Chondrosarkom
 

Hallo!
Bei mir wurde anfang Juni ein "Hochdifferenziertes Chondrosarkom G1 des Sakrum" diagnostiziert. In der ersten Klinik, die auch die Diagnose, die umfangreichen Untersuchungen sowie die Biopsie durchgeführt hat, teilte man mir mit, daß nach reifglicher Überlegung nur eine Totalentfernung des Tumors mit Sarkum in Frage käme. Die Folge wäre zumindest Impotenz und Inkontinenz sowie, da der Tumor zusätzlich durch das Foramen isciadicum majus nach rechts in die Glutealmusculatur wächst, eine Gehbehinderung, wenn nicht gar eine Lähmung des rechten Beines so gut wie sicher. Der Tumor hat einen eine Größenordnung von etwa zwei Männerfäusten und wächst sich, wie schon erwähnt, nach hinten rechts aus. Er wächst sehr langsam und bildet keine Metastasen.
In der zweiten Klinik in der ich nach Anraten meines Onkologen vorstellig war, schlägt, um eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten, eine Teilentfernung des Tumors von ca 4/5 vor, wenn der Resttumor vor - bzw. nachbehandelt werden kann. Da die konventionellen Behandlungarten bei einem Chondrosarkom normalerweise nicht anschlagen, wird nun überlegt wie man den Tumor angehen kann. Heidelberg hat gerade eine Studie abgeschlossen an der teilzunehmen vieleicht sinnvoll gewesen wäre (Thermobehandlung, LITT). Die schwere- Ionen- Therapie scheint wohl nicht ausreichend erfogversprechend zu sein.
Nun habe ich von einer neuen Therapie erfahren, die in Schweiz bei Zürich mit Erfolg angewendet worden sein soll. Leider kann ich überdie Örtlichkeiten und das Verfahren nicht mehr sagen, da ich die Info nur beiläufig und nicht komplett, quasi nur im Vorbeigehen aufgefangen habe.
Vieleicht kann mir hier an dieser Stelle jemand mehr zu dem gesamten Thema sagen, mir Tipps und Infos geben, oder seine eigenen Erfahrungen mit einer etwa gleichen Erkrankung zukommen lassen. Auch was die Klinik oder das Institut in, bzw. in der Umgebung von Zürich angeht, bin ich für jede Info dankbar!

Gruß, Aragon

AW: Chondrosarkom
 

hallo aragon,
ich leide auch unter einem chondrosarkom g2 mit metastasen auf der lunge, zum glück wurden die metastasen erst einmal entfernt ( in den vergangenen vier wochen).
ich denke es gibt mit dir dann drei chondrosarkom patienten hier im forum.
die beiträge sind unter weichteilsarkom.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=18430
ich hoffe der link funktioniert!
ich selber hatte ihn im humerus und chemo.... braucht man nicht daran zu denken denn sie ist ohne erfolg.
schau mal rein.
bis bald.

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Aragon,

eines ist mir neu, dass als Therapie eine Teilresektion eines vorhandenen Primärtumors vorgesehen wird. Nach meinem bisherigen Wissenstand ist es so, dass bei Chondrosarkomen gerade eine vollständige Resektion des Tumors als zwingend für eine erfolgreiche Operation angesehen wird. Weiterwachstum des Primärtumors, Filiabildung, Metastasenbildungen usw. sollen damit weitestgehend unterbunden werden.

Meine Erfahrung: Wegen Chondrosarkom G1 + G2 am linken Oberschenkel operiert in Münster in 2004. Entfernung des linken Beckenknochens, aber Bein noch dran, Rollstuhlfahrer, danach Metastasenbildung, langsamwachsend in Lunge und Leber.

Aber am Wichtigsten: Noch am Leben.

Liebe Grüße
Reinhold

AW: Chondrosarkom
 

hallo,
@Reinhold
Metastasen? wieso werden die nicht entfernt?
ich weiß nicht ob du den Link gelesen hast, bei mir wurden 20 metastasen vor kurzen herausgeholt.(Uni Köln)
was ist bei dir geplant?
mfg

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Markus,

die Befunde sind wohl noch nicht so eindeutig. Es gab im März und im Juni Thorax CTs, die den Verdacht auf Metastasen erhärtet haben.

Eine Lungenspektroskopie vor 4 Wochen ist nicht ganz an den Ort des Geschehens vorgedrungen.

Zur Absicherung der Diagnosen wird morgen bei mir ein Ganzkörper-PET an der Uniklinik Mainz durchgeführt.

Das Ganze wird wohl auf Keilresektion von 5 Metastasen in beiden Lungenflügeln hinauslaufen.

Gruß Reinhold

AW: Chondrosarkom
 

hallo reinhold,

habe durch den latissimus transfer in merheim ( zur wund deckung)eine bakterielle entzündung erleiden müssen.
nun, momentan sieht es sehr gut aus.
bei mir war auch erst der verdacht auf 5, was sich aber im nachhinein auf genau 20 bestätigt hat.
keilresektion und segmente wurden entfernt.
war alles nicht so schlimm.
das schlimmste ist die thoraxdrainage.
biopsie der lungenmetastasen wurde nicht gemacht, wollte ich auch nicht ist ja eindeutig genug.
in der uni köln wurde per hand dann die ganze lunge abgetastet ab da noch was ist, 5 konnte man auf dem ct sehen und 20 wurden es durch das abtasten der lunge. ich bin echt froh.... nun erstmal abwarten.
mfg markus

AW: Chondrosarkom
 

Hallo zusammen und hallo Reinhold!
Die Teilresektion ist angedacht, da eine Totalresektion die Lebensqualität dermaßen mindert, daß ein vernünftiges Leben mit der Familie für mich nicht vorstellbar ist. Die Folgen einer Totalresektion wären 100%-Inkontinenz, Impotenz, ggf. Lähmung des rechten Beins, sowie Totalausfall aller Körperfunktionen die mit den Nerven zusammenhängen, die durchs Sakrum (Kreuzbein/ Steißbein) gehen, da dieses mit entfernt würde. Nach Einsicht meiner Unterlagen wurde eine interdisziplinäre Tumorkonferenz einberufen um meinen Fall zu diskutieren. Die erhebliche Größe des Tumors erfordert eine differenzierte Betrachtung der Situation, zumal ich in einem Gespräch mit Prof. R. anklingen lassen habe, daß ich eine Totalresektion nicht zulassen werde. Nun werden in in Deutschland und der Schweiz Kliniken gesucht, die ggf. eine präoperative Behandlung des Tumors durchführen können, bzw. die postoperativ den Tumor, der sowieso sehr, sehr langsam wächst, ausreiched beobachten oder gar zum Wachtumsstillstand bringen können. Nächste Woche Mittwoch erfahre ich mehr. Ansonsten fühle ich mich in dieser Klinik eigentlich in guten Händen, da in der ersten Klinik in der die Untersuchungen und Befunde gemacht wurden, eine Teilresektion gar nicht erst zur Debatte stand.

Für Eure prompten und guten Beitäge bedanke ich mich,
Aragon

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Aragon,

so wie ich es sehe, bist Du therapeutisch gesehen in guten Händen.

Deine Entscheidung kann ich sehr gut nachvollziehen. Du entscheidest Dich für mehr Lebensqualität zu Lasten eines größeren Überlebensrisikos. Der Faktor Zeit, den man beim Chondrosarkom glücklicherweise hat, erleichtert einem m. E. diese Entscheidung etwas. Die Selbstheilungskräfte bzw Wirkungen der adjuvanten und wenns nicht anders geht, pallativen Therapie bekommen zumindest eine Chance.

In der Regel wollen die Mediziner den Erfolg Ihrer Arbeit dadurch absichern, dass eine möglichst hohe Überlebenschance das höchste Ziel allen Handelns ist.

Bei mir war es so, dass ich im Jan. 2004 sowohl Prof. Dr. W., als auch Dr. G. infolge meiner Entscheidung beinerhaltend zu operieren zwingen musste, den normalen Pfad des Handelns zu verlassen. Sie mussten ein hochriskante Operation durchführen, um mein linkes Bein nicht komplett abnehmen zu müssen. Dass am Ende Inkontinenz, Impotenz sowie der Rollstuhl doch mein ständiger Begleiter sind, war und ist für mich kein Problem. Ohne linkes Bein hätte ich ein paar Einschränkungen mehr.

Das für mich Wichtige war, dass ich die Entscheidung mit der Kenntnis aller Risiken selbst getroffen habe.

Ich gehe davon aus, dass Dir bewusst ist, dass Deine Entscheidung Dich und Deine Mediziner ebenso dazu veranlassen, Neuland zu beschreiten. Aber wie soll auch sonst medizinischer Fortschritt funktionieren, wenn man nicht wagt, bisherige Grenzen zu überschreiten.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.

Reinhold

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Aragon,

Ich kann lediglich warnen: "eine Teilentfernung des Tumors von ca 4/5 vor, wenn der Resttumor vor - bzw. nachbehandelt werden kann".

Stand der Technik ist derzeit (siehe auch Reinhold!) eine vollständige Entfernung des Tumors, das höchste der Gefühle ist dabei die "intraläsionale Kürettage" will meinen "auskratzen, von innen ausspülen". Alles andere an Behandlungen ist experimentell, mag helfen, muss man selber wissen, wie man dazu steht, sich beraten lassen und entscheiden. Das Klinikum der Wahl ist da schon eines der Besten in Deutschland.

Gerade der G1 (will meinen nur ganz wenig schnelleres Wachstum als ein gutartiger) spricht auf keine wirkliche Nachbehandlung an. Nachbehandlung kann nur noch aktive sich schnell teilende Zellen töten, per Definition beim G1er nicht vorhanden! Somit ist die OP und intraoperative Ausspülung/Hitze/Bestrahlung eigentlich einzige mögliche Therapie.

Die Tumorzellen brauchen in diesem besonderem Falle keine Blutgefäße, können sich per Diffusion aus der Umgebung ernähren. Im frisch operierten Bereich wird das Nährstoffangebot erstmal höher sein,als vor der OP.
Wahrschinlichkeit des Wiederwachstums auf gleiche oder noch größere Ausmasse wahnsinnig hoch innerhalb noch einem Jahr. Erneute Operationen im Narbengewebe ohne erhebliche Umgebungsschäden sind quasi unmöglich.

Diese Operation sollte mit Onkologen, Operateur und einer 2ten Meinung! aus einer anderen Klinik überlegt werden. Kopie der Histologie und wer die pathologische Begutachtung gemacht hat sind für Dich hilfreich. Dies sind wie ich heraushöre in einer Konferenz besprochen worden (denn Pathologe allein kann die Diagnose nicht stellen!). Wenn man freundlich anfragt, kann man evtl. den Pathologen auch mal anrufen, ob eine Referenzpathologe hinzugezogen wurde und wie er das Wachstum der Zellen einschätzt.

Auswirkung auf das Überleben und die Lebensqualität sind hier maximal in Abhängigkeit von der OP-Art. Das verbleiben von 1/5 Tumor ist nur dann akzeptabel, wenn Du sagst, meine lebensqualität ist jetzt (dieses und nächstes Jahr) wichtiger als mein Langzeitüberleben die nächsten 10 Jahre.

Der Tumor wächst langsam, Du hast Zeit Dir das gut zu überlegen.

Ich wünsche alles Gute,

El'müt

AW: Chondrosarkom
 

Hallo,
auch ich bin eine Betroffene.
2002 Enchondrom - Op
2004 Enchondrom - OP
2005 Die Proben wurden nachbiopsiert.
Ergebnis: Chondrosakom Grad I bzw. Grad II.
Es war nie etwas anderes.
Oktober 2005 OP. Weite Resektion der proximalen Fibula mit Entfernung des Nervus peroneus links. Plastische Rekonstruktion des Knieaußenbandes aus dem Tactus iliotibialis, Schraubenfixation mit Titanschrauben am lateralen Fermurcondylus und lateralem Tibiaplateau. Gefäßgestielter Gastrocnemiuslappen.
Ich habe seit der OP keine Fußhebung, kann nur mit Stützen kurze Strecken bewältigen, benutze bei weiteren Strecken einen Rollstuhl.
Im April wurde ein MRT geschrieben, da hieß es der Tumor wäre zurück, diesmal zum Oberschenkel hin.
Nehme seit kurzem auch wieder Medikamente wegen der starken Schmerzen.
Die Ärzte der letzten Klinik ist der Auffassung, die Schmerzen wären normal, ich soll mir vor Augen halten welche OP ich hinter mir hätte. "Bevor dieser Tumor zurückkäme, hätte ich eher einen Lottotreffer".Aussage der Ärzte!!
Mag ja alles recht und schön sein, eine gewisse Zeit glaubt man das ja. Aber nach so vielen Monaten müßte doch irgendwann eine Besserung eintreten. Doch das Gegenteil ist bei mir der Fall.
Im August habe ich MRT und Skelettzsintigraphie. Habe natürlich große Angst.
Und dann, in welche Klinik soll ich gehen!!
Vielleicht meldet sich jemand aus dem Forum.
Alles Liebe an alle.
Renate

AW: Chondrosarkom
 

Hallo zusammen!
Hier erst mal eine eine Nachtrag zu el`müt (ich hoffe ich habe das richtig geschrieben). Von der Klinik in der die Biopsie vorgenommen wurde ist nach Eintreffen des Befundes gleich eine Referenzanalyse, von einem unabhängigen Labor, veranlaßt worden! Dieses kam jedoch zu selbigem Ergebnis.

Wie hoch meine Überlabenschance (in Jahren gerechnet) bei einer Teilresektion des Tumors ist kann man heute nicht beurteilen. Eine Rolle spielt dabei, in wie weit der Tumor unter Kontrolle gehalten werden kann.

Aber jetzt mal was Grundsätzliches:
Meine Bemühungen die Totalresektion zu verhindern und gleichzeitig eine Behandlung des Tumors zu diskutieren, fruchtete entgegen aller meiner bisherigen Information bezüglich der Strahlenresistenz dieses Tumors darin, daß nunmehr eine Strahlentherapie bei mir durchgeführt wird, die durchaus Erfolgversprechend ist.
Zur Chronologie:
Zunächst veranlasste ein intensives Gespräch mit Hr. Prof. Rechl (Klinik Rechts der Isar, München) in dem ich noch einmal deutlich gemacht habe das eine Totalresektion für mich nicht in Frage kommt, diesen, sich mit dem "Paul Scherrer Institut" Abt. Strahlenmedizin in Villingen- PSI in der Schweiz, auseinander zu setzen. Dieses ist Weltweit ein führendes Institut in Bezug auf Strahlentherapie. Fr. Dr. Goitein, Leiterin der Abteilung Strahlenmedizin im Paul Scherrer Institut, äußerte sich, nach Einsicht und Begutachtung meiner gesamten Unterlagen, wie folgt:
- Grundsätzlich wäre diese Tumorsituation eine Indikation für die Strahlentherapie mit Protonen, die wir in vergleichbaren Fällen mit Erfolg angeboten haben.- (Zitat)
Leider verfügt das Institut, wegen Umbauarbeiten und Erweiterung) bis Dezember über keine derartige Bestrahlungseinrichtung. Ab Januar steht dieser wieder zur Verfügung! Verwiesen wurde daher auf die Universität Heidelberg, Radiologische Uniklinik, Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg, Frau PD Dr-. Daniela Schulz- Ertner (Schwerionenbestrahlungsprojekt). Darüber hinaus wurde auf die Klinik- Rechts der Isar - Poliklinik für Strahentherapie -
hingewiesen, hier Frau Dr. Röper, die sich mit Villingen PSI in einer Diskussion auseinander setzte und mit den Kollegen eine Hochdosisbestrahlung mit Photonen erörterte, welche gestern in einem reichlich langen Gespräch zwischen mir und Fr. Dr. Röper (2 1/2 Stunden), als erste Maßnahme beschlossen wurde. diese Hochdosisphotonenbestrahlung soll bewirken, daß die Tumorzellen abgetötet werden und u.U. das Tumorvolumen verringert werden kann. Dies geschieht in Hochdifferenzierter Weise, so daß möglichst wenig Gewebe im Umfeld des Tumors beschädigt wird. Die Bestrahlung läuft über 6 Wochen, täglich, außer Samstag und Sonntag. Danach wird der Tumor 4-8 Wochen intensiv beobachtet. Bei entsprechendem Verhalten wird dann ggf. eine Teilresektion des Tumors in Erwägung gezogen, die dann aber erneut diskutiert würde. Ggf. bleibt der Tumor auch unangetastet, wenn nach der Strahlenbehandlung die bestehenden Einschränkungen in so weit reduziert sein sollten, daß ein halbwegs normales Leben möglich ist.
Mein heutiger Beitrag ist etwas länger geworden, aber ich wollte Euch die Informationen die er beinhaltet nicht vorenthalten. Es gibt also durchaus Behandlungsmöglichkeiten eines Chondrosarkoms G1 !!! Die Adressen der Kliniken und Institute sowie die zuständigen Ärzte habe ich in den Text eingebaut. Sollten die Angaben nicht klar sein, stelle ich diese gerne nochmal zur Verfügung. Zudem möchte ich noch Herrn Dr. Heinrich aus Augsburg erwähnen, Onkologe in der Halderstraße in Augsburg, ohne dessen Engagement und Kompetenz dieser Stein nicht ins rollen gekommen wäre.
Wie das Resultat der anstehenden Bestrahlung aussehen wird und wie dann weiter verfahren wird, weiß ich heute noch nicht. Jedoch bin ich froh darüber, daß mir diese Alternative zu einer Totalresektion aufgetan wurde und daß überhaupt eine Diskussion stattfand ob es, entgegen landläufiger Manifestationen, eine Chance auf eine alternative Behandlung gibt.

Gruß, Aragon

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Aragon,

erst mal herzlichen Dank dafür, dass Du uns Betroffene an Deinem Wissensstand teilhaben lässt.
Außerdem gebührt Dir alle Achtung, dass Du mit dem normalen Procedere nicht einverstanden bist, sondern den für Dich richtigen Weg der Therapie auswählst und auch weitgehend mitbestimmst.

Dies ist die eine Seite der Medallie. Ich bin aber immer dafür, beide Seiten anzusehen.

Normales Onkologenwissen beinhaltet eben, dass ein G1 Chondrosarkom mit Bestrahlung und Chemo nicht beizukommen ist. Dieses Wissen ist denen mit Sicherheit nicht vom Himmel zugefallen, sondern kann nur Folge vieler vergeblicher Versuche gewesen sein. Das heist aber lange noch nicht, dass dies für immer und alle Zeit zu gelten hat. Fortschritte sind auch hier bei besser angepasster Therapie möglich. Leider wurde darüber noch nichts publiziert.

Zum Zweiten ist es so, dass auch eine Histologie nicht die Ultima Ratio liefern kann. Biopsien können nur kleine Proben liefern. Bei mir war es jedenfalls so, dass 2 kurz vorher entnommen Proben alle negativ ausgefallen waren. Erst eine 3. Probe - nach einer gut verlaufenen TEP-Operation - hat ein positives Ergebnis von G1-G2 Chondrosarkom gebracht.
Alle Biospsien sind in diesem Fall dem Zufall ausgeliefert. Nur 2 cm weiter und man hätte nur G1 oder oder überhaupt nichts malignes gefunden.

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich will Dich keineswegs von Deiner Entscheidung abbringen. Ich möchte nur, dass Du Dir der Risiken bewusst bist. Wie Du aus meinem vorherigem Text entnehmen kannst, bin auch ich gerne für volles Risiko zu haben.

Eine Bitte habe ich. Bitte lass uns auch weiterhin an Deinem Informationszuwachs teilhaben. Gerne würde ich etwas von den Erfolgen der Mediziner in Villigen CH lesen. Hast Du hier mal nach Veröffentlichungen oder Studien gefragt. Das würde mich brennend interessieren. So wie es bei mir aussieht, habe ich im August wieder ein Grundsatzentscheidung zu treffen.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute
Reinhold

AW: Chondrosarkom
 

@ aragon,
wie reinhold schon beschrieben hat ist es keine leichte entscheidung aber doch eine endgültig
ich im falle würde alles versuchen.
ich denke du triffst die richtige entscheidung, so oder so.
gruß
markus.

" ich bin mal gespannt wie die strahlentherapie anschlägt"
wünsche dir alles gut.

AW: Chondrosarkom
 

Hi!
Habe einen ersten Link für Euch:

www.p-therapie.web.psi.ch/

Gruß, Aragon

AW: Chondrosarkom
 

Hi!
Habe einen ersten Link für Euch:

www.p-therapie.web.psi.ch/

Gruß, Aragon

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Aragon,

vielen Dank für den Link.

Hier habe ich auch die Erklärung für Meine Frage zu G1 gefunden:

http://p-therapie.web.psi.ch/klinikerfahrung.html

Auszug aus o.a Website.....

19 Protonenbestrahlungen wurden wegen Hirntumoren (Gliomen, Ependymome, Medulloblastome u.a.) durchgeführt. Diese entstehen zu einem grossen Teil aus Gliazellen, dem Stützgewebe des Hirns, und sie sind um so erfolgversprechender zu behandeln, je mehr sie noch ihren Ursprungszellen gleichen. In diesen Fällen sprechen wir von Tumoren vom Grad 1 und 2. Wenn die Tumoren sich weiter von ihren Ursprungszellen entfernt haben - wir nennen dies entdifferenziert -, verspricht die Protonentherapie nicht mehr Erfolg als die zeitgemässe Bestrahlung mit Linearbeschleunigern in Kliniken, denn das ganze Gehirn muss gleichmässig bestrahlt werden. Daher gehören die Hirntumoren vom Grad 3 und 4 sowie die Glioblastome zur Zeit nicht zum medizinischen Programm am PSI. Diese Tumoren werden häufig auch mit einer Kombination aus Chemotherapie und Bestrahlung in Kliniken behandelt.

122 Patientinnen und Patienten kamen wegen Chondrosarkomen und Chordomen im Bereich der Schädelbasis und der Wirbelsäule zur Protonentherapie ans PSI. Diese Tumoren sind bindegewebig, wachsen langsam, metastasieren sehr selten, zerstören aber die meist empfindlichen und oft lebenswichtigen gesunden Nachbarstrukturen. Da die Protonenstrahlen in berechenbarer Tiefe stoppen und die grösste Strahlenmenge kontrollierbar in diesem Stoppbereich (dem Bragg Peak) abgeben, hat man seit vielen Jahren vor allem am Harvard Cyclotron /Massachusetts General Hospital in Boston Chordome und Chondrosarkome der Schädelbasis im Rahmen eines konsequenten und seriösen Programms bestrahlt. Der Erfolg war überzeugend, für die Chondrosarkome konnte die lokale Tumorkontrolle von etwa 40% auf über 80% angehoben werden, für die Chordome von weniger als 5% auf über 50%. Damit wurden diese Tumoren - neben den Melanomen des Auges - zu einer unbestrittenen Indikation für Protonentherapie.

Nochmals vielen Dank an Aragon

Reinhold

AW: Chondrosarkom
 

Nochmal hallo!

Anbei noch ein paar Links die eventuell weiterhelfen bzw. die eine oder andere Eintscheidung erleichtern könnte. Von da aus lassen sich auch jede Menge weitere Infos und Anregungen erklicken. Viel Spaß dabei ?!

http://www.prohealth.de/deutsch/grun...n_protonen.htm
http://www.uni-heidelberg.de/presse/..._01/debus.html
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun.../homepage.html

Gruß, Aragon

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Aragon,

ich hab mich mal weiter in das Thema Protonentherapie eingelesen.

Hast Du schon Infos über die Kostenübernahme, oder ist dies kein Thema für Dich.

So wie ich es verstanden habe wird die Protonentherapie von der GKV nur dann übernommen, wenn die Therapie im Schädelbereich angewendet wird, oder sie ganz allgemein Bestandteil einer klinischen Studie ist. Siehe auch allgemeine Regeln der Kostenübernahme bei Krankenhausbehandlung.

Weitere Infos hier:
http://www.krebs-kompass.de/index.ht...0.html~content

http://www.aok-gesundheitspartner.de...20_12_2005.pdf

http://www.aok-gesundheitspartner.de...otonen_avm.pdf

http://de.wikipedia.org/wiki/Protonentherapie

Viele Grüße
Reinhold

AW: Chondrosarkom
 

Hallo!
Leider kann ich Dir nicht sagen ob und unter welchen Voraussetzungen die GKV die Kosten für die jeweiligen Therapien übernimmt. Die Protonentherapie wurde in Bezug auf mich bis jetzt nur in Zusammenhang mit dem Paul Scherrer Institut in Zürich angesprochen. In wie weit dort Kosten für mich entstanden wären kam gar nicht zur Rede, da die Strahlanlage z.Zt. sowiso nicht zur Verfügung steht. Ich vermute aber mal, daß die Kosten entweder vom Institut oder von der GKV übernommen worden wären, da mir gesagt wurde,daß für eine Therapie in Bosten - USA erst einmal die Kostenübernahme mit der GKV abgeklärt werden müsse. Die Therapie die ich jetzt in Anspruch nehme, übernimmt in jedem Fall die GKV (Photonenbestrahlung). Vielleicht solltest Du die Fragen mit Deinem behandelden Arzt, bzw. mit den Krankenhausärzten absprechen. Die haben mit Sicherheit einen größeren Einfluß als unsereins auf die GKV. Die können die Bestrahlung ggf. auch als unbedingt notwendige Maßnahme zur Lebenserhaltung/ Lebensqualitätserhaltung mit entsprechend großen Aussichten auf kurativen Erfolg darstellen!?! ... oder so ähnlich! Bei gutem Willen der Ärzte, ist da einiges zu erreichen. Offiziell steht die Protonentherapie meines Wissens wohl noch nicht im Leistungskatalog der GKV. Jedoch denke ich daß es fast immer Mittel und Wege gibt, die zumindest eine Beteiligung der GKV an Therapien dieser Art herausspringen lassen. Ins besondere wenn man denen klar macht, das man als Patient ansonsten u.U. zum Sozialfall bzw. zu einem erheblichen Kostenfaktor für die GKV würde, was bei Anschlagen der Therapie weitestgehend vermieden werden könnte!!
Doch diese Argumentation muß eben mit den behandelnden Ärzten abgesprochen und von diesen bei der GKV vorgetragen werden. Ich könnte mir aber auch vorstellen das eine anfrage Deiner Ärzte bei einem Institut oder einer Klinik, die erfolgreich mit Protonentherapie arbeitet, ob und wie erfolgversprechend Dein Tumor mit diese Therapie behandelt werden kann, eine gute Referenz zur Argumentation bei der GKV sein könnte. Auch allgemeine veröffentlichte Berichte über Erfolge mit der P-Therapie aus aller "Welt" könnten dabei helfen die GKV von einer notwendigen Anwendung zu überzeugen. Kommt auch ein bischen auf die Einstzbereitschaft von den Ärzten an, unorthodoxe Wege zu beschreiten!!
Falls ich mehr erfahre, lasse ich Euch dies wissen!!

Bis dann, Gruß Aragon!

AW: Chondrosarkom
 

Hallo,
möchte zum Thema Protonentherapie ergänzen, dass die Anlagen in München und Heidelberg den klinischen Betrieb noch nicht aufgenommen haben, aber natürlich sind die Webseiten gute Anlaufstellen, um Infos einzuholen. Unter dem Thema "Strahlentherapie" hier im KK finden sich auch noch weitere nützliche Links.
Hatte vor kurzem Gelegenheit, mich in Boston im MGH (Mass General Hospital) zu Protonentherapie zu informieren. Die Kosten sind horrend. Als Ansprechpartner wurde mir ein dt. Arzt dort genannt:
Dr. Norbert Liebsch, Tel + 1 617 726 8893
(Department of Radiation Oncology, MGH)
Habe das Ganze selber nicht weiter verfolgt, weil der Freund für den ich angefragt hatte, kurzfristig hier operiert wurde (Schädel). Grüße, Zoe

AW: Chondrosarkom
 

Hallo,
zum Thema Kostenübernahme kann ich nur sagen, die drücken sich wo es nur geht.
Bei mir sollte im April 2005 eine PET-Untersuchung stattfinden ambulant. Kostenübernahme abgelehnt. Dann wurde ich stationär in eine Uniklinik eingewiesen (hatte mein Hausarzt veranlasst). Auf der Einweisung stand PET-Untersuchung. Doch die Ärzte der Uniklinik haben nur Ultraschall, Blutabnahme,usw. gemacht. Trotz mehrmaligem Anfragen meinerseits und meines Mannes, bekamen wir nur zur Antwort, " wir wissen schon was wir tun". Ich wurde dann ohne Befund entlassen. Die Schmerzen, die ich hatte, war nur der ganz normale Einheilungsprozess der letzten OP. Aussage der Klinikärzte. 3 Monate später bekam ich die Diagnose" Chondrosarkom, Grad I bzw. Grad II.
Den Krankenkassen ist das letztendlich egal. Lieber wird das Geld verpufft, als das man vernünftig damit umgeht. Was nicht im Katalog steht, wird auch nicht bezahlt.
Liebe Grüße an alle. Renate

AW: Chondrosarkom
 

Hallo!
Ich kann zu demThema nur nochmal sagen, daß bei mir sämtliche erforderlichen Untersuchungen im Krankenhaus gemacht wurden. Von der CT angefangen, über eine Sonoghraphie, Skelettsinthigraphie, MRT, bis hin zur PET. Anstandslos, auf Veranlassung der Ärzte und in Folge einer Tumorkonferenz. In so fern bin ich sehr zufrieden mit der Klinik wo ich zuerst war (Zentralklinikum Augsburg). Die Frage nach Übernahme der Kosten durch die GKV stellte sich überhaupt nicht.
Auch die anstehende Phtonenbestrahlung stand von der Kostenseite nie zur Diskussion ebenso die vorangehenden erneuten Untersuchungen nicht (CT, MRT). Selbst die Kosten für die Anfahrt (6 Wochen täglich Augsburg - München) werden von meiner GKV anstandslos übernommen! Zu den Ärzten, die sich geäußert haben "Wir wissen schon was wir tun" kann ich nur sagen, daß die sich nicht nur lächerlich machen, sondern darüber hinaus gleichzeitig disqualifizieren! Vor allem in Anbetracht der Diagnose/ Befund der 3 Monate später erstellt wurde! Ich würde diese Ärzte mal nach der Zweiklassenmedizin befragen und dann, wenn möglich, Klinik und Ärzte wechseln!!! Es geht um Dein Leben und um Deine Gesundheit!!! Ich bin, wie gesagt, im Klinikum "Rechts der Isar" in Behandlung und fühle mich dort sehr gut aufgehoben! Ich denke zeitweise muß man auch mal Wut im Bach haben und sinnbildlich auf den Tisch hauen um dás zu bekommen was einem aus medizinischer und humaner Sicht zusteht!
In diesem Sinne, setz dich durch und lass dir nichts gefallen!!!
Gruß, Aragon

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Aragon,
mich würde interessieren, wieviel sie bei Dir vom Sakrum entfernen würden.
Ich hatte ein 10x10x8 cm großes sakrokokzygeales Chordom und es wurde eine Teilentfernung des Sakrums unterhalb S2 vorgenommen. Mir wurde auch keine Alternative vorgeschlagen. Um die Rezidivrate niedrig zu halten gab, es nur den einen Weg, alles zu entfernen. Bei mir ging der Tumor auch bis 1 cm vor das Rektum. Das blieb aber noch verschont. Probleme mit der Blase und der Impotenz auch Gefühlsstörungen sind natürlich gegeben, wobei bei der Blase gibt es bei mir noch eine anatomische Ausnahme. Einschränkungen in der Bewegungsfähigkeit habe ich nur wegen der verkürzten Muskulatur und den Schmerzen, sonst wäre das o. K. Bei der letzten Nachuntersung wurde jedoch ein Rezidiv festgestellt. Ich warte auf das weitere Vorgehen.
Gruß mogli

AW: Chondrosarkom
 

Hallo!
Bei mir sollte das ganze Sacrum entfernt werden und dann ggf. eine (Teil-)Protese eingesetzt werden. Die Folgen der Entfernung des Sacrums sind ja wohlbekannt und ließen mich eine Totaloperation ablehnen. Den Ärzten bedeutete ich, daß bevor eine TotalOP durchgeführt würde ich es vorzöge, daß gar nichts gemacht würde. Die Ärzte sind natrurgemäß immer darauf bedacht die für sie sicherste Methode vorzuschlagen und anzuwenden. Es ja auch fest, daß eine TotalOP die sicheste Methode ist ein Rezidiv bzw. ein späteres erneutes Wachstum des Tumors nach Möglichkeit auszuschließen. Eine Garantie dafür könne sie jedoch auch nicht geben. Also stellte sich für mich die Frage ob es noch andere Möglichkeiten gibt den Tumor zu bearbeiten. Nach überweisung durch meinen Onkologen in das Münchner Klinikum wurde mir dort nach einigen Gesprächen und zweier Tumorkon-ferenzen die Möglichkeit einer Teilresektion unterbreitet. (Die zusätzlichen Gespräche waren auf meine strickte Weigerung bezüglich einer Totalresektion zurückzuführen). In der Zwischenzeit informierte ich mich über mögliche Behandlungsmethoden eines Chondrosarkoms G1 diesen Ausmaßes, was allerdings meist darin endete, daß außer einer Totalentfernung des Tumors keine weitere Behandlungsmethode empfohlen wurde. Dennoch erhielt ich erste Erkenntnisse über die verschiedenen Bestrahlungsarten und der teilweise guten Erfolge bei Chondrosarkomen im Bein- und Schädelbereich.Die Ärzte in München machten einen Erfolg einer Teilresektion davon abhängig, ob eine Bestrahlung des Tumors und damit eine Kontrolle des Wachstums etc. erfolgreich wäre. Sie schlossen sich daraufhin mit dem von mir schon erwähnten Institut in der Schweiz kurz und kamen zu der Erkenntnis, daß eine spezielle Bestrahlung durchaus Wirkung auf denTumor haben könnte. Sei es auf das Wachstum/ggf. Schrumpfung als auch auf die gänzliche Abtötung desselben. Nun stellte sich für mich die Frage, wenn dem so sei, ob nicht eine Bestrahlung vor der OP sinnvoll wäre um zu sehen, wie der Tumor reagiert. Also beschloss ich, nach weiteren intensiven Gesprächen mit den Ärzten, mich für eine präoperative Bestrahlungstherapie zu entscheiden. Da die Protonenbestahler und die Schwerionenbestrahler noch nicht im Leistungs-katalog der GKV aufgenommen und in Deutschland noch nicht offiziell aktiv sind, bzw. zunächst für Studiezwecke verwendet werden, sowie der Protonenstrahler in der Schweiz zur Zeit gewartet und auf den neuesten Stand gebracht wird, kam für mich nur die Hochdosisbestrahlung mit Photonenin Frage, die zudem in der Form wie sie benötigt wird in München durchgeführt werden kann. Das schweizer Institut empfahl die Art der Bestrahlung neben den Schwerionen und deren eigener Protonenbestrahlung.
Jetzt bekomme ich ca. 30 Bestrahlungseinheiteninnerhalb von 6 Wochen, wobei nach ungefähr der Hälfte der Bestrahlungen eine Kontrolle des Tumors mittels einer CT durchgeführt wird. Dabei soll festgestell werden, ob und wenn ja wie der Tumor reagiert. Die Möglichkeiten die am Ende der Therapie stehen sind:
1. der Tumor reagiert gar nicht, in dem Falle wäre eine OP-wie auch immer- unerläßlich
2. der Tumor stirbt ab und behält seine Größe; zumindest eine Teilresektion wäre angeraten
3. der Tumor stirbt ab und verkleinert sich während der Bestrahlung soweit, daß eine Minderung der Beschweden auf ein erträgliches Maß erreicht wird; u.U. keine OP sondern nur noch Beobachtung des Tumors

Bei erneutem Wachstum oder einer anderen möglichen Veränderung des Tumors müßte dann ggf. doch mit einer OP oder mit bis dahin anderen etblierten oder sich in Studienphasen befindlichen Mitteln reagiert werden, die vieleicht bis heute gar nicht diskutiert werden. Möglicherweise ist ein entsprechender Zeitgewinn dabei erzielbar der neue Perspektiven der Behandlung eröffnet.

Meine Meinung ist, daß eine stabiler Wille des Patienten was mit seinem Körper gemacht werden soll und was nicht, sowie eine gute Vorinformation bezüglich Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten, wie auch eine gewisse Konsequenz, auch was das Nachhaken und die Mitteilung eigener Ideen und Gedanken gegeüber den Ärzten nachdrücklich anzubringen und zum Gegenstand der Diskussionen zu machen angeht, eine Menge bei denÄrzten bewirken kann, so das diese auch gewillt sind unkonventionelle Wege zu gehen und sich für jemanden einzusetzen. Schon desshalb weil der "Fall" für sie auch interessanter und nicht alltäglich wird!

In diesem Sinne ... nur nicht aufgeben!!!


Gruß an alle, Aragon

AW: Chondrosarkom
 

Hallo alle zusammen,

wenn ich das alles richtig interpretiert habe, sind in diesem Thema vier Personen mit einem Chondrosarkom vertreten, mit mir wären es dann fünf. Ich wurde im Sommer 2003 in Münster operiert, der Tumor hatte den ganzen rechten Oberschenkelknochen zerfressen, nun habe ich eine Mutars-Prothese, Duokopf an der Hüfte, Oberschenkel und Knie sind ersetzt worden. Das Knie musste dran glauben, weil es sonst keine Befestigungsmöglichkeit gegeben hätte.

Auch mir hat man gesagt, dass der Tumor nur operativ entfernt werden kann und auch, dass er nicht zu Metastasen neigt. Aber letzten Januar hatte ich eine Metastase in der Lunge, die ist aber kurz nach der Diagnose, auch in Münster, aber im Oststurm in der Herz-, Thorax- und Gefäßchirugie entfernt worden (ich lag mit einem jungen Mädchen auf dem Zimmer, die schon seit über einem Jahr auf ein Spenderherz wartete). Mein G2 sei wohl für die Metastase verantwortlich. Laut der ersten histologischen Untersuchung war es ein hochgradig differenziertes Chondrosarkom, die Metastase war dann schon mittelgradig differenziert. Sie ist bei einem Routine-CT erkannt worden, wie der Arzt mir sagte, war sie wohl schon ein halbes Jahr vorher da, nur so klein, dass sie erst jetzt erkannt wurde.

Erschreckt hat mich die Tatsache, dass "Chondrosarkom" 20 Metastasen hatte. Ich bin immer davon ausgegangen, dass evtl. mal hin und wieder, was ich aber nicht hoffen will, mal eine auftritt. Aber 20, das ist ja schon heftig.

Auch habe ich die Hoffnung, dass es sich bei der Metastase noch um eine "Altlast" handelte, weil der Tumor ja lange nicht erkannt wurde. Ich hatte seit fast zwei Jahren Schmerzen im Bein, war auch bei einem Orthopäden in Behandlung, der meinte aber ich solle mal Umschläge machen, wenn ich starke Schmerzen hätte, Paracetamol nehmen oder Aspirin, da wäre ja sogar noch Vitamin C drin und ansonsten weiter meinen Sport betreiben. Ich hätte jederzeit im Wald beim Joggen hinfallen können, das wäre für mein Bein tragisch gewesen!!

Allen alles Gute
Ulrike

Viele Güße

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Aragon,

ich schätze die Art, wie Du mit Deiner Erkrankung und den behandelnten Ärzten umgehst sehr.
Auch ich habe mich von Anfang an für solch eine Vorgehensweise entschieden und bin damit nicht schlecht gefahren.

Bei mir steht nun in den nächsten Monaten eine Entscheidung an, wie ich mit meinen Metastasen in der Lunge weiter verfahre. Diese Entscheidung wird wiederum - nach Konsultation verschiedener Ärzte - von mir getoffen werden.

Um meine Entscheidung etwas sicherer zu machen bin ich sehr an den Erfahrungen anderer an Chondrosarkom Erkrankter interessiert.

Deine Erfahrung auf diesem Gebiet kann mir eine sehr große Hilfe sein.
Deshalb ein paar Fragen zu Deinem bisherigen Behandlungsergebnis und Deinen weiteren Planungen.

- Hat die Photonenbestrahlung Dir helfen können?
- Hast Du weiterhin die Protonenbestrahlung auf der Agenda?
- Sind bei Dir unterstützend Chemotherapien diskutiert worden?
- Setzt Du zusätzlich auf begleitenden Maßnahmen aus der Alternativmedizin?
- Wie geht es Dir jetzt?

Stärke brauch ich Dir keine rüberzuschicken, ich erkenne, dass Du genug davon hast - was hoffentlich immer noch so ist.
Glück ist es, was ich Dir wünsche. Davon kann Unsereiner - damit meine ich alle diejenigen, die gewillt sind, neue Wege zu suchen und zu riskieren - nie genug davon haben.

In Diesem Sinne wünsche ich Dir alles Gute und eine Dreifachportion Glück.
Reinhold Wahler

AW: Chondrosarkom
 

Ich würde gerne wissen, wie es Aragon mittlerweile ergangen ist. Da mein Mann auch kurz vor der Entscheidung einer OP des Sacrum steht. Diese Entscheidung ist wirklich nicht leicht. Leider konnte ich bisher niemanden finden, der mir seine Erfahrungen nach einer solchen OP mitteilen könnte.

Ich hoffe, dass sich bei dir alles zum guten entwickelt hat. Für eine Antwort wäre ich unglaublich dankbar.
Liebe Gruesse
Heike

Einteilung und Übersicht Chondrosarkom Teil 1
 

"Ucki" bat mich einmal ein paar Takte zum Chondrosarkom zu schreiben, da immer wieder Verwirrung auftritt und bei einigen Panik bezüglich Lungenmetastasen und andere Tumorbiologischer Fragestellungen ausgebrochen ist.
Ich zitiere dabei aus einigen Aufsätzen, deren Quelle ich unten angebe.

Bösartige Knochentumore sind an sich schon eine Seltenheit. Die jährliche Neuerkrankungsrate in Deutschland beträgt 10 Fälle pro 1 Mio. Einwohner.
Dabei sind die von Knorpelzellen ausgehenden bösartigen Tumoren mit etwa 30% an der Gesamtzahl beteiligt.
Die Häufigkeit der gutartigen KNorpeltumoren ist nicht bekannt, da sie in der Regel keine Symptome machen und nur als Zufallsbefunde entdeckt werden.

Das Spektrum der Tumoren beginnt bei den gutartigen Veränderungen (z. B. Enchondrom) und geht dann über zu den sog. Borderline-Tumoren (proliferierendes Enchondrom) die schon sehr aggressiv sind aber nicht als klassicher "Krebs", will heißen mit Fähigkeit Absiedelungen zu machen, angesehen werden.
Die Bösartigkeit wird derzeit international mit dem Chondrosarkom begonnen, welches mit Grad 1 (wenig bösartig) bis hin zu Grad 3 (Hochbösartig) und dem Sonderfall Grad4 „High-grade-Chondrosarkom“ (dedifferenziertes Chondrosarkom) sein Maximalfrom findet.

Ohne zu wissen, an welcher dieser vielen Formen man erkrankt ist
(zum Teil gibt es fließende Übergänge, je nachdem an welcher Stelle jemand zufällig durchs Mikroskop schaut)
ist keine sinnvolle Aussage über den Verlauf und die Therapie zu machen. Im Zweifelsfalle benötigt man das Orginalgutachten der Histologie, in der die bösartigste Komponente (G1/2/3/4) gesehen wurde.
Dies entspricht etwa dem "KFZ-Schein" beim Auto, bei dem alle wichtigen Daten eingetragen sind. Ohne diese Daten ist jegliche Aussage immer unsicher.

Eine typische Einteilung der Pathologen sieht so aus:
Zu den gutartigen Knorpeltumoren zählen:
1. Enchondrom (Chondrom),
2. Osteochondrom (kartilaginäre Exostose),
3. Chondromyxoidfibrom,
4. Chondroblastom.

Das Chondrosarkom (bösartig) wird eingeteilt in:
1. Chon drosarkom Grad I–III,
2. dedifferenziertes Chondrosarkom (G IV),
3. mesenchymales Chondrosarkom,
4. Klarzellchondrosarkom,
5. extraskelettales Chondrosarkom.

Noch mal unabhängig davon werden "sekundäre Chondrosarkome" die auf der Basis eines gutartigen Knorpeltumors entstehen unterschieden.

Die Wahrscheinlichkeit einer Metastasierung nimmt mit dem Grading (G1-4) zu.
Die Metastasen finden sich fast ausschließlich zuerst in der Lunge, weswegen regelmäßige Lungen-CTs (TCT = Thorax-CT) meist im 3 Monatsrhythmus gefahren werden.
Richtig ist: Eine Metastase kann erst entdeckt werden, wenn Sie größer als 1mm ist. Damit Sie diesen Durchmesser erreicht müssen sich erst einmal aus dieser einzelnen Zelle zu Beginn ein paar Millionen gebildet haben. Dies geschieht durch Zellteilung.
Die Zellteilungsgeschwindigkeit wird im Grading angegeben (Grad 1 extrem selten[z.B. alle 30 Tage], Grad 4 jeden Tag).
Jeder kann sich ausrechnen, wie lange so eine Metastase braucht, um den Durchmesser von 1mm zu erreichen, wenn eine Zelle nur 1/100mm dick ist und diese eine Kugel formen werden. Weiterhin kann man sich ausrechnen, wie lange es dauert, bis diese irgendwann Probleme machen.
Leider ist die Entfernung so kleiner Metastasen schwieriger als der Großen, da man Sie kaum tasten kann während einer OP.

ChemoTherapie/ Strahlentherapie:
Diese beiden Formen töten alle sich gerade teilenden Zellen, ohne großartig zwischen Freund und Feind zu unterscheiden. Teilen sich gesunde Zellen schneller als die Tumorzellen ist der Schaden am gesunden Gewebe größer als am Tumorgewebe. Damit ist diese Therapie dann nicht mehr sinnvoll.
Die entsprechenden Fachärzte auf dem Gebiet können anhand des Verlaufes der Erkrankung, der persönlichen Leistungsfähigkeit des Patienten und dem "KFZ-Schein" Nutzen-Risiko Abwägungen machen und beraten entsprechend.

Streitbuerger A, Hardes J, Gebert C, Ahrens H, Winkelmann W, Gosheger G. [Cartilage tumours of the bone. Diagnosis and therapy]. Orthopade 2006;35(8):871-81
Delling G, Jobke B, Burisch S, Werner M. [Cartilage tumors. Classification, conditions for biopsy and histologic characteristics]. Orthopade 2005;34(12):1267-81

Ich möchte hier zunächst zum Ende kommen und werde mich in Kürze mit einer Fortsetzung melden, um mich Näher auf die Metastasen und das Wiederauftreten des Tumors zu widmen. Sollten besondere Wünsche zu einer speziellen Fragestellung bestehen, werde ich diese gerne aufnehmen und einflechten.:raucht:

AW: Chondrosarkom
 

Vielen Dank el'müt für die ausführliche Antwort. Wenn ich alles richtig deute, hatte ich ein "konventionelles Chondrosarkom" G1-2. Hier stellt sich jetzt jedoch die Frage, warum die Lungenmetastase ein "mesenchymaler Tumor mit chondrogener Matrix" war. Was ist genau ein mesenchymales Chondrosarkom? Die verschiedenen Einteilungen habe ich schon vorher auf den Seiten der Uniklinik nachgelesen und hatte mir schon öfters Gedanken hierzu gemacht. Ein hiesiger Arzt sagte mir, "mesenchymal" würde bei meiner Metastase bedeuten, dass sie vom Knochen ausging. Ist das korrekt?

Viele Grüße und vielen Dank auch im Namen der anderen Leser.

Ucki

AW: Chondrosarkom
 

Hallo el'müt,
wann kommt denn Deine Fortsetzung, Metastasen und wiederauftreten des Tumors ? Bin sehr interressiert.
Liebe Grüße an alle Betroffenen. Renate

AW: Chondrosarkom
 

Ein herzliches Hallo an alle Betroffenen.
Mein Mann hat Nierenkrebs und eine große Metastase im Kreuzbein, die schon mit 50 GY bestrahlt ist. Im Nierenkrebsforum gibt es derzeit niemanden, mit dem ich mich bezüglich der Op Kreuzbein austauschen könnte, deswegen bin ich jetzt hier gelandet.

Die Klinik schlägt vor, eine Seite des OS sacrum mit den dazugehörigen Nervenwurzeln zu entfernen. Allerdings muß schon vor der OP ein künstlicher Darm- und Harnausgang geschaffen werden. Es besteht lt. Aussage des Arztes Hoffnung das die Entleerungsfunktionen später wiederlangt werden, da nur eine Seite des OS sacrum rezesiert wird.

Uns sind sie nicht wirklich bekannt. Was genau sind die Folgen?

Wie funktioniert das mit den künstlichen Ausgängen. Ist das wirklich so schlimm, wie er sich das vorstellt. Kann er noch unter Menschen gehen? Und funktioniert das Zurücklegen wirklich und innerhalb welchen Zeitraums?

Für meinen Mann ist diese Option so schrecklich, daß er sich bis jetzt noch nicht dazu entscheiden konnte.

Im Befund steht folgender Satz:" Der bekannte hypovaskularisierte hypointense Randsaum ist im Vergleich zur Voruntersuchung geringfügig stärker ausgeprägt im Sinne einer zunehmenden Sklerosierung". Kann mir jemand diesen Satz übersetzen? Heißt das, daß sich Knochen neubildet und man evtl. noch abwarten kann, wie sich das entwickelt?

Viele Grüße
Dannisa

Chondrosarkom
 

hallo, ich weiss zwar noch nicht, was ein chondrosarkom mit einem chondrom zu tun hat, aber eines waeiss, ich jetzt,
auf grund der mehrwöchentl. tätigen chriropraktiken von meinem therapeuten , der mich wieder ans laufen gebracht hat 1994, habe ich kein neuwuchs mehr im sakrlalen berreichen mehr gehabt, u.mein therapeut sagt, wenn ich ihm eher von den prob le men in der lunge(herz,ect.) gesagt hätte, wäre ein chorddom,-methastase in linke lungenflügel mit infiltration in den vorhof (festgestellt 2007 vorhofflimmern) gar nicht entstanden....
jetzt nützt auch keine behandlung mit IMANTINIB- mehr , da die gefahr eines schlaganfalls , in den nächsten wochen(monaten) zu hoch ist.
resektionsfähiger zustand ist nicht erreicht,-- trotzdem wird jetzt operiert auf "lebenu.tod"
mfg
walter schmitzsen.

die künstl. ausgänge sind kei problem, man kann damit wunderbar leben,.. und schwimmen gehen ect.ect. ect.. man lebt .. ud hat keinerlei nachteile.. es sei, denn man, redet es sich ein.. oder lässt es sich einreden.. also.... reine kopfsache.. grusse

AW: Chondrosarkom
 

Hallo an alle,
befindet sich eigentlich noch jemand im Forum mit dem ich mich geschrieben habe? Wenn ja, wie gehts Euch denn so? Würde mich über eine kurze Antwort freuen.
Es grüßt Euch Renate

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Renate,

es ist schön, wieder mal ein Lebenszeichen von Dir zu bekommen. Bei mir hat sich nicht viel geändert. Ich hab immer noch meine Metastasen in der Lunge - 4 Stück insgesamt, 2 davon 18 und 19 mm. Ansonsten geht es mir gut, da ich keine Schmerzen habe. Zuletzt war ich 4 Wochen mit dem Wohnmobil in Skandinavien unterwegs. Ein MRT in 14 Tagen wird mir eine weiter Hilfe sein, um zu entscheiden, was zu tun ist.

Liebe Grüße an alle
Reinhold Wahler

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Reinhold,
auch ich habe mich gefreut von Dir zu hören. Gott sei Dank geht es Dir einigermaßen gut. Auch ich habe endlich mein Gleichgewicht wieder. Bin auf Medikamente eingestellt, die endlich helfen.
War heuer schon im Wellness-Urlaub, die Seele baumeln lassen. Im September steht der nächste an.
Habe gelernt nur den Tag " Heute" zu sehen, positiv zu sehen, morgen kommt ein anderer.
Bin jetzt im Klinikum rechts der Isar in Behandlung.
Hast Du von Markus etwas gehört? Ich das letzte Mal im Februar! Mach mir wahnsinnig Sorgen um ihn.
Melde Dich mal wieder, bis bald
es grüßt Dich und alle Betroffenen, die noch im Forum sind
Renate

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Renate,

vielen Dank für deine Antwort.

Mein MRT-Abdomen Termin vor 8 Tagen hat als Ergebnis erbracht: kein Rezidiv nachweisbar. Also bleib ich erst mal in bei meiner derzeitigen Position: watch and wait.
Watch and wait bezieht sich in erster Linie auf meine 4 Metastasen in der Lunge. Wenn diese nicht wären, könnte ich sagen - alles Bestens. Leider ist das aber nicht so.

Markus hat mir vor 2 Tagen privat geantwortet. Wie alle lesen konnten, hat er eine viel längere Erfahrung mit seinen Metastasen. Ich denke, ich bin nicht indiskret, wenn ich mitteile, dass bei Markus eine erneute Operation im Oktober ansteht. Er war auch schon länger nicht hier im Forum. Ich finde, das ist auch gut so. Unser Leben ist zu kurz, um uns fast ausschlieslich mit unserer Krankheit zu beschäftigen. Wenn wir dies tun würden, dann blieb einfach zu wenig Zeit für die - trotz erheblicher Einschränkungen - schönen Seiten des Lebens. Ich glaube, Markus wird sich zu gegebener Zeit hier wieder mal melden.

Sorgen mach ich mir allerdings auch um Aragon. Sein Vorhaben fand ich sehr mutig. Andererseits bewundere ich immer wieder Grenzgänger und finde es toll, wenn sie uns an Ihren Erfahrungen teilhaben lassen. Vielleicht ist es ihm bald wieder einmal möglich.

Ansonsten, viele Grüße an alle Mitlesenden hier im Forum.
Gott sei Dank, wächst mit unseren Leiden auch unsere Stärke mit. Das zu empfinden ist schon ein tolles Gefühl.

Liebe Grüße
Reinhold

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Reinhold,
danke für Deine Nachricht. Ich freue mich immer, wenn ich etwas von Euch höre.
Verändern sich Deine Metastasen ? Du hast diese doch schon etwas länger. Wirst Du diesbezüglich mittlerweile behandelt ?
Markus hat mir auch privat geschrieben, mir ist ein Stein abgefallen, ich hatte richtig Angst um ihn.
Ich kann Dir in vielen Dingen nur bepflichten: " Unser Leben ist zu kurz......"
Du hast gar nichts mehr von Aragon gehört, hast Du privat mit ihm geschrieben ? Hoffentlich ist nicht passiert. Ist schon ein komisches Gefühl, wenn man darüber nachdenkt.
Ulrike steht seit kurzem mit mir in Kontakt, Du kennst sie doch auch, oder ?
Ich habe im Oktober den nächsten Check up.
Bis bald, ganz liebe Grüße an alle, vielleicht meldet sich doch noch jemand.
Von el'müt kommt auch nichts mehr !
Also dann, lieber Reinhold, viel Kraft, eine schöne Zeit, bis zum nächsten Mal Renate

AW: Chondrosarkom
 

Hallo alle zusammen,

danke für Eure Mitteilungen, ich habe mir auch meine Gedanken gemacht, weil ich nichts mehr von Euch gehört habe. Ich selber bin fast täglich im Forum, wenn ich morgens nach meinen emails schaue, gucke ich dort auch immer mal kurz rein. Es belastet mich aber nicht mehr so stark wie in den ersten Wochen meiner Teilnahme am Forum.

Bei meinem letzten MRT vom Bein wurde festgestellt, dass die noch vorhandenen Muskeln inzwischen atrophisch werden, was wohl auch nicht verwunderlich ist, da mein Bein ja nicht so belastet werden kann wie ein gesundes. Vermutlich kommen daher auch die Schmerzen, die sich jetzt hin und wieder einstellen, wenn ich es zu stark belastet habe.

Man rät mir nachwievor zu Thorax-CTs in kurzen Abständen, etwa alle 4 Monate, ich lasse sie momentan im 6-Monats-Rhythmus machen, die nächsten Untersuchungen sind im Okt./Nov. Bisher wurde nur das Narbengewebe gesehen, kein Anzeichen auf eine erneute Metastase.

Alles Gute, Ulrike

AW: Chondrosarkom
 

Hallo zusammen!
Bin mal wieder im Forum. Hat ja lange genug gedauert!
Zu meiner heutigen Situation!
Die Photonenbestrahlung war im Herbst letzten Jahers abgeschlossen. Im Anschluß daran ging ich für 4 Wochen in die Rehabilitaion nach Bernau am Chiemsee. Meine Erfahrungen in der Rehaklinik sind sehr gut, sowohl was das Pflegepersonal, als auch Essen, Unterkunft und Therapie angeht!
Zu Zeit gehe ich alle drei Monate zur Tumorkontrolle mittels MRT und Röntgen Thorax. Alee bisherigen Erkenntnisse deuten darauf hin, das der Tumor seit der Bestrahlung nicht weiter gewachsen ist, sowie das sich keine Metastasen gebildet haben. Toi, toi, toi!!! Nächste Untersuchung findet kommende Woche statt, ich hoffe mit dem gleichen Ergebnis. Das ganze ist immer etwas Nerven aufreibend bis man das Ergebnis hat! Aber was solls?!
Zu meinem körperlichen Empfinden:
Die Reha hat mir sehr geholfen meine Bewegungsfähigkeit wieder zu erlangen. Diese ist zwar weiterhin eingeschränkt, jedoch im Vergleich zum Zeitpunkt der Diagnose überraschend gut! Anfangs konnte ich keine 50m laufen, ohne eine Pause einzulegen. Schmerzen und nicht kontrollierbare Ausreisser des rechten Beines zwangen mich dazu. Heute nehme ich keine Schmwerzmedikamente mehr und kann gut und gerne drei - vier Kilometer gehen, ohne Unterbrechung. Im Anschluß an die Reha war ich noch für drei Monate, zwei bis drei mal wöchentlich in einer ambulanten Rehamaßnahme, die mir auch gut geholfen hat. Nach Abschluß dieser Maßnahme meldete ich mich in einem Fitness- Studio an, um an Muskelpartien, die durch den unnatürlichen Bewegungsablauf vernachlässigt wurden, zu arbeiten und gezielt aufzubauen. Das kostete zeitweise zwar einige Nerven und Anstrengungen, sowie ggf. erheblichen Muskelkater, aber mit einem von mir erstellten Trainigsplan und stetiger Steigerung in meinenAnforderungen an mich selbst, kam das oben geschlderte Ergebnis zustande. Die Zeit in der ich Krankengeld bezogen habe nutzte ich außerdem, um mich über alternative Thrapien zu informieren. Die Ärzte mit denen ich sprach meinten zwar das eine spezielle Ernährung sowie der Verzehr von bestimmten Vegetarien keinen Einfluss auf den Tumor haben, dennoch folgte ich einígen Emphelungen der alternativen Medizin und zog eine dreimonatige vegane Ernährung durch. Auch achtet meine Frau sehr darauf das ich genügend Rote Beete, Paranüsse, Vitamine in natürlicher Form etc. zu mir nehme. Obs was nützt?, Schaden tuts nicht!!
Nach erfolgter Wiedereingliederungsmaßnahme arbeite ich heute, in Absprache mit meinem Arbeitgeber leicht reduziert, wieder in meinem Job als Servicetechniker für Sicherheitssysteme im Aussendienst, was mir einen erheblichen Zufriedenheitszuwachs gibt!

Nachsatz:
Ich bin ehrlich gerührt, wie ihr euch Sorgen und Gedanken macht über Teilnehmer die länger nichts von sich hören lassen. Danke !!! Ich bitte daher auch um Nachsicht in Bezug auf meine "Unstetigkeit" !
Noch zur Info: Schaut doch mal beim Paul Scherrer Institut der Schweiz und beim Uniklinikum Heidelberg, in Bezug auf neue Infos zur Schwerionen- bzw. Protonentherapie, rein!! Könnte sehr nützlich sein! Ebenso Uniklinik Münster!
Google: PSI - für Paul Scherrer Institut
DR. Debus für UKH
Die Erfolge in Bezug auf Chodrosarkome und der o.g. Therapien sind sehenswert. Weiter Studien und Forschungen stehen ebenso an, wie Erweiterungen der Anlagen und deren Fertigstallung.

Gruß, Aragon

AW: Chondrosarkom
 

Hallo Aragon,

willkommen zurück, Du hast ja gute Neuigkeiten für uns. Die nervenaufreibenden Untersuchungen, d. h. mehr das Warten auf die Ergebnisse kenne ich zur Genüge. Meine erste OP ist nun 4 1/2 Jahre her und ich kann nicht sagen, dass eine Stagnation in Bezug auf die Nervosität bei den Untersuchungen eingetreten ist, im Gegenteil, ich denke, je länger es her ist, desto mehr habe ich Angst, dass die langsam gefundene Sicherheit wieder erschüttert wird. Aber damit müssen Tumorpatienten nun mal leben.

Iss ruhig weiter Deine Paranüsse, es ist sicher für Deine Frau wichtig, auch etwas zu Deiner Gesundung beizusteuern, und wenn es sich nur um das gesunde Essen handelt. Unsere Angehörigen stehen immer ziemlich hilflos am Rande. Ich selber versuche auch, mich gesund zu ernähren und greife immer gern neue Tipps auf (werde jetzt auch Paranüsse essen). Wichtig ist, so glaube ich manchmal, dass der Geist signalisiert, dass es hilft.

Ich habe auch eine ambulante Reha gemacht und trainiere noch heute regelmäßig in dieser Klinik auf eigene Kosten. Mir hilft das viel, und ich darf damit nicht aufhören, denn das merke ich sofort. Maximal zwei Wochen Pause und schon ist alles rückläufig. Es ist zu meinem Lebensinhalt geworden wie Bügeln und Kochen.

Noch weiterhin alles Gute.

Ulrike