Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo an alle,
mein Ziehpapa (59 J.)wurde Anfang Januar nach Whipple, magenerhaltend, operiert.
Die Diagnose lautet pT3 N1 Mo Ro G2
Das heißt der 2,3 cm große Tumor wurde entfernt, es waren 2 von 14 Lympfknoten befallen, noch keine Metastasen.
Es geht ihm nach der Op erstaunlich gut, kann alles Essen und hat bisher noch nichts abgenommen.
Gestern hatte er die zweite Chemo (Gemcetabine und Cisplatin: alle 2 Wochen 6 Monate lang). Die Chemo verträgt er Gott sei Dank auch sehr gut.
Wer kann mir sagen, ob er eine Chance auf Heilung hat. Wenn ein Rezidiv auftritt, wann?
Hat es jemand mit dieser Diagnose schon länger als 5 Jahre geschafft?
Ich bin so unendlich traurig, da er mein ein und alles ist.
Danke und Grüße an alle selbst Betroffenen.

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Mannei!

Ich denke so wirklich kann dir keiner die Fragen beantworten. Jeder Mensch spricht anders auf die Chemo, Ob Heilung möglich ist ist schwer zu sagen, denn laut Statistik sind von 100 Patienten 2 nach den 5 Jahren noch am leben. hört sich nicht gut an. Aber gebt die Hoffnung nicht auf. Vielleicht gehört dein Ziehpapa ja zu denjenigen die die 5 Jahr überleben.

Bitte an die anderen. Berichtigt mich wenn ich irgendetwas falsch geantwortet habe.

Ich wünsche euch trotzdem alles gute auf eurem Weg.

VLG Janet

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo

trauriges Willkommen muß leider meine Vorschreiberin berichtigen, Sie hat zwei Nullen unterschlagen - richtig von 10.000 Erkrankten leben nach 5 Jahren noch zwei, und auch leider ist die Krankheit unheilbar es geht einzig und allein um ein langes Überleben.

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Mannei(?)

erst Mal ein trauriges Willkommen......
ja, das ist die Frage die man immer unbedingt beantwortet haben mag...das wird aber keiner können. Die Aussichten grundsätzlich sind aber nicht gut..ist einfach ein besch....Krebs. Aber ich denke Du solltest dennoch das Positive sehen, Dein Pa konnte wenigstens operiert werden....das ist ja schon mal ein großer Gllücksfall, den meisten hier ist ja nicht mal das "vergönnt"........vielleicht ist ja dein Pa einer von den 2 von 100, wer weiß das schon......ich wünsche es Dir jedenfalls.......

Dir alles Liebe

Inez

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Jörg!

Danke für die berichtung, hatte ja auch extra darum gebeten, weil ich mir nicht zu 100% sicher war.

Gruß Janet

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo,
uns wurde gesagt er hätte 20 Prozent Überlebenschance, da der Tumor vollständig entfernt wurde. Dass fand ich schon extrem wenig. Vielleicht meinten Sie von allen BSDK erkrankten. Meines wissen kann man nur in ca. 10 Prozent der Fälle operieren.In seinem Fall sollten die Chancen höher sein.?
Gruß

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Mannei,

auch von mir ein trauriges Willkommen. Mag sein, dass ich zu blöd bin zum rechnen, aber ich kann mich Jörg irgendwie nicht anschließen, sorry Jörg. 2 von 10.000? Das wären 0,02 %. Hier geht es doch um die statistische Überlebensrate der erfolgreich Operierten. Nach meinen Recherchen dürfte die mediane Überlebensrate aber 5 % liegen, das wären 500 auf 10.000 oder 5 auf 100. Bin zwar auch schon etwas irre in der Rübe, aber das wäre ja auch für dich, Jörg, noch deprimierender, wenn du Recht haben solltest?

Andere reden sogar von 15 - 20 % bei T3N1M0, wie z.B. auf dieser Seite, allerdings aus der Schweiz, zu lesen:

http://www1.us.elsevierhealth.com/THB/chapter_G015.php



Alles Gute.

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hi

Diese 20% beziehen sich auf die ersten 2 Jahre und auch nur wenn man das Glück hatte - zur Gruppe von statistisch 20 % aller Erkrankten zu gehören - die operiert werden können - das heißt hochgerechnet auf alle Erkrankten 4 % - und sicher meine ich von allen Erkrankten - aber ich habe diese Statistik nicht aufgestellt.

Bauchspeicheldrüsenkrebs macht zwei bis fünf Prozent aller Krebserkrankungen aus. Bei den Krebstodesursachen steht das Pankreaskarzinom jedoch an fünfter Stelle, da es meist erst sehr spät entdeckt und behandelt wird. Einzig die chirurgische Entfernung des Tumors eröffnet den Patienten eine Heilungschance. Dennoch beläuft sich die durchschnittliche Überlebenszeit nach einem operativen Eingriff auf nur 18 Monate. Quelle: http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Danke Conny 44

Jörgs Nachricht erscheint mir auch zu negativ. Gruß

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo!

Zunächst einmal ist es doch sehr, sehr erfreulich, dass Dein „Ziehpapa“ operiert werden konnte und auch keine Fernmetastasen bislang nachweisbar sind.

Jörg hat völlig Recht, wenn er von einer sehr schlechten Prognose des Pankreaskarzinoms spricht und sich hierbei auf die Statistik bezieht!

Allerdings halten sich Menschen nicht immer Statistiken, sodass es vorliegend einen Grund für ein bisschen Hoffnung gibt! Oder anders ausgedrückt: Statistiken sind darum bemüht Menschen und ihre Krankheitsverläufe in ein starres Korsett zu pressen.

Bestes Beispiel für die „Widerlegung“ von sturen Statistiken ist meine Mutter: 1995 Mamma-Ca., laut Statistik eine restliche Lebenserwartung von maximal drei Jahren, 1998 dann ein Rezidiv, laut Statistik eine restliche Lebenserwartung von 2,5 Jahren, Ende 2004/Anfang 2005 dann die Diagnose eines Pankreaskarzinoms, laut Statistik eine restliche Lebenserwartung von maximal drei Monaten. Meine Mutter hat also seit der Pankreaserkrankung bisher achtmal länger überlebt, als es ihr die Statistik vergönnen wollte.
Als prozentualer Wert: Die bisherige Überlebenszeit seit der Diagnose des Pankreaskarzinoms meiner Mutter liegt somit um 800% über dem statistischen Wert! Die Frage ist doch nun, was einem anderen Patienten dieses Zahlenspiel für einen Vorteil bringt? Die Antwort muss lauten: Gar keinen, da man nicht weiß, wie sich die Erkrankung bei einem anderen Patienten entwickelt!

Jörg hat auch völlig Recht damit wenn er sagt, dass das Pankreaskarzinom bisher mehrheitlich als nicht heilbar gilt! Hinzuzufügen ist jedoch, dass die Medizin heutzutage darum bemüht ist, Krebserkrankungen zu „chronischen Erkrankungen“ „abzuschwächen“ und dies auch mittlerweile bei verschiedenen Tumorerkrankungen schafft.

Es geht somit darum, auch hier hat Jörg vollkommen Recht, eine Lebenszeitverlängerung durch verschiedene medizinische Maßnahmen herbeizuführen.

An einigen dieser Maßnahmen bestehen jedoch erhebliche medizinische, ethische und auch rechtliche Bedenken. Zu diesen Maßnahmen zählen beispielsweise sog. „lokale Chemotherapien“ in Kombination mit Operationen bei Patienten mit einem Pankreaskarzinom, mit bereits nachweisbaren Fernmetastasen. Eine solche Vorgehensweise ist bis heute nicht der wissenschaftliche Standard und wird auch nicht von den auf maligne Pankreaserkrankungen spezialisierten Kliniken durchgeführt!

Kürzlich habe ich von einer Patienten aus den USA gehört, die nunmehr seit 7,5 Jahren nach der Operation beschwerdefrei ist. Auch hier wieder die Frage, welchen Nutzen der betroffene Patient aus dieser Information schließen kann: Außer einem guten Gefühl durch eine positive Nachricht und einer damit verbundenen Hoffnung nicht sehr viel, da man nicht abschätzen kann, wie sich die Krankheit bei dem betroffenen anderen Patienten entwickelt!

Die Statistik der Überlebenszeit von Patienten mit einem Pankreaskarzinom sieht heutzutage vor allem deshalb so extrem negativ aus, weil die Mehrzahl aller Pankreaskarzionompatienten nach wie vor erst in einem sehr weit fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert werden, wenn also bereits Fernmetastasen nachgewiesen werden können und damit eine Operation nicht durchgeführt wird bzw. nicht durchgeführt werden sollte!

Bei Brustkrebserkranungen geht man beispielsweise bisher davon aus, dass man von einer „Heilung“ sprechen kann, wenn fünf Jahre nach dem Abschluss der Behandlung kein malignes Geschehen mehr nachgewiesen werden kann. An dieser Ansicht gibt es jedoch in der Wissenschaft zunehmend Kritik, so dass der „Fünf-Jahrenszeitraum“ mittlerweile in Frage gestellt werden kann.

Es macht also keinen Sinn Halt, Bestätigung oder Ablehnung in statistischen Auswertungen zu suchen. Jeder Krankheitsverlauf ist anders und entscheidend ist das individuelle Befinden des Patienten und sein ganz persönlicher Krankheitsverlauf!

Alles Gute!

Mike

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Lieber Mike, Jörg, Mannei und all die anderen,

richtig, es ist sicher viiiiiiel hoffnungsvoller, sich nicht nur an Statistiken zu orientieren. Mike hat es sehr schön geschrieben. Jeder Mensch und Verlauf ist anders. Der Meinung bin grundsätzlich auch ich, deshalb habe ich mir gerade meine Signatur danach ausgesucht.

Also allen hier alles Gute und viel Kraft beim Kampf gegen diesen Sch...kerl:twak:

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Conny und die Anderen,

vielen Dank für die Antworten. Mir geht es wirklich nicht besonders gut. Dieses Warten und die Ungewißheit.
Mein Papa hatte am Dienstag die zweite Chemo. Wie gesgt Gemzar und Oxaliplatin.
Ist das normal, dass es ihm am dritten Tag immer etwas schlechter geht?
Ansonsten hat er diesmalein stärkeres kribbeln in den Fingern, als beim ersten Mal. Weiß jemand , ob das von Chemo zu Chemo schlimmer wird.
Abgenommen hat mein Papa gar nichts, vielleicht insgesamt 4 Kilo seit der OP. Er hat auch Appetit und wie schon geschrieben, er kann alles essen. Wenn ich oft lese wie besch.... es anderen geht, da ist mein Papa wirklich eine Ausnahme. Er wurde auch schon am 2ten Tag nach der OP von der Intensiv entlassen und ging nach 12 Tagen nach Hause.
Die Onkologin meinte, nachdem er die Erste chemo sehr gut vertragen hat, wird er die nächsten auch ganz gut vertragen. Stimmt dass?
hoffentlich ist dass alles nicht um sonst.
Ich bewundere meinen Papa, da er seelisch wiklich gut drauf ist. Das Einzige ist, dass er seit der Whipple nicht mehr ohne Schlaftablette schlafen kann und komischer weise muß er nachts immer zwei bis drei mal aufstehen muß, da er so einen Harndrang hat. Das ärgert ihn schon etwas.
Mir geht die ganze Situation den ganzen Tag nicht aus den Kopf!!! Nichts ist mehr wie vorher!! ich bin total verzweifelt wie noch nie in meinem Leben.
Grüße an alle Michaela (35 Jahre)

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Michaela,

So viel wie ich gelesen hab, solls von Chemo zur Chemo besser werden, meine Mum hat vor 2 W ihre 2 te bekommen und die war besser als die erste, bei der ersten hatte sie auch so am dritten tag ein "Tief" dauerübelkeit und erbrechen ganz schlimm.
Die 3te Chemo konnten sie am Montag nicht machen, da die Blutwerte nicht I.O: waren.
Meine Mum ist vor knapp 5 Jahren an BSK erkrannkt, bei der Wipple konnte der Tumor komplett entfernt werden, keine Metas.
Sie bekam damals auch keine Chemo.
Jetzt im Jan kam die Diagnose, Rezidiv, da der Tumor aber schon zu gross ist kann man Momentan leider nicht operieren.
Ich finds toll, das dein Dad das so gut wegsteckt..ich wünsch euch weiterhin viel Kraft und alles alles Gute

LG Anja

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Ihr Lieben,

bin immer noch fleissiger Mitleser von aussen und muss mich hier dazu doch mal melden.

Ich denke, es muss nicht jeder an dieser Krankheit sterben, auch nicht nach ??Jahren.

Mein Mann wurde im Dezember 2001 nach Whipple operiert und hat bis heute kein Rezidiv bekommen.

Es kommt schliesslich immer darauf an, ob operabel, ob aggressiv, ob Metastasen schon vorhanden sind, auf die Art des Karzinoms und schliesslich auf jeden einzelnen Patienten, weil jeder Körper eben anders reagiert.

Auch das Psychische sollte man nicht ausser acht lassen.

Also sollte man das nie nach irgendwelchen Statistiken verallgemeinern, stimmt sowieso nie und könnte den einzelnen ganz schön runterziehen.

Ich wünsche allen die Kraft diesen Sch...kerl zu besiegen.

Liebe Grüsse

Elke

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Elke,

dass tut gut zu hören. Dein Mann ist jetzt sicher schon als gesund eingestuft. Ich kenne Euch zwar nicht , aber es freut mich wirklich für Euch. ihr seid sicher auch durch die Hölle gegangen.
Würde mich interessieren welche genaue Diagnose Dein Mann hatte. Wie groß war der Tumor, waren Lympfknoten befallen? Chemo?
Alles,alles gute für Euch, schön dass es Dein Mann geschafft hat.
Gruß Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Anja,
tut mir total leid, nach sooooooooo langer Zeit. Ihr habt sicher nicht mehr damit gerrechnet. Sch.....!
Vielleicht wird ja der Tumor kleiner und man kann dann operieren. Sind Metastasen vorhanden?
Waren bei Deiner Mama bei der Whipple Lympfknoten befallen?
Hoffentlich geht es Ihr bald besser und Ihr könnt die Chemo weiter machen.

Meinem Papa geht es heute nicht so gut, Kreislauf mäßig, unter Übelkeit leidet er nicht. Er ist einfach kaputt. Bei der ersten Chemo ging es ihm besser.
Ich verbringe viel Zeit mit ihm, auch wenn er die Chemo hat besuche ich ihn ständig. Wenn ich ihn ansehe, tut er mir so sehr leid, wobei ich mir sicher bin, dass er sich nicht annähernd so viel denkt, wie ich. Ich glaube aber, dass er es nicht so ganz genau weiß, wieviel Überlebenschance er hat und dass ist auch gut so.
Er ist nicht mein richtiger Papa, aber er kennt mich seit ich vier bin und er war immer für mich da. Er hat mich nie spüren lassen, dass ich nicht seine richtige Tochter bin. Ich denke mir, ich kann ihm jetzt vielleicht eine Winzigkeit davon zurück geben, was er für mich getan hat. Mein richtiger Papa ist ein halber Alkoholiker hat mich immer nur ausgenutzt und sich nie um mich gekümmert!!! Es trifft meistens oft die Besten!!!!!!!!!

Wünsche Euch wie mir viel Glück ,dass brauchen wir alle
Gruß Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Michaela,
gerne möchte ich Dir antworten.

Die Diagnose lautete:
Pankreaskopfkarzinom
pT2
pN1
pMx
G1-2

Entfernt wurden: Pankreaskopf, Gallenblase, Papille, Zwölffingerdarm, Magenboden, 13 Lymphknoten (1er davon war metastasiert). Der Tumor hatte einen Durchmesser von ca. 2,3 cm.

Chemo bekam er keine, er war einfach zu schwach dazu. Auch war er nicht in der Anschlussheilbehandlung, sondern wollte einfach nachhause.

Irgendwo hier habe ich das auch alles aufgeschrieben, es hat halt jeder so seine Geschichte.

Auch mein Ältester ist nicht das leibliche Kind meines Mannes, trotzdem hatten und haben sie noch heute ein herzliches Verhältnis. Für mein Mann ist es sein Grosser. Damals kam unser Sohn über Weihnachten nachhause geflogen, er war für ein Jahr in HongKong, weil wir alle nicht wussten, was werden wird. Bei der Verabschiedung, unser Grosser musste ja wieder nach HongKong fliegen, sah ich seit langem meinen Sohn mal wieder weinen.

Von einem auf den anderen Tag musste man sich mit dem Begriff BSD-Krebs befassen, keine Ahnung hatte man, was das überhaupt bedeutete. Im Krankenhaus fiel mir in einer Zeitung der Name Krebs-Kompass auf, seitdem war ich jeden Tag online, voller Emotionen, konnte manchmal den Monitor nicht sehen, aber ich wollte alles wissen. So konnte ich besser damit umgehen. Meinem Mann konnte ich das alles nicht erzählen, was ich hier las, für ihn war es sehr schwer. Er wollte am Anfang am liebsten alles wegdrücken. Mit den Monaten ging es aber besser, auch seine Psyche wurde immer stabiler, er hatte grosse Probleme. Eine Zeitlang ging es nicht ohne Tabletten. Nach 1/4 Jahr fuhren wir zusammen in die Reha, und das war gut so, dass ich dabei war. Nach ca. 1 Jahr Krankenstand ging er dann wieder arbeiten, es fiel ihm am Anfang sehr schwer. Aber es besser für ihn, so kam er viel leichter aus diesem grossen Loch heraus.

Aber immer blieb die grosse Angst, ob irgendwann ein Rezidiv auftaucht. Man hoffte von Untersuchung zu Untersuchung. Seit Dezember ist er nun aus der Heilungsbewährung heraus, er gilt als geheilt. Aber im Hinterkopf bleibt immer noch die Angst, es könnte doch noch etwas kommen. Das wird wohl nie vergehen.

Wenn ich die Geschichte von Anja lese, ist es ja wohl auch berechtigt. Schon wieder kommen die Gedanken.

Mein Mann muss Insulin spritzen, weil die Produktion nicht mehr ausreicht. Ist kein Problem, nicht mal ein kleines.
Zu jeder Mahlzeit nimmt er sein Kreon zur Fettverdauung.

Es gäbe hier noch viel zu erzählen, all die Kleinigkeiten, dass er z.B. immer um 14.00 Uhr im Krankenhaus auf mich wartete,wir jeden Abend noch einmal telefonierten, er von mir zum Nikolaustag einen kleinen Nikolaus aus Keramik geschenkt bekam, der immer noch hier im Wohnzimmer steht. Ein Fuss war schon abgebrochen, und er flickte ihn wieder zusammen. Sind halt so Erinnerungen. Heilig Abend war für unsere Söhne und uns ein Morgen im Krankenhaus, weil es damals unheimlich schneite und wir nicht wussten, ob wir am Nachmittag hochfahren konnten. Er verlor 18 kg Gewicht und war vorher auch nicht gerade dick, dementsprechend sah er aus.

Heute geht es im doch recht gut, hat manchmal Krämpfe im Bauch, die auch lt Arzt nicht mehr weggehen würden, weil ja ziemlich viel bei der Op. durchtrennt wurde. Aber letztendlich ist er froh, dass bis jetzt alles so gut verlaufen ist, was wir am Anfang nicht dachten. Im 1. Vierteljahr unterschrieben wir dann jeder für sich auch eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung. Ist ja auch wichtig.

Du hast Recht, wenn Du Dich für Deinen Papa so viel einsetzt, er liebt Dich sehr, so wie Du schreibst. Er wird Dich arg viel brauchen und Dir dankbar sein für Dein Kümmern. Das tut unheimlich gut, es besänftigt etwas die Angst. Ich kann gut mitfühlen, es ist eine schlimme Zeit, weil man eben nicht weiss, wie es weitergeht, man auch nicht sehen mag, wie ein geliebter Mensch leidet.

Ich wünsche Deinem Papa und Deiner Familie die Kraft, die man braucht, um das alles gut durchzustehen.

Alles Liebe und Gute

von

Elke

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Liebe Elke,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Mußte direkt etwas weinen, als ich Deine liebevollen Zeilen laß.
Ich bin mir sehr sicher dass Dein Mann geheilt ist. Wenn dass sogar die Ärzte sagen. Bei Euch ist es jetzt ca. 6 Jahre her, bei Anjas Mutter fünf. (wobei ich es wirklich furchtbar finde, nach so langer Zeit trotzdem wieder ein Rezidiv zu bekommen).
Als ich die Diagnose sah wunderte ich mich. Die meines Vaters ist ja genauso. pT 2-3 (wird als drei eingestuft)
Tumorgr. 2,3 mm (auf den mm genau wie bei Euch)
N1 (2 Lymphkn. , naje halt einer mehr)
M0 bzw. MX
G1-2 (schriftl. gut bis mäßig differenziertes Gewebe)
Elke wollte Dich noch einmal fragen ( ich hoffe ich nerve nicht), hätte man Euch die Chemo empfohlen? Hattet Ihr, dadurch Ihr die Chemo nicht gemacht habt, nicht größere Angst? Wie alt ist Dein Mann.
Ich denke mir immer, hoffentlich geht es meinem Papa weiterhin so gut und er kann die Chemo durchziehen. Andererseits denke ich mir oft, die Chemo macht auch so viele gesunde Zellen kaputt.
Hat Dein Mann auch Vitamine, Enzyme, Selen usw... genommen?
Wenn Du keine Lust mehr hast zu schreiben ist es nicht schlimm. OK?
Viel, viel Glück und genießt es wo immer es nur geht, dass Dein Mann es geschafft hat. Ihr braucht keine Angst mehr haben.
Vielen Dank noch einmal.
Übrigens ich schreibe immer so zu sagen heimlich. Mein Mann meint ich würde noch verrückt werden und er versteht es nicht, dass mir das hilft. (Männer halt!!).Na ja, mein Mann hat große Firmen und ist halt super abgelenkt. Ich bin zu Hause habe zwei Kinder (Bub13J. Tochter 5J.). Mein großer hängt an seinem Opa genauso wie ich.
Meine Eltern kommen heute auf einen Schweinebraten. Es ist ja unglaublich, dass mein Papa alles Essen kann.
Schönen Sonntag und grüße Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Mannei,

iich lese immer still mit und es freut mich, daß Dein Papa alles essen kann. Ich finde es ist sehr wichtig essen zu können weil man einfach mehr Kraft für alles hat. Der Onkel meines mannes konnte fast nichts essen und das war schrecklich.
Schweinebraten....................hmm seid ihr vielleicht aus Bayern???

LG lommi

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Lommi,

mein Papa ist aus Salzburg und ich wohne mit meiner Familie im Berchtesgadener Land. An der Grenze zu Salzburg. Du hast richtig geraten.
Grüße Michaela

Nächtlicher Harndrang nach Whipple
 

Hallo an alle,

Hat jemand einen Rat für mich. Mein Papa hat seit der Whipple OP einen großen Harndrang in der Nacht. Kein Brennen und es kommt auch eine normale Menge Urin.
Er steht mindestens zwei mal auf, manchmal auch 3-5 mal. Trotz Schlaftablette.
Der Arzt meinte es wäre psychisch, wobei es meinem Papa seelisch sehr gut geht. Es nervt ihn, dass er keine Nacht mal ein paar Stunden durch schlafen kann.
Geht es jemanden ähnlich so?

Gruß Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Mannei,

dann sind wir wohl gar nicht so weit auseinander denn ich bin aus Niederbayern.

LG Lommi

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo lommi,
habe gerade von ekki gelesen. Irgendwie gibt mir das Forum Kraft und irgendwie macht es mich sehr traurig.
Ich habe dort auch Deinen Namen gelesen.
Wie stehst Du in Verbindung mit dem Sch... Krebs? Bist Du selber betroffen oder ein Freund, oder Familie?
Wo wohnst Du?
Heute ist so ein schöner Tag und ich denke mir immer, ich will mein altes Leben zurück, ohne diesem Knödel im Hals der abends beim Schlafen gehen da ist und morgens beim Aufwachen schon wieder.Dann denke ich wieder ich bin undankbar, weil es so viele im Forum gibt, die nicht einmal eine Chance auf eine Operation haben.
Liebe Grüße aus Südbayern Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Mannei,

ich bin selber Angehörige...meine Mama hat ein Multiples Myelom und meine Tante Lungenkrebs.
Hier ins forum kam ich durch den Onkel meines mannes denn der hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs. Der mann meiner Freundin ebenfall....da kannst du nachlesen unter Pit`s Kampfgeist.
Außerdem bin ich 2. Vorsitzende der Kinderkrebshilfe HK.

LG lommi

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Liebe Michaela,

ich kann Dich gut verstehen mit dem Hin und Hergerissen sien hier zu lesen mir ging es ein Jahr genauso.....auf der einen Seite macht es einen traurig auf der anderen Seite fühlt man sich unter auch Betroffenen, die einen mit all einen Fragen, und Ängsten und manchmal ja auch guten Nachrichten doch wohl. Meine Ma ist jetzt fast 5 Wochen tod und ich bin immer noch hier nicht mehr so oft wie vorher aber dennoch......

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Liebe

Inez

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Inez,

tut mir sehr leid mit Deiner Mama. In solchen Situationen kann einem gar keiner helfen, aber wie Du sagst es hilft einem ein wenig unter Gleichgesinnten zu sein.
Es hört sich blöd an, entschuldige, aber irgendwann tut es nicht mehr ganz so furchtbar weh. Ich weiß dass, da mein Mann und ich drei Tage nach der Geburt unseres Sohnes in schon wieder verlieren mußten. Wobei wenn man einen Menschen vberliert mit dem man so viele Jahre zusammen gelebt hat wie mit den Eltern ist es noch schwieriger.Man hat soviele Erinnerungen und Gewohnheiten.
Hatte Deine Mama auch den besch..... Krebs? Konnte Ihr keiner mehr helfen?
Lass Dich nicht hängen, ( ich habe leicht reden, mein Papa lebt noch und ich hänge auch nur zu Hause rum und es freut mich überhaupt nichts mehr, weder shoppen, früher meine Lieblingsbeschäftigung, weder ausgehen. Es erscheint alles so unwichtig) und ich wünsche Dir auch viel Kraft und hoffe Du hast nette Freunde oder eine liebe Familie.
Alles Gute Inez
Gruß Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Liebe Michaela,

oh wie traurig ein Kind haben zu dürfen und dann gleich wieder genommen zu bekommen.....
Ich habe schon meine beiden Eltern an den Krebs verloren, meinen Pa vor 8 Jahren an Darmkrebs und meine Ma auch an den sch... BSDK und bin einzige Tochter, bin immer ein wenig "neidisch" wenn ich von Geschwistern lese...kann mir so gut vorstellen wie gut es ist gewisse Dinge gemeinsam zu entscheiden. Ja ich habe eien kleine eigene Familie Mann und 15-jährige Zwillingssöhne.....ja die haben mich in der schlimmen Zeit unterstützt aber ich glaube am meisten hat mir wirklich der Austausch hier geholfen.....deswegen bin ich auch immer noch hier, war damals auch froh dass es hier auch ein paar "alte Hasen" gab die einem helfen konnten....fachlich bin ich allerdings nicht so der "fitte alte Hase" aber vielleicht kann ich dem einen oder anderen ein wneig mit meiner sonstigen Erfahrung weiterhelfen.

Euch alles Liebe

Inez

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Michaela,

eigentlich wollte ich Dir gestern schon schreiben, aber unser Jüngster kam hier zu Besuch, und da wird wohl dann auch viel geredet, bleibt einfach keine Zeit dazu.

Meinem Mann wurde in Absprache zwischen dem Professor und dem Onkologen keine Chemo empfohlen, das ging auch in unserem Beisein erst mal ohne uns. Wobei der Onkologe uns dann berichtete. Man war ja immer noch so ahnungslos, auch über die Art der Behandlungen wusste man nicht viel. Es kam mir so vor, als ob sie denken würden: Warten wir es erst mal ab, ob er es überhaupt packt. Man spürt das, ist aber unfähig, sich dazu zu äussern. Letztendlich war es besser so für ihn, er war auch ziemlich schwach, konnte sich nicht mal im Stehen rasieren. Auch mit der Ernährung gab es da nicht viel Erklärung. Er solle essen, alles was ihm schmecken würde. Ob er etwas nicht verträgt, sollte er selbst herausfinden, weil jeder Körper eben anders reagiert. Ich kaufte dann trotzdem alle möglichen guten Säfte, wo ich dachte, dass sie ihn doch etwas aufbauen würden.

Irgendwelche Vitaminchen bekam er nicht, nur sehr fett essen sollte er nicht. Am Anfang mal gar keinen Alkohol, heute trinken wir ab und an auch unser Glas Wein. Er war letztendlich erst mal froh, wieder zuhause zu sein. Nach 6 Wochen wurde er mit einer Drainage entlassen, die nach einer Woche im Krankenhaus gezogen wurde.

Zuhause machten wir jeden Tag 2 x Gymnastik auf dem Stuhl, sassen uns gegenüber. So kam sein Kreislauf in Schwung, sein Appetit wurde wesentlich besser. Nach 1 Woche gingen wir dann mal vor das Haus, 20 m hin, 20 m zurück, das war es. Aber er war froh, weil er für sich dann auch einen Fortschritt sah. Zuhause nahm er dann nochmal 6 kg ab, bis es dann nach 1/4 Jahr dann endlich zum Stillstand kam, von da an ging es immer mehr ein bisschen bergauf.

Nach knapp einem Jahr ging er dann wieder arbeiten, heute ist er in der Altersteilzeit (er wird dieses Jahr 60 Jahre alt), seine Arbeitsphase endet nächstes Jahr im Juli, ab dann ist er zu hause. Zwei Jahre später kann er die Rente mit 63 Jahren einreichen, ohne Abschlag.

Und wie das so ist, kaum ist die Heilungsbewährung beendet, meldet sich das Versorgungsamt, wie soll es anders ein. Jetzt wird alles wieder neu bewertet, wobei ja sein Diabetes, Knie-Op., Halswirbel-Op. , noch dazukamen. Um ohne Abschlag in Rente zu gehen, braucht er ja einen GdB von 50, wird wohl schon reichen dann.

Und heute denken wir schon an die Zeit, wo wir dann jeden Tag zusammen sind.

Zu seinem 60. Geburtstag haben wir unsere Kinder und Familien für eine Woche an die Ostsee eingeladen, ein Haus dafür haben wir schon gemietet. Dann hoffen wir auch mal, dass es gerade diese Woche schönes Wetter gibt.


Dass Dein Vater guten Appetit hat, ist doch prima, das gibt ja auch dem Körper Kraft.

Deinem Vater wünsche ich alles Gute für die nächste Zeit,

ganz liebe Grüsse

Elke

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Liebe Elke,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Wir haben einiges gemeinsam, die selbe Diagnose, dass selbe Alter (mein Papa wird auch dieses Jahr 60 J.). Jetzt hoffe ich, dass wir die andere Sache, mit der Heilung, auch noch gemeinsam haben.
Ich wünsche Euch nochmals alles alles Gute Ihr seid sicher ein ganz tolles Ehepaar und verbringt noch viel Zeit miteinander.
Liebe Grüße Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo an alle,

Mein Papa hat seit gestern ziemliche Kreuzschmerzen. Er sagt es zieht bis in den Hals und in die Oberschenkel.
Er wurde vor 6 Wochen nach Whipple operiert (der Tumor wurde entfernt,keine Metastasen)und hatte jetzt die zweite Chemo. Er sagt, dass er gestern das Erste mal den ganzen Tag auf war, ohne sich hin zu legen und darum die Kreuzschmerzen.
In der Nacht nahm er dann eine Voltaren und die Schmerzen waren weg.
Jetzt wollte ich fragen, da man bei BSDK so oft von Kreuzschmerzen liest, ob jetzt schon Metastasen sein könnten? In den Knochen oder im Schwanz der BSD? Oder ist dies sehr unwahrscheinlich?
Vielleicht kann mir jemand Auskunft geben. Danke!!!!!
Liebe Grüße Michaela
Es ist alles sooooooooooo sch.......... und traurig!

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hei Du,
die typischen Kreuzschmerzen für BSDK sind eingentlich Gürtelförmig rund um den Bauch. Dagegen hilft auch kein Voltaren. Die Schmerzen die Du beschrieben hast sollten eigentlich nicht vom Tumor her kommen.
Aber genaues kann Dir immer nur der Arzt sagen. Wenn das Voltaren geholfen hat, dann ist es doch erstmal prima! Falls die Schemrzen wiederkommen müsst Ihr zum Arzt um alles weitere abzuchecken.
Alles Gute

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Katharina,
danke für die schnelle Antwort.
Ich denke jetzt auch dass es nicht von einem Tumor bzw. Metastasen ist. In sechs Wochen wird ja keiner wachsen!!!!??? Jedoch mich bei diesem sch... Krebs nichts mehr wundert.
Liebe Grüße Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo,
habe vor ein paar Tagen mit dem Pathologen gesprochen der die Stadieneinteilung meines Papas machte.
Er hatte sich nämlich in seinem Befund verschrieben. ( Diagnose stand etwas mit C 34.0. Wußte nicht was das bedeuten sollte und so schaute ich ins Internet. Oberschreck Bronchialkarzenom!!! ich konnte die ganze Nacht nicht schlafen. Und so rief ich diesen Herrn Dr. DR. Prof..... usw am nächsten Tag an. Er hatt sich leider verschrieben es heißt C25.0 dass wäre dann der BSDK )
Wollte ich nur nebenbei erzählen. Nur was mich wieder umhaute ist, er sagte mein Papa hätte mit dieser Diagnose keine Chance. Er sagte sogar es gibt Krankenhäuser die gar nicht mehr operieren wenn Lympfknoten befallen sind. Kann das sein?
Außerdem waren die Schnellschnitte, während der OP, von den Lympfknoten bei meinem Papa negativ. Man erfuhr erst nach der OP, dass zwei davon doch befallen waren. Also denke ich mir seine Aussgae ist blödsinn, da ja man oft während der OP gar nicht weiß, ob sie befallen sind oder nicht.
Natürlich bin ich jetzt doch wieder sehr beunruhigt, da ich schon mit 20% Heilungschance rechnete.
Morgen hat mein Papa die 3te. Chemo. Sonst geht es ihm gut er hat sogar fast sein Gewicht wieder. (er nahm sowieso nur 5 Kilo insgesamt ab).
Gruß Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Chemo ist nicht Cisplatin sondern Oxaliplatin und Gemzar

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo an alle,

wollte nur meine Gefühle schreiben. Ich freue mich total, denn meinem Papa geht es nach der dritten Chemo total gut. Ich hatte etwas Angst, da er bei der Zweiten mehr Nebenwirkungen hatte. (Aber auch noch sehr verträglich, er war sehr müde, zittrig und etwas flauen Magen- noch locker auszuhalten).
Er hatte am Dienstag die Chemo und meistens geht es ihm am dritten Tag dann immer schlechter. Meine Mutter rief gerade an und erzählte dass er einkaufen geht und noch zum Baumarkt fährt usw...
Habe gestern mit dem Onkologen telefoniert (mein Vater ist im Salzburger Landeskrankenhaus) er sagte sie sind sehr zufrieden mit ihm. Die Blutwerte sind völlig in Ordnung und er hätte auf alle Fälle eine Chance, dass die Metastasen aus bleiben.
Ich frage mich immer wie macht er dass? 2 Operationen im Nov. , die Whipple im Januar und er sitzt vor mir, als wenn er gar nichts hätte. Unglaublich!!
Jetzt hat er sogar schon wieder ein Kilo zugenommen. (Er hatte ja nur 4 Kilo insgesamt abgenommen). Hoffe auch, dass meine Eltern im November die gelante Brasilienreise machen können.
Ich hoffe nur, dass er auch weiter hin die Oxaliplatin Chemo verträgt, denn er ist schon kälte empfindlich in den Fingern. Manchmal meint er es geben die Füße nach. Ist jetzt noch aus zu halten, der Onkologe meinte aber es darf nicht mehr viel schlimmer werden, sonst wäre die Gefahr dass diese Symptome bleiben. Na ja, mal schauen.
Das Ganze ist ein Wechselbad der Gefühle, oft bin ich nur am heulen und kann es nicht glauben, oft geht es ganz gut und denke es wird in sicher noch viele Jahre geben.
Wünschel allen Glück, es sind ja im Forum noch einige OP`s ausständig und hoffe diese können gemacht werden.

Grüße Michaela

Ach ja bekomme heute noch einen Anruf von Oberarzt Fröhlich aus Heidelberg (macht die ausländischen Patienten). Habe die Befunde gefaxt, da ich unbedingt wissen wollte, ob sie in Heidelberg auch so vorgehen würden.

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo an alle,

mein Papa wurde heute Nacht mit sehr starken Schmerzen im Oberbauch ins Krankenhaus gebracht.
Im Ultraschall und im Lungenröntgen wurde nichts gefunden.
Sein Operateur sagte die Leberwerte würden nur gering vom Normalberreich abweichen.
Vorgestern hatte er seine vierte Chemo und vor der Chemo waren die Blutwerte relativ normal. Roten Blutkörperchen etwas geschwächt.
Jetzt vermutet der Arzt, dass der etwas abweichende Leberwert eben von der Chemo ist.
Er konnte ansonsten nichts finden.(Ach ja er meinte, dass man im Ultraschall viel Luft im Oberbauch gesehen hätte und die könnte dann auf seine riesen Narbe gedrückt haben und dadurch die Schmerzen.) Mein Papa sagte auch in der Nacht, er hätte das Gefühl, als ob die Narbe ganz kalt wäre. Nur frage ich mich, warum hatte er so Schmerzen??????
Kann er nach so kurzer Zeit nach der OP schon Metastasen haben. OP ist neun Wochen her.
Tun Metastasen überhaupt weh?
Bin heute wieder total fertig und mein Papa (der sonst super gut drauf ist) auch.
Gruß Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo, ob Metastasen weh tun, weiß ich nicht, aber Luft im Bauch kann verdammt weh tun. Durch die OP sind eventuell auch Verwachsungen da, die auch Schmerzen verursachen könne, auch muß sich der Darm wieder "richtig" legen, verursacht auch Schmerzen.
bis dann petra

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo Petra,
vielen Dank für Deine Antwort. Mitder Luft hast Du sicher recht,wenn die dann noch auf die Narben drückt....
Ich habe jetzt noch erfahren, dass mein Papa gestern Abend, also Tag nach Chemo, drei Pralinen-eine Himbeerschnitte und einen eingefrorenen Dickmann gegessen hat. Natürlich hat er heute vormittag im Krankenhaus nichts davon gesagt!!!!!
Er mußte dann heute Nacht drei mal auf die Toilette, harter Stuhl. Ich denke mal, er konnte die "Fressorgie" nicht verdauen. Hoffe ich halt.
Liebe Grüße an Dich Petra
Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo,
unglaublich, entzetzlich..... Ich kann es gar nicht beschreiben.
Mein Papa ist am Mittwoch in der Nacht ins Krankenhaus mit mega Schmerzen. (Ultraschall nichts zu sehen, außer vermehrte Luft im Oberbauch). Er muss auch nach der Chemo immer viel aufstoßen.

Am Donnerstag ist meine liebe Oma nach einem Tanznachmittag mit dem Hubschrauber ins KH gebracht worden. Sie fiel beim Einsteigen in den Bus nach hinten. So schwere Verletzungen am Kopf und sie verstarb am selben Abend um 22 Uhr. Ich kann es immer noch nicht glauben.

Aber jetzt zu meinem Papa er kam am Donnerstag wieder nach Hause mit keiner Diagnose.
Gestern Abend ist er wieder ins KH mit Fieber 38,5 und seine Augen waren etwas gelb. Im Ultraschall sah man eigentlich nichts nur etwas beim Gallengang (Vernarbung, Luft) eventuell. Leberwerte und Entzündungswerte erhöht. Billirubin auch. Die Ärztin sagte er hätte eine Infektion.
Er bekommt jetzt 3 Infusionen und kann morgen wieder nach Hause.

Heute morgen ging es ihm besser. Fieber gesunken, Billirubin gesunken.
Er hat auch wieder ein wenig gegessen, was in den letzten Tagen nicht der Fall war. Es ging ihm auch körperlich sehr schlecht. Gut wir dachten die ganze Situation, der Tod meiner Oma, er hatte drei Tage nichts geschlafen usw....

Was kann das sein?. Hat jemand ähnliche Erfahrung. Kann er eine Metatase im Gallengang haben (fragte am Mittwoch schon, ob er Metastasen haben kann, die Ärzte meinten dies wäre noch zu früh.)
Verträgt er jetzt jede Chemo so schlecht (Gemzar-Oxaliplatin)?
Bitte um eine rasche Anrwort tut mir leid, wenn ich total durcheinander geschrieben habe, kann gar nicht normal denken, ich vermisse meine Oma so sehr und mache mir rießen Sorgen um meinen Papa.
Gruß Michaela

AW: Mein lieber Ziehpapa
 

Hallo,
mein Papa hatte eine sogenannte Blutvergiftung. Ziemlich gefährlich und scheinbar eine Nebenwirkung von der Chemo.
Im Ultraschall haben sie nichts gesehen. Heute hat er ein CT. Billirubin ist komplett runter gegangen und die Blutwerte sind mittlerweile wieder ok.
Ich habe gefragt warum CT. Der Arzt sagte zur Abklärung, ob etwas gestreut hat, wobei er aber sagte er glaubt nicht, da die Werte sehr gut sind und das Billirubin wäre nicht runter gegangen.
Im Ultraschall haben sie etwas Flüssigkeit um die Leber gesehen, sagt aber auch nicht sehr viel aus, meinten die Ärzte,vermutlich vom entfernten Tumor und der OP.
Ich bin so was von fertig. Morgen ist das Begräbnis meiner Oma. Mein Papa ist wieder etwas besser drauf. Gott sei Dank, ich kann ihn nicht weinen sehen.
Hoffe es wird heute kein Höllentag mit einer schlechten Diagnose. Weiß jemand, ob man beim CT (er muss eine Flüssigkeit schlucken) sofort eine Diagnose bekommt?
Gruß Michaela