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KarinD 09.09.2006 14:06

Tumormarker
 
Hallo,

nachdem ich nun schon einige Zeit hier im Forum mitgelesen habe, wird es Zeit, ein eigenes Thema zu verfassen. Bei meinem Vater wurde Ende Mai BSDK diagnostiziert. Eigentlich war er nur zu einem Routinecheck bei seinem Hausarzt. Dieser schickte ihn zu einer CT, aus der hervorging, dass er im Pankreasschwanz einen 5,6cm großen Tumor und drei Metastasen in der Leber hat (1,7-1,9cm). Daraufhin gings zum Onkologen, der ihm seitdem einmal wöchentlich eine Chemo mit Gemcetabinen verabreicht (3*3 Infusionen mit jeweils einer Woche Pause). Da der Krebs bereits gestreut hat, sei nur eine palliative Behandlung möglich. Als Lebenserwartung gab man eine Zeit von 5 Wochen bis 9 Monaten an. Die Blutwerte fallen seitdem beständig, nur in der behandlungslosen Woche steigen sie wieder an. Der Tumormarker lag zu Beginn der Chemo bei 1640. Dank Euren vielen Tipps hier, holten wir in Heidelberg eine zweite Meinung ein. Diese Woche kam die Antwort von Prof. Dr. Dr. Blücher, der die Diagnose und die daraus resultierende Behandlung betätigte. Gestern wurde die vorletzte Chemo vor der ersten Kontroll CT gegeben. Mein Vater hatte den Onkologen bereits letzte Woche gebeten, den Tumormarker beim Bluttest mit auszuwerten. Gestern dann die niederschmetternde Diagnose: der Tumormarker ist von 1640 auf 3340 gestiegen.
Hat jemand von Euch Erfahrung was dieses konkret bedeuten könnte? Im Allgemeinen heißt es ja, dass der Krebs damit fortgeschritten ist. Habe aber in der letzten Woche in der Zeitung "Signal" gelesen, dass der Tumormarker auch so heftig ansteigen kann, wenn der Kreibs zerfällt? Ist dies korrekt? Würde dies bedeuten, dass der Krebs im Rückzug ist?? Oder ist dieser kleine Lichtschimmer Hoffnung doch zu unwahrscheinlich??

Hätte man meinem Vater nicht mitgeteilt, dass er Krebs hat, er würde es bis heute nicht merken und ahnen. Er hatte keine Schmerzen und hat sich wohl gefühlt. So fragt man sich ständig, ob es manchmal nicht besser ist, solch eine Diagnose nicht zu erfahren.

Vielen lieben Dank im voraus für Eure Antworten und Unterstützung.

Liebe Grüße,

Karin

Heiko S 09.09.2006 20:32

AW: Tumormarker
 
Hallo Karin,
der Tumormarker ist nur ein Indiz von vielen, die ein fortschreiten der Krankheit anzeigen. Zudem kann aus der Höhe des Markers keinerlei Rückschlüsse auf die Tumorlast gezogen werden. Das ist auch wichtig zu beachten. Folglich bedeutet eine Verdoppelung des Tumormarkers KEINE Verdoppelung der Tumorgröße. Der körperliche Allgemeinzustand und die Auswertung der CT-Aufnahmen sind aussagekräftiger. Sollte sich also zeigen, dass es doch zu einem (möglicherweise leichtem) Wachstum gekommen ist, so bleibt bei guter körperlicher Verfassung ja noch die Wahl einer Zweitlinienchemo.
Viele Grüße,
Heiko

KarinD 10.09.2006 12:28

AW: Tumormarker
 
Hallo Heiko,

vielen Dank für Deine Antwort. Hast Du (oder jemand anderes) denn schon mal mitbekommen, ob der Marker auch steigt, wenn ein Tumor zerfällt??
Leider hat mein Vater seinen nächsten CT Termin erst am 22.09. bekommen, da vorher kein Termin mehr frei ist...:mad:
Da heißt es dann wohl abwarten und Daumen drücken....:(

Viele Grüße,

Karin

ruthra 10.09.2006 13:19

AW: Tumormarker
 
Liebe Karin,

ich finde das auch alles immer wieder verwirrend, bei meiner Ma war es andersherum....gleiche Diagnose....gleiche Behandlung.....aber Tumormaker stetig gefallen...wir super guter Dinge...und dann die niederschmetternde NAchricht beim CT.....Tumor trotzdem gewachsen..neue Metas in der Leber.....meine Ma ist jetz in eine Studie aufgenommen: 1 Tag Gemcitabin 2. Tag Cisplatin + Hyperthermie 3. TAg Pause 4. Tag Cisplatin + Hyperthermie...und das alle 2 Wochen erst nach 4 Blöcken wird wieder ein Ct gemacht,also frühestens in 5 Wochen, meine Ma hat jetzt 2 Blöcke hinter sich wissen wir mehr.................
Das mit dem nie genau Wissen zermürbt auch mich....ich weiß also wie es Dir geht :pftroest:

Dir alles Liebe

Inez

KarinD 10.09.2006 23:15

AW: Tumormarker
 
Liebe Inez,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Kannst Du mir sagen, wie ihr es geschafft habt, in die Studie zu kommen?? Vielleicht wäre dies ja auch bei meinem Papa möglich... Unser Onkologe ist leider ein sehr "konservativer Schulmediziner", bei dem ich immer etwas das Gefühl habe, dass die Behandlung nach Schema "F" laufen muß. Auch Alternativtherapien wie Mistel o.Ä. ist er sehr skeptisch eingestellt und verweist immer darauf, dass diese den Verlauf der Chemo sehr ungünstig beeinflussen könnte. Dadurch bekommt mein Papa dann wieder Angst und versucht nichts Anderes.

Er meint, wenn es ihm wirlich schlecht gehe, dann könne er immer noch die Mistel o.A. probieren. Ich denke, dass dies dann aber zu spät sein könnte. Leider kann ich ihm auch einen Internetausdruck zum Thema Mistel oder Alternativen nach dem Anderen vorlegen..er glaubt halt nun mal (fast) nur dem Arzt.:(

Aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt...:(

Dir und Deiner Ma alles Gute!

Liebe Grüße,

Karin

Heiko S 10.09.2006 23:52

AW: Tumormarker
 
Leider gibt es in Deutschland keine wirklich allumfassende Datenbank über aktuelle Studien. Da bleibt eigentlich nur, bei umliegenden (Universitäts)Kliniken nachzufragen.
Unter
http://www.krebsstudien.info/index.php?id=47

gibt es Informationen über eine Phase1 Studie zum Wirkstoff AP 12009, der schon relativ erfolgreich bei Gehirntumoren getestet worden ist, und nun eben in ersten Test beim BSDK Verwendung findet. Möglicherweise ist ein Studienzentrum bei euch in de Nähe.

Ansonsten gilt: Alle Arzneien, die irgendwo auf dieser Welt für irgendeine Indikation zugelassen worden sind, können auch von einem Arzt hier in Deutschland verschrieben werden. Nur kann es sein, dass sich die KK weigert, die Kosten zu übernehmen. Dann muss Widerspruch eingelegt werden und beim Sozialgericht ein Antrag auf einstweilige Verfügung gestellt werden. In der Regel verdonnert das Sozialgericht die KK dann, die Kosten bis zur endgültigen Entscheidung zu übernehmen.

Ich hab leider noch von keinem konkreten Fall gehört, bei dem sich der Tumormarker erhöht hat, weil der Tumor zerfällt, wohl aber, dass sich bei der darauffolgenden CT keine Veränderung abgezeichnet hat.
Gruß,
Heiko

KarinD 11.09.2006 11:15

AW: Tumormarker
 
Hallo Heiko,

vielen dank für Deine Info und für die Mailadresse. Habe diese mal kontaktiert, ob und in welcher Form man darin aufgenommen werden könnte. Das schwierigste würde jedoch werden, meinen Vater davon zu überzeugen, dass mal auszuprobieren....:confused:

Wird ja auch von einigen abgeraten, da man mit den evtl. zu erwartenden Nebenwirkungen seine Lebensqualität und aktive Zeit arg verkürzen würde.

Mal sehen, was die antworten.

Nochmals vielen Dank!

Viele Grüße,

Karin

Sonja A. 11.09.2006 11:52

AW: Tumormarker
 
Ein- und Ausschlusskriterien für die Antisense-Studie AP 12009-P001
Die Ein- und Ausschlusskriterien entscheiden darüber, ob Sie für eine Studienteilnahme geeignet sind. Gehen Sie bitte die folgenden Angaben möglichst mit Ihrem behandelnden Arzt durch, bevor Sie sich mit einem der Studienzentren in Verbindung setzen.

Einschlusskriterien (Auszug)

Histologisch bzw. zytologisch gesichertes:


- Pankreaskarzinom, Stadium IVA oder IVB (AJCC) oder
- Kolorektales Karzinom Stadium III oder IV (AJCC, UICC) oder
- Melanom Stadium III oder IV (AJCC, UICC)

Keine Option auf etablierte Therapien
Mindestens eine messbare Läsion
Alter zwischen 18 und 75 Jahre (jeweils einschließlich)
Karnofsky Index ≥ 80 %


(Erläuterung: Der Karnofsky Index beschreibt die Leistungsfähigkeit des Patienten. Ein Index von ≥ 80 % bedeutet, dass Krankheitszeichen vorhanden sein können, der Patient aber, wenn auch mit Anstrengung, eine normale Aktivität zeigen sollte. Arbeitsfähigkeit muss z.B. noch gegeben sein.)

Patient hat sich von allen akuten Nebenwirkungen vorausgegangener Therapien erholt
Ausreichende Organfunktionen

Ausschlusskriterien (Auszug)

Strahlentherapie innerhalb 12 Wochen vor Aufnahme in die Studie
Tumoroperation innerhalb 4 Wochen vor Aufnahme in die Studie
Andere etablierte Antitumortherapie innerhalb 2 Wochen vor Aufnahme in die Studie
Hirnmetastasen
Klinisch relevante kardiovaskuläre Auffälligkeiten
Magen- oder Zwölffingerdarmgeschwür innerhalb 6 Monaten vor Aufnahme
Aktive HIV-, Hepatitis B- oder Hepatitis C-Infektion

KarinD 11.09.2006 13:57

AW: Tumormarker
 
Hallo Sonja,

danke für den Auszug der Kriterien. Ich weiß nicht so genau, ob mein Vater als Stadium IVA oder IVB eingestuft ist, da dies aus den Unterlagen´, die ich habe nicht hervorgeht. Als Läsion ist ja vermutlich eine Matastasierung gemeint, oder?? :confused:

Na, mal sehen, was die antworten und ob die Studie überhaupt in der Nähe von meinem Vater durchgeführt wird.

Liebe Grüße,

Karin

ruthra 11.09.2006 15:25

AW: Tumormarker
 
Liebe Karin,

wollte Dir auch kurz antworten....also ich habe, auch als das Gemcetabin vermeinlich noch gewirkt hat, meine Mutter überredet, hinsichlich zukünftiger Teilnahme an Studien und somit auch anderer Möglichkeiten, doch grundsätzlich von dem normalen W+W Onkologen mit der netten kleine PRaxis zu einer der beiden Unikliniken hier in München , in die Klinil Großhadern zu wechseln....das hat sie dann auch gemacht auch für erstmal nur für das Gemcitabin ambulant.....wir fanden von Anfang an dann, dass sie dort viel besser aufgehoben war..immer wurde vorher Blut abgenommen, nicht nur 1 mal pro Zyklus etc......und jetzt nachdem Gemzar alleine nicht mehr wirklt ist sie eben in die Studie gekommen..............die 2 Universitätskliniken , da war ich sehr erstaunt machen unterschiedliche Studien....z.B. gibt es in der anderen Uniklinik "Rechts der Isar" auch Studie zu Antikörpertherapie...die mir persönlich auch sehr sinnvoll vorkommt.....Du brachst aber nicht glauben, dass die onkologische Praxis, in der meine Mutter war irgendetwas davon verlauten gealssen hätte....dann wären sie ja die Patientin los...na das sind sie sie jetzt allerdings auch....Du siehst es hilft nichts als sich selber zu informieren...

Liebe Grüße

Inez

KarinD 11.09.2006 21:08

AW: Tumormarker
 
Liebe Inez,

na, da hat es sich ja wirklich gelohnt, den Onkologen zu wechseln. Unser Onkologe klärt für meine Begriffe auch viel zu wenig auf: "Lebenserwartung 5 WO - 9 MO, nur palliative Behandlung möglich ...keine Alternativen zur Behandlung.." <Zack, Bumm, Aus>
Keine Aufklärung über Alternativen, auch wenn sie selbst bezahlt werden müssen, etc. Jetzt hat mein Vater ihn (auf mein wiederholtes Drängen) nochmals auf Mistel angesprochen, da hieß es, er hätte nichts dagegen, aber dafür müsse er sich an seinen Hausarzt wenden. Erfolg hätte dies aber nicht und es könnte Komplikationen mit der Chemo geben. Er wüßte auch nicht so genau, warum die Kassen die Bezahlung übernehmen, wo es doch keine klinischen Studien über die Erfolge gäbe...Selbst wenn die Erfolge spärlich sind, so darf man doch, meines Erachtens nicht den Placebo Effekt vergessen. Hinzu kommt, dass die Mistel ja wohl durchaus so ihre Erfolge hat.


Wenns nach mir ginge, ich würde mir einen zweiten Onkologen hinzuziehen. Aber mein Papa hat dazu wenig Lust. Auch möchte er keine weiten Strecken fahren....::sad:

Na mal sehen, vielleicht gelingt es mir ja doch noch ihn zu überzeugen, dass man die Hoffnung nicht aufgeben sollte...

Liebe Grüße,

Karin

maus 11.09.2006 23:24

AW: Tumormarker
 
Hallo Karin,
mein Mann kann auch nicht operiert werden.
Er war in einer Studie in Heidelberg(kannst ja mal lesen im Thread Studie Neue-Hoffnung)
In der Pause stieg sein Tumormarker biss 1100 so hoch war er am Anfang nicht.
Auserdem stellte man noch Lungenmetas fest.
Nun bekommt er wöchentlich Gemzar und täglich Xelonda.

Seitdem fällt der Tumormarker ständig.

Auserdem nimmt er noch Biomedizin(seit4Wochen)
haben das mal kurz angesprochen im Krankenhaus bei Chemogabe,merkten aber das dies die Ärzte nicht hören wollten.

Seit 4Wochen hat mein Mann keine Nebenwirkungen,selbst sein Zucker ist im Normalbereich,welcher sonst immer nach süssem hoch ging.

Vergangene Woche liesen wir mal beim Hausarzt Tumormarker machen
da war er auf 1400 ich telefonierte mit dem Labor aber wäre die selbe Methode.
Zwei Tage später im Krankenhaus war er bei 305

Haben auch mal mit der Ärztin im KK gesprochen,sie sagte wenn er mal schnell hochging könnte es auch mit einer Entzündung im Körper zusammenhängen,man würde dann eine Woche später nochmals messen.

Wünsche Deinem Vater viel Kraft und Dir auch.
L.G.
Maus(Anita)

ciangi 11.09.2006 23:52

AW: Tumormarker
 
Hallo Karin,

zunächst eimnmal vielen Dank für Deine mitfühlenden Worte. Man kann eigentlich kaum ermessen, was es für einen Menschen bedeutet, der als Angehöriger betroffen ist, wenn er,- wenn auch nur virtuell-, Menschen trifft, die es so gut mit einem meinen. Es ist ein Geschenk des Himmels- dieses Forum. Leider kann ich Dir über den Tumor-Marker nicht viel sagen. Bei meinem Dad ist er mal gefallen, dann wieder drastisch gestiegen. Ohne dass man daraus schließen konnte, warum und wieso. Was die Lebenerwartung Deines Papas betrifft: Bei meinem Dad sagten sie damals, es seien höchstens noch 6 Monate. Das war vor 21/2 Jahren. Dann letztes Jahr im November, mußten sie ihn in ein künstliches Koma versetzen, weil er eine tragisch verlaufende Lungenentzündung hatte. Man sagte uns nach ein paar Tagen, dass er nur noch ein paar Tage zu leben hätte. Der Arzt ließ die ganze Familie zusammenkommen wegen der Weiterbehandlung, ob man die Geräte ausschalten sollte und so weiter. Daraufhin hat ihm unser Pfarrer die letzte Ölung gegeben. Wir gingen nach Hause in dem Glauben, unseren Papa nun verloren zu haben und siehe da- am nächsten Tag waren die Werte viel besser und er har sich wieder erholt, so dass wir ihn 2 Wochen später nach Hause holen konnten. Bei seiner Entlassung damals sagte man uns wieder, dass wohl in 6 Monaten alles vorbei sein würde-meinen Papa gibt es heute noch. Natürlich- es wird mit jedem Tag schlechter und seine Zeit wird wohl auch bald kommen, aber die Ärzte sind halt auch nur Menschen. Sie können nicht alles wissen. Wenn ihr nur fest genug daran glaubt, dann kann er noch eine schöne Zeit mit Euch verbringen. Lasst Euch von den Ärzten da keine Grenzen setzen. Man denkt sonst immer daran- jetzt sind 3 Monate vorbei- dann 4 Monate- oh Gott- die 6 Monate sind bald um. Das ist Blödsinn . Macht Euch eine schöne Zeit mit Eurem Dady und schaut nicht auf den Kalender. Der macht Euch nur verrückt und diese Krankheit ist verrückt genug. Ich hoffe, ich konnte Dir auch ein wenig helfen. Liebe Grüße und fühle Dich von mir ganz fest umarmt. Monika

KarinD 13.09.2006 16:46

AW: Tumormarker
 
Hallo Anita, hallo Monika!

Vielen herzlichen Dank für Eure mitfühlenden Worte. Es tut wirklich gut, Menschen zu treffen, die nachvollziehen können, wies es einem geht.

@ Anita:
Das mit dem Tumormarker bei euch ist ja merkwürdig und gibt mir wieder ein kleines Fünkchen Hoffnung mehr, da mein Vater kurz vorher eine schwere Erkältung hatte. Jedoch war die, als die Blutprobe genommen wurde, schon fast wieder abgeklungen, aber es könnte natürlich sein, dass dies die Werte noch beeinflußt hat.:confused: Mal sehen, was das CT sagt.
Welche Biomedizin nimmt Dein Mann? Mein Vater nimmt Orthomol zur Immunstärkung und heute habe ich von meinem Osteopathen noch ein spezielles Aminosäurenpräparat bekommen, was sich ebenfalls sehr günstig auf das Zellverhalten auswirken soll.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles, alles Gute und viel Erfolg für die Studie!! :)


@ Monika:
Das sag ich mir auch dauernd, dass die Ärzte ja nur von einem statistischen Mittelwert sprechen. Allerdings funktioniert ja auch so ein "Negativ-Placebo-Effekt". Als mein Vater von nichts wußte, gings ihm gut, dann kam die Diagnose, nun horcht er ständig in sich hinein und es geht ihm schlechter. Dann kam eine Phase während der Chemo, da glaubte er, die Chemo helfe. Nun kam der Hammer mit dem Marker und schon geht es ihm wieder schlechter. Ich denke, dass da die Psyche eine sehr große Rolle spielt. Aber er fühlt sich schwach und erschöpft und glaubt nicht so richtig an eine positive Wendung. Ich hoffe auf das CT.
Es ist toll, dass Dein Papa so lange erfolgreich kämpft und es ihm gelungen ist, bisher dem K ein Schnippchen zu schlagen. Ich hoffe, dass Dein Pa zusammen mit Dir noch viele schöne Jahre vor sich hat!

Liebe Grüße,

Karin

KarinD 18.09.2006 23:45

Neues Medikament Tarceva?
 
Hallo,

am 16.09. kam in der Sendung "Menschen der Woche" im SWR ein Bericht über ein neu zugelassenes Krebsmedikament, welches bei Lungenkrebs und bei Pankreaskrebs vielversprechende Erfolge zu verzeichnen hat. Der Referent war Prof. Dr. Joachim von Pawel von der Asklepios Klinik in München.

Die Suchmaschine gab u.A. folgenden Link dazu:

http://www.presseportal.de/print.htx?nr=727476

Das Medikament wird verwendet bei mindestens einer fehlgeschlagenen Chemo; meist wird es dann in Zusammenhang mit Gemcetabinen gegeben.

Hat jemand von Euch schon mal etwas davon gehört bzw. Erfahrungen mit Tarceva??

Viele Grüße,

Karin

Katharina 19.09.2006 07:58

AW: Neues Medikament Tarceva?
 
Hallo KArin,
Tacerva ist so neu nicht mehr. Meine Ma hatte Tacerva bekommen.
Gib mal unter Suchen Tacerva ein - DU wirst einiges finden.
Auch in andern Foren. Die Erfahrungen sind sehr unterschiedlich.
LG

rundupti 19.09.2006 11:09

AW: Neues Medikament Tarceva?
 
Ja das stimmt das Medikament Tarceva ist nicht so neu mein Bruder wurde auch damit behandelt doch leider ohne Erfolg. Wir hatten auch große Hoffnungen in dieses Medikament gesetzt.

KarinD 19.09.2006 14:13

AW: Neues Medikament Tarceva?
 
Hallo Katharina, hallo Rundupti!

Vielen Dank für Eure Antworten. Hatte gestern schon mal in den Foren nach Tarceva gesucht, aber irgendwie kam da nur ein Hinweis im Forum Lungenkrebs. Als ich es eben probiert habe, kamen da einige mehr. Sind ja wirklich ziemlich unterschiedliche Erfahrungen vorhanden.

Habe eben nochmal im Internet recherchiert und dabei gefunden, dass es die durchschnittliche Lebenserwartung bei BSDK um (im mittleren Durchschnitt) 2 Monate erhöhen kann. Tja, irgendwie hatte ich mir davon etwas mehr versprochen, so wie der Professor davon geschwärmt hatte....:(

Naja, habe meinem Papa mal von der Studie und dem Mittel erzählt, soll er sich mal überlegen, ob er das ausprobieren möchte oder nicht.

Viele Grüße,

Karin

Katharina 19.09.2006 19:58

AW: Neues Medikament Tarceva?
 
Hallo Karin,
Tacerva hat mit Sicherheit die Überlebenszeit meiner Ma velängert. Um wieviel? DAs weiss der liebe Gott. Allerdings hat sie fürchterlich unter den Nebenwirkungen gelitten. Letztendlich hat sie sich gegen Tacerva entschieden, weil Ihr die Lebensqualität über die Quantität ging. Es reagiert aber auch jeder Mensch anders. Im Lungenkrebsforum gibt es Menschen, die fast garkeine Nebenwirkungen haben. ABsetzten kann man das Zeug immer noch. Meiner Ma ging es dann rasch besser.
Alles Gute EUch.

KarinD 22.09.2006 22:24

AW: Tumormarker
 
Hallo,

heute war mein Papa beim CT. Dieses hat leider ergeben, dass der Primärtumor um 25% gewachsen ist und sich die Lebermetastasen von der Größe her verdoppelt haben. Soweit dazu....doppelter Tumormarker = annähernde Verdoppelung der Tumorgrößen...:(

Nun bekommt er nächste Woche einen Port in die Vene am Schlüsselbein gelegt und wird mit 5FLU und Oxaliplatin weiterbehandelt....
Außerdem hat er seinen Onkologen heute auf das Medikament Tacerva angesprochen. Antwort: "Sie sind Kassenpatient. Das bezahlt die Krankenkassen erst, wenn auch diese Chemo fehlgeschlagen hat..."; sprich, in einem Vierteljahr wird geprüft, ob die Chemo angeschlagen hat oder nicht und falls nicht, dann kann der Arzt das Medikament verschreiben. Das dann der Krebs vermutlich aber soweit fortgeschritten sein wird, das auch das beste Medikament nicht mehr helfen kann, interessiert wohl so wirklich keinen....:angry:

Diese Nachricht hat uns ganz schön niedergeschmettert!

Viele Grüße,

Karin

KarinD 26.09.2006 10:47

AW: Tumormarker
 
Hallo,

nachdem wir nun etwas Zeit hatten, die schlechten Nachrichten zu verdauen, hat sich mein Papa entschlossen, sich keinen Port legen zu lassen. Da er zur Zeit an asthmatischen Anfällen leidet und zudem sein Herz nicht ganz in Ordnung ist, hat er einfach Angst, sowohl vor diesem Eingriff als auch für die Zeit danach. Er kann sich (vorerst) nicht vorstellen, solch einen Fremdkörper in der Nähe des Herzens zu haben. Das Asthma welches er hat, scheint psychisch bedingt zu sein, da es erst vor ca. 5 Wochen aufgetreten ist und auch die Ärzte keine Erklärung haben. Daher könnte es durchaus sein, dass sich das Asthma nach Einsetzen des Ports verschlimmert.

Er hat heute einen Termin bei der Krankenkasse und will nachfragen, ob er nicht doch jetzt schon dieses Medikament verschrieben bekommen kann. Falls nicht, so wird er es sich wohl privat verschreiben lassen und nach 4 Wochen eine CT und einen Tumormarker machen lassen. Mal sehen, ob der Onkologe dann eine andere Chemo wählen kann, bei der kein Port nötig ist.
Unsere ganze Hoffnung ruht nun auf Tarceva.


Gleichzeitig will er nun auch mal die Misteltherapie und evtl. sogar mal die Heilpilze ausprobieren.

Viele Grüße,

Karin

maus 26.09.2006 22:43

AW: Tumormarker
 
Hallo Karin,
finde es schlimm was man alles von den Ärzten gesagt bekommt.

Ist man als Kassenpatient nicht soviel wert wie privat!

Schaue mal unter
http://www.vitalheute.com/archiv/200...ls-streitfall/

Unter Off-Label-Use kannst Du nachlesen das schwerkranke Patienten
Medikamete zustehen ,wenn man diese nicht verschrieben bekommt.

Wegen dem Port das sollte sich Dein Papa nochmals überlegen.
Es ist wesentlich einfacher und besser für die Venen die Chemo zu verabreichen.

Viele müssen kämpfen einen Port zu bekommen,da es eine Kostenfrage ist.
Ein guter Operateur macht dieses bei örtlicher Betäubung.

Es ist nichts schlimmes,mein Mann wollte Ihn auch nicht am Anfang,ich habe Ihn dazu überredet,ab dann war er froh das er Ihn hatte.

Bis heute ohne Probleme.

Hoffe Ihr habt Erfolg,alles GUte für Deinen Papa
L.G.
Maus(Anita)

ruthra 26.09.2006 23:49

AW: Tumormarker
 
Hallo Karin,

das tut mir soo leid für Euch dass das Ct. Euch heute so schlechte NAchrichten gebracht hat, weiß wie es Dir geht...:pftroest: haben das ja genauso erst hinter uns....die Wahrheit ist natürlich, dass Gemzar alleine bei den wenigsten was nützt....warum man das dann überhaupt macht weiß ich auch nicht....dass sie Tarceva nicht geben wollen.....kann ich nicht fassen............mit dem Port kann ich mich Anita nur anschließen, das mit dem Port ist heute Standard und viel weniger belastend wie wenn man jedesmal für alles, nicht nur die Chemo, neu gestochen werden muß.....gerät man da an die falsche Krankenschwester oder den falschen Arzt ist das mehr belastend als die ganze OP ! Meine Ma hat seit Anfang an den Port, ist normlaler Weise gegen alles z.B Pflaster, bestimmte Salben..etc. empfindlich, mit dem Port hatte sie allerdings noch nie Probleme!!!! KAnnst Du Deinem Pa ja einfach mal erzählen..soviel ih weiß haben die meisten hier Ports .

Wünsche Euch ganz viel Kraft...das mit den alternativen Heilmitteln als Ergänzung macht meine Ma auch und das tut ihr auch sehr gut.

Liebe Grüße
Inez

KarinD 28.09.2006 23:32

AW: Tumormarker
 
Hallo,

mein Papa war heute beim Onkologen, um ihm seinen Entschluss mitzuteilen, dass er Tarceva doch privat bezahlen möchte und welche chemo er nun bekommen könnte.
Tja, da fall ich ja vom Glauben ab, da antwortet ihm sein Onkologe doch, dass er ihm dies privat nicht verschreiben wird, da es immense Nebenwirkungen hat, überhaupt nicht ausgetestet ist für BSDK und er ihm dies erst dann geben will, wenn alles andere fehlgeschlagen ist....:(

Hmmmm, da frage ich mich doch, warum er dies beim letzten Mal so nicht gesagt hat, sondern da erzählt hat, dass dies die Krankenkassen nur jetzt nicht zahlen würden. Hätte er meinem Vater erzählt, dass dies sowieso erst mal nicht in Frage kommt, so hätte er sich die ganzen Überlegungen sparen können und hätte auch nicht bei der Krankenkasse anfragen müssen.

Hinzu kommt, dass er bei seinem Hausarzt war bezüglich der Misteltherapie. Und, was passiert: sein Hausarzt ist gegen die Misteltherapie, hätte bisher nur schlechtes gehört ("irgendwas müssen die Krankenkassen ja nun für Krebspatienten bezahlen, nur es hilft nichts..") und könnte ihn höchstens an einen Kollegen verweisen, der die Mistel verschreiben würde.

Nun wo wir ihn gerade soweit hatten, dass er die Mistel nehmen wollte, da kommt sein Arzt daher und redet ihm dies wieder schlecht...:twak: ... es ist zum Verrücktwerden.

Nun hat mein Vater seinem Onkologen von seiner Angst vor dem Port berichtet und seinen Asthmaanfällen und der Onkologen hat ihm daraufhin gesagt, dass unter diesen Umständen (jetzt) kein Port gelegt wird. Er kann das Medikament in Tablettenform nehmen (Xeloda). Sein Onkologe meinte weiterhin, dass wenn er selbst krank wäre, würde er die gleichen Chemo und Tabletten nehmen.

Tja...nun heißt es wohl doch abwarten, ob die neue Chemo besser anschlägt.


@ Anita
Danke für Deinen Link, aber die Krankenkassen hätten dieses Präparat wohl auf keinen Fall übernommen. Und nachdem der Arzt gesagt hat, dass dies wohl auch das letzte Medikament sein würde, was man meinem Vater verschreibt, wenn alles andere fehlgeschlagen ist, wird dies die Krankenkasse dann wohl bezahlen. Hatte aber meine Hoffnung auf Tarceva gesetzt und leider ist diese Hoffnung nun wieder geplatzt.....

Vielen lieben Dank für Deine mitfühlenden Worte, auch alles Liebe für Dich und Deinen Mann. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen....:knuddel:


@ Inez
Vielen herzlichen Dank auch für Dein liebes Posting. Ich werde nach wie vor versuchen, meinen Vater von alternativen Heilmethoden zu überzeugen, aber die Ärzte machen es mir schon schwer. Gerade wenn ich ihn soweit habe, kommt irgendein Mediziner, Apotheker o. sonst jemand daher und redet ihm dies wieder schlecht...es ist zum Verzweifeln....:(

Viele liebe Grüße und alles, alles Gute auch für Dich und Deine Ma!:knuddel:

Liebe Grüße,

Karin

Heiko S 29.09.2006 19:28

AW: Tumormarker
 
Dein Vater ist mit Xeloda und Oxaliplatin sicher gut beraten. Tarceva hat sich bisher auch nicht gerade als Wundermittel dargestellt.
Oxaliplatin kann zu Übelkeit, vorallem verzögerter Übelkeit (1, 2 Tage später) führen. Ihr solltet daher darauf achten, dass euer Arzt auch alle Register zieht, in Bezug auf Antiemetika( Mittel gegen Übelkeit) Mindestens Kortison und Zofran, bzw. Kevatrill (sog. Setrone). Damit kriegt man es sehr gut in Griff. Als allerletztes gäbe es dann noch eine Stufe, "Emend" (aprepitant).

maus 29.09.2006 23:32

AW: Tumormarker
 
Hallo Karin,

Xelonda hat mein Mann zu Gemzar dazu bekommen ,als sein Tumormarker in die Höhe ist.

Xeloda ist das selbe wie 5FLU.
Nur wird Xeloda in Tablettenform gegeben verabreicht und 5FLU wir durch eine Pumpe verabreicht.

Uns sagte man mit den Tabletten wäre angenehmer für den Patienten

Mit den Misteln das ist so eine Sache.
Die einen Onkologen finden es für gut,die anderen meinten bei uns es könnte den TUmor resistent machen.

Aber andere Mittel wie Vitamin C (höher Dosieren) Selen,und etliche andere Mittel helfen das Imunsystem aufzubauen.

Zumindest helfen diese Mittel bei uns.

Habe erst vor kurzem mit unserem Onkologen gesprochen,er meinte erwiesen wäre es nicht(hat sich aber über die guten Blutwerte gewundert) er würde aber auch alles probieren,wenn er in dieser Lage wäre.

Hat uns innerlich ein Lächeln abgewonnen.

Haben bald wieder Ct und Tumormarker,dann werden wir sehen ob wir es richtig machen.

Nochmals zu Misteln und Selen,dies muss die Kasse übernehmen.

Wünsche Euch ein schönes Wochenende
L.G.
Maus(Anita)

KarinD 12.10.2006 12:45

AW: Tumormarker
 
Hallo,

möchte Euch mal einen kurzen Zwischenbericht geben. Mein Pa hat gestern zum zweiten Mal die neue Chemo verabreicht bekommen. Seine Tabletten (Xeloda) nimmt er ebenfalls seit letzter Woche ein.
Glücklicherweise sind (bisher) keinerlei Nebenwirkungen aufgetreten, im Gegenteil, mein Pa fühlt sich wohler denn je:) :) :)

Kaum zu glauben....hätte man ihm nicht gesagt, dass er diesen Krebs hat, er würde sich rundum gut fühlen. er hat keine Schmerzen, nur ab und zu, je nachdem was er gegessen hat, pickt es minimal im Bauchraum.

Mein Vater hat mit der neuen chemo ein super Gefühl!!! Ich hoffe, dass die neuen Mittel auch dementsprechend anschlagen. Die Misteltherapie möchte er nun doch erst einmal nicht nehmen, er nimmt weiterhin seine Vitamine Orthomol immun sowie ein Aminosäurenpräparat und Selen. Die Blutwerte sind trotz Chemo nur minimal gefallen, lediglich die Thrombozyten sind zu niedrig.

Er möchte nun wahrscheinlich doch die Heilpilze noch ausprobieren und hat mich gebeten, dementsprechend die Preise zu vergleichen und ihm welche zu besorgen.

Es ist wirklich schön zu erleben, wie mein Vater innerhalb von nur 2 Tagen wieder Lebensmut gefaßt hat und nun wieder positiv in die Zukunft blickt. Am Samstag werden wir ihn besuchen (wohnen 200km weg) und da sieht er dann auch endlich mal wieder sein Enkeltöchterchen. Dies wird ihm sicherlich auch noch mal Auftrieb geben.

@Heiko
Vielen Dank für Deine Info. Habe sie meinem Pa weitergegeben, in der Hoffnung, dass er um die Nebenwirkung herumkommt.

@Anita
Danke für Deine Erklärung. Hatte mein Pa wohl ursprünglich falsch verstanden. Er dachte, dass die Infusion 5FLU wäre....;)
Drücke Deinem Mann und Dir die daumen für die CT und den Marker...

Viele Grüße,

Karin

ciangi 12.10.2006 13:42

AW: Tumormarker
 
hallo karin,

vielen lieben dank für deine worte. ja, es ist schon fast unmenschlich, was man manchmal aushalten muß. aber mein dad ist nun schmerzfrei und will auf die pumpe verzichten. mal sehen. so lange er keine schmerzen hat, rede ich ihm da nicht rein. wenn der schmerz allerdings wiederkommt, wird er um die pumpe nicht rumkommen.
dein letzter eintrag bei dir hört sich ja sagenhaft gut an. dass deinem pa die chemo so gut tut, das freut mich von ganzem herzen. es tut gut, mal wieder etwas positives zu hören. macht nur ja weiter so. wenn dein papa sich gut fühlt, dann hat er mehr lebensmut und dann kann ihm auch der krebs nicht so sehr zusetzen. ich hoffe sehr, dass das noch lange, lange zeit so bleibt.
alles liebe für dich und deinen pa !!!!!!!!!!
liebe grüße: monika

KarinD 08.06.2007 12:17

AW: Tumormarker
 
Hallo zusammen,

nachdem sich bei uns die Ereignisse überschlagen haben, finde ich endlich mal wieder Zeit Euch Neues zu berichten.

Mein Vater hat seit Anfang November mit der Einnahme von Heilpilzen begonnen: er nimmt Agaricus, Shitake und Maitake. Die vorletzte CT im Januar hat ergeben, dass sich sowohl der Primärtumor als auch die Metastasen nur minimal vergrößert haben. Leider hat sich aber der Tumormarker auf 40.000 erhöht, worauf der Onkologe meinte, dass sich der Krebs bei meinem Vater wohl superwohl fühlen würde...:huh:

Das paßte ja nun gar nicht zur Entwicklung laut CT, oder? Daraufhin forschte ich im Internet zum Thema Tumormarker und fand einen interessanten Forschungsansatz, aus dem hervorgeht, dass der Tumormarker CA 19 bei einigen Menschen mit einem besonderen Blumerkmal überhaupt nicht aussagefähig sei. Hat irgendwas mit der Einteilung im sogenannten Lewis Blutgruppensystem zu tun. Dies ist meiner Meinung auch die Erklärung dieses immens hohen Tumormarkers bei ansonsten recht gutem Allgemeinzustand.

Der Onkologe wollte die bisherige Chemo aufgrund der Verschlechterung nicht fortsetzen, sondern wollte mit Tarceva beginnen. Aufgrund der zu erwartenden hohen Nebenwirkungen, lehnte mein Vater jede weitere Chemo ab und vereinbarte für April eine Kontroll-CT. Diese fiel katastrophal aus. Sowohl der BSDK als auch die Metastasen hatten sich deutlich verschlimmert. Hinzu wurde die Milz infiltriert und es gab weitere Metastasen in der Leber. :weinen:

Vor 3 Wochen erbrach mein Vater immense Mengen Blut und wurde ins KH eingeliefert. Die Untersuchungen ergaben, dass sich eigentlich keiner so recht erklären konnte, was die Blutungen und die darauf folgende Anämie ausgelöst hatte: von Aufbrechen von Falten in der Magenwand bis hin zum Zerstören der Adern im Darm durch den Krebs wurde alles vermutet. Nach mehreren Blutkonserven und anderen Medikamenten gegen zu hohe Magensäure, geht es ihm nun halbwegs passabel. Die Schmerzen beginnen jetzt, aber er hält ihnen tapfer stand und möchte zur Zeit keine Medikamente nehmen. Chemo lehnt er weiterhin ab.

Nichtsdestotrotz geht es ihm noch halbwegs gut; nur die chronische Erschöpfung macht ihm wahnsinnig zu schaffen. Habt ihr vielleicht hierfür einen Geheimtipp??? :confused: :confused:

Tja, anscheinend läßt sich der Sch... Krebs nun nicht mehr aufhalten......:( :( :(

diese Hilflosigkeit nichts unternehmen zu können, sondern nur daneben sitzen zu können, macht meine Mutter und mich echt fertig...:weinen: :weinen: :( :(

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen hier in diesem Forum viel, viel Kraft und Glück!!!

Viele Grüße,

Karin

ciangi 08.06.2007 13:18

AW: Tumormarker
 
liebe karin,

tja, was soll ich sagen? bei meinem dad war es so, dass er zum schluß auch jede menge blut erbrochen hat. man erklärte uns damals, dass der tumor in den magen eingebrochen ist. es ist schier unbegreiflich, was dieser schei......... krebs mit den menschen macht. leider ist mein dad am 22. november vorigen jahres (endlich) gestorben. am schluß war es so schlimm, dass wir alle ihm wirklich den tod gegönnt haben.
liebe karin, ich wünsch euch von ganzem herzen ganz, ganz viel kraft. vielleicht ist es bei euch ja noch nicht so schlimm........... hoffentlich........
ich wünsch euch noch viel, viel zeit miteinander...........
alles liebe: monika

KarinD 08.06.2007 14:54

AW: Tumormarker
 
Liebe Monika,

vielen lieben Dank für Deine Worte. Es tut mir sehr leid zu hören, dass Dein Papa es nicht geschafft hat. Habe Deinen Thread noch ab und zu verfolgen können. Manchmal weiß ich wirklich nicht, was man den Betroffenen wünschen soll: ein möglichst langes Leben, möglichst schmerzfrei? Oder einen schnellen, schmerzlosen Tod? Ist es egoistisch den geliebten Menschen möglichst lange noch bei sich haben zu wollen und sollte man ihm wünschen, dass jetzt, wo es rapide abwärts geht, es schnell zu Ende geht??:confused:

Als mich meine Mutter angerufen hat, dass mein Vater Blut erbricht (in rauen Mengen, waren über 1,2 Liter), dachte ich, dass er das Wochenende nicht überleben würde.....
Ich kann es kaum glauben, dass es ihm schon eine Woche nach der (von ihm verlangten) KH Entlassung so viel besser geht. Hätte mir das jemand erzählt, ich hätte es nicht geglaubt.

Letzte Woche hatte er Geburtstag (72). Es ist sehr schwer, in dem Bewußtsein zu feiern, dass dies vermutlich sein letzter war (wie auch sein letztes Osterfest, etc....). Aber wem schreibe ich das. Du hast die gleiche Situation ja auch durchgemacht und ich bewundere Dich dafür, dass Du Dir immer noch die Zeit nimmst, anderen Betroffenen oder Angehörigen ein paar liebe Zeilen der Anteilnahme zu senden...:remybussi

Liebe Grüße,

Karin

ciangi 08.06.2007 17:14

AW: Tumormarker
 
liebe karin,
wer kämpft, kann verlieren - wer nicht kämpft hat schon verloren.
diesen spruch habe ich meinem dad bei jeder gelegenheit gesagt. und mein dad hat sich diesen spruch auch wirklich zu herzen genommen., er hat wirklich gekämpft- gekämpft wie ein löwe. aber irgendwann - er konnte nicht mehr essen, nicht mehr trinken, nicht mehr aufstehen usw... irgendwann dann sagte er: nun habe ich den kampf halt doch verloren........ das hat mir so unendlich weh getan............zu sehen, wie ein so unsagbar willensstarker mann dann doch immer mehr verfällt und auch zerbricht.......
es gab auch bei mir zeiten, da dachte ich, er darf nicht gehen! er darf einfach nicht! wie sollte es denn ohne ihn weiter gehen? er war immer der, der die familie zusammen hielt, der immer die richtigen worte fand, der einfach immer da war. es war schier undenkar, ohne ihn zu sein! aber ab einem gewissen punkt dachte ich dann plötzlich ganz anders. Durfte ich so sehr an ihm festhalten? mein dad hat sich soooooooo lange gequält, nur weil wir alle ihn nicht loslassen wollten. wir alle ließen ihn einfach nicht gehen un d mein papa hatte auch noch ein schlechtes gewissen deswegen, weil er uns allein lassen mußte und es nicht verhindern konnte. aber irgendwann habe ich ihm dann "absolution" erteilt. ihm gesagt, dass er ohne bedenken gehen könne, dass wir alle schon selber auf uns aufpassen würden und ihn nicht zurückhalten wollten, wenn es denn so weit ist. und mein dad war ERLEICHTERT! er schien so dankbar zu sein für diese worte! ach, wenn ich sie ihm doch schon eher gesagt hätte! ich hätte ihm viel, viel schlechtes gewissen ersparen können.
liebe karin, ich will dir damit eigentlich nur sagen, dass es ganz natürlich ist, wenn man den geliebten menschen nicht loslassen will, wenn man ihn einfach behalten will. aber irgendwann kommt der zeitpunkt, wo man nicht mehr an sich selber denkt, sondern einfach nur möchte, dass dieser kranke mensch endlich erlöst wird. und auch diese gedanken sind dann ganz natürlich. man wünscht diesem menschen einfach nur noch ruhe, frieden, keine schmerzen...........
ich denke, du wirst für dich schon die richtigen gefühle empfinden, wenn es denn mal so weit sein wird. ich hoffe, ihr habt noch eine lange und vor allen dingen schmerzfreie zeit vor euch.......
alles, alles liebe:
monika


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