Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo!

Meiner Mama wurde vor ca. drei Wochen ein adenoidzystisches Karzinom von der Ohrspeicheldrüse entfernt. Der Tumor war nach innen gewachsen und schon sehr groß. Allerdings war nur ein Teil davon bösartig.
Das Karzinom konnte in toto entfernt werden und die Operation verlief den Umständen entsprechend sehr gut.
Die Kieferknochen und der Gesichtsnerv konnten erhalten werden, obwohl der Tumor schon etwa 5 cm groß war. Außerdem hat sich meine Mama von der OP sehr schnell und gut erholt.
Jetzt ist die eine Gesichtshälfte zwar noch teilweise gelähmt und das Auge geht nicht richtig zu, aber das soll nach Angaben der Ärzte wiederkommen.
In der Diagnose wird das Karzinom in der linken Flügelgaumengrube als pT2, N0, R0 klassifiziert.
Weiterhin waren von sechs Proben fünf gutartig.

Die Diagnose war im Wortlaut: Bei einem Existrat von der Fossa pterygotalathina links wurde ein adenoidzystisches Karzinom festgestzellt, das in toto entfernt wurde. Stellenweise ist jedoch nur eine schmale Bindegewebskapsel am Resektionsrand vorhanden.

Am Mittwoch hat meine Mama einen Termin bei der Radiologie. Sie hat schon viele Horrorgeschichten aber auch positive Erfahrungen gehört.
Ich habe in einem medizinischen Bericht gelesen, dass bei einem pT2 Karzinom die Bestrahlung fakultativ ist, wahrscheinlich in Abhängigkeit von der Lage (Der Bericht war für "Nicht-Ärzte" schwer zu verstehen).

Ich würde mich gern vor Beginn der Bestrahlungen über mögliche Arten und Intensität der Bestrahlungen informieren, beziehungsweise, ob überhaupt eine Bestrahlung ratsam ist, vor allem eine hochdosierte.
Ich habe gehört, dass bei sehr hochdosierter Bestrahlung zum einen die Nebenwirkungen sehr unangenehm sind und dass andererseits anschließend eine OP nicht mehr so gut möglich ist.

Wenn jemand über eine Bestrahlung in bezug auf diese Art von Krebs bescheid weiß, dann würde ich mich sehr freuen, wenn er/sie mir antworten würde.

Wenn ich jemandem zu diesem Thema weiterhelfen kann, will ich das auch gern tun.:)

Liebe Grüße

Kirstin

PS: Ich hätte gern Ohrspeicheldrüse geschrieben in der Überschrift, aber ich weiß nicht, wie ich das ändern kann.

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hallo ich bin simone und kann dir sagen das die bestrahlung gut ist. mein mann hat es gerade alles durch d.h. bestrahlung und chemo. er ist erst am montag nach hause gekommen und fährt am 24.10. schon zur kur. mein hasi ist erst 35. jahre und wir haben 2 kinder z.z. bin ich sehr traurig weil er hat grosse schmerzen. lieben gruss an deine mutti :)

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Hallo Simone, ich bin Andrea. Wo ist dein Mann denn bestrahlt worden? Und was für Nebenwirkungen traten auf? Schließt sich i.d.R. eine Kur an die Bestrahlung an?

Ich bin nämlich letzte Woche zum 2. Mal (erste Mal war genau vor 3 Jahren) an einem jetzt wieder neu aufgetretenen adenoidcystischen Karzinom der Ohrspeicheldrüse operiert worden und diesmal werde ich auch bestrahlt werden müssen. Ich habe nächste Woche einen Termin in Heidelberg und weiß so recht noch gar nicht, was so alles auf mich zukommt. Bin auch erst 30 Jahre alt.

Viele Grüße und alles Gute an alle Betroffenen!
Andrea

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Hallo Simone,
vielen Dank für deine Antwort. Meine Mama hat sich inzwischen auch für eine Bestrahlung entschieden. Obwohl das Karzinom im Gesunden entfernt wurde, hat man ihr dazu geraten, weil ein Teil des Tumors sehr dicht an der Schädelbasis lag und man an der Stelle nicht operieren kann, falls ein Rezidiv auftritt.
An der Stelle bekommt sie 60 Gy in 30 Sitzungen und am Hals 50 Gy.
Wie stark war die Bestrahlung von deinem Mann? Meine Mama wüsste gern, was auf sie zukommt. Sie kann sich dann irgendDas kann man wahrscheinlich nicht so genau sagen, weil ja jeder anders reagiert, aber wenn du mir beschreiben könntst, was für Beschwerden dein Mann nach der Bestrahlung hat und was dagegen hilft, könnte ich meiner Mama vielleicht ein paar nützliche Tipps geben.
Die erste Bestrahlung hat sie schon hinter sich, Morgen geht es dann weiter. Natürlich sind jetzt noch keine Nebenwirkungen aufgetreten.

Ich hoffe, deinem Mann geht es bald wieder besser und du und deine Familie können bald wieder fröhlich sein.

Liebe Grüße und alles Gute
Kirstin:)

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Hallo,
bei meinem Mann (33 J.) wurde im April 2006 ACC diagostiziert. Seitdem 2 OP mit der totalen Entfernung der linken Parotis und des Gesichtsnerves und Neck dissection. Im Anschluss daran Bestrahlung von Kopf (70 gy) und Hals (60 gy). Da jetzt auch noch Lungenmethastasen gefunden wurden, bekommt er seit Anfang August noch eine Chemotherapie, die im November abgeschlossen wird. Danach ist noch die Entfernung der Lungenmethastasen geplant. Die OP hat er körperlich gut verkraftet. Mittlerweile hat er sich auch an sein "neues" Gesicht gewöhnt. Auf der linken Seite hat er halt keinerlei Mimik mehr. Die Bestrahlung war heftig, aber bis auf einige dunkle Hautstellen am Hals ist alles wieder beim alten. Selbst die Chemo verträgt er überraschend gut und wir haben alle Hoffnung, dass alles irgendwann wieder gut wird. Aber zum Nachdenken und Verarbeiten sind wir noch nicht gekommen. Seit der 1. OP laufen wir wie in einem Hamsterrad und kommen nicht zur Ruhe. Die erste Nachsorge bei den Strahlentherapeuten ist super gelaufen, auch die Tumornachsorge in der HNO war erfreulich. Die Betreuung in der Uni-Klinik Münster war bis jetzt immer vorbildlich. Wir werden wohl trotzdem noch etwas Zeit brauchen, alles zu verdauen und zu begreifen. Aber die Hoffnung stirbt halt immer zuletzt. Und Hoffnung haben wir....
LG Christiane

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Hallo Christiane.

Vielen Dank für deinen Beitrag im Chat. Es freut mich, zu hören, dass die Nachsorge gut ausgefallen ist. Da ich jetzt mitbekomme, wie man kämpfen muss bei dieser Krankheit, freue ich mich richtig mit, wenn jemand eine schreckliche Phase überstanden hat.
Das mit den Lungenmetastasen bekommt ihr auch in den Griff!!!

Meine Mama hat jetzt 13 Bestrahlungen von 30 (am Kopf), bzw. 25 (am Hals) hinter sich und ist total fertig. Ihr Mund ist so trocken, dass sogar Bonbons sofort am Gaumen stecken bleiben und sie die mit der Zunge nicht abbekommt.
Ihr Geschmackssinn hat sich dahingehend entwickelt, dass Alles ekelig schmeckt, sogar Wasser. (Vanille konnte sie gestern noch so gerade als solches identifizieren). Beim Schlucken bleiben ihr sogar weiche, flutschige Kapseln im Hals stecken.
Sie würde die Bestrahlung am liebsten abbrechen.
Ihre größte Sorge ist, dass die Strahlenschäden nach der Bestrahlung bleiben und sie damit leben muss.
Wenn sie genau wüsste, das dies nicht der Fall ist, dann könnte sie das Ganze leichter über sich ergehen lassen, glaube ich.
Ihr Radioonkologe hält sich immer sehr bedeckt und die Helferin erwiderte auf ihr besorgtes "Hoffentlich legen sich diese Nebenwirkungen nach der Bestrahlung wieder" nur: Ja, hoffentlich!
Also würde es mich sehr interessieren, welche Beschwerden dein Mann während der Bestrahlung hatte und wie doll sie ausgeprägt waren und vor allem, was davon geblieben ist.
Vielleicht kann ich meine Mama dann ermutigen, die Prozedur doch bis zum Ende über sich ergehen zu lassen.
Ich würde mich freuen, wenn du mir (hoffentlich positiv, aber nichts beschönigen) antworten würdest.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die OP im November gut verläuft.
Nach den positiven Nachsorgeuntersuchungen muss sie einfach gut verlaufen.

Liebe Grüße

Kirstin

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Hallo Kirsten,

bei meinem Mann gab es folgende Nebenwirkungen:
1. Geschmacksverlust (wie bei Deiner Mutter, alles schmeckt ekelig)
Ist komplett wieder da!
2. Entzündungen der Mundschleimhaut und Speiseröhre
War echt ätzend, aber mit Spülungen Salbeitee, Betaisadona-Mundspül-
lösung, haben wir das etwas eindämmen können. Der Salbeitee ist echt
klasse dafür.
3. Hautverbrennungen am Ohr und hinterm Ohr. Wurde mit Jellin-Salbe
behandelt und sind keine Narben zurückgeblieben.
Schmerzen hatte er dabei nicht, lag aber wohl eher daran, dass die
komplett linke Gesichtshälfe fast taub ist durch den langen Schnitt.
So langsam kommt aber auch das wieder.
4. Hautverfärbungen (fast schwarz) im gesamten Bestrahlungsgebiet.
Alles wieder ok, außer das die Haut dort etwas ledrig und dunkler ist,
was aber auch Woche für Woche besser wird.
5. Hörminderung auf dem linken Ohr, nässen des Trommelfells,
aber auch das ist fast wieder weg.
6. Haarausfall im Strahlengebiet, (auch rechts, da die Strahlen durch den
Kopf durchgehen). Ob die wiederkommen wissen wir noch nicht, da ja im
Moment in der Chemo ist und dort jetzt auch bedingten Haarausfall hat.

Bis auf ein paar kleine Hautveränderungen, die ihm aber nichts ausmachen, ist alles wieder beim alten. Sag Deiner Mutter bitte, sie soll unbedingt durchhalten. Es lohnt sich!!!! Sie soll sich noch künstlichen Speichel verschreiben lassen und ein Lokal-Betäubungsmittel für die Speiseröhre, damit sie essen kann. Mein Mann hat nur gegessen, was ihm gerade in den Sinn kam, auch wenn es völlig komisch und ungesund war. Aber egal, wenigstens es kam was rein. Die Launen des Essens haben mich sehr an meine Schwangerschaft erinnert....:)
Ich wünsche Deiner Mutter alles Liebe und Gute und Dir viel Kraft.
Aber das Leben ist schön (trotz allem), darum : Weitermachen!

LG
Christiane

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Hallo Christiane und Mann!

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Da meine Mama keinen Internetanschluss hat, werde ich ihr den Text gleich ausdrucken und schicken. Wenn sie sich besonders schlecht fühlt liest sie sich den dann immmer wieder durch. Das hilft ihr. Leider wohne ich 200 Kilometer entfernt und kann nicht immer bei ihr sein. Aber wir telefonieren täglich und dann kann ich ihr das Morgen schonmal vorlesen.

Eine Frage habe ich noch bezüglich der Mundtrockenheit.
Meine Mama hat so ein Speichelersatzspray bekommen. Das hilft ihr aber nicht. Wenn sie sich das in den Mund sprüht, hat sie ganz kurz so eine Art Schaum im Mund. Nach wenigen Minuten ist dieser Effekt aber wieder weg.
Da bei der Operation ja die Ohrspeicheldrüse und einige (Ich glaube7) Lymphgefäße am Hals entfernt wurden, kann der Speichelfluss ja nicht ganz wieder kommen.
Bevor der Krebs festgestellt wurde, hatte meine Mama auch schon längere Zeit über Mundtrockenheit geklagt, die aber bei Weitem nicht so extrem war wie jetzt.
Sie hofft jetzt, dass der Zustand wenigstens etwas wieder so wird wie vorher, also wenigstens etwas Speichel produziert wird, so dass nicht alles im Hals stecken blebt.
Wie war das bei Deinem Mann?

Ach ja, und dann wollte meine Mama noch gern wissen, wie lange es gedauert hat, bis dein Mann sich so weit erholt hat. Sehr lange kann es ja nicht sein, wenn der Krebs erst im April entdeckt wurde. Waren eigentlich noch andere Stellen betroffen als die Ohrspeicheldrüse und das anliegende Gewebe, wurden auch Lymphgefäße entfernt? Bei meiner Mama wurden die vorsichtshalber herausgenommen.

Ich hoffe, dein Mann verträgt die Chemo weiterhin recht gut!!!! Sie müsste ja in ca. einer Woche zuende sein. Ich drücke euch die Daumen, dass die Metastasen soweit zusammmengeschrumpft sind, dass man gut operieren kann. Dann könnt ihr Weihnachten schon wieder genießen! Das wünsche ich euch von Herzen!

Vor einigen Tagen haben wir erfahren, dass jetzt auch noch die Mutti von meinem Mann an Krebs erkrankt ist. Sie hat Lungenkrebs mit Metastasen im Gehirn. :weinen:
Der Kopf soll jetzt erstmal bestrahlt werden und anschließend soll dann die Chemo folgen.
Der Arzt hat ihr heute gesagt, dass von der Bestrahlung auf jeden Fall die Haare ausfallen werden.
Das hat ihr sehr zu schaffen gemacht. Vielleicht könntest du mir schreiben, wenn deinem Mann die Haare nach der ganzen Prozedur wieder nachwachsen.


Jetzt sind doch noch ein paar mehr Fragen d'raus geworden. Ich hoffe, ich nerve euch nicht damit.

Viele liebe Grüße und ein großes Dankeschön für die lieben Wünsche.

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirsten!
Die Fragen nerven auf gar keinen Fall... (ich bin im Moment auf der Arbeit :) )
Außerdem bin ich froh, einige Dinge weitertragen zu können. Man merkt dadurch auch, dass man mit dem ganzen Mist nicht alleine ist.
So, nun zu Deinen Fragen:
Das mit dem zähflüssigen, schlecht schmeckenden Speichel, bleibt leider während der ganzen Bestrahlungszeit so. Mein Mann hat immer einen Saft oder eine Wasserflasche spazieren getragen und ständig genuckelt. Es gibt so Sportflaschen, aus denen kann man den ganzen Tag nuckeln. Und kleine Salbei-Bonbons lutschen. (Ganz kleine Bonbons gibt es von Pulmol). Die schmecken zwar nicht wirklich lecker, aber helfen bei der Speichelproduktion und wirken auch noch desinfizierend.
Zur Menge des Speichels haben wir folgende Erfahrung gemacht:
Die anderen Speichelzellen übernehmen komplett die Produktion. Mein Mann hat die komplette Ohrspeicheldrüse und alle Lymphknoten (48 Stck.) links entfernt bekommen. Was ganz wichtig ist während der Bestrahlung ist die Zahnpflege. Mein Mann hatte Zahnschienen, die während der Bestrahlung getragen wurden und jeden abend innen mit Elmex-Gelee versehen worden sind und dann 15 Minuten im Mund getragen werden mussten. Ich weiß nicht, ob deine Mama noch eigene Zähne hat, aber dieses Elmex regt ganz schrecklich die Speichelproduktion an. Trotz Bestrahlung und einer reduzierten Speichelproduktion hat er regelrecht gesabbert, dass er die 15 min Schienen-Tragen nicht durchhalten konnte.
Aber zur Beruhigung: Die Speichelproduktion war 2-3 Wochen nach der Strahlentherapie zu 95 % wieder da!!!!

Zu der Dauer der Nebenwirkungen:
Am 21.04. war die komplette Entfernung der Ohrspeicheldrüse, des kompletten Gesichtsnerves, die Entfernung der gesamten Lymphknoten und das Ausfräsen des Knochens hinterm Ohr (dort wo der Gesichtsnerv ins Hirn geht). Am 29.05. hat die Strahlentherapie begonnen, am 24.07. war es geschafft. Seit 16.08. Chemotherapie in 4 Zyklen. Am 8.11 + 15.11. ist der letzte Chemo-Zyklus, danach CT und OP-Planung.

Zu dem Haarausfall:

Während der Bestrahlung fallen im Bestrahlungsgebiet die Haare aus. Die kommen aber wieder. An einer Stelle bei meinem Mann (ein Wirbel) kommen sie ganz vorsichtig raus, erschrecken sich aber dann bei der Chemo und gehen wieder von uns.... aber sie kommen!!!

Falls Deine Mutter noch etwas wissen will, ich sende Dir meine Tel-Nr. als private Nachricht. Sie kann wirklich gerne anrufen! Nur keinen Hemmungen!
Es gibt doch nicht besseres, als ein persönliches Gespräch. Schreiben kann man viel...

Ganz lieben Gruß
Christiane und Wolff (der nichts davon weiss, das ich mich hier tummel, aber es ist wichtig für mich, auch mal darüber zu sprechen):)

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hab noch was vergessen::rolleyes:
Ganz hilfreich während der Strahlentherapie war, keine kohlensäuren-haltigen Getränke zu trinken. Auch keine Säfte mit viel Fruchtsäure. Eher Kakao, Milch, stilles Wasser, oder Saft mit ganz wenig Fruchtsäure oder stark verdünnt.
Die Kohlensäure reizt die Schleimhaut noch zusätzlich. So... jetzt hab ich aber glaub ich, alles gesagt.....

LG Christiane

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Hallo Christiane :winke: , vielen Dank, dass du so super-schnell geantwortet hast.

Das hört sich ja echt gut an mit der Mundtrockenheit. Meine Mama wird sich freuen, das zu hören.
Sie hat auch eine Schiene und das Gel. Allerdings ist ihr Mund jetzt während der Bestrahlung so trocken, dass sie auch während sie die Schiene trägt keinen Speichel produziert, aber das kommt ja dann wohl später wenigstens einigermaßen wieder.
Mit ihrer Zahnpflege ist sie ganz penibel. Sie putzt sich nach jedem Essen ganz gründlich die Zähne und lässt die Schiene einmal täglich eine halbe Stunde im Mund. Sie hat noch fast alle ihre Zähne.

In einem anderen Forum habe ich gelesen, dass diejenigen, die sich zusätzlich homöopatisch haben behandeln lassen, die Bestrahlung besser vertragen haben.
Da gibt es so zwei Pilzarten (Reishi: soll das Immunsystem stärken; und Agaricus Blazei Murril: soll krebshemmend wirken).
Außerdem soll Selen auch sehr gut helfen, die Nebenwirkung bei der Bestrahlung zu hemmen. Das habe ich sogar in einem Buch über diese Krebsart gelesen. Allerdings hat kann dies Wechselwirkungen mit z.B. Vitamin C haben und sollte daher mit einem Arzt abgesprochen werden.

Bei anderen hat auch eine Misteltherapie nach Ende der Bestrahlung für Besserung des Gesamtzustandes gesorgt.

Es gibt also noch weitere Möglichkeiten, gegen den Krebs und die Nebenwirkungen der Behandlung anzuwirken.

Meine Mama glaubt eigentlich weniger an solche Sachen, aber da es ihr so schlecht geht mit der Bestrahlung wollte sie sich diese Pilze (in Kapselform) besorgen. Ob sie das gemacht hat, weiß ich nicht. Ich rufe sie heute Abend erst an.

Heute ist Halbzeit und sie hat einen Termin mit ihrem Operateur. Der guckt sich die Narbe und die Lähmungserscheinungen im Gesicht an. Bei meiner Mama soll das ja noch wieder weggehen. Der mundwinkel seigt schon eine kleine Falte.
Vor der OP waren die Ärzte nicht sicher, ob sie den Gesichtsnerv erhalten können, da hat man ihr aber gesagt, dass man den Nerv zum Teil rekonstruieren könne, indem man an einer anderen Stelle einen Nerv entfernt (wo er nicht gebraucht wird) und dort annäht.
Ist das bei deinem Mann nicht möglich? Außerdem erklärte er, dass man den Muskel, der den Mundwinkel hebt irgendwo oben im Mund (ich weiß nicht mehr wo) annähen könne, so dass er nicht herunterhängt. Das ist dann so eine Art Schönheits-OP.
Das war in der Uni-Klinik in Kiel.
Aber meine Mama sieht auch mit der Lähmung gar nicht schlimm aus und sie hat sich auch schon sehr gut daran gewöhnt. außerdem ist sie knackig braun. Ich meine, das kommt von der Bestrahlung, aber sie besteht darauf, dass es davon kommt, dass sie so viel spazieren geht.

Naja, jetzt habe ich aber genug erzählt. Vielen Dank nochmal für die schnelle Info und deine Telefonnummer. Ich habe nur gesehen, dass ich eine Nachricht erhalten habe, sie aber noch nicht angesehen. Aber das mache ich gleich und schreibe die denn auch meine Nummer auf, falls du mal reden willst oder eine Frage hast.

Also wünsche ich euch erstmal alles Gute. Deinen Mann kannst du ja nicht grüßen, wenn er gar nicht weiß, dass du im Chat schreibst, aber ich denke an euch mit der Hoffnung und einem guten Gefühl, dass Alles gut wird. :)


Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ihr,

ich lese schon länger bei Euch mit und möchte Euch vielleicht auch noch ein paar Tips geben und Hoffung machen.

Bei mir wurde 01/05 ein Tumor an der Ohrspeicheldrüse festgestellt. Im März wurde ich operiert, die gesamte Ohrspeicheldrüse entfernt. Leider stellte sich bei der Pathologie heraus das er bösartig war (bis zum Ergebnis wurde immer von gutartig ausgegangen), da schon ein Lymphknoten befallen war folgte eine Woche später die Neck disc.(Alle Lymphknoten ohne Befund) - danach folgten 33 Bestrahlungen mit den üblichen von Euch schon beschriebenen Nebenwirkungen, danach hatte ich eine AHB und im November dann der Schock - wieder eine unklare Raumforderungen, diesmal in der Unterkieferspeicheldrüse. Sofortige OP da Verdacht auf Rezediv, aber auch diesmal "Gott sei Dank" ohne Befund! Und jetzt will ich mal Hoffen das es auch in Zukunft zu bleibt. Soweit zu meiner Geschichte.

Also bei mangelhaften Speichel hat mir immer sehr gut Kaugummi kauen geholfen. Während der Bestrahlung hab ich mich mit Cremesuppen und "Radler" ernährt, war das einzige was noch schmeckte.:)
Hab von der Bestrahlung bis nach der AHB 23 Kilo abgenommen ( ich sag immer die einzige richtig gute Nebenwirkung, ich hatte genug "Polster")
Als homöopatische Mittelchen hab ich während der Bestrahlung "Radium bromatum" Globuli eingenommen, helfen gegen Strahlenschäden. Und zur Unterstützung des Gesichtsnervs (zwecks Lähmung) Hypericum. Hat echt super geholfen!
Als Nebenwirkungen mit denen ich wohl leben muss, hab ich eigentlich nur noch leicht dunklere Haut im bestrahlten Bereich, dann hat sich Narbengewebe auf den Stimmbändern gebildet (Strahlenschaden) und Ohrgeräusche sind vorhanden, bzw. waren sie mal weg und sind ca. 1/2 Jahr nach Strahlenende richtig losgegangen. Und zu guter Letzt hab ich jetzt noch meine Schilddrüse überprüfen lassen, dabei wurde festgestellt das der im Strahlengebiet liegende Lappen nix mehr produziert. Jetzt nehm ich zum Ausgleich Hormone.
Aber alles andere ist wieder weg, Essen schmeckt wieder, Haare sind auch wieder alle da.

Also viel Erfolg, haltet durch nur die Hoffnung nicht aufgeben, die "schlimme" Zeit geht vorbei

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo anco,
ich kann dir da nur zustimmen. Meine Frau hatte vor ca. einem Jahr 2 Tumore am Hals und unter der Zunge und zusätzlich 2 am Hals (Schilddrüse).
Wir lebten zu dieser zeit in Spanien und sie wurde in der Uni-Klinik Alicante bestrahlt und mit Chemoterapie behandelt. Es war ein Gang durch die Hölle, aber alle Tumore wurden ohne Rückstände beseitigt und sie ist nach einer anschliesenden Reha (4 Wochen) in Deutschland wieder vollständig genesen.

Ich kann Euch also nur Mut machen. Die Krankheit ist tatsächlich auch mit Radiotherapie und Chemoterapie besiegbar.

viele Grüße Hans Albrecht

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin,

Selen 300 nimmt mein Mann auch. Man muss bei der Einnahme nur aufpassen, dass man vor- und nachher 1 Std. lang kein Vitamin C zu sich nimmt, da das Selen sonst zerfällt bzw. keine Wirkung hat.
Ansonsten kann ich anko nur zustimmen, Radler hat mein Mann während der Bestrahlung auch gerne getrunken. Aus Sorge um seine Leber hab ich dann aber alkoholfreies gekauft :)
Ansonsten werden wir mal telefonieren.
Ich habe meinem Mann gesagt, dass ich hier ein Forum gefunden habe, wo ich mich mal austauschen kann. Er findet das gut und Du sollst Deiner Mama sagen, BLOSS NICHT AUFGEBEN!!!

Hallo anko,

:) Die Strahlendiät fand mein Mann auch klasse. Der einzig positive Nebeneffekt bei der ganzen Sache. Er ist mit 110 kg in diese Krankheit gekommen und hat mittlerweile 20 kg verloren. Denen trauert er auch nicht hinterher.
Das Kaugummikauen geht bei meinem Männe gar nicht, da die Motorik arg eingeschränkt ist. Der Gesichtsnerv ist komplett weg. Die Rekonstruktion des Nerves für den Mundwinkel hat zwar stattgefunden, aber durch die anschließende Bestrahlung hat der neue Nerv wohl doch gelitten. Mal sehen, vielleicht meldet er sich ja doch irgendwann noch zu Wort.

Hallo hans-albrecht,

Super, dass es Deine Frau geschafft hat. Ich drücke Euch alle Daumen, dass es auch weiterhin so bleibt und Ihr die Sonne Spaniens genießen könnt.
Kannst Du uns nicht eine kleine Portion Sonne schicken? :)

LG Christiane

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hallo kicki,

ich werde versuchen dir so viel sonne wie möglich zu schicken. Halte durch und alles alles Gute !!

Gruß Hans Albrecht:) :)

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Christiane,
meine Mama motiviert das immer sehr, wenn ich ihr berichte, dass sich die Bestrahlungsnebenwirkungen bei deinem Mann weitestgehend sehr schnell wieder gelegt haben und sie fragt auch immer nach, aber es ist so, wie ich vermutet habe. Telefonieren mag sie nicht, zu schüchtern. Aber wir können ja auf jeden Fall mal telefonieren.
Und jetzt kann ich ihr ja noch mehr Mut machen.

Danke Anko und Hans Albrecht!! Das mit dem Radler werde ich ihr mal vorschlagen. Mal sehn, ob es ihr schmeckt. Bei uns heißt das ja Alster!

Christiane, ich glaube, dass sich der Nerv von deinem Mann noch wieder erholt, das kann sehr lange dauern.
Bei meiner Mama hat der Arzt gesagt, kann das über ein Jahr dauern, obwohl der Nerv ja noch drin ist. Sie bekommt Krankengymnastik, auch während der Bestrahlung. Seitdem bildet sich die kleine Falte am Mundwinkel wieder heraus.

Du hast Dir Sonne gewünscht und Hans Albrecht hat's möglich gemacht.

Danke!!! Ich fasse es nicht!! Bei uns ist strahlender Sonnenschein!!! Ich hoffe, dass es im übertragenen Sinne auch so gut klappt!

Schöne sonnige :prost: Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hans-Albrecht: Ich danke Dir!!!!:prost:
Das mit der Sonne war ja eine prompte Lieferung.
Die Sonne ist sooooo gut für die Seele!

LG an alle
Christiane

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kicky,

bleib weiter Optimist, Du schaffst das, viele andere haben das auch geschafft !!
Lass nur die Sonne in dein Leben und schalte den Regen einfach ab. Du wirst sehen das funktioniert.
Melde dich einfach mal wieder

Alles Gute Hans Albrecht

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Guten Morgen zusammen !
Also Hans-Albrecht, deine Sonnenlieferung ist ja wirklich klasse. Seit 2 Tagen klappt die Lieferung reibungslos !;) Ganz vielen Dank dafür.
Mein Mann macht ab nächsten Monat mit seinem Studium weiter. Die lange Auszeit muss jetzt einfach ein Ende haben. Ich denke auch, man kann mit seinem "normalen" Leben nicht warten, bis einem gesagt wird: Sie sind gesund! Da können wir ja noch lange warten.
Vielleicht lenkt das Studieren auch ab und die allgemeine Befindlichkeit wird wieder besser. Er kommt dann nur 3 x in der Woche und am Wochenende nach Hause. So kann er die Arzttermine und die Lymphdrainagen zu Hause wahrnehmen und hält seinen Studienort von der Krankheit frei.
Ich hoffe, dass alles so klappt, wie er sich das wünscht. Nur während der Chemo wird er dann die ganze Woche zu Hause bleiben, da ich sonst gar keine Ruhe hätte.

Sagt mal, diese homöopatischen Arzneien, kriegt man die nur beim Heilpraktiker oder kann ich in die Apotheke laufen und sowas besorgen?
Jetzt noch zu einem anderen Menschen mit Heilberuf zu gehen, ich denke, das würde meinen Mann echt überfordern. Oder muss das alles genau abgestimmt werden? Vielleicht könnt ich ihn ja überzeugen, dass es was bringt.

Ganz lieben Gruß und einen sonnigen Tag wünsche ich Euch!:cool:
Christiane

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kicky,

wenn ich euch raten darf dann lasst besser die Finger von alternativen Medikamenten.
Ich habe in den letzten Jahren schon zu viele menschen sterben sehen, die an Krebs erkrankten und der "Naturmedizin" vertraut haben.
Ich kann nur die Aussage treffen daß meine Frau vor ca. einem Jahr 4 Tumore im Halsbereich und ein halbes Jahr später 3 Tumore in der Leber hatte.
Sie wurde einer Radio- und Chemoterapie unterzogen. Die Tumore in der Leber wurden operativ entfernt.
Sie ist nach Aussage der Mediziner jetzt absolut krebsfrei und erholt sich momentan bei einer Reha.
Sie wird nächste Woche als geheilt entlassen, muß sich natürlich aber in regelmäßigen Abständen untersuchen lassen.
Das haben wir einfach nur der "Schulmedizin" zu verdanken, alles andere ist meiner Meinung nach Scharlatanerie und Geldmacherei.

Ich wünsche Euch alles alles Gute und viel Sonne.
Vertraut den Ärzten (aber nicht bedingungslos) und fragt mehr als nur einen.
Ihr schafft das schon !!

Gruß Hans-Albrecht

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo,

homoöpathische Mittelchen gibt es in jeder Apotheke ohne Rezept und sind auch sehr günstig.
Hans-Albrecht gebe ich insoweit recht, das man sich nicht nur auf die Naturmedizin verlassen kann/soll. ABER meiner Meinung nach zur Unterstüztung und zur Abmilderung der Strahlenfolgen/OP-Folgen sehr zu empfehlen. Klar kann man nicht sagen, war es jetzt die Schulmedizin oder die Naturheilmittelchen....Aber schaden kanns ja nicht. Und ich hatte in der ganzen Betrahlungszeit ertragbare Schmerzen, konnte mich einigermaßen ernähren und brauchte auch keine Schmerzmittel, die vermutlich auch nicht gerade gesundheitsförderlich sind....

LG Anja

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Christiane,
Ich bin der gleichen Meinung wie Anja, was die homoöpatischen Mittelchen angeht. Meine Mama hat allerdings auch noch nichts genommen, weil ihr Arzt strikt dagegen ist, weil er die Sachen nicht kennt. Am Montag kommt ihr Hausarzt wieder. Der ist in der Beziehung aufgeschlossener und außerdem viel netter. Ich habe ihr geraten, sich gleich bei ihm zu melden und ihm auch ihre anderen Beschwerden zu schildern. Der Radioonkologie unternimmt nichts, um ihr Linderung zu verschaffen. Und daher habe ich hier mal

eine Frage an alle:

Meiner Mama ist in den letzten Tagen immer sehr schlecht, so dass sie gar nichts essen kann. Ihr hat alles bisher schon schlecht geschmeckt, aber das hat sie nicht so gestört, dass sie gar nichts mehr essen konnte. Jetzt ist es aber so schlimm, dass wirklich nichts mehr geht.
Sie bekommt vorsorglich ein Mittel gegen Pilz, das solche Nebenwirkungen hervorrufen kann.
Ihr blöder Radioonkologe sagt nur:" Da kann man nichts machen, wenn Sie gar nicht mehr essen können, müssen Sie stationär weiter bestrahlt werden."
Sie hat immerhin ein Mittel gegen Übelkeit bekommen, das hilft allerdings nicht.
Hatte jemand von euch, bzw. euren Angehörigen ähnliche Beschwerden? Wenn ja, was habt ihr dagegen unternommen?:confused:

Liebe Grüße Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Hans-Albrecht, Hallo Anja....

wir werden auf gar keinen Fall irgendwelche alternativen Medikamente nehmen. Ich dachte nur an eine Unterstützung als Abschwächung von irgendwelchen Nebenwirkungen. Alles andere wäre ja Selbstmord.
Die Schulmedizin wird uns retten, aber bestimmt niemand der Handauflegt.
Keine Angst..... wir bleiben in der UKM! Da sind wir bestens aufgehoben.

Hallo Kerstin,

werde Dir die genauen Medikamente gegen Übelkeit heute abend durchgeben. Deine Mama soll sich doch mal fertige Aufbaunahrung in der Apotheke besorgen. Das sind so kleine Trinkpäckchen, die bis zu 2000 kcal haben. Da ist nur ganz wenig drin, dann kommt sie bestimmt um die stationäre Aufnahme drum rum. Die Aussage, dann müssen Sie halt hierbleiben heißt doch nix anderes, als künstliche Ernährung durch die Sonde. Aber die Übelkeit würde dann doch auch bleiben.....
Wir sprechen später drüber.

LG Christiane

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Hallo Christiane, Anja und Hans-Albrecht,
ich hoffe, es geht euch und euren Angehörigen gut.

Ich hab nochmal eine Frage, und zwar würde mich mal interessieren, ob die Nebenwikrkungen der Bestrahlung mit andauernder Bestrahlung immer noch zunehmen, oder ob das auch irgendwannn mal stagniert.

Ich wüsche euch noch einen schönen Sonntag

Liebe Grüße:winke:

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Stricky,

leider muß ich Dir mitteilen, daß die Nebenwirkungen bei zunehmender Bestrahlung nicht stagnieren, sondern schlimmer werden.
Sind die Bestrahlungen jedoch abgeschlossen, dann lassen diese Nebenwirkungen nach. Manche ziemlich schnell, bei manchen dauert es bis zu einem Jahr (z.B. Mundtrockenheit).

Ich hoffe ich konnte Dir helfen,

Gruß Hans-Albrecht

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Stricki,

bei mir wurde die letzten 5-10 Bestrahlungen eigentlich nur noch die Haut schlimmer, zum Schluß hatte ich richtige schwarze Haut, die sich richtig geschält hat...
Na gut der Geschmack konnte ja nicht mehr schlimmer werden,
die Stimme war bei mir auch in Mitleidenschaft gezogen wurde aber auf´s Ende der Bestrahlung wieder besser, was ich ja meinen homöopatischen Mittelchen zuschreibe:)

Alles Gute weiterhin Euch allen

Anja

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin,

Wolff und ich können den anderen Antwortern nur beipflichten. Da stagniert leider nicht.....
Aber sobald die Strahlentherapie abgeschlossen ist, wird es täglich etwas besser.

Lieben Gruß
Christiane

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Hans-Albrecht, Anja und Christiane,
viele Dank für eure prompten Antworten.

Ich glaube, dass bei meiner Mama jetzt zusätzlich die Stimmbänder in Mitleidenschaft geraten. Sie ist immer etwas heiser, wenn ich mit ihr telefoniere.

Ich kann mir das ja nur vorstellen, aber so wie sie es beschreibt, kann der Geschmack ja wirklich nicht noch schlimmer werden. :eek:

Ihre Haut ist bisher nur sehr braun, wie im Hochsommer, auf der Bestrahlungsseite ein bisschen rötlich, aber der Unterschied fällt kaum auf.

Der schlechte Geschmack ist für sie das Schlimmste. Wenn der nach der Bestrahlung einigermaßen schnell wieder besser wird, dann wär das schonmal ganz gut.

Ich werde meine Mama also weiterhin damit motivieren, dass sich die Nebenwirkungen nach der Bestrahlung schnell wieder bessern.

Ich hoffe, das reicht aus. Viele liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Stricky,

wieviele Bestrahlungen und mit welcher Dosis hat deine Mutter denn bis jetzt bekommen?
ich kann Dir nur den Verlauf der heilung bei meiner Frau wie folgt berichten:

- vor ca. einem Jahr Befund 4 Tumore im Halsbereich, davon einer an der Ohrspeicheldrüse, einer innerhalb des rachenraumes unterhalb der Zunge und zrei im halsbereich.
- Dann die Entscheidung Bestrahlung und Chemo parallel.
- Die Bestrahlung mit begleitender Chemo dauerte ca. 7 Wochen.
- Nach 2 Wochen war der Hals gerötet bis teilweise leicht verbrannt und die Stimmbänder waren geschädigt, der geschmacksinn lies nach, der Mund wurde trocken.
- Nach 3 Wochen noch weniger Geschmacksinn und erste wunde Stellen im Halsbereich, Gewichtsabnahme.
- Nach 5 Wochen offene Wunden am Hals ind innerhalb des Halses, normales Essen war nicht mehr möglich, daher Ernährung durch die Nase.
- Nach 7 Wochen kam der Befund "Die Tumore sind beseitigt" und das war wirklich so.
Alle waren happy, meine Frau saß im Rollstuhl, konnte nicht mehr alleine Essen und war auf unter 50 Kilo abgemagert. Aber das war erst mal egal, denn sie hatte es geschafft. Der Hals war jetzt außen ind innen komplett offen, Die haut in diesem bereich war verbrannt und abgelöst.
- Innerhalb der nächsten 3 Wochen lag sie im Bett und wurde über die Nasensonde ernährt.
- Dann die Besserung, die Stimmbänder begannen wieder langsam zu funktionieren, sie konnte wieder reden und ihre Flaschennahrung wieder langsam normal also ohne Nasensonde zu sich nehmen und nahm langsam an Gewicht zu.
- Nach ca. 4 weiteren Wochen wieder weitere Besserungen aber ganz langsam.
- Nach einem halben Jahr konnte sie wieder einigermaßen laufen, war aber immer noch sehr geschwächt. Die Mundtrockenheit nahm ab, die erheblichen Wunden am Hals verheilten nur sehr langsam.
- Nach ca. 9 Monaten konnte Sie wieder Einkaufen gehen, immer noch Narben am Hals und leichte Mundtrockenheit aber der Appetit kommt langsam wieder.
Dann erneute Operation von 3 Tumoren in der Leber. Die OP verlief erstaunlich gut und sie wurde schon nach 9 Tagen entlassen.
- Ihre Konstitution war nicht schlecht, viel besser als vor 3 Wochen trotz der OP aber geschwächt.
- Dann nach insgesamt einem Jahr Reha (das war das beste was ihr je passieren konnte) für 4 Wochen.
- Am Donnerstag dieser Woche wird sie aus der Reha entlassen. Sie sieht wieder fast so aus wie früher, sie isst wieder ganz normal ist auch sportlich wieder gut drauf und wiegt mittlerweile 60 kilo. Man kann sagen sie ist wieder "die Alte" Nach den vorliegenden Berichten der Ärzte ist sie wieder gesund und es sind keinerlei Metastasen vorhanden.
Trotzdem muß sie immer wachsam sein.

Ich bin sehr froh darüber und wollte dir damit eigentlich nur mitteilen daß es machbar ist mit überwiegend Bestrahlung und Chemo wieder gesund zu werden. Aber es ist ein verdammt langer und sehr schmerzhafter Weg.

Alles alles Gute für Dich und Deine Mutter Hans Albrecht

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin,

es ist wahrscheinlich bei jedem verschieden, aber es muss nicht ganz so schlimm kommen. Meine Bestrahlung (insgesamt 64 Gray) war am 09.07.05 beendet, ca. 2 Wochen später seh- und hörbaren (Stimmbänder waren total im A....) Schäden so gut wie weg. Und der Geschmack kam so nach 6 Wochen wieder, erst ganz langsam aber zum Ende meiner AHB war er schon komplett wieder da. Na ja und wie schon gesagt, ich hatte ja genug Polster:).
Von der 1. OP bis Ende AHB nahm ich ca. 15 Kilo ab. Muss ich aber auch nicht unbedingt wiederhaben:D . Auch so körperlich gings mir relativ gut, ich bin immer selbst zur Bestrahlung gefahren (waren einfach nur 130 km täglich)

Wie Du siehst ist´s von Mensch zu Mensch anders, bekommt Deine Mam auch Chemo? Ich selbst bin davon verschont geblieben, was bestimmt auch von Vorteil war.... Wieviele Bestrahlungen hat Deine Mam noch vor sich bzw. hinter sich?

LG Anja

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Hans-Albrecht,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Der ist einerseits ziehmlich schockierend, weil Deine Frau ja ganz schön viel durchmachen musste.
Andererseits motiviert er aber auch, weil es ihr jetzt trotz dieser schlimmen Strapazen wieder gut geht.
Ich wünsche euch ganz ganz doll, dass das auch so bleibt.

Hallo Anja,
vielen Dank auch für Deinen Bericht. Ich glaube, dass der Verlauf bei meiner Mama so ähnlich ist wie bei Dir. Sie bekommt sogar etwas weniger Bestrahlung. Ich hoffe, dass sie sich dann auch relativ schnell wieder erholt.
Danke für diese relativ positive Rückmeldung!:)

Ihr wurde nur der Tumor an der Ohrspeicheldrüse entfernt, ansonsten wurde nichts weiter gefunden. An der Schädelbasis bekommt sie 60 Gy und am Hals 50. Eine Chemo bekommt sie nicht. Sie hat jetzt noch 11 Bestrahlungen vor sich.
Heute hat sie es nochmal geschafft, sich etwas Austronautennahrung reinzuquälen. Ihre Stimme wird immer rauher und seit zwei Tagen schaffe ich es nicht mehr, sie zum Lachen oder zumindest zum Schmunzeln zu bringen.

Heute habe ich ihr erstmal eure Einträge geschickt, das motiviert sie, weiterzumachen.

Also nochmal vielen lieben Dank und gute Nacht:gaehn:

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo zusammen,

morgen beginnt in Heidelberg meine Bestrahlung, die 6-7 Wochen dauern soll. Nach allem was ich hier lese muss ich mich glaube ich noch ein bißchen seelisch auf die Strapazen der kommenden Wochen vorbereiten.

Wird eigentlich auch am Wochenende bestrahlt oder nur immer von montags bis freitags? Im Vorgespräch wurde mir davon abgeraten, Selen vor und während der Bestrahlung einzunehmen. Jetzt lese ich hier im Forum, dass es u.U. gegen auftretende Nebenwirkungen helfen soll. Daher frage ich mich gerade, warum mir der Arzt davon abgeraten hat?!?

Liebe Grüße an alle und viel Kraft für alle Betroffenen
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo zusammen,
stelle diesen Text für meinen Mann hier online.
LG Chistiane

Hallo Andrea,

erstmal alles Gute für morgen !

Bitte mach´ Dir vorher so wenig Gedanken wie nötig über die Behandlung
und lass es easy auf Dich zu kommen.
Seelisch vorbereiten kannst Du Dich gar nicht, nur selber ängstigen.
Ich schreibe hier zu ersten Mal und hoffe ich kann Dir das etwas austreiben und
Dich beruhigen.

Das ist schon mal die halbe Miete.

Bestrahlt wirst Du nur an Wochentagen, es ist wie im normalen Arbeitsleben.
Das wichtigste ist, dass der Krebs in allen Wachstumsphasen ( Dauer einer Phase ca 4 Wochen)
seine Strahlendosis bekommt, die Wochenenden dienen Deiner Erholung.

Während der Bestrahlung wirst Du nichts spüren, es dauerte bei mir nur
1 Minute pro Stellung des Gerätes. Konkret 4 Minuten pro Wochentag.
SO eine Minute kann sehr lang werden, weil man mit sich und seinen Gedanken allein ist.
Ich hatte ein Radio im Raum, vielleicht gibt es das in Heidelberg auch, frag einfach nach.
Das Radio hilft ! Ich hab manchmal Sekunden gezählt und wollte damit immer besser werden
und die Zeit genau treffen, aber das macht sicher jeder wie er mag.

Zu den Nebenwirkungen :

Du wurdest sicher aufgeklärt, was alles passieren KANN, nicht muss.

Wenn ich hier lesen, wie sehr es Kirstins Mutter getroffen hat, die eine
Strahlentherapie bekommt, die mit meiner fast identisch ist, kann ich Dir sagen,
dass die Nebenwirkungen bei mir sehr viel schwächer ausgeprägt waren, besonders was
die Schluckbeschwerden und den Hals betrifft.
Es könnte an meinem Alter liegen, ich bin 33 und habe es vielleicht deshalb
besser verkraftet.

Ich habe Medikamente gegen Schluckbeschwerden beim Essen bekommen.
Ein Lokalanästesitikum, was den Mund und die Speiseröhre kurzfristig betäubt
und habe die Packung in den ganzen 7 Wochen nicht gebraucht.
Es war aber gut zu wissen, dass es sowas gibt und es im Haus ist.


Ok, ich bin jederzeit für weitere Fragen zu erreichen.
Kopf hoch! - rufe ich allen zu, die kurz vor der Strahlentherapie oder mitten drin stehen.


Es ist definitiv ein 7-Wochen-Langstreckenlauf und es war das Härteste,
was ich je mitmachen musste,
weil es 7 WOchen quasi keine echte Pause gibt.
Du kannst nicht vor dem Geschmacksverlust,
eventl. stellenweise Haarverlust und der Hautveränderung weglaufen, also sei wie der Schilf im Wind:

Biege Dich dem Wind und Du wirst nicht brechen. Mach die Strahlentherapie zu Deinem
Freund aber nicht Lebensmittelpunkt und Du gehst bestmöglich durch diese Zeit.

Es war für mich nicht eine Sekunde eine Frage, ob ich die Strahlentherapie machen würde oder
nicht. Es war immer klar, dass mein Leben damit gerettet werden kann.

Darum habe ich alle Nebenwirkungen besser hinnehmen und ertragen können.
Es geht sanft los und es steigert sich sanft über die ganze Zeit.
Esse noch Deine Lieblingsspeisen, das hatte ich versäumt ;)

Wenn ich richtig rechne, dann bist Du Weihnachten fertig mit der Strahlentherapie, Dein
Appetit wird dann leider noch am Boden liegen, aber das kommt alles wieder.


Viele Grüße an alle betroffenen Patienten und Angehörigen.
Ich lese hier mit und bin ansprechbar für alles, egal wie nichtig es erstmal
erscheinen könnte. Es hilft, über alles sprechen zu können.

Wolff


Selen :
Fast vergessen.
Ich nehme aktuell Selen. Mein neuer Hausarzt hat es mir empfohlen.
Aber mit ihm habe ich nicht die Strahlentherapie durchlebt, erst die Zeit der Chemotherapie.

Meine Meinung :
Was Deine behandelden Ärzte in der Strahlentherapie sagen, würde ich ernstnehmen. Es sind Experten
und die Strahlentherapie entwickelt sich rasch. Sie müssten auf dem neusten Stand sein.
Ein anderer Arzt hat vielleicht einfach veraltetes Wissen aus seiner Ausbildung konserviert.

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Und hier nochmal...;)

Hallo Kirstin

Euch auch viel Kraft.
Ich habe gehört, dass Du Deine Mutter oft besuchst und das ist das allerbeste,
was Du tun kannst.

Finde ich klasse.


Viel Kraft für Euch und besonders Deine Mutter.
Die letzen Tage der Bestrahlung sind aus einem Grund zu ertragen:
Es kommt nichts Neues mehr, man ist ein alter Hase.
Und plötzlich ist alles vorbei !

Sobald die letzte Bestrahlung geschafft ist, steht der Körper wieder auf !


Beste Grüße
von Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff, :winke:

schön, dass Du jetzt auch geschrieben hast. Vielen Dank für die guten Wünsche. Ich glaube, die kann ich gebrauchen.
Am Wochenende besuche ich meine Mama wieder. Mein Papa muss nach Magdeburg und seine Mutter, also meine Oma, besuchen.
Wie es aussieht, liegt sie im Sterben.
Mein Papa hat mit dem Arzt gesprochen und der sagte, dass ein Familienmitglied vorbeikommen müsse, um zu entscheiden, ob meine Oma eine Sonde bekommen soll, weil sie sich alleine nicht mehr ernähren kann!!!!
Ich wusste gar nicht, dass es da eine Wahl gibt. Ich dachte, es müssten auf jeden Fall lebenserhaltende Maßnahmen vorgenommen werden.
Mein Papa ist jetzt natürlich auch schlecht drauf.
Ich hoffe, dass ich die beiden am Wochenende ganz gut unterstützen kann.
Ich werde meiner Mama wieder diese Beiträge ausdrucken. Es tut ihr immer gut, wenn sie liest, dass es anderen, die das Gleiche durchmachen mussten, wieder gut geht. Also nochmal vielen vielen Dank.
Meine Schulleiterin ist zum Glück sehr nett. Ich habe montags nur vier Stunden. Die kann ich am kommenden Montag ausfallen lassen (Ich habe noch Überstunden zum Abfeiern). Dann kann mein Papa bis Montag in Magdeburg bleiben, falls er noch irgendetwas mit den Behörden zu regeln hat.
Das ist wirklich sehr nett und keine Selbstverständlichkeit.

Nächste Woche bekommt meine Mama nur noch zwei Bestrahlungen am Hals und dann noch fünf an der Schädelbasis. Endspurt!!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute für Deine letzten beiden Chemos.
Hoffentlich wird alles zerstört, was da nicht hingehört (!!!), damit Du wieder in Ruhe studieren kannst.
Was studierst Du denn eigentlich?

Viele liebe Grüße auch an Christiane :)

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Andrea, :winke:

mach Dir bitte nicht zu viele Sorgen. Ich habe in anderen Beiträgen auch schon gelesen, dass viele Betroffene die Bestrahlung besser vertragen als meine Mama.

Außerdem hatte sie schon vorher sehr empfindliche Schleimhäute und Geschmacksnerven. Deshalb kann es sein, dass sich die Bestrahlung bei ihr in der Beziehung so extrem auswirkt. Mit der Haut hat sie z.B. wenig Probleme.
Sie hat auch kaum Schmerzen. Nur ein leichtes Kratzen im Hals.

Bei jedem läuft es anders!!!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und wenig Nebenwirkungen.

Von dem was ich so gelesen habe, bist Du in Heidelberg auf jeden Fall gut aufgehoben. Meine Schwester hat ein Buch über diese Krebsart. Da wird Heidelberg in Bezug auf neue Bestrahlungsmethoden erwähnt. Die müssten also auf dem neusten Stand sein.


Liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff, hallo Kirstin,

vielen Dank für die Informationen und die aufmunternden Worte. Denke auch, dass ich in Heidelberg gut aufgehoben bin und sie dort diese IMRT-Behandlung mit am längsten anwenden.

@Wolff: Ja die Bestrahlung geht bis Weihnachten, aber das ist mir relativ egal. Hauptsache man wartet nicht allzu lange mit dem Beginn der Bestrahlung. Bei mir ist die OP jetzt nämlich auch schon über 5 Wochen her. Zieht sich alles ganz schön mit der Vorbereitung auf die Behandlung. Wie lange dauert es, bis der Geschmacksverlust besser wird?

Liebe Grüße
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hier die Antworten von meiner besseren und tapferen Hälfte: ;)

Hallo Andreas:

Geschmacksverlust

Der Geschmacksverlust geht, wie eine Sommernacht kommt., Es wird langsam
dunkel und man sieht am Ende nur noch Grau oder Schwarz.

Angefangen hat es bei mir nach der 6 Bestrahlung.
Wir haben gegrillt und ich fand die Würstchen und den Senf total lasch.
Allen anderen hat es wie immer geschmeckt und dann wusste ich, was los ist.

Behandlung Nr. 9: Sauer macht nicht mehr lustig, ist auch nicht mehr zu schmecken.

Im ersten Drittel der Therapie tritt am Wochenende immer eine Besserung auf.
Montags morgen vor Bestrahlung kann man mehr schmecken !
Das Wochenende bringt also definitiv eine Erholung.
Dein Lieblingstag in der Zeit: Montag

"Süß" hat mich als letztes verlassen, kam aber auch am Schnellsten wieder zurück.

Das war kurz nach Ende des ersten Drittels der Therapie.

Dann ertappt man sich dabei, Dinge aus Gewohnheit zu Essen oder weil man in Gesellschaft ist
oder einfach aus Trotz.
Sobald man sich darüber klar wird, dass es nicht schmeckt, lässt man es einfach sein.
Zumindest die "ungesunden" Sachen und dummen Angewohnheiten wie Chips vor dem Fernseher.

Essen ist nun kein Genuss mehr und das war bei mir die schlimmste Nebenwirkung der ganzen Therapie.
Die Lebensqualität ist eingeschränkt, dass muss man erst selber erleben- leider.
Du wirst Dich ohnmächtig fühlen, weil es nur den Weg nach vorne gibt.
Es ist kein Spiel, wo Du sagen kannst: " Ok, hab genug. Alles soll sofort sein wie immer."
Oder "Ich geh nach Hause und lass die Nebenwirkungen in der Klinik."
Das geht nicht.
Selbst wenn Du im Schlimmsten Fall die Therapie abbrechen würdest, hast Du ja die Nebenwirkungen noch
ein paar Wochen. Das kann psychologisch belasten, Andrea.
Noch nie habe ich mich so fremdbestimmt gefühlt, wie in dieser Zeit.


Du wirst von da an nur noch Essen, um zu Leben und nicht zu viel Gewicht zu verlieren.
Der Appetit ist leider irgendwie an den Geschmack gekoppelt.


Tagebuch

Es lohnt sich ein Tagebuch mindestens mit Stichworten zu machen, um alles besser zu verarbeiten und rein aus dem Tag zu gehen und bereit zu sein für einen Neuen Tag.



Rückkehr des Geschmacks

Der Geschmack wird nicht auf einmal wieder da sein, er kommt genauso schleichend zurück, wie er gegangen ist.

Ich kann Dir keine genauen Angaben machen, weil sich das bei mir mit Beginn und Fortlauf der Chemotherapie vermischt. Aber nach ca. 2 Monaten ist alles wieder da gewesen.
Nur Schokolade- früher meine Leidenschaft - ist kaum nach ein Thema.
Sie schmeckt mir einfach nicht mehr so, wie früher.
Es ist ok, weil ich auch nicht in die alten Muster zurückgekehrt bin und mich wohl insgesammt besser ernähre als vor der Strahlentherapie.

Finde raus, was Du essen magst und kannst. Jede Woche wird anders sein.
Je flexibler Du bist, desto besser überstehst Du es.


Ich habe von diesen Sachen keine Ahnung gehabt, weil kein Arzt das selbst erlebt hat oder weil sie es Dir vielleicht mit Absicht nicht sagen oder einfach keine Zeit für diese Gespräche haben.
Ich denke manchmal, es war gut, blauäugig da reinzugehen.
Aber ich habe es trotzdem aufgeschrieben, weil ich Dir sagen möchte:
Es ist schaffbar und alles kommt zurück zu Dir. Habe keine Angst, lass alles auf Dich zukommen.
Sei wie der Schilf im Wind. ( siehe oben )
Warte nicht darauf, dass alles bei Dir so kommt, wie bei anderen. Jeder Mensch ist anders, jede Bestrahlung wird genau für Dich ausgerechnet, wie Deine Gesichtsmaske ein Unikat ist, ist es Deine ganze Therapie.



Zeit zwischen OP und Bestrahlung

Das ist ok, bei mir lagen 6 Wochen dazwischen. Deine Narben verheilen noch immer und jeder Tag extra hilft Dir.



Alles Gute für die erste Bestrahlung,
schreib wenn Du magst oder etwas wissen willst.
Wolff



und für Kirstin, schreib doch auch noch etwas dazu :)

Hallo Kirstin,

noch mehr Kummer für Euch. Das tut mir Leid.

Viel Kraft für Deine Oma, Deinen Vater und weiterhin Deiner Mutter auf der Zielgerade!

Deiner Schulleiterin kann man ein gutes Herz und Weitblick aussprechen.
Diese freien Tage bei Deiner Mutter zu sein, ist das Beste, was Du machen kannst.

Die Familie wächst durch die Krankheit und Therapie noch weiter zusammen.
Das ist etwas wunderbares in den schlimmen Zeiten der Krankheit.

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Ich nehme mein Studium der Ver-und Entsorgunstechnik an der FH Münster wieder auf.
Hoffentlich kann ich in einem Jahr mit dem Diplom beginnen.

Viele Grüße von Wolff

und auch lieben Gruß von Christiane :winke:

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff,

ich finde, Du hast die Nebenwirkungen sehr gut beschrieben. Bei meiner Mama war (oder leider eher ist) es so ähnlich.
Der vorrübergehend zerstörte Geschmackssinn stört sie am meisten. Anfangs war es noch die Mundtrockenheit, aber jetz ist es der ekelige Geschmack, den sie immer im Mund hat. Sie quält sich zwei- bis dreimal täglich Astronautennahrung rein, weil sie so fit bleiben will, dass sie nicht ins Krankenhaus muss.

Dazu, wie schnell diese Nebenwirkungen wieder weggehen kann ich ja noch nichts sagen. Aber ich werde Dir (Andrea) gerne über jeden Fortschritt berichten, wenn Du willst.

Unter dem Studium für Ver- und Entsorgung kann ich mir nicht so recht etwas vorstellen. Das kann ja alles Mögliche umfassen. Was kann man denn anschließend werden damit?

Hier in Lüneburg rollt jetzt bald wieder die Castor-Karavane vorbei - auch eine Form der Entsorgung. :eek:

So, jetzt muss ich noch etwas für die Schule vorbereiten, damit meine Schülerchen auch am Montag etwas dazulernen! :lach2:

Also bis Montag Abend oder Dienstag, viele liebe Grüße :winke:

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirsten,
ich hoffe, Du hattest ein angenehmes Wochenende und konntest für Deine Mutter da sein.
Geht es Ihr denn so einigermaßen? :(
Was macht die Nahrungsaufnahme?

Mein Mann hat erstmal "Forum-Verbot" :boese: bekommen, da er sich im Lungenkrebs-Forum verlaufen hat und dort nur negative Emotionen rausgezogen hat. Informationen sind ja gut, aber zuviel Leid kann fertig machen. Vor allen Dingen wenn man anfängt, Äpfel mit Birnen zu vergleichen.

Hallo Andrea,
ich hoffe, Deine ersten Termine sind gut verlaufen und alles ist in Ordnung.
Mach Dir nicht so viele Gedanken...

LG an alle
Christiane