Metastase im Hirn.........
 

Ihr Lieben, lange habe ich überlegt ob ich schreibe, die schlechten Nachrichten hier im Forum häufen sich, leider.

Nachdem mir die Metastase im großen Netze entfernt wurde und ich um eine Kostenübernahme für die PET gekämpft habe, ging es mir eigentlich gut, rein gefühlsmäßig.

Am 24. 10. bin ich zu Hause mit einem großen epilept. Anfall umgefallen. Schlaganfallklinik - Raumforderung im Hirn - 1cm Metastase 7 cm Wasser(Ödem). So die "Schnelldiagnose". Verlegung in Neurochir-Klinik .Nach 2 CTs, Spektogr., 1 Normalmrt, 1 doppelkontrastmrt, 1 SPECT, ist sich keiner mehr sicher. Der Tumor reichert außer im SPECT (und das ist wohl das ungenauestes, weils auf jede Entzündung reagiert)nicht an und das bedeutet nach Aussage der Ärzte kein schnelles Wachstum, Bilder sehen auch überhaupt nicht nach einer Metastase aus, sondern nach einem hirneigenen Tumor. Allerdings glaube ich nicht daran, auch die Metastase im Netz sah nicht typisch aus und war für ein Zervixcarcinom komisch.

Der Tumor bzw. Metastase verdrängt mein Sprachzentrum beidseitig, ich hatte schon eine komplette Aphasie, mit dem Verlust meiner Sprache ist zu rechnen.

Mitte Dezember habe ich den nächsten MRT-Termin, sollte es eine Metastase sein, müßte man Veränderungen erkennen, sagen die Ärzten.

Angeblich ist dies alles so selten, daß es nirgendswo erfaßt ist.

Aber ihr wißt ja, "Hoffnung stirbt zuletzt".

Alles Liebe und achtet auf Eure Tumormarker, denn so fing alles an...........S.

Metastase im Hirn.........
 

liebe s.,

mit großer erschütterung habe ich eben deinen eintrag gelesen. was musst du denn noch alles aushalten? es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht, am liebsten würde ich dich gleich mal ein bisschen knuddeln....... stell' es dir bitte vor.
wie wird es weitergehen? musst du nun mehr oder weniger tatenlos bis zur nächsten untersuchung im dezember warten? weißt du schon, welche behandlungsmöglichkeiten es gäbe?
ich wünsche dir sehr, dass sich irgendein kleiner lichtblick ergibt! bewahre dir deinen mut und deine hoffnung!

alles gute und viele liebe grüße von lika

Metastase im Hirn.........
 

Hallo liebe S.

Fühl dich auch von mir ganz lieb gedrückt! Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und drücke dir ganz fest die Daumen, dass du ab sofort mehr Glück hast, ja?

Liebe Lika
Schön, dass du wieder da bist. Ich hoffe, du hast alles gut überstanden? Wie geht es bei dir weiter? Ich möchte auch dich ganz lieb umarmen

ganz liebe Grüsse an euch
Hedi

Metastase im Hirn.........
 

Hallo Ihr Beiden, danke fürs knuddeln, ist schön zu wissen, daß jemand da ist, der mitfühlt. Momentan schwanke ich sehr zwischen Hoffen und Bangen. Nach Aussage meines Prof. gehöre ich in die s. g. "Langzeitüberlebensgruppe". Das ist doch schon mal was, oder? Aber immer noch ist sich keiner richtig sicher was nun wirklich ist. Im Dezember habe ich die nächsten Untersuchungen, die werden nach Aussage der Ärzte mehr Klarheit schaffen (Metastasen wachsen ja bekanntlich). Bis bald und Euch alles Liebe S. Im Chat bin ich übrigens momentan überhaupt nicht, ist mir zu anstrengend, zumal da ja eh ziemlich viel Knatsch ist, meine Zeit muß ich besser nutzen........!

Metastase im Hirn.........
 

Der vorherige Beitrag war nicht für Ladina, irgendwas ist falsch gelaufen..!S.

Metastase im Hirn.........
 

hallo liebe s.,

du bist also "mitglied der langzeitüberlebensgruppe" - das hört sich garnicht so schlecht an! :-)
nein, im ernst, ich kann mir in etwa vorstellen, wie dir zumute ist. du wirst jeden tag aufs neue all' deinen (lebens-)mut zusammennehmen müssen, um einigermaßen hoffnungsvoll in die nächste zukunft schauen zu können. auch wenn das nicht immer gleichermaßen gut gelingen mag: versuche es!
mir ging es die letzten tage nicht so besonders (chemo-nebenwirkungen), da hat mir dieses motto ein kleines bisschen geholfen:

"wer auf sein elend tritt, steht höher!"

für mich steckt in diesem satz einiges drin. vielleicht kannst du auch was damit anfangen?
auf alle fälle drücke ich dir schon jetzt fest die daumen, dass du im dezember ein untersuchungsergebnis erhältst, mit dem es sich im wahrsten sinn des wortes leben lässt!
melde dich wieder hier, ok?

alles gute und viele herzliche grüße von lika

Metastase im Hirn.........
 

Liebe Lika und alle die es interessiert........Schnell muß ich Dir was schreiben, habe heute früh meinen Tegretalspiegel (Epilep.-Medik)vom Blutziehen erfahren(muß momentan ständig überprüft werden), die Tumormarker sind mit abgenommen worden und ich bin fast umgekippt, mein SCC liegt momentan bei 0,3, der CA 125 bei 19 und der CEA bei 1,0. Schon ewig Zeiten hatte ich nicht mehr solche Werte (zuletzt immer über Grenze). Das gibt mir soviel Kraft, ich konnte es fast nicht glauben, vorallem der SCC-Wert war ja so wichtig bei mir, war vor Entfernung der Metastase sehr hoch.

Einen wunderschönen Tag und alles Liebe, S.

Metastase im Hirn.........
 

liebe s.,

das sind ja wunderbare neuigkeiten! ich freue mich mit dir! :-)
scc-wert sagt mir nichts, was wird da gemessen?
klasse, dass auch die tumormarker im normalbereich sind - das wird dir viel auftrieb und kraft geben!

geniesse das wochenende und mach es dir so richtig schön!
alles liebe von lika

Metastase im Hirn.........
 

Hallo Lika, SCC ist Tumormarker erster Wahl beim Plattenepithelkarzinom (z. B.:Gebärmutterhals,Lunge, Speiseröhre, Enddarm, Kopf-Nacken-Bereich- auch gutartige Oberflächentumore). Danke für die Wünsche, bis nächste Woche vielleicht. S.

Metastase im Hirn.........
 

Liebe S.
mir fehlen die Worte. Von tiefem Herzen wünsche ich Dir, dass Du zu dieser "Langzeitüberlebensgruppe" gehören wirst. Du Arme, was Du alles jetzt durch- und mitzumachen hast.Ich drücke Dir alle Daumen.

Ich wünsche Dir, dass Deine Tumormarker weitenhin so "brav" sind. Sie zeigen doch, dass die Behandlung angeschlagen hat.
Gruss
Bluebird

Metastase im Hirn.........
 

Liebe Bluebird, immer warst Du mir ein lieber "Gesprächspartner". Deshalb freut es mich von Dir zu lesen. Mit ganzer Kraft werde ich kämpfen, bin ich schon meinen Kindern schuldig. Danke nochmal! S.

Metastase im Hirn.........
 

Hier mal eine gute Nachricht, komme soeben aus dem MRT und mein Tumor ist nicht gewachsen und hat auch nicht angereichert, also d. h. erstmal aufatmen. Für Euch alle alles Liebe s.

Metastase im Hirn.........
 

liebe s.,

das ist ja ganz toll! ich freue mich mit dir und wünsche dir schöne und erholsame festtage!

alles lieb, lika :-)

Metastase im Hirn.........
 

Liebe Lika, es geht mir momentan gut, lies mal unter Positives. Ich hoffe Dir geht es auch gut. Melde Dich wieder. S.

Metastase im Hirn.........
 

liebe s.,

wie schön, so positives von dir zu hören bzw. lesen -
jetzt kannst du erst mal ein wenig aufatmen und in ruhe klären, wie es therapeutisch weitergehen soll!

ich habe letzte woche meine 3. chemo hinter mich gebracht - die hälfte der chemotherapie ist damit geschafft.
die nächste große "hürde" ist die anstehende strahlentherapie: 28 x perkutan und 2 x afterloading sind vorgesehen - ende januar geht es los.
ich habe ziemliche angst vor den möglichen nebenwirkungen, aber hier im forum haben mir ein paar frauen auch schon mut gemacht. sie berichteten, dass die nebenwirkungen einigermaßen aushaltbar waren und - noch wichtiger - sich nach ende der therapie langsam verloren. ich versuche nun, mehr diese positiven berichte im kopf zu haben, als die "horror-meldungen" (die natürlich leider auch einen realen hintergrund haben....)

ich wünsche dir für das jahr 2003 und alle folgenden: GESUNDHEIT!

viele liebe grüße von lika

Metastase im Hirn.........
 

Hallo Ihr Lieben, heute will ich mich kurz mal wieder melden.

Liebe Lika, hoffentlich geht es dir gut, was macht Deine Bestrahlung?

Meine Tumormarker waren wieder sehr weit unter dem Grenzbereich(letzte Woche). Ihr könnt Euch vorstellen, daß es mir ganz gut geht. Scheint es doch momentan keine Metastasen zu geben.

Am Freitag habe ich wieder ein MRT und hoffe, daß sich auch mein Tumor im Kopf nicht "bewegt" hat.

Ich werde mich melden! S.

Metastase im Hirn.........
 

liebe s.,

es freut mich sehr, dass deine tumormarker so deutlich im normalbereich liegen und natürlich drücke ich dir ganz feste die daumen für ein gutes ergebnis bei der MRT!

ich hatte heute meine 20. bestrahlung. nach der 8. wurde eine zwangspause eingelegt, weil mein radiologe einen stark vergrößerten LK entdeckte, den er für eine metastase hält. deshalb wurden die bestrahlungsfelder so stark vergrößert (neue planung), dass dieser LK nun mitbestrahlt wird. ich habe seit einiger zeit heftige diarrhoe (seit gestern wieder etwas unter kontrolle dank stärkerem medi) und fühle mich schwach.
der radiologe sieht die ursprünglich kurative zielsetzung der behandlung nicht mehr gegeben.
es fällt mir zur zeit schwer, immer neue kraft zu mobilisieren um durhzuhalten. du kennst solch eine sitaution ja auch......

melde dich wieder, wenn du dein MRT-ergebnis hast, ok?
alles liebe von lika

Metastase im Hirn.........
 

Liebe Lika, gibt ja heute nur schlechte Nachrichten. Hast Du es gelesen, Helene ist heute früh eingeschlafen. Ich bin fassungslos.
Hoffentlich irrt Dein Radiologe, was den LK betrifft. Was heißt nicht mehr kurativ, wollen die jetzt nur noch palliativ behandeln! Hole Dir noch ne Meinung ein, bevor die Therapie umgestellt wird, damit Du keine Chance vergibst. Bitte kämpfe weiter, wir schaffen das!!!!!!!!!!!!!!! Viel Kraft!!! S.

Metastase im Hirn.........
 

Liebe S., liebe Lika,
nur schnell ein Gruß an euch beide!
Liebe S., ich hoffe, dein Untersuchungsergebnis am Freitag war o.k.?
Liebe Lika, bitte verlier nicht den Mut! Vielleicht ist es ja wirklich sinnvoll, eine zweite Meinung einzuholen. Mit deinen Bestrahlungen bist du nun ja wohl bald durch, dann wird sich dein Körper etwas erholen können. Sicher findest du dann wieder die Kraft weiterzukämpfen.
Gruß Anna

Metastase im Hirn.........
 

Liebe Anna, mein Ergebnis vom Freitag war wieder i. O., der Tumor hat sich nicht verändert, danke für die Lieben Grüße, es geht mir gut. S. (lies mal weiter, was ich Lika schreibe)

Metastase im Hirn.........
 

Liebe Lika, mein MRT war unverändert, war aber heute mir eine zweite Meinung einholen.

Also es ist wahrscheinlich wirklich keine Metastase, das sind sich alle einig. Aber ich habe heute gesagt bekommen, daß ich operiert werden kann, ohne meine Sprache zu verlieren. Ich bin so unsicher geworden. Muß mich bald entscheiden. Wahrscheinlich lasse ich es machen, was nicht hingehört, muß raus, hoffentlich geht alles gut.

Melde mich auf alle Fälle noch mal vor der OP, kann noch ein bischen dauern, stehe auf der Warteliste.

Wie geht es Dir, was macht die Kraft,denk dran, wir schaffen das. S.

Metastase im Hirn.........
 

Liebe S., ich freue mich, dass der Befund unverändert ist! Welche Aufregung muß das jedesmal für dich sein! Aber nun mußt du dich wieder auf eine OP vorbereiten. Von einem Betroffenen in meiner Verwandschaft weiß ich, dass bei Hirntumoren oft unterschiedliche Auffassungen bestehen, was die Operierbarkeit angeht. Er hat damals einen Arzt gefunden, zu dem er großes Vertrauen hat und alles ging gut. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es bei dir auch so ist!
Gruß Anna

Metastase im Hirn.........
 

Liebe Annett, hier steht der zweite Teil meiner Geschichte. S.

Metastase im Hirn.........
 

hallo s. du hast ja wirklich schon eine ganze menge hinter dir man oh man ,ich hoffe das du bald ruhige zeiten hast ! und das deine op gut geht natürlich ! melde dich doch mal wieder gruß und drückende daumen annett

Metastase im Hirn.........
 

liebe s., liebe anna,

an s.: es freut mich sehr, dass sich in der MRT keine vergrößerung gezeigt hat! klasse!
es ist also definitiv keine metastase, sondern ein unabhängig entstandener hirntumor? habe ich das richtig verstanden?
ist eine OP die einzig mögliche therapie, oder käme auch eine bestrahlung oder eine "gamma knife"-behandlung in frage? im brustkrebs-forum (über: www.brustkrebs.net) hat heute nane berichtet, dass ihr hirn laut aktuellem kernspin tumorfrei ist - sie hat sich vor 3 monaten der gamma knife therapie unterzogen. vielleicht kannst du dich mit ihr austauschen?
auf alle fälle wünsche ich dir, dass du die für dich richtige entscheidung treffen kannst und vorallem, dass die therapie erfolgreich verläuft und zu einem optimalen ergebnis führt - ich bin ich gedanken bei dir und drücke dir fest die daumen!

an s. und anna: meine perkutane bestrahlung ist nun bei 45 gy beendet worden. ich habe ziemliche nebenwirkungen (strahlencolitis und -enteritis, leukopenie, fatigue.....) und darf mich jetzt erst mal eine woche lang etwas erholen. dann folgen 8 boost-termine im bereich der LK-metastase, die sich aber schon verkleinert hat (CT-befund von gestern).

ich wünsche euch ein schönes wochenende und freue mich, wieder von euch zu hören!
herzlichst, lika

Metastase im Hirn.........
 

Hallo Lika, ich wünsche dir eine frühlingshafte Erholungswoche mit mindestens so wunderbarem Wetter, wie wir es grade haben! Und dass du dann körperlich und seelisch erholt in die nächste Runde gehen kannst. Wunderbar, dass die Metastase schon anspricht und sich verkleinert hat. Eine OP kommt wohl nicht in Betracht? Ich mag einfach nicht glauben, dass sich so ein einzelnes kleines Mistding nicht besiegen lässt!
Ganz liebe Grüße von Anna

Metastase im Hirn.........
 

Liebe Lika, es scheint wirklich ein hirneigener Tumor zu sein. Dies glaube ich nun mittlerweile auch, denn eine Metastase hätte sich in 5 Monate mit Sicherheit im Hirn bewegt.

Die OP ist auch bei Hirntumoren Behandlungsmethode erster Wahl, falls es möglich ist, ohne größeren Schaden anzurichten. Bestrahlung hebt man sich auf, bzw. wird gemacht, wenn der Tumor inoperabel ist oder zu groß.

Ich bin sehr freu, dann werde ich hoffentlich von diesen ewigen Anfällen befreit und der Angst es könnte doch bösartig sein oder werden.

Viele Grüße an Anna. Ich melde mich auf jeden Fall wenn ich ein Bett bekomme. Alles Liebe und genieß die Sonne. S.