BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo an alle Kranken und Gesunden. Ich lese seit 1 Woche aufmerksam in diesem Forum bis der Kopf weh tut, habe mich nun entschlossen, selbst zu schreiben. Mein Paps ist seit ca. 10 Jahre in Behandlung wegen immer wieder auftretender Bauchspeicheldrüsenentzündungen, war in der Zeit 4 mal im KH. Im November nahm er dann innerhalb kurzer Zeit 10 kg ab, hatte aber zu diesem Zeitpunkt keine Beschwerden. Seine Blutwerte, welche aller 5 Wochen (seit 10 Jahren) kontrolliert wurden, waren aber elend schlecht. Die Hausärztin entschied dann endlich, ihn zum CT zu schicken. Am 4.12.06 war dann der Befund da, aber gleichzeitig auch die Schmerzen bei meinem Paps. Verdickung an der BSD, evtl. Tumor oder auch nur Entzündung. Außerdem war er gelb. Er wurde dann ins Krankenhaus eingeliefert, welche ihn 1,5 Wochen weiter untersuchten, Schmerzmittel, Tropf verabreichten. Feststellen konnten sie nichts. Sie legten ihm noch einen Stent, weil der Gallengang abgedrückt wurde. Am 13.12.2006 wurde er dann entlassen. Am 15.12.2006 hatte er einen Vorstellungstermin bei Prof. Dr. Ott in der Uniklinik Leipzig. Am 19.12.2006 war dann die Einweisung und am 20.12.2006 die OP. Es sollte eigentlich die Whipple OP gemacht werden. Dann die grausame Diagnose: BSDK, 1 Lebermetastase entfernt und eingeschickt, Ummauerung der Darmgefäße (oder Einwachsung in die Gefäße). Es konnte nicht weiter operiert werden, es wurde nur der Dünn???darm etwas verlegt und ein Stück Magen weggeschnitten. Der Prof. sagte uns, dass die Chancen auf eine weitere OP schlecht sind. Wir geben aber die Hoffnung nicht auf. Im Januar soll Chemo gemacht werden. Jetzt muss er sich noch von der OP erholen. Z.Zt. ist der Prof. im Urlaub, danach will ich den genauen Befund wissen.
Ich habe schon viel von der Uniklinik Heidelberg und Dr. Büchler gelesen. Allerdings sind das 500 km von Leipzig, wo wir wohnen, entfernt. Das ist meinem Paps fast nicht zuzumuten. Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik in Leipzig???? Oder kennt jemand eine Klinik in der Nähe von Leipzig, welche auch spezialisiert ist? Mein Paps ist mit der Uniklinik Leipzig zufrieden und vertraut auch den Ärzten. Das ist ja auch ganz wichtig, und ich will da auch nicht eingreifen. Aber man hält sich ja an jedem Strohalm fest. Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet. Was wir, die ganze Familie durchmachen, brauch ich ja nicht zu sagen. Meine Mutter ist total hinüber, zumal mein Paps immer der Leithammel in der Familie war. Sie hat einfach keine Kraft mehr! Ich wünsche allen einen guten Rutsch ins Jahr 2007 und vorallem viel "Gesundheit" und Kraft! Das ist wichtiger als alles Geld der Welt. Liebe Grüße von Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Conny,

also mein Mann hat wohl einen ähnlichen Tumor- Gallengangskarzinom. Also ich musste mich seit 1 Monat selber über die Krankheit informieren, weil wir überhaupt nicht aufgeklärt wurden. Derzeit liegt mein Schatz immer noch auf der chirurgischen Abteilung in Frankfurt am Main - und baut immer mehr ab als dass er aufgebaut wird. Es ist am 3. ein Gespräch mit dem Onkologen geplant - vorher hatten die anscheinend keine Zeit. Ich habe auch sehr viel von Heidelberg gehört - und wir haben am 8. nach Frankfurt dort einen Termin. Du kannst dort übrigens auch als Angehörige mit Vollmacht vom Patienten hingehen - musst alle Unterlagen mitbringen und wirst beraten - ein Versuch ist es alle mal wert denke ich. Seit 2 Tagen will mein Schatz keinen Besuch mehr - es geht im zu schlecht und weiß gar nicht mehr weiter. Heute habe ich ihm erst mal ein anderes Schmerzmittel erkämpfen müssen. Auf meine Frage, was sie denn so als Aufbaumittel geben,sagte die doch glatt: machen Sie sich doch mal in der Drogerie schlau. Hallo, wo leben wir eigentlich? Ich bin so traurig, :weinen: und gleichzeitig so stinke sauer :mad:, sei froh, wenn Dein Paps wenigstens gut behandelt wird und sich wohl fühlt. Das ist schon die halbe Miete!!!!!!!!!!! Hauptsache der Patient ist positiv drauf!

Ich wünsche Deinem Paps, Dir und Deinen Liebsten sooooooooooooo viel Kraft - möge der liebe Gott mit unseren Liebesten doch ein Einsehen haben!!!!! Und ein kleines Wunder vollbringen :rolleyes:

Liebe Grüße und guten Rutsch

chrirei:winke:

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Chirirei,
vielen Dank für deinen Beitrag. Es tut mir so leid für deinen Schatz. Wie alt ist er? Ich kann mir vorstellen, dass es ganz schlimm ist für dich, wenn er keinen Besuch empfangen will. Ich wüsste auch nicht, wie ich damit umgehen soll. Will er dich aber noch sehen, oder auch nicht? Vielleicht will er, dass andere ihn nicht so leiden sehen? Man weiß eben nicht was in den Betroffenen so vorgeht. Diesen harten Schlag wegzustecken, ist Schwerstarbeit.
Die Auskunft der Ärzte mit der Information in der Drogerie finde ich auch unter aller Kanone. Aber man darf nicht locker lassen! Selbst im Gesundheitswesen heiß es kämpfen, kämpfen und nochmals kämpfen!
Meinen Paps wollten sie heute entlassen, obwohl er noch bzw. wieder Schmerzen hatte. Da hat er nicht mitgemacht und hat sich einfach nur beurlauben lassen, muss morgen 8.00 Uhr wieder zur Visite rein. Die wollten da erst nicht mitmachen, da sagte er, dann gehe ich eben gar nicht und bleibe gleich hier! Und ihnen blieb nichts anderes übrig. Das Schlimme ist, dass über die Feiertage leider nur immer eine Notbesetzung da ist und immer wieder ein anderer Arzt. Hoffe auch, dass es im neuen Jahr wieder besser wird.
Vielleicht irre ich mich, aber ich glaube, Gallengangkarzinom hat nicht so schlechte Prognosen wie Bauchspeicheldrüsenkrebs!? Wie gesagt ich weiß es nicht. Wenn man hier so liest, hört man ja immer wieder mal von Wundern! Und an die musst du einfach glauben, sonst überstehst du den nächsten Tag nicht!
Ich drücke dir und deinem Schatz ganz fest die Daumen und wünsche dass das neue Jahr hoffnungsvoll verläuft. Ganz liebe Grüße von Conny
PS: Vielen Dank noch für den Tipp mit Heidelberg und der Vollmacht!

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Conny,
lese seit nunmehr einem Jahr in diesem Forum und musste mich heute anmelden, um dir meine Erfahrungen mit der Uni in Leipzig mitzuteilen. Meine Freundin erkrankte im Oktober 05 und wurde erst von den Ärzten als Simulant abgestempelt und zur Arbeit geschickt. Im Dezember kam dann die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Sie lag dann mittlerweile schon seit 6 Wochen in der Uni. Bei ihr wurde dann auch der Stent gelegt und sie wurde entlassen und bekam dann ambulante Chemo. Und danach begann ihr Horrortrip. Da ja im letzten Jahr gestreikt wurde, wurden die Termine für die Chemo regelmäßig abgesagt. Dann wechselten pausenlos die Ärzte, da es nur noch Bereitschaftsdienste gab. Als der Stent zugewachsen war, hat man die Chemo erst einmal abgesetzt und wollte eine neue probieren, welche gerade in Amerika zugelassen wurde. Das dauerte dann 1,5 Monate bis endlich alle Voruntersuchungen abgeschlossen waren und zwischenzeitlich übernahm die AOK die Kosten nicht mehr. Gegen die Schmerzen bekam sie das Schmerzpflaster. Als dieses zu schwach wurde, bekam sie Paracetamol. Ich habe bis heute nie wieder gehört, das Paracetamol gegen Krebsschmerzen eingesetzt wird. Durch Zufall hat sie dann von einem Vertretungsarzt Morphium bekommen, wo sie dann wenigstens keine Schmerzen mehr hatte. Zwischenzeitlich lag sie dann wieder in der Uni Leipzig. Wobei weder Untersuchungen noch Pflege stattfand. Sie wurde weder gewaschen, noch zur Toilette begleitet oder ähnliches. Sie lag 2 Monate nur im Bett. Als sie es dann in der Uni nicht mehr ausgehalten hat, hat sie sich in das Hospiz verlegen lassen. Dort wurde sie zum ersten mal wieder als Mensch behandelt. Sie wurde nach 2 Monaten Uni geduscht und ihr wurden auch die Haare gewaschen. Sie hat sich über diese Kleinigkeiten total gefreut, da sich um diese menschlichen Bedürfnisse in der Uni keiner gekümmert hat. Auch wurden ihr endlich so viel Schmerzmittel gegeben, dass sie nicht mehr leiden musste. Dort wurde dann nach Ihren Wünschen Essen gekocht, so dass sie endlich wieder etwas essen konnte. Leider hat sie im Hospiz nur noch eine Woche verbracht und ist mit knapp 34 Jahren gestorben. Ich bin der Überzeugung, dass sie hätte nicht so leiden müssen, wenn man sie in der Uni in Leipzig richtig behandelt hätte. Für mich war es nur ein Trost, dass sie wenigsten in der letzten Woche noch einmal Freude empfunden hat und nicht mit Schmerzen sterben musste.

Für deinen Vater tut es mir unendlich leid, da ich weiß, wie es sich anfühlt, daneben zu stehen und das Gefühl zu haben, nicht helfen zu können. Also ich kann dir nur empfehlen, sobald du das Gefühl hast, dass er in der Uni nicht gut behandelt wird, ihn zu einem Wechsel zu drängen. Meine Freundin wollte nie aus Leipzig weg, da sie dort ihre Feunde und Eltern hatte. Heute denke ich, es wäre das einzig Richtige gewesen. Aber nun ist es zu spät.

Viele Grüße und ich drücke dir für deinen Paps ganz fest die Daumen

Katrin

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Liebe Kathrin,
vielen Dank für deine Info. Das hört sich ja schrecklich an. Muss das erstmal verdauen. Tut mir ganz doll leid für deine Freundin. 34 Jahre, furchtbar. Da sagt man, dass dieser sch..... Krebs relativ selten vorkommt, und dann trifft es auch noch so junge Leute, welche gerade in der Blüte des Lebens stehen. Wenn man dann noch so unwürdig behandelt wird, wird es ja noch unerträglicher. Als ob das Ganze nicht schon schwer genug ist?!

Bis jetzt hat mein Paps zum Glück diese Erfahrungen nicht machen müssen, aber er ist momentan auch nicht mehr bettlägerig. Zwar sollte er bereits am 31.12.2006 entlassen werden, obwohl es ihm gar nicht gut ging, aber da hat er sich durchgesetzt, so dass er nur beurlaubt wurde und am 1.1.07, 8.00 Uhr, wieder zur Visite rein konnte. Schlussendlich ist er dann am 2.1.07 entlassen worden, es geht ihm momentan aber den Umständen entsprechend ganz "gut". Am 8.1.07 hat er dann Termin in der Onkologie der Uni Leipzig, wo ein Port eingepflanzt werden soll für die ambulante Chemo. Ob und unwieweit diese Chemo (Gemzar) anschlägt, kann man ja nicht vorhersagen.

Von den Schwestern fühlte er sich bisher sehr liebevoll behandelt. Aber er war bis dato ja in der Chirurgischen Klinik II. Das weitere wird ja in der Onkologie gemacht. Mal sehen, wie da so alles läuft. Sollten Chemos ausfallen wegen irgendwelchem Personalmangel oder Streiks, werde ich mich wehren.

Auch wenn deine Erfahrungen mit der Uni Leipzig sehr schlecht sind, danke ich dir für die Antwort. Ich hoffe, dass es bei uns nicht so läuft, aber ich werde es bei mir abspeichern.

Alles Liebe von Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

:shocked: :shocked: :shocked: :shocked: :huh: :huh:
Ich muss mich nochmal melden, hatte bisher nicht den Mut dazu, weil ich eigentlich schon weiß, dass es nicht gut aussieh mit meinem Paps. Habe mir von ihm den Entlassungsbericht geben lassen und versucht, diesen weitestgehend zu entschlüsseln.
Da steht:

Diagnosen:
- Pankreaskopfkarzinom mit Infiltration der V.mesenterica
- Lebermetastasen
- arterielle Hypertonie
- nicht primär insulinabhängiger Diabetes mellitus Typ 2
- axiale Hiatushernie

Therapien:
- 20.12.06 explorative Laparotomie und PE li. Leberlappen

Histologie:
Infiltrate eines mäßig differenzierten Adenokarzinoms (G2) in einem Leberpunktionszylinder Segment 2.

Tumorklassifikation: Lokalisation: ICD-O-C-22, Typisierung: ICD-O-M-8140/6, Grading: G2

... und noch Text, was gemacht wurde.

Da geht nichts hervor, dass - wie behauptet - ein Stück Magen weggeschnitten wurde oder der Darm verlegt, sondern nur

... wobei ein auffälliger Rundherd im Segment 2 der Leber biopsiert wurde .......... und beendeten den Eingriff als explorative Laparotomie.

Seine anfänglichen Schmerzen wurden angeblich immer auf die Darmverlegung geschoben.
Ich verstehe überhaupt nichts mehr. Das ist alles zuviel für meine Nerven.

Zur Lokalisation konnte ich im Internet lesen: Adenokarzinom-Metastase o.n.A.

Bei der Typisierung habe ich herausgefunden: bösartige Neubildung der Leber und der intrahepatischen Gallengänge.
Außerdem muss wohl noch ein Einwachsen (Infiltration) in die Darmvene vorhanden sein.

Ich denke, jeder, der sich mit dem Sch....kerl auskennt, wird mir leider bestätigen müssen, dass es böse aussieht?! Und dass die Ärzte nicht weiter operiert haben, ist wohl auch verständlich, oder????? Gesagt wurde uns, er hätte die OP wohl nicht überlebt und selbst wenn, hätte es keinen Erfolg gebracht.

Kann mir jemand was dazu sagen?

Mein Paps ist übrigens sehr, sehr aggressiv. Keiner kommt momentan an ihn ran. Meine Ma hat es sehr schwer. Seine Hausärztin meint, er fühlt sich auf einem Pulverfass sitzend, was ja auch stimmt. Es ist seine Art, damit umzugehen.

Es ist kaum auszuhalten, zuzusehen und nichts machen zu können. Aber das kennt Ihr ja leider alle selbst.

Liebe Grüße an alle von Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Conny

trauriges Willkommen von mir, leider hast Du mit Deiner Prognose leider recht, dieser Befund schließt z.Z. eine Op leider aus. Ein Pankreaskopfkarzinom mit Infiltration der oberen Darmversorgungsvene, hätte eventuel HH operieren können - aber leider sind da ja noch - die Lebermetastasen und dieses in Kombi macht im Moment noch niemand - Sorry.

Die gemachte Op würde ich genauso lesen wie Du, nur mit der Tumorklassifizierung kann ich nichts anfangen normalerweise ist TNM der Standard, hier ein Bsp.TNM-Klassifikation
T=Tumorgrösse N=Befall der Lymphknoten M=Metastasen
0-3 Ausdehnung (z.B T2 / N1 / M0 = mittelgrosser Tumor
mit befallenen regionalen Lymphknoten, keine Metastasen)

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Vielen Dank Jörg.
Habe schon sehr viel von dir gelesen und bewundere dich und deine Kraft! Und dafür, dass du trotzdem anderen versuchst, zu helfen. Hut ab!

Warum nichts von TNM drin steht, verstehe ich auch nicht.
Aber das, was ich weiß, reicht mir schon.

Ich wünsche dir noch ganz viel Kraft bei deiner nächsten Chemo!

Liebe Grüße von Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo an alle,

waren heute bei meinen Eltern zu Hause. Meinem Paps geht es schlecht, aber mehr wegen seiner Psyche. Schmerzen hat er fast keine. Er ist so deprimiert, dass ihm alles sch... egal ist. Morgen wird der Port gelegt. Er meint, er will überhaupt nichts mehr wissen, Hauptsache, die helfen ihm. Jetzt sagt er: Hoffentlich wird es nach der Chemo besser. Ich glaube aber, danach geht es ihm erstmal noch schlechter, oder?

Ich weiß nun gar nicht mehr, was ich machen soll. Egal, was ich sage, er will es nicht hören. Auf die Frage, welche Gedanken ihm durch den Kopf gehen, meint er, gar keine, er lässt alles auf sich zukommen.
Von einem Onkopsychologen habe ich gar nicht erst angefangen, denn ich kenne die Antwort: Die können mir auch nicht die Krankheit nehmen. Von sogenanngen "Seelenklempnern" wollte er noch nie etwas wissen.

Es ist so schwer, sich in ihn reinzuversetzen, d.h. man kann es gar nicht. Er meinte schon zu meiner Ma: Du tust ja so, als wäre ich totkrank!
(Ist ja schon fast witzig, aber tut sehr weh, wenn man die Prognosen kennt).

Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen?

LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Liebe Conny,

kann Dich sehr gut verstehen hatte selber mal einen eigenen Thread angefangen mit dem Thema "wie geht ihr mit der Wahrheit um" ich konnte und wollte einfach nicht akeptieren, dass meine Mutter die Wahrheit nicht wahrhaben wollte...inzwischen habe ich mich damit arrangiert und manchmal denke ich sogar, dass sie vielleicht wegen ihrer "naiven" Einstellung, trotz der anfänglichen Prognaosen mit "nicht länger als 5 Monate", nun schon fast ein ganzes Jahr lebt.....sie will es einfach nicht glauben und was sie nicht glaubt kann und darf auch nicht sein...... auch jetzt macht mir da eigentlich große PRobleme da ich gerne das weitere "Vorgehen" mit ihr besprechen wollte...sie wird nämlich sicher nciht mehr lange alleine zu Hause sein können....ich habe aber auch da beschlossen jezt eben solange zu warten bis es wirklich nötig ist über alles zu sprechen.... wenn vorher müßt ich ihr ja sagen...dass es statt besser, wie sie ja immer noch hofft alles eher noch schlechter wird.
Sowas wie psychoonkolologische Unterstützung, hält sie auch für Blödsinn...

Hoffe dass Du auch Deinen Weg findest mit dem Du klar kommen kannst im Umgang mit Deinem Vater.

Dir alles Liebe


Inez

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Inez,

vielen Dank für deine Worte. Ich vermute, dass ihm die Krankheit zwar bewusst ist, er aber eben damit - wie denn auch - überhaupt nicht umgehen kann. Wenn wir auf ihn einreden, machen wir es bestimmt noch schlimmer, da hast du Recht.
Ich muss halt gucken, wie es in den kommenden Tagen aussieht.

Dir und deiner Ma wünsche ich alles Gute, wenig Schmerzen und ganz viel Kraft. Das wünsche ich übrigens allen Betroffenen und Angehörigen hier!!!

Sch..... Boot, in dem wir hier sitzen!

LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Ihr,
ich glaube, mein Paps hat sich aufgegeben. Gestern wurde der Port gesetzt, heute sollte Chemo beginnen. Seine Blutwerte waren aber so schlecht, dass das nicht ging. Mein Paps will nichts mehr essen, nur noch schlafen und kann sich kaum auf den Beinen halten. Der Arzt sagte, er solle im Krankenhaus bleiben, damit sie ihn ernähren können und damit nächste Woche mit der Chemo angefangen werden kann oder er solle sich zwingen, was zu essen. Aber im Krankenhaus will er nicht bleiben und essen auch nicht. Meine Ma weiß überhaupt nicht mehr was sie machen soll und ich auch nicht.

Einerseits soll man den Willen respektieren, andererseits zugucken, wie ein Mensch elend zugrunde geht??

Meine Ma ist jetzt bei der Hausärztin, mal sehen, was sie dabei rauskommt.

Es ist einfach alles nur schrecklich.

LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Liebe Conny,

ich kann mir gut vorstellen wie Dir zu Mute ist, aber dass Dein Pa sich "aufgegeben" hat, nur weil er nichts essen möchte,glaube ich nicht...meine Ma war bisher immer optimistisch und hat mich mit Ihrem Optimismus immer angesteckt, und trotzdem....sie ißt so gut wie nichts !!! in einem Jahr hat sie fast 30 kg abgenommen....das "keinen Appetit haben" ist leider ein ganz typisches "Symptom"..... also, laßt ihn im KH wieder aufpäppeln und laßt ihn erstmal schlafen und fangt nächste Woche mit der Chemo an.................

wünsche Euch alles Liebe und Gute

Inez

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Liebe Inez,
danke für deine Worte. Aber mein Paps ist nicht im Krankenhaus, weil er ja wieder nach Hause wollte. Sollte ja bloß zur Chemo dorthin. Er hat von dort Tropfen gegen die Übelkeit bekommen.

Meine Ma war ja bei der Hausärztin. Diese sagt auch, dass er essen muss. Er hat ja gar nichts mehr zu sich genommen. (Er hat übrigens seit November 20 kg abgenommen). Na ja, dann meinte sie weiter, dass sie ihn, sollte er weiter abbauen und sich gar keine Mühe geben, wenigstens kleine Sachen zu essen und zu trinken, leider zwangseinweisen müsste, damit er Nahrung bekommt. Gleichzeitig meinte sie, dass sie das zwar gar nicht darf, aber man könnte es ihm ja mal erzählen. ;) Ist vielleicht nicht die feine Art, aber es hat geholfen!!!!! (Man Paps war schon immer sehr eigenwillig und stur). Jedenfalls hat er vorhin eine kleine warme Mahlzeit zu sich genommen, und die Tropfen helfen auch!!!
Irgend wie müssen wir ihn ja aus seinem Tief holen. So, jetzt hoffen wir, dass er wieder etwas zu Kräften kommt und nächste Woche endlich die Chemo beginnen kann. Die Zeit läuft ....

Liebe Grüße und alles Gute für dich und deine Ma und an alle anderen von

Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Ihr,

nun ist mein Paps doch wieder im KH. Haben ihn heute morgen 6.00 Uhr mit Blaulicht in die Notaufnahme gefahren. Er hatte plötzlich starken Schüttelfrost, Fieber, konnte sich nicht mehr auf den Beinen halten und der Bauch war hart wie Stein. Nach ewigen Untersuchungen wurde festgestellt, dass er eine Gallengangsentzündung hätte. Er erhielt einen Einlauf (wieso eigentlich bei Gallengangsentzündung?), hängt am Tropf und bekommt Antibiotika. Also wieder nichts mit Chemo, weil wohl Antibiotika und Chemo nicht zusammen gehen würden.

Wie hier schon alle fast ausnahmslos berichten. Es ist ein ewiges Auf und Ab. Ich glaub, ich muss auch mal zum Arzt, mir irgendwas verschreiben lassen, bin fast an dem Punkt angekommen, wo auch bei mir jegliche Kraft versagt. Gehe voll arbeiten, wo ich mich immer weniger konzentrieren kann, mein Kreislauf spielt verrückt, Schlafen kann ich kaum, soll meine Ma aufbauen, habe selbst Familie, Haushalt und und und .... Krank schreiben möchte ich mich ja auch nicht lassen, weil man ja Angst um den Arbeitsplatz haben muss, und ich weiß ja nicht, was noch kommt, obs mich nicht irgendwann ohnehin umhaut.

Dieses Forum gibt mir zwar auch Kraft, aber das Leid, was jeder einzelne erlebt, tut zusätzlich weh. Nur gut, dass es manchmal auch gute Botschaften gibt.

Viel Kraft an alle!

LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Conny,

es tut mir so unendlich leid für euch! Ich hatte heute einen relativ guten Tag und konnte unsere Mutter aufbauen, denn nichts ist schlimmer, als miterleben zu müssen, wie sein eigenes -unddann auch noch das jüngste - regelrecht zu Grunde geht. Ich musste sie heute auch trösten.

Aber umso erstaunter war ich, als ich festgestellt hatte, dass ich eine unheimliche Kraft für den heutigen Tag hatte. Lag vllt. auch an dem Brief, den ich meiner Schwester geschrieben habe. Jedenfalls hab ich grad noch ein bißchen Kraft und diese möchte ich dir schicken.

Ich weiß, wie das ist, ständig nur ein paar wenige Stunden zu schlafen, dazu die Familie, die von allen erwartete Kraft aufzubringen usw. usf.

Ich werde heute und auch sonst an euch denken und wünsche euch ganz viel Kraft.

Seid alle ganz lieb umarmt.

Kathrin

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Liebe Kathrin,

danke für dein Kraftpaket, aber du brauchst es ja selbst so nötig. Habe vorher schon alles neue in deinem Beitrag gelesen, war so gerührt, hin- und hergerissen, überwältigt, von dem, was bei euch abgeht, auch von dem Brief. Hatte nicht mal die Kraft, was dazu zu schreiben, mir fiel einfach nichts ein. Deine Schwester ist noch so blutjung! Ich denke, irgendwann musst auch du zum Arzt gehen, wenigstens was verschreiben lassen, denn das Elend macht wohl kein Körper mit, irgendwann ist Schluss.

Lass dich ganz fest drücken! Vielleicht ist für uns alle morgen ein besserer Tag??? Ich wünsche es.

LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo,

hier ein kurzer Zwischenbericht. Mein Paps wird noch im KH mit Antibiotika behandelt, kann aber schon wieder etwas essen. Gestern wurde eine Magenspieglung gemacht, Ergebnis kenne ich nicht. Er wurde stark betäubt und sollte bis Abends nichts essen, was ihm allerdings keiner sagte. Als meine Ma dann drin war und 2 Milchbrötchen mitgebracht hatte, wollte er diese sofort essen und schlang eins nach dem anderen hinunter. Danach kam die Schwester und meinte, Sie dürfen bis heute abend nichts essen. Zu spät. Was das für Auswirkungen haben soll, weiß ich nicht, wohl nur reine Vorsichtsmaßnahme, dass nichts gegessen werden darf.

Auf dem Weg zur Magenspieglung fragte mein Paps, ob viell. auch was mit dem Stent nicht stimmt, woraufhin der Arzt (wieder mal ein anderer) meinte, ach Sie haben wohl einen Stent? Ist ja wohl nicht zu fassen, dass man nicht vorher mal in die Krankenunterlagen reinsieht! Aber mein Paps möchte nicht meckern und will auch nicht, dass wir was sagen. Ich bin aber der Meinung, dass Meckern und Fragen bzw. Erklärungen abverlangen ein himmelweiter Unterschied ist.

Heute gehen wir ins KH, mals sehen, wie es heute aussieht. Bekomme leider immer weiche Knie, wenn ich nur in der Nähe von einem KH bin (ich Weichei!).

Melde mich dann mal wieder!

LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Conny,
mit dem meckern das solltet Ihr schon.
Wie Du schreibst ist es kein meckern,sondern man sollte schon seine Meinung sagen. Auch solltet Ihr immer aufpassen und mitdenken.
Mein Mann schaut immer ob die Chemo für Ihn ist oder ob das Vormittel richtig ist und das nach einem Jahr.

Mann muss immer mitdenken macht das nur, Dein Vater hat nur einen Körper.
Bei meinem Mann war mal fast ein viertel Jahr die Krankenakte verschwunden.
Jedesmal wurde alles neu aufgenommen.
Wir haben dann auch immer gemeckert.

Deshalb pass auf Deinen Vater auf und lasst Euch nicht alles gefallen.

Nach einer grossen Beschwerde,läuft nun seit Wochen sehr gut ,nur das die Oberärztin nichts mehr mit meinem Mann redet und Ihn links liegen lässt,macht uns aber nichts aus.
Dafür ist die behandlung besser.

Wünsche Deinem Vater viel Kraft und Dir viel Energie.

L.G.
Maus(Anita)

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Liebe Anita,

danke für deine Worte. Habe mich ausführlich in deinen Thread eingelesen. Du hast Recht, man darf sich nicht alles gefallen lassen. Wenn man hier so liest, was einige durchmachen mit dem Personal, kann man nur den Kopf schütteln. Als ob die Krankheit nicht schon genug Kraft kostet.

Melde mich später nochmal wg. meinem Paps.

Dir un deinem Mann alles Gute, kämpft weiter so!!!!

LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo, Ihr Lieben,

will mal kurz berichten. Mein Paps war gestern am Boden. Er wusste z.B. nicht, dass seine Krankheit ein ewiges Auf und Ab bedeuten kann. Wir haben ihm das gesagt, damit er nicht jedes Mal denkt, es geht zu Ende. Hatten aber damit das Gegenteil erreicht. Denn er meinte, was ist das denn dann noch für ein Leben?
Er meinte weiter, die Schwestern kümmern sich nicht richtig. Morgens bekam er feste Nahrung, mittags wieder nur Suppe und abends sollte er auch Suppe erhalten. Meine Ma fragte dann die Schwester, warum, welche meinte, da müsse sie mal in die Akte gucken. Als wir dann da waren, fragten wir wieder, worauf sie das gleiche antwortete. Beim Gehen sind wir dann nochmal hin, dann verleierte sie die Augen und war wütend, schaute dann aber endlich nach. Das mit der Suppe würde stimmen, aber warum, wüsste sie nicht, da müsse sie den Arzt fragen, worauf mein Mann sagte, dann fragen sie ihn bitte! Das war wohl zuviel, und sie ging. Wir sagten ihr noch, dass nicht mein Paps das wissen wolle, sondern wir, er traut sich ohnehin nicht, was zu sagen. Ihre Antwort: „So ein Blödsinn“. Man lasse sich das mal durch den Kopf gehen!!!!!!!:D
Eine andere „ältere“ Schwester bekam das mit, offenbar taten wir ihr leid, und sie klärte uns auf, dass dies – weil er ja mit akuter Entzündungen eingeliefert worden ist – richtig ist, es solle mit Schonkost begonnen werden. Meine Frage, warum dann normales Frühstück, konnte sie mir leider nicht beantworten. Sie verstand auch nicht, warum er nach der OP so zeitig entlassen wurde, meinte dass das leider aber nicht in ihrer Macht stünde, das wäre das heutige Gesundheitswesen, und wenn ein Bett gebraucht würde, wird derjenige, welchem es noch am Besten unter den Kranken geht, rausgeschmissen. Darüber möchte ich mich jetzt nicht weiter auslassen …. Jedenfalls sagten wir ihr, dass es Paps psychisch schlecht geht und er sich auf der Abschussliste fühlt. Daraufhin meinte diese nette Schwester, sie würde mal mit ihm reden und ihm auch einen Psychologen anbieten.
Heute erfuhren wir, dass sie ihr Versprechen wahr gemacht hat, sie hat sich mit meinem Paps unterhalten, er meinte aber, er bräuchte keinen! (War mir klar).

Wir versuchen ihm mit Engelszungen klarzumachen, dass er immer fragen muss, denn von alleine passiert nicht viel, und es wird ihm auch nichts gesagt (traurig). So musste er bzw. meine Ma nach seinem Schmerzpflaster fragen, welches gewechselt werden musste, da kümmern die sich von alleine auch nicht drum. Er hat immer noch so einen Druck im Oberbauch, welcher hart ist und er weiß nicht wieso. Auch da sagten wir, da muss er den Arzt fragen, was das sein kann. (Ich bekomme ja in der Zeit, wo ich dort bin, keinen zu sehen)
Wie soll er kämpfen, ohne zu wissen, was mit ihm passiert, was er für Medikation erhält. Bisher war es ihm egal, nach dem Motto, die wissen schon, was die mir geben.

Aber so geht es nicht. Das haben wir ihm heute – wie schon so oft – immer wieder erzählt. Er war in gesunden Zeiten immer so ein Kämpfer, hat allen gesagt, was zu tun ist, und nun kapituliert er. Er kann einfach nicht über sich reden und meint, wenn er alles wüsste, würde ihm das auch nicht helfen.
Ganz schwer, da die richtigen Worte für ihn zu finden.

Seine Werte waren heute sehr gut, wenn’s so bleibt, soll er morgen entlassen werden. Viell. erhält er dann doch am Dienstag, seine 1. Chemo? Am Mi. 17.1.07 hat er dann Geburtstag.

So, hab mich genug aufgehalten. Musste das einfach mal los werden.

Alles Gute an Alle.
LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Conny,

was ich bei Dir lese beschreibt sehr genau die Lage, auf dem von Reformen gebeutelten Gesundheitsmarkt, wobei ich dazu noch anmerken darf, das der mündige Patient vom Pflegepersonal und Ärzten gehasst wird. Es ist sehr, sehr traurig. Frau Schmidt feiert so etwas nun mal - als das größte - es zählt nur noch der Profit.

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Liebe Conny,

mein Mann hat am 30. November 2006 die Diagnose mit dem Katskin bekommen. Seither war er 4 Tage zu Hause. Sonst nur im Krankenhaus - selbe Spiel nach Entlassung wieder rein - Antibiotika - am 30. und 31. ging es ihm nicht sehr gut und er hat mich heimgeschickt. Nachts kam er mit Trombose und Lungenembolie auf die Intensiv. Am 4. Januar hat er Nachts eine erneute Lungenembolie bekommen - die Schwester sagte abends noch: machen Sie sich keine Sorgen um Ihren Mann. Danach legten Sie ihn ins künstliche Koma. Ich saß also 6 Tage an seinem Bett und wusste nach 2 Tagen schon, dass er nie wieder aufwacht. Mein geliebter Mann ist am 9.01.07 gestorben und ich weiß gar nicht, auf wen ich wütend sein soll. Wenn ich hier so weiterlese halten die Ärzte uns echt dumm - ich habe mir all mein Wissen über die Krankheit über das Internet geholt. Und keiner rückt da mit der Wahrheit raus. Pass auf auf die Trombose - beim kleinsten Zeichen mit Schmerzen in den Beinen sofort reagieren. Die im Krankenhaus haben ihm wohl nicht geglaubt - und ich habe nicht dran gedacht. Es ist alles so traurig und ich hoffe, es geht ihm jetzt besser

Dir alles Liebe und auch viel Kraft

chrirei:engel:

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Liebe Chirirei,

wieder hat uns jemand verlassen …. Ihr hattet ja überhaupt keine Zeit mehr, alles ging so schnell. Egal, was ich jetzt sage, es wird dir nicht helfen.

(Was soll man zu dem Klinikpersonal sagen??? Es ist leider wie in allen Bereichen, überall wird gespart und Druck auf das Personal ausgeübt. Diese Profitgier der „Großen“ richtet uns alle noch zu Grunde. Nur dass es hierbei um menschliche Wesen geht mit Gefühlen und Schmerzen und unendlichem Leid, wird übersehen; es werden leider keine Unterschiede gemacht.)

Ich hoffe dass du deinen Schmerz erträgst. Das klingt jetzt vielleicht blöd, aber wer weiß, wie viel Leid deinem Mann erspart blieb. Man weiß es eben nicht.

Ich wünsche dir viel Kraft bei deiner Trauer.:engel:

LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Lieber Jörg,

du hast leider soooooooooo Recht. Ohne weiteren Kommentar.


LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,

will nun wieder mal was etwas eher Unschönes berichten.

Mein Paps wurde gestern 16.15 Uhr !! aus der Uniklinik entlassen. Er sollte ja gestern seine Chemo erhalten. Da aber das Gespräch mit dem Chemoonkel so lange dauerte bzw. es von Mittag bis 16.15 Uhr dauerte, bis die endlich den Entlassungsbericht ausgedruckt! hatten, weil das Personal ja völlig überfordert sei, wurde die Chemo auf heute 8.30 Uhr verschoben. Habe mit Paps gestern noch telefoniert, er hätte Bäume rausreißen können. Das erste Mal nach der Diagnose. Hunger hatte er schon seit Tagen, er hätte nur essen können.:)

Heute dann an seinem 66. Geburtstag gings los. Meine letzte Info war 1000 mg/m² Gemcitabine, Applikation 500 ml Ncl??? Einmal die Woche, drei Wochen lang, dann eine Woche Pause. (Das hat mein Paps mir mal so gesagt).
Ihm gings schon heut morgen nicht so gut, wollte nichts essen. Am späten Nachmittag dann, als wir zu ihm gefahren sind, lag er im Bett und schlief. Die Chemo hat ihn voll umgehauen. Er wollte niemanden sehen und nichts hören. Mussten wir also respektieren, kein Problem. Hab nur mal leise ins Zimmer geschaut, aber er schlief. Meine Ma völlig am Boden.
Sie ist so unsicher, weiß nicht, wie sie sich verhalten soll. Mein Paps hat auch nichts gegen Übelkeit oder sonstiges erhalten, nur die reine Chemo. Alles was ihm gesagt wird, die Erfahrungen von Betroffenen aus dem Forum mit bestimmten Medikamenten, wird abgelehnt.

Er meint, er will nichts davon hören. Der Arzt wüsste schon, was er macht. Habe ihm einiges aufgeschrieben, was er mit dem Arzt besprechen solle, Medikamente gegen Übelkeit, Aufbaupräparate und dergleichen. Er meinte meiner Ma gegenüber: Nein, soweit kommt es noch, dass ich denen sage, was die mir aufschreiben sollen, solche Patienten können die gar nicht leiden.

Jetzt frag ich euch, ist das nicht schlimm???? Mein Paps möchte ein braver „Musterpatient“ sein, egal, was er für Schmerzen hat oder wie es ihm geht, selbst wenn es seinen Tod bedeutet. :mad:

Ich bin mit meinem Latein am Ende. Wie soll ich kämpfen, wenn er einfach nicht mitmacht und es uns sogar verbietet?! Ich kann momentan wohl nicht mehr tun, als ihm das Gefühl geben, dass ich für ihn da bin, aber seine Entscheidungen respektiere.
Dass mir dabei die Angst im Nacken sitzt und ich machtlos bin, ist wohl verständlich. Mir kommt es so vor, als kämpfe ich nicht nur gegen seine Krankheit, sondern auch gegen ihn. Aber das kann es ja wohl auch nicht sein.

Hat jemand noch eine Idee? Und ist es normal, dass es ihn gleich bei der ersten Chemo (90 min.) schon so umhaut? Vielleicht hatte er auch bereits vorher solche Gedanken, dass es eh sein letzter Geburtstag sein könnte? Ich weiß es nicht. Keiner weiß es, weil er total verstockt ist und nicht redet.

Danke fürs Lesen, musste mir das mal von der Seele schreiben.

LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hi Conny

Zur Chemo mit Gemzar hier mal nen Kurzauszug meiner Erfahrungen, mir geht es nach der Chemo noch 3 h gut dann legt es mich nieder das hällt so drei Tage an und dann bin ich im allgemeinen wieder fit. Habe dabei Kopfschmerzen und leichte Grundübelkeit immer so das Gefühl als passiere es gleich - esse ich dann was, ist es kurzzeitig besser.
Dann Gefühlsstörungen kalte Füße die in Wirklichkeit warm sind - Hitzewallungen also Wechseljahre und aauch noch sehr schlecht einstellbare Zuckerwerte und der Blutdruck ist hoch auch das läßt wieder nach.
Chemo funktioniert wie folgt. 250 ml Vortropf also Kochsalzlösung mit Beruhigungsmittel dann eine halbe Stunde Pause und nun die eigentliche Chemo 500 ml Kochsalzlösung mit Gemzar 1000mg/m² Körperfläche hier der Link der das auch nochmal beschreibt. http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse
und hier die Packungsbeilage von Gemzar


Gemzar® (Gemcitabin)


Gemzar® 1000 mg
Gemzar® 200 mg
Gemcitabin-HCl
Gemcitabin


Zusammensetzung
-200 mg: 1 Durchstechfl. m. 440,5mg Trockensubst. enth.: Gemcitabin-HCl 228mg (entspr. 200mg Gemcitabin, INN). Weit. Bestandteile: Mannitol, Natriumacetat, Salzsäurelsg., Natriumhydroxidlsg..

-1000 mg: 1 Durchstechfl. m. 2202,5mg Trockensubst. enth.: Gemcitabin-HCl 1140mg (entspr. 1000mg Gemcitabin, INN). Weit. Bestandteile: Mannitol, Natriumacetat, Salzsäurelsg., Natriumhydroxidlsg..

Anwendung
Fortgeschritt. Adeno- od. Cystadenokarzinom des exokrinen Pankreas b. Pat. m. gutem Allgemeinzust. u. ausreich. Knochenmarksreserve.

Gegenanzeigen
Nieren- u. Leberfunktionsstör. Kdr. (Erfahrung). Eine gleichz. Anw. v. Gemcitabin u. Strahlentherapie wird zum jetzigen Zeitpunkt nicht empf., da Angaben zu einer sicheren Dos. nicht bekannt sind.

Schangerschaft / Stillzeit
Kontraindiziert. Abstillen erforderl.

Nebenwirkungen
Knochenmarkssuppression (Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie); ggf. Dosisanpass. erforderl., Thrombozythämie wurde ebenfalls berichtet. Übelk., Erbrechen, Leberenzymerhöh., Proteinurie, Hämaturie, Erhöh. v. Serumkreat. od. Blutharnstoffstickstoff. Einige Fälle v. Nierenversagen unklarer Ursache wurden berichtet, in Einzelf. ein hämolytisch-urämisches Syndr. Allergie (Hautrötung, Abschuppung, Blasenbildung, Ulzeration); Bronchospasmen, Atemnot, Anaphylaxie, grippeähnl. Sympt. (Fieber, Kopfschm., Rückenschm., Schüttelfrost, Muskelschm., Schwächezust., Appetitlosigk.), Husten, Schnupfen, Unwohlsein, Schwitzen, Schlaflosigk., Ödeme, (periphere-, Gesichtsödem, Lungenödem), Haarausfall, Müdigk., Depression, Parästhesie, Geschmacksveränd., Hypotonie. In klin. Studien wenige Fälle v. Herzinfarkt, Herzversagen, Arrhythmie m. unklarem Kausalzusammenh. Interstitielle Pneumonitis (m. Lungeninfiltraten).

Hinweise
Reaktionsvermögen kann beeinträchtigt werden! S. auch Hinw. am Anfang des Präparateteils. Vor jeder Dos. Überwach. d. Thrombozyten-, Leukozyten- u. Granulozytenzahl. Regelm. Kontr. d. Leber- u. Nierenfunkt. Längere Inf.- zeiten als die empf. u. erhöhte Inf.-frequenzen erhöhen die Toxizität. Paravenöse od. intraarterielle Appl. vermeiden.

Dosierung
Normaldos. 1000mg/m2 als 30minütige Inf. 1x wöchentl. i.d.R. bis zu 7 Wo. lang, dann eine therapiefreie Wo. Im anschl. Behandlungszyklus 1x wöchentl. über 3 Wo., dann 1 therapiefreie Wo. Dosisreduktion in Abhängigk. v. d. Verträglichk.

Quelle: Arzneimittel Kompendium der Schweiz

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Jörg,

vielen, vielen Dank! Hast mir sehr geholfen. Dir wünsche ich baldiges WiederaufdieBeinekommen!!:) Ohne dich wäre dieses Forum um so vieles ärmer!!!!

LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Conny44,
bei meinem Vater hat man im Dezember 2006 auch BSDK mit Metastasen in Milz, Niere und entfernten Organen diagnostiziert, leider inoperabel.
Er wird im Klinikum der Friedrich-Schiller- Universität Jena
behandelt. Wir schätzen die Arbeit der Ärzte dort als sehr gut und kompetent ein, zumal sich dort auch ein spezielles Tumorzentrum befindet.
http://www.avc.uniklinikum-jena.de/Klinik.html

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo oken38,
trauriges Willkommen und vielen Dank für deinen Tipp. Als inkompetent würde ich die Ärzte in Leipzig noch nicht einmal einschätzen, aber als überfordert und gestresst. Ein Tumorzentrum gibt es hier auch. Aber leider will mein Paps ja von all dem nichts wissen. Leider! Und wenn ich ihn soweit hätte, würde ich eher direkt nach Hamburg (Prof. Dr. Klapdor) oder Heidelberg (Dr. Büchler) gehen. Aber ich kann ihn eben nicht zwingen.

Alles Gute für deinen Vater, kämpft!

LG Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Conny,
wegen der Chemo ist das bei meinem Mann ähnlich wie bei Jörg.
Nur bekommt er ein Vormittel als Infusion mit Kevantrill.
Dies verträgt er am besten und dann ist die Übelkeit auch nicht so gross.
Seit ca12Wochen bekommt er noch ein Vorinfussion mit Kordison soll Magenberuhigender sein.

Also ca20Min 1.Infussion, dann 2. Infussion mit Kevantrill , dann Chemo wie Jörg das beschrieben hat.
Dann noch eien Kochsalzinfusion damit er zu Hause nicht soviel trinken muss.

Mein Mann hat mal im Urlaub Chemo bekommen dor hat man Ihm ein anderes Vormittel gegeben und anschliesen nach Chemo nichts ,er solle viel trinken.
Es ging Ihm dann 4Tage nicht gut.

Man muss auch ausprobieren was einem gut tut und mit den Ärzten besprechen.
Mein Mann lässt da nicht locker,bis er es bekommt.

Habt Ihr schon mal wegen Bestrahlung nachgefragt?

In Heidelberg wir bei Ummauerung sehr oft bestrahlt.
Die haben auch eine besondere Methode,es ist eine punkgenaue Bestrahlung.

Ich hoffe Deinem Vater geht es etwas besser.
Wünsche Euch dies.
L:G:
Anita

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Ach liebes Mäuschen (Anita), vielen Dank für deine Infos. Ich sauge sie förmlich in mich auf, platze bald, weil mein Paps eben leider nichts hören will.
Das ist ja das, was mich zum Verzweifeln bringt. Er lehnt alles, was wir sagen, ab und macht dicht; das war auch schon vor der Chemo so. Meine Ma darf nicht mal mit zur Chemo, er will niemanden und nichts bei sich haben. Was soll ich da machen?????
Heute hat er wieder den ganzen Tag verschlafen, was ja aber an sich nicht schlimm ist. Nur, ob er viel trinkt, ich weiß es nicht. Ich sage alles, was ich in Erfahrung bringen kann, meine Ma. Auch mit Bestrahlung (ob das bei Metastasen an Leber sinnvoll ist?) habe ich ihr schon mal gesagt. Mein Paps reagiert aber auf alles, was von uns kommt, ablehnend. Und ein Gespräch mit den Ärzten durch uns, verbietet er! Meine Ma musste ja heut selbst zur Knochenmarkspunktion (Verdacht Leukämie), Befund folgt noch. So, genug gejammert.

Aber es ist schön, dass dein Mann so kämpft und nicht locker lässt. Wenn der Betroffene mitspielt, macht es vieles leichter. Nur leider ist das eben bei uns nicht der Fall.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen noch viel Erfolge!!:prost:

Liebe Grüße von Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,

zum Glück ist das Forum wieder erreichbar, aber leider fehlen ja vom 19.1.07 alle Beiträge, so auch meiner. Dabei hatte ich mir so richtig meine „andere“ Sichtweise von der Seele geschrieben. Vielleicht kann ich es nochmals tun, und möglicherweise interessiert es ja jemanden.

Zuvor kurz der aktuelle Stand. Mein Paps erhielt am 17.1.07, an seinem 66. Geburtstag, seine 1. Chemo, welche ihn völlig niederlegte. Bis zum 19.1.07 schlief er fast ausschließlich, dann kamen noch Übelkeit, Erbrechen, Druck im Oberbauch hinzu. Das hielt bis zum 21.1.07, also ganze 5 Tage an. Am Sonntag, 21.1.07 hatte er ein solches Tief, dass er zu meiner Ma meinte, er würde wohl Ostern nicht erleben. Gestern dann der Wandel. Er wachte morgens auf, keine Schmerzen, keine Übelkeit, schön ausgeschlafen und den Umständen entsprechend fit. Das ist ja mal ne gute Nachricht. Morgen soll er dann schon seine 2. Chemo erhalten. Mal sehen, ob seine Blutwerte da mitmachen.

So, nun zu meiner Erkenntnis, die mir plötzlich – und ich weiß nicht, was der Anlass dafür war – kam. Ich versuche, diese nochmals zusammenzufassen:

Die ganze Zeit reden ja alle auf meinen Paps ein: Du musst essen, du musst trinken, du musst dich bewegen, du musst kämpfen, du musst die Ärzte ausfragen, musst dieses oder jenes Medikament erfragen, dir eine 2. Meinung einholen und, und, und .....

Ständig klingelt das Telefon, irgendjemand steht auch immer an der Tür und fragt: „Wie geht es dir?“ Aber in Wirklichkeit wollen wir doch immer nur eine Antwort hören, und wenn die nicht kommt, sind wir am Boden zerstört.

Sicher, das ist völlig normal. Wenn`s ihm gut geht, geht’s uns auch gut.! Aber ich habe mich dann gefragt, ob nicht auch eine gehörige Portion Egoismus dabei ist? In meinem Übereifer, den geliebten Menschen nicht zu verlieren, versuche ich meine eigenen Ängste und Ohnmacht mit sämtlichen Informationen zu stillen und unaufgefordert, ja sogar untersagterweise diese ihm aufzuzwängen. Natürlich will ich helfen. Aber helfe ich ihm wirklich, wenn ich Tipps gebe, die er gar nicht hören will? Und weiß ich denn, ob die positiven Erfahrungen anderer auch bei ihm positiv verlaufen würden?

Mir ging dann durch den Kopf, dass ich doch mit meinem Verhalten eigentlich versuche, ihn genau so zu entmündigen, wie ich es teilweise den Ärzten unterstelle.
Und das kann und darf einfach nicht sein. Mein Vater ist noch bei Verstand. Solange dies der Fall ist, kann er seine Entscheidungen auch allein treffen. Denn woher nehme ich mir das Recht, zu denken, ich würde, wäre ich in seiner Situation, anders handeln und mehr kämpfen.

Er will keine 2. Meinung. OK. Ist zwar schade, aber warum soll man ihn zwingen wollen? Was ist, wenn es eine Art Selbstschutz ist, weil er insgeheim genau weiß, dass die Diagnose auch nicht anders lauten würde. Und dann wäre seine vielleicht kleine Hoffnung total zerstört und sein Strohhalm plötzlich weg?

Man kann es sehen, wie man will. Ich dachte, ich würde hier im Forum evtl. auf viel Ablehnung stoßen. Aber bevor das Forum zusammenbrach, konnte ich noch 3 Antworten lesen, die eigentlich meine nunmehrigen Gedanken bestärkt haben.

Dafür danke ich euch!

Schlussendlich bin ich zu der Sichtweise (die es mir keinesfalls leichter macht, mit dieser Krankheit umzugehen) gelangt, dass ich – egal was mein Paps tut – es akzeptieren werde und seine Entscheidungen respektiere, auch wenn er nicht so reagiert, wie ich es erwarte. Ich kann nämlich gar nicht wissen, ob das, was er tut, nicht auch eine Art „Kämpfen“ ist, aber eben auf seine Art. Ein anderer Betroffener würde wiederum vielleicht gerade das brauchen, was ich/wir meinem Paps versucht haben zu geben. Aber mein Paps will es eben nicht.

Ich habe begriffen, dass jeder anders ist und es kein Schema gibt, damit „richtig“ umzugehen. Das einzige, was ich ihm entgegenbringen kann ist Respekt vor seiner Meinung und Akzeptanz seiner Entscheidungen.

Ich habe mal irgendwo in diesem Forum gelesen:

Der Mensch hat 3 Wege, um klug zu handeln:

Der erste ist Nachdenken – das ist der edelste,
der zweite ist Nachahmen – das ist der einfachste,
der dritte ist eigene Erfahrungen sammeln - das ist der bitterste!

Und mein Paps geht offensichtlich den dritten. Er merkt nun selbst, dass es, wenn es ihm sauschlecht geht, nicht gleich das Ende bedeutet. Denn, dass es zu Ende gehen würde, hat er schon mehrfach geglaubt und angedeutet. Aber durch immer wieder erneutes Aufraffen, sei es nur für einen Tag, spürt er, dass das Ende vielleicht und hoffentlich noch in ferner Zukunft liegt.

Ich möchte von nun an nur noch gegen die Krankheit kämpfen, aber nicht gegen meinen Paps. Denn alles für einen getan zu haben, heißt nicht unbedingt „sein eigenes Gewissen“ zu beruhigen. Das Forum ist und bleibt für mich aber ein wichtiger Gedankenaustausch, das habe ich gemerkt, als dieses nicht erreichbar war. Ich hatte nämlich „Entzugserscheinungen“.

Ich wünsche allen hier weiterhin, dass sie nicht den Mut verlieren!!!


Liebe Grüße von Conny

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Conny,
zwar schreibe ich nicht mehr oft in diesem Forum (mein Mann verlor vor einem Jahr seinen tapferen Kampf gegen BSDK), aber jetzt möchte ich mich doch mal bei Dir melden. Ich bewundere Deine offenen Worte über die Erkenntnisse, die Du im Zusammenhang mit der Erkrankung Deines lieben Papas gewonnen hast. Du hast ja soo Recht. Mir ging es genau wie Dir, ich habe auch irgendwann darüber nachgedacht, dass mein Schatz der Einzige ist, der entscheiden soll, was er über seine Krankheit wissen will, welche Behandlungen er über sich ergehen lässt, ob er essen kann und will usw. usw. Ja, es ist auch so, dass die meisten, die sich erkundigen wie es ihm geht, eigentlich nur hören wollen: Gut!!
Eine (eigentlich sehr liebe) Verwandte meines Mannes brach am Telefon immer in Tränen aus, wenn er ehrlich war und sagte, dass es ihm einfach besch... geht! (...sag doch nicht sowas!!! Es muss doch jetzt bald mal besser werden, willst Du Dich nicht DOCH operieren lassen?? - Der Krebs bei meinem Mann war genau wie bei Deinem Papa inoperabel.) Was sollst Du darauf antworten, wenn Du eigentlich genau weißt, dass es NIE mehr richtig gut sein wird.
Tja, es ist auch für die "Umwelt" schwierig, mit einer solchen Krankheit umzughen.
Liebe Conny, ich denke, Du hast einen großen Schritt in die richtige Richtung getan. Dein Papa wird das bestimmt zu schätzen wissen. Ich wünsche ihm und Eurer ganzen Familie alles liebe und schicke Euch ein großes Kraftpaket.
Liebe Grüße,
Anemone

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Liebe Conny,
wau, das hast Du toll geschrieben und ich glaube Du spricht vielen aus dem Herzen.

Bin in den letzten Tagen auch zu ähnlichen Gedanken gekommen.

Mein Mann hat seit Weihnachten 10kg abgenommen,nun sind seine Rückenschmerzen besser,dafür aber rebeliert sein Magen(wie auch anders nach einem Jahr Chemo)
und jeder sagt Ihm er soll essen,oder ruft bei mir an ob er genug isst.
Am Wochenende war er so fertig und ich habe jedem verboten Ihm gute Ratschläge zu geben.
Wenn es uns nicht gut geht,dann essen wir auch nichts,ist doch so.

Habe auch jedem gesagt wenn Ihr Ihn nicht so nehmt wie er ist ,dann besucht Ihn nicht mehr.

Glaube das hat geholfen.

Hat mir zwar weh getan und war die letzten zwei Tage nervlich ferig,glaube aber das hat unsere nächsten Angehörigen wachgerüttelt.

Finde Deinen Artikel super,ich glaube er wird vielen helfen.

L.G.
Anita







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AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Conny,
dein letzter Beitrag zum Umgang mit der Diagnose durch den Patienten hat mich in meinen Gedanken bestärkt. Ich glaube, du gehst den richtigen Weg. Meine Schwiegermutti erhielt die Diagnose am 16.11.2006 und wurde am 30.11.2006 leider erfolglos operiert, da der Tumor die Gefäße ummauert. Ich werde ihre Art, mit der Krankheit umzugehen nie verstehen, aber ich habe gelernt diese zu akzeptieren. Sie macht alles, was die Ärzte ihr sagen, wie zum Beispiel die Chemotherapie. Aber sie hinterfragt auch nichts. Sie hat nie ihren Befund gelesen, und weiss auch nicht mit welchem Medikament die Chemo erfolgt. Sie will das alles nicht wissen. Und ich mache mich hier im Internet schlau, und kann ihr doch nichts sagen, nicht weiterhelfen. Eigentlich ist sie sehr tapfer, man sieht ihr die Krankheit nicht an, die erste Chemo erfolgte ohne Nebenwirkungen, aber versucht man mit ihr über die Krankheit zu sprechen, dann wird sie nur unendlich traurig, schaut einen so unendlich hoffnungslos an, und man wechselt das Thema. Ich fühle mich so hin- und hergerissen, daher ist es beruhigend zu wissen, daß es anderen auch ähnlich ergeht. Ich wünsche dir, deiner Familie, besonders deinem Vater viel Kraft und Energie und vieleicht auch ein kleines Wunder.

Viele Grüße
Bianca

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

kiebe conny,

so gehst du den richtigen weg, laß dienen papa entscheiden, ob er essen will, ob er trinken will, ob er chemo will, ob er ne zweit meinung will oder oder oder... es ist manchmal schwer für uns angehörige aber wie schwer mag es für den betroffenen sein, worüber denkt er alles nach??? laß deinen papa entscheiden, du hast selber gesagt er ist voll bei verstand, also laß ihn die weichen legen die es nun gilt zu bestreiten. mir viel es am anfang bei meinem papa genauso schwer aber der weg wird für den betroffenen der richtige sein. ich drüchke dir fest die daumen für dienen dad.
lg christiane

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Liebe Annemone, liebe Anita, liebe Bianca, liebe Christiane,

ich danke Euch für die lieben Worte. Es tut immer wieder gut, nicht allein zu sein.

Liebe Annemone, mein tiefstes Mitgefühl. Einen Partner zu verlieren, verändert plötzlich das komplette Leben. Ich wünsche dir, dass der Schmerz nachlässt und du ganz viel Unterstützung in der Familie und im Freundeskreis erhältst. Aber das ist ja bei dir der Fall. Narben werden wohl leider immer bleiben, aber hoffentlich verblassen. Du kannst stolz auf dich und deine Stärke sein.

Liebe Anita, Mensch du, ist ja gar nicht so schön, dass dein Mann so abgenommen hat. Aber das sind leider die negativen und sicher bei jedem vertretenen Begleiterscheinungen. Da ihr aber bereits seit einem Jahr so erfolgreich kämpft, werdet ihr hoffentlich auch weiter die Kraft dazu haben. Und das mit den Verwandten, na ja, sie meinen es ja eigentlich gut. Nur nach dieser langen Zeit habt ihr es garantiert gelernt, zum richtigen Zeitpunkt das richtige zu tun. Weiter so!!!


Liebe Bianca, das Schicksal deiner Schwimu ähnelt ja dem meines Paps, nur dass er noch dazu Metastasen auf der Leber hat. Kann dich (wie du an meinem Beitrag siehst) voll verstehen. Aber hab Geduld, vielleicht setzt sie sich doch noch mehr und mehr damit auseinander. Auch wenn sie am Liebsten vor der Krankheit flüchten würde, es geht eben leider nicht. Mein Paps fängt nun ganz langsam und in kleinen Schritten an, zu fragen.
Wir als „Zaungäste“ können leider wenig tun, als mit Fingerspitzengefühl herauszubekommen, was der Betroffene sich wünscht. Ich jedenfalls wünsche dir weiterhin viel Kraft, deiner Schwiemu natürlich auch. Und wenn die Kraft mal aufgebraucht ist, sind wir im Forum immer da.

Liebe Christiane, das mit deinem Papa tut mir auch leid, mit 60 Jahren. Ich finde es aber ganz spitze, dass du uns allen hier so eine feste Unterstützung bist. Ohne die alten Hasen, wären wir mächtig aufgeschmissen. Vielen, vielen Dank!


Mein Paps hat heute seine 2. Chemo erhalten, Juhu. Werte waren also so ok, dass es klappte. Irgendwie hat er wohl noch vorher eine Flasche zusätzlich (was drin war, weiß ich nicht) erhalten und zum Schluss noch eine Spülflasche? Keine Ahnung, hat er jedenfalls so erzählt. Ihm ging es vorhin noch ziemlich gut, er hatte sogar riesigen Hunger. Ist doch schön, was? Und Tabletten gegen die Übelkeit erhielt er nun endlich auch, Zofran 8 mg.
In der vorigen Nacht hat er sogar „heimlich“ in dem Buch gelesen, welches ich gekauft habe „Bauchspeicheldrüsenkrebs – Hilfe für Angehörige und Betroffene“ ebenso in den von mir ausgedruckten Tipps von Ole. Noch vor einer Woche wollte er davon nichts wissen. Na Bitte, man braucht einfach nur Geduld.

Euch allen also nochmals vielen Dank! Das Forum gibt einem immer wieder Kraft, auch wenn man schlechte Nachrichten liest. Es folgen aber auch immer wieder mal die guten.

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Conny,
meine Schwiegermutti hatte heut auch ihre 2. Chemo - wieder ohne irgendwelche Probleme. Umsomehr freue ich mich zu hören, daß dein Pa
die seinige heute besser überstanden hat als beim ersten mal. Und ich finds super, daß er sich, wenn auch heimlich, informiert. Ein wichtiger erster Schritt - glaube ich jedenfalls. Für die Zukunft weiterhin alles Gute!

Bianca

AW: BSDK inoperabel m. Lebermetastasen
 

Hallo Conny,
ich habe mich so über Deine Bemühungen mir zu helfen gefreut.
Und noch mehr happy war ich, hier zu lesen das es Euch heute wieder besser geht.

Ich habe heute in der Hitopadesha gelesen und möchte Dir Dir daraus eine Weisheit senden, die mich bewegt hat:
Wenn man stets erkennt, daß das Leben der Menschen so schwankend ist wie das Bild des Mondes im Wasser, wird man glücklich.

Ganz viel Kraft und liebe Grüße
Julian :winke: