:

Liebe Grüße
Gabi

rudi37 02.01.2007 23:23

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Ihr Lieben,
ich wollte meine Geschichte auch mal erzählen.Bin Gott sei Dank zufällig auf diese Seite geraten.Also,Ende August war ich beim Hausarzt wegen meiner Schluckbeschwerden.Dannach zur Magenspiegelung,dann Staging und die Diagnose hieß dann Ösophagus-Karzinom.Der Hammer.Ich habe´mir dann gedacht:,,jetzt erst recht"!Ich bekam dann recht schnell einen Termin zur Vorstellung an der Uni Klinik Bochum (Knappschaft).Die Ärzte klärten mich dann auf, was bei der OP gemacht wird.Nach 3 Tagen dann die OP(magenhochzug),5 Tage auf der Intensivstation,5 Tage Normalstation, dann Entlassung (haben wir selbst nicht geglaubt,daß es so gut geklappt hat).Nach 4 Wochen hatte ich dann die erste Chemotherapie mir einer Nachwirkung von 12 Tagen Krankenhaus (Durfall u.Erbrechen,8kg in 7 Tagen verloren).3 Wochen Zwangspause,dannach 25 Bestrahlungen mit 4 Tage Chemo. Das ist im Moment der aktuelle Stand der Dinge. Mir geht es noch gut.Bis dann euer Rudi

irmgard05 04.01.2007 15:09

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Rudi! Du hast deinen Krankenhausaufenthalt nach der Op ja erstaunlich kurz gehalten. du musst ja mit deinem "jetzt erst recht" den Krebs enorm beeindruckt haben! Wenngleich die anschließende Behandlung sicher sehr belastend war. Hattest du Metastasen? Ich wünsche dir, dass du nicht nur sagen ganz "es geht noch gut" , sondern, dass das noch lange vorhält!! Alles Gute!:) Irmgard

rudi37 04.01.2007 16:01

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Irmgard,
Ja, mit dem Krankenhausaufenthalt,daß hat uns alle ja gewundert.Die Ärzte sagten vorher, daß ich mindestens 2 Wochen auf Intensiv liegen würde, aber 1. war der Wille glaube ich sehr groß und 2. mein Körper ist noch recht jung.
Die TNM Klassifikation lautet T2b, N1(3/13), M0, UICC2, G3, R0
Gruß euer Rudi

ulla46 04.01.2007 19:31

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Rudi,
das hört sich bei dir doch alles richtig gut an! Geh das weiter mit deinem starken Willen an, dann wird es bestimmt auch weiterhin gut laufen.
Wie sieht es mit dem Essen aus?Klappt da alles?
Ich wünsche dir alles Gute!
Ulla

bumertje 05.01.2007 09:21

AW: Ich möchte Mut machen!
 
hallo rudi!
ich wunsche dir alles gute!
liebs conny

rudi37 05.01.2007 22:37

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Ulla,

bei mir klappt es mit dem Essen eigentlich recht gut. Jedoch habe ich manchmal Nachschübe von der Chemo, das wirkt sich dann so aus, das ich keinen Geschmachs- und Gruchssinn habe und dann schmeckt mir das Essen überhaupt nicht. Meiner Speiseröhre tut es überhaupt nichts, kein Schmerz, kein Brennen...! Habe halt nur das Problem, dass der Magen noch sehr klein ist. Dafür esse ich dann mehrere kleinere Mahlzeiten, auch diese Mahlzeiten werden von Tag zu Tag größer. In der nächsten Woche habe ich noch drei Tage Chemo und danach noch zwei Zyklen(jeweils 5 Tage), ich hoffe, das es auch in der Zeit so Positiv bleibt...! Meine Devise kennst du ja schon:,,Jetzt erst recht"!!!!!!

Bis bald euer Rudi

ulla46 17.04.2007 14:12

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Ich habe mich hier längere Zeit nicht gemeldet, obwohl ich oft im KK bin, aber es gab nicht wirklich was zu berichten, außer dass es mir ganz gut ging in jeder Hinsicht. Und irgendwie habe ich dann Hemmungen, das hier zu schreiben bei all dem Elend das auch zu lesen ist.
Aber heute ist wieder ein Tag, wo ich mich melden möchte, denn ich hatte wieder Nachsorgetermin in Essen. Und mal wieder mit dem inneren Bammel, dass alles ok ist. Ich hatte in den letzten Wochen ständig Schnupfen und fühlte mich recht schlapp - da denkt man dann schnell an das Allerschlimmste.
Aber: Alle Untersuchungen ohne Befund!!! :D Und erst im Oktober brauche ich wieder hin.
Ich denke oft darüber nach, warum ich so viel Glück habe, aber darauf werde ich wohl keine Antwort bekommen.
Ich hoffe, dass meine Geschichte zeigt, das nicht immer alles verloren ist, auch wenn der Tumor weit fortgeschritten ist und man nicht operiert werden kann.
Ulla

irmgard05 17.04.2007 14:36

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Liebe Ulla, TOLL; TOLL; TOLL; TOLL; TOLL........................:lach2: :rotier2: :lach: :rotier:
Es ist schön, das zu lesen! Ich denke aber schon, dass es keine Kleinigkeit ist, wenn man "nur" berichten kann, dass es einem soweit ganz gut geht. Ich denke, dass das eigentlich schade ist, wenn man das nicht mehr tut; denn hier lesen doch etliche, die das wohl einzuschätzen wissen und es doch manchesmal vermissen, dass die Betroffenen recht wenig über sich berichten. Gutes, Mühseliges,Erfreuliches, weniger Erfreuliches, Traurigkeit, Unsicherheit .... .
Mir geht es zumindest so. Ich möchte den vielen anderen, die durch Angehörige oder Freunde betroffen sind, die hier schreiben damit nicht zu nahe treten, das ist ganz gewiss nicht so, aber ich vermisse manchesmal Beiträge von selbst Betroffenen, die einfach über sich und ihre Probleme oder auch über die erfreulichen Seiten schreiben.
Ich hoffe, dass ich richtig verstanden werde! Liebe Grüße Irmgard

bumertje 19.04.2007 19:15

AW: Ich möchte Mut machen!
 
klasse ulla das es dir gut geht es bleibt schoen um positive berichte zu lesen!
liebs conny:winke:

ulla46 22.04.2007 11:35

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Liebe Irmgard, liebe Conny,
schön, dass ihr euch mit mir freut! Merkwürdigerweise gelingt mir das z.Zt nicht so richtig. Aber ich kenne das schon. Es ist. als ob aus heiterem Himmel ein Schatten kommt, der eine Weile bleibt und dann wieder verschwindet und diesen Vorgang kann ich nicht beeinflussen sondern nur "aussitzen". Meine beste Medizin ist dann wie auch jetzt mein Enkelkind mit dem ich zusammen wieder zum Kind werde und alles vergesse.
Ich bin z.Zt. auch dabei, eine Homepage zu machen, da ich von Diagnosebeginn an Tagebuch geführt habe. Ich hoffe, dass ich mit meiner Geschichte noch mehr Betroffenen Mut machen kann. Es hilft mir persönlich ach, mit der Situation klar zu kommen. Ich habe im Moment das Gefühl, dass der seelische Knacks erst jetzt bei mir zum Vorschein kommt, da meine Energie bisher für den Körper gebraucht wurde. Bin gespannt, was da auf mich zukommt. Wenn ich nun nach 2 jahren Bilanz ziehe, bin ich unendlich dankbar darüber, dass ich 1. einfach überlebt habe und 2. dank der richtigen Therapie fast normal lebe. Fast normal heißt. Ich kann alles essen, was ich möchte, nur eben langsam (was ja auch gesund ist), mein Gehirn funktioniert wieder wie vor der Therapie (habe die Chemo offensichtlich nun aus dem Körper dank Engiftung), aber meine körperliche Energie ist wenn ich gut drauf bin bei 75%, aber oft einfach nur bei 50%. Es ist als wäre ich in 2 Jahren mindestens 10 Jahre gealtert. Aber vielleicht geht das ja auch wieder vorbei, ansonsten ist das ein kleiner Preis für alles. Nur meine Umwelt muss ich ab und zu aufklären. Für sie bin ich gesund, sehe blendend aus, habe wieder mein Gewicht usw. Es nervt mich schon, wenn ich mich dann in Erklärungszwang sehe. VIelleicht schminke ich mir mal Ringe unter die Augen:lach2:
Gott sei Dank ist mein Humor auch wieder gekommen. das macht das dann leichter.
Einen schönen Sonntag mit viel Sonne im Herzen!
Ulla

Dorit72 22.04.2007 15:09

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Ulla,

ich freu mich auch riesig, dass es dir gut geht. Es hilft mir immer viel von deinen Erfahrungen zu lesen und deine positive Einstellung tut sehr gut. Es sind praktische Tipps und ich kann damit wirklich was anfangen. Und es ist klasse, dass es dir so gut geht und du viel schoenes geniessen kannst.
Vielleicht ist es wirklich so, dass die Energie erstmal fuer die koerperliche Anstrengung gebraucht wurde. Und jetzt erst die psychologische Seite dir bewusst wird. Mir ging es in frueheren Stress-Situationen aehnlich, obwohl diese natuerlich nicht vergleichbar mit dieser waren. Erst als der unmittelbare Druck vorbei war, faengt man an zu verstehen, was passiert ist und auch was man in der Zeit geleistet hat.

Ich hab auch gleich mal wieder ne Frage an dich und alle andern. Achtet ihr jetzt bewusst auf gesunde Ernaehrung mit vielen Vitaminen und ausgewogen und sowas? Oder esst ihr eher nur danach, worauf ihr Appetit habt? Kauft ihr jetzt eher oekologische Sachen? Mich interessiert das sehr. Es ist ja wahrscheinlich wirklich so, dass die meisten in der Umwelt dann denken, jetzt ist alles vorbei und alles wieder so wie vorher.

Ich danke euch mal wieder und liebe Gruesse,
Dorit

irmgard05 24.04.2007 16:25

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo, als erstes möchte ich etwas zur Ernährung sagen, da ich das selbst oft als problematisch empfinde.
Der Gastroenterologe hat ziemlich zu Anfang zu mir gesagt, essen Sie was Sie wollen und was Sie können, Hauptsache es hat Kalorien. Ich muss sagen, ich habe manches was ich im Kopf zu gesund/nicht-gesund hatte, wegschieben müssen:( . Denn es war nötig in erster Linie auf die Kalorien zu gucken. D.h. also fett und süß! Ich mochte das sogar, selbst wenn ich vorher beides eigentlich nur in Maßen gegessen hatte. Es gab eine Zeit, da habe ich nicht nur eine Tafel Schokolade am Tag gegessen, habe auf dick Butter noch dick Marmelade oder Nuss geschmiert.Vom Gefühl her rutschte es dann auch besser. Außerdem habe ich mehrfach am Tag die "künstlichen " Kalorien von Milupa(Nahrungsergänzung) in mein Essen und Trinken(ich habe lange gebraucht, bis ich mehr als 1liter am Tag trinken konnte) eingerührt. Trotzdem hatte ich Schwierigkeiten mein Gewicht zuhalten.Bei vielen Sachen musste ich doch wieder spucken, auch trotz MCP-Tropfen. Ich habe nicht leicht die notwendige Ruhe und Geduld zum Essen gefunden. Eine ganze Zeit war es so, hatte ich selbst gekocht, war ich nicht in der Lage anschließend zu essen. Jetzt geht das leichter. Ich stelle seit einigen Monaten fest, das sich da manches bessert. Ich schaffe mehr und ich kann auch besser essen, kochen/essen ist für mich jetzt eigentlich kein Problem mehr. (Ich kann wieder Pizzateig kneten) Ich kann auch öfter wieder Salat oder anderes "Grünzeug" essen. Das klappt aber nur, wenn ich dazu Soße habe oder ein Dressing, sonst kommts wieder.Geriebene Möhren gehen oft gut. Mit "Körnerbrot" komme ich fast nie klar, trotz sorgfältigem Kauen; am ehesten ging das mit fettem Camembert und Butter. Obst macht mir auch meist Schwierigkeiten. Trotz gründlichem Kauen empfinde ich das Schlucken oft als unangenehm, häufig mit dem Ergebnis,dass sich das Druckgefühl hinter dem Brustbein als so unangenehm darstellt bis ich dann massiv "Rülpsen":o kann bzw. auch spucken muss. Manchmal klappts aber auch sehr gut. Daher versuche ich es auch immer wieder. Ich weiche da z.T. auf diese neuen Obst- und Gemüsekonzentrate von Knorr aus. Ob es sinnvoll ist, weiß ich nicht wirklich, aber ich denke schon. Ich habe schon den Eindruck, dass, seitdem ich etwas mehr nicht gegarte Sachen esse, ich stärker und heftiger Aufstoßen muss.
Wenn ich das jetzt lese, klingt es, als hätte ich das alles als sehr schlimm empfunden. So war es eigentlich nicht, meine Umgebung hat meine Spuckerei oft als schwieriger erlebt als ich selbst. Für mich gehörte es halt dazu mit der Zuversicht, dass es irgendwann schon wieder besser gehen würde. Und das tut es jetzt, auch wenn halt noch nicht ganz ohne Probleme.
Ein Arzt in der Reha meinte, in 2Jahren würde ich etwa wieder 90% meiner Leistungsfähigkeit wieder erlangen. Das scheint realistisch zu sein. Ob ich wirklich 90% erreiche, ist etwas fraglich. Bei manchen Dingen schon, bei anderen nicht.
Zur Zeit spritzt mir der Onkologe 1xdie Woche Thymoject, ich weiß natürlich nicht, ob es daran liegt, aber ich habe das Gefühl in recht guter Verfassung zu sein.:rotier2: Vielleicht spielt da auch mit rein, dass ich z.Zt. Basic-Pulver einnehme, da ich manchmal ein leicht säuerliches Gefühl habe, auch wenn ich Rifun einnehme.
Im Juni werde ich dann mit Mistel beginnen, diesmal Kiefer, der Heilpraktiker meint man könne zwischen Apfel und Kiefer wechseln,das mache Sinn. Von einer Ärztin, die auf mich einen kompetenten Eindruck machte, stammt die Einschätzung, diese Unterscheidung sei rein antroposophischer Natur. Wirklich beurteilen kann man das ja nicht.:confused: Sonst nehm ich eigentlich keine Mittel und Mittelchen ein.
Dass die Psyche nicht immer so mitspielt, wie ich es gerne hätte, das ist leider so, aber das ist nicht durchgängig, meist schaffe ich es ganz gut mich wieder in eine positive Grundhaltung zu bringen. Dazu trägt sicher neben meiner Umgebung auch die sportliche Betätigung bei. Nordic-Walking ist mir dabei besonders wichtig.
Heute wurde wieder Blut abgenommen, mal schauen, was dabei herauskommt.
Das wärs erstmal! Liebe Grüße an alle :winke: Irmgard

dornschi 25.04.2007 10:08

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Liebe Irmgard,

schön, dass es bei Dir mit dem Essen einigermaßen klappt. Ich bekomme es ja bei meinem Mann auch mit. Manche Sachen gehen, manche gar nicht.

Zur Zeit steht er auf Zwiebelmettwurstbrote - mit richtig schönem Bauernbrot. Dauert zwar, aber es schmeckt ihm.

Am Montag hat er sogar fast 3 Teller Spargel mit schinken, Soße Hollondaise und Kartoffeln gegessen.

Morgen will er nach ewig langer Zeit mal wieder Schweinebraten mit Knödeln probieren.

Als er fast gar nichts essen konnte außer Joghurt war ich im Supermarkt auf der Suche nach einem richtig schönen fetten Joghurt - aber Fehlanzeige - 98% waren fettreduziert.

Mein Mann nimmt jetzt auch zusätzlich Spirulina und Schüssler Salze, sowie Buerlecithin - Saft und Traubenkernextrakt. Gestern hat er seine neuesten Blutwerte bekommen und die haben sich erheblich gebessert, also sage ich mir muß es ja was helfen.

Liebe Irmgard: "Hau weiter die Kalorien nur so rein":) und lass es Dir soweit es geht schmecken.

Liebe Grüße und guten Appetit

Gabi

ulla46 25.04.2007 13:13

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Liebe Irmgard,
an deinen Schilderungen zum Essen sehe ich, dass es sehr unterschiedliche "Probleme" gibt, je nachdem, ob man operiert wurde oder nicht. Bei mir rutscht alles problemlos, bis auf Äpfel mit Schale. Das muss ich extrem gut kauen, sonst bleibt mir das was oben hängen und will nicht runter und nicht rauf. Was bei mir auch hängen bleibt, sind z.B. Algen, die einfach nur gepresst sind und keine Kapsel oder Ummantelung haben. Habe damit einen Versuch gemacht und das wars. Schwarzbrot kann ich sehr gut essen, Brötchen machen mehr Probleme. So lernt man immer wieder hinzu.
Die Schluckprobleme hängen bei mir mit Vernarbungen durch die Bestrahlung zusammen. Ich wurde jetzt bei der letzten Kontrolle darauf hingewiesen, dass die Narbenbildung in der nächsten Zeit stärker werden kann. Das hat mich schon verblüfft, aber so ist wohl die Erfahrung.
Mit zu wenig Gewicht habe ich kein Problem, ich habe fast wieder mein altes gewicht und werde demnächst mal wieder eine Fastenwoche einlegen. Das habe ich früher 2x im Jahr gemacht und mir nun das OK vom Prof. geholt.
Insgesamt versuche ich, "gesund" zu essen, wenig Zucker, wenig tierische Fette. Wenns nicht zu teuer ist, kaufe ich bei Obst und Gemüse bio, aber nicht prinzipiell.
Ich nehme auch noch Nahrungsergänzungen, hauptsächlich um die Folgen der Chemo und Bestrahlung in GRenzen zu halten: Ein Multi, Selen, Q10, Curcumin und Omega-3.
Ich denke, dass gerade das Essen bei jedem sehr individuell ist bzgl. was man verträgt oder nicht. Aber ehrlich gesagt ist ja das wichtigste, dass man überhaupt essen kann. Bei der Vorbesprechung zur Bestrahlung wurde mir gesagt, dass ich evtl. eine Magensonde brauche, im schlimmsten Fall ein Leben lang. Danach habe ich einfach nur die Zähne zusammengebissen, als die Entzündung der Speiseröhre losging, um bloß keine PEG zu bekommen. Heute weiß ich, dass die Dauer-PEG selten ist und man mir das im Aufklärungsgespräch einfach aus rechtlichen Gründen sagen musste.
Ja, man erlebt so einiges beim SPK, aber wem sage ich das?

Liebe Gabi, grüß deinen Mann von mir! Ich finde es toll, wie du für deinen Mann sorgst!
Ich wünsche allen "sonnige" Gedanken entsprechend dem tollen Wetter!
Ulla

estella 13.05.2007 22:35

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo an alle, hallo liebe Ulla,
ich hoffe, dass es dir nach wie vor gut geht...du kennst dich wirklich gut aus und hast jemanden empfohlen Selen zur Chemo zu nehmen. Kannst du mir bitte erklären, was es mit dem Selen auf sich hat? mein Vtaer kommt am Mittwoch ins KH und dann muss eine Chemo folgen. Was kann icch alles tun, um ihn zu unterstützen?
Danke!
estella

ulla46 03.06.2007 22:18

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo ihr Lieben!
Ich habe gestern meinen 2. Jahrestag gefeiert :prost: - bei bester Gesundheit! Manchmal beim Spaziergang denke ich tatsächlich manchmal, ob ich das alles bloß geträumt habe. Aber wenn mir dann mal wieder ein STück Apfel im Hals stecken bleibt (passiert seltsamerweise nur bei Äpfeln und auch nur alle 2 Monate mal) oder wenn ich meinem Enkelkind etwas vorsingen soll und meine Stimme Kapriolen schlägt (durch die Bestrahlung), weiß ich dass alles Realität war und bin um so dankbarer darüber, wie alles gelaufen ist. Meine Nährstofftherapie wurde auch in der Dosierung stark runtergefahren und in ein paar Monaten werde ich nur noch Selen nehmen.
Ich habe soviel Glück gehabt!
Liebe Grüße an alle und denen, die z.Zt kämpfen, wünsche ich von ganzem Herzen einen Sieg.
Ulla

jani1944 05.06.2007 00:33

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Hallo Ulla,
es freut mich für Dich und macht mir Mut, daß es Dir so gut geht. Ich sitze vor dem Computer und hoffe, daß ich irgendwann müde genug bin schlafen zu können. Heute wird mein Mann operiert. Es wird ein Magenhochzug gemacht. Ich bete zu Gott und wünsche , daß die Operation gut verläuft. Habe meinen Mann heute noch eine Mistelspritze und Arnika C30 (Globoli) auf anraten des Hausarztes gegeben. Nun bleibt mir nichts weiter übrig als abzuwarten.
Liebe Grüße
Jani

ulla46 05.06.2007 13:19

AW: Ich möchte Mut machen!
 
Liebe Jani,
ich drücke für deinen Mann ganz feste die Daumen!!!
Wenn du dir hier die Erfahrungen mit der OP durchgelesen hast, weißt du dass nun eine schwere Zeit mit Auf und Abs beginnen kann. Ich habe aber das Gefühl, dass du und dein Mann das gut meistern werdet.
Liebe Grüße
Ulla


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