inoperabler Magenkrebs mit Speiseröhrenbefall
 

Hallo,
bei meinem Papa (67) wurde Magen und Speiseröhrenkrebs festgestellt, leider inoperabel. Wollen jetzt mit chemo und Bestrahlung so weit verkleinern, dass er operabel wird. Sinnvoll? Kann mir einer sagen, wie seine Chancen nach der Op stehen, wieder ein halbwegs normales Leben zu führen. Anderes Essen klar. Bis jetzt sind noch keine Metastasen gefunden worden. Aber das Mucosacarcinom sei schon sehr gross. Gibt es Leute mit dem gleichen Problem. Freue mich Über alles was mir Hoffnung macht.

schlechte Koordination ?
 

Mein Vater (67 Jahre) hat anfangs des Jahres die Diagnose Magenkrebs mit Speiseröhrenbefall bekommen. Tumor im Magen ist zu gross zum Operieren. Mainz wollte ihn mit Chemo und Bestrahlung verkleinern, dass er operabel wird, Mainz schickte 2 CD-Roms (für uns normal sterbliche natürlich nicht lesbar) mit nach Trier (Lehrkrankenhaus von Mainz), damit diese, heimatnah die Chemo und Bestrahlung nach Vorgabe von mainz durchführen könnten.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass Trier sich diese CDs überhaupt nicht angesehen hat. Statt mit Chemo und Bestrahlung anzufangen, wie von Mainz vorgegeben, wurde dann auf einmal gesagt, sie könnten nur Chemo machen, da der Tumor zu gross zum Bestrahlen ist. Kein Problem, ist akzeptabel, wurde auch ganz gut vertragen. Jetzt sollte nach dreiwöchiger Pause der 2.Cyclus folgen nur mit Chemo (laut Trier). Er lag schon in seinem Bett fertig für die Chemo, als ein Arzt kam, und ihn wieder nach hause schickte, er solle nächste Woche noch mal kommen, zur Computersimulation für die Bestrahlung.
Heute wurde er wieder nach hause geschickt mit der Begründung, sie können nicht so bestrahlen. Wir fühlen uns ganz schön im Stich gelassen und hin und her geschickt. Will denn jeder warten, bis alles zu spät ist.
Kann mir jemand helfen, wie wir an dieses scheinbare Koordinationsproblem rangehen können.
Mein Vater nimmt auch jede Woche ein Kilo ab, deshalb haben wir sicher auch nicht ewig Zeit. Was können wir noch tun, um sein Gewicht zu halten.
Leider ist mein dreijähriger Sohn inzwischen größere Portionen als mein Vater
Bitte!!! Hat jemand eine Idee???

Habe Trost bitter nötig
 

bei meinem Vater wurde im Januar Speiseröhren- und Magenkrebs festgestellt.
Diagnose: inoperabel. Dann wurden chemos und Bestrahlung gemacht, jetzt wurde nochmal geguckt und heute sollte Magen und Speiseröhrenop erfolgen.
Mit Ct und PET wurde nachgeschaut, ob Metastasen irgenwo zu finden sind.
Man fand nichts. Heute wurde er in Mainz operiert. Es wurde aufgemacht und wieder zugemacht. Es sind schon Metastasten im Bauchfell und in der Leber.
Ich würde sagen (bin Apothekerin): nix mehr zu machen.
Waren total geschockt, weil wir nach all den voruntersuchungen mit so Etwas nicht gerechnet hatten:cry: :cry: . Wie lange "hat man denn noch" mit so einer Diagnose. Was Kann man denn ausser chemo, und Bestrahlung und Misteltherapie sonst noch so tun. Wie wird es weitergehen.
Nach allem, was ich hier seitdem so lese. Wird ja wohl nicht viel mehr drin sein als maximal ein Jahr. :embarasse : . Ich bin im 8. Monat schwanger und hoffe, dass unsere Tochter wenigstens Ihren Opa noch kennen lernt. Unser ältester (wird 4 im Sommer) wirds sowieso wahrscheinlich voll mitkriegen.
Wieso hat man die Metastasen nicht gesehen. Wir haben voller Hoffnung in keinem Moment daran gezweifelt, dass sie so etwas heute machen. Auf- und zu. Das ist doch ein Horror. Mein Papa weiss es auch schon. Aber als er nach der OP erwachte, haben sie auch schon zu ihm gesagt, sie hätten nur die Kleine OP gemacht und nicht die grosse. Da kamen ihm schon so gedanken.
Leider liegt er in Mainz. Rund 300 km von uns entfernt. Nur meine Mama ist da. Die ist natürlich jetzt auch ganz allein gelassen, da sie nur ganz wenig und nur ganz kurz auf die Intensivstation darf.
Kann mir einer Mut machen.

AW: Habe Trost bitter nötig
 

hallo papas kind,

die diagnose deines papas tut mir leid - das ist so ein schock für eine familie. ich bin selbst betroffene - eierstockkrebs.

nun ist es wichtig für deinen papa zu entscheiden, was er möchte. es ist sein eigener weg und ich empfehle ehrlichkeit.
auch mit mir wurde ehrlich umgegangen und nach dem schock konnte ich so meinen weg planen.
birgit hat sich für ihren weg entschieden und das ist das wichtigste: dem eigenen inneren gefühl zu folgen.
nun möchte ich dir noch meinen weg vorstellen, der ein ganz anderer ist; damit dein dad "die auswahl" hat...:-)
ein sogenannter inoperabler tumor kann durchaus auch schulmedizinisch behandelt werden. es gibt spezialkliniken, die sich auf peritorialkarzinose, wie dein vater sie hat, spazialisiert haben. zum beispiel in hammelburg reisen menschen aus ganz deutschland/skandinavien an um sich von einem absoluten profi operieren zu lassen. so mancher inoperabler tumor ist dort "täglich brot" und wird mitsamt metas erfolgreich entfernt.
es ist nur so: kaum ein arzt (ob in mainz, hamburg oder münchen) sagt dir: da bin ich überfordert, aber es gibt jemanden der besser ist als ich.

in hammelburg, wo ich selbst durch ops erfolgreich behandelt wurde, habe ich menschen kennengelernt, die einen riesen tumor hatten, 4 mal erfolglos operiert und dr. müller konnte ihn entfernen..... neben mir lag einmal eine frau mit inoperablem magenkrebs. dr. müller machte mit ihr eine chemotherapie, um den befall zu reduzieren und anschließend zu operieren. einen mann lernte ich kennen, der inoperablen magenkrebs hatte und nach erfolgreicher op in hammelburg hatte er erst 2 jahre später ein rezidiv. das ist ein großer erfolg.

nun, leider muss man dafür reisen in kauf nehmen, es ist ein harter kampf und ich verschweige auch nicht, dass es eine menge negative beispiele auch in hammelburg gibt. aber man hat zumindest eine chance und wird nicht aufgegeben.

gruss
sandra alles gute für eure familie

Kosten
 

Hallo Ihr Lieben :winke: ,
heute gehts mir schon etwas besser. Der zweite Krebsschock ist überwunden.
Habe mich dank Scorpio über Hyperthermie informiert. Denke dass mein Papa (Magen-und Speiseröhrenkrebs mit Metastasenbildung in Leber und Bauchfell, im Moment bzw wahrscheinlich für immer inoperabel), es auch versuchen würde. Er denkt nur auch, bzw fragt nach den Kosten. Habe schon mit einigen Kliniken in Bonn und Köln telefoniert. Diese geben aber so am Telefon pauschal natürlich keine Auskunft, ausser, dass die Krankenkasse wahrscheinlich nichts zahlt.
Würde mal so ungefähr eine Preisvorstellung bekommen.

Kann mir ausserdem irgend jemand eine Klinik in Bonn und Köln empfehlen. Es gibt dort so viele die Hyperthermie und ganzheitliche Krebstherapien anbieten. Welche sind denn da gut, oder wo kann ich mich neutral informieren.
:rotier2:
Werden es ausserdem sicher doch noch in Hammelburg versuchen.
:rotier2:
Für jede Hilfe wäre ich dankbar.

Liebe Grüsse
Silvia

AW: Kosten
 

Hallo Silvia, ich nochmal :D

also zu den Kosten:

- Lokale Hyperthermie (ambulant) um die 200 Euro
- Ganzkörper-Hyperthermie (ambulant) 2.000 bis 3.000 Euro

Privatkassen sollten die Behandlungskosten übernehmen, wenn "ärztliche Wahlleistung" vereinbart wurde. Gesetzliche Kassen werden sich natürlich erst mal sträuben, wobei es da ein neues Urteil gibt (hab leider den Link vergessen, wurde hier aber auch schon gepostet :rolleyes: ) also nicht locker lassen!

Nochmals alles gute!

AW: Kosten
 

Hallo Silvia!
Ich mache seit Januar Hyperthermie in Bad Bergzabern in der Bio Med Klinik. Dort wird alles von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt.Man braucht nur eine stationäre Einweisung vom Hausarzt.

Liebe Grüsse von Ulrike

AW: Kosten
 

Hallo Ulrike,
mein Papa ist seit gestern auch in Bad Bergzabern. Bin am Sonntag mittag auch da. Vielleicht treffen wir uns ja dort. Bekommst du auch keine Chemo.
Wir sind noch ein bisschen skeptisch. Haben aber dort auch noch keine Erfahrung. Meine Eltern sind noch ganz neu. Vielleicht hast du sie ja schon kennengelernt. Ewald (68) und Helga (57).
Grüsse Silvia

AW: Kosten
 

Hallo Silvia!
Ich war vom 8. Mai bis 20. Mai dort und gehe jetzt wieder am 17.Juli hin.
Ich hatte 1999 Brustkrebs. Dann 6Jahre Ruhe und jetzt im Januar hohe Tumormarker.Bei einer Pet-CT Untersuchung wurden Pleura,Lymphknoten-und
Knochenmetastasen festgestellt.Mein Onkologe empfahl mir sofort Taxane (weekly).Ich ging dann aber in die Bio-Med Klinik,weil ich dort vor 6 Jahren so herzlich aufgenommen wurde.Nun bekomme ich Aromatasehemmer,Bondronat und lokale Tiefenhyperthermie.Und juhu es geht mir sehr gut.Die Tumormarker sind stark gefallen und man kann auf dem MRT nur noch Knochenmetas
erkennen.Ob ich Deine Eltern kenne weiss ich nicht es kommt darauf an wann sie das erste Mal dort waren.Ich hatte zwar ein sehr nettes Ehepaar im Zimmer nebenan aber ich kenne den Namen nicht.

Ganz liebe Grüsse von Ulrike

AW: Kosten
 

Hallo Ulrike,
nein, dann kannst du meine Eltern gar nicht kennen. Sie sind erst seit Dienstag da. Wir hoffen auch, dass es dort gut geht, doch wir sind wie gesagt noch etwas skeptisch. Auf der einen Seite, denken wir, soll mein Papa die bestmögliche Lebensqualität solange es geht erhalten. Doch auf der anderen Seite ist es ohne Chemotherapie vielleicht ein Kampf Ameise gegen Goliath. Wenn der Krebs nun so aggressiv weiterwächst. Vielleicht könnte man auch mit Chemotherapie ihn auf dem Stand den er jetzt hat über Jahre halten. Aber vielleicht ist es auch nur Quälerei. Die Chemotherapie, die er bis jetzt bekam, neoadjuvant, war höchst aggressiv vor allen Dingen in Kombination mit der Bestrahlung. Daran wäre er fast gestorben. Konnte gar nichts mehr essen, bekam eine Rippenfellentzündung und eine Beinvenenthrombose (höchstwahrscheinlich alles Folgen von Chemo und Bestrahlung).
Wir wissen leider im Moment nicht, ob wir den richtigen Weg gehen.
Vielleicht kann mir jemand helfen.

AW: Kosten
 

hallo papas kind,

es gibt einen link www.hyperthermie.org
dort findest du alle renomierten kliniken, die hyperthermie, z.t. auch in studien anbieten. eine studienteilnahme ist kostenlos.

von den krankenkassen darf man sich nicht ver..äppeln lassen - meist zahlen sie doch mehr, als sie erst wollen.
bei der hyperthermie verhält es sich so: eine STATIONÄRE behandlung wird bezahlt (am besten man lässt das wort hyperthermie auf der einweisung weg und spricht lieber von multifakorieller tumortherapie, das erspart sinnlose diskussionen). eine ambulante behandlung muss man selbst bezahlen.

daher lohnt es sich für deinen dad in eine klinik für 2-3- wochen zu gehen die ganzheitlich therapiert. einen guten namen hat meschede.
nichts für ungut - bei ganzheitlichen/alternativen behandlungen sollte man fachleute hinzuziehen - universitätsärzte sind da meist verständnislos.

lieben gruss
sandra

Keine Hoffnung mehr
 

Hallo ihr Lieben,
heute war mein Papa mal wieder zur Magenspiegelung und der Onkologe meinte, es sähe sehr sehr böse aus. Er hätte nicht mehr für lange. Ob man ihn noch mit chemo quälen soll, ist eine Frage. Aber er will die Chemo noch probieren. Der Magen wäre mittlerweile voll, der Arzt würde sich nur wundern, dass er überhaupt noch essen könne.
Was jetzt? Auf die Frage, was nicht mehr lange zu leben heisst, hat er natürlich nichts gesagt. Er hat wahrscheinlich auch schon etwas Bauchwasser durch die Metastasen am Bauchfell.
Kann mir noch jemand Tipps geben. Er sollte wahrscheinlich auch eine Patientenverfügung erstellen, dass er nicht zum Schluss gequält wird. Weiss jemand wie man das am Besten macht, und an was sonst noch zu denken ist.
Ist schon sonderbar, wenn mal wieder jegliche Hoffnung den Bach runtergeht.
Was soll ich ihm sagen, meine Mutter hat ihm die Wahrheit gesagt, was der Arzt gesagt hat, und er sagt, dass er das weiss.

Ist schon alles schlimm. Man sieht ihn leiden und kann ihm nicht helfen.

AW: Keine Hoffnung mehr
 

Hallo PapasKind

mein aufrichtiges Mitgefühl für deinen Vater. Es wird wohl nun recht schnell gehen. Die Patientenverfügung ist formlos und sollte generell handschriftlich verfasst sein. Am besten du googelst mal nach Patientenverfügungen und wirst da sicherlich auch sehr viel finden.
Am besten ihr seht zu das ihr ihn auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz unterbringt. Es sollte auch in eurer Nähe sein damit ihr schnell bei ihm sein könnt. Es gibt auch Krankenhäuser die ambulante palliative Unterstützung anbieten und so habt ihr ihn bis zum Schluss bei euch. Am besten ihr wendet euch da mal an die Caritas oder an die Diakonie. Die haben meist solche Möglichkeiten.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute und euch viel Kraft.

Christian S.

AW: Keine Hoffnung mehr
 

Hallo PapasKind,
es tut mir sehr Leid, dass wieder einmal ein Mensch diesen Weg geht (mein Mann ist an Magenkrebs gestorben).
Eine Patientverfügung ist sehr wichtig und Christian hat Dir ja schon geschrieben, dass Du da sicher im Internet fündig wirst, was div. Beispiele betrifft. Dein Vater weiss sicherlich, was genau er NICHT möchte und das sollte er eigenhändig aufschreiben, vielleicht sogar von einem Zeugen z.B. Arzt mitunterschreiben lassen. Also z.B. keine künstl. Ernährung mehr ab einem bestimmten Zeitpunkt, aber Flüssigkeit, soviel notwendig ist und vor allen Dingen, Medikamente gegen Schmerzen und Angst.
Das mit der Chemo ist so eine Sache,- manchmal verdrängt die Chemo das Bauchwasser und mildert sonstige Komplikationen, wenn aber die Chemo zu weiterem Leiden und schlechtem Befinden führt, würde ich sie nicht machen. Die Frage ist, ob Dein Vater sich zumindest eine Zeit lang über einen Port künstl ernähren lassen möchte!? Es wäre unter diesen Umständen sicher angebracht.
Ansonsten versucht ihm diese Zeit noch so gut wie möglich zu machen. D.h. ihn irgendwohin zu bringen, wo er es so gut wie möglich hat, bei ihm zu sein, ihm Eure Liebe zu zeigen, dafür Sorge zu tragen, dass er keine Schmerzen hat (durch gute Schmerztherapie) und seine Ängste aufzufangen...ihm einfach zu helfen, so gut ihr könnt.

Alles Liebe und eine erträgliche Zeit, Nadine

[

AW: Keine Hoffnung mehr
 

Hallo Papaskind,

schwierig zu entscheiden ob Chemo dann noch was bringt oder nicht ... finde ich. Ich bin froh dass ich es gemacht habe da sie anschlägt ... aber bei mir war die Diagnose auch nicht ganz so schlecht. Wenn es dein Papa aber probieren will ... alle Achtung dann hat er ja noch jedemenge Lebenswille und der bewirkt meiner Ansicht nach sehr viel.

Zum Thema Patientenverfügung Patientenvollmacht kann ich dir folgenden Link anbieten ... hier klicken ... da sind dann auch weiterführende links drin ... auch der Expertenrat dort ist sehr empfehlenswert.

Ich wünsche deinem Papa gute Besserung und noch schöne Tage

Alles Liebe
Witti

So müde und Probleme beim Trinken
 

Hallo, ich bins wieder mal,
nach unseren erfolglosen Hyperthermie-versuchen bei meinem Papa, haben wir jetzt nach einer erneuten Magenspiegelung, die ans Licht brachte, dass der Krebs im Magen sehr schnell wächst und der Magen schon fast voll ist, uns entschlossen, doch chemo zu machen.
Er bekommt jetzt einmal pro woche 24 h abwechselnd 5FU und 5FU +Cisplatin.
Letzte woche hatte er die erste Kombi. Die hat er ganz gut vertragen. Danach hatte er diese woche nur 5FU. Gegen die Übelkeit nimmt er MCP und Vomex. Er hat auch noch Zofran (ondansetron). Die spart er aber lieber auf, weil sie so teuer sind (Dumm oder).
Jetzt ist er so entsetzlich müde. Kommts vom vomex oder macht ihn die Chemo so platt. Hat jemand Tipps gegen die Müdigkeit oder Erfahrung.

Wir wissen nicht, wie lange es noch so geht. Er kann zwar noch relativ gut essen, aber mit dem Trinken haperts. Er schafft mit ach und Krach einen liter tee am tag. Was trinkt ihr so und wie bekommt man mehr rein. Bin dankbar für jeden Tipp.

HAllo Skorpio,
wie gehts dir. Bist du wieder zu hause. Gehts dir besser.
Ich war jetzt auch mal im Krankenhaus. Unsere Tochter Sarah wurde geboren.
Wenn man denkt es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her.

Liebe Grüsse an alle und hoffe bald was von euch zu hören

AW: So müde und Probleme beim Trinken
 

Hallo meine Liebe!

Na da gratulier ich Dir von ganzem Herzen :1luvu: zu Eurer Tochter. Ich hoffe bei Dir ging alles glatt und Ihr seid beide wohlauf!

Ich bin leider immer noch in der Klinik, hatte eine leichte Pankreatitis - und da damit nicht zu spassen ist, hab ich jetzt schon zwei Wochen "verloren", da ich zunächst Nahrungskarenz und jetzt Kostaufbau habe. Bevor das nicht ausgeheilt ist, geht leider überhaupt nichts voran.

Schade, dass bei Deinem Papa die Hyperthermie so rein gar nichts genutzt hat, was sagen denn die Ärzte dazu? Die Müdigkeit kommt wohl zweifelsohne von der Chemo, oder muss er nebenher noch Schmerzmittel nehmen?
Wenn er doch gut essen kann, probierts doch immer vor dem Essen mit einem Süppchen, das gilt auch als Flüssigkeit und wenn er die Suppen mag, hat er schon wieder etwas mehr getrunken. Ansonsten hilft wohl nichts, als über den Port etwas NaCl zuzuführen, weil trinkn, das muss schon sein...

Wünsche Dir in dieser Zeit ganz viel Spaß mit dem kleinen Wurm, ich hoffe Opa kann sich auch an seinem Enkel erfreuen.

Alles Liebe von hier aus!
Scorpio

Blutwerte zu schlecht- wer kann helfen
 

Hallo ihr lieben,
auch bei mir gibt es eigentlich keine guten neuigkeiten. Bei meinem Papa sollte schon am Freitag die dritte Chemo (1x pro Woche 1 tag). Als ich am donnerstag das kleine Blutbild abholte beim Hausarzt sah ich schon die Bescherung. Fast alle Werte waren zu tief und ausserhalb der Grenzen. Erythrozyten, Leukozyten, Hämoglobin... .
Der Arzt im Krankenhaus sagte dann auch es wären keine Fette und keine Elektrolyte im Blut und sie würden ihm zuerst gerne ein paar Flaschen mit Flüssigkeit und Nahrung anhängen. Heute wollten sie dann chemo anhängen, doch die Blutwerte, so wie er sagt vor allem die Leukozyten wären noch schlechter geworden, so dass sie heute auch keine Chemo machen.

Woran liegt es? Was können wir tun? Können es weitere Metastasen sein?
Habe keine Ahnung. Weiss auch nicht, wie lange er es noch schafft.
Wir wollten unsere kleine Tochter im Oktober erst taufen lassen. Vielleicht sollten wir die Taufe vorziehen. Ich denke, dass es ihm wichtig ist, die Kleine getauft zu wissen.

Wie wird es weitergehen.
Können die schlechten Werte auch von seinen Bauchfellmetastasten herrühren.

Wäre dankbar für jede Antwort.
Liebe Grüsse
Silvia

AW: Blutwerte zu schlecht- wer kann helfen
 

Hallo Silvia,

zu Ursachen ... was es sein kann und Therapien frag am besten Arzt oder Apotheker ... das würde ich mir als Betroffene nie anmassen beantworten zu wollen. Ich kann dir lediglich schreiben,, wie das bei mir war ... vielleicht kannst du ja parallelen zu deinem Papa erkennen und vielleicht auch die entsprechenden Fragen an den Arzt stellen.

Kurz voeneweg: Bei mir wurde Ende September Magenkrebs diagnostiziert und auch gleich der komplette Magen entfernt.
Im April wurde festgestellt das ich Engstellen im Farm habe und ei der OP dass sich bei mir auch im Bau Metastasen breitgemacht haben. Im Anscluss zum Krankenhaus ging es bei mir gleich los mit Chemo ... auch 1 mal die Woche in einer ambulanten Praxis für Onkologie.

Dort wird mir direkt vor der Chemo erst Blut abgenommen und die Chemo erfolgt nur wenn die Blutwerte okay sind. Zwischendrin musste ich noch 2 mal ins Krankenhaus 1 mal weil mein Port zu war (brauche ich weil ich künstlich ernährt werde) und nochmals wegen einer Fistel. Danach waren meine Blutwerte so dass ich auch erstmal keine Chemo bekommen hatte (da waren es aber hauptsächlich die roten Blutkörperchen ... aber auch einmal die Leukos). Ich musste dann auch pausieren ... und bekam dann Blutkonserven.
Danach waren meine Blutwerte wieder okay für die nächsten Chemo und sind jetzt nach 4 Wochen noch stabil.

Ich wünsche deinem Papa gute Besserung.

Alles Liebe
Witti

ständig starke Übelkeit
 

Hallo alle zusammen,
habe bei meinem Papi (inoperables Magen-und Speiseröhrenca) das Problem, dass ihm den ganzen Tag so schlecht ist. Er nimmt schon 3x täglich MCP und fast jeden tag eine Ondansetron (zofran). Vomex macht ihn zu müde.

Was können wir noch gegen Übelkeit tun. Sie lähmt ihn bei allem. Er sitzt den ganzen Tag nur noch im Sessel und starrt vor sich hin, weil ihm so übel ist.
Es muss doch irgendetwas geben was hilft.

Wer kann mir helfen?
Liebe grüsse
Silvia

AW: ständig starke Übelkeit
 

Hallo Silvia,

probiert es doch bitte mal mit Ingwer. Ein Versuch ist es allemal wert.
Näheres im Forum unter:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...082#post304082


Liebe Grüße

Bernd

AW: ständig starke Übelkeit
 

Danke Bernd,
haben wir schon versucht. Ich hatte gegen meine Schwangerschaftsübelkeit Ingwerkapseln. Hab ihm welche gegeben. Aber er sagt sie wirken nicht. Ich denke auch, dass die nicht mehr stark genug sind. Bei dem Zeug, was er schon alles schluckt.
Es muss aber wohl laut Aussage einer Freundin Pflaster gegen Übelkeit geben. Da werd ich mich mal schlau machen.
trotzdem Danke.
Bin immer noch dankbar für jeden Hinweis.
Bis bald.
Fahre aber morgen eine Woche in Urlaub. Brauchen mal etwas Abstand bevor es in die "Endphase" geht. Bin jetzt schon ständig am Heulen.:weinen: .
Das Problem ist einfach dass ich ihn nicht gehen lassen will. Ich kann nicht loslassen. Will ihn mit aller Kraft halten. Und doch weiss ich, dass er bald gehen muss.
Was kann man dagegen tun. Ich brauche ihn noch so sehr. Was ist mein Leben ohne ihn. :weinen:

Künstliche Ernährung durch Port
 

Hallo Leute, brauche dringend schnelle Hilfe.
Schildere kurz mein Problem (Witti und Helma wissen schon Bescheid).
Mein Vater (Magenkrebs im Endstadium) muss jetzt künstlich über den Port ernährt werden, da sein Magen durch Krebsgeschwüre fast ganz zu ist. Fast alles was er isst, erbricht er wieder.
Im Krankenhaus haben sie aus Zeitmangel und Ärztemangel (zuständiger und wissender Arzt ist mal wieder in Urlaub) gesagt, der Hausarzt solle das verordnen.Der Hausarzt hat, wie er selbst zugibt, keine Ahnung. Hielt Rücksprache mit dem Krankenhaus. Jetzt bekam mein Vater immer schon Glucose 40% 500 ml und Aminoven (Eiweisse) 500ml während der Nacht. Mein Mutter musste dann jede Nacht um halb ein die Flaschen wechseln, was für sie natürlich eine zusätzliche Schlafstörung bedeutete. Man ist ja sowieso schon ein Nervenbündel mit so was. Jetzt sollte noch zusätzlich jeweils eine weitere Flasche Glucose und Aminoven nachts durchlaufen und noch 2 x pro Woche Lipofundin (Fette) 250 ml. Damit bin ich nicht zufrieden. Es gibt doch diese Beutel (Hallo Witti!) wie heissen die denn. Was muss auf der Verordnung stehen, wo bekomme ich die am schnellsten und wie lange dauerts? Bis Sonntag haben wir noch Glucose und Aminoven, Es eilt.
An Witti. Leider wohnen wir auf dem Lande. Da gibt es keine onkologischen Praxen mit einem größeren Budget. Dort gibt es nur Hausarzt oder Krankenhaus. Die nächste onkologische Praxis ist mindestens 30km entfernt. Diesen Transport würde mein Papa nicht mehr lange schaffen. Ihm ist ja so schon immer übel. Bald denke ich wird er sowieso nicht mehr aufstehen können, weil ihm die Kraft fehlt. So schlimm wie es ist, hoffe ich doch, dass er recht bald stirbt. Er hat so Angst vor noch schlimmerem. In ein Hospiz will er auch nicht. Psychoonkologische Betreuung will er auch nicht. Antidepressiva sind auch so ein Thema.

Hoffentlich kann mir jemand schnell helfen!

Vielen Dank schon im Voraus.

AW: Künstliche Ernährung durch Port
 

Hallo PapasKind
Tut mir Echt leid das mit Deinem Vater .leider kann ich Dir auch nicht groß weiterhelfen . Aber was hälst Du denn von einem Pflegedienst die nehmen sich doch solchen Sachen auch an zu mindest bei uns in der Gegend und die leisten auch Erstklassige Arbeit ,vorallem Dein Vater könnte weiter zu Hause bleiben ,was Er ja sicher will ! Denn das dürfte doch bei Euch auch kein Problem sein mit dem Pflegedienst ?

alles liebe Thomas ;) ;) ;)

AW: Künstliche Ernährung durch Port
 

ich habe Papaskind eine PN geschickt weil ich nicht wusste ob die ganzen Markennamen evtl als Werbung angesehen wird. Die Portnahrung soll ja eigentlich immer von einem pflegedienst angehängt werden.

Mein Mann bekommt ja seit 12 Tagen portnahrung und hat schon 1,5 Kg zugenommen

liebe Grüße
silverlady

AW: Künstliche Ernährung durch Port
 

Hallo PapasKind,

also ich bekomme die Portnahrung für meine Zwecke und Bedürfnisse extra alles in einem Beutel (Kohlenhydrate, Eiweisse und Fette ... sowie Vitamine und Mineralien die der Pflegedienst dann frisch in die Beutel spritzt) pro Nacht zusammengemischt. Angehängt und abgeklemmt macht jeden abend bzw. morgens der Pflegedienst ... der sich insgesamt dann auch rührend um mich kümmert, z. B auch Antibiotika anhängt, Schmerzpflaster wchselt usw.

Wegen der Portnahrung ruft mich immer Mittwochs der zuständige vob Nutrimed an und fragt nach wie ich die Nahrung vertrage und ob sie mir die wieder wie gewohnt Freitags zustellen sollen. Als dies damals in die Wege geleitet wurde ... klappte alles durch die Organisation innerhalb von 2 Tagen ... was ich letzendlich dem Engagement meiner Onkologischen Praxis zu verdanken hatte (und so musste ich Ostern nicht im Krankenhaus verbringen sondern konnte es zuhause geniessen.

Rufdoch mal diese 30 km entfente onkologische Praxis an und frag in wie weit du dort mit den entsprechenden Unterlagen dies für deinen Vater absprechen kannst ... vielleicht ist es aber auch nur nötig dass er einmal mitkommt, damit sie ihn gesehen haben. Übrigens genau wegen der guten ärztlichen Betreuung will ich u. a. aus Berlin nicht weg.

Ich hoffe ich konnte dir damit ein klein wenig weiterhelfen. Ich wünsche dir und deinem Vater ... dass er nicht leiden muss.

Alles Liebe
Witti

AW: Künstliche Ernährung durch Port
 

Hallo PapasKind,

also ich bekomme die Portnahrung für meine Zwecke und Bedürfnisse extra alles in einem Beutel (Kohlenhydrate, Eiweisse und Fette ... sowie Vitamine und Mineralien die der Pflegedienst dann frisch in die Beutel spritzt) pro Nacht zusammengemischt. Angehängt und abgeklemmt macht jeden abend bzw. morgens der Pflegedienst ... der sich insgesamt dann auch rührend um mich kümmert, z. B auch Antibiotika anhängt, Schmerzpflaster wchselt usw.

Wegen der Portnahrung ruft mich immer Mittwochs der zuständige Mitarbeiter ... der Firma die die Nahrung zusammenstellen ... an und fragt nach wie ich die Nahrung vertrage und ob sie mir die wieder wie gewohnt Freitags zustellen sollen. Als dies damals in die Wege geleitet wurde ... klappte alles durch die Organisation innerhalb von 2 Tagen ... was ich letzendlich dem Engagement meiner Onkologischen Praxis zu verdanken hatte (und so musste ich Ostern nicht im Krankenhaus verbringen sondern konnte es zuhause geniessen.

Rufdoch mal diese 30 km entfente onkologische Praxis an und frag in wie weit du dort mit den entsprechenden Unterlagen dies für deinen Vater absprechen kannst ... vielleicht ist es aber auch nur nötig dass er einmal mitkommt, damit sie ihn gesehen haben. Übrigens genau wegen der guten ärztlichen Betreuung will ich u. a. aus Berlin nicht weg.

Ich hoffe ich konnte dir damit ein klein wenig weiterhelfen. Ich wünsche dir und deinem Vater ... dass er nicht leiden muss.

Alles Liebe
Witti

AW: Künstliche Ernährung durch Port
 

Hallo alle zusammen,
danke für die Hilfe. Letztendlich hat es sich nach einigem Engagement auch so geregelt. Der Arzt wurde vom Pflegedienst, der schon seit einem Monat abends und morgens zum Flaschenanhängen kommt, informiert. Zusätzlich schickte der Pflegedienst die Vertreterin von Fresenius beim Arzt vorbei. Dann haben wir eine Bekannte die bei Kohlpharma in Merzig arbeitet. Diese haben in Merzig die Tochterfirma Assist, die auch Medizinprodukte vertreiben. Diese rief ich dann an und die schickten dann postwendend mir eine Vertreterin, die dann anschliessend zum Hausarzt fuhr mit ihrem Vorschlag. Sie schlug Structokabiven vor. Wird wohl ähnlich sein wie Nutrimed Lipid Basal.
AUsschlaggebend ist allerdings die Verordnung des Arztes. Dieser wollte zuerst einen Kostenplan sehen. Natürlich. Das dauert alles so lange. Beim Arzt bleibt viel Zeit hängen. Aber ich denke, dass er sich jetzt morgen für etwas entscheidet, der Arzt natürlich, und dass wir oder der Pflegedienst dann morgen bestellen können. Dann denke ich läufts so wie bei dir Witti. Hoffentlich geht es ihm damit besser. Zunehmen, wie der Mann von Silverlady, wird er allerdings meines Erachtens nach nicht mehr. Dafür wächst der Krebs zu schnell. Man kann sehen, wie es schlimmer wird. Aber Gott sei dank hat er immer noch keine Schmerzen. Muss nur sehr viel spucken und Erbrechen.
Hat vielleicht einer einen Verbesserungsvorschlag für das Spucken von Schleim. Er nimmt ständig MCP tropfen und ab und zu, aber wahrscheinlich zu selten eine Vomex.
Hat jemand Erfahrung mit Erbrechenspflastern.
Trotzdem danke für eure Hilfe. Weiss es sehr zu schätzen und fühle mich hier im Forum gut aufgehoben. Und das ist wichtig in einer so schweren Zeit.
Langsam geht man selbst, als dichter Angehöriger, selbst zugrunde.

Liebe Grüsse.
Silvia

AW: Künstliche Ernährung durch Port
 

Hey,

ich war bei Fresenius. Ich habe nur schlechte Erfahrungen gemacht! Wenn die Leberwerte Deinen Daddies Amok laufen, dann liegt es am Omegaven (das ist schön teuer und wird daher gerne beutzt!). Außerdem geben die gerne viel zuviele Aminosäuren und zuweig Glucose.

Hoffentlich geht bei Euch alles soweit gut!

Lieve Grüße

AW: Künstliche Ernährung durch Port
 

Habe gerade das gleiche Problem ,meine Mutter wird nach Magenop und rezidiv mit Lebermetastase über den Port versorgt. ich habe ein Schulung zum Anlegen der Infusion gemacht ist ganz einfach man muß nur sehr steril arbeiten,wir haben die Zeiten geändert unsd verabreichen die Infusion jetzt ab Mittag damit ich und vor allem meine Mutter nachts ihr Ruhe hat.lg krisch

AW: Künstliche Ernährung durch Port
 

achso das Problem bei meiner Mutter war das ihr von Structokabiveninfusionen sehr schlecht ging Übelkeit Spucken und so weiter.Ich habe durch Zufall Sojabestandteile auf der Zutatenliste entdeckt und ich weiß das meine Mutter das nicht verträgt ,jetzt bekommt sie Aminosäuren und Glukose und siehe da es geht ihr viel besser ,keine Spucken keine Übelkeit und sie ißt wieder etwas selber.Das absolute Hammer ist das es wohl keine Infusion mit Fetten gibt die kein Soja enthält.Meine Mutter trinkt etwas Gemüsesaft mit ein wenig Öl vermischt sonst ginge das nicht .Ich kenne sehr viele Leute die Soja nicht vertragen aber das scheint ja keinen zu interessieren

AW: Keine Hoffnung mehr
 

hi @ all!
zuerst einmal möchte ich allen angehörigen und betroffenen mein mitgefühl ausdrücken!!
ich bin 14 jahre alt und mein papa ist im januar ebenfalls an magenkrebs gestorben. ich hab erst ziemlich spät davon erfahren und wünschte ich hätte die verbleibende zeit intensiver genutzt. auch mein opa starb bereits an magenkrebs. gestern hab ich dann erfahren dass auch meine mutter vor einiger zeit (was ich nicht wusste!) an krebs (gebärmutterhalskrebs) erkrankt ist (ist vererbbar) zum glück hat meine mama die krankheit überstanden. als ich gestern bei der schulärztlichen kontrolle war hat die ärztin zu mir gesagt ich sollte mich dringend auch mal testen lassen. jz hab ich schreckliche angst dass ich auch krebs bekommen könnte.wie groß ist meine chance nicht an krebs zu erkranken weiß dass jemand????

gaaaaanz liebe grüße
sandra

AW: Keine Hoffnung mehr
 

Liebe Sandiii,
du hast soo Schweres durchgemacht. Das habe ich in dem anderen thread gelesen.
Nutze die Chance, geh zur Krebsvorsorge. Und wenn die dich engmaschig, d.h. häufig, regelmäßig, durchchecken, werden die auch schnell fündig, falls bei dir ein Krebs auftauchen sollte. Was ja nicht sein muss, das ist ja kein unabwendbares Schicksal, nur ist eben die Wahrscheinlichkeit höher. Mach dich bitte nicht verrückt. Ernähre dich gesund, mach Sport und nutze alle Gelegenheiten, Freude zu erleben und zu machen. Die Seele spielt eine große Rolle.
Ich mach dir Mut!
Ganz liebe Grüße von
suse52

AW: Keine Hoffnung mehr
 

Ich möchte noch hinzufügen: je eher ein Krebs entdeckt wird, desto besser und wirkungsvoller kann er bekämpft werden. Daher keine Angst vor Krebsvorsorge.

AW: Keine Hoffnung mehr
 

danke! war gerade beim arzt,der sagt es besteht in meinem alter momentan keine große wahrscheinlichkeit zu erkranken . vl mit 35. mich würden auch die geschichten anderer betroffener oder angehöriger interessieren. bitte melden.

viele grüße an alle
sandi

Ihr seid alle Klasse,
 

Hallo Leute,
war gerade in ein anderes Krebsthema gerutscht (wegen Bekannten). Ich kann euch nur eines sagen.
ICH BIN FROH, DASS ES EUCH GIBT UND DASS DER UMGANG HIER SO NETT IST.

War bisher schon in 2 Foren wo ich mich niemals melden würde, weil man Angst haben muss, von irgenwo dumm angemacht oder beleidigt zu werden.
Hier dagegen, habe ich noch nie einen Streit beobachtet und stelle wieder einmal fest:

DIE STIMMUNG HIER IST KLASSE.

DANKE AN EUCH ALLE.

Silvia

AW: Ihr seid alle Klasse,
 

Liee Sylvia,

bei dem "Ihr seid alle Klasse" möchte ich Dich aber auch einschließen. Du hast so gute Beiträge geschrieben und gehörst doch mit zur Familie.
Die Erfahrungen und Probleme, die wir nun alle mehr oder auch weniger erfahren haben, die wir untereinander besprechen und versuchen, uns weiterzu helfen, die schweißen uns als eine Einheit zusammen.Und auch das Verstehen spielt eine große Rolle.
Auch ich freue mich darüber, daß es so viele Menschen gibt, die mit ihren Erfahrungen anderen helfen können.
Ich grüße Dich herzlich, Arno.

AW: Ihr seid alle Klasse,
 

Hallo liebe Sylvia,

der Krebskompass ist schon ein tolles Forum, bin nun mittlerweile schon über zwei Jahre hier und kann dieses nur bestätigen, dass liegt daran dass hier einfach ein sehr professionelles Team dahinter steht die sich die Selbsthilfe der Betroffenen auf die Fahnen geschrieben haben.

Lieben Gruß an die Betreiber und die Forumsbeauftragten.

Christian S.

AW: Ihr seid alle Klasse,
 

Hallo Silvia :winke:

Ich möchte mich den Worten meiner Vorredner anschließen und Dir sagen ,dass auch ich sehr froh darüber bin ,das dieses Forum in seiner Art und Form so exestiert wie es ist !!!
Es ist wirklich selten geworden Heutzutage ,soviel hilfsbereitschaft zu erfahren .
Deshalb auch von mir ein ganz großes Lob an alle hier im Forum ,an die Betreiber und ihre Mitarbeiter und ganz besonders natürlich an dich Silvia !



Lieben Gruß Thomas ;) ;) ;)

voltaren und Magenverträglichkeit
 

Hallo Leute,
ich, als Apothekerin und Hinterbliebene eines Magenkrebspatienten, will euch als Experten etwas fragen:
Wie vertragt ihr die Medikamente für eure allgemeinen Krankheiten und Schmerzen. Denn, es gibt ja auch Medikamente die den Magen "schädigen". Hab ihr mehr Nebenwirkungen, müsst ihr auf etwas achten.
Meine Vermutung. Magensaftresistent geht, da im Darm gelöst wird. Was vertragt ihr gut als entzündungshemmendes Medikament. Wie ist es mit Voltaren oder diclofenac.
Sagte zu einem Patienten mit Teilmagen, ich glaubte er habe noch einen Teilmagen, dass Voltaren nicht gut sei. Daraufhin hat mich der Arzt ins Gebet genommen, der Mann hätte keinen Magen mehr.
Was er aber ständig braucht ist Codein-Saft gegen seinen Hustenreiz.
Woher kommts? Hat einer eine Idee.

Ihr seid die Experten.
LG Silvia