Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo ich möchte mich kurz vorstellen ,bin Nina mein Mann hat ein Non Hodgkin Lymphom Diagnose haben wir heute bekommen,wie es weitergeht habe ich leider noch keine Ahnung , Freitag wollen die Ärzte mit uns darüber reden .Seit November ist mein Mann er ist 50 mit Verdacht auf Bronchialkarzinom ins KKH gekommen , mehrfach wurde versucht eine Gewebeprobe zu erhalten leider ohne Erfolg.Die ganze Geschichte habe ich schon ins Lungenkrebs Forum geschieben da wir ja dachten es sei Lungenkrebs.Letzten Mittwoch haben Sie dann meinem Mann den Brustkorb geöffnet und laut Aussage om Doc den ganzen Tumor (ich glaube das nennt man so ) rausgeholt war schon über 11cm . Meine Frage an euch die Ärzte meinten obwohl sonst nichts nachweisbar ist wollen Sie sehr wahrscheinlich eine Chemotherapie machen . Würde gerne wissen ob Non Hodgkin heilbar ist .Und würde gerne wissen was so alles auf uns zukommen kann ,kenne mich damit noch gar nicht aus und habe jetzt ganz einfach erstmal panik und tausend Fragen , sorry ,es wäre lieb wenn ihr mir helfen könntet mit ein paar Infos zu dieser Krankeheit ich weiß wohl von dem Doc das man ein Lymphom normalerweise nicht operiert aber bei ihm haben sie es ja gemacht besteht bei einem Lymphom auch die Gefahr wie bei anderen Krebs das wenn man ihn anschneidet er streuen kann , sorry tausend Fragen und Gedanken die mich beschäftigen ich hoffe ihr könnt mir ein wenig helfen dafür schonmal danke

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

hi nina,

ich heisse dich und deinen mann hier mal herzlich willkommen,bei uns lymphies.
da ich mh habe kann ich dir leider nicht so viele auskünfte zu nhl geben,aber ich denke die (b)engelchen werden sich hier bald einfinden und da ist schon der/die eine oder andere dabei,welche dir frage und antwort stehen kann.
ausführlich kann dir natürlich nur der arzt die fragen beantworten.am besten ist es,wenn du dir eine liste machst und sie mit ihm abarbeitest,denn wir sind ja keine mediziner hier.;)

aaaaaber......wir können dich seelisch unterstützen und dich vielleicht auch mal ein bissl aufmuntern.

liebe grüße aus berlin von...

...manolito :winke:

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo liebe Nina 1,

um Dir deine Fragen ehrlich beantworten zu können wäre es lieb wenn Du uns noch einige weitere Informationen geben könntest.

Hat Dein Mann ein Niedrigmalignes oder ein Hochmalignes NHL?? Und welche Form hat er?? Ein follikuläres B-Cell Lymphom??

Erschrecke Dich jetzt bitte nicht wegen der vielen Fragen.Wenn ein lymphom als nicht heilbar angesehen wird, heißt das aber nicht das es nicht gut behandelbar ist.
Es gibt aber auch lymphome die bis zu 93 % heilbar sind, aber dafür auch eine relativ schnelle und intensive Bahndlung nachsich ziehen.
Ich kenne einige die mit einem bestimmten NHL schon über 10 Jahre Leben und das mit der notwendigen Qualität und Lebensfreude.


In einem Punkt kann ich Dich aber schon einmal beruhigen.Ein Lymphom wird in der Regel nur operiert um über entsprechende pathologische Untersuchungen den genauen Typ festzustellen, damit eine notwendige Behandlung auch optimal abgestimmt werden kann.
Die Gefahr das ein,wie Du scheibst,"angeschnittenes" Lymphom streut ist mir nicht bekannt.

Wichtig ist jetzt aber das ihr Beide die Ruhe bewahrt und Euch um die genaue Diagnose bemüht und ggf eine Zweitmeinung einholt.Ich würde mich freuen bald wieder von Dir hier zu Lesen.

Bis dahin wünsche ich Dir und deinem Mann alles erdenklich Gute.

Martin

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Martin Hallo Manolito
vielen Dank für eure Antworten.Leider weiß ich noch nicht genau welches NHL mein Mann genau hat versuche es aber heute mit dem Oberarzt zu besprechen , am Donnerstag ist Tumorkonferenz und da will man dann über meinen Mann sprechen und ein Tumorloge ist leider erst am Freitag für mich zu sprechen.Sobald ich etwas mehr weiß gebe ich sofort becheid

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Nina 1,

ein Non-Hodgkin-Lymphom ist ein Systemkrebs. Systemkrebse können nicht streuen, da die kranken Lymphzellen ohnehin im ganzen Körper unterwegs sind, sich dann unterschiedlich ansiedeln, in Lymphknoten, im Blut, im Knochenmark usw. Operieren oder bestrahlen kann/muß man zu Bestimmung des Typs und auch um mechanische Probleme, wenn das Lymphom z.B. die Lunge beeinträchtigt, zu behandeln.

Für die verschiedenen Lymphome gibt es heute sehr viele unterschiedliche Therapiemöglichkeiten, z.B. auch die neuen schonenden Antikörper. Hochmaligne NHL lassen sich recht häufig heilen, niedrig maligne meist leider nicht so gut, dafür aber lange Jahre gut kontrollieren.

Ich wünsch Euch viel Kraft und Mut
Thomas

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Nina,
erstamal herzlich Willkommen.
Thomas hat ja schon alles geschrieben.Also keine Sorgen wegen Streuen.
Das Du viele Fragen hast ist normal,hatte ich am Anfang auch.
Euch alles liebe und toi,toi,toi.
Ulli

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Nina,

mein Schwiegervater hatte 1984 das erste mal ein NHL - ist da mit kleinen Zwischenfällen ganz gut mit 78 geworden. Naja - und zwischen 1984 und heute liegen da ja sicher Welten in der Medizin...... Heute hat er wieder ein Rezidiv, welches aber wieder sehr gut auf Mabthera (heute Rituximab) anschlägt. Wird wohl wieder verschwinden. - Leider hat er zusätzlich ein Plattenepithel-Karzinom an der Lunge - und wohl schon weit fortgeschritten,
Aber er sagt selbst : Am NHL wird er NICHT sterben. (Und das hätte 1984 keiner gedacht!) - Also -> Kopf hoch und nicht aufgeben, es lohnt sich !

Gruß, Sue

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Nina,

habe Dir eine Private Nachricht gesendet.

gruß Thorsten:)

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Nina,
wollte Dich auch kurz begrüssen.
Komme soeben von der Chemo und habe von den Docs gesagt bekommen das mein NHL so gut wie weg ist.Allerdings ist mein Schalentier von hochmaliganer Art.
Großes Kraftpaket sendet
Rallie:knuddel: :remybussi :remybussi :remybussi :pftroest:

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

HAllo Nina..
auch vonmir ein herzliches WIllkommen.. meinen Vorschreiber haben dir bisher all das gesagt,was ich auch weiß..also kann ich dir da keine neuen Infos mehr sagen..
vielleicht tut es dir gut meinen oder Noddies Tread zu lesen.. denn da sind nur zwei positive Beiträge,die zeigen,das wir den schei.. NHL ins Bockshorn jagen können..

alles Liebe und Gute dir und deinem Mann und viele Kraftpakete..
Lucie

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Nina,
herzlich willkommen im Forum.
Zur Aufmunterung: Ich hatte in 2003 meine Chemo und gelte als geheilt.
Ich hatte ein hochmalignes B-Typ Lymphom und habe 6 mal R-CHOP bekommen.

Alles Gute
Peter

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Ihr lieben
Möchte mich erstmal recht Herzlich für die vielen Antworten bedanken:1luvu: Heute hat uns der Doc mitgeteilt das es wohl ein T-Zell Lymphom ist , näheres konnte er noch nicht sagen , hätten das Gewebe zur noch weiteren Bestimmung noch zu einem Spezialisten geschickt . Sie wollen meinen Mann jetzt auf die Onkologie verlegen . Was mich gewundert hat ist das der Doc die Aussage machte es wäre heilbar . Stimmt das ? Dann sagte er wir fangen Montag mit einer kleinen Chemo an dann schmilzt das Ding wie Butter in der Sonne ,:shocked: ich hab gedacht ich falle hinten über am liebsten hätte ich gerufen ,,Hallo kriegen sie noch was mit ´´ denn das Ding ist doch gar nicht mehr da !!! Habe ihm dann gesagt das das Ding ja laut aussage des anderen Doc vollständig entfernt wurde .Er meinte dann er wüßte noch nicht genau über die restliche Histologie bescheid und ob die komplette Chemo in diesem KKH stattfinden kann wußte er auch nicht:eek: vielleicht muß mein Mann dann zur Uni Düsseldorf oder sonst wo hin.Bitte kennt sich einer von euch mit T-Zell Lymphomen aus . Wie sind die realen Chancen und wie wird sowas meist behandelt mit Chemo oder Bestrahlung . Kann man Rituximab zur Chemo auch bei T Zell geben oder nur bei B Zell. Ich weiß habe hier schon wieder tausend fragen geschrieben aber leider bekomme ich ja durch das KKH nicht sehr viele :twak: Hoffe auf eure Hilfe vielen Dank dafür schonmal im vorraus:rotier2: :rotier2:

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Nina,

auch von mir ein Willkommen in diesem Forum!

Auch bei den T-Zell-Lymphomen gibt es welche mit guten und schlechten Prognosen. Wie bei allen Lymphomen kommt es auf die genaue Diagnose an allerdings ist die Prognose, soweit ich bisher immer gehört habe, schlechter als bei B-Zell-Lymphomen was die Rezidivrate angeht. Aber das soll Euch nicht daran hindern an eine Heilung zu glauben denn diese ist immer möglich!

Eine Operation ist, soweit ich weiß, durchaus üblich wenn es etwas zu operieren gibt. Von daher würde ich mir darüber keine Sorgen machen. Psycholigisch, da spreche ich aus eigener Erfahrung, wäre es mir lieber gewesen, man hätte bei mir etwas rausschneiden können. Dann hätte ich im Kopf das Gefühl gehabt, es ist jetzt weg aber bei mir gab es nichts zu schnippeln. Ich habe übrigens auch ein T-Zell-Lymphom.
Bei den T-Zell-Lymphomen kommt dazu, daß sie im Vergleich zu den B-Zell-Lymphomen deutlich seltener sind und von daher wirst Du vermutlich weniger Infos finden als z.B. bei den deutlich häufiger vorkommenden Hodkin-Lymphomen.
Ob man einen Antikörper einsetzen kann hängt vom Lymphom ab. Abgesehen von Rituximab gibt es noch ein paar andere Antikörper wie z.B. Alemtuzumab den ich bekommen habe.
Versuche herauszubekommen was Dein Mann genau hat. Erst dann kannst Du geziehlt nach Informationen suchen aber sei gewarnt. Im Internet findet man viele negative und/oder veraltete Infos die einen nicht gerade aufmuntern.

Habe auch keine Scheu davor die Ärzte zu löchern! Schreibe Dir alle Fragen auf und gehe Deine Liste Punkt für Punkt mit den Ärzten durch und mache Dir Notizen. Am besten nimmst Du noch jemanden mit weil 4 Ohren hören und verstehen mehr als zwei.

Alles Gute
Clancy

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo liebe Nina,:winke:
schön, dass ihr den Weg ins Forum gefunden habt. Zum T-Zell-Lymphom kann ich leider nichts weiter hinzufügen, doch hier sind viele B-engelchen :engel: :engel: :engel: die euch zuhören, Mut machen und einfach da sind. Ich war anfangs auch vollkommen kopflos, mit der Diagnose konnte ich wenig anfangen. Erst als ich die Krankheit für mich selbst auch akzeptiert habe konnte ich das Wirrwar in meinem Kopf ordnen. Ich hatte ein hochmaliges B-Lypmhom und nach Chemo und Bestrahlung geht es mir jetzt recht gut.
Ich ich wünsche Euch Kraft und Zuversicht. Das Schiff der Hoffnung fängt uns alle auf!
Liebe Knuddelgrüße - DORI -:knuddel:

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Nina,
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-o1.gif
auch von mir hier noch ein ganz herzliches Willkommen in unserer Runde!
Schön das Du den Weg hier ins Forum gefunden hast!
Ich kann mir sehr gut vorstellen, das es unendlich viele Fragen, immer wieder neue Fragen gibt, die beantwortet werden sollten!
Nun, hier wirst Du sicher sehr schnell herausfinden, wie z.B. die Heilungschancen sind, wie lange es in etwa dauern könnte und worauf ihr euch einstellen solltet. Also, von daher gesehen bist Du genau an der richtigen Stelle gelangt! Und meine Vorredner haben Dir schon so vieles mit auf dem Weg gegeben, so daß ich Dir jetzt erst einmal ganz dicke Kraftpakete sende! Kraft, Energie und Hoffnung, das solltet ihr stets haben, den Mut nie verlieren, denn dazu besteht kein Grund. In guten und auch an schlechten Tagen kannst Du Dich stets darauf verlassen, das hier jemand für Dich - euch da ist!
Ganz liebe Knuddelgrüße:1luvu: :pftroest: :engel: :remybussi :winke:

et struwwelchen
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-o8.jpg
Uuuupss:lach2:

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Ihr lieben
Vielen vielen Dank für eure vielen und auch aufbauenden Antworten:knuddel: Neues gibt es eigentlich nicht wirklich viel die Ärzte haben das Gewebe noch zu einem weiteren Spezialisten geschickt , weitere Histologie haben wir immer noch nicht:sad: Das mein Menne eine Chemo bekommen soll steht schon fest nur leider wissen die Docs immer noch nicht ob sie das in diesem KKH machen können da sie ja die genauere Histologie noch nicht kennen.Kennt jemand von euch ein wirklich gutes KKH in NRW wir kommen aus Düsseldorf die Plan von Lymphomen und die damit zusammen hängende Chemo haben ???Morgen darf mein Menne erstmal nach Hause da die Docs ja noch nicht wissen wie es weiter geht . Menne hat aber wahnsinnig starke Schmerzen die Ärzte meinten das kommt von der Rippenspreizung obwohl Peter (das ist Menne ) eher über starke Rückenschmerzen klagt ,auch hat er starke Schmerzen in der Herzgegend nehme an das kommt noch von der OP da das Teil ja auch im Herzbeutel war:( Bin auf jeden Fall erstmal froh das er nach Hause kommt:rotenase: Bitte könnt Ihr mir vielleicht noch ein paar nähere Infos zur Antikörpertherapie sprich Rituximab etc geben , würde gerne wissen ob es auch bei einem T Zell Lymphom geht oder nur bei B Zell.Es tut mir und meinem Mann wirklich gut das es hier soviele nette Leute gibt die einem zuhören und auch erklären dafür ein gaaaanz dickes Danke an euch:knuddel: :knuddel:

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo liebe Nina,

ich wohne zwar nicht gerade weit von Düsseldorf,aber eine wirklich gute Klinik ist mir soweit nicht bekannt da ich meine Chemo bei meiner Onkologin gemacht habe und mit Ihr und Ihrem Team mehr als zufrieden bin.Ich werde Dir aber gleich noch versuchen eine addi zu schicken in der sich viele Onkologen in einem Verbund zusammengeschlossen haben.Ich habe auf dem letzten Lymphomkongress einen guten niedergelassenen Arzt in Recklinghausen kennengelernt.Aber das ist, denke ich mal, eh viel zu weit.
Ich kann natürlich nur für mich sprechen,hatte meine erste Chemo auch in einem KH gemacht,fühle mich bei meiner niedergelassenen Onkologin aber irgendwie sicherer.( Wirkt persönlicher)Aber bitte, das gilt für mich und ist sicher subjektiv.
So, nu versuche ich einmal die Addi zu finden und hier rein zu kopieren.

Kann etwas dauern...weißt ja...Männer und Technik.....

Ich hoffe bis gleich.

Martin

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

"Ha, wenn das getts noch klappt hau ich mir selber auf die Schulter!!

He Martin..
es hat geklappt..
bin stolz auf dich.. :lach: :lach:
wie geht es dir eigentlich?? hat dich das schon mal jemand gefragt von hier gefragt?

Lieben Gruß
Lucie

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Ihr lieben
vielen Dank Martin für die vielen und tollen Infos :lach2: Mein Mann ist seit gestern erstmal aus dem Krankenhaus,wobei er noch sehr starke Schmerzen hat und einen wahnsinnig dicken Blähbauch ,fühlt sich an als wäre da Luft drin:eek: Morgen muß er zur Onkologischen Tagesklinik zwecks weiterer Diagnostik da das Gewebe ja noch nach Kiel zwecks weitere Bestimmung des genauen Typs geschickt wurde . Morgen soll ein CT des Abdomens und eine Beckenkamm Biopsie gemacht werden , ich hoffe das er dann nicht schon wieder starke Schmerzen ertragen muß.Das warten wie alles nun weitergeht ist wirklich schlimm:( hoffe das wenn es meinem Mann ein wenig besser geht es auch schnell mit der Chemo losgeht.Pschisch merke ich geht es ihm gar nicht so gut ,ich selber bin sehr hilflos da mir oft die richtigen Worte fehlen ihn zu trösten.So ihr lieben halte euch weiterhin auf dem laufenden , vielen Dank an euch

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Nina..
Beckenkammbiopsie.. is schlimmer als es sich anhört... sagte mir zumindest mein Mann..

das es deinem Mann nich so gut geht is klar..und das er dir das nich unbedingt zeigt is auch klar.. denn er weiß ja auch wie sehr du selber leidest..

Er darf und muß einige Dinge ganz allein mit sich selbst ausmachen..und das schlimmste für uns Frauen ist,einfach danebenstehn zu müssen und hilflos und machtlos zusehn zu müssen wie ein geliebter Mensch damit klar kommen muß.. und gleichzeitig müssen wir das alles auch verpacken.. is schon ein verdammter Brocke der da auf einen zukommt..
weißt du.. ich hab es immer wieder hier so gesagt bekommen,und letztendlich ist es auch so.. die Diagnose trifft einen körperlich,da muß derjenige durch..aber die Krankheit,die hat auch der jeweilige partner.. er leidet genauso,anders,aber genauso..
es kostet viel Kraft..aber es ist zu schaffen.. und ehrlich gesagt.. ich weiß nicht was einfacher war.. die ganze Therapie..oder jetzt,nach Beendigung....denn da is aufeinmal so ein Loch.. eine riesige Wand... während der Therapie konte man handeln,was tun.. jetzt?? abwarten..und sich damit arrangieren.. aber.. ich kann dir nur sagen.. so hart es wird.. es ist zu schaffen!

Dir und deinem mann wünsche ich für die nächste zeit sehr viel Kraft
lieben Gruß
Lucie

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo liebe Nina,

naja, so eine Beckenkammstanze ist sicher nicht gerade eine prickelnde Angelegenheit,aber wenn der Arzt gut ist dann ist es allemale auszuhalten.Ich habe mittlerweile die 7te hinter mir und mein Dok hat einmal so intensiv auf mich eigeredet das ich sogar Lachen mußte.
Und gerade an dem Tag habe ich vor Angst Blut und Wasser geschwitzt.

Du siehst, man kann nicht immer sagen das es schmerzhaft oder schmerzfrei ist.Das Beste ist ( natürlich leicht gesagt)einfach hingehen und nicht großartig drüber nachdenken.

Liebe Nina Liebe Lucie,
ich kann wieder einmal nur für mich sprechen, aber eines glaube ich doch zu Wissen.Ihr als sogenannte Angehörige ( diese Bezeichnung is m.E. völlig daneben,da ihr mindestens genauso betroffen seid)habt gerade psychisch mehr durchzustehen als der Betroffene selber.Wie sind zum Zeitpunkt der Behandlung relativ gut aufgehoben.Das ist bei Euch völlig anders.Ihr wollt helfen und habt das Gefühl das alles was ihr tut nicht ausreicht.


Falsch.

Ihe macht mehr als Ihr glaubt.Alleine die Tatsache nicht alleine zu sein, auch mal seinen Emotionen freien Lauf lassen zu können, ist wichtiger
als ihr glaubt.Und habt keine Hemmungen wenn ihr in Gegenwart des Partners mal weint.
Weinen ist kein Zeichen von Schwäche.Es ist ein Zeichen von Stärke und Treue.
Und das hilft uns gewaltig.

Für Dich liebe Lucie ist es,denke ich einmal,ganz wichtig wieder in den sogenannten Alltag zurückzukommen.Das war bei Biene und mir auch nicht einfach,aber je mehr Zeit vergeht desto einfacher wird es.Ok,.wenn die Untersuchungen anstehen, dann kocht alles wieder hoch.Aber danach geht alles ganz schnell wieder runter. Aber da brauchen ich mir bestimmt keine Gedanken machen denn Du schreibst ja selber das Ihr es schaffen werdet.Und davon bin ich allemale überzeugt.

So Ihr Zwei, nu habe ich soviel geschrieben das mir die Fingerkuppen weh tun.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und dir Nina ( insbesondere deinem Mann) das es moin gut über die Bühne geht.

Martin

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Lieber Martin..

danke für deine so lieben Worte.. sie haben mir sehr gut getan...lächel..

Lieben Gruß
Lucie

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Lucie,
ich glaube die Erfahrung hat hier fast jeder machen müssen......hmm..ich glaube ich sage besser dürfen.Denn das trifft es letztendlich wohl am Besten.
Ein Beispiel von Biene und mir:
Vor der Erkrankung "Freunde ohne Ende" Treueschwüre die einem schon teilweise frösteln lassen.Dann die Erkrankung.Nun kamen die bekannten Sprüche wie ...es tut mir so leid, aber ich komme damit gar nich klar.
Oder : Ihr müßt jetzt stark sein.Wenn ihr Hilfe braucht sagt Bescheid.
( Nur ruft mich bloß nie an)Und das von Leuten die man als Freunde bezeichnet hat.Und des noch 25 jahre lang.
Das mag jetzt verbittert klingen,ist es aber nicht.Denn wir haben andere kennengelernt,nicht mehr sooo viele,aber die wenigen heben das locker auf.Und wer brauch schon Schaumschläger???
Viele Freunde,auch und gerade übers Chatten hinaus habe ich z.B. hier im Forum kennengelernt.Und die geben einem die Kraft weiterzukämpfen. Komisch eigentlich,denn gerade diese Lieben haben genug Probleme mit sich selbst. Vielleicht ist das der Grund für das Verständnis das man nicht immer so toll gelaunt in den Tag geht wie früher und nicht immer nur Lachen will / kann.
Und ich darf von mir behaupten das dadurch wertvolle Freundschaften entstanden sind!
Aber eines haben wir den "sogenannten" voraus.Wir sind in der Lage den Augenblich zu geniessen und ein "Danke"höher einzustufen als einen Barren Gold!
Auf vieles was ich durch diese Krankheit erleben mußte und auch durfte ( Erfahrungen mit Menschen) bin ich verdammt Stolz!

Und mein Leitsatz ist:

Weh tun können mir nur noch Menschen die mir wichtig sind.

Ganz liebe Grüße

martin

Hallo Boss

Mitbetroffene is nich schlecht.Aber da finden wir gemeinsam bestimmt noch was Treffenderes.
Ich werde getts spontan drüber nachdenken.........was allerdings a bisserl dauern kann:smiley1:

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Lieber Martin..
kann es sein,das wir da identisch das Gleiche erfahren haben??? kommt mir zumindest so vor..

Menschen,von denen ich dachte es wären mein bzw unsere engsten Vertrauten... die sind urplötzlich weg..und wenn sie aus irgendwelchen Gründen ( weil,man trifft sich ja in gemeinsamen Vereinen hin und wieder mal) da sind.. dann tun sie so als ob sie mitten drin sind im Geschehen,und wissen ja sooooooooooooo viel.. is echt zum ko...
anfangs tat das sehr weh.. aber jetz?? sie tun mir eigentlich nur noch leid...
und die Erfahrung neue Gesichter im Umkreis zu haben.. die is echt klasse.. und sehr wertvoll..
so hart wie der ganze Schei..ist für alle Betroffenen.. ICH für MICH...ich kann dem auch ne Menge positives abgewinnen...wir sind an allem gewachsen und tun es noch..
und letztendlich...das ist auch ein riesen Stück am Sieg über Mr H...

ich wünschte mir das jeder irgendwann für sich diese Erkenntnis bekommen wird..

Lieben Gruß

Lucie

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Ihr lieben ,
So mein Menne (Peter)hat die Beckenkamm Biopsie überstanden ,was dabei rausgekommen ist wissen wir noch nicht , heute müßen wir ja wieder in die Onkologische Tagesklinik dann bekommt er noch CT vom Bauch und EKG.Leider ist das Ergebnis zwecks weiterer Typeinteilung immer noch nicht da rechnen mit nächster Woche .Dann wird entschieden wo er die Chemo bekommt,können wohl ausser bei Leukämie Art das wohl da machen (wuße gar nicht das es bei NHL sowas wie Leukämie gibt ).Er hatte gestern starke Schmerzen deshalb hatte ich leider keine Zeit euch was mitzuteilen Sorry:rolleyes: Lucie das was Du mit sogenannten Freunden schreibst kenne ich leider auch schon,es ist wirklich traurig zu sehen wie sich manche sogenannten Freunde in so einer Situation verhalten .Bei mir ist es teilweise sogar seine Familie.Ich habe erst seit 5.1. den Führerschein und das KKH in dem mein Mann lag ist ca. 20 km entfernt Du glaubst doch nicht das es auch nur einen gab der gefragt hat ob er mich mal zu meinem Mann fahren kann,keiner.Genausowenig ruft bei mir mal einer an um zu fragen wie es ihm geht etc. aber sobald er zuhause ist tun alle so als wären sie die ganze Zeit dagewesen .Dann Belehrungen von sogenannten Freunden Du kannst doch nicht den halben Tag im KKH bleiben damit nervst Du ihn etc.Mittlerweile geht mir sowas am Ar... vorbei mache nur das was ich meine für ihn und mich gut ist.Danke Lucie und Martin ihr helft mir wirklich weiter indem ihr mir soviele Infos gebt und Martin danke für deine lieben Worte , bin froh das es euch gibt:knuddel: Werde mich melden wenn es heute geht,ansonsten Morgen

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Liebe Nina,

ich stelle gerade fest, dass ich vor lauter Weisheitszahn OP so mit mir selbst beschäftigt war, dass ich Dich noch gar nicht begrüßt habe - das tue ich hiermit ganz herzlich!!!

Liebe Lucie, lieber Martin - ihr sprecht mir beide aus dem Herzen in bezug auf Freunde und Co.
Wenn ich so um mich schaue - es sind inzwischen fast lauter neue Menschen in meinem Leben, der Partner hat ja leider auch nicht durchgehalten.
Selbst die meisten derjenigen, die während meiner Therapiezeit noch da waren, sind inzwischen weg. Doch die wenigen Menschen, die jetzt in meinem Leben sind, empfinde ich alle als ein sehr sehr wertvolles Geschenk. Und gerade hier, unter Betroffenen, die Verbundenheit zu spüren, das ist mehr wert als alles Gold und Geld.

Martin, ich habe das auch oft so empfunden, dass wir Kranke es während der Therapiezeit eigentlich besser haben und viel viel besser betreut sind als der Partner, der uns höchstens das Telefon weiterreichen darf, aber nicht mal gefragt wird, wie es ihm mit all den Zusatzbelastungen geht.

Aus dem Verhalten, vor allem meiner Eltern in ihrem eigenen Bekannten- und Verwandtenkreis, sehe ich aber auch eine andere Seite des vermeintlichen Rückzugs von Freunden. Schlichtweg Unsicherheit, Hilflosigkeit, falsch verstandene Diskretion, sogenannte "gute Erziehung", Nicht-Stören-Wollen. ... Da habe ich gelernt, dass ich diesen Menschen einfach sagen darf, was ich mir von ihnen wünsche. Zum Beispiel um Fahrdienste bitten etc. Manchem Menschen mangelt es an Kreativität, weil sie selbst noch nie etwas Ähnliches erlebt haben, aber sie sind in ihrem tiefsten Inneren wirklich hilfsbereit, wissen es nur nicht umzusetzen, ziehen sich aus Unsicherheit zurück. Diese sind dann sehr dankbar, wenn man ihnen Hilfestellung dieser Art gibt. Die anderen .... sind dann wirklich die, auf die wir verzichten können.

Eine entfernte Tante von mir ist derzeit mit einem NHL in Therapie. Für mich war es Anlass, Kontakt mit ihr aufzunehmen. Und sie hat mir inzwischen oft bestätigt, dass ihr mein unbedarftes und aus eigenem Erleben verständnisvolles aber gleichzeitig pragmatisches Umgehen mit ihrer Erkrankung mehr hilft, als ihre gesamte Riesenverwandtschaft und Bekanntschaft mit all ihren "guten" Tipps. Und wenn die eigene Tochter (also die Tochter jener Tante), die in der Krebsforschung arbeitet, der eigenen Mutter (meiner Tante) zu Beginn der Chemo (mit nachweislichen guten Heilungschancen) Bücher schenkt, welche die schulmedizinischen Methoden gelinde gesagt polemisch anzweifeln, dann frag' ich mich so einiges ....

Und nachdem ich nun oft genug versucht hab, meiner Mutter den Zahn der Hyperdiskretion zu ziehen, hat sie nun auch mit dieser Tante Kontakt aufgenommen und erstaunt erlebt, wie dankbar diese ist - denn meine Mutter war ja auch mal Mitbetroffene und hat ein ganz anderes Verständnis für die Krankheit und alles was damit zusammenhängt.

@ Martin - Dir übrigens auch mal ein herzliches Danke - Deine Beiträge empfinde ich immer als sehr wertvoll.
:knuddel: Lucie - Dir gehört sowieso meine Bewunderung und tausendfaches Dankeschön. Auch dafür, dass Du bei alledem so viel Lächeln in mein Leben gebracht hast!

@ Boss - wie wär's denn mit "Verbündeten" und "Mitkämpfern"?


Liebe Nina - dieser Satz: "ich selber bin sehr hilflos da mir oft die richtigen Worte fehlen ihn zu trösten."
ist mir irgendwie hängengeblieben ....
Du darfst auch einfach mal zu Deinem Mann sagen "ich fühl mich hilflos .... und einfach mal mit ihm weinen" - und Du darfst ihn auch konkret fragen, was du für ihn tun kannst - und ich bin sicher, er wird Dir in irgendeiner Form genau das zeigen, was Martin geschrieben hat, nämlich, dass es reicht, dass Du DA bist, dass Du schon viel mehr für ihn tust, als Du glaubst ....

Viel Kraft für Euch beide
Bellinda

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

liebe lucie aber das was euch da wiederfahren ist ist fast noch schlimmer so wie die aussagen wie IHR das finde ich noch schlimmer als sich garnicht mehr melden. bei allem übel ihr lieben bei so einer sache sieht man wer seine waren freunde sind,und die sind sehr wertvoll.




Liebe Rockie..
na da geb ich dir echt.. man sieht wer wahre Freunde sind... aber es ist nicht uns passiert.. es ist mir gesagt worden.. in Gegenwart meines Mannes würde sowas doch nie erwähnt werde....sowas aber auch.. ich habs ihm auch nicht gesagt.. es war es mir nicht wirklich wert...

Manchmal macht es eben den Anschein,als wenn die Diagnose Krebs mit Aussatz im Mittelalter zutun hat.. is ok.. ich/ wir können damit leben...aber es ist traurig,wie sehr man sich in Mneschen täuschen kann..grundsätzlich.. vielleicht hängt es auch mit meiner Einstellung allen und jedem gegenüber ab...denke oft ich bin zu leicht und gutgläubig..zu offen und zu leicht zu ducrchschauen..aber egal.. ich bin ich...gg

@ Bellinda.. wer biringt hier wen zum lächeln?..denke das berht sich auf Gegenseitigkeit..


Liebe Grüße
Lucie


Nina.. was macht dein Männe? Grüß ihn mal von mir.. er schafft schafft es.ihr schafft es gemeinsam..

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Hallo Ihr lieben:winke: :winke:
Ihr werdet es kaum glauben , die letzte Woche war wirklich aufregend , wir mußten am Freitag wieder in die Tagesonkolgie.Jetzt kommt es , da mein Mnn immer noch sehr starke Schmerzen hatte bin ich nochmal auf die Station gegangen wo er lag , habe dort auch einen Doc getroffen der sagte mir der genaue Befund sei gerade gefaxt worden es würde viel schlechter aussehen als sie angenommen haben:eek: Himmel (ich war geschockt);Dann meinte er aber sie müßen ja eh noch zum Onkologen der wird sie aufklären , ehrlich ich hatte die Tränen in den Augen . Der Onkologe meinte jetzt der Hammer es wäre eine viel bessere Diagnose wie angenommen (hääää was denn nu )Jetzt soll mein Menne kein Lymphom haben sondern ein Thymom vom Typ B1.Lieber Gott ich blicke gar nicht mehr durch , jetzt haben wir in drei Monaten drei Krebsarten durch (hILFE )Jetzt soll mein Mann am 15.2 in die Uniklinik Düsseldorf dort sollen dann wohl Bestrahlungen durchgeführt werden. Ihr lieben auch wenn es jetzt heißt kein Non Hodgkin würde ich gerne weiter hier in dieses Forum mit euch schreiben , wenn Ihr nichts dagegen habt enn ihr habt mir bislang wirklich sehr viel geholfen , Danke

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Liebe Nina,

selbstverständlich kannst du jederzeit hier weiter schreiben - Du bist hier herzlich willkommen! Ich freue mich, weiter von Euch zu lesen.

Alles Liebe und Gute!
Bellinda

AW: Hilfe habe tausend fragen
 

Liebe Nina, ansonsten ist von meinen Vorrednern wirklich alles gesagt worden, dem kann ich mich nur anschließen! Und was für eine Frage: Willkommen ist doch hier jeder, das Bedarf keiner Frage!
Und wenn nun die Diagnose letztendlich noch besser ausfallen sollte, wir würden es euch wünschen, hat das Eine nichts mit der Anwesenheit hier zu tun: also, immer wieder gerne ein:winke: Hallo von allen Seiten.
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-rg.jpg
Ich halte euch weiterhin die Daumen und hoffe, das die Wirrungen sich so langsam aufheben.

Knuddelgrüße

et struwwelche