Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

ich habe im linken Oberschenkel einen 11cm großen malignen peripheren Nervenscheidetumor (G3- Klassifizierung, lt. Referenzpathologe) gehabt. Der erste Befund hatte ein Myosarkom (G2/G3- Klassifizierung, lt. Krankenhauspathologe) ergeben. Der Tumor konnte Bein erhaltend aus der Adduktorenloge entfernt werden. Gehen und schwimmen funktioniert wieder recht gut, das Sitzen klappt noch nicht so gut. Noch kurz zur Historie, der Tumor wurde am 18.9.06 entfernt (R0-Resektion), nach dem Krankenhausaufenthalt folgte eine AHB, danach eine Strahlentherapie (33x 50,4 Gy + 9 Gy Boost). Die Strahlentherapie endete Mitte der 2. KW 2007.

Kurzum, nun steht eine Chemotherapie an, nur zweifel ich an der Sinnhaftigkeit ein Chemotherapie. Bringt sie wirklich was?:confused:

Ergänzend erwähn' ich hier noch: ich habe erst einen Onkologen kurz vor Beginn meiner Strahlentherapie im November 2006 gesehen/gesprochen.

Viele Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar
Schön zu hören, dass es dir ganz gut geht (dies verstehe ich aus deinem Kontext). Ja MPNSTs sind böse Biester. Man kann nicht generel sagen, dass auch eine Chemo hilft. Nach meinen Erkenntnissen kann eine Chemo zu 25% helfen. Inwieweit hat denn die Strahlentherapie geholfen?.
Es gibt neue Studienmedikamente auf dem Gebiet des MPNSTs.
Vielleicht habe ich dir ein Mini bischen helfen können, mit der Aussage über die Wirksamkeit der Chemo. Das habe ich von einem NF-Spezialisten (NF=Neurofibromatose), der sich auch mit MPNST (eine Komplikation der NF) eingehend befasst.

Barbara

Mpnst
 

Hallo Barbara,

vielen Dank für deine rasche Antwort. 25% für eine Chemo sind ziemlich viel, die Aussage zur Wirksamkeit, die ich von meinem Onkologen erhalten habe, ergab 10% bis 15%.
Die Strahlentherapie habe ich gut überstanden, meine Haut regeneriert sich gut... Die Strahlentherapie minimiert das lokale Rezidivrisiko um 80% (bei der Angabe bin ich mir aber nicht mehr so sicher) und ich glaube, daß die Strahlentherapie auch etwas gebracht hat.

Bis jetzt ist es auch nicht zu einer Metastasierung gekommen, auf dem PET-Bild (September 2006) waren keine (Fern-) Metastasen zu erkennen.

Zum "gutgehen", da hast Du recht, mir geht es gut und ich fühle mich so fit, daß ich in 1-2 Monaten es mir vorstellen kann, wieder zu arbeiten.

Nur die Frage "ja" oder "nein" zur Chemo zermartert mein Köpflein...

Kannst Du mir vielleicht die Adresse des NF-Spezialisten zukommen lassen?

Viele liebe Grüße

Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hi Ansgar,
eine PN ist unterwegs
Barbara

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
wie schön, dass es erst einmal so gut bisher gelaufen ist!
Mein Mann hatte ein Liposarkom, G3, sicherlich eine andere Diagnose als Deine.
Allerdings wurde auch ihm gesagt, eine Chemo würde nur zu 15% eine Metastasenbildung verhindern. Die eine Onkologin riet ihm dazu ab, der zweite Onkologe war für eine Chemo. Mein Mann hat alles tapfer über sich ergehen lassen, seine Diagnose ist über drei Jahre her und er hat bisher keine Metastasen bekommen, es geht ihm sehr gut. Auch hier im Internet konnte man bisher gut nachlesen, dass die Chemo in vielen Fällen eben doch den gewünschten Erfolg gebracht hat. Die Entscheidung liegt alleine bei Dir und es ist keine leichte Entscheidung. Lass Dich doch noch mal gut beraten.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!
Liebe Grüße!
Sanne

Sarkom-Selbsthilfegruppe
 

Hallo Sanne,

das Problem ist das konkrete "FÜR" eine Chemo, da ich mich fit fühle und mit ein paar kleineren Einschränkungen zurück in den "krankgeschriebenen" Alltag gefunden habe;
mir fehlt der Zugang zu einer Chemo, es sind nicht die Nebenwirkungen, auch nicht die Dauer, die mich an einer Chemo zweifeln lassen.

Es ist eher der geringe Wirkungsgrad, wenn man so wie ich aus dem Bereich der Ingenieurwissenschaften kommt sind 10-15% oder 25% zu wenig.

...vielleicht hole ich mir eine zweite oder dritte Meinung ein.

@alle gibt es in der linksrheinischen Region* zwischen Köln und Bonn eine Sarkom- Selbsthilfegruppe?

*) ggfs: VRS-Tarifgebiet

Viele liebe Grüße
Ansgar

Spindelzelliges Sarkom G3 (Mpnst) danach Chemo? JA
 

Hallo zusammen,

nach einem nervenaufreibenden Hin-und-Her habe ich mich für eine Chemotherapie (Adriblastin/Ifosfamid) entschieden, wenn alles glatt läuft beginne ich damit in der nächsten Woche. Den endgültigen Ausschlag für eine Chemo hat einmal das Mitlesen hier im Forum gebracht, ein längeres Telefonat mit einer netten Kinderonkologin und ein längeres Gespräch mit meinem betreuenden Onkologen. Sich für oder gegen ein Chemo zu entscheiden ist nicht so einfach...

Morgen geht es noch einmal zum PET/CT, ich hoffe nur das keine Metastase auftaucht, 'nen bisschen Bammel hab' ich schon.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
natürlich muss jeder für sich selbst entscheiden!
Meine persönliche Meinung als Laie wäre eben auch Dein Entschluss gewesen.
Mein Mann sollte zu 65% Lungenmetastasen bekommen. Zum Glück trifft das bis jetzt nicht zu. Meine eigene Meinung dazu ist eben auch, dass er das der Chemo zu verdanken hat. Mein Mann bekam die gleiche Chemo wie Du und hat sie bis auf wenige Ausnahmen einigermaßen gut überstanden.
Ich hoffe für Dich, dass bisher keine Metastasen aufgetreten sind. Es wäre nett, wenn Du das Ergebnis der PET-CT hier schreibst!
Ich wünsche Dir alles Gute! Irgendwann sind die Behandlungen beendet und das normale Leben geht weiter. Bei uns ist zum Glück schon lange wieder der Alltag eingekehrt!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Sanne,
hallo Forumsgemeinde,

heut' bin ich beim PET/CT gewesen und zum Glück keine Metastase, auch der operierte Bereich im Oberschenkel sieht den Umständen entsprechend sehr gut aus. Das heutige PET/CT erfolgte nach 5 Monaten nach der OP.

Mal sehen, wie es nach der anstehenden Chemotherapie aussieht...

Nachfolgend habe ich meinen Befund zusammengefasst:
2 Diagnosen:
1. Krankenhauspathologe: Weichteilsarkom im Bereich des linken Oberschenkels medial (Adduktoren)
2. Referenzpathologe: Spindelzellsarkom, in erster Linie maligner peripherer Nervenscheidentumor (MPNST) G3, Proliferationsaktivität 20 %

Tumorstadium: pT2b cN0 cM0, pR0 (min. Abstand zum kranialen RR 0,5 cm)

Viele liebe Grüße
Ansgar

Epitheloides Sarkom
 

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe einige Beiträge gelesen - bis jetzt keinen, der wirklich Neues und damit neue Hoffnung brachte - gibt es denn wirklich noch keinen Fortschritt?
kurz zu unserer Geschichte (sie kann auch anderen Hoffnung geben, denke ich!): Mein (damals noch) Freund erkrankte Anfang 2003 an einem epitheloiden Sarkom im rechten Oberschenkel. Bis die Diagnose endlich feststand, war der Tumor bereits 8,5cm groß. Wir sind direkt ins Helios Klinikum nach Berlin überwiesen worden und dort eröffnete man meinem Freund, dass er sein Bein bis ganz oben zur Hüfte verlieren würde. Dieser Schock saß noch nicht ganz, da kamen sie mit der nächsten Nachricht: er hatte schon gestreut, es wurden massenhaft Metastasen in der Lunge gefunden und auch die Lymphknoten waren betroffen. also, sagte man, würde die Bein-Amputation "nichts mehr bringen", denn.... man gab ihm nicht mehr sehr lange. Der Tumor wurde operativ entfernt, da seine SChmerzen zu groß waren und dann wurde eine Chemo mit Doxorubicin eingeleitet - nach 6 Zyklen habe ich meinen (inzwischen) Verlobten kaum wieder erkannt, ein Geist und Schatten seiner selbst, keine Haare mehr, keine Augenbrauen, keine Wimpern, stinkend nach Chemie, 10kg Gewicht verloren (er war schon schlank) usw.... aber: Die Chemo hatte zumindest die Lunge freigeblasen!
somit ein Hoffnungsschimmer. Im Bein konnte eh nicht mehr viel gemacht werden, man hat es ihm erhalten, aber der gesamte Muskel von der Hüfte bis in die Kniebeuge war infiltriert.
nach der Chemo bekommt man nur noch gesagt, in 3 Monaten Nachuntersuchung und ab nach Hause. kein Kommentar von den Ärzten, wie man wieder zu Kräften gelangt, den Körper unterstützt - es sind durch die Chemo ja keinerlei Blutwerte mehr übrig geblieben, die Leukos haben sich zwar recht schnell erholt, aber er hatte kein Eisen, keine Mineralien, keine Vitamine, nichts mehr im Körper.
Wir haben also selber entschieden,mit Zusatzmitteln den Körper wieder aufzumöbeln: natürliche Vitaminzusätze, Mineralien etc. und siehe da, es half. Nach 3 Monaten war man in der Klinik ganz erstaunt, dass er sich so viel besser und schneller erholte als die anderen.
ich kann nur sagen: Leute, macht selbst etwas! Die Ärzte erzählen einem viel zu wenig.
tja, und dann: April 2004: Progression, Empfehlung zu einer erneuten Chemo. die mein Verlobter ablehnte - das will er nie wieder in seinem Leben durchmachen müssen! Nebenbei sei erwähnt, dass diese hochtoxische Chemo die Nerven angegriffen hatte, er seitdem einen tauben Fuß hat (Kribbeln, wie eingschlafen) und das Gefühl hat, das Gedächtnis funktioniert nicht mehr so astrein wie vorher.....
Die Ärzte sagten, er solle ja nicht so zögern - ok, ein Urlaub noch, aber dann bitte schnell zur Chemo. Nein, hat mein Verlobter abgelehnt. Statt dessen hat er sich um Alternativen bemüht: QiGong, TCM (Traditionelle Chinesische Medizin), Mistel usw. jeden Tag, sehr konsequent. Chineische Pillen geschluckt, Tees zubereitet und getrunken, ca. 2 Std. QiGong täglich, Mistel gespritzt usw..
Ergebnis: Wir haben im September 2006 geheiratet und hatten ein rauschendes Fest:1luvu: . keine Chemo, sondern bessere Lebensqualität.
da aber diese Verfahren alle "nur" gebracht haben, dass das Wachstum im Stillstand ist (nichts weiter hätte eine Chemo versprochen!), teilweise sogar Rückgang verzeichnet wurde (beim MRT in der Klinik hatten die Ärzte regelmäßig tausend Fragezeichen auf ihrer Stirn, was der Kerl nur macht?? aber sich ja nicht über andere Alternativverfahren informieren!), hat mein Mann nun entschieden: Ich will das ein für allemal los sein, also muss es doch noch etwas anderes geben?? Er hat mit Hyperthermie angefangen, zunächst in einer Naturheilpraxis in Marburg, jetzt in Bremen und es scheint positives zu bewirken. noch ist es aber zu früh, um wirklich von Ergebnissen sprechen zu können.
also, eventuell kann es einigen anderen auch Hoffnung geben: Die Ausgangssituation konnte eigentlich nicht schlimmer sein, als bei meinem Mann 2003. Jetzt arbeitet er wieder Vollzeit und kümmert sich nebenbei um Hyperthermie - mal schaun.
So gut kann es einem gehen - wenn man sich nicht nur auf die Ärzte verlässt!! Hätte mein Mann nicht so viel Eigeninitiative gezeigt und sich selbst mit tausend verschiedenen Therapien und alternativen Verfahren beschäftigt, wären wir wohl nicht verheiratet (weil er nicht mehr am leben).
Jeder muss seinen eigenen Weg finden - aber man darf sich nicht "hilflos den Ärzten" ausgeliefert fühlen, man muss selbst aktiv werden!!

Euch allen alles Gute - und wenn jemand mal was von einer wirklich bahnbrechenden neuen Erkenntnis hört: Immer her damit!

Liebe Grüße,
Shakira

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

ist nicht der folgende Wirkstoff Chemotherapie-Wirkstoff Adriblastin/Ifosfamid ein Fortschritt? Ich bekomme eine Chemotherapie ohne nervenschädigende Wirkstoffe (Vin-Cristin?). Die Übelkeit hat man heutzutage recht gut im Griff... ob es stimmt? Ich werde Dich und Euch von meiner Chemo unterrichten,...

Mittlerweile wird das rudimentär bestehende Erwachsenen- Sarkom-Netzwerk weiter ausgebaut und engmaschiger -> mehr Austausch unter den Onkologen und die Erfahrungen aus der Kinderonkologie sind auch von sehr großem Vorteil.

@Shakira: Welche Einschränkungen beim Gehen hat dein Mann durch den Tumor (gehabt)?

Bei mir ist es noch recht glimpflich abgelaufen, zwar werd' ich in naher Zukunft es nicht mehr mit Laufsport und meinem geliebten Fechtsport aufnehmen können... zum Ausdauertraining (Nordic-Walking) und Radfahren reicht es noch :) .

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
erst einmal möchte ich Dir zu Deinem guten PET/CT gratulieren!
Die Chemo ist einigermaßen gut verträglich. Wird sie bei Dir ambulant oder stationär durchgeführt? Mein Mann erhielt damals 5 Zyklen ambulant. Es gab viele gute und wenige schlechte Tage während der Chemo. Wir haben in der Zeit sehr viel unternommen, soweit es sein Zustand zuließ. Nachdem die Verbrennungen der Bestrahlung verheilt waren, haben wir auch lange Radtouren, sogar während der Chemo unternommen. Vielleicht ging es ihm deswegen auch so schnell wieder so gut. Gegen die Übelkeit erhielt er Paspertintropfen vor jeder Mahlzeit, die aber nicht geholfen haben. Vor dem Zyklus erhielt er Kevatril gegen die Übelkeit und Cortison. Lass Dich nicht mit Paspertin abspeisen, die Wirkung ist gleich Null. Navoban ist auch sehr gut. Deine Ärzte werden es wohl wissen.
Eigentlich wollte ich nochmal den genauen Krankenwerdegang meines Mannes aufschreiben, aber er hat schon wieder alles umgeräumt und ich finde die Unterlagen nicht. Falls Interesse besteht, findest Du es in dem Thread "Krankenhausaufenthalt".
Im Okt.2003 wurde er mit der Verdachtsdiagnose Liposarkom in das Krankenhaus eingewiesen. Nach Feinnadelpunktion und Biopsie wurde er mit dem Verdacht eines Lipom operiert. Das Ergebnis war ein 12 cm großes Liposarkom G3 im linken Oberschenkel mit myxoiden Anteilen, Spindelzellen und großen Zellen (das war jetzt aus dem Gedächtnis). Proliferationsrate weiß ich nicht mehr. Anfang November erneute OP mit Teilentnahme der Gesäßmuskulatur, des Schambeines und Entnahme der Adduktoren, somit auch eines Muskelstranges. Wir dachten, er würde nach dieser OP im Rollstuhl sitzen, aber mein Mann war so eisern am üben und trainieren, dass er nach 4 Wochen ambulanter Reha wieder arbeiten konnte. Er war nach OP, Strahlentherapie, Chemotherapie und Reha insgesamt nur 10 Monate krank.
Heute ist er voll belastbar, treibt Sport, ist nur wenig eingeschränkt.
Das alles schreibe ich Dir um zu zeigen, dass man auch nach einem sehr großen Eingriff eventuell weiterhin Sport treiben kann.
Das Leben geht weiter! Du wirst es mit der nötigen positiven Einstellung gut meistern! Wenn Du noch Fragen zu der Chemo hast, kann ich sie Dir vielleicht beantworten. Mein Mann schreibt hier nicht, denn für ihn ist dieses Thema beendet. Er ist sich ganz sicher, dass er gesund bleibt! Ich wünsche Dir alles Gute für die Chemo! Auch diese Zeit vergeht!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

mein Mann hat ebenfalls eine Chemotherapie mit Doxorubicin(Adriblastin)/Ifosfamid erhalten, allerdings stationär. Kommt wohl ein bißchen auf die Dosis an. die Übelkeit war auch bei ihm recht gut im Griff. Zum Magenschutz hat er zum Beispiel auch Nexium erhalten. Darüberhinaus hat er zwischen den Chemoblöcken, wenn es ging, Vitaminpräparate zu sich genommen. Wir hatten den Eindruck, dass es ihm hilft sich schneller zu regenerieren.

Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit.

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Sanne,
Hallo Ibo,
ich bekomme auch die Chemotherapie stationär. Mal sehen, wie es wird, das Krankenhausessen wird nicht wirklich schmecken, wahrscheinlich ist es wieder vitaminarm und zerkocht.

Zu meiner Operation, ich habe laut meinem Onkologen, Hausarzt und meiner Strahlentherapeuten einen sehr guten und erfahrenen Chirurgen, der sich auf Sarkom- und Tumorentfernung spezialisiert hat, gehabt. In Deutschland zählt er zu den wenigen professionellen Sarkom-Operateuren. Ein Großteil der Chirurgen operiert meist falsch.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo? - die erste Chemo
 

Hallo zusammen,

die Chemo habe ich bis auf zweimaliges Übergeben und einfach verkatert sein gut überstanden. Ein wenig haare ich schon und die Mundschleimhaut fühlt sich komisch an. Das schlechte Krankenhausessen hat sich nicht bewahrheitet, es war gut.

Die eine Chemotherapie (Doxirubicin) lief an den 4 "Chemo"-Tagen 24 Stunden durch den Perfusor (2,1 ml/h), den zweiten Wirkstoff (Ifosfamid) habe ich innerhalb einer Stunde bekommen. Als Blasenschutz gab es Mesna und als Anti- Übelkeitsmittelchen Zofran und zur Nacht ein Vomex-A Zäpfchen, sowie ein nicht näher definierte Pille zum-was-auch-immer. Gegen Kopfschmerzen gab es Novalgin (über die Infusion).

Über die Nacht habe ich minimal Wasser eingelagert (Finger, Zehen und Genitalien waren leicht geschwollen); tagsüber, meist nach einer Kreislauf anregenden kalten Arm- und Beindusche, verschwanden die Wassereinlagerungen. Die kleine Wassereinlagerung an den Hoden und dem Glied verschwindet nach 2-4 Tagen.

Insgesamt bin ich 6 Tage im Krankenhaus gewesen mit Vor- und Nachlauf (mit NaCl/E). Ein bisschen Pech habe ich mit dem Anlegen des ZVKs (Zentraler VenenKatheter) am Hals gehabt; beim zweiten Anlauf hat es geklappt und bei der lokalen Betäubung hat man versehentlich einen Halsmuskelnerv leicht getroffen, so daß ich die ersten zwei Tage einen schiefen Hals hatte.

Jetzt geht es mir gut (die letzte Chemo vom ersten Block war am 12.02.07), nur bin ich ein bisschen ausgelaugt :schlaf: .

Am 28.02.07 kommt der zweite Chemo-Block.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
nun hast Du die erste Runde geschafft!
Ca. eine Woche nach Chemogabe werden die Leukozyten sinken. Sicherlich wirst Du regelmäßig zur Blutentnahme gehen. Gegen den Abfall der Leukos gibt es Spritzen (der Name ist mir entfallen). Du bist ja bestimmt in guter ärztlicher Behandlung.
Alles Gute weiterhin und erhole Dich gut!
Viele Grüße!
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Sanne,

heute, ja am Weiberfastnachtsabend, bin ich zur Blutkontrolle gewesen, keine Auffälligkeiten, das Blut hat sich seit dem 12.2.07 ein erholt (und fast die Ausgangswerte vor der Chemo erreicht). Die anderen Werte für Leber und Niere sind auch gut.

Süßigkeiten schmecken mir zur Zeit nicht, aber der selbstgemachte Nudelauflauf war in null-Komma-nix verdrückt. Von irgendwelchen Immunpräparaten hat man mir abgeraten, ein paar Apfelsinen und ein bisschen mehr Obst und Gemüse, nach Möglichkeit unbehandelt, tun es auch.

Am kommenden Dienstag ist die nächste Blutkontrolle. Ich werde Dich/Euch auf dem Laufenden halten.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Die Spritze heißt Neulasta (R). Der Wirkstoff ist Pegfilgrastim. Er fördert im Knochenmark die Reifung von weißen Blutkörperchen, die wichtige Funktionen im Immunsystem wahrnehmen.

Gruß Hans

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

die Geschmacksbeeinträchtigungen, die Du beschreibst treten bei vielen auf.
Wie geht es Dir heute? Sind die Beschwerden bzgl. der Mundschleimhaut besser geworden?
Ich drücke Dir gerade für die nächsten paar Tage ganz fest die Daumen, dass keine weiteren Probleme auftauchen.
Alles Gute weiterhin

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ibo,

die entzündete Stelle auf der Mundschleimhaut habe ich, dank Salviathymol, in Griff bekommen. Mit dieser Mundspülung (nach fast jeder Mahlzeit) habe ich meine Mundschleimhaut unter Kontrolle.

Nach wie vor bin ich müde, ein bisschen Einkaufen und eine kleine Runde durch die Stadt und das war es. Mehr ist nicht drin.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

eigentlich fühl' ich mich fit und munter; die Leukos sind in den Keller gerutscht, so daß ich eine Neulasta- Spritze bekommen habe. Sowie ein Antibiotikum (in Tablettenform) zur Prophylaxe und Voltaren-Tabletten gegen die zu erwartenden Knochenschmerzen.

Bis auf die Leukozyten (unter 600) ist das Blutbild in Ordnung.

Am 21.02.2007 kamen die Knochenschmerzen (vom Rücken bis zum Kopf), solch' blöde Schmerzen habe ich noch nicht gehabt.

Heute 22.02.07 sind der erste Schwung Kopfhaare ausgefallen, meine neue löchrige Haarpracht gefiel mir nicht. Einmal mit dem Langhaarschneider über den Kopf und das war's für die nächsten 4 Monate. Immerhin kann ich mir Shampoo sparen und die Klinge vom Rasierer schonen :rotier:


Viele liebe Grüße, bis demnächst

Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

den zweiten Zyklus (1 Tag Vorlauf - 4 Tage Chemo - 1 Tag Nachlauf) meiner Chemo (Doxorubicin/Ifosfamid) habe ich hinter mich gebracht. Es haben sich ein wenig meine Nebenwirkungen verstärkt: Trotz Zofran und Fortecortin musste ich mich am 4. Tag meiner Chemo kräftig übergeben; ...der ZVK hat für ziemliche Schmerzen beim würgen gesorgt. Rasieren geht jetzt auch mit einem kräftigen Frotteetuch ;) Ein Medikament zum Entwässern habe ich bekommen (keine Schwellungen an den Händen, Füßen und Genitalien). Nach der Ifosfamid-Infusion schlafe ich mittlerweile direkt ein. Die Chemo dämpft die Geschmacksnerven; mir schmeckt es matt oder stumpf... irgendwie fühl' ich mich auch so.

Mein derzeitiges Blutbild:
- vor der Chemo (28.02.2007) Hb: 12,1 Leukos: 10,13 x10³ Thrombos: 218 x10³
- nach der Chemo (05.03.2007) Hb: 9,2 Leukos: 5,95 x10³ Thrombos: 238 x10³

Bis zum nächsten Block habe ich noch 15 Tage Zeit. Am 21.03.07 geht es dann weiter, mal sehen wie der dritte Chemo-Zyklus wird und wirkt.

Noch eine kleine Frage: Wie verbringt Ihr eure Chemo-freien Tage?

Arbeiten darf ich zur Zeit nicht, zu hohes Infektionsrisiko und zu viel Stress. Es ist vielleicht auch besser so. Die Decke fällt mir nicht auf den Kopf, aber manchmal fehlt das kollegiale Schwätzen mit den Kollegen. Dafür habe ich jetzt viel Zeit um mich mehr auf mich selbst zu konzentrieren und meine Steckenpferde wieder mehr zu pflegen...



Viele liebe Grüße

Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

ich habe zwischen August und November 2006 vier Zyklen Chemo (Adriamycin/Ifosfamid) im Abstand von jeweils 4 ... 5 Wochen stationär "genossen". Die eigenliche Chemo dauerte 24 Stunden, danach folgte ein Nachlauf von 12 Stunden. Ein Vorlauf wurde nicht bei jedem Zyklus vorgenommen.

In der ersten Woche nach jeder Chemo spürte ich große Abgeschlagenheit und Übelkeit. Gegen Ende der Pausen zwischen den Zyklen wurde es dann etwas besser. Aber nach jedem neuen Zyklus haben sich die Nebenwirkungen gesteigert. Die Geschmacksnerven waren zuletzt so sehr beeinträchtigt, dass ich nicht mehr richtig essen konnte. Meine Mundschleimhaut war entzündet. Alles schmeckte bitter und wie Stroh. Gegen die entzündete Mundschleimhaut habe ich Salviathymol N Madaus genommen, Hexoral war zu scharf für die angegriffenen Schleimhäute. Ein gutes Hausmittel sind auch getrocknete Quittenkerne zum Lutschen.

Zwischendurch waren meine Leukos trotz Neulasta einmal so weit im Keller, dass Verdacht auf eine Lungenentzündung bestand und ich Antibiotika nehmen musste.

Als die Thorax-CT nach 4 Zyklen Chemo keine Veränderungen der Metastasen zeigte, wurde die Chemo abgebrochen und zur Operation geraten.
Dies alles habe ich in meinem Thread "Oberschenkelsarkom" ausführlich geschildert.

Du hast mich in einem anderen Thread gefragt, ob ich Herzprobleme bekommen hätte. Mein Herz wurde vor der Chemo eingehend untersucht, während der Chemo wurde nochmals ein Herzecho durchgeführt und vor den beiden Operationen ebenfalls. In allen Fällen wurde mir bestätigt, dass mein Herz in Ordnung sei und keine Bedenken gegen die geplanten medizinischen Maßnahmen bestünden. Ich habe auch nie etwas negatives am Herz bemerkt.

Ich wünsche Dir für den weiteren Verlauf der Chemo alles Gute. Wenn die Chemo anschlägt, nimmt man ja einiges in Kauf. Ich hoffe dass sie bei Dir erfolgreich ist.

Viele Grüße
Hans

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
mein Mann bekam nach dem vierten Zyklus mit Adriamycin/Ifosfamid Herzprobleme!
Er wurde kurzatmig, konnte sich kaum noch die Schuhe zubinden und kam nur mühsam die zwei Stockwerke zu unserer Wohnung hinauf. Der vierte Zyklus wurde mittendrin abgebrochen ( die rote Chemo war der Auslöser-weiß leider nicht ob es das Adriamycin oder Ifosfamid war). Der fünfte Zyklus lief dann ohne das "Rotzeugs". Das Herzecho meines Mannes war leicht verändert. Heute ist das Herzecho und das EKG wieder vollkommen im Normbereich.
Wenn ich so lese, dass bei Euch allen diese Chemo stationär durchgeführt wurde, dann frage ich mich, warum man meinem Mann diese Prozedur ambulant zugemutet hatte. Es ging ihm teilweise sehr schlecht!
Die Zeit während seiner Chemo hat er sehr aktiv verbracht, wenn es ihm gut ging. Wir waren viel unterwegs, haben Städtereisen gemacht, teilweise Radtouren. Trotzdem war diese Zeit schrecklich für uns alle und ich wünsche Dir, dass Du bald alles gut überstanden hast.
Ich grüße Dich herzlich!
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Sanne,

sicher hast Du in meinem Thread "Oberschenkelsarkom" gelesen, dass bei mir der erste ambulante Zyklus Chemo schief gelaufen ist, weil ich bei Verkürzung der Infusionsdauer von 24 Std. auf 6 Std. ausgelöst durch die toxische Wirkung des Ifosfamid, einen Kreislaufzusammenbruch und einen Krampfanfall erlitten habe. Die danach folgenden stationären Chemotherapien verliefen ohne Komplikationen und ich war sehr dankbar für diese Möglichkeit. Die "Wartesaal-Atmosphäre" bei der ersten ambulanten Chemo (bis zu 10 Personen in Liegesesseln nebeneinander am Tropf) finde ich heute noch unerträglich und würde ich nie mehr auf mich nehmen!

(Die "rote Chemo" ist übrigens das Adriamycin, das auch für den Haarausfall verantwortlich ist.)

Liebe Grüße
Hans

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

ich hoffe es geht Dir diese Woche soweit ganz gut. Hans hat recht das Doxorubicin ist das Rote und das ist auch kardiotoxisch, deshalb gibt es da ja auch eine relativ niedrige Lebenshöchstdosis, die ein Mensch erhalten darf.
Mir ist dein sehr niedriger Hb-Wert aufgefallen. Ist Dir zu einer Bluttransfusion geraten worden?
Mein Mann hat mehrere während der Chemo gebraucht.

Liebe Grüße und alles Gute

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ibo, Sanne und Hans,

heute bin ich bei der Blutbildkontrolle gewesen, meine Leukos sind in den Keller gerutscht. Die Leukos fahren zur Zeit Achterbahn:
vor der Chemo 10,1
direkt nach der Chemo 5,6
heute 1,5

Ich habe diesmal keine Neulasta-Spritze bekommen -da ich beim letzten mal fiese Knochenschmerzen bekam- gab es heute ein paar Neupogen- Spritzen zur täglichen Selbstanwendung.

Zu den anderen Blutwerten: Hb ist wieder über 10 und die Thrombos über 350.

Nochmal zu meinem Chemo- Zyklus: zwischen den Zyklen hab ich "nur" 15 Tage Zeit um mich zu regenerieren.

Vielen Dank für eure netten Antworten.

Viele Liebe Grüße

Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
die Geschichte mit den Knochenschmerzen lernte mein Mann auch kennen!
Ihm wurde nur gesagt, er würde sich nach den Neupogenspritzen fühlen, als brüte er eine Grippe aus.
Er hatte schreckliche Rückenschmerzen und dachte, er hätte einen Bandscheibenvorfall. Es war gut mit Novalgintropfen in den Griff zu bekommen. Wegen der niedrigen Leukos bekam er vorsorglich ein Rezept für ein Antibiotika. Ab Temp.8,0 sollte er es einlösen Einmal musste er davon Gebrauch machen, da hatte sich eine Haarwurzel entzündet.
Du hast es bald überstanden und dann war alles nur noch ein böser Albtraum!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Herzliche Grüße!
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Hans,
ja, den schrecklichen Zwischenfall nach Deiner ersten Chemogabe habe ich gelesen und mich sehr erschrocken! Wie gut, dass man vorher nicht weiß, was alles passieren kann. Da warst Du im Krankenhaus wirklich besser aufgehoben. Und wie Du treffend beschrieben hast: Die Wartesaalatmosphäre bei dem Onkologen ist nicht sehr schön!
Wie geht es Dir denn jetzt so? Du musstest in dieser kurzen Zeit ja vieles durchstehen!
Auch Dir wünsche ich alles Gute!
Viele Grüße!
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Sanne,
die Knochenschmerzen (im Rücken bis zum Brustkorb) habe ich beim ersten Mal nach der Neulasta-Spritze bekommen. Antibiotika soll ich immer prophylaktisch einnehmen, wenn meine Leukos in den Keller gerutscht sind. Die Neupogen-Spritzen habe ich diesmal bekommen, weil beim letzten Mal die Neulasta-Spritze zu stark gewirkt hat. Die nächsten Tage darf ich mir jetzt einen Schuss Neupogen setzen. Komisches Gefühl sich selbst zu spritzen- es war am Freitag das erste Mal und schmerzfrei.

Ein böser Albtraum ist es nicht, ich mache freiwillig die Chemo mit, da mir eine Chemo angeboten wurde, die meines Erachtens für mich etwas bringt- trotz aller Nebenwirkungen. Mag sein, daß Du eine Chemo als Albtraum siehst, ich bin froh, daß ich die Chemo stationär machen kann. Gegen die Nebenwirkungen kann man heutzutage einiges unternehmen.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

alles was Du beschreibst, kenne ich auch von meiner Mama. Sie hat 5 oder 6 Zyklen vor und 2 Zyklen nach der OP erhalten. Sie bekam 4 Tage Chemo und dann 3 Wochen Pause. Ihr ging es während der Chemo im Krankenhaus nicht so gut. Sie hat viel gebrochen, obwohl bei ihr alle möglichen Medikamente ausprobiert wurden. Liegt aber daran, dass meine Mutter generell schnell bricht. Die Blutwerte (Leukos und HB waren ca. 5-7 Tage nach der Chemo auf dem Tiefpunkt. Sie musste meistens Blut bekommen, da der HB-Wert meistens zwischen 8,0 und 8,3 lag. Antibiotikum musste sie nach der Chemo immer nehmen, da das Immunsystem ja komplett unten war und es wurde zur Vorsorge gegeben. Eine Herzkammer wurde leicht in Mitleidenschaft gezogen. Es hat aber jetzt niemand mehr was gesagt. Muss mal fragen, was draus geworden ist. Keine Ahnung, ob sie sich wieder erholen kann. Zwischen der Chemo hat sie alles gemacht, wozu sie Lust und auch Kraft hatte. Freunde besucht, mal spazieren gehen. Es war aber schon eine harte Zeit, gerade mit dem Essen war es problematisch, da der Geschmack nicht mehr so da war und sie gar keinen Hunger hatte. Würde in dieser Zeit "Astronautenkost" zusätzlich empfehlen. Es gibt diese Getränkepäckchen mit versch. GEschmacksrichtigungen, diese haben 150kcal pro 100ml. Schleimhautprobleme im Mund hat sie durch Spülungen in den Griff bekommen. Das Mittel hat sie im Krankenhaus bekommen, weiß aber nicht wie es heißt. Hoffentlich braucht sie es nicht wieder.

Weiterhin alles Gute und möglichst wenig Nebenwirkungen.
Viele Grüße
Sonja

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Sonja,

ich habe nach der Chemo, die ersten paar Tage ein tierischen Hunger auf Nudelaufläufe, komisch. Der Geschmack lässt langsam nach, für meine angegriffene Mundschleimhaut gibt Salviamythol von Madaus, wirkt recht gut. Wie schon oben geschrieben setzt die Übelkeit erst so richtig am 4. Tag ein, wenn der Ehrgeiz mich verlässt nicht zu brechen,... denn mit einem ZVK am Hals tut es verdammt weh.

So die Sonne scheint und ich will noch eine Runde nach draußen.

Viele liebe Grüße

Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

ich finde es gut, dass Du der Chemo so positiv gegenüberstehst. Das trägt sicher auch zu einem Erfolg bei. Ich bin die Sache ebenso angegangen. Leider wurden bei mir die Nebenwirkungen trotz Gegenmittel von Mal zu Mal schlimmer, so dass auch die Ärzte sagten, ich würde sie nicht gut vertragen. (Ich habe z. B. ca. 5 kg abgenommen, was bei meinem Normalgewicht von 70 kg schon viel ist.) Der Abbruch der Chemo erfolgte dann, weil sich die Metastasen in der Lunge nach vier Zyklen nicht verändert hatten.

Ich wünsche Dir, dass die Chemo bei Dir anspricht.
Alles Gute für den weiteren Verlauf!

Hans

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Sanne.

mir geht es z. Zt. sehr gut. Gestern haben wir im Garten gearbeitet (Moos aus dem Rasen vertikutiert, von Hand). Danach war ich ziemlich groggy. Heute Vormittag haben wir bei herrlichem Wetter 1 1/2 Stunden Nordic Walking gemacht, bergauf und bergab. Das war zwar anstrengend, weil die Verhärtung in meinem linkem Oberschenkel eigentlich immer spürbar ist, aber trotzdem bin ich sehr zufrieden, dass ich das wieder geschafft habe. Mit der Atmung hatte ich keine Probleme. Ganz langsam nehme ich auch wieder etwas zu, obwohl ich tüchtig esse.

Was mich im Moment am meisten stört, sind die Fingernägel. Ich hatte immer ganz stabile schöne Nägel, aber jetzt wachsen an Daumen und Zeigefinger Bruchstellen heraus, die dann irgendwann abbrechen. Das sind sozusagen die "Jahresringe" der Chemotherapie, die sich erst jetzt bemerkbar machen. Aber auch das wird vorübergehen.

Herzliche Grüße
Hans

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
das Wort "Albtraum" bezog sich auch nicht auf die Chemo, sondern auf die Gesamtsituation! Darauf, dass es noch immer diese Krankheit geben muss, darauf, dass es jeden treffen kann.
Mein Mann machte seine Chemo auch mehr-oder weniger freiwillig. Er hatte keine Metastasen und somit war es seine freie Entscheidung der Chemo zuzustimmen. Als bei meinem Mann alles an Therapien überstanden war, hatte er und auch wir, die Kinder und ich, dass Gefühl aus einem Albtraum zu erwachen.
Wir waren froh, als der Alltag wieder einkehrte, frei von ständigen Arztbesuchen und mein Mann freute sich wieder auf seine Arbeit.
Schön, dass Du recht positiv eingestellt bist!
Viele Grüße!
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Hans,
dann hast Du alles recht gut überstanden!
Es war ja eine Menge was in recht kurzer Zeit auf Dich zukam. Es freut mich, dass Du keine Probleme mit der Luft hast, trotz der OP. Und sportlich bist Du auch!!!
Mein Mann hatte wenig Nachwirkungen durch die Chemo. Du beklagst Deine Fingernägel, Ansgar seinen Geschmackssinn. Das einzige Problem meines Mannes war der Geruch der Chemo. Er hatte das Gefühl am ganzen Körper nach dieser Chemo zu riechen(blumig-süßlich). Davon wurde ihm übel. "Er konnte sich selbst nicht riechen". Bis heute mag er nur wenige Parfümgerüche,Seifen usw riechen. Aber da gibt es schlimmeres!
Ich wünsche Dir alles Gute und noch einen schönen sonnigen Tag!
Herzliche Grüße!
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Hans,
Hallo Sanne,

das sonnige Wetter habe ich heute genossen, denn ersten Schmetterling entdeckt, eine Horde Eichelhäher gesehen, den Specht klopfen gehört... und das obligatorische Sonntagskuchenstück gegessen, Sommersprossen gezüchtet, irgendwie sprießen diese seit der Chemo schneller.

So ein sonniger Tag und ein kleiner Waldspaziergang ist Balsam für die Seele.

Zur Autosuggestion, ich versuche es mit den guten und bösen Zeichentrickfiguren aus der Serie "Es war einmal das Leben", eine europäische Gemeinschaftsproduktion zur gesundheitlichen Aufklärung von Kindern und Jugendlichen aus den späten 70iger oder frühen 80iger Jahren, sie lief im 3. Programm der ARD. Ist zwar trivial, aber es lenkt ab.

Noch einmal etwas anderes, es betrifft eigentlich nur die an Krebs direkt erkrankten Forumteilnehmer hier:
"Wie hat euer Umfeld auf eure Krebserkrankung reagiert?"

Mein Umfeld (Familie, Freunde, Bekannte und Kollegen) hat sehr unterschiedlich reagiert, ich versuche sie mal in 2 Lager aufzuteilen:

ein Teil (ca. 1/3) besucht mich regelmäßig und unterstützt mich, es ist die Gruppe aus meinem Umfeld, die schon einmal eine Krebserkrankung selbst durchgemacht hat oder im direkten familiären Kreis begleitet hat.

der andere Teil (ca. 2/3) legt nicht all zu viel Wert auf Kommunikation, die Gründe kann ich nur erahnen, mit Krebs möchte man sich nicht auseinandersetzen (bei meinen jüngeren Kollegen kann ich es verstehen) oder gehe ich damit zu offensiv damit um und verschrecke damit ein Teil oder haben die anderen nur Angst etwas "falsches" zu sagen... Krebs ist wahrscheinlich einer der Gesprächskiller... *grübel*

...wenn ich es mir so richtig überlege kann ich im Zweifelsfall auf die 2/3 verzichten, die Zeiten in denen ich versucht habe "everbody's darling" zu sein sind vorbei... muss ja nicht sofort in "everybody's devil" enden :rotier:

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
ja, du hast recht, es war heute ein wundervoller Tag, das baut einen doch wieder auf. Was so ein bißchen Sonnenschein doch ausmacht.
Die ErFahrungen mit Freundeskreis und Familie haben hier sehr viele gemacht. Es trennt sich die Spreu vom Weizen, aber die, die überbleiben, auf die kann man sich verlassen. Es gibt dabei auch große Überraschungen, wenn Leute sich kümmern, mit denen man gar nicht gerechnet hat.
Krebs ist wirklich DER Gesprächskiller, vielleicht wird einigen Leuten dadurch bewußt, wie endlich das Leben doch ist und das gefällt ihnen nicht, sich damit befassen zu müssen. Wir müssen uns damit befassen,Betroffene und Angehörige, wir konnten nicht aussuchen. Mein Mann und ich leben jetzt anders als vor der Diagnose. Nicht leichtsinnig, aber leichter. Wir geniessen den Tag. Das wünsche ich dir.
bis dann petra

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Petra,
Hallo zusammen,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bin froh, daß ich nicht der einzige bin, dem es so ergeht; ich glaube fast jedem von uns hier im Forum, der selbst an Krebs erkrankt ist oder Krebs hatte, durfte eine ähnliche Erfahrung in seinem sozialen Umfeld machen.

Durch eine Krebserkrankung kann die Lebenserwartung eingeschränkt sein; ich sehe mein Sarkom als Zäsur in meinem Leben und bastel an einen persönlichen Neustart/ neues Lebenskonzept (Reduzierung der materiellen Werte in meinem Leben, Gegenstände sind leblos). Ohne es anfangs zu merken lebe ich jetzt intensiver.

Zu meiner heutigen Blutkontrolle:
Leukos (x10³): 0,49
Hb: 9,6
Thrombos (x10³): 160

Da bis zum heutigen Vormittag die Neupogen- Spritzen nicht angeschlagen haben, bekam ich ein Rezept für weitere Spritzen,... am späten Nachmittag, nachdem ich die Spritzen aus der Apotheke geholt hatte, setzten die Knochenschmerzen ein... Murphy's Law :rotier2:

@Hans: Sind eigentlich Adriblastin und Adriamycin identisch, beide beinhalten den Wirkstoff Doxorubicin.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

ich bin dankbar und glücklich, dass alle meine Verwandten, Freunde, Bekannten, Nachbarn und Kollegen mir "die Treue gehalten" haben. Ich erfahre viel Zuwendung, Mitgefühl und Mutmachen. Alle fragen nach und erkundigen sich nach meinem Befinden. Ich bekomme viele E-Mails, Kartengrüße und Anrufe. Ich wusste gar nicht, dass ich so geschätzt bin :) Mir tut das unendlich gut und baut mich auf. Ich bin mit meiner Krankheit auch von Anfang an sehr offen umgegangen. Ich habe "Bulletins" über meinen Krankheitsverlauf verschickt und über alle Höhen und Tiefen berichtet. Vielleicht hat dies auch zu dem offenen Umgang meines persönlichen Umfeldes mit der Krebserkrankung beigetragen.

"Eine Zäsur im Leben", da stimme ich Dir voll zu. Ich denke, ich muss z. Zt. einige Prüfungen durchstehen, um etwas Neues zu erkennen. Was das sein wird, weiß ich noch nicht. Aber ich bin im Prozess der Entscheidungsfindung. Bis dahin freue mich über jeden neuen Tag und darüber, dass es mir wieder so gut geht.

Zu Deiner Frage: Doxorubizin gibt es unter verschiedenen Handelsnamen: Adriamycin, Adriblastin, Adrimedac, Doxorubicin Hexal usw. Inwieweit diese "identisch" sind oder unterschiedliche Konzentrationen des Wirkstoffes enthalten, ist mir nicht bekannt.

Herzliche Grüße
Hans