Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo!
Wie schön, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin - endlich die Möglichkeit, mit Leuten zu sprechen, die im gleichen Boot sitzen! Es ist ganz bewundernswert und ermutigend, was einige von Euch schon durchgestanden haben, und wie Ihr davon erzählt! Im Vergleich zu einigen Berichten kommt mir meine eigene Geschichte richtig harmlos vor:
Anfang Juli 06 wurde bei mir ein Rektum-Ca diagnostiziert (T3-4 N2 Mx). Der Schreck für mich wie für die Ärzte war groß, weil ich mit 35, Normalgewicht, regelmäßig Sport, gesundheitsbewusster Ernährung und ohne Darmkrebs in der Familie so gar kein Merkmal des typischen Darmkrebskandidaten aufwies - aber das ging einigen von Euch bestimmt genauso. Man hat bei mir allerdings 30-50 Polypen im Darm festgestellt (zuwenig für FAP, aber natürlich viel zu viele für normal).
Ich wurde neoadjuvant nach Sauer behandelt, d.h. 6 Wochen Bestrahlung, davon 1. und 5 Woche jeweils 5 Tage Chemo (5-FU) ambulant über Port und Pumpe. Das alles vor der OP. War gut, dass ich daheim sein konnte in der Zeit! Ich habe beides relativ gut vertragen und fett mit Zink, Selen, Eisen (Rote Bete- und Traubensaft) nachgeholfen, so dass meine Blutwerte gottseidank nie unter den Normbereich rutschten :)
Nach einigem Hin und Her wurde entschieden, dass man mir nicht den ganzen Dickdarm herausnimmt (die Ärzte wissen nicht, wie man mit meinen vielen Polypen am besten verfahren soll, ich habe mich sehr eingesetzt, es zunächst so zu probieren), sondern nur eine TME macht (Ihr seid ja auch alle Experten;) ). Das hat alles gut geklappt (Tumor wurde runtergestuft!!! T2 N0 M0 R0!!) und ist sehr schnell verheilt, ich hab mich echt super von allem erholt (war zur Reha in einer guten anthroposophischen Klinik). Die Entscheidung im Dezember, die empfohlenen weiteren 4 Zyklen Chemo nicht mehr zu machen, ist mir nicht leicht gefallen, aber ich fühle mich jetzt sehr gut damit. Gerade was z.B. hope dazu schreibt, ermutigt mich noch im Nachhinein!
Seit 2 Wochen arbeite ich wieder (reduziert) und eigentlich klappt alles recht gut.
Trotzdem habe ich immer wieder Probleme mit Blähungen und Stuhlgang, weil ich morgens eigentlich x-mal hintereinander aufs Klo rennen könnte (oder gleich an der Tür wieder umdrehen). Das kommt bestimmt davon, dass der Darm jetzt einfach kürzer ist und von den durch Bestrahlung (und Chemo?) angegriffenen Schleimhäuten. Habt Ihr Erfahrungen, was man am besten machen kann, auch bzgl. Ernährung? Und kennt jemand das Problem mit den vielen Polypen? Ich hab demnächst meine erste Nachsorge-Koloskopie, bei der ein paar abgetragen werden sollen (es sind die flachen, nicht die pilzförmigen).

Liebe Grüße!
meliur

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo Meliur!
Schön, daß Du zu uns gekommen bist- auch wenn wir uns alle sicherlich lieber in einem Biergarten getroffen hätten, statt aus diesem schweren Anlaß...

Zu den Polypen kann ich Dir nicht viel sagen, kenne aber eine Frau virtuell, die auch damit Probleme hatte. Es ist jetzt schon einige Jahre her, als sie diese große OP hatte, aber es geht ihr gut!

Zu der Ernährung: Ich habe seit der Darm-OP (T2N2M0) einen AP ( ja, wir sind Experten;)), deswegen kann ich fast alles essen wie vorher. Aber ich habe schon oft gehört, daß es nicht ganz unproblematisch ist, weil ja die natürliche "Darm-Ampulle" fehlt, die die Nahrung eindickt. Ich habe einer anderen lieben Frau empfohlen, ein Ernährungstagebuch zu führen, erstmal akribisch 14 Tage lang aufzuschreiben, was sie gegessen hat und zu vermerken, wie es ihr bekommen ist etc. Dann kann man schnell herausfinden, was man nicht so gut verträgt und kann es erstmal weglassen. Es kann wohl bis zu 2 Jahren ungefähr dauern, bis der Darm akzeptiert hat, daß er nicht mehr "der alte" ist.

Ich wünsche Dir alles Gute und bis bald mal wieder,

Leena (hope)

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Liebe Leena,

wie schön, dass gerade Du mir antwortest, obwohl Du schon so viele Leute hier im Forum kennst!
Was Du über die Frau schreibst, klingt ermutigend. Ist sie denn auch noch im Forum? Kann ich sie irgendwie erreichen?
Danke auch für Deine anderen Ideen. Das mit dem Ernährungstagebuch hatte ich auch schon mal kurz überlegt, dann aber wieder verworfen, weil es mir so umständlich vorkam. Aber daran merke ich - fast mit einem kleinen Schrecken - wie selbstverständlich ich es schon wieder hinnehme, dass ich immer mehr wieder mein früheres Alltagsleben leben kann. Dabei ist es eigentlich ein kleines Wunder, dass ich nach einem halben Jahr "Pause" schon wieder in die Schule gehen kann. Du siehst, ich bin Lehrerin, und weil ich das mit eigenen Kindern wie Du (Hut ab bei sechsen!) nicht vorher geschafft habe und die Chancen deutlich gesunken sind, dass das nach der Bestrahlung noch je was werden kann, freue ich mich umso mehr, dass ich "meine" Schüler wieder sehe. Andererseits birgt dieser Job in meiner jetzigen Situation eben auch Tücken, denn mitten in einer Unterrichtsstunde kann ich nicht einfach mal aufs Klo gehen oder der Blähung nachgeben...
Auf Anraten meiner Hausärztin versuche ich gerade, mich 2 Wochen lang ohne Brot und Gebackenes zu ernähren. Gar nicht so einfach... Fleisch lasse ich eh seit der Erstdiagnose komplett weg (außer manchmal Geflügel). Asiatische Küche geht sehr gut, aber irgendwann hängt einem der Reis dann auch zum Hals raus :(

Was ich hier immer mal wieder in Sachen Stoma lese, nimmt mir etwas den Schrecken vor dem AP. Er stand bei mir ja auch zur Debatte und keiner weiß, ob er nicht nochmal Thema werden muss. Es ist gut, wie oft man hier im Forum Beruhigung in manchen Dingen erfahren kann!

Liebe Grüße in den Norden,
meliur

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Liebe Meliur!
Ja,als Lehrerin ist das sicher nicht ganz einfach, wenn es dann doll zwickt. Das kann ich mir gut vorstellen. Vielleicht probierst Du es einfach mal mit dem Tagebuch. Es kann gut sein, daß Du dann nach einiger Zeit Lebensmittel wieder essen kanst, die Du jetzt nicht verträgst.

Die Frau ist nicht hier im Forum, ich kenne sie aus einem Großfamilien-Forum. WennDu magst, dann kann ich mal gucken, ob ich einen Kontakt herstellen kann. Gib mir einfach Bescheid!

Ich glaube Dir gern, daß Dir Deine Schulkinder sehr ans Herz gewachsen sind. Schön, daß Du so schnell wieder in Deinen Job konntest und so gut drauf bist. Das freut mich, Hast Du eigentlich eine Kur gemacht:rolleyes: ? Weiß jetzt nicht, ob ich das überlesen habe.. tse!

Mit dem Stoma kann man prima leben. Es ist Gewöhnungssache. Es ist für mich zur Zeit ein Hilfsmittel so wie eine Brille oder ein Hörgerät!
So, wir lesen sicher noch viel voneinander! Ich muß erstmal hoffen, daß mein Mann gleich mal mit dem Mittagessen vorbeischaut:rotenase: - habe schon Hunger;)!

Bis bald und gib mir einfach Bescheid, ich schau´dann mal,

Leena

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo, liebe Meliur,

ich habe deine Geschichte erst heute gelesen. Ich hatte vor fünf Jahren ein Rektum-Ca, mit anschließender Radiochemotherapie und 9 Monate nach Abschluss der Chemo die Rückverlegung meines Ileostomas. Daher kenne ich deine Probleme nur zu gut. Bei mir ist es allerdings so, dass mein Darm ( so wie ich eigentlich auch) ein Morgenmuffel ist, d.h. er wird erst so richtig nachmittags und abends aktiv, kommt darauf an, was ich gegessen habe. Meist ist ein warmes Mittagessen der Auslöser und je nachdem geht der Tag dann gut oder weniger gut über die Bühne. Dass mein Darm morgens weitgehend Ruhe gibt, kommt mir sehr zugute, da ich , genauso wie du, auch Lehrerin bin. An manchen Tagen, wie z.B. heute ist es allerdings wirklich nicht einfach, ich habe Bauchschmerzen , ich denke mal "steckengebliebene "Blähungen, und da ist es nicht immer einfach, so zu tun, als ob alles in Ordnung ist. Bis jetzt hatte ich Gott sei Dank noch keine problematische Situation in der Klasse, aber dass ich manchmal nach Stundenschluss gerade noch so mit Haltung und möglichst unauffällig auf die Toilette verschwinde, kommt doch schon häufiger vor. Diese Blähungen sind schon nervtötend.
Die Ernährung spielt schon eine maßgebende Rolle, ist aber jedenfalls für mich schwer abzuschätzen. Optimal sind für mich Nahrungsmittel, die nicht stopfen (das ist die Hölle, bis dann der Darm einmal leer ist ) und die nicht blähen. Blähungen sind sehr häufig nach dieser Op, also sollte man sie nicht noch mehr begünstigen. Nun ist aber gerade Gemüse gesund und Salat und so ist es schwierig, allem gerecht zu werden. Deshalb lasse ich jetzt nur die Lebensmittel weg, die ich mit wirklich unangenehmen Folgen verbinde ( z,B.Zwiebeln roh, Bohnen, Brokkoli (schade!) , manche Käsesorten, .. mehr fällt mir jetzt nicht ein. Ich höre auch sehr auf meinen Körper, der mir schon signalisiert, worauf er Appetit hat. Im Jahr nach der Rückverlegung konnte ich z.B. keinen Gurkensalat essen, (habe ich überhaupt nicht mehr vertragen,-auch sehr schade!) , im folgenden Jahr dann kiloweise, ohne irgendwelche nachteiligen Folgen.
Was ganz wichtig ist, ist Geduld. Es braucht Zeit, bis der Darm sich wieder erholt und die ganze Verdauung sich wieder einigermaßen einspielt. Und diese Zeit ist individuell verschieden. Ob man alles nur auf die Radiochemotherapie schieben kann, weiss ich nicht. Mir wurde bei der ersten Coloskopie nach der ganzen Therapie bestätigt, dass sich mein Darm in einem ausgezeichneten Zustand befände, aber trotzdem habe ich noch mit den Problemen zu tun, die du ja auch kennst. Verbesserungen gegenüber der " ersten Zeit danach"sind allerdings festzustellen, aber man muss halt Geduld haben und kleine Schritte gehen.

Jetzt wünsche ich dir noch einen schönen Abend. Vielleicht konnte ich dir ja ein bisschen helfen.
Liebe Grüße
B:) bby Lee

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Liebe bobbylee,

danke für Deine nette Antwort! Für mich als totalen Neuling in diesem Forum ist es eine so schöne Erfahrung, für alle möglichen kleinen und großen Widrigkeiten des "Alltags danach" Gleichgesinnte zu finden und offen über solche Sachen reden zu können. Deine und Leenas Ideen gehen ja in die gleiche Richtung und ich will das mal versuchen zu beherzigen:
weiter trial and error, Ernährungstagebuch und v.a. viel, viel Geduld...
Hut ab vor der Geduld, die Ihr schon bewiesen habt! Und vor der, mit der Ihr newcomern wie mir weiterhelft!

Mein nächster äußerer Schritt ist das Thema Schwerbehinderung. Ich habe jetzt schon verschiedentlich den Tipp bekommen, das im Versorgungsamt zu regeln. Erfülle ich denn dafür wirklich die Voraussetzungen? Genügt es, die entspr. ärztl. Unterlagen (am besten schon fertig kopiert) dorthin zu bringen? Ich habe mir mal den Antrag besorgt, sehe mich aber außerstande, das allein auszufüllen, das ist ja blöder als die Einkommenssteuererklärung :rolleyes:
Welche Vorteile bringt mir dieser Status eigentlich überhaupt?

Ich würd mich freuen, wenn Du (oder wer es sonst kann) mir da Hinweise geben könntest!

Gute Nacht und bis bald,
meliur

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hi meliur, ich bin´s wieder;)!

Ich habe Rektum-Ca mit Stoma und habe einen Schwerbehindertenstatus von 80% bekommen. Ich habe den Antrag ausgefüllt und da mußte ich ja auch alle Ärzte angeben. Ich weiß gar nicht mehr, ob ich Unterlagen hingeschickt habe oder ob sich das Amt die von den Ärzten angefordert hat:augen: . Hmm, bin ein wenig vergeßlich;)! Auf jeden Fall solltest Du auch alle Medikamentenquittungen aufbewahren, die kannst Du dann ja der Krankenkasse einreichen und Du bekommst nach Abzug des Eigenzuzahlungsbetrages Geld erstattet. Wenn Du einen GdB (Grad der Behinderung ) von mind. 60% glaube ich, zugeteilt bekommst, dann wird die Bemessungsgrundlage auf 1% des Einkommens zugrunde gelegt, dh Du bekommst etwas mehr zurück von der Kasse für die Medis. Sonst sind es 2%- ist das nun zu wirr???
Vorteile von dem Ausweis hast Du bei der Arbeit und bei der Steuererklärung.

Bin mal gespannt, ob wir hier noch mehr Infos bekommen;)!

Liebe Grüße erstmal,
Leena

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte auch gerade vor 4 Wochen eine Darm-Op. Mir wude nach der Diagnose Adenokarzinom in der rechte Darmflexu der halbe Dickdarm entfernt.
Noch hat sich mein Darm nicht wieder "normalisiert", aber ich hatte auch vor der OP schon große Probleme, da ich Morbus Crohn habe.
Das Schlimme daran ist, dass man keine wirkliche Diät dafür hat, man muss wirklich austesten was einem bekommt und was nicht.
Die Ernährungsberaterin im Krankenhaus hat mir das auch für die Zeit nach der Darm-OP so erklärt.
Ich habe z.B. bemerkt, dass ich normal Milch sehr schlecht vertrage, wenn sie verarbeitet ist im Milchreis oder Pudding, ist das kein Problem, aber wenn ich die Milche so trinke oder Müsli esse, dann ist das schon problematisch...
Auch bei Laktose-freier Milch ist es nicht viel besser, etwas aber nur kaum merklich.

Ich habe auch gemerkt, dass ich diese ganzen Fix-Produkte nicht mehr vertrage. Ich glaube es ist eh besser wenn man selbst würzt, da weiß man was man drin hat.

Zu scharf, zu süß, zu fettig ist auch nicht gut.
Traue mich auch noch nicht an asiatisches Essen, und ich liebe asiatische Küche.

Und natürlich alles was bläht lass ich weg.

Aber letztendlich kommt man nicht drum herum seine Essgewohnheiten zu beobachten und sich danach zu richten was man gut verträgt und was nicht.
Das kann sich aber immer wieder ändern, so empfinde ich das ganze und ich mach damit seit 17 Jahren rum, so lange hab ich diesen Crohn.

Die Ernährungsberaterin hat mir auch Muccofalk empfohlen, was den Wasserhaushalt im Darm regulieren soll, das ist pflanzlich und laut meines Gastro ist es nicht schädlich und ich sollte es einfach ausprobieren ob es bei mir was hilft...

Lieben Gruß

Christina

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Liebe Meliur:remybussi ,
ich rühre mich morgen wieder. Bin heute ziemlich müde und gehe jetzt ins Bett. Morgen habe ich meinen freien Tag, ich arbeite ja nicht mehr voll, aber ich habe einen Zahnarzttermin, *nurnichtdrandenken*.

Also, dir, Christina und Leena ganz liebe Grüße und eine gute Nacht
B:) bby Lee

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallöchen Ihr Lieben...

Zum Thema "Stuhlgang" etc. kann ich leider nicht weiterhelfen. Habe zwar selber Probleme und lese alles mehr oder weniger aufmerksam, aber Tipps.. Sorry, leider nicht. :(

I. S. Vorteile durch die Schwerbehinderung... Den Antrag für das Versorgungsamt kann man auch ganz prima online ausfüllen. Danach einfach ausdrucken, unterschreiben und ab. Das ist gaaanz wichtig. Ich hatte lediglich all meine Ärzte angegeben und gar keine Unterlagen verschickt. Habe nun seit September 06 einen Ausweis mit 80 % (60 für die Krebsgeschichte, 20 für einen operierten Bandscheibenvorfall). Bei 80 % gibt es vom FA einen Freibetrag von 1.200 € (so habe ich das jetzt gerade im Kopf). Dazu einen erhöhten Kündigungsschutz (soweit das Kündigungsschutzgesetz auf Grund der Größe des Betriebes greift), 5 Tage mehr Urlaub (:D ) und ja.. mehr fällt mir so ad hoc nicht ein... :confused: Doch halt... Vergünstigungen in Freizeitparks und Musicals. ;)

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

hallo zusammen!

habe auch "nur" den antrag ausgefüllt und halt alle ärzte, krankenhäuser und so angegeben.
eigentlich hätte auch nur der hausarzt gereicht, da dort ja alles zusammenläuft.
naja, der hat sich halt ein bißchen zeit gelassen und dem versorgungsamt nicht so flott geantwortet.

vom antrag bis zum "in der hand halten" sind dann doch 6 monate vergangen.

100 % sind bei mir ne steuererleichterung von 1420 € im jahr.

musical, stadion, zoo, auch schwimmen, bisher alles günstiger. auch im urlaub wurde es akzeptiert, durfte dann zum kinderpreis mit der gondel fahren.
kino klappt leider nicht, nur mit nem G oder mehr.

habe vor 4 wochen nen verschlechterungsantrag gestellt für G und RF, mal gucken was draus wird.....

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Liebe tronic, Katrin, Chris, Bobby, Leena,

wow, danke für die vielen Reaktionen! Chris, Deine unselige Geschichte mit Morbus Crohn, Umzug etc. habe ich gelesen (stimmt so, oder?). Man sieht immer wieder, was für ein Riesenschwall an intensiven und wichtigen Erfahrungen da ab der Erstdiagnose über einen hereinbricht, und bei Dir fings ja schon vorher an...

Milchreis und Pudding klappt bei mir auch sehr gut, und seit kurzem koche ich mir morgens oft Grießbrei, das hab ich seit meiner Kindheit nicht mehr gegessen, aber ich mags noch immer - wenn man die Milch mit Zimt- und Vanillestange aufkocht! Noch was Superleckeres und Verträgliches (für mich zumindest) ist Birnenkompott, bei dem man Weißwein mit Zucker, Zimtstange und Vanillestange aufkocht, bevor man die geschälten, entkernten Birnenviertel darin weichkocht (der Alkohol verkocht, der Geschmack bleibt: Göttlich!!). Aber bei Salzigem bzw. Herzhaftem gehen mir grad die Ideen aus...

Was den Schwerbehindertenausweis angeht, weiß ich von einer leider auch betroffenen Freundin, dass es viel schneller geht, wenn man die erforderlichen Unterlagen gleich selber mitbringt - tronic, Deine heftige Wartezeit kam vermutlich daher, dass Du erstmal Deine Ärzte von ihrer Schweigepflicht entbinden musstest, bevor das Versorgungsamt dann bei ihnen angemeldet hat, welche Papiere es braucht und die dann irgendwann komplett waren und auf dem richtigen Schreibtisch landeten... Aber keine Ahnung, das ist nur so meine Hoffnung, dass es anders schneller gehn könnte! Denn wenn man das bei der Steuererklärung geltend machen kann, warte ich noch, ich sitze nämlich gerade an der für 2006 :augendreh .
Aber ist das ganze denn überhaupt relevant, wenn man kein Stoma hat?

Leena, danke für die Tipps in Sachen Rückerstattung beim Medikamentenkauf (wobei das wahrscheinlich für mich nicht zutrifft, weil ich Beamte bin, zwar auf Probe, aber es reicht für eine private Versicherung...) und Job - ich denke, da kann der B-Status wichtig sein, sagt Katrin ja auch (Katrin, was meinst Du mit FA - Finanzamt?). Da muss ich mal versuchen, mehr rauszukriegen.

Klasse, wie schnell man hier Rat kriegt, ich dank Euch allen sehr!
Und hoffe jetzt schon, dass ich mich mal irgendwie revanchieren kann...

Gute Nacht oder schönen Vormittag!
meliur

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Huhu...

mit FA meinte ich Finanzamt, richtig. :)
Wegen der Schnelligkeit beim Versorgungsamt, oder leider manchmal auch nicht, (ja ja.. so sind sie die Beamten. ;) ) Ich hatte ja auch keine Unterlagen mitgeschickt und trotzdem hat es keine 2 Monate gedauert. Vielleicht war es auch einfach Glück und es war keine "Stoßzeit". Prozente gibt es im Übrigen auch ohne Stoma. Ich habe selber zum Glück auch keinen!! :augendreh

Als Beamtin im öffentlichen Dienst musst du dir wegen des Jobs ganz sicher keine Gedanken machen! Ich bin ebenfalls im öffentlichen Dienst tätig (Angestellte) und brauche, Gott sei Dank, keine Existenzängste etc. haben.

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo Meliur,

Ich bin 30 Jahre und habe meine Diagnose Rektum Karzinom mit Meterstasen in Leber und Lunge im Februar 06 erhalten. Alle haben sich gefragt wie das angehen kann......gesunde Ernährung , viel Sport und kein Familienmitglied mit Darmkrebs! Chemo und 4 Op`s habe ich jetzt hinter mir.

Das mit dem Stuhlgang und den Blähungen kenn ich auch sehr gut. Es nervt mich schon aber mein Arzt meint das sich das wieder regeln wird. Na ,dann hoffe ich mal...... Da mir so viel Leber entfernt wurden ist, ist mein Darm in den freien Platz also unter die Rippen gerutscht und nun merke ich wenn man Darm blubbert oder so , es bei den Rippen. Daran muss ich mich erst noch gewöhnen. Es fühlt sich doch sehr komisch an.

Wegen dem Schwerbehindertenausweis: ich habe 100 % bekommen und was die anderen schreiben hat man vor allem bei der Arbeit Vorteile damit.

Dir Alles Gute

Lieben Gruss Tina

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Bin mal gespannt, wie mein GdB ausfallen wird - ich werde berichten!

meliur

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Toi toi toi:)

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo Meliur!

Ganz zu Anfang hat dir Hope geraten ein Ernährungstagebuch zu schreiben!
Ich bin jetzt seit ca 1 Woche dabei eins zu schreiben, da ich auch immer solche Probleme wie du hatte und tw. noch habe (vielleicht meinte Hope mit
"der lieben Frau" auch mich :rotenase: :rotenase: - weil Sie hat mir das ganze neben Bobbylee emppfohlen)
Also, wichtig ist das du zu dir selbst sehr ehrlich bist und wirklich allllleeeesss Aufschreibst.. ( hab die Angewohnheit gehabt sehr viel kleine Sachen wie Schoki.. usw.. zwischendurch zu essen- darauf hab ich jetzt schon mal bewußt verzichtet).. ansonsten muß ich dir sagen.. das ich keine speziellen Auffälligkeiten bisher gefunden hab.. außer vielleicht.. daß ich so süße Sachen zu trinken nicht mehr vertrag.. also auf Wasser umgestiegen..
Das sehr oft aufs Klo gehen hab ich auch immer noch.. mein Schatz meinte heut zu mir.. ich sollte mal versuchen es einfach ein bissel auszuhalten.. und nur dann wenn es wirklich nicht mehr geht aufs Klo zu gehen.. einziger nachteil .. ich muß dadurch vermehrt .. naja..ähm.. pupsen.. aber ich kann dir ja weiter berichten.. hab nämlich das Gefühl das ich auf Gerichte mit Reis nicht so toll reagiere.. weil ich ungefähr nach ca. 1/2 Std. dann immer Bauchkrämpfe bekomm und dann sehr lange Zeit auf Klo verbring..:augendreh :augendreh
Wegen dem Schwerbehindertenausweis.. ich hab damals den Tipp von meinen Arbeitskolleginnen und meiner Hausärztin bekommen, hab beim Amt für Soziales und Gesundheit das Formular angefordert.. und ausgefüllt das war im Oktober 06.. im Februar kam dann mein Schwerbehindertenausweis.. 100%

Wünsch dir noch einen schönen Abend Jana

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

LIebe Jana und alle andern,

das mit dem Pupsen als Folge davon, dass man es sich verkneift, bei jedem Anflug von Stuhldrang aufs Klo zu rennen, das kenn ich auch. Es gibt ja blöderweise auch immer wieder Situationen, in denen man zum Verkneifen gezwungen ist, z.B. auf einer längeren Autofahrt, in der STadt, beim Einkaufen etc. Ist manchmal echt blöd, aber man wird ja mit der Zeit auch bescheiden und freut sich auch über kleine Erfolge... Meine OP war Mitte Oktober und seitdem hat bei mir die Klogeh-Häufigkeit schon abgenommen, an richtig guten Tagen sinds nur noch ca. 6x. Ich hoffe, dass das noch weiter besser wird. Und es ist wirklich, wie Du sagst: Hat man was Unpassendes gegessen, wirds übel, verträgt man, was man gegessen hat, gibts richtig pups- und toilettenfreie Zeiten :-)
Mein Gastroenterologe hat mir Immodium akut empfohlen, wenn ich vorher weiß, dass ich z.B. einen Vormittag oder Abend lang nicht dauernd aufs Klo kann. Das legt halt jede Darmbewegung schlagartig still. Ich habs bisher noch nicht gemacht, denke, für mich ist das eher was für Notfälle.
Mein Onkologe hat übrigens auch gemeint, dass man das mit der Häufigkeit durch Trainieren evtl. etwas besser in den Griff kriegen könnte, auch, weil sich dann der Darm am Ende wieder etwas weiten und so die herausoperierte "Ampulle" ersetzen kann. Ganz wichtig ist dabei auch ein regelmäßiger Tagesrhythmus und regelmäßige Essenszeiten. Daran haperts bei mir oft sehr, weil ich mittags zu verschiedenen Zeiten von der Arbeit nach Hause komme und morgens zu verschiedenen Zeiten los muss.

Ich hab von Dir gelesen, dass bei Dir die Möglichkeit, die Eierstöcke aus dem Bestrahlungsfeld herauszuverlagern, wegen eines zu großen Bestrahlungsfelds nicht gegeben war. Komisch, Du hattest doch auch ein Rektum-Ca wie ich, aber bei mir wurde dieser Eingriff gemacht, denn die Eizellentnahme war mir zu teuer (die Kasse zahlt ja nur was, wenn man mit seinem Partner verheiratet ist) und bis die ganze Rechtslage geklärt und das hätte gemacht werden können, wäre zuviel Zeit verstrichen.
Vielleicht lag das mit dem angeblich zu großen Bestrahlungsfeld daran, dass der Tumor bei Dir woanders lag (meiner saß sehr tief, 8cm ab ano)? Manchmal habe ich aber auch den Eindruck, dass die Ärzte bzw. Kliniken verschiedenen "Schulen" angehören und man wirklich verschieden beraten (und med. behandelt) wird. Ich musste noch durchsetzen, dass meine Gyn-Operateurin wirklich beide Eierstöcke verlegt, sie wollte nur einen nehmen, weil ihr der andere wegen seiner Lage hinterm DArm zu schwierig erschien, hat aber dann doch alles geklappt. Allerdings wurde mir gesagt, dass es auch die "hochgeklappten" Ovarien mit Streustrahlung erwischen kann.
Kann es sein, dass Du Deine Tage wegen der Einnahme von HOrmonen weiter bekommst? Oder haben ein bzw. beide Ovarien die Bestrahlung tatsächlich "überlebt" (gibts ja auch immer wieder)? Das würde aber nicht zu dem passen, was Du bzgl. Wechseljahre schreibst...
Und wogegen bzw. wofür wirken die eingenommenen Hormone? Gegen die Wechseljahr-Beschwerden?
Ich nehm nix außer Remifemin (pflanzlich), merke aber noch keine durchschlagende Abnahme der Hitzewallungen (bin allerdings noch bei der ersten Tablettenpackung). Regelmäßg wache ich auch frierend auf, weil ich im eigenen Saft liege und meinen Schlafanzug schier auswringen könnte, im wahrsten Sinne schweißgebadet... Vielleicht hast Du oder sonstwer da noch einen Tipp?

Du schreibst von der Studie, an der Du teilnimmst (ich weiß jetzt nicht mehr, unter welchem Thema dieser Beitrag von Dir ist) - das ist interessant, denn ich wurde nach genau demselben Protokoll behandelt, bei mir war das die SAUER-Studie von 2004. In ihr wurde neoadjuvante und adjuvante Radiochemo in der Wirksamkeit beim Rektum-Ca verglichen, d.h. Chemo+Bestrahlung vor und nach der OP. Mit dem Ergebnis, dass das Rezidivrisiko bei neoadjuvanter Behandlung von 13 auf 6% sinkt. So wurde bei mir (trotz T3-4) argumentiert: Radiochemo vor der OP nicht um den Tumor kleiner zu machen (er war, zumindest lt. Ärzten, auch vorher nicht inoperabel), sondern um das Rezidivrisiko zu senken. Hinterher hätte ich auch nochmal 12 Wochen Chemo machen sollen (4x 5 Tage 5-FU über Port und Pumpe ambulant). Hab mich dann aber dagegen entschieden.
Auch sonst scheinen wir ein ähnlicher Fall zu sein, Jana, bei mir gibts ja auch die vielen Polypen. Da würd mich echt interessieren, was die Ärzte bei Dir dazu sagen u. machen! Hat man auch den HNPCC-Test gemacht? Werden die Polypen nacheinander abgetragen oder nur engmaschig kontrolliert?


Vor 2 Wochen hatte ich Ultraschall in der NAchsorge und Blutentnahme - bei allen anderen lese ich immer von CT! Wird bei Euch anderen beides gemacht oder nur CT? Ich weiß, dass Sono billiger ist als CT, ob das der Grund ist, dass die das bei mir nicht machen (obwohl sie doch dann mit einer CT mehr an mir verdienen würden)?
Drückt mir die Daumen nächsten Do, da steht wieder Koloskopie an, wenn ich schon an den Geschmack dieser Flüssigkeit denke:smiley11:

LIebe Grüüüße - und berichtet mir weiter, was sich ernährungsmäßig bei Euch bewährt und was nicht!!

meliur

P.S. Seit heute morgen schmiere ich mir Weizenkeimöl mit viel Vitamin E auf die Narben und dufte wie ne Schüssel Haute-Cuisine-Salat ;-)

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo Meliur oder hallo Salat :)

ich muss nähste Woche auch zur Coloskopie und wenn ich an das Abführmittel denke wird mir auch schon ganz anders *würg* Ich weiß ja nicht was du nimmst aber ich werde wieder Fleet nehmen. Da braucht man "nur"(auch eklig) 2 kleine Flaschen von trinken die man auch schluckweise in saft mischen kann. Außerdem kann man über den Tag alles trinken außer Milch. 4 Liter von Clen Prepp würde ich nie schaffen!

Ich hatte im September meine Darmop und erst wollte mein Darm gar nicht das ich zum Klo gehe. Jetzt ist genau das Gegenteil......man, auf der Reha war das vieleicht schlimm und dann die Luft dazu im Darm.....kaum saß ich am Tisch zum Essen und schon gings los! Habe mir dann hier zu hause vom Doc sagen lassen das sich das wieder einpendelt aber nie ganz "normal" wird. Es ist schon besser geworden aber die Luft nervt wirklich....man kann sie ja nicht überall rauslassen !

Lg Tina

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hey Tina :rotier:

ja, mal sehen, wie lange ich noch Appetit auf Salat hab ;)
Weil ich beim letzten Abführen vor der Darmspiegelung irgendwann Probleme mit Übelkeit hatte, habe ich für diesmal auch Fleet bekommen. In welchen Saft mischt Du die rein - will sagen: wo schmeckt man das Zeug am wenigsten?
Zum Thema "Winde" wie die Ärzte ja so schön sagen:
ich bin dazu übergegangen, das in unumgänglichen Situationen, also wenn ich z.B. mit anderen im Auto sitze, einfach kurz mit einem Grinsen anzusprechen, auch wenns etwas Überwindung kostet. Normalerweise wissen Leute, mit denen man im Auto sitzt, ja bescheid über die OP etc., und dann kommt noch ein Kommentar von deren Seite und alle lachen und ich fühle mich nicht mehr so sehr unter peinlichem (und auch Darm-) Druck...
Es ist übrigens überraschend, was man als Reaktion oft vom Gegenüber an Geständnissen zu hören bekommt!

Liebe Grüße aus der Salatschüssel! :augendreh

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo Meliur,

beim letzten mal Fleet nehmen habe ich es mit so einer Vitamintablette zum auflösen gemischt. Hat trotzdem super eklig geschmeckt. Ich habe dann im Krankenhaus gehört das man das Fleet auch in kleinen Mengen in Saft mischen kann.....ausprobiert hab ich das selbst noch nicht. Mal sehen wie es mit Vitamin saft ist. Von Apfelsaft kann ich dir abraten. Ich hoffe das es so geht.
Wenn dir bei dem anderen Zeug so übel war , dann nimm Fleet nicht so ein wie es im Beipackzettel steht. Ich musste mich nach ein paar Std. ziemlich übergeben.Ne Freundin und ich haben schon gesagt wir werden mal neues erfinden.....was schmeckt oder neutral ist :augendreh
Viel Glück für uns beide !
Ich kann dir ja am Dienstag mal berichten mit welchem Saft es am besten geht. Muss am Mittwoch hin!
Lässt du dich ganz in schlaf legen? Ich mag das eigentlich nicht aber ich bin jetzt super schmerzempfindlich nach so vielen Op`s hinter einander.
Der Arzt ist super lieb zu mir und will nicht das ich schmerzen habe.....also gibt er mir was.....man liegt dann bloß im Wartezimmer. Wird schon werden.

Lg Tina

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo Meliur!

Bei mir ist das mit dem Pupsen ( grins) ja auch so ne Sache... weil bei mir riiiieeeeccchhhheeennn die immer so unglaublich doll.. :rotenase: :rotenase: .. ich mein wenn ich irgendwo einkaufen geh.. und keiner bekommt es mit.. dann kann man ja mal eben schnell unauffällig weitergehen.. und zu Haus in meiner eigenen Wohnung ist das ja auch nicht so schlimm.. letzens war ich bei meinem Bruder zu Besuch.. und da ist mir das auch passiert.. oh gott war mir das peinlich..mein Bruderherz hat aber nur gelacht.. und gesagt das es nicht so schlimm ist.. mit medis selbst bin ich noch eher vorsichtig.. ich denk immer noch das alles seine Zeit braucht.. und da bei mir die OP erst ende Januar/ Anfang Februar war. bin ioch optimistisch.. Bei mir war es 9 cm ab ano.. warum das mit der Eierstockverlagerung nicht möglich war, wurde mir nur so erklärt.. anderenfalls hätte man die Eierstöcke auch verlegen können.. aber das Risiko das sie getroffen werden würden war doch relativ groß.. und so hoch damit gar nichts getroffen wird, kann man die Eierstöcke nicht legen..
Da ich ja wie schon gesagt erst 26 bin ( zu dem Zeitpunkt war ich noch 25).. und wirklich sehr kinderleib bin. war das für mich ein totaler Schock.. aber das kannst du dir sicher ja vorstellen..
Ich hab damals als die Rechnung kam versucht das ganze irgendwie mit der Krankenkasse zu regeln.. aber die haben mir eine Ablehnung geschickt.. von wegen die hätten sich auch mit dem Medizinischen Dienst in Verbindung gesetzt und der hat ebenfalls eindeutig nein gesagt.. ich weiß selbst, ich hätt damals in Widerspruch gehen müßen und weiter kämpfen müßen.. aber ich hatte irgendwie keine Kraft mehr.. dieser ständige Kampf mit der Krankenkasse, das war mir alles irgendwie zu viel.. ich hatte vorher schon mit der Krankenkasse wegen der Zuzahlungsbefreiung (damals für 2006) so zu tun.. oh mann.. naja jedenfalls hatte ich gott sei dank noch was angespart auf meinem Konto ( was eigentlich für den nä. Umzug bestimmt war).. insgeheim hate ich ja ein wenig gehofft das mich meine Eltern auch ein wenig finanziell unterstützen.. aber von der Seite kam leider gar nichts.. naja.. jetzt mach ich es so, daß ich mit zu Weihnachten, Geburtstag etc. keine geschenke mehr wünsch, sondern nur Geld.. damit ich die Lagerung bezahlen kann.
Der Gyn bei dem ich jetzt bin, meinte damals auch auf meine Frage hin, daß evt. der verblieb. Eierstock noch fruchtbar sei.. auch das es mit den Hormonen die ich einnehm zusammenhängt ( funktioniert eigentlich genauso wie die Pille.. nur das keine Verhütungsfunktion vorhanden ist.. ) und durch das normale Absetzen des Hormones bekomm ich so wie zu Pillenzeiten auch meine Regel.. wobei er aber damals zu mir sagte, daß nach der Chemo und die Bestrahlung eigentlich die Regel von selbst aufhört.. irgendwie der totale Widerspruch find ich.. ich hab immer noch Hoffnung das der Eine vielleicht doch überlebt haben könnte,, das Hormon Klimonorm hat er mir damals gegeben damit die Wechseljahresbeschwerden nicht so doll sind..
Mit Hitzewallung hab ich auch sehr oft zu tun, allerdings nicht so extrem wie du.. bei mir ist es auch tagsüber schon oft passiert, daß ich einfach so dasitze und ganz plötzlich wird mir total heiß..
(ganz zu anfang, dacht ich immer ich werd krank..:laber: :laber: , ) ansonsten heißt es bei mir tapfer ertragen..
Ich wollt meinen Gyn nach der Kur evt. wechseln.. obwohl ich sagen muß, das er wirklich regelmäßig Kontrollen macht ( also BAbstrich etc.. da kann ich echt zufrieden sein) ...ist nur immer blöd, weil man dann erstmal jedem seine Krankengeschichte erzählen muß..
hab jetzt, als mein freund Grippe hatte herausgefunden .. das es sogar eine onkol. Praxis gibt die nur 10 Gehminuten von hier entfernt ist ( ist ne allegemien/ und internistische praxis mit Schwerpunt Diabetes und Onkologie).. na toll und ich fahr jedesmal fast ne Stunde zu nem anderen Onkolgen..grrrr
Mit dem HNPCC-Test hab ich damals mal im KH angesprochen. mir wurde gesagt, den hätte man nur gemacht, wenn bei mir in der Familie Darmkrebs schon mal vorgekommen wäre..
Also bei mir ist sogar beides gemacht worden, also Ultraschall und CT.. allerdings zuerst CT.. ( das ist direkt von der Studie so vorgegeben).. und da hat man einen Vd. auf eien Minderverfettung der Leber gestellt.. welches dann mittels Sono ausgeschlossen wurde.
Ich glaub aber das ein CT besser ist als eine Sono.. weil man da Veränderungen eher erkennen kann .. aber entscheiden tut es am Ende ja doch immer der Arzt.
.. Mir wird jetzt auch schon wieder schlecht, wenn ich an das nä. CT denke.. ( gott sei dank erst nach der Kur).. und Abführmittel.. na das klean prep.. oh je.. da hab ich letztens im KH ein ding geleistet.. sag zu der Schwester noch.. ich krieg das Zeug nur Zusammen mit Apfelsaft runter.. und dann hab ich noch nicht mal den ersten Zug genommen.. und ich mußte mich schon übergeben.. ich habe dann eine Tasse bekoomen, wo unheimlich süßes Zeug drin war und mußte die Tasse mit einmal austrinken ( ich hab es geschafft sie ganze 2 Stunden drin zu behalten.. dann kam auch diese wieder raus.. und dann mußte ich abends um 17.00 Uhr 4 Tabletten einnehmen.. ( Nachteil an der ganzen Sache war, ich bekam nachts um 2 solche Bauchkrämpfe( mir wurde aber vorher gesagt, das sei normal) und dann ging die abführerei los( nachts um 2..... ) war echt toll..
aber immer noch besser als klean prep.. jawohl..

so, nun wünsch ich dir noch einen schönen abend
lg. Jana:winke: :winke:

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Liebe Tina,

letztes Mal wollte ich kein Sedativum kriegen, ich wollte das alles eigentlich gern selber am Bildschirm sehen (find das spannend, die Reise in den eigenen Körper! Außerdem will ich mir möglichst gut vorstellen können, was in meinem Körper passiert und warum man welche Maßnahmen ergreift).
Aber dann sahen die, was da bei mir alles los ist und haben mich doch gleich in den Schlaf geschossen und ich hab gar nix mitgekriegt.
Es heißt ja, dass das besonders bei schlanken Frauen recht unangenehm werden kann, deshalb wurde mir diesmal wieder zum Beruhigungsmittel geraten. Außerdem müssen wieder einige von meinen haufenweisen flachen Polypen abgetragen werden :( Mal sehn, ich wills eigentlich ohne versuchen, wenigstens am Anfang, sediert ist man ja dann binnen von Minuten, wenns doch wehtut.
Ja, erzähl mir bitte nächste Woche wie es war, nicht nur Deine "Fleet-Versuche" und Beruhigung ja oder nein, sondern v.a. was dabei rauskam - ogott, wie das klingt, sorry :smiley1: also ich mein, wie der Befund ist!
Ich bin am Donnerstag dran...
Ich drück Dir die Daumen, Tina!
meliur

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Liebe Jana und wer sonst noch liest,

oohja die Düfte, das kenn ich gut... Mein Freund nimmts gottlob humorvoll-gelassen (und ich meistens auch), und ich denke, für unsere Glanzauftritte in der Öffentlichkeit werden wir mit der Zeit auch ausgefeilte STrategien entwickeln ;-)
Wenn Deine OP erst so kurz her ist, gibts bestimmt gute Chancen auf Verbesserung, wie gesagt, bei mir hat sich in den letzten Monaten in der Hinsicht viel getan!

Deinen SChock ob der drohenden Unfruchtbarkeit kann ich so gut nachfühlen... Ich bin zwar 10 Jahre älter als Du, aber ich wollte auch noch so gerne Kinder bekommen, ich war am Boden zerstört. Vor allem ganz am Anfang, wo alles gleichzeitig auf einen einstürzt, diese zermürbenden Stunden in 1000 Wartezimmern, dieses shakehands mit x verschiedenen Medizinern, jeden Tag irgendeine neue Hiobsbotschaft, und nie weiß man, ob die Ärzte gerade ein Pseudo-SChon-Manöver fahren, bei dem sie die Wahrheit in sanfter Steigerung nur scheibchenweise rauslassen oder ob man ihre Worte für bare Münze nehmen kann. Und anfangs weiß man doch selber noch so wenig über die Krankheit!!! Ich wusste erstmal nicht, ob ich meinen Beruf überhaupt weiter ausüben kann, wenn Inkontinenz droht, und dann diese Aussichten: keine Kinder, keinen Beruf, ich dachte echt, mir wird auf einen SChlag die ganze Lebensgrundlage weggezogen... Das war einer der wenigen Momente, wo ich wirklich richtig losheulen musste (und konnte) und erstmal nicht mehr aufhören konnte...
Jetzt kann ich wenigstens wieder arbeiten und hab da jeden Tag mit Schülern zu tun, das entschädigt immerhin ein bisschen, weil ich die meisten echt mag. Und ich habe zwei süße Patenkinder, blöderweise wohnen die beide weit weg. Naja, und irgendwie ist noch längst nicht alles verloren in der Hinsicht.
Wer weiß, vielleicht hat die Radiochemo Deinen einen Eierstock auch nicht totgekriegt? Und vielleicht krieg ich auch eines Tages wieder meine Regel? Ich glaube, das wäre ein Freudentag...
Die Hitzewallungen tagsüber kenn ich übrigens auch gut... oft zieh ich schon gar keinen Pulli mehr an, sondern nur noch Strickjacke, die lässt sich schneller vom Leib reißen :cheesy: ich zähl nicht mehr mit, wie oft ich in meinem Zimmer das Fenster auf- und wieder zumache...
Übrigens, was Deine Odyssee in Sachen Krankenkasse angeht, das wundert mich nicht, die machen beim Thema Eizellentnahme wohl immer wahnsinnig rum. Das war bei mir u.a. auch ein Grund für die Entscheidung dagegen, ich wollt mir diese Diskussionen und diesen Papierkrieg nicht geben - kann so gut verstehen, dass Du dafür auch keine Kraft mehr hattest irgendwann!

Hey, und ich finde, dass Du das bisher wirklich gut gemacht hast. Es ist eine LEistung, das alles so durchzustehen, die Rechtfertigungen vor allen möglichen Leuten (ob Ärzte oder Krankenkasse), wenn man was anders haben will, die Geduld, das Ertragen all der SChreckensnachrichten, das Durchhalten der Therapie und der ganze Familienkram und die z.T. bitteren Erfahrungen mit (nicht-mehr-)Freunden. Und was glaubst Du, um wieviel Du schon stärker bist als vorher!!


Gynäkologe und Onkologe würde ich nur wechseln, wenn Du Dich bei dem bisherigen nicht mehr richtig gut aufgehoben fühlst. Ich finde, das Bauchgefühl muss da unbedingt stimmen. Wenn das ok ist, ist auch eine Std. Anfahrt ok.

Übrigens bei mir wurde gleich am Anfang auf HNPCC getestet (da hab ich dann so geile Wörter wie "Mikrosatelliteninstabilität" aussprechen gelernt :D ), allerdings war das Ergebnis negativ, und jetzt wollen sie noch auf eine andere genetische Prädisposition checken, weil sich keiner meine 30-50 Polypen erklären kann.

In Sachen Fleet: Du und Tina ratet mir von Apfelsaft ab, ok, danke, gut zu wissen! Ich muss übrigens trotz Fleet noch 1 Liter von dem fiesen Pulver in Wasser aufgelöst hinterherschütten uurgh... aber wir haben schon ganz andere Sachen geschafft, Mädels :-)

Jetzt aber ma schönes Wochenende, mit schönem Ausschlafen und allem, was angenehmes dazugehört - Euch allen!

meliur

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo meliur!

Ja, das Gefühl.. es stürzt alles auf einen ein kenn ich zur genüge.. eben warst du noch arbeiten.. und hast dich eigentlich auf deinen Wohlverdienten Urlaub gefreut.. und dann kommt diese Hammerdiagnose..und es zieht dir sowas von den Boden unter den Füßen weg.. du bist von heut auf morgen aus deinem bisherigen Leben rausgerissen.. und lernst ein völlig anderes Leben kennen ( Krankenhauser, Ops, Ärzte, .. ).. als ich damals im KH gesagt bekam wie diese Studie aussieht und wie lang das dauert.. dachte ich oh gott.. das schaffst du nie..
Deshalb bin ich so wie du es schon sagst ( ohne überheblich klingen zu wollen) selbst so verdammt stolz auf mich.. das das jetzt eigentlich alles hinter mir liegt.. was man da alles durchmacht.. und man sagt sich immer wieder.. du schaffst das.
Ich selbst hatte auch so Angst.. ich hab Krebs immer mit Tod verbunden.. Ich werd das nie vergessen.. es war am Freitag.. . wo Deutschland gegen Argentinnien gespielt hat.. der mein ganzes Leben verändert hat..
Am Samstag darauf hatten wir in dem Garten meiner Eltern gegrillt.. alle waren da.. und ich sagte nur : Ich weiß es wird eine Verdammt Harte Zeit werden, aber ich weiß wir Schaffen das.. alle zusammen.. ( oh gott jetzt muß ich schon wieder heulen)
meine FastSchwägerin.. sagte letzens auch, daß diese WM ihr so verdammt nah. gegangen ist.. nicht nur wegen dem Fußball.. sondern weil ich da ja so viel durchgemacht hab .. da sind mir weider die Tränen gekullert.. und wir haben uns in den Armen gelegen.

Wir alle können so verdammt stolz sein .. ob nun als Betroffener oder als Angehöriger... wir alle haben so viel durchgemacht..
WIR SCHAFFEN DAS; ALLE ZUSAMMEN

ganz liebe Knuddels.. Jana

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Liebe Jana,

Du siehst das genau richtig. Und wir können uns alle nicht nur gegenseitig, sondern ruhig auch mal selber auf die Schulter klopfen, denn wir haben ne Menge geschafft und werden noch ne Menge mehr schaffen!!

Ja, diese WM wird für mich immer auch mit diesen heftigen Erfahrungen verbunden bleiben...

Ich hab gelesen, dass Du auf dem Sprung in die Kur bist - wie lange? Und wo?
Jedenfalls wünsch ich Dir eine gute, erholsame Zeit und dass Du interessante Leute kennenlernst (ich habe auf meiner Reha in ner Krebsklinik im Nov. ganz tolle Menschen getroffen). Auf dass Du fit wie 'n Turnschuh wieder zurückkommst!

Sei umarmt:pftroest:

meliur

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo Meliur und alle anderen!

Noch mal schnell reingeschaut, Bevor es morgen losgeht!
Ich fahre für vorraussichtlich 3 Wochen (das wird dann da entschieden ob evt. sogar noch 1Woche länger) nach Bad Schandau..

liebe Tina
für die Darmspiegelung am Mittwoch wünsch ich Dir auch ganz fülle Glück..

So nun ihr lieben, bis in 3 oder 4 Wochen.. vielleicht ergibt sich ja dort mal die Gelegenheit, das ich bei euch im Forum vorbeischauen kann..
Bis dann,
Jana

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo liebe Meliur!
Also ich muß sagen, daß ich erst 2 mal dieses Abführzeug trinken mußte und ich es am Schlimmsten an dem ganzen Procedere finde:smiley11: ! Ich habe das vor der OP kaum geschafft, mußte immer tierisch würgen. Ich habe letzte Woche den Gastro kennengelernt, bei dem ich nun wohl die Spiegelungen machen lassen werde und er sagte, er würde dieses cleanprep mit irgendeinem Geschmack und auch Vitamintabletten geben, davon aber nur 2 l, das würde reichen. Nun gut, bis August habe ich wohl noch Pause, dann mal sehen:eek: !
Zur Narbenpflege: Muß das eigentlich sein? Ich meine, ich mag die Narben nicht anfassen. Da wird mir schlecht. Auch wenn ich an meinen Port komme, wird mir übel:eek: . Ich bin schon ein seltsames Huhn;)!
Ich könnte mir aber vorstellen, daß es gut für die Narbe wäre, wenn man sie hin- und herbewegt, oder? Aber das geht gar nicht...
Dir wünsche ich auch alles Gute für Deine Untersuchung! Ich muß Dienstag zum CT-uahhhh!!!

Liebe Grüße,
Leena

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo liebe Jana, Meliur, Leena und all die Anderen,

erstmal vorweck , wir können wirklich auf uns stolz sein und uns mal selber loben ! Das ganze hätten wir nicht überstanden wenn wir nicht an uns geglaubt hätten !

Vielen Dank für das Daumen drücken für Mittwoch. Ich habe ein positives Gefühl. Zum Thema Fleet.....auch das ist nicht einfach zu trinken. Man darf ja außer klare Säfte auch Tee und Limonade also auch Cola (leider bin ich seit der Chemo ziemlich süchtig danach) trinken. Um das Zeug aber runter zu bekommen werde ich das in hochprozentigen Vitaminsaft mischen.Ich hoffe dass das auch so klappt aber ich denke schon. Ich kann nur sagen das man lieber viele verschiedene Säfte an dem Tag des abführen trinken sollte. Denn dann verbindet man das schlimme nicht nur mit einem Saft oder Getränk und hat dann keine Abneigung. Ich kann seit der letzen Darmspiegelung und Kontrassmittel trinken kein Apfelsaft mehr sehen und das ist 1 Jahr her !

Jana , ich wünsche dir alles Gute für deine Kur und komm fit wieder :) !

Zur Narbenpflege kann ich dir "Leena "nur raten es zu machen. Du löst damit die Verklebungen tief im Gewebe und sie werden viel weicher. Ich mochte meine Narben am Anfang auch nicht anfassen.Da alles so taub war , fühlte es sich nach "meins" an und da hat mein Krankengymnast es gemacht. Ich hab aber gesehen das es wirklich was bringt und somit hab ich mich überwunden und meine Narben zu haus auch massiert. Jetzt mach ich das schon seit ca 5 Monaten und meine Narben sehen für Narben ganz ok aus. du musst sie hin-und her schieben also gegeneinander ( rechte Hand vor die rechte Seite der Narbe legen und nach links schieben und die linke Hand nach rechts , Hände liegen versetzt zueinander) frag sonst in einer Massagenpraxis oder schau mal im Internet nach. Du kannst die Narben (auf der Narbe) auch in kreisenden Bewegungen massieren. Benutze dafür ein Pflegeöl oder ne Creme. Klar , das kostet überwindung. Wenns nicht geht , versuch ein Rezept zu bekommen.
Viel Glück für dein CT ! Hab ich auch noch vor mir und irgendwie reden die was von vergrößerten Lymphknoten im Bauch. Soll mir aber kiene Sorgen machen.....die haben leicht reden!!!

Morgen guck ich mir eine neue Onkologin an....mal sehen wie die ist. Mein letzer Arzt hat sich richtig gefreut wenn es einem durch die Chemo schlecht ging. Ja , ihr hört richtig.....seine Worte waren dann " ihnen gehts schlecht , super dann wirkt ja meine Medizin" und zog lachend ab !

Lieben Gruss Tina

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Liebe Tina!
Na,ein Super-Arzt:(! Der sollte sich mal selbst solche Infusionen geben und dann kommen wir alle und lachen:mad: !!!

Wo wohnst Du? Ich erinnere mich nicht mehr, aber sagtest Du nicht mal was von Hamburg? Ich könnte Dir per PN dann jemanden empfehlen.

Ui, beim Lesen Deiner Narbenpflege wurde mir ganz anders:eek: . Das muß ich aber noch doll üben....

Ja, dann drücken wir uns gegenseitig die Daumen. Und ich hoffe für Dich, daß Du Dir wirklich keine Sorgen wegen Lymphis machen mußt!

Liebe Grüße,

Leena

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallöchen zusammen!! :winke:

Ach, was ist es schön zu lesen, dass nicht nur ich ein Pfurzkissen verschluckt habe... :D
Meine OP ist nun schon fast sieben Monate her und das Problem will und will sich einfach nicht in Luft auflösen...
Na ja, wahrscheinlich müssen wir uns tatsächlich in Geduld üben und unsere Lieben um uns herum müssen da einfach durch...

Mensch Ihr armen Mäuse... wenn ich all das mit dem Abführkram lese wird mir davon schon ganz übel. :smiley11: Damals, bevor ich meine Diagnose erhalten habe, musste ich auch diesen Kram schlucken. Aber darüber brauche ich hier ja niemanden etwas erzählen. Meine Nachsorge (am 13.3.) findet zum Glück nicht in meinem Po statt. :rotenase: CT und MRT werden gemacht und das ist ja nicht weiter schlimm.

@Jana
Wahrscheinlich biste du schon längst auf dem Weg, wenn nicht sogar schon da... Trotzdem wünsche ich dir eine tolle und erholsame Zeit! Bin ganz gespannt was du berichten wirst!!! :)

@Tina
Vergrößterte Lymphknoten und keine Sorgen machen?! Das kann nur jemand gesagt haben, der selber noch nie Krebskrank war. :mad: Aber es muss ja auch nichts schlimmes sein! Ich drücke dir gaaanz fest die Daumen!

@Leena
Dir auch alles Gute für dein Untersuchung. Sind sie nicht immer schlimm diese Tage? Je näher mein Termin rückt, um so nervöser werde ich doch langsam. Aber wird schon alles gut sein!!!

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Ihr Lieben,

Luna-Tina, und, wie war die neue Onkologin? Und wann ist Dein nächstes CT?
Ich habe ja jetzt mal meinen Onkologen gefragt (per email), warum bei mir "nur" eine Sono gemacht wurde zur Nachsorge, bei Euch allen höre ich ja immer CT. Mal sehen, was er sagt, es dauert immer ein bisschen, bis er antwortet
Bei Dir gehts heute schon lost mit Essen ohne Körner, Salat, Tomaten, gell? Du meinst, "hochprozentiger Vitaminsaft" wäre mal ausprobierenswert bei Fleet... Aber ab wann darf man nochmal nur noch klare Flüssigkeiten trinken? Geht das da noch?

Und Leena, ich denk auch, probiers mal mit der Narbenpflege, ganz vorsichtig und sanft. Lieb sein zur Narbe, dann ist sie auch lieb zu Dir... Ich fasse meine auch nicht gern an, es ist so komisch mit dem tauben Gefühl auf der einen und der großen Berührungsempfindlichkeit auf der anderen Seite. Aber so kann ich jeden Morgen beim Einölen "fühlen trainieren". Und es treibt mich die Hoffnung, dass sich die Ex-Nähte eines Tages weniger hart und hubbelig anfühlen.
Mensch, für Dein CT morgen drück ich Dir alle Daumen!

Bobby-Lee, Du arme, bist auch gestraft mit Deinen Cleanprep-Erfahrungen... Mein Pulver heißt Endofalk oder Globance Lavage und diesmal, in Kombi mit den 2 Fläschchen Fleet (die ich noch nicht kenne), muss ich davon insgesamt nur 1 Liter in mich reinkriegen. Dass das Zeug noch orangen- und Zitronenaroma hat, klingt leider nicht gerade vielversprechend :smiley11:
Was die Beruhigungsmittel-Frage angeht: ich wills mal ohne versuchen, weil ich so gern meine Naht sehn will (da bin ich kindermäßig neugierig, mich interessiert das alles) und eine Vorstellung von meinen vielen Polypen kriegen will. Aber wenns unangenehm wird, kann ich immernoch was sagen, mit dem Sedativum ist man ja innerhalb von Minutenbruchteilen weggeschossen :augendreh

Und weil hier alle so toll mit Bildern und Grafiken jonglieren, versuche ich auch mal, Euch einen Frühlingsgruß von mir hier reinzuschieben. Hab ich vor 2 Wochen gemacht, das Bild, mit meiner schicken neuen Digicam :-) Verzeiht mir, wenn ich das mit dem richtigen Format noch nicht hinkriege...

Lieben Gruß für Euch alle!
meliur

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo Ihr :winke:

ich war heute bei der neuen Onkologin und ich muss sagen sie ist super nett! Dank dir Leena für dein Angebot. Ich komme aus Hamburg.Wegen der Lymphknoten brauch ich mir eigentlich keine Sorgen machen. Das CT wurde 2 Wochen nach der großen Leber-Op gemacht und dann ist es eigentlich normal das die Lymphknoten vergrößert sind.Ich soll ende März zum nähsten CT , ich muss dem Körper Zeit geben sich zu regulieren.

@Meliur
ich muss alle 3 Monate zum CT und die anderen Kontrollen wie Sono und Blutbild werden bei mir ganz engmaschig gemacht nicht wie üblich! Sie möchte bei mir auf ganz sicher gehen.
Ich weiß nicht ob es gehen wird Fleet und Vitamin Saft :confused: aber ich werde es so ausprobieren sonst geht es gar nicht. Danach werde ich nur noch klare Flüssigkeit trinken. Mir ist noch eingefallen das es auch noch Traubensaft und Apfel-Kirschsaft gibt. Ich habe mich schon eingedeckt.Wegen Beruhigungsmittel schauen wir mal.
Zu deiner Narbe: meine war auch ganz schön hart und knubbelig aber das bekommst du mit den Massagen weg. Taub sind sie zum Teil immer noch. Beim Fernsehn gucken abends , lege ich mich auf mein Sofa und dann bekommen die Narben ihre Pflege :)

@Leena
probiers wirklich mal mit der Narbenpflege. Braucht in der Tat ein wenig Übung aber du wirst dafür belohnt. So lange dir nach dem massieren die Narbe nicht richtig schmerzt hast du alles richtig gemacht. Rot darf sie ruhig mal werden. Wie alt ist deine Narbe jetzt?Meine Darmnarbe ist jetzt 5 Monate alt und ich bin nicht mehr ganz sanft zu ihr , keine angst nicht zu doll.


Frage an Alle : Geht ihr schon wieder arbeiten? Geht ihr auf eure alte Stundenzahl?Eingliederung?
Ich arbeite im Kindergarten auf Vollzeit , bin aber seit 1nem Jahr krankgeschrieben. Laut Aussage von der Ärztin soll ich auf keinem Fall vor Juli/August wieder anfangen und dann auf halbe Zeit. Kommt dem ganz Nah wie ich es mir vorgestellt habe.

Lieben Gruss Tina

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Liebe Luna-Tina und all Ihr andern,

Glückwunsch zur neuen Onkologin! Klingt gut!!

Was Deine Frage zum Arbeiten und Wiedereingliederung angeht: Ich arbeite seit Anfang Februar wieder, hatte vorher Pause seit Anfang/Mitte Juli. Es ist eher ungewöhnlich, dass ich 1/2 Jahr nach der ERstdiagnose und 3 Monate nach der großen OP schon wieder loslege, aber ich hab mich so fit gefühlt und hatte im Dez. (nachdem ich mich ja gegen weitere 12 Wochen Chemo entschieden hatte) auch schon wieder langsam mit Sport angefangen... was mir viel Mut und Lust zum Weitermachen beschert hat!
Ich arbeite ich noch nicht voll, sondern sehr reduziert. Aber das tut so gut! Neben dem Sport ein weiterer für mich sehr wichtiger Schritt in Richtung Normalität!
Was die gesetzlichen Regelungen angeht, wird es aber bei mir wahrscheinlich anders laufen als bei Dir, weil ich Beamte bin (wenn auch nur auf Probe; ich hoffe, dass ich es noch schaffe, mich gesundheitlich zu "bewähren")! Ich habe auch vorher nicht voll, mit einem 3/4 Deputat gearbeitet. Das würde ich mir jetzt noch nicht zutrauen. Es ist schon gut, wenn man die Möglichkeit hat "langsam" wiedereinzusteigen, denn die Gefahr, seine Kräfte falsch einzuschätzen, ist schon da. Ich sehe mal, wie es mir bis Sommer geht, wenn weiter so gut wie jetzt, dann stocke ich da auf.

Den letzten Schritt in Richtung "Normalsein" habe ich kurz vor meinem Wiedereinstieg gewagt: weil meine Prognosen so gut aussahen, habe ich mir den Port entfernen lassen. Für mich hatte das v.a. einen symbolischen Wert, dieses Ding loszuwerden. Eine Narbe mehr zum Massieren :) Und sollte ich wider alle Hoffnung eines Tages doch wieder einen brauchen, muss eben nochmal einer implantiert werden.
Aber ich fand, dass ich jetzt handeln muss nach dem Motto: Ich nehme keinen Schirm mit raus, dann regnet's auch nicht! - Und fühlte und fühl mich gut dabei. Es sind solche Entscheidungen, zu denen ein bisschen Mut gehört, die mich aber auch sehr beflügeln...

Alles Liebe!
meliur

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

huhu zusammen!

vor 2 jahren hieß es, wenn alles nach plan verläuft, kann ich in 6 mon. wieder arbeiten.
naja, es lief wohl nicht nacht plan.
jetzt habe ich vor 6 wochen antrag auf em-rente gestellt.
keiner fühlt sich mehr für mich zuständig. war sogar 6 wochen ohne krankenversicherung, da mich das arbeitsamt einfach abgemeldet hat :eek: .

zur nachsorge.
bekomme auch alle 3mon. ein ct thorax und abdomen, dazu immer die passenden blutuntersuchungen. magen-darm-spiegelung einmal im jahr.
wenns ganz unsicher wird, steht mir auch immer noch die möglichkeit eines PET-CT´s offen.
in 2 wochen ist es wieder soweit mit der spiegelung. werde mal eure ratschläge zwecks des trinkens ausprobieren. weiss nicht mehr was ich für ein zeug hatte, aber keine 2 liter, sondern so ein konzentrat, was ich in 1 glas wasser schütten mußte und nur mit mühe drinbehalten habe :lipsrseal

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

LIebe Tronic-Tina,

Deine Geschichte mit der Abmeldung durchs Arbeitsamt ist echt unglaublich. Und 6 WOchen ohne KV, wie hast Du die Sachen in derZeit überhaupt bezahlt - das kann man doch nicht machen mit einem KREBSPATIENTEN! Ich habe im Moment schon allein pro Monat durch die Arztbesuche, Labortests etc. Rechnungen, die sich gewaschen haben. Ich drück Dir alle Daumen, dass Dein Antrag durchgeht! (was ist EM?)

Deine Nachsorge klingt besser als meine. Ich kriege häufiger Koloskopie (ich glaub mindestens 2x im Jahr, aber bei mir müssen ja auch noch lauter Polypen rausgeholt werden), aber ich glaube nur halb so oft wie Du den Rest (statt CT nur Sono). Komisch, liegt das an einer so anderen DIagnose bei Dir? Aber die Nachsorge der anderen Tina sieht glaub ich auch so ähnlich aus wie Deine.

Das von Dir erwähnte Konzentrat zur Koloskopie-Vorbereitung war bestimmt Fleet. Luna-Tina genießt es heute gerade... Drücken wir ihr die Daumen, dass Ihre Darmspiegelung morgen nur gute Nachrichten bringt!!!

In Sachen MfG hast Du ganz recht, warten wir mal ab, wie sich das überhaupt alles entwickelt, ob und wo und wann und für wen es einen Termin gibt - aber wenns passt, nehm ich natürlich auch gerne Dein Angebot an!

Liebe Grüße an alle!
meliur

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

Hallo mal wieder...

meine Diagnose ist nun knapp 7 Monate her (16.08.) und ich gehe noch nicht arbeiten. Wenn mein erstes Staging positiv ausfällt, dann wird erstmal der Reha-Antrag gestellt. Meine Onkologin meinte, dass ich auch danach nicht direkt wieder arbeiten könne, sondern mich noch etwas schonen müsse. Danach ist dann aber eine Wiedereingliederung geplant. Kopfmäßig wäre ich auch vollkommen überfordert wenn ich gleich 8 Stunden arbeiten gehen müsste.

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

hallo melinur!

das konnte passieren, da sich das arbeitsamt nicht mehr für mich zuständig fühlte (länger als 6 wochen krank).
die krankenkasse ist aber auch nicht mehr für mich zuständit (bin schon im august letzten jahres ausgesteuert worden).

naja, das arbeitsamt hat einfach verpeilt, die sind weiterhin für mich zuständig. wurde zum 18.1. von denen abgemeldet bei der krankenkasse und bin erst seit letzter woche wieder offiziell angemeldet.
zum glück war ich in dieser zeit in der AHB und damit ärztlich auch bestens versorgt.
war aber echt ein psycho-krimi, bis das endlich wieder geregelt war mit der versicherung! :angry:

EM ist erwerbsminderungsrente, früher EU erwerbsunfähigkeitsrente!

@luna-tina
drücke die daumen für morgen

AW: Alltag nach der Darm-OP
 

@ Katrin,

in der Reha kannst du dich bezgl. der Wiedereingliederung beraten lassen. Dort sind in der regel kompetente Mitarbeiter, die das von dort aus für dich regeln.

Bitte schon im Vorfeld beachten: Während der Wiedereingliederung wird weiterhin Krankengeld gezahlt. Ich bin in Teilzeit beschäftigt und da hat es sich nicht gelohnt so etwas zu machen. Für 2 Stunden zur Arbeit zu fahren machte irgendwie keinen Sinn. Doch auch 4 Stunden waren anfangs nicht mal so eben abzusitzen. Für Vollzeitbeschäftige macht eine softer Einstieg ganz bestimmt viel Sinn.

@Tronic-Tina
huhhhhuuu, wie geht es dir dieser Tage? :)
Das Zeugs könnte auch Prepacol gewesen sein. Das durfte ich im januar genießen. :lach2: War aber immer noch besser als 3-4 Liter Clean-Prep.


@Luna-Tina
Grüße nach Hamburg, wohne auch ganz in der Nähe der schönen Hansestadt.

lg
Sabine

Gruß
Sabine