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Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo,
bin an einem Dermatofibrosarcoma protuberans am rechten Schlüsselbein erkrankt. :mad: Das ist ein sehr seltener halbbösartiger Bindegewebstumor. In den meißten Fällen kommt der Tumor wieder und selten streut er auch.:eek: Bin in den letzten 3 Monaten 3 Mal operiert worden:smiley11: , zuletzt war eine Hautverpflanzung vom Oberschenkel zur Deckung des Defektes notwendig, wegen der ich noch immer beim Krankengymnasten bin. War 6 Wochen krankgeschrieben. Wer möchte sich gerne mit mir austauschen:megaphon: , habe ich Forum nur 2 alte Beiträge gefunden.:schlaf: Bin Beamtin, 36 Jahre, verheiratet und habe einen 7jährigen Sohn. Libe Grüße Anja D. |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Anja,
ich glaube mit Deinem Beitrag wäre Dir im Bereich des Hautkrebses mehr geholfen :) . Bin seit heute erst dabei und habe dort meine Frage hingestellt, weil unsere Art ja zu Hautkrebs gehört. Mein Dermatofibrosarcoma protuberans ist an der linken Brust und ich habe erst die komplette Entfernung hinter mir. Meinen Beitrag kannst Du ja dort bei Gelegenheit lesen.... Gruß melanie |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Sorry Anja,
leider habe ich auch falsch gelegen. Eine Antwort auf meine Frage war,das ich auch im Hautkrebsforum nicht richtig aufgehoben bin. Warum müssen wir nur die seltenen sein:) Wo hast Du Dich denn operieren lassen? Denke noch nach,ob ich mich an verschiedenen Kliniken erkundigen soll, ob dort mehr Erfahrungswerte vorliegen :) LG und schönes WE melanie |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo,
habe eure Beiträge gelesen und Ihr habt recht wir sind die seltenen. Ich bin jetzt 27 Fahre alt und im Mai 2000 hatte ich Dermatofibrosarcoma protuberans in der rechten Brust. Bin damals sehr schlecht über Rezidivbildung aufgeklährt worden, und wenn ich ehrlich bin hab ich manchmal immernoch Angst das wieder was kommen könnte. |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Ihr Melanie,
habe Deinen Beitrag beim Hautkrebs gelesen. Da sind wir falsch, da es Bindegewebskrebs ist, der allerdings von Dermatologen behandelt wird, da er sich direkt unter der Hautoberfläche abspielt. Ich bin in der Dermatologie München-Schwabing operiert worden. Leider haben Sie beim ersten Mal nicht alles erwischt, wollten nicht das ganze Schlüsselbein freilegen. Leider war der Befund nach 5 Tagen nicht rein, so dass sie die zweite OP starteten, das Loch haben sie offen gelassen. Sie haben dann das ganze Gewebe bis auf den Brustmuskel und die Knochenhaut des Schlüsselbeins entnommen. Die Hautoberfläche wurde mit 1-2cm Sicherheitsabstand entfernt. Das ist die beste Methode um Rezidiven vorzubeugen. Der nächste Befund war dann sauber, nur das Loch 12 auf 8 cm groß, vielen Dank. Konnte man natürlich bei der dünnen Haut am Schlüsselbein nicht mehr zunähen..:o Daher die Hautverpflanzung vom Oberschenkel am 6.6. in München Bogenhausen. War ein plastischer Chirug. Am Do. war ich zur Nachkontrolle, er war ganz zufrieden. Im Oktober und alle 6 Monate danach muss ich beim Hautarzt zur Tumorkontrolle, damit evtl. Rezidiven erkannt werden. Im Kranknehaus haben sie auch die Lymphknoten sonografiert. Medikamente gibt es nicht, was soll denn deines bewirken? Es gibt auch keine Chemo, nur wenn öfter was nachkommt, muss man zur Strahlentherapie.:eek: Hast Du mal im Internet die Leitlinien abgerufen? Die stimmen haargenau. Am meißten Erfahrung hat die Charite Berlin. Kannst Du auch im Net abrufen. Ich kann Dir nur raten, Dich genau zu informieren, meine Operateure waren alle Oberärzte und Profs, angeblich operieren sie das max. 1 mal im Jahr in München. Soviel zur Erfahrung...:confused: Melde Dich mal nach Deinem Befund, lieben Gruß Anja |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
hallo zusammen
mein name ist annabell, ich bin 39 und bin ebenfalls wie ihr an em Dermatofibrosarcoma protuberans erkrankt... vorgeschichte: im november 2005 habe ich wegen einer anderen sache ein mrt gemacht bekommen... befund war negativ (aber eben auch kein nebenbefund sichtbar!)... im dezember 2005 stieß ich mir den hinterkopf an einem alten holzbalken in meinem studio, es entstand eine kleine beule.... und weil das nicht reichte wiederholte ich das dann noch weitere 2 mal... immer der gleiche balken, die gleiche stelle... es waren also 3 kleine beulen zu fühlen... ebenfalls im dezember musste ich zu einem dermatologen (auch wegen einer andren geschichte) und zeigte ihm die stellen am kopf... es sagte es seien kleine hämatome.. "sowas kann dauern"... im januar 2006 stieß ich mir wieder die rübe... naja ich traf eine der beulen und die wuchs und wuchs.... ich selber fand es nicht sonderlich schlimm.. nur meinem freund wurde die sache unheimlich.. ich stellte mich meinem hausarzt vor.... es wurde als harmloses hämatom befundet.... im april hatte ich einen termin in berlin bei einer chirurgin... sie untersuchte die beulen und meinte es sei harmlos... termin für ende juni zur op... meinem freund wurde die sache dann im mai zu mulmig... ich hörte auf seinen rat und ließ mir in nettetal einen termin bei einem chirurgen für den 1. juni machen.... 1. juni: ambulante op (der chirurg bricht die op ab und meint er hätte nicht reinschneiden dürfen), schickt mich zum ct 2. juni: konsil in der mund kiefer gesichtschirurgie krefeld, gespräch und termine für mrt und ct 8. juni: ct und mrt: befund: deutlich sichtbare knochenhautsveränderung 17. juni (!): histologischer befund: Dermatofibrosarcoma protuberans 22. juni: besprechung mit dem prof 10. juli: operation am hinterkopf.. man hat mir ca. 10 cm gewebe im durchmesser am hinterhaupt entfernt... 12. juli: histol. befund: positiv... geweberänder noch tumorzellen vorhanden 13. juli: operation 17. juli: histol. befund: positiv; operation 18. juli: histol. befund: positiv; operation 20. juli: histol. befund: NEGATIV.... endlich das gesamte kopfgewebe am hinterkopf ist diesen operationen zum opfer gefallen... ich hatte dennoch glück, denn der prof ist auch plastischer chirurg und hat mir soweit es ging die verbleibende kopfhaut zusammen gezogen und miteinander verbunden.. (mehr als 100 klammern), es reichte aber nicht ganz und so renne ich nun seit juli mit einem riesen loch von 40 cm² im kopf herum. dank promagran verband und nu-gel granuliert nun endlich neues gewebe in der wunde und mein schädel ist seit ein paar tagen endlich von gewebe bedeckt... die weitere vorgehensweise (ich werde wohl auf einen expander verzichten koennen) wird sein dass in ca. 2 wochen eine weitere op ansteht, wonach dann die kopfhaut wieder endgültig das loch verschliessen wird... dabei will man nochmal eine probe (zur sicherheit) nehmen bis dahin heisst es weiterhin alle 2 tage zum krankenhaus (verbandswechsel) und optimistisch bleiben..... hmmmm und genau da setze ich mal an.... ich weiss gerade mal wie mein feind heisst, wie kann ich ihn bekämpfen? wer hat informationen über dieses sarkom? wer weiss mehr...??? von meinen hochdotierten ärzten kann mir keiner wirklich etwas sagen.... da gehen die antworten auf prognosen von einer 50 : 50 chance, über "nach den operationen war es das", bis hin zu einer langjährigen krebstherapie.... ich bin sicher nicht auf den kopf gefallen (naja... ich weiss der balken im studio..) aber bisher hatte ich noch keine wirklich genauen antworten auf meine fragen.... aus diesem grunde bin ich hier gelandet... wer kann mir da mal informationen zukommen lassen? was unterscheidet die charité in berlin von andren kliniken...???? sodele.. nun habt ihr sicher genug gelesen... meine emailadresse ist ap@mcidea.de herzlichen dank im voraus... lg aus nettetal annabell |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Anabell,
da hast du ja einen üblen OP-Weg hinter dir. Ich war beim Warten auf den zweiten Befund schon nervlich am Ende, und du? Die täglichen Verbandswechsel á 32 km habe ich auch hinter mir, hat die Krankenkasse abgelehnt, hätte mich ja von einem Arzt in meinem Kaff verbinden lassen können, aha? Fahren konnte ich nicht alleine, durfte ja 5 Wochen mein rechtes Schlüsselbein nicht bewegen, also auch den Arm. Wie kann man sich so oft die Birne rennen, hallo? Kann mir aber nicht vorstellen, dass der Tumor davon kam, war wohl eher Zufall. Der wächst auch brutal langsam über Jahre. Meine Fragen wurden über die Deutschen Leitlinien für die Krebsart beantwortet: Gib einfach mal bei Google den den Krebsnamen ein, da findest du die Uni Tübingen recht weit oben damit, super gegliedert und noch mehr mit gleichem Inhalt. Auch über die Folgen und Behandlungen später. Wohl fühle ich mich auch nicht und ich beobachte ständig beim Narbe massieren die Ränder, ist mir nicht geheuer. Teilweise harte Veränderungen im Gewebe, kann aber auch Narbengewebe sein...Ist ja erst 3 Monate her. Wenn ich mental wieder fit bin, werde ich meine Lunge röntgen lassen, da "er" dorthin gerne streut und ich Raucher bin...:rotenase: Das mit der Charite habe ich auch nur aus dem Internet. Gruss Anja und gute Besserung |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo liebe Fories, erst einmal Toi Toi für Euch. Nun zu meiner frage, ich habe seit längeren mit meinen rechten Arm leichte schwierigkeiten.Und seit Monaten tat mir immer mal wieder das rechte Schlüßelbein weh. Da ich aber seit letztes Jahr an Schilddrüsen Krebs erkrankt bin habe ich es bei seite geschoben und gedacht es kommt vielleicht von den zwei OPs.
Nun habe ich seit geraumer zeit eine Schwellung dierekt über den Schlüßelbein.Es tut nicht weh ist aber nervig, das Schlüßelbein ist Klopfempfindlich. Ich wollte das nun meinen Endokrinologen zeigen da meine Hausärztin meinte es ist ganz wichtig. Leider wurde ich schon am Tele. abgewimmelt.Mit den Worten : Wenn da was sein sollte ist es auch noch zum nächsten Kontrolltermin da, wenn nicht war es eben nur eine Entzündung. :confused: Mein nächster Kontroll-Termin ist erst zu ende Sebtember. An wenn soll ich mich nun wenden ? Ist das überhaubt zubeachten? PS.Ich leide auch unter Nachtschweiß LG Zita |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
hallo anja...
danke für die infos... naja dass der tumor nicht vom anstoßen kam ist sicher.. aber es liegt die vermutung nahe, dass er sich danach erst organisierte und sich damit outete... wissen weiss eben keiner was ich hatte gestern zum thema fahrten zum verbandswechsel ein telefonat mit der krankenkasse... da ich mir nun zusätzlich auch noch den linken fuß gebrochen habe und keiner da ist der mich fahren kann (mein freund lebt in berlin und sein urlaubsanspruch für dieses jahr geht ab heute zur neige:-() genehmigt die kk mir nun einen taxischein... sie haben darauf aufmerksam gemacht dass es nur bis zur nächsten klinik geht... aber kulanterweise (ja und ich bin dankbar) ausnahmeweise auch die weitere strecke... zuzahlungen wären auch zu leisten, aber auch da haben sie einen weiteren kompromiss angeboten.... ich denke es ist verhandlungssache...kommt immer auf den sachbearbeiter an.. diese lästigen verbandswechsel werden aber auch sicher bald aufhören... ich denke dass ich spätestens 2 wochen unters messer komme und der kopf dann wieder dicht ist ;-) wünsche dir und allen andren hier ein schönes we... ;-) annabell:cool: |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Ihr lieben ich hatte schon einmal geschrieben ist aber wohl untergeganngen. Also ich habe seit letztes Jahr Schilddrüsenkrebs und deshalb zwei OPs und zwei Radiojodtherapien hinter mir. Neulich war ich wieder im Krankenhaus mit Magen-Darm problemen. Da niemand den Grund herrausgefunden hat ist man jetzt der Meinung das mein Magen und Darm eventuell von den Radiojeodtherapien ein ding mitbekommen haben.
Nun aber zu meinen relevanten problem: Ich habe schon seit längeren im rechten Schlüßelbein immer mal wieder etwas schmerzen,was ich aber auf die Krebsgeschichte der SD führte. Seit cirka drei Wochen habe noch mal nachgegedacht, hatte ich immer so ein seltsamemes gefühl am Schlüßelbein. Dann bemerkte ich eine leichte Schwellung die mitlerweile etwas gewachsen ist. Die Schwellung selbst tut nicht weh ist aber nervig also man merkt da ist was. Was nun wirklich seltsam ist das die Schwellung im Stehen und sitzen zu fühlen und zu sehen ist. Im liegen aber nicht,da müßte man etwas rum tasten um das ding zu merken.:confused: Meine Hausärztin hatte letzte Woche sich die sache etwas angesehen (Tastbefund) und meinte das müßte ich gleich nächsten morgen im Krankenhaus zeigen bei meinen Endokronologen die mich wegen des SD-Krebs behandeln bzw betreuen. Nun Ihr wißt alle was in Krankenhäuser so los ist und darum rief ich dort an,nur um schon mal meinen Namen dort eintragen zu lassen. Ich hatte auch gleich meinen Arzt dran und nun kommst Dicke: Seine Aussage war: Wenn da wirklich was ist dann ist es auch noch zum regulären Kontrolltermin da,und wenn nicht war es eben nur eine Entzündung. Ich war total Sprachlos, so kann man nicht mit Patienten umgehen. Ich schrieb den Arzt eine Mail bekam natürlich keine Antwort. Ich bin momentan etwas Mutlos, und frage mich wie Eure Ärzte so sind oder waren. Muß ich die Schwellung einfach bei seite schieben oder mich woanders hinwenden? Ich habe etwas im Internet gesucht und bin auf die Charite gestoßen, allerdings hat wohl haubsächlich Champus Buch (Hellios-Klinik) den Schwerrpunkt Weichteilsarkome und natürlich andere Krebserkrankungen. Ich überlege mich dorthin überweisen zu lassen.In die Ambulans, hat jemand von Euch schon von dieser Klinik gehört? Laut ruf soll die gut sein. Über eine antwort von Euch würde ich mich sehr freuen. LG Zita |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Zita,
die Charite Berlin habe ich auch schon erwähnt. Die Uni Tübingen soll auch gute Erfahrungen haben, die haben eine Studie mit 13 Patienten gemacht. Eine Schwellung am Schlüsselbein hatte ich auch. Kam von den 3 Ops und war nur angestaute Lymphflüssigkeit, die der Krankengymnast dann wegmassierte. Kam öfter wieder, vor allem, wo es so heiß war. Deinen Arzt finde ich ja wirklich sehr vertrauensvoll und umsichtig..... So ganz habe ich jetzt nicht verstanden, warum du im Forum Dermat. Protuberans schreibst, ist das denn bei dir diagnostiziert worden? Lieben Gruß Anja |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
hallo angela...
alsoooo der humor sollte immer bleiben ... naja so schwarz ist er in der regel ja auch nicht.. berichte mal wie es dir in buch ergangen ist wenn du dorthin gehst... werde mich ebenfalls weiter um hören und schauen dass ich die nachsorge und evtl nachbehandlung in berlin machen lasse... lg annabell |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Anja, nein eine Diagnose ist noch nicht gestellt worden. Allerdings ist mein Tumor-Marker der Schilddrüse wieder gestiegen. Die Schwellung hat aber damit wohl nichts zu tun, da die ja auch an anderer stelle sitzt. Nun ist es so das bei mir unter anderem eine Knochenmarksfunktions stöhrung vorliegt und ich immer zu wenig Trombozyten habe.Wenn die bei mir hoch sind stehen sie bei : 10000 meistens jedoch weit darunter. Das alles weiß mein bisheriger Endodokrinologe,darum ist sein Verhalten besonders ärgerlich.
Denn leider ist die warscheinlichkeit bei SD-Krebslern einen zweit-Krebs zu entwickeln relativ hoch. Und erst recht wenn dann noch andere doch etwas ernste erkrankungen anstehen. Ich gehe nun auch nicht unbedingt davon aus das ich eine Betroffende vom Weichteil-Sarkom bin, aber was habe ich? Entweder ist der SD-Krebs wieder da oder aber eben eine andere geschichte.Dies muß abgeklärt werden. Ich habe versucht in der Charite Mitte und Buch durchzukommen,leider ohne erfolg.Nach einigen Versuchen bin ich dann zum Virchow durchgekommen.Dort habe ich diesen Freitag gleich früh einen Termin. Der dortige Arzt ist auch der Auffassung,selbst wenn da gar nichts ist hätte mein Endo. wenigsten einen Blick drauf werfen müßen. Na nun macht das eben das Virchow und wir sehen weiter. Auf alle fälle ist das Vertrauensverhältnis zu meinen Endo sehr gestört. Ich berichte weiter sowie ich was weiß. Bis dahin drücke ich Euch allen die Daumen für Eure Gesundheit und hoffe wirklich das ich nicht auch Betroffen bin. Fals doch,habe ich dann wenigstens schon ein nettes Forum gefunden. LG Zita |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Ihr Lieben,
nächsten Monat muss ich zur Kontrolle zum Hautarzt, ob ein Rezidiv nachkam. Nach der Hautverpflanzung ist der ganze Narbenrand unregelmßig hart und ich frage mich, wie er untersuchen will, ob da was nachkam:confused: . Beim Erstbefund wurde ja auch nur getastet und dann eben die Biopsie gemacht und mit 5 Stichen genäht. Die im Krankenhaus haben dann gelacht und gesagt, das hätte der Arzt auch modern rausstanzen können. :aerger: Jetzt weis ich nicht, wie das gehen soll. Wie will er erkennen, ob das wieder narbiger Derm. ist oder nur Narbengewebe der OP??? Habe kein Bock, bei jeder Tumorkontrolle wieder geschnitten zu werden, dann sehe ich in 5 J. aus wie Frankenstein, oder wie.:augen: Habt Ihr da schon Erfahrung? Gerne würde ich auch noch mal die Lymphknoten unter dem Arm sonographieren lassen, da im Krankenhaus noch teilweise Verband im Weg war. Und außerdem habe ich seit 1 Jahr unter der linken unteren Rippe Schmerzen beim Bücken und manchmal beim Atmen. Die dachten erst, es wäre das Herz, war aber alles o.k. Mittlerweile habe ich Angst, dass es mit dem Krebs zu tun hat, vielleicht Lunge? Würde ich gerne röntgen lassen. Mir ist es fast schon peinlich, den Arzt zu fragen. Der denkt bestimmt ich übertreibe:shy: . Ich fühle mich aber mental scheiße...Manchmal denke ich bei jedem Zipperlein, ich habe überall Metastasen... Anja |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo!
Ich bin in diesem Sommer 3 X wegen des DFS p operiert worden. Nach der Hauttransplantation verheilt die Narbe sehr langsam (kommt mir jedenfalls so vor). Als Nachsorge haben mir die Ärzte empfohlen, alle 3 Monate zur Kontrolle zu gehen und jedes halbe Jahr zum Ultraschall. Ansonsten soll ich selber tasten. Wie Du ja auch schreibst, ist das gar nicht so einfach, denn man weiss ja nicht, was Narbengewebe ist oder eventuell ein neuer Tumor. Letztendlich kann man das doch selber gar nicht so richtig beurteilen. Eigentlich kann man nur hoffen, dass man eine Veränderung schnell genug feststellt und regelmäßig zum Ultraschall gehen. Ich finde es gar nicht übertrieben, den Arzt immer wieder um gezielte Untersuchungen zu bitten. Schließlich ist es deine Gesundheit ! Da der Tumor in 80% der Fälle sowie so wieder kommt, kann man nur hoffen, dass alles gut geht. Optimismus ist híer wichtig. Ich glaube, man ist auf dem richtigen Weg, wenn Körper, Seele und Geist im Einklang stehen. Gruß juliab |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Julia,
da haben Sie dich ja genauso hergerichtet, wie mich. Wo hast du denn das DFS? Und von wo haben sie denn deine Haut genommen? Ich hatte es am rechten Schlüsselbein und die Haut stammt vom linken vorderen Oberschenkel, ca. 5 auf 10 cm... Kürzlich war ich bei der Nachschau beim plast. Chirurgen, er meinte meine Haut heile langsamer. Er habe die Haut schon viel heller und glatter gesehen nach 3 Monaten. Sie schrumpelt total und fühlt sich wie Elfantenhaut an. Ich schmiere sie jeden Tag mit Bepanthen ein, er sagte Nivea tutsauch. Er schlug mir ein Silikonpflaster vor, was 70€ kostet. Die Wirkung sei umstritten. Außerdem ist mit starkem Juckreiz zu rechnen, vor allem weil ich auch eine Pflasterallergie habe. Meine Frundin hat ein Riesenmuttermal in der Nierengegend entfernen. Durch das Pflaster pletzte die gerade geheilte Wunde wieder auf und entzündete sich furchtbar. Ich habe das Pflaster jetzt nich geholt. Hast du das? Gruß Anja |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo!
Mein DFSP war am Dekollette und die Narbe ist immer präsent ! Der Doc meint, nach einem Jahr soll sie ganz gut verheit sein. Ich trage auf Anraten des Arztes die Silikonauflage und glaube, das ist ganz effektiv, denn die Narbe ist nicht geschwülstig. Man kann das Silikon lange verwenden, ein Streifen kostst ca. 40,00 € und man kommt so 3 Monate damit aus. Ich soll die Auflage ungefähr ein Jahr tragen. Also weiterhin täglich Pflasterwechsel, aber wenn es hilft.... Viele Grüße juliab |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Julia,
wie heißen denn deine Strips? Meine sollten Cica-Care heißen und ein Pflaster kostet 70.-€!!! Gruß Anja |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
hallo julia und anja....
bei mir hat sich auch ne menge getan in der zwischenzeit... wurde ende september noch 3 mal operiert.. naja op ist übrtrieben.. man hat in meine immernoch offene wunde am kopf eine dynamische hautnaht eingenäht und versucht das gewebe so zusammen zu ziehen... erfolglos.. sah zunächst gut aus (von 40cm² auf 4cm²) und dann ist alles wieder rausgekommen und aufgegangen.. nun bleibt es erst mal so.. die wunde heilt nun von alleine vor sich hin (immerhin bildet sich dank promogran so etwas wie haut... ) eine kahle stelle am kopf wird da wohl erst mal bleiben... positiv ist dass man den wundrand entfernt hat und dort keine (jubeeeel) weiteren tumorzellen gefunden wurden... negativ ist dass ich mir nun einen pseudomonas aeruginosa eingefangen habe... nun juckt und brennt die wunde wie verrückt und weil das noch immer nicht reicht, habe ich nun am ganzen körper pusteln und beulen die sich entzünden... habe nun eine creme verschrieben bekommen .... aber kein peinicillin... hmmm hat da jemand von euch erfahrungen mit? ich will endlich gesund sein... mein krankenstand geht mir auf die nerfen.. alle 2 - 3 tage 100 km fahren um den verband zu wechseln ist bedrückend... ach mennnnooooo...... na wem erzähl ich da was. wir haben alle das gleiche leid... man sollte sich mal in natura treffen... sich auskotzen und dann anschliessend so richtig einen drauf machen.... lieben gruß aus nettetal annabell |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Julia,
was kam denn bei der Nachsorge raus und wie ist die abgelaufen? Ich habe morgen meine beim Hautarzt. Ich nehme an er wird nur die Wunde anschauen und kann nicht unterscheiden, was Narbengewebe ist und evtl. Tuomornachwuchs. Ich werde also danach nicht beruhigt sein. Ich möchte die Lunge röntgen lassen und nochmal die Lymphknoten an Hals und rechter Achsel. Dann würde es mir mental besser gehen, Hallo Annabell, mit juckenden Geschichten uns Pusteln bin ich nicht gestraft. Eigentlich geht es mir körperlich gut. Habe nur noch Angst vor Rezidiven und kosmetisch bin ich auch nicht zufrieden, oder vielleicht auch nur zu ungeduldig??? Das mit dem Treffen fände ich witzig aber wir sind wohl sehr zertreut. Ich wohne 20km westlich von München und Ihr? Lieben Gruß Anja |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
hallöchen ihrzzzz..
also ich wohne zur zeit in nettetal (westlich von düsseldorf), bin aber sehr oft im südlichen speckgürtel von berlin... (mein freund lebt dort) hmmmmm lg annabell |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo !
Meine Nachsorgeuntersucherung war total ok. Ich habe bei einem Internist eine genaue Ultralschalluntersuchung machen lassen. In drei Monaten lasse ich von der Lunge ein MRT machen (keine Strahlen) und dann wieder Ultraschall. Der Hautarzt fängt jetzt an, die Narben (sehen beide nicht so gut aus) mit Laser zu behandeln, habe erst eine Behandlung hinter mir und kann noch nicht viel sagen. Die Silikonauflagen muss ich noch bis ca nächsten Sommer tragen, das ist etwas unangenehm, weil es jeden Tag gewechselt werden muss und juckt ! Irgendwelche Narbensalben soll ich immer noch nicht verwenden ! Dabei gibt es von der Fiema Wala ein gutes Keloid Gel, was wirklich helfen soll. Viele Grüße julia |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo !
Ich noch mal. Mein Doc meint, dass die Lunge nicht geröntgt werden soll, sondern lieber jedes halbe Jahr ein MRT durchgeführt werden soll, weil hier keine schädlichen Strahlen verwendet werden. Außerdem sollen die Lymphknoten vierteljährlich per Ultraschall untersucht werden. Ist nach zwei Jahren alles i. O., können die Abstände der Untersucherungen vergrößert werden. Ich würde dazu unbedingt einen guten Internisten aufsuchen, der hat einfach die besseren Geräte. Mein Doc will sich beim nächsten Ultraschallkongress mit meinem Befund an Kollegen wenden, ob die auch mit dem DFSP Erfahrungen gesammelt haben. Falls es dort Neuigkeiten gibt, melde ich mich. Gruß julia |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Julia,
habe von deinem Arzt wirklich einen guten Eindruck. Leider nicht von meinem Hausarzt. War bei der ersten Nachsorge. Er hat meine mitgebrachten Befunde gescannt, kurz mit der Lampe auf die Wunde geleuchtet und dann mit der Lupe nachgeschaut. Er hat weder getastet noch vermessen. Habe dann gefragt, wie er merken will, was Tumor oder Narbengewebe ist. Na durch die Dynamik, wie es wächst... In drei Monaten soll ich wiederkommen. Habe gefragt, ob er keinen Ultraschall oder CT für nötig hält:confused: . Hat er wie immer ablehnend reagiert. Habe dann nach den Silikonauflagen oder Gel gefragt. Da war er schon total genervt, hat mir dann schnippisch ein Gel aufgeschrieben, mit dem Kommentar, wenn sie es unbedingt wollen, aber dass hätte was im Mai/Juni gebracht, jetzt nicht mehr. Er wollte wohl nur seine Ruhe:schlaf: . Habe dann keinen Bock gehabt, nach Sonographie der Lymphknoten und Röntgen der Lunge zu fragen, war bedient. Habe nochmal mit meinem Mann gespprochen, der merkt dass es mir mental nicht gutgeht:weinen: . Er will unbedingt, dass ich es bei unserem Hausarzt probiere, dieser ist wirklich besorgt um mich. Mach ich jetzt auch, werde nach MRT fragen, da kann er mich ja hinüberweisen. Habe eine gute Radiologie gegenüber dem Arzt. |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo !
Dein Arzt scheint sich ja nicht allzu viel Mühe zu geben. Da der Tumor auf den ersten Blick nur schwer nachweisbar ist, ist die Vorsorge doch so wichtig. Gerade beim Ultraschall kann man die eventuell veränderten Lymphknoten begutachten lassen, ich würde das auf jeden Fall vierteljährlich untersuchen lassen und zwar von einem kompetenten Internisten. Das Lungen MRT ist genau so wichtig und sollte von einem guten Arzt unterstützt werden. Du kannst ja mal in Deiner Klinik nachfragen, welcher Arzt dafür in Frage kommt. Die müssten doch gute Kollegen kennen! Viele Grüße julia |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo - habe soeben diesen Forum gefunden und möchte hier kurz meine Geschichte schildern:
Als mein Sohn 4 Jahre alt war - hatte er am Rücken ein Gewächs (ich war deswegen bei 3 verschiedenen Ärzten -Fach als auch Hausarzt ) - alle sagten, das ist nichts Schlimmes - bis zu dem Tag, wo er Schmerzen hatte und im Krankenhaus sagten sie, dies muss raus - dann die Dg. Dermatofibroscoma!! Ich hatte keine Ahnung - wurde auch fast nicht aufgeklärt - nur dass die Ärztin sagte, er muss nochmals geschnitten werden - dann nochmals und zu guter letzt wieder (insg. 4 x) !! Wir sind dann alle Jahre zum Dermatologen gegangen und es war nichts - Nun ist er 18 Jahre alt und hat ein Gewächs beim Nabel bekommen - im Krankenhaus sagten sie dies sein ein Furunkel (Eitergewächs) und es wurde kräftig mit der Nadel reingestochen und viel Zugsalbe draufgeschmiert und jeden Tag dann zum Verbandwechsel und wieder reingestochen - jedoch ist immer nur Blut rausgekommen und kein Eiter!!!! Nach langer hin und her Stecherei haben sie sich nun entschlossen dies aufzuschneiden. Nun wurde er gestern OP und dann meinte die Ärztin "so etwas hab ich ja noch nie gesehen" - dies war ein hautfarbiges ovales weiches Gewächs - danch kamen noch 5 Ärzte und haben sich das angeschaut - und alle meinten "so was kennen wir nicht"!!!!! Naja - und dann ist erst in 1 1/2 Wochen der nächste Verbandswechseltermin!!! So lange auf den Befund warten.......!!! Ich halt das einfach nicht aus - wenn dies wieder so ein blödes DFS ist - und vielleicht hat er ja auch schon viel mehr da drinnen, er wurde ja bis dato auch noch nie geröngt oder eine Sonographi gemacht - keine Ahnung was es da gäbe - aber es sagt ja keiner was, da kein Mensch bei uns (Österreich) eine Ahnung hat. Naja - ich hätte da eine Frage: Weiss jemand, wie der Verlauf dieser Krebsart ist - gibt es Behandlungsmöglichkeiten?? Liebe Grüße an alle die dies lesen und alles Gute wünscht euch sunshine |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo !
Die Diagnose versetzt einen in Angst und Schrecken. Ich bin in diesem Jahr 3 mal wegen eines DFS operiert worden. Wichtig ist, dass um den Tumor großzügig alles weggeschnitten wird, damit der Schnittrand ok ist. Außerdem sollte unbedingt ein Ultraschall der Lymphknoten und ein Lungen MRT durchgeführt werden. Du kannst im Internet über die Universitätsklinik Tübingen, Herrn Pro. Dr. Breuninger, einiges über diesen Tumor erfahren und Dir die letzte Studie herunterladen. Viele Grüße julia |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo sunshine,
kann nur nochmals erwähnen, dass die deutschen Leitlinien über das DFS sehr hilfreich sind und alle Fragen beantworten. Du findest sie ebenfalls im Internet. Ich habe inzwischen meine Ängste meinem sehr verständnisvollen Hausarzt geschildert. Er hat sich die Leitlinien und alle Befunde kopiert und wird in meier OP-Klinik noch mal nachfragen, ob nicht die Sonographie wiederholt werden sollte, da der Verband alles verdeckt hat. Außerdem hat er mich am 13.11. zum Lunge rötngen geschickt, da er Metastasen ausschließen will. Leider haben Sie in beiden Lungen pneumonale Rundherde gefunden, sog. Granulome. Die wurden eher alten Entzündungen zugeordent. Um sicher zu sein, muss ich morgen noch zur CT. Habe jetzt echt Angst, weil die Lunge nicht astrein war. Drückt mal die Daumen... Anja |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Anja, Annabell und Zita,
bin leider auch eine Betroffene und habe ein low grade Stromasarkom (Becken + Metas in Lunge), auch eine sehr seltene Geschichte! Leider! Habe Eure Zeilen gelesen, u.a. die Frage nach Helios Klinikum. Ich habe viele Jahre nach einem kompetenten Arzt, vor allem nach einem Sarkomspezialisten, gesucht und ihn im Helios-Klinikum Bad Saarow gefunden. Vielleicht hilft es etwas weiter, zu hören, wenn Jemand positive Erahrungen in der Wahl der Klinik sammeln konnte. Ich drücke Euch natürlich ganz fest die Daumen, wünsche Euch Kraft und Zuversicht beim Kampf gegen diesen Mistk.....! Liebe Grüße Steffi A.:winke: |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo an alle!
Ich möchte mich kurz vorstellen: Ich heiße Janina und meine Tochter Lilly ist an Dermatofibrosarcoma protuberans erkrankt. Lilly ist erst 7 Monate alt und es gibt wohl nur ganz wenige publizierte Fälle dieser Krankheit im Säuglingsalter. Da Lilly ein Frühchen (31 SSW) war, wurde die Hautauffäligkeit lange Zeit für ein frühgeburtlich bedingtes Hämangiom gehalten. Da uns das Wachstum der Auffälligkeit komisch vorkam, ließen wir eine Gewebeprobe entnehmen und erhielten diesen unglaublich seltenen Befund. Morgen wird unsere Süße zum zweiten Mal operiert, da der Tumor bereits ins Muskelgewebe vorgedrungen ist. Nun wird der armen kleinen Maus ein Teil des Muskels entfernt! Wir sind fix und fertig, da uns keiner genau sagen kann, wie die Prognose ist! Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute und drückt uns, vor allem unserer Maus bitte die Daumen! LG Janina+Lilly |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo,
die Einträge hier sind ja schon etwas älter, aber vielleicht schaut ja doch ab und an jemand rein ;-) Ich weiß seit vorgestern das mein Fleck unter der linken Brust diesen Namen trägt, und versuche natürlich jetzt alles darüber zu Erfahren. Ich habe nächste Woche einen Termin in Tübingen, und hoffe dort gut aufgehoben zu sein. Angst hab ich trotzdem..... |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Hallo Gixxerin,
ich bin seit einiger Zeit hier auf der Suche, du kannst hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562 bei mir nachlesen. Dass du Angst hast, kann ich verstehen. Geht mir genauso. Dieser "Feind" ist so unberechenbar. Lenalie |
AW: Dermatofibrosarcoma protuberans
Gestern war ich in Berlin-Buch im Sarkom-Zentrum bei einem Arzt, der ab jetzt meine weitere Behandlung übernimmt.
Ich muss sagen, der war echt klasse. Er hat sich eine Stunde Zeit genommen für mich und das erste Mal nach zwei Jahren Behandlung habe ich eine umfassende Erklärung bekommen, mit was ich es eigentlich zu tun habe. Ich weiß ja, dass mein Tumor ein ganz seltenes Exemplar ist, aber überall steht geschrieben, der ist gar nicht so schlimm..., macht ja auch keine Metas... also eigentlich gutartig. Der Dok hat mir erklärt, dass dieser Tumor alles andere als gutartig ist, er ist hinterhältig, unberechenbar und bösartig. Er kann auch, wenn er oft wiederkommt Metas bilden, er kann also muss man auch damit rechnen... Da ich ja nun hier zu Hause keine optimale Nachsorge erhalten werde, (weil die über diesen Tumor null, nix, gar nichts wissen) fahre ich also vierteljährlich nach Berlin zum MRT, mit der Option, falls was wächst sofort einen stationären Termin zu bekommen. Das erste Mal hab ich den Eindruck, da sitzt jemand vor mir, der sich mit sowas auskennt. Er hat mich sehr deutlich aufgeklärt, mit was ich rechnen muss und was er machen kann. Es kann evtl. noch einmal geschnitten werden, dann ist das nicht mehr möglich. Bestrahlung geht auch nicht mehr, da nur einmal bestrahlt wird. Wenn das Ding also wieder und wieder nachwächst, müssen andere Methoden her. (Die es auch gibt) Ich bin froh, jetzt endlich bescheid zu wissen, keine Verniedlichungen mehr, von wegen "der ist ja gutartig, der ist nicht schlimm..." Im Mai fahre ich dann wieder hin, erste große Runde, CT, MRT Lunge Das gibt mir die größtmögliche Sicherheit, sofort reagieren zu können und ich fühle mich dort absolut gut aufgehoben. Was mich sehr erleichtert. Nun muss ich noch verschiedene andere Wege erledigen, z.B. zu meinem Frauenarzt die Spirale entfernen lassen, da die abgegebenen Hormone das Wachstum des Tumors beeinflussen. Blutwerte beim Hausarzt machen lassen... Gestern hat mich mein Vater gefahren, auch im Mai fährt er mich. Mit Zug und Bus ist das ganz blöde zu erreichen und ist ja auch ne Kostenfrage. Aber ich bin froh, dass er es macht. Und dass er jetzt auch eingesehen hat, wie wichtig mir das ist. Soweit also der Stand der Dinge. Gestern war ich ganz schön fertig. Aber ich hab jetzt meinen Weg! Lenalie |
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Hallo Lenalie,
wie schön zu hören, dass du nun endlich in kompetenten Händen bist, auch wenn du sicher weiter lieber gehört hättest, dass alles gar nicht so schlimm ist. Aber es geht dir wohl wie mir - lieber eine ehrliche kompetente Aussage als inkompetentes Rumgeeiere! Eine Frage habe ich noch zu deinen neuen Erkenntnissen: Zitat:
Liebe Grüße - Susanne |
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Hallo Susanne,
so ganz allgemein kann ich das nicht sagen. Er meinte, dass Hormone das Wachstum von DFSP beeinflussen können. Jede Spirale hat ja nun andere Hormone. Und ich bin mir jetzt auch nicht ganz sicher, ob das nur für DFSP oder für Sarkome allgemein gilt. Am besten du fragst mal nach. Lenalie |
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Hallo an alle Betroffenen,
ich hatte den Beitrag damals vor 4 Jahren eröffnet, weil ich auch keine Infos hatte. Mir geht es immer noch gut. Gemäß den Leitlinien werde ich alle 6 Monate an der Lunge digital geröngt und meine Achsel- und Halslymphknoten werden geschallt. Außerdem schaut mein Hautarzt 1mal im Jahr die Nrbenränder an. Mein Hausazrt ist so besorgt, dass es von sich aus auch 2mal jährlich meine Bauchorgane per Ultraschall ansieht. Ich hoffe es bleibt alles so... Kopf hoch an alle, veilleicht bringt Euch meine Aktualisierung was!? Anja:winke: |
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hallo Anja,
das klingt ja gut! Das macht auf jeden Fall Hoffnung! Ich suche ja nun schon eine ganze Weile nach einer SHG für DFSP aber da scheint es nirgendwo eine zu geben.:embarasse Es gibt einfach zu wenige mit unserer Diagnose. Umso schöner, dass sich hier doch jemand meldet! Lenalie |
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Hallo zusammen,
wollte mich mal wieder melden :-) Ich hatte letzte Woche meinen "Schnibbel-Termin" in Tübingen. Das Vorgespräch dort war nicht so prickelnd, die Ärztin hielt sich irgendwie knapp, großartige Aufklärung gab es nicht. Besonders wohl gefühlt hatte ich mich da nicht. Naja....das änderte sich aber zum Glück letzte Woche dann schlagartig. Der Oberarzt, der den Tumor entfernte, klärte mich ordentlich auf. Die örtliche Betäubung - vor der ich ehrlich gesagt den meisten Schiß hatte - war einfach nur genial, und als dann noch der Prof, der die Leitlinien erstellt hat, plötzlich neben mir stand, sich die geplante Schnittführung anschaute und genehmigte, war ich doch beruhigt. Ich muß wirklich sagen das dort alle einen sehr netten, einfühlsamen und kompetenten Eindruck hinterlassen haben. Die aufklärende Ärztin beim ersten Besuch mal ausgeschlossen :rolleyes: Gestern kam der Verband ab. Ich hatte zwar vorher schon gesehen, was man sich unter "großzügig" herausschneiden vorstellen kann, aber so groß :shocked: Ich hoffe, das mir ein weiteres schneiden erspart bleibt :o das stellt sich nächsten Dienstag heraus. Der Oberarzt hat ne klare Ansage gemacht, das ich alle 6 Monate zur Nachsorge kommen muß. Ich hatte mich schon mit diversen Onkologen in meiner Nähe in Verbindung gesetzt, wollte aber keiner übernehmen. Nun gut....dann nehme ich eben die ganzen Kilometer in Kauf, kann mir aber sicher sein. Wünsche euch allen eine schöne Woche! |
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Hallo Gixxerin,
schön, dass du wieder da bist. Ja, großzügig rausschneiden - das hab ich ja auch durch. Inzwischen schon zwei mal. Aber was solls, es ist sehr wichtig. Am Dienstag sollst du ja näheres erfahren. Wichtig ist der Sicherheitsabstand, der sollte groß genug sein, dass nicht gleich wieder was nachwächst. Ich drück dir die Daumen, dass sie alles erwischt haben. Liebe Grüße Lenalie |
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Hallo Lenalie,
vielen lieben Dank! Die Histo ist mittlerweile auch da -> Schnittränder sind alle sauber :) Ich bin so froh das einmal schneiden gereicht hat! Nur der Heilprozess dürfte etwas flotter gehen....es zwickt doch noch ganz ordentlich in der Tiefe. Na Geduld war noch nie so meine Stärke. Ich bin jedenfalls erstmal erleichtert. Mal ne andere Frage: Hat einer von euch mit der Diagnose beim Versorgungsamt etwas erreicht? VLG |
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