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HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo... uns traf es heute morgen wie ein Schlag...
Bei meiner Schwester (36) wurde der Verdacht auf ein Bronchialkarzinom mit Hirn- und Skelettgeschwülsten diagnostiziert. Sie soll jetzt sofort morgen früh in die UNI Bonn. Sie hatte schon seit ca. 6 Monaten starke Schmerzen an der Hüfte (was mit Tabletten behandelt wurde, die nicht halfen), dann kam Husten und Heisterkeit und Atemnot (sie röchelt beim atmen)... Daraufhin wurde sie heute in die Röhre gesteckt, wo all diese Knoten, Schatten etc. gefunden wurden... Lt. dem Arzt hat sie neben der Lunge auch am Hirnknochen (?) etwas, was dort nicht hingehört... Wir sind alle total irritiert und meine Schwester hat panische Angst vor dem, was nun ab morgen folgt! Bronchoskopie etc. (obwohl dies wohl bei ihr aufgrund der eingeschränkten Lungenfunktion gefährlich sei?!) Wir brauchen Hilfe, Ratschläge und Tips, was es sein kann... Meine Schwester ist Mutter von drei Kindern und weiss nicht ein noch aus... Meine Fragen: Kann man so etwas operieren, behandeln, wie sieht eine solche Behandlung aus? Wie hoch sind die Heilungschancen und Lebenserwartungen? Mit 36 kann sie doch nicht einfach so von uns gehen... sie ist ein so guter Mensch! Sorry, aber ich bin so fertig - zumal mein Schwiegervater im Februar 2005 an einem Lungenkarzinom mit Hirnmetastasen verstorben ist und wirklich elendig dahingesiecht ist... Bin für jeden Tip, Erfahrungsaustausch etc. dankbar... evtl. auch um Adressen, an welche ich mich wenden kann, um Beistand und Hilfe (psychologischer Art) erhalten kann... Ich drehe jetzt schon durch und meine Mutter auch... und da sind auch noch Kinder... |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
hallo,
leider klingt dass, was du über den zustand deiner schwester geschrieben hast garnicht gut. meine mutter hat ein kleinzelliges bc auch mit hirn- und skelettmetastasen. generell ist leider davon auszugehen, dass beim vorliegen von fernmetastasen, also außerhalb des brustkorbes, eine heilung sehr unwahrscheinlich ist. jedoch darf man die hoffnung nie aufgeben. seit einfach füreinander da - und ganz wichtig! verliert nicht die nerven. deine schwester muss kämpfen, gerade weil sie erst 36 ist. ist keine heilung mehr möglich, so können verschiedene therapien versucht werden, die die symptome lindern und die die lebenszeit verlängern. denkt also nur noch an morgen und plant nicht mehr für übermorgen. das ist das beste, was man in dieser situation tun kann. die frage nach dem "warum" werdet ihr nicht zufriedenstellend beantworten können. also kümmert euch darum gar nicht erst. und genießt die zeit miteinander. für die nächsten tage und die folgenden untersuchungen wünsche ich euch viel kraft. viele grüße, stephan |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo,
Kann leider Lunablue nur zustimmen.Es sieht wirklich nicht gut aus für Deine Schwester.Habe meinen Mann auch an diese Krankheit im März verloren. Wenn es Dir hilft und Du noch Fragen hast dann schreibe ruhig wieder,es hört Dir immer jemand zu. Liebe Grüsse Christa B. |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
hallo hühnchen
ich kann mich auch nur meinen vorschreibern anschließen. habe im märz 06 meinen papa an hirnmetastasen verloren. geniest intensiv die zeit miteinander. aber gebt die hoffnung und das kämpfen nicht auf. es stehen ja noch morgen untersuchungen an. dafür drücke ich die daumen und hoffe mit euch auf nicht so schlechte ergebnisse. ganz viel kraft für die kommenden tage liebe grüße iris :pftroest: |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
:cry:
DANKE für die "Infos"... für mich ist es einfach noch "neu-frisch-unglaublich" und ich komme mit der Situation gar nicht klar... Gibts da irgendwelche "Zeiträume"... von wieviel Tagen, Wochen, Monaten (*hoff*) man rechnen kann... wie kann ICH meiner Schwester helfen??? Momentan kann ich nur weinen... das macht sie natürlich noch fertiger! DANKE für jede Hilfe |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
liebes hühnchen
sind das mit knochen und hirn schon genaue diagnosen,oder vermutungen, die noch durch untersuchungen, kopf ct, abgeklärt werden müssen? prognosen zu stellen als nicht mediziner ist immer schlecht. bei metastasen im hirn sieht es allgemein schlecht aus, da sich dann der eigentliche krebs im endstadion befindet. dies laut der aussage von papas onkologin, die sehr kompetent und immer ehrlich zu uns war. dann kommt es noch auf den sitz der hirnmetastasen an, und wie viele es sind. liebe grüße iris |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Hühnchen,
helfen kannst du deiner Schwester, wenn du ihr zeigst und spüren läßt, dass ihr alles gemeinsam als Familie durchsteht. Gebe ihr das Gefühl der Sicherheit und Geborgenheit. Lache und weine mit ihr gemeinsam und helfe ihr mit den Kindern. Zeige ihr, das sie sich auf dich in allen Lagen verlassen kann. So kann sie sich auf ihre Therapie konzentrieren und weiß, das du ihr den Rücken freihälst und stärkst. Ich wünsche euch noch sehr, sehr viel Zeit und Kraft zusammen. |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hmm... sieht nicht gut aus... Der Arzt heute sagt, es sind auch schon im Rücken usw. Metastasen. Jetzt sollen wir erstmal knapp eine Woche auf ein freies Bett für Gewebeentnahme warten... Und warten - jeder Tag - ist Horror...
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AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Hühnchen,
auf folgender Seite kannst du Unterstützung vor Ort finden http://www.hospiznet.de/ Wenn ihr direkt in Köln wohnt, gibt es an der Uniklinik eine Palliativstation, die sich auch um Angehörige kümmert und Euch psychologisch betreuen kann. Die Wartezeiten bei externenen Psychologen sind meist sehr lang. Du brauchst aber schnelle Unterstützung, damit du deiner Schwester beistehen kannst. Zeitliche Prognosen kann niemand geben, das hängt ganz vom individuellen Verlauf der Krankheit ab. Die Warterei auf Termine und Diagnosen können wir hier alle sicher gut nachvollziehen, dass zerrt an den Nerven. Dafür benötigt ihr viel Kraft und daher ist therapeutische Hilfe sehr wichtig, auch für die Kinder deiner Schwester. Alles Gute für die kommende Zeit Gaby |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Danke für die Antwort... Aber mal ganz ehrlich (bitte): Geht da wirklich nur noch was in die pallitative Richtung??? Das hört sich bitter an...
Ist die Überlebenschance so schlecht, dass man diese "Hoffnungen" begraben kann? Es sind wohl lt. heutiger Aussage mehr als zwei Metastasen im Kopf, auch einige im Rücken und Schulterbereich... :cry: |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Ganz ehrlich: die Behandlung wird palliativ sein, da bei den gegebenen Voraussetzungen eine realistische Aussicht auf Heilung kaum besteht.
Das ist bitter! Das Hauptproblem sind die Hirnmetastasen. Man kann nur einen Zyklus Ganzkopfbestrahlungen machen, ohne den gesunden Teil des Hirns zu sehr zu schädigen. Bei multiplen Metas wird wahrscheinlich ein Zyklus bestehend aus 10 Bestrahlungen gemacht, das kann zu einer Verkleinerung der Hirnmetas führen und einen Zeitgewinn bedeuten. Dazu wird dann noch Kortison verabreicht, um die Ödeme, welche sich häufig um Hirnmetas bilden, zu verkleinern, damit es im Kopf wieder etwas mehr Platz fürs Hirn gibt und dadurch erstmal epileptische Anfälle, Lähmungen, Sprachstörungen u.ä. verhindert werden. Für den Tumor und Knochenmetastasen wird wahrscheinlich palliativ ein Chemozyklus angeboten ( Chemo durchbricht die Blut-Hirnschranke nicht und wirkt daher nicht auf die Hirnmetas). Die gesamte Behandlung steht aber immer unter dem Aspekt einer möglichst guten Beibehaltung der Lebensqualität, also nicht Behandlung um jeden Preis, denn das könnte zwar bedeuten, dass man etwas mehr Zeit bekommt (Wochen, vielleicht Monate) aber zu welchem Preis? Platt im Bett liegen, Schmerzen, Nebenwirkungen. Das alles wird bei der Palliativmedizin sehr genau abgewägt. Ausserdem geht es dabei um eine ganzheitliche Behandlung, nicht nur Bestrahlung / Chemo, sondern auch, wenn notwendig, eine vernünftige Schmerztherapie und eine gute psychologische Betreuung, denn die Diagnose ist für alle, ob Betroffener oder Angehörige, ein Schock, den man irgendwie verarbeiten muss. Palliativstation heisst nicht, wie vielfach angenommen, Endstation... dort liegt man nicht nur im Bett und wartet auf sein Ende. Es bedeutet vielmehr, dass sich speziell ausgebildete Mediziner und Pflegepersonal darum bemühen, dem Patienten die Lebensqualität beizubehalten oder zurückzugeben, die ihm ermöglicht, wieder nach Hause zu kommen und seine Angelegenheiten regeln zu können (halte ich für sehr wichtig, zumal deine Schwester Kinder hat). Mein Lebensgefährte hatte auch Lungenkrebs mit Hirnmetas und ihm hat ein Palliativmediziner damals gesagt, gehen sie nach Hause, regeln sie alles, was ihnen wichtig erscheint möglichst schnell und danach haben sie den Kopf frei, dann leben sie, so lange es geht, so gut wie möglich. Das war die beste Empfehlung, die er bekommen konnte. Nachdem er nach zwei Chemos so platt war, dass er kaum noch das Bett verlassen konnte, hat er mit dieser Behandlung aufgehört. Innerhalb kurzer Zeit erholte er sich ganz gut und wir konnten noch einige schöne Sachen unternehmen. Allerdings blieben von der Diagnose bis zum Ende auch nur 8 Monate, aber die Lebensqualität war recht gut. Ich kann nur empfehlen, dass ihr euch an eine Palliativstation wendet, sie unterscheidet sich meist sehr vom normalen Krankenhausalltag und einige haben auch hier im Forum bereits über ihre positiven Erfahrungen damit geschrieben. Ich weiss, dass sich das alles sehr hart anhört, aber du wolltest eine ehrliche Info. Ich möchte dir trotzdem noch sagen, dass es mir sehr leid tut, dass deine Schwester so krank ist und ich kann nur wünschen, dass ihr alle genug Kraft findet, die Zeit mit ihr durchzustehen. Lieben Gruss Gaby |
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Hallo... also die Tatsache haben wir heute bekommen... Der Haupt-Tumor in der Lunge mit Metastasen... Bitter - aber wir haben es ja geahnt... Vielleicht kann mir nun einer noch ein paar Dinge erklären... Erstmal kommt heute über das Wochenende nur der Lungenaufbau dran (die Lungentests waren alle super miserabel bis kaum auswertbar)... dann lt. Arzt Montag das Staging und dann eine Chemo... - wie mir bereits gesagt wurde nur auf die Metastasen. Aber auch dies wurde ja hier im Forum bereits angedeutet.
Vielleicht kann mir der eine oder andere zu folgenden "Fachausdrücken" noch Infos geben: 1.) Pneumothorax nach Biopsie (habe ich aus irgendeinem Bericht aufgeschnappt), leider sind die Ärzte bei uns an der Uni nicht sehr redsam und tun ziemlich viel als "normal" ab... 2.) endobronchiale leichtgradige chronische Bronchopathie 3.) der Tumor soll linkszentral im linken Hauptbronchus (ist die Lage des Tumors damit eher schlecht) und flächig an der Bronchialschleimhaut wachsend sein (sind nicht alle "flächig" wachsend? Was heißt das genau? 2 x 2 (ist das eine Größenangabe und wenn ja ist das eher gross oder eher klein? 4.) der Tumor soll stark vaskularisiert sein? Was heißt das? Ist das eher negativ oder positiv? Liebe Grüsse Andrea |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Andrea,
zunächst mal zu deinen Fragen: 1) Der Pneumothorax ist eine Ansammlung von Luft im Pleuraspalt, also zwischen den beiden Schichten des Lungenfells. Dadurch kommt es zu einem teilweisen oder kompletten Kollaps eines Lungenflügels, d.h. eine Lungenhälfte fällt in sich zusammen. Zu einem Pneumothorax kann es spontan, nach einem Unfall oder auch nach medizinischen Eingriffen kommen. Möglicherweise ist er nach der Biopsie (Entnahme der Gewebeprobe) aufgetreten. Das ist eine nicht selten auftretende Nebenwirkung / Risiko bei Biopsien. Daher geht es nun vorrangig darum, die Lunge wieder zu aufzubauen und die Atemnot zu reduzieren. 2) chronische Bronchitis (leichtgradig) 3) hört sich nach einem Adenokarzinom an (bin mir aber nicht ganz sicher), aber Genaues wird erst die Auswertung der Gewebeprobe ergeben. Wenn 2x2 eine Grössenangabe ist, dann ist der Tumor klein, was aber leider nichts über seine Bösartigkeit aussagt. Bei meinem Lebensgefährten war er 3x4 cm und hat sich auch während der gesamten Zeit nicht an Grösse verändert. 4) stark vaskularisiert bedeutet, der Tumor ist stark mit Blutgefässen versorgt. Leider ist das nicht gut, denn zum einen kann er durch eine gute Blutversorgung schneller wachsen und zum anderen streut er schneller Metastasen über den Blutkreislauf. Was mich wundert, ist die Aussage, dass eine Chemo nur für die Metastasen gemacht werden soll. Die Chemo wirkt im gesamten Blutkreislauf, also eigentlich auch auf den Tumor. Leider kann man erst etwas Konkreteres sagen, wenn ihr am Montag das Staging bekommt... die Klassifizierung des Tumors. Ihr könnt von allen Untersuchungsergebnissen Kopien anfordern, das ist im Patientenrecht geregelt und damit ggf. noch eine zweite Meinung einholen bzgl. der Behandlung. Vielleicht kann hier noch jemand von den Mitlesern über event. Erfahrungen mit der Uniklinik Köln berichten oder Empfehlungen geben. Hoffentlich kann die Lunge bis Montag stabilisiert werden, damit die Untersuchungen zügig weitergehen. Ich drücke Euch die Daumen. Gaby |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
DANKE Gaby für die Antworten. Du hilfst mir echt etwas weiter... Wir sind übrigens in der Uni Bonn...
Andrea |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo ....
meine Schwester soll jetzt morgen zum Knochen-CT und in die Röhre... sowie zu einer gynäkologischen Untersuchung... CT usw. kann ich mir ja erklären aber warum Gyn.-Untersuchung? Könnte da doch etwas anderes hinterstecken? Eigentlich sollte der Biopsie-Befund heute kommen aber nun heißt es erst Gyn.-Untersuchung... wir sind ratlos... Andrea |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Andrea,
war geschockt, als ich alles gelesen habe. Hab meinen Vater im April verloren an dieser "verdammten" Krankheit. Er war 63. Haben viel mitgemacht die letzten zwei Monate, aber wir konnten ihm nix abnehmen, haben geholfen wo es ging. Aber nun zu dir und deiner Sister, vielleicht sind sich die Ärzte noch nicht einig, ob der Primärtumor in der Lunge ist...... Es tut mir unendlich leid für deine Schwester, ich hab sehr viel gelesen als die Diagnose bei meinem Vater gestellt wurde, nicht kleinzellig Bronchialkarzinom mit Lebermetastase! Weisst du, ob es bei deiner Schwester kleinzellig oder nicht kleinzellig ist? Ist auch sehr wichtig, aber der Rest hätte ja noch warten können.... mit den anderen Metastasen. Ich hab es voller Mitleid auch meiner Mutter und Schwester erzählen müssen und dachte, heut Abend gibt es was neues.... ich drück dir, deiner Schwester ...und der ganzen Familie ganz ganz fest die Daumen. Seid stark..........aber ich kann dir sagen....auch wenn du jetzt denkst, "ich schaff das nicht" es ist nicht so, du wirst einen Engel auf deiner Seite haben der dir sehr viel Kraft gibt. Du wirst deine Schwester unterstützen wo du nur kannst, du kannst ja im Moment ohnehin an nix anderes denken. Das ist bei mir heut noch so. Alles geht mir immmer und immer wieder durch den Kopf. Liebe Grüsse, denk an Euch und schließ Euch in mein Gebet mit ein Josie |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Andrea,
ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es euch geht. Uns haute die Nachricht "Lungentumor" zu Ostern 2006 um. Mehrere Monate wurde mein Mann (51) aufgrund von Rückenschmerzen falsch behandelt. Zuletzt konnte er kaum noch gehen, sein ganzer Allgemeinzustand verschlechterte sich. Dann endlich ein CT, was die grausige Wahrheit brachte. Großer Lungentumor in beiden Lungenflügeln mit Knochenmetastasen in LWS und Hüftgelenk, Lebermetastasen, Lymphknotenmetastasen. Zu diesem Zeitpunkt lt. CT noch keine Hirnmetastasen. Es erfolgte umgehend eine Bronchoskopie, sofortige Schmerzmedikation mit u.a. Morphinplaster, Strahlentherapie für LWS und Hüfte (10 x) sowie Chemotherapie gegen den Haupttumor in der Lunge. Bei Aufnahme konnte mein Mann nur im Rollstuhl sitzen. Bei seiner Entlassung schon wieder langsam am Rollator gehen. Da die 1. Chemo gut vertragen wurde, folgte nach 4 Wochen der 2. Kurs (nennt man so). Beim 3. Kurs konnte mit der Chemo nicht rechtzeitig angefangen werden, da die Nierenwerte extrem schlecht waren. Umstellung der Chemo auf ein anderes Medikament. Dieses Medikament schlug auch auf die Nieren, so dass die stationäre Chemo abgebrochen werden musste und nun alle 3 Wochen eine ambulante (soll besser nierenverträglich sein) Chemo. Jetzt hat man aber nochmal vom Kopf ein Kernspint. gemacht und zwei Hirnmetastasen gefunden, die bestrahlt werden. Hätte mein Mann diese ganze Behandlung nicht mitgemacht, wäre er heute lt. den Ärzten schon tot. So geht es ihm jetzt esser (er geht zumindest an Krücken und hat nicht mehr solch extreme Schmerzen). Tatsache ist aber, dass mein Mann ein Adenokarzinom Stadium IV hat und seine Lebenserwartung maximal 1 Jahr betragen wird; durch das Auftreten von Hirnmetastasen aber eher weniger. Für uns heißt es Abschied nehmen, so schmerzhaft das auch ist. Wir haben übrigens auch zwei Kinder, die sehr unter dieser Situation leiden. Ich selbst mache seit einigen Wochen eine Psychotherapie, die sehr hilfreich ist, um mit einer solchen Situation besser umgehen zu können. Ich wünsche euch viel, viel Kraft und grüsse euch Kathie |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
DANKE...
Ihr seid alle so nett und versucht Mut zu machen - echt klasse... zumal man selber einfach nur down ist. Die Ärzte an unserer Uni sind einfach nur "Doktoren"... Es ist super schwer Informationen etc. zu erhalten. Berichte wollen Sie uns auch nicht geben, da dies psychologisch nicht gut für uns wäre???!! Jetzt haben sie noch Knoten in der Leiste und weitere im Rücken gefunden und wollen uns erst weitere Infos geben, wenn das "Gesamtpaket" steht... Na prima... die doktern rum und keiner sagt was... Ich verstehe das nicht... Meine Schwester ist langsam depremiert und wird immer weniger... Mittlerweile kriegt sie nur Schmerzmittel (alle 4 Stunden 40 Tropfen Novalgin + Tramal) aber es wird nichts weiter gemacht... Was sollen wir davon halten? Andrea |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Hühnchen,
bist du sicher, dass deine Schwester kein Morphium gegen die Schmerzen bekommt. Sinnvoll wäre mittlerweile die Schmerzeinstellung mit einem Schmerzpflaster gewesen z.B. Durogesic (wird alle 3 Tage gewechselt und es gibt bei richtiger Dosierung keine Schmerzspitzen mehr, da regelmäßig Morphin in geringen Dosen dem Körper zugeführt wird. Tramal und Iboprofen hatte mein Mann auch bevor wir wussten, dass es Krebs ist. Hatte alles nicht geholfen. Übrigens habt ihr ein Recht auf Informationen, damit ihr besser mit der Situation umgehen könnt. Such evtl. mit einem anderen Verwandten (nicht in Gegenwart deiner Schwester) das Gespräch zum behandelnden Arzt und bleibt hartnäckig am Ball. Hab ich auch getan. Weiterhin viel Mut und Kraft. Irgendwie werden wir das alles schaffen!!! Liebe Grüsse Kathie |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo... wir hatten heute ein langes Gespräch mit mehreren Ärzten... Als endgültige Diagnose kam heraus, dass es nun ein "nicht kleinzelliger" Tumor ist... Kann man jemand den Unterschied von kleinzellig und nicht kleinzellig erklären oder liegt es nur an dem Umstand, wie der Krebs aufgebaut ist? Ab Montag soll nun Strahlen- und Chemo anfangen, wobei dies wohl nur Palliativ sein soll... Hat jemand Erfahrung mit der "Überlebensdauer"? Metastasen sind nun auch in der Hüfte gefunden worden und er metastiert wohl ständig weiter, da er sehr gut durchblutet ist... Sie hat sehr sehr starke Schmerzen und bekommt sehr schlecht Luft... Der Arzt meint, es sei auch nicht gesagt, ob der Körper auf die Chemo anspricht... aber da gibts doch verschiedene Arten oder nicht?
Danke für jeden Hinweis... Andrea |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Andrea,
deine Schwester ist sicherlich schon etwas länger an dieser - sch...krankheit- erkrankt denn der "nicht kleinzellige" wächst eher langsam, er verdoppelt sich innerhalb eines Jahres und spricht " leider " nicht so gut auf die Chemo an. Genau diesen hatte auch mein Vater. Aber als es bei ihm diagnostiziert wurde, muss ich jetzt sagen, war er etwas "früher" dran als deine Schwester, er hatte "nur" eine Lebermetastase, zwei Monate bevor er gestorben ist, hatte er eine Hirnmetastase.....diese Dinger sind schrecklich und kennen kein Erbarmen. Aber vielleicht ist die Chemo die sie bekommen wird, ja etwas stärker oder besser. Gib die Hoffnung niemals auf. Es tut mir sehr leid für deine Schwester. Aber die Bestrahlung wird ihr sicherlich etwas helfen. Ich will dir keine Angst machen, glaub mir, wir sind einfach machtlos gegen diese Krankheit. Ich drück Euch ganz ganz fest die Daumen und wünsch Euch alles erdenklich Gute und deiner Schwester allen Lebensmut dieser Welt. liebe Grüsse PS. Wenn du willst, kannst du mir auch privat ne Mail schicken: Soraya2707@aol.com. ciao |
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hallo andrea,
ich kann dir eigentlich nicht viel dazu schreiben. es macht mich ziemlich traurig, wenn ich sowas lese..... mein mann ist im letzten jahr mit 39 an lungenkrebs gestorben. was ich dir bzw deiner schwester raten kann: nehmt mit der "asklepios klinik in hamburg rissen"- und dann die antoprosophische abteilung kontakt auf ( das ist ein normales krankenhaus). die behandeln neben der schulmedizin auch alternativ. allerdings steht die schulmedizin wirklich im vordergrund und nicht die alternative. als mein mann dorthin ging, sagten sie ihm, dass sie mehrere solche patienten wie ihn mit dieser prognose haben, die die dort schon seit jahren(!!!) behandeln. mein mann hatte kleinzelliges bronchal-ca im endstadium. leider hatte mein mann zu spät eingesehen, dass solche wege zur bekämpfung dieser fürchterlichen krankheit vorteilhaft wären. er starb kurze zeit später. liebe grüße andrea |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Andrea,
bei Lungenkrebs gibt es kleinzellige und nicht-kleinzellige Tumore, wobei die kleinzelligen schnellwachsend sind und auch sehr schnell metastasieren. Dies ist wohl auch nach meinen Informationen die bösartigste Form von Lungenkrebs. Aber darum handelt es sich ja in eurem Fall nicht. Zu deiner Frage bezüglich der Chemo: Uns hat man gesagt, dass nur ca. 40 % der Krebspatienten überhaupt auf eine Chemo ansprechen, wobei es hierbei auch erst einmal gilt, die richtige zu finden z.B. wegen der Nebenwirkungen. Mein Mann sprach auch auf seine erste Chemo an, wobei ab der dritten die Nieren anfingen sich dagegen zu wehren. Somit kann er jetzt nur noch eine ganz abgeschwächte Form erhalten. Und ob diese das Tumorwachstum zumindest aufhalten kann, müssen wir erst abwarten. Vor der 2. Chemo werden Kontrolluntersuchungen gemacht und man kann euch dann schon sagen, ob die Chemo anschlägt. Zu deiner Frage der Lebenserwartung kann ich dir nur sagen, was ich lt. Literatur bzw. Internet weiß und was der behandelnde Arzt meines Mannes sagt. Bei Diagnosestellung im April mit Knochen-, Leber- und Lymphknotenmetastasen, schlechter Allgemeinzustand: Ohne Chemo wäre mein Mann heute schon nicht mehr bei uns. Mit der Chemo hat er angeblich eine Lebenserwartung von ca. 1 Jahr. Da sich jetzt aber noch Hinmetastasen gebildet haben (Hirnmetastasen konnten sich trotz Chemo bilden, da sie auf Chemo nicht ansprechen, hier muss bestrahlt werden), wird es nicht mehr so lange dauern. Sein Allgemeinzustand wird auch schon wieder schlechter. Ich hoffe, du nimmst mir meine Offenheit nicht übel, aber du hast gefragt und ich persönlich finde es ist besser sich mit dem, was auf einen zukommt, auseinander zu setzen. Ich weiß, wie weh das alles tut und wünsche euch viel Kraft! Viele Grüsse Kathie |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo,
Habe selber seit 09/2005 die Diagnose Bronchalkarzinom und bin am Schädel wegen einer Solitärmetastase operiert worden. Habe leider noch drei Metastasen im Kopf, die noch sehr klein sind. Jetzt wurde ich noch 10x bestrahlt und muß 2x tgl. ( 60mg ) Cortison nehmen und bin soweit beschwerdefrei. Also ich wollte nur sagen " Die Hoffnung stirbt zuletzt " immer schön positiv denken, vertrau auf Gott und ich zum Beispiel schwinge mich selber von Therapie zu Therapie und versuche, daß Ende soweit es möglich ist hinaus zu schieben. Alles Liebe Michael0210 |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo,
Habe selber seit 09/2005 die Diagnose Bronchalkarzinom und bin am Schädel wegen einer Solitärmetastase operiert worden. Habe leider noch drei Metastasen im Kopf, die noch sehr klein sind. Jetzt wurde ich noch 10x bestrahlt und muß 2x tgl. ( 60mg ) Cortison nehmen und bin soweit beschwerdefrei. Also ich wollte nur sagen " Die Hoffnung stirbt zuletzt " immer schön positiv denken, vertrau auf Gott und ich zum Beispiel schwinge mich selber von Therapie zu Therapie und versuche, daß Ende soweit es möglich ist hinaus zu schieben. Alles Liebe Michael0210 |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
hallo lieber michael 0210,ich bin meistens nur eine stille mitleserin.ich möchte dir sagen das du ein ganz besonders starker mensch bist...es ist gut das du so an Gott glaubst!!!Ich spreche da aus erfahrung.mein freund war auch sehr gläubig und er spürte 1Woche vorher,das er gehen musste!Als es soweit gekommen war,sagte er zu mir,bei vollem Bewußtsein...DA ZIEHT JEMAND SO AN MIR!!!Für mich waren es die Engel die ihn abgeholt haben.Ich will dir damit nur sagen,das ich fest daran glaube.Ich wünsche dir das du noch lange leben wirst!!! Und ganz viel Kraft und Stärke und das Du weiterhin deinen Glauben behältst...Alles Liebe für Dich wünscht Dir Gerdi:winke:
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So... wollte mal das Neueste mitteilen:
Heute hat die Strahlentherapie des Gehirns und die erste Chemophase begonnen... ab morgen soll dann auch die Hüfte und die Leber bestrahlt werden. Noch geht es meiner Schwester nach der ersten Chemo gut, aber ich denke so schnell werden die Nebenwirkungen wohl auch nicht eintreten oder kann mir jemand sagen, wann diese beginnen? Ab Donnerstag darf sie wahrscheinlich die Therapie komlett ambulant machen *FREU* Andrea |
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Hallo Andrea,
das freut mich sehr zu hören, dass es Deiner Schwester nach der ersten gut ergangen ist. Ich glaube es ist von Mensch zu Mensch und von Chemo zu Chemo unterschiedlich wann und welche Nebenwirkungen auftreten. Meine Freundin hatte Zyklen in denen sie kaum Nebenwirkungen hatte. Wartet einfach ab und Du weisst ja: Immer schön positiv denken! Soweit möglich! Ich drück Euch auf jeden Fall die Däums (alle die ich habe) und wünsch von Herzen viel Glück und alles Gute! Fühl Dich umarmt! Liebe Grüße Ina Wer keinen Mut zum Träumen hat, hat keine Kraft zu Kämpfen! |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo... ich bins mal wieder mit einer Frage...
Meine Schwester bekommt jetzt Morphinpflaster (25 mg?) Kann mir jemand sagen, ob diese Dosierung hoch oder niedrig ist? Sie hat auf jeden Fall keine Schmerzen... Gestern haben die Ärzte ihr einen Port in den linken Arm gesetzt. Aufgrund ihrer dünnen Venen haben sie ihr dabei erstmal eine Hauptvene im Arm verletzt und sie hat sehr viel Blut verloren... Aber beim zweiten Anlauf hat es dann doch geklappt. Irgendwie hat meine Schwester echt Pech und bekommt immer gleich von allem die Hammertour... Seit gestern morgen ist sie auch pausenlos am brechen... Hat nachmittags zwar eine Infusion erhalten aber es ging nicht wirklich besser. Sie hat sofort alles wieder weggebracht, was sie gegessen hat. Andrea |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Guten Morgen Andrea,
25 µg sind eine der kleinsten Dosierungen die es gibt. Ist also durchaus noch steigerbar. Aber vorsicht, denn auch diese Morphinpflaster können Übelkeit und Erbrechen hervorrufen. Ist Deine Schwester grad im Chemozyklus? Wie heisst das Pflaster genau? Liebe Grüße Ina |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
hallo andrea,
die diagnose krebs ist immer ein hammer und dann geht es mit der angst los. inzwischen haben mein mann und ich begriffen woher diese angst rührt und zwar von unwissenheit. wir haben beide nach der diagnose nur noch mit angst gelebt und fingen dann an, genau wie du, fragen zu stellen und antworten zu suchen. in kürzster zeit trugen wir eine menge an material zusammen, welches uns die krankheit krebs genau erklärte. dann begannen wir nach hilfe zu suchen und nach anderen alternativen. mein mann bekam ebenfalls chemo und bestrahlung gleichzeitig. anfänglich hinterlies das auch einige spuren bei ihm und wir suchten nach möglichkeiten das er sich besser fühlte. dabei zogen wir alternative, homeopatische medikamente hinzu, welche sein imunsystem deutlich steigerten. bis zu diesem zeitpunkt mußte mein mann viele chemopausen einlegen, weil sein blutbild sehr schlecht war und die leukos viel zu niedrig. mein mann begann dann mit einem cocktail bestehend aus, selen ( selen pos ), Zink ( zinkostase ), hochdosiertes Vitamien und mistelspritzen ( lektinol ). nach kurzer zeit fühlte er sich wesentlich besser, verkraftete die therapien, hatte keine zwangspausen mehr und sein blutbild war zwar nicht super aber für diesen vergiftungsgrad schon recht gut. weiterhin fanden wir den weg der direktchemo, das bedeutet, das tumore, welche nicht richtig auf chemo ansprachen durch eine direktchemo bekämpft wurden. jeder tumor hat eigene blutgefäße und bei mein mann wurde der weg durch die weiche genommen um die chemo direkt in den tumor zu spritzen. darauf reagieren tumore oft empfindlich. wie auch bei uns. irgendwann kam was kommen mußte, mein mann bekam insgesamt ca 3 jahre incl. aller pausen, (auch mal längere pausen), chemo und dann kam der plötzliche herzstillstand. uwe wurde über eine stunde reanimiert und lag danach einige zeit im koma. später wurden alle untersuchungen nach diesem vorfall wiederholt und man stellte sowohl bei der ct als auch bei der pet untersuchung eindeutig fest, das der muttertumor abgestorben war. es ist bis heute nicht sicher ob es die strömstöße der reanimation oder die mangelnde bzw keine luftzuvor beim herzstillstand war. ich kann dir nur raten, soviel wie möglich zu lesen, an material zusammen zu tragen und die ärzte löchern bis ihr versteht was die herren ärzte erzählen. wir haben zu hause die kompletten befunde in kopie und uns diese alle selber übersetzt. es ist sehr wichtig wenn man anderweitig nach hilfe sucht und fragen beantworten muß. also ich kann nur für uns sprechen aber obwohl die situation bei meinem mann sehr lebensbedrohlich war ( lebenserwartung bei diagnose - 6 wochen bis 6 monate ) sind wir immer davon ausgegangen das wir das gemeinsam schaffen. es ist immer ein schlag wenn einem der arzt sagt, machen sie doch noch mal schön urlaub und wahrscheinlich kann man diese worte nie vergessen aber wir haben vom ersten moment an gekämpft. nach über 4 jahren kampf ist mein todgesagter ehemann krebs und beschwerdefrei und immer noch thema bei den ärztekonferenzen unserer klinik. ich drücke euch die daumen und wünsche euch viel kraft. peggy |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Peggy,
deine Erfahrungen beweisen mal wieder, dass man die Hoffnung nicht aufgeben darf. Ich habe auch schon einiges über Selen, Misteltherapie etc. gesammelt. Weißt du, ob diese Kosten von der KK übernommen werden? Liebe Grüsse Kathie |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Hühnchen,
was Du beschreibst klingt garnicht gut. Was nun zählt ist schnell zu handeln. Wie schlimm es tatsächlich steht um Deine arme Schwester können Dir nur die Ärzte verraten. Ich habe leider die Erfahrung gemacht, das genau das das Problem ist. Leider hüllen diese sich in Schweigen und werfen Dir ab und zu einen Brocken hin, damit Du ruhig bleibst. Deshalb geht wertvolle Zeit, die Du bei einer solch agressiven Krankheit dringend brauchst verloren. Denn entgegen weitreichender Meinung kann man an Krebs sehr schnell sterben. Oft ist es so das die armen Kranken nicht mal am Krebs, sondern an Begleiterkrankungen wie Bettlungenentzündung, Hirnbluten, oder Hirnschlag sterben. Und das kann von hier auf jetzt kommen. Meine Mutter ist an einem solchen vor zwei Wochen gestorben. Heute mache ich mir Vorwürfe das ich einige Sachen hätte anders machen können, nämlich schon früher Ärzte, Pharmaunternehmen, Krankenkassen, u.s.w. zu nerven bis man das bekommt was man wirklich braucht, nämlich Hilfe, und nicht Standartphrasen. Leider habe ich damit erst im März begonnen und viele Monate vergeudet mit "das wird schon, die Ärzte wissen was sie tun". Egal wie schlimm es kommt, wirf die Flinte nie ins Korn. Es gibt immer einen Arzt der noch was weiß, oder kann. Ich wünsche Deiner Schwester, Dir und Deiner Familie viel Kraft und Erfolg im Kampf gegen den Krebs. Gruß Jérôme |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
hallo kathie,
unsere klinik hat die kosten auf ihre kappe genommen, jedenfalls meistens, einige präperate wie z.b. die mistelspritzen werden von der kasse übernommen, wenn die diagnose auf dem rezept steht. gerade die mistelspritzen sind irre teuer. alles andere kannst du zum beispiel auch gut im ausland ( holland ) kaufen. ein anderes beispiel hat gezeigt, das hochdosierte vitamien ist in der apotheke echt richtig teuer, genau den gleichen bestandteil in exakt der gleichen dosierung bekommst du im aldi. zu einem bruchteil der kosten. ich habe immer von den präparaten die beipackzettel mitgenommen und die dosierung verglichen. unglaublich aber wahr. ansonsten ist holland eine apothekenoase, oftmals kosten die exakt gleichen präparate zwischen 40 bis 70% weniger. bei bedarf kann ich dir die telefonnummer der stadtapotheke venlo geben. liebe grüße, peggy |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Peggy,
danke für deine Info. Hat mir sehr geholfen. Liebe Grüsse Kathie |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo... so wir haben jetzt erstmal die letzten beiden Arztberichte in Kopie bekommen... und was soll ich sagen... Meine Schwester ist voll mit Metastasen... 3 im Gehirn, jeweils in beiden Hüften eine bzw. zwei, eine im Oberschenkel, 3 im rechten Fussmittelknochen, eine in der Leber, zwei in der Nebenniere und weitere im Hals etc... Ich denke, so viel muss ich jetzt nicht mehr schreiben. Sie bekommt zur Zeit ja Chemo und zwar immer eine Woche eine ganz ganz harte über den halben Tag, die nächste Woche dann eine etwas "softere" und die dritte Woche Pause... Dann wieder von Vorne... Bestrahlt wird sie jetzt erstmal 10 x im Schädel und an den Hüften (weil sie arge Schmerzen beim gehen hat)... Zur Zeit ist sie aber zur Hause, weil "noch gehts ja"... Sie bricht halt viel und ist müde (hat aber bedingt durch das Morphinpflaster keine Schmerzen zum Glück)...
Wie die Ärzte uns sagten, hängts jetzt davon ab, ob die Chemo anschlägt... (Wie schnell sehen die Ärzte ob eine Chemo anschlägt?) Vor der nächsten am Montag soll ein Blutbild gemacht werden und dann soll nachgesehen werden, welche Chemo sie bekommt... Uns wurde nun gesagt, wenn die Chemo nicht anschlägt, dann hat sie keine drei Monate mehr... Aber dass die Chemo anspricht, ist für uns natürlich ohne Frage... SIE SCHAFFT ES.... wenn wir auch nicht wissen, wie lange.... Andrea |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Andrea!
Das sieht ja wirklich nicht gut aus bei Deiner Schwester. Aber in einem muß ich Dir recht geben...Hört nie auf zu Glauben,und Kämpft weiter so. Von meinem Mann höre ich immer, die Familie gibt mir die Kraft zum Kämpfen. Seit als Familie für Deine Schwester da,sprecht mit Ihr über Gott und der Welt aber auch über Ihrer Krankheit. Mein Mann hat auch ein Kleinzelliges Bronschialkarzinom,seit März 2004 T3,N3,M1 Es geht Ihm so gut,die hoch und tiefs begleiten uns natürlich auch. Verbringt soviel zeit wie möglich zusammen...Hoffentlich Isst Sie noch gut,das ist auch sehr wichtig.Bekommt Sie kein Sofran??? Andrea in welchem Krankenhaus wird Deine Schwester behandelt?(Uni) Bei unsere Familie kommt auch keine Ruhe mehr rein. Meine Mutter verstorben 6/2004 in 7/2004 die Schwester von meinem Mann. Auch Krebs, mein Mann seit 3/2004 und unsere Schwägerin seit 6/2006 Sie bekommt nächste Woche die 3 Chemo.Ihr Mann/Bruder von meinem Mann bekommt auch nächste Woche eine Biopsie gemacht,verdacht Kehlkopfkrebs. So geht es immer weiter,und man denkt es geht nicht mehr aber man darf die Hoffnung nicht verlieren.In diesem Sinne sende ich Dir ein dickes Kraftpaket. Liebe Grüße Marlene |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo Marlene...
meine Schwester ist in der Uni Bonn... aber nur ambulant, weil die kaum Betten frei haben und die Ärzte meinen, es würde ihr zu Hause vom Kopf her besser gehen - wobei ich dies bezweifele, da bei ihr zu Hause (3 Kinder, 1 Enkelkind, 1 Hund, 3 Katzen) immer super Troubel ist... Aber noch gehts zum Glück... Meine Schwester isst leider nicht gut... Sie wiegt jetzt bei 165 cm nur noch 47 Kilo und hat in den letzten vier Wochen 9!!! Kilo verloren... Leider muss sie nach den Chemos immer drei-vier Tage nur brechen... Was ist Sofran? Ich kenne dies nicht und wäre über einen Tip dankbar... Sie bekommt folgende Mittel: (Vielleicht kann mich jemand aufklären, was überhaupt wofür ist - DANKE) Fortecortin (3 x täglich) Pantozol 40 mg (1x) Imbun 500 mg (3x) Durogesic (alle 3 Tage - denke mal das Morphin-Pflaster?) Novalgin (4 x 40 Tropen - Schmerztropfen?) Spiriva 18mg (1x) Symbicort (2x) Paspertin (3 x 20 Tropfen) Movicol (2x) Zig Mittel - kein Wunder, dass sie nur bricht :augen: In diesem Sinne... immer schön hoffen ;) ANDREA |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Liebe Andrea,
ich hoffe ich kann Dir noch mal helfen: also ich denke Du meinst Zofran - ein Mittel gegen Erbrechen. Zu den anderen Medikamenten: Fortecortin - ein Hydrocortison, (z.B. gegen Hirnödem als Vorbeugung bei Hirnmetastasen) Pantozol - Magenschutz Durogesic - Morphinpflaster Spiriva u. Symbicort - Inhalatoren für die Lunge Symbicort enthält glaub ich ebenfalls Cortison Paspertin - zentral (auf das Brechzentrum im Hirn) wirkendes Mittel gegen Übelkeit (meine Freundin kam während der Chemo besser mit Zofran zurecht) Movicol - Pulver zum Auflösen und einnehmen gegen Verstopfung Novalgin - ganz recht sind Schmerztropfen bei dem Medikament Imbun müsste ich erst in die "rote Liste" (Riesenwälzer in dem alle Medikamente aufgeführt sind) nachchauen, da ich jetzt aus dem Stehgreif nicht genau sagen kann, wofür bzw.wogegen es jetzt ist! Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen! Vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte zum Tod meiner Freundin! Bin immer noch, wie man sich denken kann, noch nicht richtig in der Welt und habe es auch alles noch nicht richtig begriffen aber es war mir wichtig, Dir wenigstens ein paar Deiner Fragen zu beantworten! Dir und Deiner Schwester ganz liebe Grüße! Fühlt Euch umarmt! Ina |
AW: HILFE! Bronchialkarzinom mit Hirn- und Knochenmetastasen... mit 36??
Hallo!
Wollte mich nur kurz einbringen: Imbun ist ein Ibuprofen-Präparat d.h. schmerzstillend und entzündungshemmend. Es tut mir furchtbar leid was deine Schwester und damit ihre ganze Familie ertragen muss. Mein Onkel ist selbst an Lungekrebs gestorben und der Vater einer sehr guten Freundin ist gerade dabei den Kampf zu verlieren. Ich wünsche euch von Herzen dass die Chemo gut anspricht und ihr noch ein etwas Zeit miteinander habt. Ganz liebe Grüße und viel Kraft für die nächste Zeit, Linda |
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