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Squirrel 18.09.2006 16:07

habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Liebes Forum,

irgendwie habe ich das Gefühl, alle Neuigkeiten aus meinem Leben euch mitzuteilen. Ihr seid schon so etwas wie eine zweite Familie für mich geworden.

Ich habe letzte Woche mir 3 Kanülen Blut abnehmen lassen umd diesen Gen-Test zu machen. Leider würde ich die Ergebnisse aber erst in 1-2 Jahren bekommen :(

Meiner Familie habe ich deshalb von diesem Test nichts gesagt, ich habe 2 Schwestern, eine ist soeben Schwanger und erst 22, die andere ist erst 17. Ich warte zuerst das Ergebnis ab und erst dann habe ich vor meiner Familie davon zu erzählen. Ich möchte sie nicht unnötig belasten. Für mich stellt es keine Belastung dar, da ich ja bereits erkrankt bin. Das Ergebnis des Tests wird eine zusätzliche Info für mich (war 24 zum Zeitpunkt der Diagnose).

Bei dem Test erheben die Ärzte auch den Familienstammbaum. Interessant war bei mir, dass bis zur Urgroßmutter kein Krebs vorhanden war. Wenn es nach diesem Stammbaum gehen würde, müsste ich irgendwann eigentlich an einem Schlaganfall bzw. an einem Herzinfarkt sterben ;)

Naja, jetzt habe ich fast 2 Jahre Zeit, bis ich das Ergebnis erfahre. Sobald das Ergebnis da ist, werde ich es euch hoffentlich mitteilen :)

Alles Liebe

Squirrel

Christine R. 18.09.2006 16:31

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Liebe Squirrel
ich habe den BRCA1
! und BRCA 2 Tst im Uniklinikum München Rechts der Isar machen lassen.
Das Ergebnis war nach 3 1/2 Monaten da .
(Bin keine Mutationsträgerin :) )
Wieso das bei dir solange dauert, ist mir rätselhaft

Liebe Grüsse

Christine

Squirrel 18.09.2006 16:51

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Liebe Christine,

mir wurde gesagt, dass zuerst der BRCA1-Test gemacht wird und falls dieser positiv ist, wird eder BRCA2-Test gemacht. In Wien macht diesen Test das AKH Wien (Universitätsklinik).

Ich glaub, dass die a bissal überlastet sind. Also scheint München um einiges schneller zu sein :)

Danke für die Info.
liebe grüße

Gerlinde31 18.09.2006 18:28

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hallo Squirrel!

Als ich Deinen ersten Eintrag las, habe ich mir sofort gedacht: Das klingt nach AKH!

War letzte Woche auch dort (hab ja auch nur 6 Monate auf den Termin gewartet!) und mir wurde auch gesagt, dass es 1 bzw. 2 Jahre dauert. Sehe es aber genau so wie Du, dass es eine zusätzliche Information ist und bei uns Betroffenen so und so nix mehr ändert.

Was ich weiß, ist wirklich das AKH das einzige Krankenhaus, welches diesen Test macht. Warum ist mir wieder mal ein österreichisches Rätsel!

Alles Liebe
Gerlinde (aus NÖ)

Lexx 18.09.2006 22:14

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hallo Squirrel!

Ich habe mich auch entschieden den Test machen zu lassen in D / Hannover. Da dauert die Auswertung ca. 6 Monate. In ca. 5 Monaten soll ich nochmal 2 Röhrchen mit Blut einschicken. Zur Sicherheitsüberprüfung.

Ich denke auch, es ändert ja nichts an unserer Diagnose. Und ist vielleicht besser wenn man es weiß.

Trotzdem: viel Glück!!!

Liebe Grüße
Lexx (31 Jahre)

Maxi_36 30.01.2007 21:43

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hallo Squirrel,

ich bin ein wenig verwundert, dass Du so lange auf das Ergebnis warten musst. Ich habe meine gentechnische Untersuchung in August 2006 durchführen lassen und das Ergebnis im Dezember 2006 bekommen.

Es wurde eine Mutation auf dem BRCA2 Gen gefunden. Allerdings eine, die bisher nur einmal auf der ganzen Welt noch existiert.
Wer hat ebenfalls eine Mutation auf diesem Gen? Wen ja, wo?
Wer hat über weitere Massnahmen (z.B. Mastektomie) nachtgedacht oder vielleicht sogar durchführen lassen? Wenn ja, wo?

Über rege Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.

Eure
Maxi
:huh:

lunasteff 08.02.2007 17:11

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hi,
meine Tante und ich haben auch diesen Test gemacht. Danach sind keine Mutationen vorhanden.
Wir haben aber nun doch beide BK bekommen. Meine Tante schon vor 20 Jahren und ich im Okt. 06.
Es heißt ja auch, dass man nur diese 2 Gene kennt, die BK machen können. Von daher würd ich mir gar nicht so viel von dem Test versprechen. Die Warscheinlichkeit, wenn man positiv getestet ist, liegt immer noch nur bei 15-20% irgendwann an BK zu erkranken.
Liebe Grüße
Steff

Goldmaus 08.02.2007 22:01

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hallo allerseits,

ich hab auch den Test auf BRCA 1 und 2 machen lassen - negativ.
Trotzdem haben fast alle Frauen in meiner Familie Brustkrebs: meine Mutter, meine Tante (Schwester meines Vaters), und neuerdings auch meine jüngere SChwester.
Also - der Test alleine sagt für mich nicht wirklich was aus - außer vielleicht +ber das erhöhte Risiko für zusätzlichen Eierstockkrebs bei BRCA1.

Grüße von der Goldmaus

Crazy_kiki 10.02.2007 13:01

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hallo Mädels!
Ich habe den Test auch machen lassen, im August 2006 und das Ergebniss war im Dezember schon da. Ich habe die BRCA 1 Mutation, hatte schon in einem anderen Thread darüber geschrieben. Ich kann mir auch nicht vorstellen das der Test wirklich 1-2 Jahre dauert. Warte einfach mal ab. Ich denke in ein paar Monaten weißt du schon bescheid.
Die Termine zur Beratung werden allerdings auch hier sehr spät vergeben, ich musste auch warten, ca 2 Monate und dann noch mal 4 Wochen bis ich das Ergebniss bekam. Habe jetzt für meine 3 Schwestern, meinen Bruder, Vater(von dem die Mutaion kommt) und meinem Onkel einen Termin in Münster gemacht, auch sie mussten 4 Monate warten.

Liebe Grüße
Kiki

tinemarinella 21.02.2007 14:07

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hallo Ihr Lieben!

Hab den Test auch machen lassen, da meine Mama im Alter von 40 Jahren BK bekam und ich mit 30 krank wurde. Wartezeit war von Mai 05 - Nov 05.
Ergebnis: keine Genmutation.

Was immer BK verursacht - bei uns waren es nicht die bekannten 2 Gene. Da ist mit Sicherheit noch etwas unerforscht.

Ich finde nur, es hat für uns Betroffene keine Konsequenz, wenn wir es wissen, jedoch auf unsere Zukunftspläne bzgl. Kinderwunsch usw. könnte man sich Gedanken machen. Ich hab noch eine Schwester und eine Nichte.
Wichtig ist auch zu bedenken - nicht jeder Angehörige kann mit dem Ergebnis umgehen und leben. Was da alles dranhängt....

Euch alles Liebe
Christine

Norma 21.02.2007 17:41

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hallo Ihr,

den Test habe ich auch hinter mir...negativ.

Trotzdem ist meine Onkologin (und Hämatologin) sich inzwischen SICHER, dass es sich bei mir um eine vererbbare Mutation handelt. Sie hat (mit meinem Einverständnis) selbst einen anderen (noch in der Probephase) Test gemacht und der...war positiv; ebenso der unserer Tochter.
Aus verständlichen Gründen wollte sie mir nichts Näheres sagen (um was für eine Art von Test es sich gehandelt hat); aber ich weiß jetzt, dass es außer BRCA 1 und 2 noch andere vererbbare Varianten gibt. Wie lange es noch dauert, bis auch solche Varianten testweise nachgewiesen werden können, weiß ich nicht. Steckt wohl alles noch in den Kinderschuhen.

Hoffentlich dauert es nicht mehr so ganz lange!

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001

calla 21.02.2007 19:08

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Kann man wenn der Gen Test Positiv ist nur den Töchtern weitervereerben,oder auch seinen Söhnen?

Grüße calla

silke1973 21.02.2007 19:55

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
hallo zusammen!
ich stehe auch vor der entscheidung ob ich einen test machen soll.bin aber noch unsicher.den beratungstermin hab ich am 8.3.
wisst ihr ob es eine rolle in der vererbung spielt ob der tumor hormonunhabhängig ist oder nicht?
meine mama und meine tante waren beide "schon" 54/56.da ist ja eigentlich weniger vererbungsgefahr.ist jetzt ein blöder vergleich,aber ich habe viele sachen mit meiner mama gemein (z.b. gallenblasenentfernung mit 30j und so),das verunsichert mich ein bischen.
lg silke

Bessie 24.02.2007 23:18

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Ich hatte jetzt am 19.2.07 meine genetische Beratung, wobei auch ein Stammbaum der Familie erstellt wurde. Mütterlicherseits gab es 1 Unterleibskrebs (genaue Krebsart nicht bekannt) - sie starb im Alter von 33 Jahren, die Schwester meines Opas (Brustkrebs mit 45 Jahren) und meine Tante (Brustkrebs mit 48 Jahren), ich selbst bin mit 30 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt.

Mir wurde von allen Ärzten, die mich seit meiner Erkrankung sahen ein Gentest nahegelegt, da ich so jung an Eierstockkrebs erkrankt bin. Scheinbar dauert die Auswertung des Tests in Österreich wirklich so lange, denn mir wurde auch gesagt, dass mit einem Ergebnis erst in 1-2 Jahren zu rechnen ist. In der Zwischenzeit darf ich bereits eine Mammographie machen (obwohl ich erst 31 Jahre alt bin). Ob ich mir meine Brust abnehmen lasse, sollte ich ein mutiertes Gen haben, weiss ich noch nicht....

Heike69 30.03.2007 19:25

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hallo Maxi 36,

ich hoffe, dass Du diese Mitteilung noch liest. Ich bin erst seit 2 Tagen im Forum unterwegs.
Ich bin BRCA 2 Trägerin. Und zwar mit einer sicher krankheitsverursachenden Mutation (c.2034_2035insA) in Exon 10C des BRCA2-Gen.
2003 wurde Brustkrebs festgestellt. 2005 habe ich den Gentest machen lassen. Die Entscheidung ist wirklich schwer, was man nun machen soll.
Nachdem ich Ende 2006 ein Rezidiv hatte, habe ich mich dann gleich zu einer beidseitigen Brustamputation und Eierstocksentfernung entschieden.
Ich habe es nicht bereut und komme auch gut damit klar. Irgendwie habe ich gedacht, dass musste jetzt einfach so kommen. Ich hoffe nur, dass es nicht umsonst war.
Eigentlich hätte ich das alles schon frühen machen sollen, aber schlauer ist man eben erst hinterher. Daher kann ich nur jedem raten, frühzeitig seinen Weg in die Hand zu nehmen, solange man noch etwas tun kann.

Viele Grüße
Heike69

Squirrel 04.07.2007 17:57

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Liebes Forum,

ich habe heute die Ergebnisse meiner BRCA-Tests bekommen. Beide sind negativ. Wahrscheinlich ist mein Krebs eine Laune der Natur... Aber es freut mich trotzdem, dass ich keine Mutation dieser Gene habe, da ich ja noch 2 Schwestern habe und ein positives Ergebnis sie ja immens belasten würde.

einen schönen Abend noch:)

lg

Bessie 04.07.2007 20:19

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hallo Squirrel!

Es freut mich immer sehr, wenn man positive Nachrichten hört. Gottseidank ist für dich nun die ungewisse Wartezeit vorbei. Ich selbst bin letztes Jahr im Sommer an EK erkrankt und warte nun seit Februar auf das Ergebnis meines BRCA-Tests, deshalb kann ich sehr gut nachvollziehen, wie erleichtert du nun sein musst.

Schöne Grüße Bessie

suze2 08.07.2007 17:40

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
liebe squirrel!
schön, dass er negativ ist!
verstehe gut, dass du deine familie noch nicht belasten wolltest. hoffe, dass du guten mutes bleibst.

ich hab den test auch im akh machen lassen (war positiv, BRCA 1)
dabei hatte nur eine uroma brustkrebs, sonst niemand. gemacht wurde er, weil ei nige frauen eierstockkrebs hatten. das testergebnis war mir kein problem, da ich ja schon erkrankt war. dann erfuhr ich aber, dass die eierstöcke raus sollen - das geschah dann auch.

liebe calla,
vererben kann man das gen an töchter und söhne. und zwar mit 50% wahrscheinlichkeit.

herzliche grüße, vor allem an dich, liebe squirrel, aber auch an euch andre tapfere frauen
suzie

Iris Anna 08.07.2007 19:47

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hallo allerseits,

ich "freunde" mich auch gerade mit dem Gedanken an, Trägerin von BRCA1, 2, 3 oder CHEK2 zu sein. Außer mir hatten meine Mutter und deren eineiige Zwillingsschwester Brustkrebs. Deshalb habe ich Anfang Mai mein Blut in einer humangenetischen Praxis abgeliefert.
Vorgestern (Freitag!) bekam ich einen Anruf, das Ergebnis liegt vor, am Telefon sagen dürfen sie nichts, aber es sei auffällig, ein weiteres persönliches Gespräch sei notwendig. Na fein! Den Gesprächstermin habe ich erst am Dienstag. - Und in Gedanken verabschiede ich mich schon mal langsam von meinen Eierstöcken.

Euch allen einen schönen Sonntagabend,

Iris Anna

Jeany 09.07.2007 08:42

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Huhu zusammen,
wieviel kostet es denn diesen Test machen zu lassen? Kann jeder Onkologe den machen?
Liebe Grüße
von Jeany

Osterei07 09.07.2007 17:54

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Hallo zusammen,

habe mich heute hier in München angemeldet, erstmal ein Gespräch mit Genetiker und Gyn. von der Klinik. Die entscheiden dann wie es weitergeht.

Des Test und die Gespräche gehen auf Krankenschein. Wenn meine Unterlagen da sind gebe ich dir, liebe Jeany, gerne näher Auskunft.

Liebe Grüße an alle
Ulrike/Osterei07

Jeany 09.07.2007 19:13

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Danke Ulrike, das wäre lieb !
Viele Grüße
von Jeany

staufda1 10.07.2007 13:20

AW: habe einen BRCA-Test machen lassen!
 
Zitat:

Zitat von Goldmaus (Beitrag 376862)
Hallo allerseits,

ich hab auch den Test auf BRCA 1 und 2 machen lassen - negativ.
Trotzdem haben fast alle Frauen in meiner Familie Brustkrebs: meine Mutter, meine Tante (Schwester meines Vaters), und neuerdings auch meine jüngere SChwester.
Also - der Test alleine sagt für mich nicht wirklich was aus - außer vielleicht +ber das erhöhte Risiko für zusätzlichen Eierstockkrebs bei BRCA1.

Grüße von der Goldmaus

Irgend wo habe ich gelesen dass nur etwa 5% Prozent BK durch die Gene verursacht sind. Deshalb erstaunt es mich nicht, dass es viele BRCA negative Frauen gibt welche BK bekommen.
Das Risiko für BK bis zum 70. Lebensjahr steigt von ca. 8% ("Normalbevölkerung") auf 87% (BRCA1 Mutationsträgerinnen).
Jetzt fragt sich natürlich wieviele % der Frauen BRCA positiv sind. Das habe ich so auf die schnelle nicht herausgefunden.

Für uns, die wir schon krank sind macht das Wissen um den BRCA Status keinen Unterschied, es ist aber für Geschwister und Kinder wichtig!
Durch verstärkte Kontrolle von BRCA positiven Frauen kann der Krebs zwar nicht verhindert werden (ausser man macht eine beidseitige Ablatio), aber er kann frühzeitig erkannt werden. Das dürfte so mancher Frau das Leben retten.

Liebe Grüsse

Daniela


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