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-   -   Kehlkopfkrebs (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=21447)

sunnyboy66 06.11.2006 04:37

Kehlkopfkrebs
 


Hallo !
Ich denke, es wird Zeit, mal zu schreiben was mit mir in den letzten drei Monaten so passiert ist. Ende Juli kamen Halsschmerzen und kurz darauf Schluckbeschwerden. Zehn Tage Penecillin half natürlich nichts. Überweisung ins Krankenhaus. Man nahm eine Gewebeprobe, und die Antwort war Kehlkopfkrebs cT4. Ich, mit 40...ich konnte es nicht fassen. In den 14 Tagen im KH habe ich viel nachdenken müssen. Aber ich blieb trotzdem ziemlich ruhig. Ab da ging aber alles seinen Lauf. Medikamente (hab noch nie soviele geschluckt), und das Abnehmen von 67 Kg auf 55 Kg. In den zwei Wochen wurden alle Untersuchungen gemacht, und die Vorbereitungen für die Strahlentherapie. Als dann bei der nächsten Einweisung die Chemo losging bekam ich Angst. Ich vertrug ein Medikament zuerst nicht ( Paclitaxol ) und bekam eine allergische Reaktion. Ich dachte, jetzt geht es mit mir zuende, so heftig war das. Aber mit einer zusätzlichen Infusion klappte das dann doch. Die dritte Flasche an diesem Tag war Carboplatin. Das ging ohne Probleme. Ich bekam 5 Tage lang Chemo (aber dann nur noch das Carboplatin). Zur Zeit bin ich immer für 5 Tage stationär im KH und und dann 2 Wochen zum erholen zu Hause. Vertrage die Chemo jetzt ziemlich gut...Die ersten zwei bis drei Tage bin ich nur ziemlich schwach auf den Beinen und mir wird manchmal schwindelig. Habe in 14 Tagen den 4. Zyklus. Anders ist es mit der Bestrahlung. Die macht mir echt zu schaffen. Habe jetzt 20 hinter mir, und muss noch 20. Mein Mund und Hals ist entzündet, so das ich nichts essen kann. Es geht alles durch die Magensonde (PEG). Aber besser künstliche Ernährung als gar nichts. Das war es ersteinmal bis heute. Anfang Dezember, wenn Chemo und Bestrahlung vorbei sind wird noch einmal eine Gewebeprobe genommen. Das ist für mich der Moment wo ich erfahre, ob mir der Kehlkopf rausoperiert wird, oder ich ihn behalten kann. Diese Ungewissheit bis dahin ist ziemlich nervenaufreibend. Hat jemand mit dieser Art Krebs Erfahrung, und es vielleicht geschafft, das durch die Chemo und Bestr. der Krebs soweit reduziert werden konnte, das vielleicht gar nicht operiert werden muss ? Oder Operation schon, aber mit Erhaltung des Kehlkopfs ? Würde mich freuen, etwas darüber zu hören. Mal sehen wie es weiter geht...Bin voller Hoffnung.

Liebe Grüsse
Andreas

Delaja 06.11.2006 22:04

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo lieber Andreas,
ich kann dir zwar nichts über deine Krankheit sagen-bin mir aber sicher-nach deinen Ausführungen,dass *ALLES* ganz rechtzeitig erkannt wurde-und deine Chancen auf Genesung und ..und..und.. richtig gut stehen...
Ich kenne so ganz viele Leute (Kunden aus dem Markt-in dem ich tätig bin)-
welche *uralt* mit dieser Diagnose/dieser Krankheit - geworden sind- und noch heute top-fit durch die Gegend tapsen;)

Ich bin mir aber auch sicher,dass dein Hilferuf *HIER* nicht weiter ungehört stehen bleibt und -ebenfalls Betroffene dir sicher mit ihrem Wissen zur Seite stehen werden.
Du bist hier gut aufgehoben-mit deinen Ängsten-
sie werden dir genommen-wirst sehen!

Von mir alles liebe und Kopf hoch!
LG Delaja

Delaja 06.11.2006 22:11

AW: Kehlkopfkrebs
 
******Bin voller Hoffnung.******

die solltest du auch nie verlieren @ lieber Andreas
Und sollte es mal der Fall sein-dann komm in dieses Forum-
und schreib dir alles von der Seele
*hier wirst du aufgefangen und du bekommst ne' riesen Ampulle
Mut,Hoffnung, Zuversicht und Kraft*-ganz ohne Wartezeit!!!;)

sunnyboy66 18.12.2006 16:29

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo, da bin ich mal wieder.:winke:
Dir Delaja möchte ich erstmal für deine lieben Worte danken. Das baut doch ganz schön auf. In der letzten Zeit hat sich auch wieder was getan. Habe meine 40 Bestrahlungen hinter mir und auch der 6. und letzte Zyklus der Chemo ist zu Ende. Nach dem letzten CT am 13.12.06 ist der Tumor gut zurückgegangen. Am 29.12 muss ich zur Voruntersuchung (mal wieder) weil am 02.01 auch wieder mal eine Gewebeprobe entnommen wird. Es muss zwar operiert werden, nur steht jetzt noch nicht fest wieviel rausoperiert wird...Man sagte mir, das der Kehlkopf wohl erhalten bleiben könnte. Also das war für mich schon mal ein Weihnachtsgeschenk.:) Hoffentlich bleibt auch alles so wie es gesagt wurde, und der Tumor wird nicht wieder grösser. So, das waren erstmal meine neuen Infos.
Liebe Grüsse
Andreas :winke:

Marianne 53 23.12.2006 20:33

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Sunnyboy 66,

zuallererst möchte ich allen ein frohes gesegnetes Weihnachtsfest wünschen im kreise eurer Familien.

Jetzt zu dir Sunnyboy für deine bevorstehende Op wünsche ich dir alles gute und ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Bin auch am 25.10.2006 wegens eines grossen Karzinoms ( 5 cm Durchmesser)
operiert worden, bis heute brauche ich keine Bestrahlung und Chemo, hoffe das es so bleibt.
Gehe jetzt am 2 Januar nach Aulendorf, damit die Therapeuten mir helfen wieder richtig zu reden und zu trinken.
Ein kleiner Tipp Aulendorf ist sehr schön (sagt man), ich werde es sehen und berichte dann drüber.:winke:
Bis dahin alles Liebe und Gute für dich und deine Familie:)


Marianne 53

sunnyboy66 25.12.2006 12:15

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Marianne 53 !
Wünsche dir auch ein frohes Fest. Ich weiss zwar noch nicht wann und wo ich zur Reha komme, aber ich würde mich echt freuen etwas über Aulendorf zu hören. Meine Unterlagen vom Arzt sind erst letzte Woche bei der Krankenkasse eingegangen. Aber ich bin auch ziemlich gespannt wo man mich hinschickt. Dann wünsche ich dir auch einen guten Rutsch und natürlich gute Erholung in Aulendorf.
LG
Andreas

Delaja 25.12.2006 22:19

AW: Kehlkopfkrebs
 
****Dir Delaja möchte ich erstmal für deine lieben Worte danken.****

He- @ lieber Andreas,
dafür musst Du mir nicht danken....wirklich nicht!
Das ist mir eine Herzensangelegenheit und egal-wann -
dich mal dein Mut verläßt
(ich hoffe zwar-das es nicht passiert,aber wer weiß?!?:o )

Wenn ja- schreib mir einfach eine PN-ich hör dir dann zu-
bin für dich da...
Und hab' mit Sicherheit ein paar Worte übrig-
welche wie "Anabolika" bei *Jan Ulrich* wirken:D
und du würdest dann auf'm Treppchen stehen..wenn's ne Medaille-für Mut und Hoffnung geben wür'd!
(und das *ohne* ne Urinprobe fürchten zu müssen!!!:D)

:knuddel: :remybussi :knuddel:

Also *keine Scheu* und alles liebe dir!!!!
K.;)

lebenslust 28.12.2006 19:06

AW: Kehlkopfkrebs
 
Nach langem Suchen habe ich endlich dieses Forum gefunden!
Bei meinem Mann wurde vor 4 Wochen Kehlkopfkrebs diagnostiziert. Die Ärzte versuchten ihn davon zu überzeugen, dass er sich den Kehlkopf entfernen lassen muss, da der Tumor bereits an der Luftröhre sitzt. Werner, mein Mann, hat die Operation ganz kategorisch abgelehnt. In ca. 2 Wochen beginnen die Bestrahlungen mit eingeschobener Chemotherapie. 2 Wochen soll er täglich, von der 3. bis zur 7. Woche 2mal täglich bestrahlt werden.
Ich habe ziemliche Angst, dass er die ganze Therapie nicht durchhält und wie er mit den Nebenwirkungen fertig wird! Wer hat ebenfalls einen Partner/eine Partnerin mit dieser Erkrankung und wie seid ihr damit fertiggeworden?
Bitte antwortet bald!

sunnyboy66 28.12.2006 19:33

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Lebenslust !
Tja, das war bei mir ja auch so eine Sache mit der OP...Man wollte mir den Kehlkopf ja schon im September entfernen, aber nach einem hin und her wurde dann entschieden, erst Chemo und Bestrahlung zu versuchen...Bei mir bis jetzt mit Erfolg. Die Bestrahlung ist schon ziemlich hart...nicht am Anfang, aber so nach der 20. gehts los. Kein Geschmack mehr...habe ich immer noch nicht und ich weiss auch nicht wie lange das noch dauert. Die letzte Bestrahlung ist ja jetzt auch schon über 2 Wochen her. Und der Mund und Hals ist so entzündet das richtiges essen auch nicht mehr geht. Tja, und die Chemo ist eine Sache, die jeder anders verträgt...Mir wurde nie schlecht oder so...nur ich bin ziemlich müde und abgeschlafft...Aber jetzt, wo ich das fast durch habe, hat es sich doch gelohnt. Jetzt muss ich am 02.01.07 noch mal zur Gewebeprobeentnahme und dann mal sehen...Aber es sieht soweit ganz gut aus...Ich wünsche euch, das bei euch auch alles gut geht und der Kehlkopf erhalten bleibt. Würde mich freuen wieder von dir zu hören, wie es so weiter geht.
LG
Andreas

BlueSky 29.12.2006 16:25

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Andreas :winke:
Zuerst möchte ich dir ganz viel Kraft wünschen und einen guten Verlauf der ganzen Sache. Ich hoffe du erhältst im Januar eine gute Nachricht!
Ich selber bin Lymphdrüsenkrebs-Patient, aber ich lese auch mal in den anderen treads. Das Forum hat mir viel geholfen, es ist auch irgendwie ein bisschen Ablenkung und man trifft viele nette Leute die einem Mut machen.
Mir blieb nach der Chemo (8 Zyklen a 4xChemo:eek: ) die Bestrahlung erspart, aber jetzt hat es meine Oma "erwischt". Nach Schildrüsenkrebs -OP jetzt Bestrahlung. Hast du ein paar Tipps zur Ernährung? Oder ist eine künstliche Ernährung das beste in so einer Situation?
Also, ich wünsch dir nochmals alles alles Gute und ein gutes, krebsfreies neues Jahr!:rotier2:

sunnyboy66 30.12.2006 08:40

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo BlueSky !
Es tur mir leid, das es dich und jetzt auch noch deine Oma erwischt hat. Ich war gestern zu einer Voruntersuchung, und als der Arzt mit dem Schlauch durch meine Nase bis zum Kehlkopf ging, hat er nur noch eine Zistel sehen können. Das hat mich natürlich gefreut. Dienstag geh ich dann nochmal stationär ins Krankenhaus. Da wird dann zur Sicherheit noch eine Speiseröhrenspieglung gemacht und eine Gewbeprobe entnommen. Kann ja nicht verkehrt sein. Mit der Ernährung...Durch die Bestrahlung konnte ich eine Zeit lang nichts essen, weil alles entzündet war. Da blieb mir nur die Ernährung durch die Magensonde (Die man mir auch vor der Bestrahlung schon eingebaut hat). Das Beste ist natürlich auf natürlichem Weg soviel zu essen wie es geht. Ich habe ziemlich viele Joghurts verputzt, weil die gingen noch ganz gut runter. Und auch Haferbrei (Igitt)...aber ich habe ihn gegessen :( ..wollte ja nicht noch mehr an Gewicht verlieren. Dazu kam dann die Sondenkost (1 Beutel = 1000 Kalorien), wovon ich ein bis zwei Beutel am Tag "gegessen" habe. Also die künstliche Ernährung ist auf jeden Fall eine gute Unterstützung, weil...so war es bei mir...es manchmal vorkam, das ich keinen Appetit hatte und den braucht man bei der Sondenkost ja nicht...läuft ja von allein in den Magen :) Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen.
LG
Andreas :winke:

sunnyboy66 13.01.2007 19:05

AW: Kehlkopfkrebs
 
Abschlussbericht
Habe mich bis grade gar nicht getraut zu schreiben, weil ich gedacht habe, das einige von euch nicht dieses Glück haben, wie ich es jetzt habe.
Wie bei mir alles anfing steht ja schon oben im Bericht. Gestern, am 12.01.07, bin ich nach der letzten Chemo aus dem Krankenhaus entlassen worden. Und ich habe den Krebs "besiegt", wenn mann das so sagen kann. Es ist nichts mehr zu sehen...hatte ja am 02.01 Gewebeprobeentnahme gehabt...alles weg.
Ich bin sowas von froh, kann es gar nicht beschreiben. Also, wenn die Möglichkeit einer kombinierten Strahlen,- und Chemotherapie besteht, nutzt sie...Es wird sehr hart, aber, wie man sieht, lohnt es sich. Nicht gleich operieren lassen, wie die meisten Ärzte es wollen. Jetzt gehen natürlich die ganzen Nachsorgeuntersuchungen los...alle 6 Wochen...aber da geh ich auch tapfer drüber weg...Hab natürlich auch ein bisschen Angst, das wieder etwas auftaucht...Wird aber nicht...hoffe ich...
Das Kankenhaus, wo ich behandelt wurde ist das : Malteser Krankenhaus St. Anna in Duisburg (NRW)
Ich hoffe, das ich mit diesem Bericht jemanden Mut machen konnte, durchzuhalten...Ich wünsche euch allen, das auch alles gut geht.
LG
Andreas:)

lebenslust 16.01.2007 19:29

AW: Kehlkopfkrebs
 
:) Hallo sonnyboy,
danke für Deine aufmunternden Worte. Ich freue mich sehr für Dich, dass Du den Krebs ausgestanden hast. Dein gesamter Erfahrungsbericht gibt mir wirklich Hoffnung, dass auch mein Mann es schaffen kann. Heute morgen kam er ins Krankenhaus zur 1. Chemowoche. Bestrahlungen hat er bisher noch nicht bekommen. Die Nachricht, dass er eine Magensonde bekommen wird, hat ihn erstmal wieder etwas geschafft. Aber er hat im Krankenhaus zwei Männer aus unserer Stadt (er liegt in Braunschweig, wir wohnen in Helmstedt) getroffen, die mit der gleichen Diagnose dort liegen und die ihn doch etwas aufbauen konnten.
Mal schauen, wie es nach dieser 1. Woche weiter geht.
Ganz lieben Gruß und genieße j e d e n Tag!

Delaja 16.01.2007 23:28

AW: Kehlkopfkrebs
 
*ichdrückdichmaldolle* @ lieber Andreas :knuddel:
denn ich freue mich sehr für dich-deine Familie- für alle die du magst-
und auch für alle-die dich sehr lieb haben, dass DU mit so einer Diagnose
ins *NEUE JAHR* startest...

Mögen ganz,ganz viele Engel weiterhin über dich wachen:remybussi

mglg d.;)

sunnyboy66 19.01.2007 03:13

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Lebenslust, hallo Delaja !
Erstmal wieder Danke für deine lieben Worte @Delaja...Du und viele andere habt mir mit euren Worten sehr geholfen, die doch etwas harte Zeit der Chemo usw. durchzustehen.

@Lebenslust : Das mit der Magensonde hört sich vielleicht schlimm an, ist es aber gar nicht.Die ersten paar Tage vielleicht einen Druck im Bauch, das ist aber auch schon alles. Ich hab jetzt meine zweite drin...die erste hatten sie so nach fünf Wochen entfernt. Die, die ich jetzt drin hab ist sehr praktisch. Kein Schlauch mehr der rausguckt, sondern nur noch ein kleiner Plastikknopf mit einem Stöpsel zum auf und zu machen. Und ich werde sie so lang wie möglich drin behalten. Stört ja nicht. Mit dieser Sonde kann ich schwimmen oder in die Badewanne gehen..und kein lästiges tägliches neu verbinden...also,kein Problem.

So, bei mir hat sich gestern auch noch etwas neues ergeben. Fahre schon am 29.01 für 3-4 Wochen zur Reha nach Bad Lippspringe (Padaborn). Wenn jemand die Klinik kennt, oder vielleicht sogar zum gleichen Zeitpunkt da ist, würde ich mich freuen wenn ihr schreibt. Bis dahin erstmal...
LG
Andreas

lebenslust 25.01.2007 21:59

AW: Kehlkopfkrebs
 
Ich freu mich für Dich, sunnyboy! Hab eine schöne Zeit zum Erholen und genieße es, endlich gesund (fast gesund?!) zu sein. Mein Mann kommt am Samstag erstmal wieder nach Hause, er hat jetzt fast 2 Wochen Bestrahlungen und Chemo hinter sich, es geht ihm sehr gut, er braucht noch keine Magensonde, hat noch keine Schluckbeschwerden, alle Haare sind noch da ..es ist schon fast unheimlich, wie gut er bis jetzt alles überstanden hat. Aber das bleibt bestimmt nicht so, oder? Ab Montag muss er dann täglich zur Bestrahlung ins Krankenhaus fahren.
Er ist so zuversichtlich und mir sitzt die Angst im Genick!!
Dir wünsch ich erstmal eine richtig gute Reha! Vielleicht hören wir ja mal wieder von einander!
Ganz liebe Grüße von Heike

ernstbreitsch 20.02.2007 10:03

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Andreas,

bisher verfolgte ich deine Berichte ohne mich bei dir zu Melden.
Wie es scheint, gehörst du zu den wenigen Menschen die mit Bestrahlungen/Chemo gesunden.
Ich selbst bin seit fast 10 Jahren Kehlkopflos und komme gut zurecht. Noch etwas, gehe zu jeder Nachsorgeuntersuchung, damit man immer reagieren kann, wenn etwas sich ändert.

Ich hoffe und wünsche dir weiterhin alles gute.

Gruss

ernstbreitsch 20.02.2007 10:09

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Marianne 53,

wie war es in Aulendorf, denke es hat dir dort gut gefallen.
Ich war schon 3 mal auf Reha dort und komme auch immer wieder auf Seminare des Landesverbands der Kehlkopflosen nach Aulendorf.

Gruss

sunnyboy66 27.02.2007 23:55

AW: Kehlkopfkrebs
 
Die Zeit vergeht so schnell...Bin gestern aus meiner 4 wöchigen Reha wiedergekommen. Die Reha war aber auch mehr als nötig gewesen :) Jetzt geht es mir wieder richtig gut. Hab ein paar Kilo zugenommen, und bin auch so wieder ziemlich fit.
@Ernst: Natürlich werde ich zu jeder Nachsorgeuntersuchung gehen. Ich muss übermorgen schon ins KK für 3 Tage. Da soll die Enduntersuchung dann sein. Danach muss ich alle 6 Wochen zur Kontrolle.
In der Reha wurde ich auch zweimal untersucht, und es war nichts zu sehen. Also scheint zur Zeit alles bestens zu sein. Was ich dann nur nicht ganz verstehe, warum im Entlassungsbericht dann steht :
PECA des Larynx und Hypopharynx cT4,N2c,G3,M0
Eigentlich müsste doch da stehen das der Tumor verschwunden ist...blicke da echt nicht durch. Da werde ich wohl nochmal nachfragen müssen. Das war es auch erst mal wieder von mir...bis demnächst
Andreas

ernstbreitsch 28.02.2007 05:35

AW: Kehlkopfkrebs
 
Guten Morgen Andreas,

freut mich, das es dir in der Reha so gut ging.
Mir ging das auf der Reha auch nie anders, ich war hinterher immer richtig gut drauf.
Wegen deinem Entlassungsbericht, genau, ich würde deshalb auch mal nachfragen.

Ich bin heute etwas früh dran, denn ich muss heute ein Tag in die Tagesklinik, da ich heute in leichter Narkose Bougiert werde. Meine Speiseröhre wird mit der Zeit immer Enger, so das ich die immer wieder Bougieren lassen muss.

Gruss

sunnyboy66 05.03.2007 22:07

AW: Kehlkopfkrebs
 
Rezidiv ?
Ich bin am Donnerstag zur Nachsorgeuntersuchung gewesen und die CT zeigte etwas "verdächtiges" am Lymphknoten an der rechten Halsseite. Danach wurde noch ein Ultraschall gemacht, wo aber nichts zu erkennen war. Aber der Onkologe und der HNO Arzt meinen, das es besser wäre, die Knoten rechts und links raus zu operieren. Na ja, ich brauchte ein bisschen Zeit um zuzustimmen. Aber es wird wohl das sicherste sein. Der grosse Tumor am Kehlkopf ist ja Gott sei Dank ganz weggegangen. Also heisst es für mich, das ich am 14.03 wieder ins Krankenhaus gehe und mich operieren lasse. Hoffentlich ist dann endlich Ruhe.:(
Bis dann
Andreas

ernstbreitsch 06.03.2007 09:03

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Andreas,

ganz richtig, wenn man etwas verdächtiges feststellt sollte man das auch angehen und an den Lymphknoten sowie so.
Ich bin ja Mitglied bei den Kehlkopflosen und komme somit immer wieder auf Seminare oder auf Treffen unserem Bezirksverein und Landesverband. Dabei hört man leider immer wieder von neu erkrankten Betroffenen. Es ist halt einfach so, wenn man auch Operiert und der Krebs weg ist, das defekte Gen bleibt halt im Körper zurück und kann somit immer wieder neu Anfangen. Die einen haben Glück, andere weniger. Mit diesem Schicksaal müssen wir wohl Leben, ob wir wollen oder nicht.

Andreas, ich drücke dir die Daumen, dass nichts schlimmes ist.

Gruss

sunnyboy66 28.03.2007 19:31

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo !
Leider gibt es bei mir mal was schlechtes zu berichten (wo alles vorher so gut ging). War am 1. März zur Nachsorgeuntersuchung und man hat beim CT etwas verdächtiges am Lymphknoten (rechte Halsseite) erkannt. Der Ultraschall danach hat gar nichts gezeigt. Mein Arzt meinte, das es trotzdem besser wäre zu operieren, aber wenn, dann sollten beide Lymphknoten rechts und links raus. Ich hab mein OK gegeben. Am 14. wurde ich auch schon operiert. Das Gewebe wurde eingeschickt, und es war wirklich etwas dagewesen. Ein 2mm kleiner bösartiger Knoten. Gut, jetzt sind die Dinger raus, und ich habe hoffentlich jetzt Ruhe. Aber eine neue Therapie beginnt wieder:mad: . Diesmal keine Chemo, sondern Antikörpertherapie. Einmal die Woche und das soll über einige Monate so gehen. Das soll zur Vorsicht sein, falls sich doch noch irgendwo so was kleines versteckt hat. Na ja, die OP ist wohl gut verlaufen, trotzdem habe ich Kopfschmerzen, Halsschmerzen und der Hals selber ist ganz taub. Der Arzt meint, das wird schon wieder...na hoffentlich :) . Ok, das war es erstmal wieder...bis demnächst...
LG
Andreas

ernstbreitsch 28.03.2007 19:59

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Andreas,

das ist allerdings keine Erfreuliche Nachricht von Dir. Da Du einige Zeit nichts von Dir hören liest, habe ich mir schon in etwa solches gedacht. Ein 2 mm kleiner Tumor ist fast nicht zusehen, auch nicht mit den besten Geräten.
Da Du diese Operation hinter dich gebracht hast, kann es nun nur noch Bergauf gehen.
Eine neue Therapie ja klar, nur was ist eine Antikörpertherapie, kannst Du mir das bitte Erklären ?

Alles weitere wie Deine Kopfschmerzen und anderes, wird sich bestimmt bald in besseres geben.

Gruß

sunnyboy66 28.03.2007 21:47

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Ernst ! So richtig erklären kann ich das mit der Antikörpertherapie auch nicht. Es soll so in etwa wie eine Chemo sein (Infusion ca. 2 Std.), nur weniger Nebenwirkungen. Man bekommt Pickel hat er mir erzählt. Diese Therapie wurde und wird mehr bei Darmkrebs angewandt, aber nach den neusten Studien soll es auch bei anderen Krebsarten eine gute Sache sein. Ich werde wohl mal wieder ein Versuchskanienchen sein :grin: aber wenns hilft, warum nicht. Werde aber mal mehr darüber hier schreiben, wenn ich ein paar Infusionen hinter mir habe und ein ein bisschen mehr über diese Therapie weiss.
Gruß
Andreas

ernstbreitsch 29.03.2007 09:45

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Andreas,

eine Chemo mit weniger Nebenwirkungen, also eine schwächere (eine andere Zusammensetzung) Chemo, das könnte schon so sein.
Versuchskanienchen sein, aber welche andere Möglichkeiten hätten wir dann sonst ? Dabei wird aber bestimmt das best möglichste für dich Versucht und auch gemacht. Versuche positiv an alles ran zu gehen.

Gruß

sunnyboy66 18.04.2007 20:57

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo mal wieder ! :winke:
Jetzt, einen Monat nach der Op, geht es mir langsam wieder besser. Die Schmerzen im Hals und Kopf sind zwar immer noch da, aber nicht mehr ganz so doll. Mein Hals fühlt sich an, als wenn man mir ein zu enges Halsband umgebunden hat :lach2: . Aber das wird wohl irgendwann auch wieder besser werden...oder ich gewöhne mich daran. Habe jetzt zweimal die Antikörper Therapie gemacht ( das Medikament heisst übrigens Cetuximab (Erbitux ) und muss noch vier mal. Jetzt doch im Abstand von zwei Wochen. Werde dann Mitte Juni damit durch sein und dann gehts zur nächsten Kontrolle...CT usw....Die Nebenwirkungen dieser Antikörper sind, wie man mir schon im Vorfeld sagte, PICKEL ... komme mir vor wie ein 15 jähriger :lach: Na ja, wenn das alles ist, solls mir egal sein. Geht auch wieder weg. Jetzt kann ich eigentlich erstmal wieder bis Juni abwarten und sehen was bei der Untersuchung rauskommt. Aber diesmal bin ich mir sicher das alles Ok ist. Denn im Hals ist ja nicht mehr viel drin. Sage dann erstmal bis demnächst...
LG
Andreas

ernstbreitsch 19.04.2007 08:27

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Andreas,

es freut mich wieder etwas von dir zu hören.
Ich bin gespannt wie sich die Antikörper Therapie mit deinem Krebs verhält, denke das ist das wichtigste von allem. Die Nebenwirkungen sind für dich bestimmt ein klacks, denn solche Pickel hatten wir ja schon mal alle.
Ich wünsche dir dass alles gut geht.

Gruß

sunnyboy66 16.06.2007 10:23

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo !
Da bin ich mal wieder :winke:
Meine 6 Zyklen Chemo/Antikörpertherapie (Erbitux) sind vorbei. Vor drei Tagen wurde mal wieder ein CT gemacht und vorgestern dann die Besprechenung mit dem Arzt. Mein Hals sieht zwar von innen total chaotisch aus (durch die OP), Vernarbungen, Schwellungen usw., aber es ist kein Tumor zu sehen. Für meinen Onkologen war das eine schwierige Sache. Er meinte, wenn noch etwas zu sehen wäre, wüsste er wie er weiter therapieren müsste. Aber so muss er aus seinem Gefühl eine Entscheidung treffen wie weiter therapiert wird, da es von diesem Medikament noch keine Statistiken gibt, die aussagen ob diese dreimonatige Therapie ausgereicht hat. Also fragte er mich, ob ich einverstanden wäre nochmal 6 Zyklen zu machen. Da es keine grossen Nebenwirkungen bei mir verursacht, sagte ich ja. Also geht es jetzt weiter im Abstand von 2 Wochen eine Infusion. Und dann (das wäre im September) wieder eine Untersuchung mit CT usw. Die OP im März war ja gut verlaufen. Die Schmerzen sind weg, aber ein Stück vom Hals ist immer noch taub. Essen ist nicht mehr so einfach. Keine Schmerzen, aber es geht nichts mehr so einfach runter. Muss immer mein Wasser dabei haben, sonst würde ich wohl beim essen ersticken ;) . Na ja, soweit ist ja doch alles in Ordnung. Kann jetzt nur noch hoffen, das alles so bleibt. Ich werde auch noch eine Reha für nach der Therapie beantragen. Die Schmerzen in den Händen und den Füssen gehen einfach nicht weg. Das sind die Nervenschäden die das Medikament Caboplatin mit sich bringen kann. Sonst geht es mir gut. Habe auch wieder etwas zugenommen. So, das war es auch erst mal wieder. Wenn es was neues gibt, werde ich natürlich wieder schreiben...bis dann
LG
Andreas

sunnyboy66 02.12.2007 17:18

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo ! :winke:
Ich hatte Anfang September wieder mal ein CT. Kein Tumor zu sehen. Da war ich mal wieder froh. Aber Ende Oktober bekam ich ziemliche Schmerzen, dort, wo man mir die Lymphknoten am Hals raus operiert hat. Der Schmerz zog sich hoch über die ganze rechte Kopfhälfte. Bin damit zum Arzt, und der gab mir eine Einweisung ins Krankenhaus. Dort wurde ich sehr genau untersucht. CT, MRT, 2x zum Ultraschall und zwei Gewebeprobeentnahmen. Eine normale Probe und eine aus der Schleimhaut unterm Kehlkopf. Das Ergebniss war, das alles in Ordnung ist. Kein Tumor. Jetzt musste man was gegen die Schmerzen machen. Ich ging in die Schmerztherapie, wo drei Ärzte mir dann einen Medikamentencocktail zusammenstellten. Tillidin, Arcoxia, Gabapentin. Drei Tage war auch noch Iboprofen dabei. Aber sobald die Medikamente ihre Wirkung verloren, waren die Schmerzen wieder im vollen Maßen da. Da bekam ich dann zwei Spritzen unterhalb des Kopfes reingejagt...sehr unangenehm...:augendreh .Das hat teilweise geholfen. Es tut nichts mehr im unteren Kopfbereich und am Hals weh. Nur rechts oben am Kopf zieht es noch ganz schön. Das soll ich jetzt durch Bewegungstherapie wegbekommen, da der Arzt meinte, das ich nach der OP im Mai den Kopf nicht mehr so locker bewegt habe wie früher...also immer sehr angespannt. Das soll dann dadurch weggehen. Das trifft sich gut, weil ich am 04.12.07 mal wieder in die Reha nach Bad Lippspringe fahre. Bin gespannt, ob die Schmerzen, wenn ich wieder komme, weg sind. Bis bald dann mal...
Lg
Andreas

ernstbreitsch 04.12.2007 09:31

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Andreas,

da hast Du ja wieder einiges an Erfahrung sammeln können. Wenn dann der Krebs endlich weg ist, kommen meist die Folgenerscheinungen wie z.B. bei dir mit den Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Das alles wird wohl durch die Bestrahlungen und Chemo kommen ?

Ich wünsche dir eine gute Reha.

Gruß Ernst

sunnyboy66 04.12.2007 16:25

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Ernst !
Ja, teils durch Die Bestrahlung/Chemo, aber die Hauptursache mit den Schmerzen ist die, das ich mich die ganze Zeit nach der OP nicht mehr richtig bewegt habe. Hab immer gedacht, wenn ich schnell mal meinen Kopf drehen würde, würde er mir abfallen :smiley1: . Dadurch ist natürlich alles verkramft. Aber mal sehen. Bin ja heute in der Reha angekommen,(von da schreib ich auch gerade) und bin mal gespannt was ich morgen für ein Programm an Anwendungen bekomme. Hab vorhin so eine halbe Stunde mit dem Doc über die Schmerzen geredet und er will hauptsächlich das Programm auf Hals und Schultern auslegen, damit das wieder besser ist wenn ich nach Hause komme. Alles andere bis auf ein wenig Schluckprobleme (ohne Wasser geht gar nichts) bin ich ja soweit wieder in Ordnung. Die Kondition könnte noch besser sein, aber da sollte ich mal zuerst das rauchen lassen...also meine eigene Schuld. Ok, war schön mal wieder was von dir zu lesen. Ich schreib in den nächsten 3-4 Wochen die hier bin bestimmt nochmal was rein...bis dann
Andreas

ernstbreitsch 04.12.2007 16:39

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Andreas,

wie schon gesagt, alles gute für die Reha.
Das mit dem Schlucken kenne ich mehr als zu genüge. Wenn ich mich nicht immer wieder selbst Bougiere, dann ist auch nur Breikost angesagt. Ich hatte ja 1965 bis 70 Kieferkrebs mit 20 Operatinen, dazu noch viele Bestrahlungen. Eine Bestrahlung dauerte nie lange (?) (ca. 50 sek.), dafür aber rund um den Hals und insgesammt 220 Stück. Nun kannst Du dir in etwa vorstellen, wie das bei mir im Schlunt aussehen muss. Alles vernarbt und ausgetrocknet, dazu alles mehr als eng. Die halbe Zunge ist am Mundboden fest, somit habe ich auch kaum Transportmöglichkeit meiner Speise.
Wie Du siehst, kann man mit dem ganzen Mist doch recht alt werden.
Also lasse es dir in der Reha gut gehen, nun bis später mal.

Gruß Ernst

sunnyboy66 11.12.2007 19:18

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo !
Ja, da kann ich mir vorstellen wie der Hals von innen aussieht. Bei mir waren es 40 Bestrahlungen, wovon eine ungefähr 13 Minuten ging. Hab bis jetzt noch keinen kennengelernt der so lange am Hals bestrahlt wurde, und habe schon mit einigen gesprochen. Die Anwendungen sind ganz gut ausgewählt. Hals-Schulter-Gymnastik, Wirbelsäulengym., Wassergym.,Einzelgym. für den Hals und Teilkörpermassage. Und nachmittags schwimmen wenn ich Lust habe..das steht mir frei. Mein grösstes Problem ist zur Zeit die Luft. Ich hab ganz oft so ein Kratzen im Hals das ich Husten muss. Ein ganz hohles Husten, und so stark das mir die Luft weg bleibt. Gestern Nacht hab ich gedacht ich ersticke :augendreh und auch Sonntag hatte ich schon so ein Luftproblem. Einzigst Gute daran. Hab die Kippe weggeworfen und seit Sonntag Abend keine mehr geraucht. War das der Anfang zum Aufhöhren ? Ich denke ja, weil ich jetzt am 2. Tag noch kein Verlangen spüre. Ist auch das beste was ich machen könnte. Ausser das es schlecht für mich ist, ist es ja auch schlecht für meinen Geldbeutel,oder ? :smiley1: So, werd mal sehen wie es so weiterläuft...bis dann
Andreas

ernstbreitsch 12.12.2007 14:00

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Andreas,

nun geht ja etwas in deiner Reha. Hoffentlich bringt dir das ganze auch linderung.
Sorgen aber macht mir deinen Luftmangel. Hast Du dich deswegen mal mit dem HNO-Arzt in der Reha unterhalten ? So wie Du das beschreibst (Kratzen im Hals), da stimmt doch etwas nicht.
Lieber einmal zuviel fragen, als einmal zuwenig, gelle.

Wünsche dir weiterhin alles Gute.

Gruß Ernst

sunnyboy66 12.12.2007 16:32

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo !
Ja, das mit dem Kratzten im Hals hat mich auch an die Anfangszeit vor der Diagnose erinnert. Aber ich bin ja auch deswegen (und wegen den Schmerzen) im Krankenhaus letzten Monat gewesen. da hatten sie ja die ganzen Sachen mit Gewebeprobe, Ultraschall und CT gemacht, und es kam ja nichts dabei raus. Hier war ich ja gestern noch beim HNO und er ist mit dem Schlauch durch die Nase gegangen und hat auch nur Schwellungen und Entzündung feststellen können. Er hat mir "Cortinforte" mitgegeben. Mal sehen ob in ein paar Tagen die Entzündung nachlässt. Ansonsten lasse ich mir für nächste Woche wieder ein Termin geben, damit er nochmal nachsieht...kann ja sein das sich da etwas durch die Schwellungen durchmogelt, was man so noch nicht sehen kann. Ich hoffe mal nicht.:mad: Aber sich immer nur Angst machen bringt ja auch nichts...Also einfach mal abwarten was die Zukunft so bringt :lach2: Bis dann mal wieder...:winke:
Andreas

ernstbreitsch 12.12.2007 17:13

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Andreas,

ganz klar, man soll sich keine Angst machen und das möchte ich bei dir auch nicht veranlassen. Angst ist in meinen Augen der größte Feind, den man haben kann. Du hast das schon gut im Griff, wie ich das sehe und das ist gut so.
Ich habe einige Kehlkopflose im Messenger-Chat. Dabei reden wir auch immer was so anliegt, eben so wie wir zwei hier im Forum. Auch im Chat redet der eine dem anderen gut zu, wenn mal der Hals schmerzt oder so und am Ende ist dann auch nichts Ernstes gewesen. Einer ist für den anderen da und das tut gut.

Nun bis zum nächstenmal, tschüss.

Gruß Ernst

sunnyboy66 11.01.2008 18:47

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Lothar ! Hallo Ernst !
Ich würd sagen, das die ganze Gymnastik sehr gut getan hat. Die Schmerzen waren für kurze Zeit weg. Für kurze Zeit deswegen, weil ich die Reha abrechen musste und sofort in mein zuständiges Krankenhaus musste. Hatte ja schon angedeutet das ich Probleme mit der Luft bekommen hatte. Am 24.12 wurde mir dann hier in meinem zuständigen Krankenhaus ein Luftröhrenschnitt gemacht. Seitdem trage ich eine Kanüle im Hals. Der Grund: Rezidiv im rechten Halsbereich. Ziemlich nah an der Hauptschlagader. Bin gestern erst wieder aus dem KH raus. Aber nur bis Mittwoch. Da muss ich wieder rein, weil am Donnerstag dann operiert wird...wieder einmal...ich denke mal, das ich jetzt schon einiges mitgemacht habe, das ich das auch noch überstehen werde ;) Also, ich werde mich melden, "wenn" ich wieder zurück bin.
Bis dann erstmal
Andreas

ernstbreitsch 11.01.2008 19:48

AW: Kehlkopfkrebs
 
Hallo Andreas,

schön das Du dich trotz allem gemeldet hast. An sowas habe ich ganz ehrlich schon damals, als Du über den Luftmangel geklagt hast, gedacht. Hätte ich dich darauf angesprochen, du hättest das nicht war haben wollen - ich auch nicht!
Wichtig ist nun, dass Du den Kopf nicht hängen lässt, da musst Du nun durch.
Solltest Du bei gewisse Sachen fragen haben, dann frage ganz einfach nach, ich bin für dich da.
Du kannst mich über das Forum oder aber auch über meine Private Email (ist in diesem Forum zu finden), erreichen.
Denke daran, es geht immer weiter. In diesem Sinne, bis zum nächsten Email von dir.
Mach`s gut.
Ernst

sunnyboy66 22.03.2008 18:10

AW: Kehlkopfkrebs
 
allo Ernst!
Die OP ist nun vorbei. Der neueTumor war so gross, das man mir sogar die Halshauptschlagader mit rausoperieren musste, was zur Folge hatte, das ich einen Tag nach der OP einen Schlaganfall bekommen habe..Linksseitig gelähmt...Na super, auch das noch. Ich war bis letzter Woche in einer Neurologischen Klinik, wo ich schon mal wieder ein bisschen laufen gelernt habe. Aber meinen Arm und meine Hand sind immer noch wie tot.
Na ja, das wird schon wieder
bis dann
Gruß Andreas


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