Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

hallo ihr lieben,

vielleicht kann mir jemand weiter helfen.stehe vor der entscheidung einen gentest durchführen zu lassen.ich bin aber sehr unsicher ob oder ob nicht.
meine mama war bei der diagnose brustkrebs 56 j. es war ein hormonunabhängiger tumor (g3) meine tante ist ungefähr im gleichen alter erkrankt. das alter spricht ja eher nicht für die erbliche komponente,oder?
kann mir jemand sagen ob die hormonunabhängigkeit eine rolle spielt?

lg silke

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Hallo Susanne,
danke für deine Antwort.Ich habe eine Tochter,die werde ich eh regelmäsig zur Vorsorge schleppen wenns soweit ist (sie ist erst 8 J) aber ich habe auch einen Sohn und da sehe ich dann schon eher ein Problem.Klar,die warscheinlichkeit ist extrem gering.
Ach,es gibt so viel pro und kontra.
Und gerade weil der Test so teuer ist,möchte ich ihn auch nur machen wenn daraus eine Konsequenz entsteht.Dachte nur ich möchte so gut Vorbereitet wie möglich zu diesem Termin erscheinen;nicht das mir erst alle Fragen im nach hinein einfallen.
Gruß Silke

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Hallo Silke,

ich glaub nicht, das die Vererbkarkeit was mit der Hormonunabhängigkeit zu tun hat. Ich hatte hormununabhängigen Tumor und meiner war nicht vererbt. Bin die erste mit BK in der Familie.

Aber ich würde denn Test auch machen wollen, wenn es sich so wie bei dir in der Familie verhält.

Liebe Grüße
Alexandra

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Hallo Silke,

ich habe auch einen hormonubhängigen Tumor, zweimal bin ich an Bk erkrankt, 1996 mit 26 Jahren und 2005 mit 35 Jahren.
Ich habe im Juli 2006 den Gentest aufanraten meiner Ärzte gemacht und warte noch auf das Ergebnis. Nicht mit Angst, einfach nur so, denn ich will wissen ob er vererbt wurde. Meine Mama ist selbst mit 31 Jahren und dann mit 44 Jahren an Bk erkrankt, heute ist sie 56 Jahre und munter. Zu 80% soll ich den Gendefekt haben und es liegt aber nicht daran, dass er hormonunabhängig war, 5% ist nur erblich bedingt.
Ich selbst habe diesen Test gemacht, der auch bezahlt wird, weil es einfacher wird, wenn meine Tochter 18 Jahre ist oder gar mein Sohn, denn dann werden die Vorsorgekosten direkt übernommen, weil in der Familie ein Gendefekt vorliegt. Einfach eine finanzielle Sache. Testen kannst du deine Kinder nicht lassen, nicht eher bis sie selbst mit 18 Jahren entscheiden können, da es einen ethischen Hintergrund hat.
Meine Tochter ist 11 jahre und mein Sohn 3 Jahre und die Medizin, Forschung entwickelt sich rasend und da glaube ich auch, dass nachfolgende Patienten auch wieder profitieren.

Liebe Grüsse

Kerstin

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Hallo Kerstin,
danke für deine Antwort,denke das ich den Test machen lasse,wenn die es in der Genetischen Beratung vorschlagen.Alleine schon wegen meiner Kids.Sollen ja später dann auch eine vernünftige Vorsorge erhalten ohne dabei Pleite zu gehen.
Es tut mich echt leid das dich diese sch... Krankheit gleich 2x erwischt hat.
Ich hoffe es geht dir im Mom. gut
LG Silke

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Hallo Kerstin,

meine Mutter ist mit 43 J. an BK erkrankt. Ich war 18 J. alt als sie dann mit 49 J. verstorben ist. Habe darauf hin früh mit der Mammographie begonnen, um vorzusorgen. Leider bin ich trotz Mammographie u. Ultraschall mit 29 J. erkrankt. Sehr schnell wachsender hormonabhängiger Tumor. Nach neoadj. Chemotherapie, OP, Radiatio und jetzt Nolvadex und Zoladex-Therapie wurde ich darauf hingewiesen, dass ich mir dieses BRCA1 und BRCA2 - Gen bestimmen lassen soll. Für denn Falle, dass ich dieses Gen besitzte, müßte man gewisse Vorkehrungen machen. Ich habe mir lange den Kopf darüber zerbrochen, ob das gut oder schlecht für mich wäre, zu wissen, dass ich dieses Gen in mir trage. Steht es dafür, sich mit 30 Jahren beide Brüste amputieren zu lassen? Steht es dafür, sich mit 30 Jahren unten voll ausräumen zu lassen ( Eierstöcke, Gebärmutter weg)? Steht es dafür, zu wissen, dass die Wahrscheinlichkeit an einem OvarialCa zu erkranken eine höhere ist? Mein Entschluss diesbezüglich war, dass ich es NICHT WISSEN will. Ich habe so schon sehr viel an der Krankheit zu knabbern- und sterben- müssen wir alle mal. Und dass muss nicht unbedingt der Brustkrebs sein...

Aber jeder muss das für sich selbst entscheiden .... und den richtigen Weg diesbezüglich gehen !!!

Alles Liebe, Bettina

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Hallo Bettina,
dachte eigentlich,ich wüsste was ich jetzt mache.Nun,muss wohl noch ein paar Nächte darüber schlafen.Dachte halt,das es für die Kinder und mich von der Vorsorge her besser wäre.
Wenns einen erwischen soll,dann erwischt es einen auch;wird aber vielleicht dann früher erkannt.
Ich hab halt im Moment einfach nur ANGST und diese warterei auf die Termine machen mich Wahnsinnig.
Hoffe ich nerve euch nicht zu sehr,ansonst bitte einfach :twak:
Liebe Grüße
Silke

P.S Deine Signatur wollte ich eigentlich auch nehmen *schade* Finde den richtig Klasse.

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Liebe Silke,

wenn du dir das Gen bestimmen lassen willst, und du es für dich und deine kinder richtig empfindest, dann mach es!!

Ist bestimmt keine falsche Entscheidung!

Du mußt dann aber auch die Kraft haben, mit dem Ergebnis leben zu können!!!

( Nur- die feingefächerten Untersuchungen kannst du mit oder ohne Gen machen lassen. 2mal im Jahr zum Gyn und 2 mal Mammographie/ Ultraschall )


Und was meinen Anhang betrifft- ich bin Dir nicht böse, wenn Du ihn auch verwendest !!!

Schönen Abend noch - und Kopf hoch ;o)

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Hallo Bettina,
die Angst bleibt eh,mit oder ohne Test.Werden ja noch mehr Gene vermutet, die Brustkrebs vererben.Selbst wenn der Test neg. wäre,bedeutet ja nicht,nicht zu erkranken.Genauso umgekehrt.Man muss lernen damit umzugehen.

Ich habe gelesen das du von Nebenwirkungen geplagt wirst.Hoffe das dir jemand einen guten Rat geben kann und du dich bald wohler fühlst.
Danke dir und bis bald

LG Silke

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Hallo Silke,
ja, im Moment geht es mir ganz gut, hatte mal wieder eine Nachsorge mit abklärungsbedürftigen Befund auf beiden Seiten, der aber gut ausgegangen ist.
Ich habe für mich entschieden mit 3 unabhängigen Ärzten mir vorsorglich die Eierstöcke und Gebärmutter zu entfernen, dass habe ich nun im Januar machen lassen.
Einfach weil es mein Bauchgefühl mir sagte. Man kann keinem die Entscheidung abnehmen oder gar einen Rat in die eine oder andere Richtung geben. Ich habe es mit Freunden, meinem Mann und Familie besprochen obwohl ich von Anfang an diesen Test eh machen wollte.
Mich scheut auch nicht das Ergebnis, doch ich habe für mich einfach einen Schritt getan, der mir wichtig war.
Also, höre auf dein Bauchgefühl, lass dich nicht ängstigen, tue das, was dir dein Bauch sagt.

Liebe Grüsse,

Kerstin

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hallo silke,
bin über diene frage zum gentest gestolpert - habe mich auch schon des öfteren gefragt, ob die "vererbten" krebsfälle eher die hormonunabhängigen sind, meine gyn sagte, ja, das sei so. aber eben nur "eher", also nicht immer und auch nicht jeder hormonunabhängige sei ein hinweis auf vererbung.

vorteil bei mir, BRCA 1 defekt ist nachgewiesen, ist eigentlich die magnetresonanz zusätzlich zu mammo und schall.

in unserer familie bin ich die erste mit brustkrebs, aber trotzdem wurde mir der test empfohlen, die familie ist sozusagen krankenhausbekannt wegen vieler krebsfälle, auch magenkrebs, lymphom, gebärmutterhals, aber vor allem eierstockkrebs.

wie geht es dir?
alles liebe,
s.

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

Hallo Suze,

ich find das Thema Vererbung von Krebs (nicht nur Brustkrebs) auch sehr spannend und bin der festen Meinung, das in Familien, in denen Krebs aufgetreten ist, diese Veranlagung auch vererbt wird. Sehe es an meiner eigenen Familie, väterlicherseits sind in der ganzen Linie einige Krebsfälle aufgetreten, Bauchspeicheldrüse, Prostata, Niere und Harnleiter, ich war mit Brustkrebs und auch noch in so jungem Alter die Erste.
Schau ich die Familie meines Mannes an, kein einziger Krebsfall und sie ist viel größer, als meine eigene.

Ob ein Gentest sinnvoll ist, muss denke ich jeder für sich selbst entscheiden.
Mit diesem Wissen Genträger zu sein, lässt es sich bestimmt nicht so leicht leben. Und Brüste vorsorglich amputieren lassen, ich weiß nicht, das scheint mir doch eine sehr schwierige Entscheidung zu sein.

Liebe Grüße Anett

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

Hallo silke1973,

bei vererbbaren Brustkrebs raten einige Ärzte vorsorglich [U]beide[U] Brüste operativ entfernen zu lassen, da das Risiko steigt, nicht nur ein Lokalrezidiv zu bekommen, sondern auch Krebs in der anderen Brust zu entwickeln.

Das klingt zwar zunächst schockend, ist aber das kleinere Übel; schließlich geht es nicht nur um die Verhinderung des Krebses in der Brust, sondern auch um die Vermeidung der Ausweitung auf andere Organe (zu 70 % Knochen !).

Wer möchte aber schon eine gesunde Brust entfernen lassen, ohne von der zwingenden Notwendigkeit überzeugt zu sein ? Ein Test auf Vererbung ist somit sicherlich sinnvoll.

Liebe Grüße
Sonnenhunger

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

naja, also die brust hab ich mir nicht entfernen lassen.
eierstöcke wohl.
das senkt auch das BK risiko.
ich hoffe ich hab richtig entschieden. und die brust wird eben mit MR kontrolliert.

lieber sonnenstrahl, wie alt warst du mit dem BK?
ich hab ähnliche beobachtungen wie du - natürlich, es gibt ja genügend gene, tät mich wundern, wenn da nicht noch welche auftauchen, die defekt sein können....

alles liebe
s.

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

Liebe suze,

ich hatte vier Wochen vor meinem 40. Geburtstag die Diagnose erhalten, ein Schock.
Übrigens war mein Tumor hormonabhängig.

Das Thema Eierstöcke entfernen steht bei mir auch an, zumal ich im mom eine Eierstockzyste habe, aber so richtig Lust auf eine OP hab ich im mom noch nicht.

Liebe Grüße Anett

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

Hallo Ihr Lieben,

meine Tochter ist in Panik, daß HER2+ vererbbar sein könnte. In meiner Familie hatte aber nur mein Vater Krebs, und nun ich, sonst niemand. Wißt Ihr etwas darüber? Die KK zahlt ihr den Gentest nicht.

Liebe Grüße, Kathi

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

Hallo,

ich kann nicht verstehen, warum der Gentest nicht von der KK gezahlt wird. Ich bekam im letzten Jahr BK. In meiner Familie väterlicherseits sind auch ganz viele Krebsfälle bekannt. Man riet mir zu einem Gentest, der in der MHH dann auch durchgeführt wurde. Da ich ja nun schon betroffen war, empfand ich es als nicht sehr schlimm, auf das Resultat warten zu müssen. Nach dem ein Stammbaum über alle an Krebs erkrankten Verwandten erstellt wurde, kam man zu dem Entschluss, dass ich zu der Risikogruppe gehöre und bot mir dann diesen Test an. Mir wurde auch erklärt, dass BK, Darm- und Pankreaskarzinom einen Zusammenhang darstellen würden. Und genau diese Krebsarten kamen gehäuft in meiner Familie vor. Mein BK ist auch hormonabhängig. Bei meiner Cousine war der BK auch hormonabhängig, als er wieder kam, hatten sich die Merkmale stark verändert, nicht mehr hormonabhängig, aber dafür sehr aggressiv. Auf das Ergebnis musste ich dann mehr als ein halbes Jahr warten, ich bin zum Glück negativ. Als ich mich für diesen Test entschied, war es mir auch wichtig zu wissen, ob meine jetzt 19jährige Tochter betroffen sein könnte.

L.G. regba

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

Hallo zusammen,

verfolge mit Interesse diesen Tread, da in meiner Familie ja auch Krebs gehäuft ist.
Uns wurde schon vor meiner Erkrankung aufgrund des Stammbaumes geraten, dass meine Mama den Test durchführen lassen sollte. Dazu haben wir uns auch entschieden - das Ergebnis hat leider sehr lange gedauert, weil das entsprechende Institut scheinbar gerade umzog....
Ergebnis war, dass kein entsprechendes Gen (oder heißt es Antigen???) gefunden wurde. (Das Erkrankungsalter von Mama und Oma sprach eigentlich auch dagegen)

Meine Frage: Jetzt kann ich also davon ausgehen, dass ich dieses Gen auch nicht habe, oder?
Konkret: Wenn meine Mama dieses Ergebnis hat, brauche ich ja keinen Test mehr zu machen?

(Sorry, bin biologisch/genetisch in dem Bereich nicht so bewandert, vllt. könnt ihr mir helfen)

Danke schon mal!

LG
Kerstin

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

Doch, mo, BRC1 und BRC2 sind auch für Brustkrebs zuständig und nicht nur für Ovarialkrebs. (Ovarialkrebs kann auch HER2 positiv sein). Die meisten BRC2 Krebse sind HER2 positiv. Was ich noch nicht herausgefunden habe, ist, ob alle Her2 positiven Krebse erblich sind. Ich habe auch gelesen, daß noch nicht alle erblichen Variationen bekannt sind, sprich genügend untersucht sind.

Da ich einen Primärtumor habe kann ich mich wohl nicht in Heidelberg anmelden, oder was meinst Du?
Wo erfahre ich darüber mehr? Habe schon wieder mal im Internet gesurft, weiß nun mehr aber noch nicht genug.

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

ja also, ich zitiere mal aus meiner infobroschüre:

80% der frauen die eine BRCA1 (BReastCAncer1) mutation tragen, werden bis zum 79 Lebensjahr an brustkrebs erkranken. 50% der frauen werden an eierstockkrebs erkranken. 2 % der frauen, die an brustkrebs erkrankt sind werden ein zweites mal an brustkrebs erkranken.

durch eine eierstockentfernung wird das eierstockkrebsrisiko um 99%, das brustkrebsrisiko um 50% gesenkt.

die hälfte der durch BRCA1 mutation hervorgerufenen Brustkrebsfälle treten vor dem 40. Lebensjahr auf. Die Hälfte aller durch mutation in BRCA1 verursachten Eierstockkrebsfälle vor dem 50. Lebensjahr.

Der genetische Defekt wird zu 50% weitervererbt.

soweit, so schwierig.

beste sonntagsgrüße
s.

PS.: ich denke, schnucks, du müsstest mal anfragen, wo eine genetische beratungsstelle ist. dort wird man dann nach deiner familiengeshichte fragen und entscheiden, wie hoch dein risiko ist, ein verändertes gen zu tragen.

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

ne ne mo,
i glaub das is a missverständnis,
das brustkrebsrisiko wird durch die EIERSTOCKentnahme um 50% gesenkt. von ablatio hab i gar ned geschrieben.
und, ja, nur 5-10% der BK fälle sind nach den bisher bekannten genen genetisch bedingt. aber wenn man das gen hat, dann eben 80 % erkrankungswahrschweinlichkeit für BK. und zusätzlich eben jene für eierstockkrebs.

also manchmal krieg ich schon die große bange. da bin ich wahrscheinlich ned di einzige...
abrrr: es ist nunmal so und ich halte meine ohren mutig in den wind...
und jetzt gute nacht...

s.

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

oh schönes grillen!
liebe mo!

hab nochmals wegen ablatio nachgelesen, sie senkt das risiko um 90 prozent, das risiko, an BK zu erkranken.

und hab mich im alter vertippt, statt bis zum 79. lebensjahr muss es heißen bis zum SIEBZIGSTEN.

also eierstöcke raus hab ich gemacht. brust wird kontrolliert. darmspiegelung wurde ich geschickt, weil erhöhtes risiko für darmkrbs auch besteht. war aber alls okay.

an kerstin und schnucks:

ich würde das schon mit einem arzt bereden. kerstin, bei dir ist meiner einschätzung nach das risiko, dass du eine mutation geerbt hast, sehr klein, wenn deine mutter keine mutationsträgerin ist. oder gibt es auf der vater-seite auch diverse krebserkrankungen?

alles liebe
s., wartet auf den blutbefund, ach, das ewige zittern, ihr kennt das ja alle.

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

Hallo mo,

danke für deine Antwort. Du hast natürlich Recht, ohne Grund wird so ein Gentest nicht durchgeführt, dazu ist er einfach viel zu teuer bzw. es müssen ausreichend Gründe vorliegen. Ich finde das alles mächtig kompliziert.

Liebe Grüße
regba

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

bei uns in Ö gabs wegen der kosten schon einiges an diskussion - wer es bezahlen soll, krankenkassen, oder das spital selber im zusammenhang mit studien usw. ich denke mir, dass da einiges an studien läuft.

es hieß immer wieder, dass der gentest aber schon für all jene, deren familiengeschichte auf ein erhöhtes risiko schließen lässt, zugänglich sein soll. also, es wird eben die familiengeschichte erhoben und dann entschieden.

erst sagte der erste onkologe zu mir, nein, es sei nicht indiziert, weil eben kein brustkrebs - dann aber - ja - eierstockkrebs (schwester der großmutter und deren tochter). und es stellte sich heraus, dass meine familie schon "krankenhausbekannt" ist (ich hab kaum familienkontakt, deswegen wusste ich das nicht).

also ich denke mir, so eine entscheidung sollte von einer genetischen beratungsstelle getroffen werden. es stimmt ja auch, dass nur 5-10% der BK fälle durch das gen verursacht werden.

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

hallo silke,

das ist natürlich schade. bei mir war meine mutter 47 (gbärmutterhals), meine großtante 49 (eierstock).

die engamschige kontrolle der brust is ja sicher gut, die wird eh bei mir auch gemacht, zusätzlich halt noch mit magnetresonanz. soll ja das beste sein.

den frauen, die ihre eierstöcke noch haben, wird empfohlen, erstens tumormarker 125 für eierstockkrebs regelmäßig und zweitens vaginaler ultraschall. aber das weißt du ja sicher eh.

wie geht es dir?

ich hab meinen brustkrebs zweieinhalb jahre hinter mir und üb mich in zuversicht.
dass ich das mutierte gen hab, belastet mich nicht sehr, aber doch ein bisschen, weil halt zur nachsorge zugleich schon die vorsorge sehr präsent ist.

alles liebe
s.

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

Liebe Frauen,

auch wenn es nicht ganz zum Thema passt möchte ich Euch doch gerne mal etwas fragen.
Ist es bei Euch nicht Standard dass im Ramen der gynäkologischen Kontrolle Ultraschalluntersuchungen gemacht werden ?
Ich habe seit ich 39 Jahre alt bin jedes Jahr zusätzlich zum Pap-Abstrich, Abtasten einen Ultraschall der Brüste und des kleinen Beckens erhalten. Die KK hat das auch immer ohne Bürokratie und Fisimatenten bezahlt.
Ich habe in letzter Zeit des öffteren das Gefühl, dass Ihr in Deutschland viel mehr für notwendige Untersuchungen kämpfen müsst als wir in der Schweiz.

Liebe Grüsse

Daniela

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

ich antworte mal aus wien:
bei mir wurde auch schon lange der vaginale ultraschall gemacht,
ich hab aber gehört, dass es in Ö nicht alle krankenkassen bezahlen. meine hat es bezahlt, ich wurde aber von meiner frauenärztin immer gefragt, welche krankenkassa ich habe. ich hab die krankenkassa der gewerblichen wirtschaft, weil ich selbstständig bin.
alles liebe
s.

AW: Vererbung / Hormonunhabhängiger Tumor
 

hallo suze und alle anderen!

danke, mir geht es soweit gut. hab etwas muffe vor der kontroll-sono.
hoffe dir geht es auch gut. mit einem positiven testergebnis umzugehen ist sicher schwer. hoffe du hast unterstützung im familien- und freundeskreis.

zu den "normalen" vorsorgeuntersuchungen kann ich nur sagen, das ich mit meinen 34 jahren eigentlich nur den vaginalabstrich und maximal eine tastuntersuchung pro jahr bekommen würde.
selbst als risikopatientin und mit mastopathischer brust, wollte mir meine damalige gyn keine mammasono machen. musste ich selbst bezahlen.
nach rücksprache mit der krankenkasse habe ich allerdings erfahren, das ich eigentlich nicht hätte zahlen müssen. so hat die gyn halt 30 € bar, statt 5 € von der kasse bekommen. :twak:

eine abdominelle oder vaginale sono gehört nicht zur vorsorge und muss extra bezahlt werden.
mit positivem gentest wird aber dieser und das mrt wohl bezahlt. ist aber, so wie ich das hier gelesen habe, von kasse zu kasse unterschiedlich. da haben andere sicher nähere infos.

alles liebe für euch
silke :winke: