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-   -   Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=22790)

samue67 07.01.2007 15:46

Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Ich bin auch neu hier. Ich habe bis zu meinem 65 Lebensjahr voll durchgearbeitet. Einen Monat später musste ich wegen eines perforiertem Ulcus notoperiert werden. War vielleicht meine Chance, denn bei den obligatorischen Biopsien hat man Plasmazellen an der Magenschleimhaut entdeckt. In Heidelberg diagnostizirte man dann NHL Typ Malt Nach 20 Bestrahlungen ging es mir anfänglich , wie wohl bei jedem nicht so gut. Immerhin das Lymphom war weg gestrahlt. Jetzt nach der letzten Routine- Untersuchung entdeckte man erneut drei Rezidive . Zwei im Magen und im Knochenmark.
Derzeit stehen mir noch einmal drei Untersuchungen bevor um evtl mit Chemo weiter zu behandeln.
Vor den vielen, oft peniblen Untersuchungen, ist mir nicht bange, was mich schrecklich unruhig und depressiv macht, das sind die langen Wartezeiten auf die Resultate und die ewig langen Wartezeiten der Arztinformationen.
Mich würde schon beruhigen, wenn ich hier über dieses Forum Menschen finden würde, die ähnliche Probleme in Sachen Kommunikation unter den Ärzten , Patienten und Pflegepersonal haben.
mit v lb Grüßen samue

Anke2 07.01.2007 16:45

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hallo Samue :o ,

ein herzliches Willkommen hier bei uns, wenn der Anlass natürlich nicht so toll ist. Aber du findest hier immer Unterstützung von ganz vielen.
Ich habe selber auch ein MALT allerdings wurde meines in der Ohrspeichelsdrüse diagnostiziert auch durch Zufall. Dies wurde mit R-Chop behandelt.
Als Hilfe bei deiner Kommunikation kann ich dir nur raten, dir alle Fragen die du hast aufzuschreiben und zum Arztgespräch oder zur Untersuchung mitzubringen. Dann kannst du alles abarbeiten und vergißt nichts. Denn einige Fragen fallen einem sonst nicht mehr ein. Am Anfang habe ich immer jemanden zur Unterstützung mitgenommen (oft auch heute noch), denn manchmal hört man etwas nicht ( weil du aufgeregt bist) oder versteht etwas nicht nicht so richtig und der andere kann dann auch nachfragen. Außerdem lasse dir doch Kopien geben von deine Ergebnissen, so kannst du auch zu Hause noch nachlesen.
Ich hoffe du kannst mit den Tips was anfangen.
Alles Gute und liebe Grüße, Anke

samue67 07.01.2007 17:29

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Uber deine prompte Antwort habe ich mich sehr gefreut, danke dir liebe Anke. Merke ich doch, dass man hier ernst genommen wird
Ich habe inzwischen einen ganzen Dossier voll mit sämtlichen Copien. Gerade weil, so wie du es auch fomulierst, man vor lauter Aufregung sprachlos ist, manchmal schon fast ohnmächtig. Der Tipp, sich vorher Notizen zu machen, den finde ich genial. Den werde ich beherzigen und werde meine Notizen sogar im Beisein vom Arzt ablesen
Manchmal habe ich meinen Sohn mitgenommen, aber du weißt wie das ist, Arbeitsausfall und Zeitaufwand, das können sich die jungen Leute nicht immer leisten.. Und mein Mann der ist mit meiner Krankheit total überfordert...

@ MALT allerdings wurde meines in der Ohrspeichelsdrüse diagnostiziert auch durch Zufall. Dies wurde mit R-Chop behandelt

Bitte , liebe Anke, wenn du möchtest, dann erkläre mir bitte, wie sich das bei dir bemerkbar gemacht hat?
liebe Grüße von mir Samue

Lucie 07.01.2007 19:11

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hallo Samue

auch von mir ein liebes Willkommen hier in diesem Kreise..
ich kann dir zu deiner Diagnose selber nicht viel sagen,mein Mann hat eine andere Form des NHL( ich bin immer noch überrascht WIEVIELE verschiedene Arten es gibt)

aber ich kann dir eines sagen.. Austausch,Kommunikation,Gespräch..in jeglicher Art und Weise...da bist du hier genau richtig.. Ernst genommen wird hier jeder..(obwohl wir auch gerne Zeit damit verbringen Späße zu machen oder rumzuflachsen..aber lachen ist bekanntlich immer noch die beste Medizin)

In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute.und lass dich nicht unterkriegen... wir helfen dir gerne dabei
Lieben Gruß
Lucie

RALLIE09 07.01.2007 21:06

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Grüss Dich Samue,
Hier kommt schon der nächste aus der Runde.Auch ich war am Anfang ziemlich weit untendurch mit meiner Seele.
Und wenn einen sogar die Docs mehr oder weniger hängen lassen(siehe meine Geschichte hier) kann einen der Treff mit Gleichen hier helfen sich wieder aufzurichten.
:remybussi :pftroest: :remybussi :pftroest: :remybussi :pftroest: :remybussi :pftroest: :remybussi :pftroest: :remybussi :pftroest: :remybussi
Ralf

Bellinda 08.01.2007 13:25

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hallo Samue,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Kreis. Die gegenseitige Unterstützung und auch der Spaß, den wir zusammen haben, ist eine wunderbare Medizin - wenn Du Zeit und Muse hast, kann ich Dir (hinsichtlich des Vorher-Nachher-Effekts) u.a. die Threads von Lucie und Rallie oder vor allem von unserem Oberengelchen Struwwelpeter empfehlen - ich bin sicher, die "wundersamen Wandlungen" darin werden Dir Kraft geben.

Ich persönlich habe überwiegend sehr gute Erfahrungen mit meinen Ärzten gemacht, vielleicht kann ich Dir davon auf meine Weise etwas weitergeben, vor allem den Glauben daran, dass es auch Herzenswärme und menschliche Kommunikation in diesem unseren Gesundheitssystem gibt. Früher oder später wirst Du hier in unserem Kreis auch auf zwei solche Engel stoßen, welche -ZitatFlips - "die Patienten vor den Ärzten beschützen" ...

Alles Liebe und viel Kraft für Dich
Bellinda

struwwelpeter 08.01.2007 14:29

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hi Samue

na ja, Oberengel http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-j9.gifgibt es hier zwar nicht wirklich, doch auch ich möchte Dich sehr herzlich WILLKOMMEN heißen!
In allen Punkten kann ich meinen Vorrednern nur recht geben, es ist ein netter kleiner bunter und temperamentvoller (B)Engelskreis!
Genau wie bei Dir befinde ich mich immernoch in der " Warteschleife ", das ist einfach übel. Ich hoffe für Dich, diese Zeit verkürzt Du Dir auch um ein kleines bißchen hier in unserer Runde.
Es ist ganz und gar nicht einfach damit umzugehen, jedoch kann man hier ab und zu auch die Angst, die Wut und den Zorn loswerden, sei es wegen dem Hodgkin, Wartezeiten, ungeduldigen Ärzten etc.!
Laß Dich nie abwimmeln, wenn Du nicht alles verstanden hast, Du bist derjenige, der es auf jeden Fall verstehen muß damit Du auch damit leben kannst.
Für ein schnelles Ergebnis wünsche ich Dir viel Glück!
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-ja.jpg

Ganz dicke Kraftknuddler von hier aus, das gibt hoffentlich Energie, Hoffnung und Kraft


et struwwelchen ( die mit dem (B) davor ):winke:

samue67 08.01.2007 16:48

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Ich merke ihr Lieben, ihr habt die Begabung Menschen die den Moralischen haben , einen auf zu bauen. Von Hause aus bin ich ein sehr optimistischer Typ, nur manchmal, da kommen halt so Momente wo man sich selbst schrecklich leid tut, wo man denkt, die ganze Welt hätte sich gegen einen verschworen. es dauerd einfach alles so lange..
Gott sei Dank ich habe das wunderbare Glück, eine nette Familie zu haben. Von Anfang an, konnte ich gut über meine Krankheit reden, immer hatten sie ein offenes Ohr. Am besten komme ich mit meiner 10 Jahre jüngeren Schwester zurecht, weil sie hatte vor 5 Jahren bösartigen Darmtumor
Auch mein Hausarzt unterstützt mich, wo er nur kann.
Struwwelpeter, beim Anblick deiner Bilder, da muss ich einfach lachen :) . Ich danke dir, dir Bellinda, RALLIE09, Anke2 und Lucie, hoffentlich habe ich keinen vergessen... ich glaube von euch kann ich viel lernen. Lernen , nicht so oft zu verzweifeln.
Trotzdem ich doch jahrelang als Krankenschwester gearbeitet habe, aber wenns dann an die eigene Haut geht, da ist man einfach kraftlos. Am Anfang habe ich den Ärzten immer gesagt, guckt lieber noch einmal richtig nach, denn ihr habt das Probematerial bestimmt vertauscht.
Am Freitag morgen steht Labor und Gastroskopie auf dem Programm, dann heißt es wieder etliche Tg. auf´s Resuktat warten und dann dem Onkol. hinterherlaufen, um das Ergebnis zu fragen.
Aber jetzt wo ich hier das Forum und Gleichgesinnte gefunden hab, geht es schon wesentlich besser, damit um zu gehen.
vlbG samue67:winke: :winke:
[/SIZE]

struwwelpeter 08.01.2007 20:23

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hi Samue,

diese Begabung haben wohl alle, selbst diejenigen, die sich selbst zur Zeit in einem Tief befinden! Auch Du wirst das noch feststellen. Sich selbst aufzubauen ist unsagbar schwer, der Blick dafür ist einfach zu getrübt. Für andere einzutreten und zu sprechen fällt leichter, man kann es ja nach empfinden. Dies hört sich evtl. wie ein Widerspruch an, ist allerdings in meinen Augen keiner. Wie oft schon war ich in einem Tief, gezählt habe ich es nicht - aufgebaut wurde ich immer wieder ganz toll und mit viel Einfühlungsvermögen! Das ist eben der Club der Engelchens!
In diesen Zeiten jedoch war es mir zumindest bislang stets möglich, den Blick für andere in einer ähnlichen Situation nicht zu verlieren. Das ist eine Art, auch in den schweren belastenden Zeiten auch damit umzugehen, so empfinde ich es!
Für die nächsten Tage, für die Untersuchungen etc. wünsche ich Dir alles Gute, sende Dir unendlich viele Kraftpakete und halte Dir die Daumen!
http://www.bilder-hochladen.net/files/big/1gop-je.jpg
et struwwelchen
mit dicken Kraftknuddlern für Dich

Noddie 08.01.2007 21:35

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Flatter,Flatter...
Hi samue,
das nächste Bengelchen kommt um Dich zu Begrüßen.
Bin selbst auch Krankenschwester und mir ist nach dem ersten Besuch beim Onko klar geworden ,das der meinte ,da müsste ich ja alles wissen.
Habe dann im 2 Gespräch geklärt das 1. mein Examen 30 Jahre her ist und ich mich seiddem nur um die Sachen gekümmert habe die mein Arbeitsgebiet betreffen.
Das nach meinem Wissen ich innerhalb kürzester Zeit tot bin, so war der Stand vor 30 Jahren.
Danach muß ich sagen hat er sich sehr bemüht mir alles genau zu erklären.
Außerdem hilft dem Onko telfonisch auf die Nerven zu fallen.
Von mir ganz viele Kraftpakete und ganz liebe Knuddler
Ulli

Lucie 08.01.2007 22:39

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hallo Samue..

sei unbesorgt.. du wirst nicht alleine sein in der ganzen beschi.. Zeit..es wird dir hier so vieles geschenkt..und zum reden sind wir alle stets bereit..und doch hat jeder einzelne von uns immer die Möglichkeit sich fallen zu lassen,mit dem Wissen hier von sehr sehr lieben Menschen aufgefangen zu werden.. einfach nur so...


Zitat:

Zitat von Bellinda (Beitrag 366161)
Ich persönlich habe überwiegend sehr gute Erfahrungen mit meinen Ärzten gemacht, vielleicht kann ich Dir davon auf meine Weise etwas weitergeben, vor allem den Glauben daran, dass es auch Herzenswärme und menschliche Kommunikation in diesem unseren Gesundheitssystem gibt.

ich muß Ballinda da Recht geben..es gibt sie.. auch wir haben bisher auch nur Ärzte um uns herum gehabt,die ihre Menschlichkeit an ziemlich erster Stelle gesetzt haben.. ein Arzt ist und kann trotz bestem Wissen nur so gut sein,wie er es zu läßt vor allem den Menschen vor sich zu sehn... und glaub mir.. es gibt sie wirklich..lächel..


Alles Liebe und nicht verzagen..
Lucie

Bellinda 11.01.2007 14:32

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hallo Samue,

wie geht es Dir?
Ich persönlich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören und an Deinem Weg teilzuhaben!

Liebe Grüße
Bellinda

samue67 13.01.2007 07:19

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Zitat:

Zitat von Bellinda (Beitrag 367194)
Hallo Samue,

wie geht es Dir?
Ich persönlich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören und an Deinem Weg teilzuhaben!

Liebe Grüße
Bellinda

Liebe Bellinda, gerade gestern hatte ich mir vorgenommen, mich im Forum zu melden. Euch zu sagen wie´s mir geht.
Lieb von dir Bellinda, dass du an mich denkst, ich meine, das tun die anderen bestimmt auch. Und mir geht es genauso Ich habe so nach und nach einige Beiträge hier gelesen, und da kann ich mit meinem Schicksal ja noch zufrieden sein.
Gestern morgen hatte ich Termin zur Gastroscopie. Naürlich mit1 ½ std Wartezeit ,wie üblich.
Normalerweise verweigere ich dafür die
Narkose, ich bin ein Gegner von all den unnötigen Chemikalien, weil man ja eh..... schon zuviel davon bekommt. Hier ein Kontrastmittel und da eine Narkose, Gott sei Dank brauche ich keine Schmerztabletten.
Da ich aber einen ganzen Teppich von Gewebeproben für die Pafhologie, Histilogie, entnommen bekam, ist es mit einer leichten Betäubung für sie schon besser zu arbeiten.
Im Halbschlaf bekam ich so ein Getuschel mit ( solln wir den Oberarzt fragen, ob stationär oder nicht ? )
Später auf meine Frage, wieso das?? antwortete mir die Ärztin, eine sehr nette, man kennt mich dort ja bereits schon 2 Jahre, meinte :", ja ihr Lymhom hat sich verändert aber leider können wir das nicht abwägen wie viel größer !" da müssen wir die Biopsien abwarten !" Auf Jedenfall ging es mir gestern nicht gut - Habe nach langer Zeit mal wieder die Couch belegt Bauchschmerzen und Durchfall. Nach einer gut durch geschlafenen Nacht, geht es mir heute wieder besser.
Ab jetzt beginnt wieder die Zeit der ineren Unruhe, der Anspannung des wartens auf die Resulate
Ich habe dieses mal ein sehr ungutes Gefühl Denn inzwischen habe ich gelernt in mich hinein zu horchen und spüre jede Veränderung.
Ich glaube Shiatsu ist bei mir wiedermal nötig. Meine Freundin ist Homöopathin / Heilpraktikerin und praktiziert diese Anwendung.
Dann werde ich die Wartezeit mit Friseurbesuch und Freundinnen- Besuche etwas abkürzen.
Und wie geht es dir ???


Ich möchte nicht..

Gott sein,
weil ich das Leid der
Menschen nicht ertragen
könnte. "

Arthur Schopenhauer

samue67 13.01.2007 08:23

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Struwwelpeter,
du fügst hier so wunderschöne Bilder ein, die einen so richtig aufmuntern so lustig und bunt, richtig zum schmunzeln . Mein Hobby ist ja das Malen. Ist gleichzeitig für mich eine gute Therapie Ich würde so gerne hier einen selbst gemalten Engel ( ohne B ) einfügen. für Euch !! Nur weiss ich den Befehl nicht, vielleicht magst du ihn mir ja verraten. Danke dir schon mal dafür.
lbG Samue67:1luvu:

Bellinda 13.01.2007 21:24

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Samue,

vielen Dank für Deine Zeilen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für diese schwierige ungewisse Zeit des Wartens.

Ich habe mir gerade Deine Homepage angeschaut. Schön, was Du von Dir erzählst, ich freue mich, dass Du für Dich so eine schöne Therapie gefunden hast, oder besser gesagt - sie Dich gefunden hat....

Photos hier herein setzen - das ist auch nicht meine Welt. ... Aber eine Idee habe ich trotzdem - setze den Engel einfach auf Deine Homepage und setze einen Hinweis darauf in Deine Signatur (Die Signatur ist eine der Funktionen im "Kontrollzentrum" )

Inmitten der Schwierigkeit
liegt die Möglichkeit
Albert Einstein

Alles Liebe
Bellinda

samue67 16.01.2007 09:16

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Bellinda
Will mich nur ganz schnell bei dir für die netten Zeilen bedanken, bin nämlich schon wieder auf dem Weg zum Ultraschall. Danach habe ich Ruhe bis nächste Woche Montag, dann findet das Gespräch mit dem Oberarzt statt. Ich habe hier den guten Tipp angenommen und mir alles Wesentliche an Fragen , die ich an den Doc habe, notiert, damit ich nur ja nix vergesse.
Freu mich, dass dir meine HP. bzw. meine Bilder gefallen. Dreimal hatte ich mich schon zum Malurlaub in die Provence angemeldet. Jedesmal musste ich wegen der Krankheit absagen. Doch ich bin mir sicher, dass es irgendwann mal klappt.
Nun versuche ich mal, obs klappt, einen Schutzengel für euch Alle,
hier ein zu fügen, schon alleine als Beweis, damit Struwwelpeterchen sieht, weil sie mir den Befehl geschickt hat.
http://i.instantgallery.de/m/mu/muesal/647110.jpg
Ein Engel ist jemand,
den Gott dir ins Leben schickt,
unerwartet und unverdient,
damit er dir,
wenn es ganz dunkel ist,
ein paar Sterne anzündet.
Phil Bosmans
liebe internette Grüße von Samue:engel:

samue67 17.01.2007 08:54

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Gestern mein Ultraschall
Ist das nun falscher Alarm, normal oder geht’s tatsächlich schon wieder los??
Zwei neue Lymhknoten wurden gestern bei mir neu entdeckt. Selbst merke ich schon seit Tg., dass es mir nicht gut geht. Das wieder irgend etwas nicht in Ordnung ist.
Ich werde schauen, dass ich die Wartezeit überbrücke, indem ich mir einen Friseur- kosmektik-besuch-, und eine Shiatsumassage gönne, denn erst am Montag habe ich ein Gespräch mit dem Oberarzt.
Auch wenn einem normalerweise die Zeit wie im Fluge verrinnt, so kommen mir diese Tage des " Wartens " die Anspannung, wie eine Ewigkeit vor.
lb. Grüße Samue67

samue67 23.01.2007 13:50

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
mein gestriger Termin beim Onkologen war kein falscher Alarm, ich habe nachweisslich Rezidive.
Zwei im Magen und einen neueren Befund im Knochenmark.
Meine Krebskrankheit wurde ja nach vielen Untersuchungen innerhalb eines Jahres, endlich im Krebszentrum Heidelberg festgestellt und dadurch hat mein Onkeloge gestern eine zweite Meinung: Was tun? wie therapieren ??? eingeholt. Und heute kam bereits der angekündigte Anruf, dass eine Therapie ( Chemo ) für mich beginnen soll. Morgen muss ich also deswegen noch einmal zu einem Gespräch zum Dr.
Mir ist schon mulmig zu Mute, das kann ich nicht leugnen, aber ich muss da... durch..Ich hab mich hier als " Neue " im Forum ein bisschen durchgelesen und dabei mit Schrecken ( bitte nicht erschrecken ) festgestellt, dass ich als Alte ( an Jahren ) doch noch gut wegkomme. So viele junge Leute hier, und so krank... mein Gott..und wie tapfer sie ihr Leben , was ich ja teilweise schon hinter mir habe, noch vor sich haben...mit wieviel Courage sie ihre Krankheit einerseits annehmen , sie akzeptieren und sich wiederum immens dagegen wehren. Da kann ich nur sagen Respekt..Respekt!!!
mvlbG Samue67:engel:

Bellinda 23.01.2007 18:13

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Samue,

ganz viel Kraft für morgen und trotz alledem einen erholsamen Schlaf heute nach, ganz viel Mut und Zuversicht

und auch für Dich unseren "Allerweltstipp" - schreibe Dir alles auf an Fragen, was Dir einfällt (geplante Medikamente, Ablauf des Chemozyklus, evtl. zu erwartende Nebenwirkungen, zu beachtende (Hygiene)Maßnahmen, etc etc) und nimm' die Liste zum Gespräch morgen mit und lasse nicht locker, bis man Dir alle Fragen verständlich ausführlich und vor allem freundlich beantwortet hat

Alles Liebe :pftroest: :1luvu: :pftroest:
Bellinda

samue67 23.01.2007 18:28

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
danke liebe Bellinda
ich bin ja einerseits doch froh, dass es endlich mal wieder vorwärts geht, denn noch länger mit soner tickenden Zeitbombe im
Magen rum zu laufen, das macht mich ängstlich und nervös.
Aber das mulmige Gefühl, das muss ich wohl mit nehmen
ich werde deine Ratschläge beherzigen und morgen hier berichten, wie´s gelaufen ist.
gute Nacht Samue

Anke2 25.01.2007 19:07

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Samue,

ich hoffe es geht dir einigermaßen gut, weißt du schon wie es nun bei dir weiter geht?.
Leider hatte ich einige Probleme mit der Datenbank und ich konnte nicht mehr ins Forum.
Um zu deiner Frage ganz am Anfang zu kommen, mein MALT fing mit einer kleinen Schwellung unter dem Ohr an, Müdigkeit etc.. Dann tat sich fast zwei Jahre nichts, jeder Arzt meinte "nichts besonderes". Dann innerhalb von 2 Wochen wurde es viel größer, manchmal mit leichten Schluckbeschwerden. Die Ärzte dachten an Mumps, dann an eine schlichte Entzündung. Zum Schluß einigten Sie sich auf Steine. Da ich diese zertrümmern lassen wollte, gelangte ich nach Erlangen. Die HNO ist wohl eine Kapazität auf dem Gebiet. Dort wurden Steine gleich ausgeschlossen und zum Schluß wurde dann operiert. Die Diagnose erhielt ich kurz vor Weihnachten 05. Zur Zeit bin ich in Remission.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft in der kommenden Zeit.:rolleyes:
Viele liebe Grüße Anke

samue67 26.01.2007 17:19

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Anke,
ist das nicht furchtbar, wenn man nicht ins Internet kommt, man fühlt sich bald so, wie von der Aussenwelt abgeschnitten.. Also ohne PC, da wäre ich ein Stückchen blöd dran. Du fragst mich wie s mir geht`?? Danke. !!! Ich sage einfach mal gut. im Vergleich zu manch Anderen hier im Forum.
Das Gespräch am Montag : der ObA. hat mir bestätigt, dass die Resultate laut Histologie-Befund , auf Rezidive hinweisen. Was Tun? Ich habe mit ihm vereinbart sich mit dem Onkologen in Heidelberg, was er auch getan hat. Der Dortige Onkolage hat
im September 2004 ein plasmozytoid differentzierte extra Marginalzonen B-Zell- Lymphom vom Typ Malt des Magens diagnostziert hat. Im November gleichen Jahres bekam ich dann 20 Bestrahlungen, auf meinen Wunsch wegen der hin und her Fahrerei wurden diese ambulant in der Strahlenfherapie in Trier gemacht, weil man ein Malt- Lymphom nicht operativ entfernen kann. Zumindest macht es keinen Sinn.
nach der Reha und den Nachsorgeuntersuchungen war ja soweit alles Paletti. Bis dann im Sptember 2006 nach der Routine- Untersuchung Rezidive entdeckt wurden 2 im Magen eins im Knochenmark..
Nach nochmaligen und immer wiederkehrenden Nachuntersuchungen hat es sich bestätigt. Und ich konnte mich erinnern, dass damals der Arzt in Heidelberg sagte, rechnen sie mit Chemo, weil bei NHL- Malt sich gerne solche Dinger zeigen können. Ich vertraue dem Ärzteteam in Heidelberg voll und ganz
Nun bekomme ich ab 5/6 02. Chemo, ambulant R-Chop- 21
Als der Arzt mir all die Nebenwirkungen aufgezählt hat, hätte ich am liebsten einen Rückzieher gemacht, aber ich muss dadurch !!!
heute war ich in der ambulanten Chirurgie und bekam den Port implatiert.
Alles ist gut gegangen.
Was mir Sorgen macht, dass ist, weil mein Mann etwa zur gleichen Zeit 3 Beipässe bekommt Er also auch ausser Gefecht ist. ich also allein zu Hause bin. Meine Kinder sind jederzeit telefonisch erreichbar, aber sie wohnen im Schnitt 40-50 km von mir entfernt.
Meine Frage also an Betroffene, wie in meinem Fall. kann man vom Pflegedienst eine Person anfragen, die evtl etwas Hausarbeit , wie etwa Staubsaugen und Wäschewaschen.evtl kleine Botengänge erledigt, im Fall, wenn ich das selbst nicht schaffe???
Macht mir echt Kopfzerbrechen!!
Wünsche dir, liebe Anke, das Allerbeste und bete dass mein PC, ist schon ein älteres Modell noch lange aushält, um mit euch Lieben zu kommunizieren .
ein :) und viele liebe Grüße samue:winke:

struwwelpeter 26.01.2007 19:39

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
:winke: Hallo liebe Samue,
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-mp.jpg
schön zu lesen, daß es Dir im Moment ganz gut geht! Ist natürlich äußerst unpraktisch, wenn so vieles zur gleichen Zeit kommt.
Aber Du kannst ohne Probleme eine Pflegestufe beantragen und auch eine Haushaltshilfe beantragen. Beides steht Dir zu, da sollte man keine Hemmungen haben. Dafür ist doch die Pflegekasse z.B. eingesetzt worden! Mache es am Besten umgehend, damit die Bewilligung nicht so lange dauert: es wird ein Gutachter zu Dir geschickt. Das ganze ist allerdings recht unproblematisch.
Wegen der Haushaltshilfe würde ich so jetzt schon bei der Krankenkasse anfragen, weil der Pflegeantrag dauert einfach zu lang.
Für die Chemo möchte ich Dir jetzt vorab schon einmal die Daumen drücken! Übrigens: Du hast eine wunderschöne Homepage! Sind das alles Deine Bilder?

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-mq.jpg
Ganz dicke Knuddelgrüße
et struwwelchen

Anke2 27.01.2007 17:46

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hallo Samue,

ich wünsche dir für deine Chemo alles Gute. Ich habe damals auch R-Chop bekommen in 4 Zyklen. Ich hoffe die Nebenwirkungen sind nicht so stark bei dir, man muß ja nicht alle bekommen. Manchmal hat man die eine, und im nächsten Zyklus andere Nebenwirkungen.
Bis bald, Anke:winke:

samue67 27.01.2007 17:59

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hey Struwwelchen
und schon wieder hast du mich angenehm mit deinen lustigen Bildern und deinen lieben Zeilen überrascht. Von dir kann man viel lernen. Mit wieviel Optimismus du deine eigene Erkrankung angehst und wie du mir Mut vermittelst und wie gut mir deine Ratschläge helfen. dass muss muss man einfach können . Und du kannst das!!!
Gleich am Montag werde ich mich bei meiner Krankenkasse schlau machen.
Struwwelchen
du bist ein
http://i.instantgallery.de/m/mu/muesal/1133122.jpg
Freue mich, dass dir meine HP gefällt. Beim nächsten Besuch darfst du mir einen Gruß im Gästebuch hinterlassen. Ja, ich male die Bilder selber, dass ist für mich eine gute Therapie.

herzliche Grüße Samue :)

samue67 27.01.2007 18:09

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
liebe Anke
ich bedanke mich auch bei Dir, sowieso, nix kann ich mehr rückgängig machen.
Ich sag mir : " was ihr hier geschafft habt, das werd ich auch schaffen."
Damals bei den Bestrahlungen , da hatte ich auch abwechselnd massiven Durchfall und dann wieder war mir speiübel. Ich lass einfach mal alles auf mich zukommen. lb. Grüße Samue
Wenn du möchtest, dann male ich dir morgen auch einen Engel

samue67 02.02.2007 08:43

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Brauche einen Rat!
Letzte Woche bekam ich den Port implantiert. Innerhalb einer ½ Std mit Vorbereitung und Nachsorge war alles komplikationslos verlaufen. Der Doc war ganz stolz auf sich und meinte, dass hätte er abe auch meiner Mithilfe zu verdanken.
Am 6.ten Februar muss ich nach Labor und nochmaliger Herz- Ultraschall- Untersuchung mit der ambulanten Immuntherapie mit Rituximab beginnen. Der Doc hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass ich mit einem langen Tag rechnen müsste, mir also Lesestoff und etwas zu essen mitbringen soll.
Am nächsten am 7.ten Februar bekomme ich dann die Chemotherapie R. Chop- 21.
Im Vorgespräch bzw beim Aufklärungsgespräch wurde ich auf all die evtl Nebenwirkungen usw. aufmerksam gemacht ( unterschrieben ) und mir wurde empfohlen möglichst nicht allein zu Hause zu sein.
Inzwischen ist mein Mann nach ewig langer Wartezeit am Dienstag am Herz operiert worden. Hat 4 Bypässe erhalten. ( Es geht ihm soweit ganz gut. )
Das heißt für mich. Dass ich in den nächsten Wochen aber alleine zu Hause bin. Und ehrlich gesagt, nun ist mir ein bisschen mulmig zu Mute, nachdem ich all die Nebenwirkungen die auftreten können gelesen habe, und gestern mein Hausarzt nach der Port Wundversorgung auch noch meinte, das wäre wohl ein wenig riskant so ganz alleine in dem großen abgelegenen Haus.
Das Krankenhaus und die Ärzte und auch meine Kinder sind etwa bis zu 35 km. von mir entfernt.
Vielleicht war ja Jemand von Euch in so einem ähnlichen Situation, wie ich momentan, und weiß da eine Lösung !!!
Bei der Caritas in unserem Bezirk, da habe ich mich erkundigt, die kommen auf Abruf , tagsüber ins Haus, aber wie sieht es in der Nacht aus ???
Wo findet man die Polinnen oder die 1 Euro- Jobs- Personen ( habe davon gehört ) die rund um die Uhr Hilfe leisten ???..
lbG Samue

struwwelpeter 02.02.2007 09:25

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Samue:engel: :1luvu: :engel: ,

hier möchte ich Dir erst einmal einen guten Morgen wünschen!
Schön das Dein Mann die OP gut überstanden hat und das es ihm besser geht, das freut mich sehr!
Nun zu Deinem Problem:

Hast Du die Pflegestufe beantragt?
Mit diesem Antrag - der Genehmigung,kannst Du auch eine Notrufanlage beantragen! Die ist kostenlos und es gibt in jedem Ort (fast) ein ambulanter Dienst, der in gegebenem Fall Tag und Nacht für Dich da ist.
Du brauchst nur auf einen Knopf drücken, dann sprechen die mit Dir - ein Gerät wird bei Dir Zuhause aufgestellt, und im Bedarfsfall sind sie dann auch umgehend vor Ort!
Näheres dazu später in einer PN, da ich jetzt nicht all zuviel Zeit habe.
Aber, das klappt, und ein Recht auf diese Hilfsmittel - andere ebenso hast Du auch! Ergo: schnell den Antrag für die Pflegeversicherung besorgen und ausfüllen, denn Zeit ist Geld - Sicherheit!!!

Liebe Grüße
et struwwelchen
Ina

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-nt.gif

Bellinda 02.02.2007 14:45

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Samue,

Struwwelchen hat Dir schon wertvolle Informationen gegeben und ich möchte Dir Mut machen.

Eine Tante von mir, die in Deinem Alter ist, bekommt zur Zeit R-Chop 14, also die komprimierte Form im 2-Wochen-Rhythmus und verträgt es wunderbar. Sie macht ihren Haushalt, kocht für die Großfamilie, geht einkaufen .... als wenn nix gewesen wäre. Natürlich hat sie auch ein wenig Müdigkeit, und ein Medikament macht ihr ein wenig Durchfall, aber diese Dinge halten sich alle in Grenzen, dass ich immer wieder staune.

Hier im Forum sind auch noch ein paar R-Chop-Kandidaten - vielleicht findest Du auch da noch ein wenig Mutmachendes.... - Und wenn Du zusätzliche Hilfe bekommen kannst, dann nimm alles, was möglich ist.

Vielleicht fragst Du auch mal bei Dir auf der Gemeinde/Stadtverwaltung nach - in manchen Orten gibt es ehrenamtliche Initiativen - für Einkaufs-Fahrdienste etc etc - vielleicht gibt es ja bei Euch auch so etwas.

Viele liebe Grüße, tausend Kraftpakete
und weiter auch viel Genesungsenergie für Deinen Mann
von :1luvu:
Bellinda

Alles Liebe

samue67 03.02.2007 10:40

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Ina, liebe Bettina und rockshaver31 , ich finde Euch super..ihr seit so besorgte und zuverlässiger und verlässliche Menschen. Danke Euch!!
Ich hatte mich bei unserer zuständigen Caritas- Station angemeldet sie kommen so oft ich sie benötige schauen nach mirund verichten mir meine Wäsche, ist ja nicht viel, saugen ein, zweimal durch die Räume und was sonst so alles an schweren Haushaltsarbeiten anfällt, und einen Peper bekomme ich auch. Eigentlich hat mich mein Hausarzt so ängstlich gemacht, er meinte na...ja... eine ambulante Chemo, dass sei immer so ein zweischneidiges Schwert. Wenn man alleine im Haus ist, so wie in meinem Fall, solange alles komplikationslos abläuft, was man ja vorher nie weiß, ist es OK, aber wenn man kollabiert, und keiner da ist, das wäre dann eine fatale Situation..
Ich weiß es ja nicht, manche stecken die Chemo so wie nix weg, aber wenn ich an meine Schwester denke, sie hatte Darmkrebs, jetzt ohne Befund , und daran denke wie übel sie dran war und wie es ihr ergangen ist, na dann wird es mir eben bange. Gott sei Dank, sie hat eine fürsorgliche Tochter Aber ihr habt ganz recht, ich sollte Vorsorge treffen, was ich ja auch gemacht habe
Evtl kann ich am Dienstag noch einmal meinen Onkologen fragen.
Ich wünsche Euch ein genauso sonniges Wochenende so wie wir es hier bei uns momentan haben.
vlb.Grüße Samue

Bellinda 05.02.2007 10:49

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Samue,

wenn ich es richtig im Kopf habe, beginnt heute Deine Chemo. Dafür drücke ich Dir ganz fest die Daumen - dass Du sie gut verträgst und komplikationsfrei hinter Dich bringst!!!!!!!

Auch Deinem Mann weiterhin ganz liebe Genesungswünsche!

Viele liebe Grüße
von :knuddel:
Bellinda

samue67 05.02.2007 15:03

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
nee.. liebe Bellinda morgen fange ich mit der Chemo an. Um 8:00 muss ich antreten. Vorher noch Labor und Herzultraschall. Was denkste wie mir heute zu Mute ist??? Hundsmiserabel. !!!!
Gerade habe ich mir beim roten Kreuz ein Haus- Notrufgerät bestellt, weil ich doch in den nächsten Wochen alleine bin. Tagsüber rufen meine Kinder und Geschwister der Reihe nach an, aber nachts, da kriege ich ja Panik.
Aber dank eurer Wünsche und Daumendrückerei . da wird `s schon gut gehen
Meinem Mann geht es gut. Danke Dir ..Habe mich gestern total gewundert, nach so einer großen OP., da sitzt der bereits quitschvergnügt 2Std. im Stuhl Wenigstens eine Sorge weniger...:winke: :winke: :winke: :winke: :winke: bis es Neuigkeiten von mir gibt
Samue

samue67 05.02.2007 15:14

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebes Struwwelpeterchen , Knuddelkönigin

@Hast Du die Pflegestufe beantragt?
Hab mich schlau gemacht!!
Pflegestufe gibt es nur bei Kranken mit kleinen Kindern, oder wenn du ein Pflegefall bist.
Finde ich auch völlig in Ordnung!!
Aber einen Hausnotrufapparat, den bekomme ich und das beruhigt mich enorm.
Vielehttp://i.instantgallery.de/m/mu/muesal/4314615.jpgliche Grüße an alle Daumendrücker Samue

Lucie 05.02.2007 16:00

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hallo Samu..
für deinen erste Chemo heute drück ich dir feste die Daumen..
mein mann war so ein R Chop Kandidat wie Bellinda erwähnte.. zwar alle 14 Tage..aber das ist kein großer Unterschied. er hat nur die Blutaufbauspritzte bekommen,während sich in den drei Wochen bei dir die Blutwerte ohne Unterstützung erholen..
zu deiner Aufmunterung kann ich dir nur sagen,das er den ganzen Schei ohne nennenswerte Komplikationen überstanden hat.. keine Übelkeit,Müdigkeit ( aber dagegen hilft ja schlafen) und mit der Zeit einfach Schlappheit.... ein wenig kribbeln in den Fingern und Füßen ( vom Vinchristin aber das is auch wieder weg),das war alles

Also..hab keine Angst.. Nebenwirkungen KÖNNEN... MÜSSEN aber nicht zwangsläufig alle auftreten..ok?? Ich schick dir ein dickes Päckchen von meinem unerschöpflichen Kraftpaketebaum..
Alles Liebe
Lucie

Bellinda 07.02.2007 17:41

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Samue,

wie ist es Dir ergangen - wie fühlst Du Dich??

Fühle Dich lieb umarmt
von :1luvu:
Bellinda

samue67 08.02.2007 15:45

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
hallo liebe Bellinda.
Bei mir ist alles gut verlaufen. Den ersten Tag die Antikörpertherapie,
da lag ich auf Intensiv, keine Besonderheiten und gestern war auch alles OK. Mir war nicht übel . Wohl ein wenig taumelig, fast wie besoffen, scheinbar kam das durch die Cortisontabletten.
Ich bekomme ja sowieso ( da Malt ) von Tabletten immer Magenbeschwerden,Da hilft auch Nexium nicht viel. Aber Gott sei Dank, das vergeht schnell.
Die Behandlung der Ärzte und insbesondere des Pflegepersonals war vorbildlich ein sehr nette Betreung.
Dank deiner Beruhigung und guten Ratschläge bin ich guten Mutes.
Ich umärmele dich auch ganz lieb. alles Gute auch für dich
Louise
Zitat
Solange ich jung war, waren die Tage im Überfluß vorhanden, wie billige Ware oder eine Handvoll Bonbons - so sorglos ging ich mit ihnen um. Jetzt ist mein Vorrat geschrumpft und ihr Wert gestiegen. Im Gold der Morgendämmerung wird jeder neue Tag zu einem kostbaren Gut. Plötzlich gehe ich mit meiner Zeit ungewohnt sparsam um und empfinde die Stunden wie Liebende den Augenblick. Eine ganze Woche ist ein neues Glück, und jeder einzelne Tag hat sein Gewicht und seine Bedeutung.
Unbekannt

Lucie 08.02.2007 15:49

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
HAllo Samue..
es freut mich.das du recht gut durch die Chemo gekommen bist.. drück dir die Daumen das es so bleibt...

das Zitat ist sehr schön.. darf ich es mir ausleihen?

Lucie

Bellinda 08.02.2007 15:52

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Liebe Samue,

das ist schön zu hören, dass Du alles so relativ gut überstanden hast - und vor allem auch Dich gut betreut fühlst!
Vielen Dank für den schönen Spruch!

Ganz lieben Gruß
von :knuddel: :knuddel:
Bellinda

samue67 08.02.2007 15:58

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hallo liebe Lucie:)
Dein Daumendrücken und das Kraftpaket haben geholfen
Ich habe stets daran gedacht.
Auch sonst ist es genauso verlaufen, wie du schon sagtest. Alles Bestens. Wie genau.... dass kannst du auf die Antwort an Bellinda lesen.
In drei Wochen, dann bin ich wieder dran. Gehe dann sicherlich mit nicht ganz soviel Skepsis in die Klinik
Ich knuddel :knuddel: auch dich ganz lieb und wünsche alles Gute:
müde bin ich auch nicht...gaehn:
vlbG Louise

struwwelpeter 13.02.2007 22:14

AW: Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt
 
Hallo liebe Louise,

ich hoffe doch sehr, es geht Dir relativ gut?! Von Dir war ja jetzt auch schon ein paar Tage nichts mehr zu lesen.
Du hast ja eine schwere Doppelbelastung - wie geht es zudem Deinem Mann? Ich hoffe ja sehr, daß Du alles geregelt bekommst und nicht noch zusätzliche Belastungen hast.
Ich würde mich ja sehr freuen, wenn wir Dich in Kürze wieder hier lesen könnten und sehen, das bei Dir soweit alles OK ist.
Zudem möchte ich für Dich hoffen, daß Du genügend Unterstützung hast - bekommst, denn die steht Dir zu!

Dir weiterhin alles Liebe, wie gehabt 1.000.000 Knuddler
:winke: :knuddel: :remybussi :knuddel: :remybussi :1luvu: :remybussi :winke:
und gute Besserung
:twak: :twak: :twak: vorallem: mach ihn fertig diesen Mistkerl Mr. Hodgkin

et struwwelchen





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