|
6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
HINWEIS:
Diesen Beitrag habe ich im November 2006 geschrieben, nach ca. 6 Monaten Nexavar. Seit ca April 2007 nehme ich Sutent mit gutem Erfolg. Ich habe den Titel trotzdem beibehalten und aktualisiere diesen persönlichen Thread hin und wieder am Ende. Zur Zeit geht es mir einigermaßen gut, alle Metas an allen Stellen ruhig und konstant. Im April 2008 Gerhard Ich nehme Nexavar nun fast seit 6 Monaten. Mit sehr guten Erfolgen, die weit über meine ursprünglichen Erwartungen hinausgingen! 1. WARUM ICH HIER SCHREIBE Es gab hier eine viel beachtete Anfrage zur Behandlung mit Nexavar. Leider hat sie den Angehörigen einiger Betroffener nicht mehr helfen können. Manche vertragen sie nicht und bei anderen wirkt sie nicht, wie etwa bei Urs, dessen wunderbaren Beitrag ich hier gelesen habe. In den „offiziellen Seiten“ findet man nach wie vor wenig oder gar keine Hinweise auf das Medikament Nexavar – oder gar Berichte über seine Wirksamkeit und Verträglichkeit. Dies ist auch nicht verwunderlich: Es ist ja erst seit August 2006 in Deutschland als neue Behandlungsmethode gegen den Nierenkrebs zugelassen. Sicherlich bei weitem zu kurz, um schon ausreichendes Datenmaterial verfügbar zu haben, das es den zur Objektivität und Wissenschaftlichkeit verpflichteten Ärzten und Verantwortlichen ermöglichen könnte, bereits mit ersten Erfahrungen an eine breite Öffentlichkeit zu dringen. Andererseits besteht bei den persönlich Betroffenen ein legitimes Interesse an neuen und neuesten Informationen und Erfahrungsberichten zu dieser neuen Behandlungsmethode. Selbst dann, wenn man weiß, dass es sich bei den kursierenden spärlichen Erfahrungsberichten immer nur um einen jeweils konkreten Einzelfall handelt und dass jeder einzelne Fall anders verlaufen kann. Da hat einer sehr positive Erfahrungen mit einer Methode gesammelt, beim andern wirkt sie überhaupt nicht. Einer hat kaum Probleme mit den Nebenwirkungen, beim anderen erzwingen diese den Abbruch der Therapie. Interessant ist in diesem Zusammenhang auch der Placebo-Effekt, der sich auch in der ersten „progressionsfreien Überlebensstudie“ von Nexavar am Beispiel der Nebenwirkungen zeigt. Nur etwa die Hälfte der Probanden erhielt damals wirklich den Wirkstoff Sorafenib, während die andere Hälfte nur ein Scheinpräparat (Placebo) bekam. Weder die Probanden noch die behandelnden Ärzte wussten aber bei dieser sog. Doppelblindstudie, wer den Wirkstoff und wer nur das Scheinpräparat erhielt. Bemerkenswert ist, dass bezüglich verschiedener Nebenwirkungen in beiden Gruppen teilweise überraschend hohe übereinstimmende Beurteilungen dieser Nebenwirkungen vorlagen. Das bedeutet: Auch diejenigen, die nur ein Scheinpräparat einnahmen, litten in hohem Maße unter den Nebenwirkungen. Das ist sicher nicht bloß eine Einbildung, sondern man leidet wirklich subjektiv unter den erwarteten oder befürchteten Nebenwirkungen. Ich gehe weiter unten noch einmal darauf ein, möchte aber schon an dieser Stelle darauf hinweisen, wie wichtig es ist, "sich buchstäblich den Kopf frei zu machen von belastenden Vorstellungen“. Schließlich erinnere ich mich noch sehr gut, wie ich selbst im April dieses Jahres zum ersten mal die Worte Nexavar und Sorafenib buchstabierte und nach ihnen das Netz durchsuchte. Aus all diesen Gründen möchte ich heute in diesem Forum aus meinen eigenen Erfahrungen und über meinen eigenen Fall zu dem möglichen Einsatz von Nexavar berichten, speziell auch als Alternative zur langjährigen Standardtherapie, nämlich der kombinierten Immuntherapie (IMT). Vor allen Dingen möchte ich den Betroffenen Mut machen. 2. ZU MEINER PERSON UND ZU MEINEM FALL Ich bin heute 54 Jahre. Bis vor etwa 6 Jahren hatte ich Ärzte nur sehr selten konsultiert. Dann meist wegen einer Erkältung oder einem leichten Unfall oder weil ich - wieder einmal - das Rauchen aufzuhören mir vornahm und dazu eine Kreislaufunterstützung brauchte. Vor 6 Jahren, im April 2000, verlor ich dann in kurzer Zeit nach einem Nierenzellkarzinom die linke Niere vollständig. Es war ein reiner Zufallsbefund. Nie zuvor und niemals mehr danach hatte ich Probleme mit der Galle, aber ein minder schwerer Fall von Gallengries hatte eine äußerst schmerzhafte Gallenkolik ausgelöst. So landete ich mit dem Notarztwagen im Krankenhaus. Eine Ultraschalluntersuchung zeigte dann ungewöhnliche Veränderungen an der linken Niere. Der Tumor war etwa 6-7 cm groß, noch vollständig geschlossen in Stadium I, und inoperabel. Deshalb nahm ich an, dass die Sache mit der Entfernung der linken Niere vollständig ausgestanden sei. Heute weiß ich: Bei Nierenkrebs darf man niemals unvorsichtig werden – immer schwebt da weiter ein Schwert über einem! In der Zeit von 2001 bis 2004 hatte ich mich dann unabhängig davon mit einem anderen Krebsbefall herumschlagen müssen, auf den ich hier ansonsten nicht weiter eingehen werde. Es handelte sich um ein Weichteil-Sarkom am rechten Fußrücken. Vereinfacht gesagt: Aus einem seit Geburt bestehenden Überbein am Fußrücken hatte sich durch Entartung Knochenkrebs gebildet, der immer wieder rezidivierte und darum wiederholte Operationen erforderte. Schließlich konnte die Amputation des rechten Vorderfußes nur noch durch eine „Lappendeckung“ mit Material aus der Scapula (ein Muskel mit anhängendem Knochenmaterial im Bereich der Schulter) verhindert werden. Dies ist eine sehr zeitaufwändige Operation (13 Stunden Narkose!), da 2 Operationsteams gleichzeitig beschäftigt sind (nämlich an der Entnahme- und an der Transplantations-Stelle) und zur Blutversorgung des Transplantates feinste Blutgefäße (in der Regel 2 Arterien und 2 Venen) unter dem Mikroskop aufs feinste zu vernähen sind. Da sich die Blutversorgung des ersten Transplantates wider Erwarten zusetzte, musste diese Operation 2 mal ausgeführt werden, mit der linken und der rechten Scapula. Immer wieder akut eingelieferte Unfallopfer brachten alle langfristigen Operationspläne durcheinander. So verwundert es nicht, dass ich wegen dieser 2 Operationen 2004 fast ein halbes Jahr lang stationär in Regensburg verweilte. Zurück zum Nierenzellkarzinom. Leider wuchs trotz Nachsorge (sogar trotz Beschwerden seit Anfang 2005!) in der ganzen Zeit unbemerkt in der linken Schulter eine Metastase des Nierenkrebses zu beachtlicher Größe heran, die erst im November 2005 entdeckt bzw. als solche erkannt wurde. Das hat mit eben jener anderen OP in der li. Schulter zu tun, wo das Transplantationsmaterial für die „Lappendeckung“ entnommen wurde. Die Ärzte und auch ich schrieben die Beschwerden (und die im Knochenszintigramm bereits 2004 auch sichtbaren (!) Veränderungen in der Schulter) wohl fälschlich dieser Operation zu, anstatt der neuen Nierenzell-Metastase. Wenig später dann die vollständige Diagnose: Auch die verbliebene rechte Niere und beide Nebennieren waren vom Nierenzell-Ca befallen! Außerdem entdeckte man drei Metastasen in der Lunge, je eine weitere in Herznähe sowie in der Leber sowie mehrere Lymphknotenmetastasen. Zunächst wurde - dreieinhalb Monate lang - nur die Schulter behandelt. Erst OP mit Gewebeentnahme, Tamponade der stark blutenden, tiefen Wunde mit Verbandsmaterial und erneutem Verschluss. Wenig später, bei bereits einsetzender Blutvergiftung, die vollständige operative Tumorausräumung. Wochen später die radiologische Bestrahlung der Schulter. Bis schließlich 4 Wochen nach Beendigung der Bestrahlung die erheblichen Schmerzen voraussagegemäß an Intensität abnahmen. - Geblieben ist bis heute eine deutliche Bewegungseinschränkung der Schulter und des linken Armes mit mehr oder weniger starken Bewegungsschmerzen. Mit beidem kann man einigermaßen gut leben. - Und sonst? – Was nun? - Die anderen Tumoren hatten inzwischen an Größe zugenommen. Eine Operation aller Befundstellen war wohl unmöglich. Ich war sehr besorgt. Da ich bereits wegen des Sarkoms im Fuß insgesamt fast ein Jahr im Krankenhaus verbracht hatte, fernab der Heimat im Klinikum Regensburg, wollte ich die mir noch verbleibende Zeit möglichst nicht mehr im Krankenhaus liegen - und wenn schon, dann wenigstens in der Nähe meines Wohnortes. Die Aussicht, gleichsam eine „Chemotherapie zuhause“ durchzuführen, erschien mir verlockend. Zum Glück empfahl man mir im Krankenhaus einen bekannten, jedoch stark frequentierten Onkologen vor Ort. Im April 2006 untersuchte er mich und nahm sich bei diesem Ersttermin ungewöhnlich lange Zeit: Fast eine Stunde lang untersuchte und befragte er mich. Wenig später stand die bis dahin als Standard-Therapie bekannte Immuntherapie (IMT) auf dem Programm. Hierbei werden dem Körper von außen in erhöhter Dosis die Botenstoffe Interleukin-2 und Interferon-alpha, die er normalerweise als Abwehrstoffe des Immunsystems auch selbst produziert, zugeführt. Sollte diese Therapie versagen, war bereits die anschließende Behandlung mit Nexavar angedacht, die sich (wegen der bereits absehbaren zeitnahen Zulassung des Medikamentes in Deutschland) relativ schnell anschließen könnte. Es war bereits ein Termin für die Erstgabe der Immuntherapie vereinbart, als der Onkologe den Termin kurz vorher cancelte und mir eröffnete, er habe es sich anders überlegt: Keine Immuntherapie! Er wolle und könne mir die erheblichen Nebenwirkungen der IMT angesichts der vergleichsweise geringen Erfolgschance ("maximal 20 %") nicht zumuten. Mit Nexavar würden sich meine Chancen dagegen mindestens verdoppeln, sagte er. Damals war Nexavar in Deutschland noch nicht zugelassen! Es war daher unwahrscheinlich, dass die Krankenkasse die Kosten übernimmt, zumal dann, wenn nicht vorher die Standardtherapie zumindest versucht wurde. Auch gab es kaum Erfahrungsberichte. Trotzdem riet mir der Arzt kämpferisch zu diesem Medikament und beantragte dessen Kostenübernahme. Zum Glück habe ich ihm weiterhin vertraut und weitere lange Wochen des Wartens und Bangens überstanden. Mit vereinten Kräften und meinem Angebot einer 10%igen Selbstbeteiligung an den Kosten konnten wir die gesetzliche Krankenkasse zu einer weitgehenden Kulanzentscheidung bewegen: 90%ige Übernahme der Kosten für zunächst 3 Monate, ohne die Bedingung, vorher die Standard-Therapie versuchen zu müssen. Im Rückblick war das für mich die beste Entscheidung! 3. ZWISCHENERGEBNIS BEREITS NACH 3 MONATEN Ich zitiere hier Auszüge aus der Bewertung der CT Thorax und Abdomen vom 27.7.06: Alle Tumorherde deutlich zurückgebildet, in der Schulter und der einzigen Niere Rückbildung um etwa 70%, außerdem alle 3 Metastasen in der Lunge vollständig verschwunden, ebenso die kleine Leberläsion! [An den bösartigen Charakter der Tumoren an den beiden Nebennieren glaube ich eigentlich bis heute nicht so recht. Grund: Bereits 2004 hatte man die etwa um das 6fache (!)vergrößerten Nebennieren erkannt und mit einer Punktion festgestellt: keine bösartige Veränderungen, kein ungewöhnlicher Hormonausstoß. Trotzdem lautet auch hier der Befund nach nur 3 Monaten Einnahme von Nexavar:] ...auch die "beiden großen Nebennierenmetastasen um mehr als die Hälfte in ihrem Volumen zurückgegangen"; "auch die übrigen Lymphome entsprechend zurückgebildet", "keine neu aufgetretenen infiltrativen Prozesse". Das war das mit Abstand schönste Geburtstagsgeschenk meines Lebens! In 8 Tagen werde ich Nexavar nun 6 lange Monate eingenommen haben. Es stehen neue Untersuchungen an und ich hoffe, dann von einem weiteren positiven Verlauf berichten zu können. Mein Ziel ist heute nichts anderes als eine vollständige Heilung.Und meine Hoffnung ist die baldmögliche Reduzierung der Dosis auf die Hälfte. (Dabei weiß ich im Moment gar nicht, ob das überhaupt möglich ist; ob das Medikament nicht zur Wirksamkeit eben jener Dosis von 800 mg täglich bedarf. - Sei´s drum. Ich glaube daran, dass auch die halbe Dosis reicht. Denn natürlich möchte ich damit die Nebenwirkungen auf ein geringeres Maß reduzieren). - Nun also noch etwas zu den 4. NEBENWIRKUNGEN VON NEXAVAR Sie sind wirklich nicht ganz ohne! Außerdem sind sie von Fall zu Fall recht unterschiedlich. In meinem eigenen Fall kann ich rückblickend sagen.Wenn es ums Überleben geht, sind die Nebenwirkungen locker zu ertragen. Allerdings wohl eher im Krankenstand oder allenfalls mit einer Teilzeit-Beschäftigung. Eine Vollzeitarbeit mit Normaldosis von 4x 200 mg Nexavar kann ich mir nicht vorstellen. Ich tröste mich bis heute bei allen Beschwerden immer nur mit dem einen Satz: „Es wirkt!“ - wenn es mir schlecht geht, so ist das ein Zeichen dafür, dass das Medikament positiv wirkt. Klar, ich hatte in den ersten Wochen etwa 40-50% meiner Haare verloren. Übrigens nicht nur am Kopf. Eine ganze Woche lang brannte meine Kopfhaut, dann sammelten sich täglich erst Dutzende, dann wohl Hunderte von Haaren unter der Dusche oder auf dem Kopfkissen. Nach einigen Wochen sind sie, zunächst gekräuselt, nun sogar richtig lockig, wieder nachgewachsen. Ergebnis: Sieht besser aus als vorher. Am schlimmsten waren und sind für mich das Fuß-Syndrom (=Schwielen, Hornhaut, Hühneraugen an den Fußsohlen, speziell an Ballen und Ferse, insgesamt erhebliche Beschwerden und auch Schmerzen beim Gehen) sowie Diarrhöe (starker, gelblich verfärbter, teils schaumiger und häufig übel riechender Durchfall, meist 4-6x, manchmal aber bis zu 12x täglich!). Daneben fühle ich mich auch häufig schlapp und antriebslos, habe oft schon bei geringen Belastungen Atemnot mit dem Zwang, eine Pause einzulegen. Ich schlafe mehr, aber mein Appetit ist reduziert, seit Jahresbeginn hatte ich 9 kg Gewichtsverlust. Immer wieder mal ein Benommenheits- oder Schwindelgefühl, doch meist nur von kurzer Dauer. Doch andererseits – so gut wie nie Übelkeit oder Erbrechen !!! Das, was man eigentlich von jeder Chemotherapie vom Hörensagen als Horror kennt, trat bei mir in einem halben Jahr nur 2 Tage lang auf. Vermutlich hatte ich mir da zusätzlich noch eine Darmgrippe oder irgendeinen Virus eingehandelt. Nebenwirkungen rühren aber natürlich auch von anderen Begleitmedikamenten her. Und beim fortgeschrittenen Nierenzellkarzinom nimmt man ja wohl eine ganze Reihe anderer Präparate ein, die aufeinander abgestimmt sind, etwa um dem Schmerz, auftretender Übelkeit, Diarrhoe oder Schlafstörungen entgegenzuwirken. Auch ich hatte anfangs einen solchen Behandlungsplan (habe ihn eigentlich noch immer) und habe auch die verschiedenen Präparate stets vorrätig. Aber sie sind auf meinem Behandlungsplan in Klammer gesetzt, d.h. Einnahme nur bei Bedarf. - Ich persönlich habe mich jedenfalls sehr frühzeitig bemüht, Schmerz- und Schlafmittel weitgehend einzustellen, nachdem mir auffiel, dass einige der Schmerzmittel auch noch unangenehme Blähungen verursachten. Wenn man schon an Durchfall leidet, so ist das ein wenig so, als wenn man den Teufel mit dem Belzebub austreibt. Ärzte sehen das mitunter ganz anders, sprechen etwa von der Gefahr, dass unbehandelte Schmerzen chronisch werden können etc. Vielleicht hätte ja auch die Kombination mit anderen starken Schmerzmitteln dem Abhilfe verschaffen können. - Wie auch immer. Ich für meinen Teil habe mir die Freiheit herausgenommen, auf meinen eigenen Körper zu hören und nehme seit rund 3 Monaten außer 800 mg Nexavar täglich keine anderen Medikamente mehr ein. Mit Ausnahme einer monatlichen Infusion von 6 mg Bondranat, was wohl das Einnisten von Metastasen in den Knochen verhindern soll. Die nachhaltigste Begleiterscheinung an der Therapie mit Nexavar scheint mir die folgende: Das Leben ist einfach nicht mehr so planbar wie früher. - Werde ich heute Abend ins Theater gehen oder einer Einladung von Freunden Folge leisten können? – Werde ich Appetit haben? Oder mich wenigstens fit genug für eine Unternehmung fühlen? – Man weiß vorher nie so recht, wie man sich einige Stunden später fühlen wird. Das schränkt die Lebensqualität doch sehr ein und macht es auch den Lieben und Verwandten mitunter nicht leicht. Schön, wenn man dann eine/n verständnisvolle/n Partner/in hat. Wenn ich versuchen müsste, das „Unwohlsein“ oder die sonstigen Einschränkungen graduell zu beschreiben oder - anders formuliert-, auszudrücken, um wie viel Prozent die Lebensqualität mit der Einnahme von Nexavar abgenommen hat, so würde ich über einen Zeitraum von einem halben Jahr sagen: Je nach Befinden vielleicht zwischen 25 und 50% pendelnd, ganz selten vielleicht auch einmal 60% oder darüber. Das heißt aber: Das Wohlsein überwiegt spürbar das Unwohlsein. 5. VORLÄUFIGES FAZIT "Mein" Onkologe hat die Wirksamkeit von Nexavar weit über diejenige der IMT gestellt. Auch in Bezug auf die Nebenwirkungen scheint Nexavar vorn zu liegen. Sicherlich ist Nexavar kein Wundermittel. Aber nach meinen Erfahrungen kann Nexavar weit mehr, als das Leben „nur um ein paar Monate zu verlängern“, wie ich in einem Beitrag las! Noch einmal zur Erinnerung: Jeder Fall liegt anders. Auch 6 Monate sind vielleicht noch kein ausreichend langer Zeitraum. Und schließlich: Mindestens genauso wichtig wie die verschiedenen Methoden scheint mir heute, wie wir geistig und seelisch auf die Konfrontation mit dem eigenen Tod (oder demjenigen naher Angehöriger) reagieren und mit dieser Situation umgehen, welche Erwartungen oder Befürchtungen wir haben usw. Ich habe mich z.B. nie gefragt „Warum gerade ich?“ oder auch nur ein einziges Mal über die Unfähigkeit der Ärzte geklagt. Gewiss lief in den letzten 6 Jahren etliches schief, manches hätte einfach nicht passieren dürfen. Aber Ärzte sind auch nur Menschen. Und die wenigsten von uns machen sich klar, unter welchem enormen Druck viele Ärzte täglich stehen. Was ich mir aber durchaus selbst als Versäumnis anrechne: Ich hatte mich im Gegenteil viel zu schnell mit meinem baldigen Tod abgefunden, ohne dass er mir bislang wirklich ernstlich nahe war! Ich hatte meine eigene private Vorstellung von meiner unmittelbaren Zukunft und mich lange nicht wirklich mit meiner Lebenspartnerin darüber ausgetauscht. Ihr erging es nicht anders. Beide hielten wir meinen baldigen Tod für möglich, ja sogar wahrscheinlich, konnten aber darüber nicht miteinander sprechen. In dem Wunsch, dem anderen nicht (noch mehr) weh zu tun, haben wir so eine emotionale Schweigemauer zwischen uns errichtet und wurden letztlich unaufrichtig. Sicher, es war wohl eine falsch verstandene Hilfe, dass mir ein (angehender) Arzt glaubte sagen zu müssen, ich solle möglichst bald meine Angelegenheiten regeln und mir die verbleibende Zeit (auf Nachfrage: statistisch etwa ein halbes Jahr) noch möglichst angenehm machen. Aber ich war es, der daraus (m)ein persönliches Selbstmordprogramm gebastelt hat. Zum Glück durfte ich das noch rechtzeitig erkennen. 5. EMPFEHLUNGEN, WÜNSCHE Ich möchte allen Betroffenen und den Angehörigen Mut machen, ihre Krankheit und die noch so brutal klingende Diagnose erst mal anzunehmen; nicht wegzusehen oder sich selbst wegzudröhnen, sondern gemeinsam und offen über die eigenen Gefühle zu sprechen und sie nicht aus falsch verstandener Rücksichtnahme zu verdrängen; sich zunehmend weiter fachlich zu informieren, nicht alles ungeprüft hinzunehmen, was uns die Ärzte und Heiler erzählen; sich immer eine Zweit- und Drittmeinung anzuhören; vor allem niemals die Hoffnung aufzugeben; um dann nach und nach ein „Gesundprogramm“ zu entwickeln und dabei ihren ganz eigenen Weg zu finden, möglichst natürlich zu ihrer Genesung, im schlimmsten Fall aber (noch immer positiv!) zur Annahme des letztlich Unausweichlichen. Ein schönes Zitat dazu fand ich in Rudolfs Thread „Alte und neue Weisheiten“: Möglicherweise habe ich mir den Nierenkrebs ja selbst zugezogen. Ich war nämlich 34 Jahre lang absoluter Suchtraucher. Und Raucher erkranken etwa 40% häufiger an Nierenkrebs, las ich. Vor meiner Transplantation habe ich mich dann für das Leben entschieden und endlich umgesetzt, was mir Jahrzehnte lang als unmöglich erschien: Dem Qualm ein Ende zu setzen. Heute bin ich annähernd 3 Jahre Nichtraucher und begreife es nicht mehr, wie ich eigentlich glauben konnte, mich von so etwas Ekelhaftem nicht aus eigener Kraft lösen zu können!So wie es in Ihrer Macht liegt, Vielleicht muss nur erst einmal der Leidensdruck groß genug sein, um alte und lieb gewonnene Einsichten und Verhaltensweisen als Fixierungen zu erkennen um sie dann endgültig an die Vergangenheit zu verabschieden? Wer immer den Wunsch hat, sich mit mir persönlich – auch telefonisch – auszutauschen, kann dies gern mit einer privaten Email an mich einleiten. Ansonsten werde ich hier hoffentlich bald die neuesten Untersuchungsergebnisse posten. Ihnen und Ihren Angehörigen allzeit Alles Gute Gerhard |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Gerhard!
Sitze gerade auf Arbeit und habe meine Mittsgspause genutzt, um deinen Bericht zu lesen. Ich kann nur sagen, dass ich ihn ausgedruckt habe und meiner Muttsch heute mitnehmen werde, die seit 5 Wochen Nexavar einnimmt. Erst einmal vielen Dank für diese Zeilen. Ganz liebe Grüße, Nerie. |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Hallo Gerhard,
ich freue mich für Dich und vielen Dank für Deine mutmachende Worte! Mein Vater nimmt jetzt im 3. Zyklus Sutent - ich glaube das ist vom Wirkungsstoff ähnlich, oder? Alles Gute für Dich und freue mich von Deinen neuesten Ergebnisse zu hören! Nicky x:winke: |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Hallo Gerhard!
Habe meiner Muttsch den Bericht vorgelesen und sie fand es bewundernswert, wie du geschrieben hast und wünscht dir weiterhin viel Glück. Falls du gute Tipps zur Linderung der Nebenwirkungen hast, würde sie sich freuen. Gerade wegen der Bläschen im Mundbereich und evtl. andere Salbe als Bepanthen für den Hautausschlag. Habe ja im Forum schon viele gute Infos erhalten, was eben hier super ist. Liebe Grüße, Nerie! |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Hallo Gerhard,
das ist wirklich ein sehr mutmachender Bericht. Ich freue mich für Dich, Deinen Erfolg. Wir sollten uns niemals mit statistischen, durchschnittlichen Therapie- oder Studienergebnissen zufrieden geben. Wir sollten vom Schicksal das Maximale fordern, vollständige Heilung. Wir sollten die Statistik großzügig nach oben erweitern oder durchbrechen. Du zitierst den erfolgreichen Arzt Dr. med. Bernie Siegel. Ich zitiere ihn nochmal: "Es gibt keine unheilbaren Krankheiten, es gibt nur unheilbare Patienten." Und das sind oft genug die, die nicht genug fordern, die schon bei der Diagnose aufgeben, die manchmal aber auch gar nichts wollen außer sterben. Da kann dann auch der beste Arzt nichts erreichen. Und warum ist Siegel erfolgreich? Weil er den Patienten ernst nimmt, weil er ihm vollständige Informationen gibt, weil er ihm seine Mitverantwortung und seine eigenen Möglichkeiten aufzeigt. Er ist kein Krankheitsmechaniker in einem Reparaturbetrieb für Symptome. Liebe Grüße Rudolf |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
@nerie Tipps zur Linderung der Nebenwirkungen
Liebe Nerie, Bläschen im Mund hatte ich nur 2 oder 3 mal; das ging nach 1-2 Tagen jeweils wieder von alleine vorbei. Ich habe nur darauf geachtet, dass ich wenig/er Säure zu mir nehme, also nicht unbedingt frischgepressten Orangensaft trinken, sondern lieber Buttermilch. Auch den Rotwein zum Essen habe ich mir meist verkniffen. Eigentlich habe ich nur auf meinen Bauch gehört. Zum Thema Hautausschlag kann ich nichts beitragen, denn ich habe und hatte schlicht keinen. Für die schmerzhaften Fußsohlen habe ich allenfalls folgenden Rat: Ich gehe alle 2-3 Wochen zur Fußpflege und lasse mir die Hornhaut abschleifen, aber vorsichtig und stets noch etwas stehen lassen! Ich trage stets weiche Einlagen in den Schuhen (gut: Gel-Einlagen). Meist trage ich, wenn es geht, noch ein paar dicke Skisocken in den Schuhen, die ich mir dazu ein oder zwei Nummern größer als gewöhnlich gekauft habe. Dann benutzte ich lange eine Salbe mit 10% Harnsäure (Korrektur: Nicht Harnsäure, sondern Harnstoff!). Noch besser ist jetzt ein Spray: ALLPRESAN Schrundenschaum, enthält 15% Harnstoff und Nachtkerzenöl. Nachteil: Die Einlagen fangen nach einiger Zeit an, etwas nach Katzenpisse zu riechen. Dann einfach in lauwarmen Wollwaschmittel-Wasser einweichen und gut spülen. Gegen den Durchfall habe ich noch ein probates Verfahren, das einem wenigstens einige Stunden lang Ruhe und wieder die völlige Kontrolle über die eigenen Ausscheidungen gibt. Aber das ist mir hier jetzt doch etwas zu unappetitlich, um es so öffentlich auszubreiten. Wer mehr wissen will, mag mich direkt anmailen. Viele Grüße und alles Gute für Deine Mutter Gerhard |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
eine interessante Äußerung meines Onkologen Dr. Schlag
Er hat mit mir derzeit insgesamt 12 Patienten unter Nexavar. Einer dreizehnten Person (männlich, Anfang 70, mehrere faustgroße Metastasen) hat er wegen der Gefahr eines Herzinfarktes Nexavar nicht zumuten wollen, ebenso wie er in diesem Fall schon zuvor von der komb. Immuntherapie abgeraten hat. Inzwischen hatte diese Person tatsächlich einen Herzinfarkt. Bei 10 der 12 Personen sprach Nexavar gut bis sehr gut an. Bei einer Frau musste Nexavar wegen unerträglicher Beschwerden an den Füßen abgesetzt werden. Eine weitere Person vertrug wegen der Nebenwirkungen nur die halbe Dosis; hier wuchsen Tumore/Metas trotz Nexavar weiter an. Das bedeutet: positive Ansprache bei 10 von 12 konkreten Patienten |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Gerhard
Ich habe mich sehr über Deinen Bericht gefreut und wünsche Dir weiterhin alles Gute. Du hast in den letzten Jahren sehr viel durchgemacht. Ich bewundere Deine Kraft. Du hilfst sicherlich mit, den Nexavar- und Sutent-Patienten neue Hoffnung zu geben, sie in ihrem Kampf zu unterstützen. Ein Gedanke geht mir durch den Kopf: (Ich gehörte nach 6 Monaten zu den Nexavar-"Versagern", d.h. Ende September 2006 erfolgte der Abbruch der Behandlung. Gestern habe ich nun mit einer Chemotherapie angefangen.) Wenn nun die Rede davon ist, dass man einfach nicht aufgeben darf, dass man kämpfen soll, nichts unversucht lassen soll, dass man an seiner Heilung selber Verantwortung trägt..., dann entstehen in mir Bilder vor Augen, Bilder derjenigen Patienten, die das alles versuchen, aber bei denen die Krankheit dennoch unerbittlich fortschreitet (wie dies auch bei mir der Fall ist). Wie fühlen sie sich, wenn ihr Kampf keine Resultate zeigt. Kommen sie dann nicht in Versuchung, die Schuld dieses "Versagens" bei sich zu suchen, weil sie wohl doch zuwenig gekämpft haben? Wir wollen doch alle leben und ich glaube nicht - wie dies Rudolf heute hier zitierte - dass es keine unheilbaren Krankheiten gibt, nur unheilbare Patienten, die sich zu früh aufgeben. Nein und nochmals nein! – Solches kann ich doch keinem sterbenden Menschen ins Gesicht werfen. So unbarmherzig dürfen wir nicht sein! Wir müssen uns bei unseren Aussagen immer bewusst sein, dass die Bewältigung einer Krankheit nicht einfach nur ein Leistungsausweis darstellt für Menschen, die es entweder schaffen oder nach darwinistischem Prinzip so quasi als Fehler der Natur ausscheiden! Wir alle wissen nicht, wie sich bei jedem einzelnen die Krankheit entwickelt. Glaubt ihr nicht auch, dass die in den letzten Monaten im Krebs-Kompass Verstorbenen auch gekämpft haben? - Was würden sie wohl zum Thema sagen? Wir alle geben unser bestes! Ich danke allen, die ihren persönlichen Lebenskampf mit den ihnen eigenen Kräften kämpfen. Mag sein, dass ich heute ein bisschen emotional bin. Am letzten Samstag starb mein Kollege aus der Krebs-Erfahrungsgruppe - Er kämpfte Jahre. Am letzten Sonntag wurde meine Nachbarin wegen Hirnmetastasen, die sich auf die Motorik auswirkten, ins Spital eingeliefert. Sie hat bisher wirklich auch gekämpft. Aber ihr Ende naht. Ich grüsse Euch. Urs |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Urs,
ich kann Dir nur beipflichten. Bei meiner Mutter sah bis nach dem 2. Kontroll-Ct (also nach einem halben Jahr) auch alles positiv aus. Nach der 3. Kontrolle hatten sich die Metastasen im ganzen Bauchraum ausgebreitet und 3 Wochen später war sie tot. Sie hat gemäß ihrem Naturell gekämpft wie ein Stier und ist mit einer dicken Träne, die ihr die Wangen hinunterlief gestorben. Nein, sie hat gekämpft und sie wollte nicht gehen noch lange nicht. Ich wünsche jedem hier aus tiefstem Herzen nur das Beste, aber wenn es nur am Kampfgeist liegen würde, hätte man diese agressive Krankheit mit ein paar "psychologischen Kampfansageübungen" schon längst im Griff und würde nicht in vielen Bereichen noch sehr im Dunklen tappen. Ich gebe zu das eine positive Einstellung und Kampfgeist, sich nicht unterkriegen lassen das ihre zur Genesung beitragen-ganz bestimmt, aber alleine reicht es nicht. Ich denke nach wie vor Urs, daß Du mit Deiner Einstellung auf dem richtigen Weg bist: jeden Tag genießen wie ein Geschenk, nach vorne schauen und mit Ruhe und Gelassenheit dem entgegensehen, was am nächsten Tag kommt. Ich wünsche Dir alles Liebe, v i e l Glück und w e n i g Qualen bei Deiner Chemo. @Gerhard Bitte versteh mich nicht falsch. Ich wünsche mir, daß bei Dir die Erfolgskurve weiter nach oben geht. Nur bei meiner Mutter war es eben nicht so und man fühlt sich als Angehöriger, wie Urs schon geschrieben hat, nicht so toll, wenn´ s nur am Kampf gelegen haben soll. Meiner Mutter war 68, noch etwas zu jung und sie hat 3 Kinder großgezogen und ihr Leben lang gekämpft, daran kann es nicht gelegen haben. Es grüßt Euch herzlich Peti |
Lieber Urs,
vielen Dank für Deinen Beitrag! Ich denke, ich muss da etwas richtig stellen, was hier wohl falsch rüber gekommen ist, was ich jedenfalls so weder gesagt noch gemeint habe. Zunächst einmal möchte ich Dir sagen, dass ich Deinen Beitrag (Leben nach Nexavar) und Deine Ansichten mit Bewunderung gelesen habe. Ich habe mich dabei selbst öfters gefragt: Wie hätte ich wohl an seiner Stelle gehandelt? Wie würde ich mich wohl an seiner Stelle fühlen? - Insofern glaube ich auch, wie Peti schreibt, dass Du mit Deiner Einstellung für Dich auf dem richtigen Weg bist. Ich gehe sogar weiter und sage: Deine Einstellung verdient meine uneingeschränkte Bewunderung und meinen tiefen Respekt. Auch sehe ich darin keineswegs eine Resignation oder einen mangelnden Lebenswillen, wenn Du jeden Tag als Geschenk betrachtest und in Ruhe und Gelassenheit der Zukunft entgegensiehst, ohne den erklärten Anspruch, jederzeit selbst Herr über Leben und Tod zu sein. Deshalb bist Du kein Nexavar-"Versager", nur weil dieses Medikament bei Dir nicht anspricht! Wie ich mir umgekehrt auch nichts darauf einbilde, ja es auch nicht meinem persönlichen Einsatz anrechne, dass das Medikament bei mir bisher positive Wirkungen zeigte. Dieses Denken ist mir völlig fremd. Ich stehe ganz überwiegend auf dem Boden der Naturwissenschaft. Wir wissen täglich etwas mehr, aber wir wissen auch, dass wir von vielem überhaupt nichts wissen, geschweige denn tief verstehen. Wir wissen z.B., dass uns Krankheiten befallen, dass Keime, Bakterien und Viren uns angreifen und dass sich deshalb unser Immunsystem entwickelt hat, um uns gegen die Angreifer zur Wehr zu setzen. Das ist auf beiden Seiten ein ständiges Gemetzel und ein gegenseitiges Wettrüsten der Evolution. Wer unterliegt, hatte doch wohl nicht einen schwachen Glauben, sondern wohl eher die schlechteren Gene oder eine mangelhafte Disposition. Was wir nun aber auch wissen ist, dass die persönliche Einstellung etwa ein wichtiger Faktor ist, der - auf dem Umweg über unser Immunsystem - unseren Überlebenskampf stärkt oder schwächt. Das ist wohl gesichertes Wissen. Insofern darf man schon die Forderung stellen, nicht gleich bei der ersten schlechten Nachricht schon die Flinte ins Korn zu werfen, sondern uns erst einmal zu orientieren und zu wehren. Optimist zu sein, schadet nicht. Nebenbei: Ist es nicht eigenartig, alle die ganzen Worte aus der Militärsprache?!Was mir also geholfen hat, war ganz überwiegend das Medikament. Zweitens war es offensichtlich das Glück, zu der Gruppe zu gehören, bei der das Medikament anspricht. Nun ja, vielleicht war es irgendwann in der langen Kette, vielleicht ein ganz klein wenig, auch meine positive Einstellung. Aber - wenn Du meinen Beitrag an einer Stelle sehr genau liest, dann wirst Du (sehr deutlich und nicht nur zwischen den Zeilen) herauslesen, wie ich selbst mich innerlich bereits aufgegeben hatte, während ich nach außen vielleicht vorgab, mein Schicksal stark und mit einer gewissen Demut zu tragen! Soweit war das also gar nicht her mit meiner positiven Lebenseinstellung. Du siehst, ich sitze nicht auf dem hohen Ross. - Und eben weil ich selbst diese Erfahrung gemacht habe, nämlich mein Leben ohne Not schon gleichsam als abgeschlossen und meinen baldigen Tod als besiegelt zu betrachten, wollte ich die anderen Teilnehmer des Forums vor diesem Fehler warnen und ein wenig aufrütteln. ( Vielleicht wollte ich dabei auch mich selbst motivieren, nicht mehr in dieselbe Falle zu gehen, wenn es bei mir nicht mehr so positiv weitergehen sollte! Denn machen wir uns nichts vor - es ist ja immer nur eine Momentaufnahme. Ich nehme 6 Monate Nexavar, Du hast es kürzlich abgesetzt, weil es bei Dir nicht wirkte. - Was wird in 6, 9 oder 12 Monaten sein? - Heißt es dann vielleicht: "Wer zuletzt lacht...."? ). Sagen wir mal: Es ist also okay, wenn man den Imperativ ausgibt: "Kämpfe, gib nicht einfach kampflos auf!" Nun kann man vielleicht darüber streiten, wie weit man sich Hoffnungen, Kampfeswillen und Optimismus bewahren sollte. Ich bezweifle, dass es da eine allgemein verbindliche Grenze gibt. Jedenfalls habe ich selbst die Erfahrung gemacht, dass man nach einiger Zeit, wenn man den eigenen Tod erst einmal angenommen hat, zu einer Phase tiefer Ruhe und Gelassenheit gelangen kann. Das wäre doch eine wünschenswerte Sache, denn sterben müssen wir ja sowieso. - Also was? - Wie lange weiterkämpfen? Außerdem: Der Tumor und die Metastasen sind in mir, sind vielmehr ein Teil von mir. Also kämpfen gegen mich selbst?! Hier im Forum hat jemand einen Beitrag geschrieben, welcher sehr gut zu diesem Thema passt und den ich jedem Einzelnen einmal zur Lektüre empfehle. Er stammt von Stoebie, lautet "Mal ein ´Mut-Mach-Eintrag´" und findet sich hier: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=18208 Würde man Stoebie fragen: "Wie lange soll ich denn glauben und hoffen?", so wird er wohl antworten: "Solange Leben ist, ist da auch Hoffnung". Kein schlechter Grundsatz. Nun aber zum Ende und zum Wichtigsten: Wenn ich sage, buchstäblich bis zuletzt die Hoffnung nicht zu verlieren, so folgt doch nicht im Umkehrschluss, dass man ein Versager ist und/oder nicht genug Glauben hatte und/oder damit gleichsam selbst schuld ist, wenn man letztlich den (Über-)Lebenskampf nicht siegreich besteht!!! Ich denke, Zweifel zu haben und die Begrenztheit des eigenen Ichs zu empfinden, gehört unlösbar zum Menschsein. Und der Tod ist ein Vorgang, der uns zweifelsfrei und ausnahmslos allen bevorsteht. Nun müssen wir uns aber sicherlich nicht auch noch die Schuld dafür geben, dass wir sterblich sind. Das halte ich doch für sehr radikal und sehr weit hergeholt, lieber Urs. Ich weiß aber, dass es tatsächlich Menschen gibt, die so radikal denken und argumentieren; die uns Glauben machen wollen, dass wir immer unser Schicksal in der Hand haben bzw. es sogar sind; dass wir z.B. auch einen "zufälligen" Unfall "herbeiführen". - Vor etwa zwanzig Jahren habe ich Bücher gelesen wie Schicksal als Chance von Thorwald Dethlefsen oder Krankheit als Weg ebenfalls von Thorwald Dethlefsen mit Rüdiger Dahlke. Ich fand das seinerzeit äußerst interessant und beeindruckend, und es gab auch eine Zeit, da habe ich solche Schlagworte nachgeplappert und mich damit wichtig gemacht. Inzwischen bin ich etwas pragmatischer geworden, vielleicht auch etwas weiser. Jedenfalls sehr viel liberaler. Ich kann heute gut damit leben, viele Dinge nicht zu verstehen. Ich halte vielmehr das ganze Leben selbst für ein einziges Mysterium. Und Menschen, die meinen oder vorgeben, alles erklären zu können und alles zu verstehen, sind mir zutiefst suspekt geworden (aber dennoch sind das oben keine dummen Bücher!). Es würde mich interessieren, wie andere Teilnehmer den von Dir aufgeworfenen Aspekt sehen. Ich wünsche auch Dir, lieber Urs, beste Gesundheit, viel Freude und einen ganz, ganz langen Atem! Gerhard |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Hallo,
erst mal Danke für Eure Beiträge hier! Letzte Woche wurde bei meinem Bruder ein Tumor in der rechten Niere festgestellt. Um was es sich genau handelt ist noch nicht genau geklärt - vorgestern wurde eine Biopsie vorgenommen. Wegen Rückenschmerzen wurde er zuvor 2 Monate lang bei einem Physiotherapeuten "behandelt". Erst als er darauf bestand, dass das nun genau abgekärt wird, wurde eine CT gemacht wo dann folgendes festgestellt wurde: Tumor in der rechten Niere ca. Tennisball-groß, Metastasen in der Wirbelsäule und im Becken. Seit Montag ist er nun im Krankenhaus St. Gallen in der Schweiz (mein Bruder lebt in der Schweiz). Heute wird er an der Wirbelsäule operiert um die größten Metastasen zu entfernen, da akut eine Querschnittlähmung droht. Die Operation ist auf 10-14 Stunden angesetzt und die Risiken sind nicht ohne... Mein Bruder Manfred ist 47 Jahre alt und ansonsten gesund und stark - Blutbild usw. alles überdurchschnittlich gut. Bin also sehr zuversichtlich, dass die Operation gut verlaufen wird zumal das Krankenhaus St. Gallen und die Ärzte dort wohl sehr gut sind. Was ich hier über Nexavar gelesen habe - ohne wie gesagt bisher genau zu wissen um welchen Typ Tumor es sich handelt - gibt mir das auch etwas Hoffnung, dass es vielleicht doch so etwas wie Heilung oder Besserung gibt. Wenn ich das richtig verstanden habe ist Nexavar erst seit August 2006 in Deutschland zugelassen. Weiß jemand wie das in der Schweiz ist??? Bin für jede Information dankbar! Robert |
Zitat:
Gerhard |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Robert
Ich fing in der Schweiz mit Nexavar im März 2006 an. Wohne im Kanton Aargau. Zulassung war meines Wissens ca. April 2006, Kassenpflicht in CH ab ca. Juni 2006. Daten sind aus meiner Erinnerung, kommen aber in etwa hin. Uebrigens: Sutent ("Nachfolger" von Nexavar) wird im Universitätsspital Basel ab nächster Woche für Patienten (teilweise?) freigegeben. Kostenübernahme ist mir nicht bekannt. In der Onkologie St. Gallen arbeitet Dr. Cerny, Chefarzt und Präsident der Krebsliga Schweiz. Da erfährst Du sicher alle Details. Ich grüsse Dich und wünsche Deinem Bruder viel Glück. Urs |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Gerhard
Ich bin froh und auch dankbar für Deine Ergänzungen. Meine Reaktion wurde wohl durch Deine Aussagen mitverursacht. Aber schlussendlich brauchte es eine Kumulation von Äusserungen über diese sehr nahe gehenden Themen. Es ist zumal auch nicht immer einfach, schriftlich Niedergelegtes präzis so zu formulieren, dass alle Teilnehmer die Botschaft so empfangen, wie sie abgeschickt worden ist. Ich wehre mich ja nicht gegen die Energie, die wir in die Abwehr der Krankheit investieren. Ich wollte nur mal versuchen, die Sicht derer auszudrücken, die nicht mehr die Kraft haben, die ihren eigenen Beitrag zu ihrer Gesundheit in Frage stellen. Was ich mir im Forum wünsche, ist eine grundlegende Offenheit, wenn man sich selber betroffen fühlt. Geschieht dies nicht, so ziehen sich Teilnehmer zurück, fühlen sich unter Umständen disqualifiziert. Vielleicht äussern sich weitere Teilnehmer. Das würde mich freuen. Ich danke Dir sehr herzlich für die lieben Wünsche. Urs |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Gerhard und Urs,
vielen Dank für die Informationen. Mein Bruder wude am Freitag operiert und alles ist viel besser als erwartet (auch von den Ärzten) verlaufen. Ich habe dieses ganze Thema hier ausgedruckt und meinem Bruder vorgelesen. Er hat jetzt eine sehr positive Einstellung. Ich denke der Verlauf der Operation und diese posts hier haben einiges bewirkt. Danke!!!!!!!! Liebe Grüsse Robert |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Urs,
lieber Gerhard, ich möchte mich auch zu dem angeschnittenen Thema äußern, zumal ja das Zitat eines Arztes wohl zu dem „Unmut“ beigetragen hat. Es stammt von einem Arzt, der seine lebenslangen Erfahrungen so zusammengefaßt hat. Aber was ist denn eine „unheilbare Krankheit“? Ich verstehe darunter eine Krankheit, die noch nie geheilt wurde. Wahrscheinlich gibt es die tatsächlich nicht. So kann ich auch den Nierenkrebs nicht dazuzählen, selbst wenn er von der Medizin als nicht heilbar eingeschätzt wird. Wenn aber ein Patient nicht heilbar ist, dann kann das 1000erlei Gründe haben. Da sind auch Ärzte oft auf Vermutungen angewiesen. Sie dürften meistens im körperlichen Bereich liegen, manchmal auch im Nichtwollen. Vielleicht ist es leichter zu akzeptieren, wenn man statt dessen sagt, eine Krankheit ist bei diesem oder jenem Patienten nicht heilbar. In meiner Freude über Gerhards Erfolg habe ich dieses sehr komplexe Thema nur mal eben angekratzt. Mir wurde früher einmal vorgeworden, ja ich wurde sogar beschimpft, weil ich gesagt haben soll, man müsse nur wollen, obwohl ich das nie gesagt bzw. geschrieben habe. Paracelsus sagte vor rund 600 Jahren: Du mußt wissen, daß der Wille eine machtvolle Hilfe der Heilkunst ist. Warum sollte das ungültig werden? Etwa in diesem Sinne hatte ich mich ausgedrückt und wollte damit der Selbstaufgabe, der Resignation entgegenwirken und an die eigene Kraft erinnern. Seitdem steht in meiner Signatur der Satz einer Psychologin: „entscheiden Sie sich für das Leben“. Ich halte dies für eine enorm hilfreiche Ergänzung der medizinischen Therapie. So glaube ich auch, daß wir unser Schicksal viel mehr selbst steuern als so mancher sich vorstellt. Aber es sind häufig unbewußte Programme, die unsere Tatkraft, Resignation, Optimismus steuern. Wenn äußere Umstände uns mit Trauer, Angst, Einsamkeit, Hoffnungslosigkeit konfrontieren, dann bestimmt doch unsere Psyche, unsere Persönlichkeit (die Summe unserer Lebenserfahrungen, Einsichten und Vorurteile), wie sehr diese bei uns ankommen und uns beeinflussen, auch körperlich. Dabei gilt das Immunsystem als Schaltstelle zwischen Seele und Körper. Gerhard hat Recht: der sprachliche Umgang mit Krebs und auch anderen Krankheiten gleicht oft genug einer militärischen Aktion. Kämpfen, siegen, heldenhaft, verlieren, versagen, unterliegen, aufgeben, Opfer sind für mich keine geeigneten Begriffe für den Umgang mit Krebs und/oder Sterben. Deshalb vermeide ich diese Ausdrücke. „Wer das Schwert nimmt, wird durch das Schwert umkommen.“ (Bibel) „Entscheiden Sie sich für das Leben“, das war bei mir eine ganz leise aber klare Entscheidung, ganz und gar nicht heroisch. Sie geschah aus dem Wissen heraus, daß ich nur 2 Möglichkeiten hatte, entweder: „ich will leben“ oder „ich will sterben“. Dazwischen fand ich nichts. Es hätte nichts genützt, zu sagen, was ich nicht will. Die Entscheidung geschah aber auch in dem Bewußtsein, daß der Mensch unsterblich ist, daß der Tod nur eine Tür, ein Übergang ist. Alle sprechen doch von einem „Heimgehen“, also zurück in eine Heimat, aus der wir gekommen sind. Warum sollte man da Angst haben? „Lieber gesund sterben, als krank leben“ war eine meiner ersten Reaktionen im Blick auf eine wie auch immer geartete Chemo. Das Leben um einige oder viele unangenehme Tage zu verlängern, hielt ich nicht für erstrebenswert. Der Inhalt der Tage scheint mir wichtiger als die Zahl. Und was ich in diesem Leben nicht gelernt habe, das werde ich in einem späteren lernen. Ich hatte meinen Tod akzeptiert, ohne ihm zeitlich wirklich ganz nahe zu sein. Auch in der Nacht vor der Operation habe ich ohne jede Angst geschlafen wie immer. Aber bin ich dem Tod nicht doch immer ganz nahe? Was ist, wenn mich morgen ein Herzinfarkt heimsucht und heimholt? Wenn das Nexavar bei Dir, lieber Urs, versagt, dann versagt eben das Nexavar, aber nicht Du! Ich wünsche Dir, daß dafür andere Medikamente Erfolg bringen. Auch Ärzte sollten von der Einstellung loskommen, sie haben versagt, wenn ein Patient nicht geheilt werden kann. Auch fordert weder die Natur ihren Tribut, noch holt sich der Tod seine Opfer. Die Natur nimmt ihren Lauf, das ist alles. Manchmal kann man ihn beeinflussen, manchmal nicht. Die Geburtenzahl in Deutschland ist inzwischen unter 700.000 pro Jahr gesunken, die Zahl der Krebsneuerkrankungen liegt bei 400.000 und steigt weiter. So wird bald mindestens jeder 2. an Krebs erkranken. Da ist es doch wohl an der Zeit, daß sich die ganze Gesellschaft Gedanken über den Umgang mit diesem Thema macht, und über die Botschaft des Krebses. Wenn ein Patient Erfolg hat, wie Gerhard oder Hartmut, dann freue ich mich mit ihm. Freude steckt an und macht auch stark. Wenn ein Patient nicht geheilt werden kann, dann macht mich das jedesmal wieder betroffen, und es macht mich demütig. Allen, die hier lesen, wünsche ich von Herzen körperliche und seelische Gesundheit. Liebe Grüße Rudolf |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Rudolf, liebe Leserinnen, liebe Leser
Ich danke Euch für Eure Beiträge. Ich denke, wir haben hier ein Thema angesprochen, welches viele Krebskranke interessiert. Nur ein Wort aus Deinem wertvollen Beitrag, Rudolf: „Demut“. Ich fühle in meinem Körper und in meiner Seele dann eine wirklich grosse Kraft, wenn ich Demut übe. Demut ist für mich Öffnung für Gottes Kraft, im Wissen, dass er alle Menschen liebt, eben auch mich, nicht mehr und nicht weniger als andere. Wie viele Menschen fühlen sich von Gott nicht geliebt, weil sie Fehler in ihrem Leben gewichten, weil sie sich weniger wertschätzen. Ihr alle seid wertvoll in seinen Augen. Es gibt keine Unterschiede, oder sagen wir es auch so: Lasst Euch keine Unterschiede einreden! Sicherlich werden wir einmal in unsere Heimat zurückkehren und Angst sollte uns nicht zu sehr bedrängen. Dennoch glaube ich, dass wir Krebskranken am Leben hängen, dass wir mit unseren Lieben noch einige Zeit hier auf Erden zusammen verbringen wollen. Darum meine ich, der Krebskranke will leben und entscheidet sich nur in Extremfällen für den Tod. Dass wir durch unser Leben geprägt sind und manchmal auch gewissen Verhaltensprogrammen folgen, das habe ich an mir selber in meinem Leben erlebt. Lassen wir uns von den guten Gedanken von Rudolf und Gerhard also ermutigen, unsere Kräfte bestmöglich zu sammeln. Akzeptieren wir aber auch, dass wir unsere „Überlebensleistungen“ nicht messen können, uns nicht immer vergleichen sollen. Ich denke jeden Tag an viele einzelne Momente, die ich geniesse und in mich aufnehme. Wenn ich meine Frau in den Arm nehme, dann ist der Tag gut. Was will ich mehr? Heute Nachmittag habe ich Besuch von der ambulanten Onkologie. Ich werde meine Patientenverfügung machen. Kein Schritt in den Tod, nein, ein Schritt für klare Verhältnisse und ein „Ja“ zum Leben. Ich grüsse Euch ganz herzlich. Urs |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Gerhard,
vielen Dank für deinen Beitrag. Du hast sichen vielen aus der Seele geschrieben. Möchte Dir gratulieren, dass Du mit dem Rauchen aufgehört hast. Auch ich war ein starker Raucher. Habe ebenfalls vor 8 Jahren nach der Nieren OP sofort aufgehört. Ich bin auch davon überzeugt, dass der Tumor nur vom Rauchen kam. Ich nehme auch seit 6 Monaten Sutent. Die Nebenwirkungen sind ähnlich. Ich bekam sofort im 2. Zyclus weiße Haare am ganzen Körper (es gibt ja Farbe). Was mir seit einiger Zeit auffällt, dass ich beim Essen in Restaurants oft das Essen nicht vertrage. Mein Essen bekommt mir wesentlich besser. Ausserdem habe ich ca 2x monatl. Krämpfe in den gesamten Beinen, öfter in den Händen und ab und zu im Gesicht und Hals. Die Füsse sind dann wie bei einem Spastiker nach innen gerichtet. Manchmal dauert dieser Krampf 45 Min. Die Krämpfe im Gesicht und Hände sind nur kurz. Der Neurologe spricht von Jackson Anfälle. Das kann natürlich auch von der entfernten Gehirnmetastase kommen. Schlafen kann ich keine Nacht ohne Tabletten. Und am nächsten Morgen möchte ich am liebsten nicht aufstehen. Aber ich zwinge mich natürlich alles soweit wie möglich zu schaffen. Grösse Feiern zu veranstalten, damit habe ich nun auch Probleme. Aber im grossen und ganzen kann ich zufrieden sein, da die ICT wesentlich schrecklicher war. Nachdem Du in Regensburg im Krankenhaus warst, gehe ich davon aus, dass Du in Bayern wohnst. Mein Mann ist auch von Regensburg. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute Marita P. Hallo Ihr Lieben im Forum! Ich bin nicht jeden Tag im Forum, aber ich verfolge viele Berichte. Nachdem wir mit Nierenzellcarcinom /Nierenkrebs nicht so viele sind, wäre es doch schön, wenn wir mal ein Treffen organisieren wo wir oder Einige von uns oder den Angehörigen sich pers. kennenlernen. Ich wohne in der Nähe von München. Ich wäre bereit, mal etwas in München zu organisieren. Ich könnte natürlich auch jederzeit in ein anderes Bundesland fahren. Schreibt mir mal, wie Ihr darüber denkt und ob überhaupt Interesse besteht. Über Antworten würde ich mich sehr freuen. (mproessl@t-online.de) Ich wünsche Euch allen alles Gute Marita P.:winke: :winke: :winke: Besonders Dir lieber Urs wünsche ich viel Kraft und eine schöne Adventzeit. |
Heute ist der " Tag der Wahrheit"
...
Denn heute morgen wurde ein neues CT angefertigt! Leider hatte keiner der führenden Radiologen die Zeit, sich die Aufnahmen mal anzuschauen und mir wenigstens einen kurzen mündlichen Bericht zu geben. Ich muss also noch bis Freitag, vielleicht sogar bis Anfang der kommenden Woche auf den schriftlichen Befund warten - uff! Die letzten Tage waren sehr hart. Ich war äußerst müde und schlapp und hatte oft Atemnot, so dass ich einen Tag mit der Medikation ausgesetzt habe. Am Samstag war ich auf einem Geburtstagsfest mit annähernd 100 Gästen. Die meisten haben bis weit nach Mitternacht oder sogar zum frühen Morgen gefeiert. Meine Liebe und ich haben uns leider schon um 22:30 Uhr zurückziehen müssen. Es war einfach zu anstrengend. - Doch es geht nun wieder aufwärts. Ich wünsche, dass es bei Euch allen aufwärts geht! Liebe Grüße und Wünsche, besonders an Urs, Marita und den teuren Rudolf, sendet Gerhard |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Liebe Marita
Sehr gerne gebe ich Dir auch meine besten Wünsche zur Adventszeit und bedanke mich herzlich. Lieber Gerhard Auch Dir sende ich meine besten Wünsche. Ich begleite Dich mit meinen Gedanken. Herzliche Grüsse an alle Urs |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Hilfe,
es hat mir der Mann von Ulrike geschrieben, leider sind sie im Krebskompass nicht mehr angemeldet. Ich wollte gleich auf den Brief antworten,bin aber auf irgendeine Taste gekommen, und weg ist der Brief. Ich suche hier wie verrückt und komme nicht weiter. Sollten Ulrike und ihr Mann diese Zeilen lesen, bitte schick mir die Mail nochmal. Wer kann mir denn sagen wie ich im Krebskompass ein neues Thema schreiben kann. Ich komme einfach nicht klar damit. Viele Grüsse an Alle Marita:winke: |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Hallo Marita,
der Vorschlag ist gut, ich fände aber die Gegend um Würzburg relativ zentral, BRD-weit. Da würde ich wohl auch kommen. Ein neues Thema eröffnest Du so: Du betätigst den Schalter "Neues Thema" links oben oder links unten (Nierenkrebs 1. Seite) und beginnst zu schreiben wie immer, nur daß Du noch eine Überschrift einträgst. Liebe Grüße Rudolf Ich grüße Ulrike und Jürgen ganz herzlich! Rudolf |
Also ich finde Würzburg äußerst zentral. - Sogar für mich :lach2: !!!
Spaß beiseite: Würzburg ist eine sehr schöne Stadt! Ich könnte hier auch etwas organisieren. Gerhard |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Hallo Gerhard,
mir wäre Würzburg auch recht, zumal ich dort noch nicht war. Bisher haben sich 3 Pers. bei mir gemeldet. Würde mich freuen, wenn das klappen würde. Wir müssten nur noch festlegen ob es dieses Jahr sein soll oder im nächsten Frühjahr. Eigentlich sollen wir nichts mehr so lange aufschieben. Lieber trifft man sich dann des öfteren. Lass es Dir gut gehen. Viele Grüsse Marita:winke: |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Rudolf,
ich freue mich, dass Du auch zu einem Treffen kommen würdest. Ich glaube der Ort steht schon fest, Würzburg werden wir nehmen nun sind wir schon 6 Personen. Vielleicht melden sich noch einige. Ich würde noch eine Tochter von einem Betroffenen mitbringen, die auch alle Eure Berichte gelesen hat. Ich freue mich riesig Euch alle mal kennenzulernen. Liebe Ulrike, lieber Jürgen, ich freue mich schon auf Würzburg, sowie Euch kennenzulernen. Viele Grüsse und bis bald: winke: :winke: :winke: Marita Termin? Wenn noch in diesem Jahr gewünscht, würde mir der 10. oder 17.12. gut passen. |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Hallo Gerhard,
Deinen Vorschlag uns in Würzburg zu treffen haben wir alle angenommen. Ich finde es toll, dass Du dann etwas organisierst. Sollte das Treffen noch im Dezember stattfinden, dann müssten wir schnell den Termin ausmachen, damit ich noch ein paar Betroffene anrufen kann, die ich über das Forum kennengelernt habe. Ausserdem muss der Termin noch als Neues Thema eingegeben werden. Ihr könnt mich auch alle anrufen. Schicke die Nummer als E-Mail. Viele Grüsse Marita:winke: |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Salü Gerhard
Ich wünsche Dir für Freitag alles Gute und Gottes Segen. Möge Deine starke und positive Einstellung Dir weiterhin helfen Nexavar zu ertragen und das Ca in Schach zu halten! Herzlich Werner __________________________________________________ _____ Der beste Tag ist Heute! |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Hallo.
Ausser am 06,12 und 13,12 könnte ich auch kommen. Habe jetzt auch den schriftlichen Bericht von meiner CT. Die mündliche Besprechung mit dem Professor hat sich bestätigtdas es ein super Ergebnis ist. Bis später. Hartmut |
wg. Treffen - wann? wie? wo?
.
Hallo Marita P! Hallo zusammen! Also, das geht ja rasend schnell! Aber - noch im Dezember und so kurz vor Weihnachten - ist das nicht ein bisschen zu schnell? Ich denke mir, dass so kurzfristig der eine an diesem Tag, der andere an jenem ausgerechnet nicht kann. Und dass vielleicht die Mehrheit lieber etwas längerfristig planen möchte. Immerhin haben manche 3 oder mehr Stunden Anfahrt zu bewältigen, und dann natürlich eine ebenso lange Rückfahrt vor sich. Nicht jeder wid topfit sein. Möglich wäre z.B. ja auch eine 1malige Übernachtung. Sollten wir das also nicht ein wenig langsamer angehen und erst mal die gemeinsamen Vorstellungen abklären? @Marita: Du scheinst das ja schon weitgehend getan zu haben, Marita. Ein Vorschlag von mir: Was hältst Du davon, wie von Dir angeregt, einen eigenen Thread zu posten und das im Vorfeld etwas zu koordinieren? Wenn ich das richtig gelesen habe, hast Du den Teilnehmern im KK ja schon Deine Telefonnummer gesandt. - Ich konnte Dich vorhin nicht erreichen. Ich fahre in 2 Stunden nach Köln und Wuppertal und bin erst am Sonntagmittag wieder da. Danke für die guten Wünsche, Werner! Grüße an alle Gerhard |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Gerhard,
wahrscheinlich ist es besser einen festen Termin bekannt zu geben, damit sich alle Interessierten anmelden können. Ich fände es gut, wenn wir nur Personen mit Nierenkrebs/Nierenzellcarcinom ansprechen. Sonst würde der Kreis zu gross werden. Wenn Du wieder zu Hause bist kannst Du mich ja mal anrufen. Am Abend bin ich meistens zu Hause. Ich hoffe Dein Ergebnis war positiv. Viele Grüsse Marita:winke: |
wegen Treffen in Würzburg oder anderswo....
hat Rudolf inzwischen einen neuen Thread begonnen, und zwar hier
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=21877 Gerhard |
neuester Befund, CT Thorax und Abdomen v. 22.11.06
Hallo zusammen!
Nach den ersten 3 Monaten mit Nexavar Ende Juli waren die Ergebnisse phänomenal und lagen weit über meinen Erwartungen: Teilweise ganz erhebliche Rückbildungen, ja sogar völliges Verschwinden der Lungenmetastasen. Ich war deshalb recht optimistisch, dass sich dieser Trend fortgesetzt hat und bin nun doch etwas enttäuscht, das dies nicht der Fall ist. Stillstand, sogar eine mäßige, aber deutlich sichtbare Größenzunahme der Lymphome. Hier der Wortlaut des neuesten Befundes: "Die Tumorausdehnung im Bereich der Scapula linksseitig ist in etwa gleich geblieben, wobei die caudalen Tumorabschnitte etwas minderperfundiert sind. Die Osteolyse hat sich nicht verändert. Die Lymphommanifestationen im mittleren Mediastinum sowie auch im aortapulmonalen Fenster zeigen allgemein eine mäßige Größenzunahme um gut 3 mm auf bis zu 2,6 cm. Auch im Hilus rechts das Lymphom entsprechend in der Größe progredient. Infracarinal ebenfalls recht deutliche Größenzunahme des Lymphoms. Im Lungenparenchym keine matastasenverdächtigen Einlagerungen abgrenzbar. Die Leber zeigt nach wie vor erfreulicherweise keine Metastasen. Die Nebennierenraumforderung beidseits in der Größe nicht signifikant verändert. Keine sonstigen neuen abgrenzbaren Infiltrate im Bauchraum. Sigmadivertikulose mit narbigen Veränderungen des Sigmas. Keine sonstigen neu aufgetretenen Knochendestruktionen abgrenzbar.Hatte bislang noch kein Gespräch mit dem Onkologen. Den Befund habe ich mir gestern beim Hausarzt abgeholt. Damit hat sich die Frage einer möglichen Dosisreduzierung -zur Reduzierung der unangenehmen Nebenwirkungen- erst mal von alleine beantwortet. Ohnehin hatten mir Ulrike und Jürgen in diesem Punkt zu großer Vorsicht geraten. Das Leben geht weiter. Der Kampf geht weiter. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Euch allen einen schönen Tag und liebe Grüße von Gerhard |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Gerhard,
ich war auch sehr überrascht von deinem Ergebnis. Man darf es aber nicht als Rückschlag sehen,mir ging es bei den IMT auch oft so, dass es manchmal nicht gewirkt hat. Beim nächsten Staging war es dann wieder ganz anders. Wir dürfen die Hoffnung nie aufgeben. Ich habe mir immer Ziele gesetzt, die ich noch erreichen will und bisher hat alles geklappt. Wir haben jetzt vielleicht alle ein neues Ziel, uns vielleicht 2 x im Jahr bei bester Verfassung zu treffen. Ich wünsche Dir einen geruhsamen 1. Advent , bleib weiterhin so stark nur dann kannst Du diesen Partner bewältigen. Liebe Grüsse Marita:augendreh |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Hallo Gerhard,
mich würde interessieren wie deine Behandlung weitergeht? Du hast nur geschrieben: Zitat:
Wir haben am Montag 26.2 erste Untersuchung nach drei Monaten Nexavar. Gruss vom Hexchen ( Annette ) |
Hallo Annette,
hallo zusammen, ich war lange nicht mehr hier im Forum. Wir haben ja alle nur eine recht begrenzte Lebenszeit. Fast scheint es mir, als wollte ich in den letzten Wochen vieles nachholen, was mir aufgrund meiner Verfassung lange nicht möglich war. Denn es ging mir eine ganze Weile überhaupt nicht sehr gut. Ich war nur schlapp und antriebslos, hatte zunehmend Atembeschwerden und hing nur noch auf der Couch herum, unterbrochen von Toilettenbesuchen. Offensichtlich wurden die Nebenwirkungen trotz gleicher Dosierung schlimmer. Tatsache ist: Es geht mir im Moment sehr gut. Der Grund ist wohl: Ich nehme seit Mitte Dezember 2006 (kurz nach unserem Treffen in Würzburg) täglich nur noch 2 Tabletten Nexavar, also die halbe Dosis. Erst wollte ich nur über die Weihnachtstage etwas aufblühen, dann habe ich es bis Drei König verlängert. Am 8.1. begann ich mit der 3/4 Dosis (alle 8 Stunden eine Tabelette), habe aber nach nur einer Woche resigniert und bin wieder auf 1/2 Dosis zurück. Und dabei bleibe ich jetzt. Ich denke positiv, tue positive Dinge, die mir Spass machen, und versuche, möglichst wenig über meine Krankheit nachzudenken. - Ich finde, das Leben muss noch ein Mindestmaß an Lebensqualität besitzen, sonst lohnt es sich nicht, sich krampfhaft daran festzuklammern. Im Moment glaube ich, den richtigen Kompromiss gefunden zu haben. Seit Mitte Januar nehme ich ergänzend noch Mistel-Injektionen 3x wöchentlich (Iscador). Rudolf hat mich mit seinem Beispiel dazu angeregt (und mich auch mit Rat und Tat unterstützt - danke!) Das Präparat wird mir vom Hausarzt verschrieben und übrigens von der gesetzlichen Krankenkasse erstattet. Der Onkologe hält ja nichts davon und meinte mal abfällig, man könne sich ebensogut Petersilie in die Ohren stecken. Aber er toleriert es, wenn jemand eine andere Meinung darüber hat. Es ist richtig, Annette, dass jetzt wieder ein Check ansteht. Am Mittwoch war ich in der Röhre. Natürlich habe ein wenig Bammel vom Ergebnis, aber ich glaube nicht, das mich das in Bezug auf die Dosierung zu einer anderen Meinung bringen wird. - Ich melde mich kurzfristig wieder, wenn das Ergebnis vorliegt. Euch allen das Allerbeste! Viele Grüße an alle, die mich persönlich kennen und Entschuldigung für meine Schreibfaulheit. Gerhard |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Hallo Gerhard,
nur mal so zur Info: Mein Paps nimmt seit 5 Monaten Sutent. Der 1. Monat die volle Dosis, hielt er aber nicht länger durch, wurde wegen Schwäche, schlechte Blutwerte usw. ins Krankenhaus eingewiesen. Nur der Gang zur Toilette war schon wie ein Marathon für ihn. Seither nimmt er "nur" die halbe Dosis und die ersten Ergebnisse sind spitze: Sein Tumor auf der Brust ist kleiner geworden und die kleinen drumrum verschwunden! Vor allem fühlt er sich dabei gut, kann nahezu alles machen. Hat sicher bessere und schlechtere Tage aber im Großen und Ganzen fühlt er sich gut. Von daher kann ich nur sagen: Die halbe Dosis kann auch schon viel bewirken und wie Du schon gesagt hast, die Lebensqualität ist wichtig, das macht ja das Leben lebenswert! Alles Gute! Nicky x |
Hallo Forum
heute erhielt ich den Befund zur CT-Untersuchung vom 23.2.2007. Ich hatte es schon erwartet, nun habe ich Gewissheit. Leider signifikant größenprodredienter Verlauf. Sowohl die Lymphknotenmetastasen als auch die Nebennierenraumforderungen beidseits und ebenso die Niereninfiltration rechts signifikant gewachsen. Hier der Wortlaut: „CT Thorax und Abdomen vom 22.02.2007Fazit: Geht es mir in der Allgemeinverfassung besser, bei erträglichen Nebenwirkungen, so schreitet die Krankheit fort. Eigentlich logisch. Trotzdem kann mich das nicht bewegen, noch einmal die Normaldosis von täglich 4 Tabletten = 800 mg Nexavar zu nehmen. Das Leben muss noch eine gewisse Lebensqualität haben, sonst nützt einem alles Festkrallen daran nichts! Vielleicht werde ich noch einmal versuchen, 3 Tabletten täglich zu stemmen, aber keinesfalls mehr. Jetzt freue ich mich erst mal auf PARIS. Eine ganze Woche nur Paris. Ist noch reichlich Zeit zum Planen, erst Mitte Mai geht´s los! Bin dankbar für alle TIPPS. Auf dass Ihr alle Euch über etwas freuen könnt! Liebe Grüße Gerhard |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Gerhard
Wenn wir Betroffenen nur nicht so unterschiedlich in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen wären! Vor 5 Monaten wurde ich mit einem ähnlichen Befund wie der Deine konfrontiert. Der Arzt hat dann aber zum Abbruch der Nexavar - Therapie geraten. Wie ist das bei Dir? Ist dies ein Thema? Meinen Weg ohne Nexavar, den ich in den letzten gut 4 Monaten gegangen bin, den habe ich im KK schon beschrieben. Aber ob dieser auch für Dich eine Option darstellen könnte? Wir wissen es nicht, wohl auch nicht die Ärzte. Rückblickend bin ich um diese Option, die mir mit einer hundsgewöhnlichen Chemotherapie geboten worden ist, froh. Aufgrund der sehr geringen Reaktionen innerhalb des KK auf diese Behandlungsvariante, muss ich annehmen, dass viele Patienten andere Wahlmöglichkeiten getroffen haben und sich mit einer solchen Chemo nicht befasst haben. Vielleicht haben sie recht. Mir selber tat es gut, diese Alternative aufzugreifen. Diese vier Monate mit sehr wenig Nebenwirkungen (90 % der Behandlungstage erlebte ich, als ob keine Krankheit/keine Behandlung da wäre!) und dem Resultat der Stagnation haben mir wieder Luft zum Atmen gegeben. Ich war kreativ, auch und vor allem in der Suche nach Behandlungen, die ich nach dieser Chemotherapie einsetzen könnte. Nur, soll ich wirklich über solche Methoden schreiben? - Bin ich nicht manchmal ein Nestbeschmutzer in der Nexavar- und Sutent-Welt? Eigentlich muss ich über diese Frage, die ich ja mir selber stelle, lachen, obwohl ein ernster Hintergrund vorliegt. Ich wünsche Dir, dass Du bei neuen Therapieentscheidungen in Dich hineinhörst, Dir zusätzlich Ruhe gönnst und vielleicht auch mal einen Weg mit ein paar Kurven gehst. Etwas viel geschrieben habe ich und dabei eher wenig gesagt; trotzdem hoffe ich, dass ich Dir für eine Minute Begleiter sein durfte. Herzliche Grüsse und einen wunderschönen Aufenthalt in Paris. Urs |
AW: 6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz
Lieber Urs!
Ich bin mitnichten der Meinung, dass du hier ein "Nestbeschmutzer" bist - ganz im Gegenteil! Nexavar und Sutent scheinen eine relativ einfach Lösung zu bieten - und doch tun sie es nicht, zumindest nicht für lange Zeit. Da finde ich Berichte über alternative Therapien und seien sollten sie noch so seltsam anmuten, besonders wichtig! Also: Schreib unbedingt weiter und ruhig auch noch viel genauer und ausführlicher als bisher! Ja, wir sind jetzt bei meiner Mutter von Nexavar auf Sutent, von Apfel- auf Eichenmistel umgestiegen - die Ärzte der Filderklinik fanden, das wäre wohl eine gute Möglichkeite. Nur: Was machen wir dann?????? Liebe Grüße orgelbass |
Hallo Urs,
ich verstehe nicht recht, warum du beklagst, dass wir Menschen (in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen) so unterschiedlich sind. Was hast Du gemeint und empfunden, als Du diesen Satz geschrieben hast? Wäre es denn Deiner Meinung nach besser, wenn wir alle gleich wären? - Gleich denken, handeln, fühlen? - Was wäre das für eine Welt, wenn jeder, so vorhersehbar wie ein Roboter, stets gleich reagieren würde? - Ist nicht die große Vielfalt, auf der molekularen Ebene das stete Neukombinieren und Varieren der Gene, eine ganz grundlegendes Prinzip der Evolution? Auf dass z.B. eine Seuche zwar viele, aber doch nicht alle Individuen einer Population dahinraffen kann. - Und was für ein Gedanke, wenn meine Geliebte jeden anderen genauso und nicht weniger lieben würde wie mich - weil er sich ja gar nicht von mir unterscheidet! Andererseits: Ich sehe, dass ich mir nicht einmal selber gleiche, im Abstand von nur einigen Tagen. Wahrscheinlich geht es Dir manchmal ebenso: Mal hat man einen festen Standpunkt und glaubt, das ist jetzt sicher. Dann kommen einem Zweifel, unmerklich ändern wir unseren Standpunkt und schließlich glauben wir fast das Gegenteil. - "Ach, wenn wir Betroffenen doch nicht so schrecklich gleich wären in unseren körperlichen und seelischen Reaktionen", möchte man fast rufen. Am 1. März hat mein klarer Verstand gesagt: Ich werde vielleicht noch einmal die Dosis etwas erhöhen, aber die volle Dosis kann ich mir nicht vorstellen, noch mal zu nehmen. - Das war vielleicht zu radikal. Darum wohl hat mein Hasenherz dann ganz schnell den Verstand beiseite gedrängt und das Ruder vollständig übernommen: "Zwei morgens, zwei abends, keine Widerrede!" - Jetzt muss sich mein Herz allerdings vom Verstand sagen lassen: "Siehst Du, das hast Du davon. Dass es Dir jetzt wieder so dreckig geht, dass Du keuchst und nach Luft ringst, dass du schlapp auf dem Sofa rumhängst, Blähungen und Durchfall hast und keinen Appetit mehr - das geschieht Dir ganz recht! Du wollstest ja nicht auf mich hören!" Wer hat jetzt recht? - Wer bin ich? - Was will ich? Ich weiß nicht, ob ich eine hundsgewöhnliche Chemo machen will. Im Moment weiß ich rein gar nichts. Ich sehe, dass ich einen sehr kurvenreichen Parcour hingelegt habe. Ich glaube, ich werde erst mal in mich hineintauchen und rausfinden, wer ich eigentlich bin und dann, was ich eigentlich will. Dabei werde ich mich vielleicht auch wieder mit Therapiekonzepten beschäftigen, was ich in den letzten Monaten tunlichst vermieden habe. An alle Leser im Forum: Möge Euch die große Weisheit zuteil werden, zu wissen wer Ihr seid und was genau Ihr wollt! Gerhard |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 01:53 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.