Abagovomab
 

Hallo Ihr Lieben,

macht vielleicht auch jemand von Euch bei dieser Studie mit?

lg,
bailey

AW: Abagovomab
 

Hallo bailey!

Schau mal unter folgendem link bei der ago-ovar.
http://www.ago-online.org/index.php?...var_10&lang=de

Da steht, dass bei Deiner Studie erst eine Patientin mitmacht.
Das bist dann wohl Du!?!

Liebe Grüße

AW: Abagovomab
 

Hallo!
Ich bin hier neu. Das ist mein erstes beitrag. Bei der suche nach dem
Abagovomab bin ich hier gelandet.
Meine frau hat sich gestern auch für die Studie entscheiden.
Es folgen untersuchungen und ich denke ende der woche wird dann
mit der Studie angefangen.

Gruß

AW: Abagovomab
 

Hallo Tati,

danke für den Link. Is ja witzig das ich wohl die einzige bin bis jetzt. :)

lg und bis bald per mail,
bailey

AW: Abagovomab
 

Hallo geornck,

ich habe am Montag die erste Spritze bekommen (vorher hatte ich noch EKG und Blutabnahme, CT, Ultraschall und Lunge röntgen war die Woche vorher). Die Spritze habe ich in den Oberschenkel bekommen (Bauch wäre auch gegangen) und Montag abend fing mein Oberschenkel an weh zu tun. Schlafe sonst immer auf dem Bauch, aber da tat das Bein dann zu weh. Den ganzen Dienstag hatte ich dann diese Schmerzen, fühlte sich an als ob man einen Tritt vom Pferd gegen den Oberschenkel bekommen hat, wie eine Prellung also. Beim berühren tat es weh und beim laufen merkte man es halt auch. Gestern hatte ich noch minimale Schmerzen, heute ist aber wieder alles normal. Keine Ahnung ob diese Schmerzen jetzt immer nach der Spritze auftreten...hmm.. na ja, mal abwarten.

In welchem Krankenhaus wird deine Frau behandelt? Woher seid ihr?

lg,
bailey

AW: Abagovomab
 

@bailey13

Meine Frau hat die erste Spritze am Mittwoch bekommen. Vorher, am Montag hatte sie auch EKG, Blutabnahme, CT und Lunge röntgen.
Die Spritze hat sie in den Bauch bekommen. Die stelle ist dann am abend rot geworden und fing an weh zu tun. Gestern hat sie auch schmerzen am Bauch gehabt. Heute hat sie auch noch leichte schmerzen an diese stelle, aber das lässt nach.
Ob diese Schmerzen immer nach der Spritze auftreten das weiß ich noch nicht. Bei nächsten mal werden wir sehen.
Meine Frau ist im Wiebaden behandelt worden.
Gruß

AW: Abagovomab
 

@bailey13^

Hallo!
Meine Frau hat am Mittwoch 18.04 die zweite spritze bekommen.
Wieder am Bauch. Symptome wie beim erstem mal. Rötung (die ist bis Heute noch da) und schmerzen an der Einstichstelle. Die Betreuerin meinte….meine Frau bekommt das Präparat und nicht Placebo
Wie war das bei dir dieses mal? Wo bist du behandelt worden?

AW: Abagovomab
 

Hallo,

habe heute meine 3. spritze bekommen! Ich bekomme sie immer in den Oberschenkel (kann man sich aussuchen). Bei mir war es die letzten beiden Male so das ab abends dann mein Oberschenkel weh tut (wie eine starke Prellung), das hält dann den ganzen nächsten Tag an (tut auch beim laufen weh), am übernächsten Tag wird es so langsam besser und dann ist alles wieder normal. Gerötet ist die Stelle bei mir eigentlich nicht, nur ein wenig fest und geschwollen. Die Ärztin konnte mir nicht sagen ob ich das Mittel oder Placebo bekommen. Weil es direkt in den Muskel gespritzt wird, könnten diese Schmerzen wohl auch beim Placebo autreten. Also keine Ahnung... Ich werde im EVK in Düsseldorf behandelt.

lg,
bailey

AW: Abagovomab
 

@bailey13

Danke für deine antwort.
Wir fahren morgen wieder nach Wiesbaden.
Werde hier wieder berichten.

Gruß

AW: Abagovomab
 

Hallo,

morgen erhalte ich meine 3 Spritze.:rotier: Die beiden ersten habe ich in den Bauch erhalten und keine Beschwerden gehabt.

Ob ich nun den Wirkstoff bekomme oder Placebo, das wissen die Götter. Ich wünsche allen alles gute. Ich bin selber bester Hoffnung.

Mit freundlichen Grüßen

Erika :winke: :winke:

AW: Abagovomab
 

Hi Bailey.

ich schubse mal diesen Thread für dich...falls jemand sich für diese Studie interessieren sollte...ansonsten alles klar bei dir?

liebe Grüße

himmelblau

AW: Abagovomab
 

Hallo himmelblau,

möchte nur verhindern, daß du dir unnötig Sorgen um bailey machst, sie ist momentan auf Reisen, weiß nicht wie lange. Hatte von ihr eine PN bekommen wegen meiner Reise nach Cuxhaven.

Ich hoffe, sie meldet sich, wenn sie wieder da ist.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

AW: Abagovomab
 

Hallo bailey, hallo Erika,
wie geht es Euch denn mittlerweile mit der Studie? Und wie sind die Erfahrung mit der Klinik in Wiesbaden?
Ich habe dort schon Kontakt aufgenommen, um an der Studie teilnehmen zu können und warte noch auf Antwort. Für mich käme Wiesbaden in Betracht, weil ich aus dem Saarland bin und Wiesbaden ist halt am nächsten. Bin ziemlich neugierig, hih:lach2:
LG von Katja

AW: Abagovomab
 

Hallo Pfingstrose,

also soo viel gibt es da eigentlich nicht zu erzählen. Ich bin jetzt beim vierwöchigem Impfrythmus angelangt. Alle 3 Monate ist CT, Ultraschall, ärztliche Untersuchung, Blutabnahme etc. Mein Abschluss CT war ja super, das letzte, das 10 Wochen danach stattfand, war nicht mehr so toll, aber der Prof. und Radiolage war sich nicht so sicher, ist wohl schwer zu erkennen etc. War auf jeden Fall Verdacht auf Peritonealkarzinose. Tumormarker (der aber seit der Impfung nicht mehr so aussagekräftig ist) lag aber bei 14. Jetzt habe ich anstatt in 3 Monaten, schon wieder in 2 Monaten CT (nächsten Monat). Ob so oft CT so gut ist, ist auch fraglich bei der hohen Strahlenbelastung, seufz. Habe Angst. :(
Ansonsten ist die Impfung aber sehr gut zu vertragen, am nächsten Tag tut mir meistens nur das Bein etwas weh und die Stelle um den Einstich rum ist etwas geschwollen und tut bei Berührung auch weh. Aber lässt sich wirklich gut ertragen.

Hoffe ich konnte dir was weiterhelfen.

lg,
bailey

AW: Abagovomab
 

Hallo Bailey,

deine Nachricht schockt mich. Als ich zum 1. Mal von Abagovomab hörte, dachte ich, hoffentlich werden viele Frauen damit geholfen. Ich hoffe so sehr, dass dieser Verdacht nicht bestätigt wird.
Bitte halte uns auf dem Laufenden.
Daumen sind für dich gedrückt.

Liebe Grüße

Marie

AW: Abagovomab
 

Hallo Blackberry,

das ist lieb von dir, danke schön! Ich war auch etwas geschockt und habe Angst vor dem nächsten CT in 4 Wochen. Vor allem habe ich wirklich nicht damit gerechnet im ersten halben Jahr schon einen Rückfall zu bekommen (was das bedeutet braucht man ja nur im internet nachlesen, horror). Aber erstmal abwarten, versuche mich nicht verrückt zu machen. Das ist alles so krass, weil ich körperlich überhaupt keine Beschwerden habe und mich eigentlich fitter als vor der Krankheit fühle (mache viel Sport). Das ist schon eine ätzende Krankheit...:(

Ach so, es ist nicht gesagt, das ich den Impfstoff auch gespritzt bekomme oder bekommen habe. 2/3 der Teilnehmer bekommen den Wirkstoff und 1/3 bekommt nur ein Placebo gespritzt. Und ich weiss ja nicht (wissen die Ärzte auch nicht, läuft alles geheim ab) zu welcher Gruppe ich gehöre.

lg,
bailey

AW: Abagovomab
 

Liebe Bailey,
danke Dir für Deine Antwort. Bin mal gespannt, ob ich auch bald Studienteilnehmerin bin...
Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass die Untersuchung am 8.8. gut ausgeht und dass Du die Zeit bis dahin nicht vor lauter Sorge verrückt wirst!! Dieses warten und nichts tun können ist echt immer besch.... Aber bestimmt ist alles gut! Ich will das so:cool: !
Ganz viel Kraft und Zuversicht wünscht Dir Katja

AW: Abagovomab
 

hallo miteinander,

meine tante hat erfahren dass sie eierstockkrebs hat, die ärzte sind nicht gerade auskunftsfreudig und haben folgendes entschieden:

ab morgen zuerst 3 zyklen chemo (in abständen zu je 21 tagen)
dann total operation (sie ist bei FIGO III, und hat zusätzlich ein lymphknotenkonglomerat mit ca. 7 cm durchmesser, ich denke dass ist eine metastase, oder?)

danach nochmal 3 zyklen chemo. die ärzte sagen sie hätten diese variante gewählt um den tumor zu verleinern, er ist bei 5,1 cm.

einer der oberärzte hat mir gestern am telefon gesagt dass meine tante nur noch ein paar monate hätte, evtl. ein jahr. ich bin vor den kopf gestossen,
kann er dass jetzt wirklich schon so sagen??

ich hoffe mir kann jemand helfen, danke ihr lieben

AW: Abagovomab
 

Hi ricoshiva,

also mein Haupttumor war 15 cm im Durchmesser und mir hat aber keiner gesagt, das ich nur noch ein paar Monate zu leben habe... Habe FIGO IIIc und die haben vor der 2. OP was von 50 % Überlebenschance erzählt, das fand ich schon krass genug. Na ja, verrückt machen bringt ja nix.

Blackberry, das ist aber ein schönes Foto!!! :)

lg,bailey

AW: Abagovomab
 

@bailey13

Kopf hoch!
Es ist noch nicht gesagt das es ein rückfall ist. Warte erst mal ab.
Meine Frau ist jetzt auch beim vierwöchigem Impfrythmus.
Abschluss CT war ja auch bei ihr super.
Nächste CT hat sie am 5 September.
Ich hoffe das meine frau den Wirkstoff bekommt und das er auch wirkt.

Gruß

AW: Abagovomab
 

Ich schiebe mal diesen Thread etwas nach oben...weil ich mich für diese Studie interessiere.

AW: Abagovomab
 

Hallo,

was möchtest du denn wissen? Mache bei der Studie mit und habe vor 2 Wochen die erste Spritze bekommen, am Mittwoch bekomme ich die 2te Spritze. Wenn du Fragen hast, einfach zu......

Gruss
Anja.

AW: Abagovomab
 

Ich bin nach vielem gezittere der Voruntersuchungen (CT - unklarer Befund an der Leber - dann Leber-Biopsie = NEGATIV:grin:) nun auch mit in der Mimosa :D :D :D
Habe letzte Woche meine erste Spritze bekommen. Für Infos ... einfach fragen ;)

Liebe Grüße Diana

AW: Abagovomab
 

hy ihr lieben,

unser problem ist dass folgende. wir leben in vorarlberg, österreich nimmt an dieser studie nicht teil,
ich bin fast am verzweifeln, soll ich nochmal mit dem primar reden, oder soll ich mich an deutsche kliniken wenden?
der primar hat mir vor der therapie gesagt dass sie nicht teilnehmen, und ende.

damit will ich mich aber nicht abfinden. ich hab gelesen dass in belgien auch nur eine frau an der studie teilnimmt,
dann wird es doch wohl auch in österreich möglich sein????
meine tante wird am 10 september operiert, danach bekommt sie noch drei zyklen chemo (drei hat sie vorher gekriegt)
man muss ja gleich nach der chemo mit der therapie anfangen, oder?

hat mir jemand einen tipp was ich machen kann oder an wen ich mich wenden kann?
bin für jede info dankbar, lg tina

AW: Abagovomab
 

Liebe Tina

Ruf doch einfach mal bei der kostenlosen Infohotline der MIMOSA unter: 0800/6644857 (Dienstags von 15-17 Uhr und Donnerstags unter 10-12Uhr) an.
oder
Internationaler Studienleiter
Prof. Dr. med. J. Pfisterer Uniklinik Mannheim
Tel.: +49 0621 383 23 86
EMail: jacobus.pfisterer@gyn.ma.uni-heidelberg.de

Meines Erachtens nehmen auch ("nur") 8 Länder an dieser Studie teil (Deutschland, USA, Italien, Belgien, Spanien, Polen, Ungarn, Tschechei).
Aber anrufen würde ich auf jeden Fall mal!!!

http://www.mimosa-study.com/

LG DIANA

AW: Abagovomab
 

Hallo, Tina!
Diana hat Dir ja schon die richtige Adresse gegeben, was ich noch beitragen möchte:
ich hab dort auch mal angerufen (für meine Mutti), da war eine sehr nette Dame am Telefon und hat mich auch gleichmal beruhigt.
Bei meiner Mutti sagte nämlich auch die KH-Ärztin, daß das KH "ja schon an so vielen anderen Studien teilnimmt und sie weiß ja nicht...." - als ob das ein Argument wäre...:angry:
Also kümmerte ich mich drum, die nette Dame von der Studie hat also gesagt, man kann ja dann ein andres KH in einigermaßener Reichweite aussuchen (in unserem Fall z.B. Regensburg, falls das mitmacht), da würden aber auch die sich drum kümmern. Ich denke, wenn man innerhalb von Deutschland auch etwas längere Wege auf sich nimmt, könntet Ihr ja, falls Deine Tante (glaub ich?) das möchte z. B. nach München fahren? Da machen meines Wissens sogar zwei KH's mit .
Ein Problem ist vielleicht das andre Krankenversicherungs-System???
Was mich auch beruhigt hatte:
die Nette sagte nämlich auch, man bräuchte keine Angst haben, da nicht mehr in die Studie reinzukommen, die Rekrutierung läuft bis Ende 2008 und die sind ja froh, wenn sich Frauen, die ins Muster passen, melden. Das ist ja die andre Frage:
kommt deine Tante in Frage für diese Studie?
Wenn Du dort anrufst, halte gleichmal die Infos über den Befund bereit, den müssen die wissen, um das beurteilen zu können...;) Oder ist das eh schon klar?
Viel Glück!
das darf doch nicht an der Landesgrenze scheitern! :boese:
liebe Grüße auch ans schöne Vorarlberg-
hab dort jahrelang bei den Festspielen in Bregenz gearbeitet...:cool2:
manuela (die sich dann mal im Vorstellungs-Thread melden sollte...:o )

AW: Abagovomab
 

hallo ihr lieben,

danke danke für die tollen tipps.
ich werde dann gleich dem dr. pfisterer schreiben, ich denke dass er als studienleiter mit am besten weiterhelfen kann.
bisher passt meine tante perfekt in die studie, aber es hängt auch von der operation im september ab,
ich hoffe und bete dass man sie tumorfrei operieren kann. die vorabklärungen werde ich aber schnellstmöglich machen.
sie ist im stadium IIIc, dies müsste für die studie passen. habe vorab unterlagen über die studie gelesen und eine kurzfassung in der gynäkologischen abteilung verteilt. die haben dort noch nix über die studie gewusst.........
es gibt für uns keine grenzen, ich würde auch nach deutschland mit meiner tante fahren, ich hoffe lindau macht mit..ist nur ca. 30 minuten autofahrt entfernt von uns.....................

an mmtiga:
ich habe auch mit so einer lieben frau gesprochen, meinst du vielleicht frau dr. petra ortner?
sie war so lieb und hat mit dann noch einen aufklärungsfolder mit gute besserungs-wünschen geschickt, dass war so lieb von ihr ich hätte fast geheult..........
dass mit den landesgrenzen denke ich mir auch, stell dir vor dass auch ostblock-länder mitmachen, dass soll jetzt auf gar keinen fall abwertend klingen, aber österreich schimpft sich immer so verdammt fortschrittlich!!
zu meiner schande muss ich gestehen dass ich nie bei den festspielen war, aber mir IMMER die bühnen ansehen, die sind so wunderschön gestaltet..................

danke für eure hilfe, lg tina

AW: Abagovomab
 

Hallo, auch nochmal, liebe Tina!
Freut mich, daß Dir auch so nett geholfen wurde, ich weiß leider den Namen der netten Dame nicht mehr, hatte ihn damals nicht gleich verstanden nd auch nicht mehr nachgefragt, vielleicht gibts ja auch lauter nette Menschen dort, die einfach das Beste tun wollen...?:rolleyes:
Ich wünsch Dir dann auch für Deine Tante alles Gute für die OP, das ist ja erstmal das Wichtigste, wann ist es denn soweit?
Meine Mutti ist im Moment wieder etwas unsicher, ob sie bei der Studie mitmachen soll, sie sagte sie findet es nicht so gut, daß ein Drittel der Teilnehmer nur Placebos kriegt, möchte kein "Versuchskaninchen sein", ich hab ihr dann gesagt, daß die Chance bei den anderen 2/3 dabeizusein ja größer ist und es wohl auf jeden Fall unschädlich ist!
Ich versuch immer wieder auch meiner Mutti gut zuzureden ohne sie zu drängen und merke auch, wie mir dieses Forum hilft, jeweils das Für und Wider abzuwägen und ihr entsprechende Infos zukommen zu lassen!
Bin gespannt, was am Ende dabei rauskommt und wie sie sich entscheidet, es ist ja noch eine Zeit hin, letzten Montag hatte sie erst die 2. Chemo und wenn alles nach Plan läuft, dauert das noch bis Ende November....
Sie soll sich nur auch nix denken, wenn man deswegen "extra" 200km fahren muß, das soll mein Papa tun (wird er auch, wenn er weiß, daß es gute Chancen bringt!) Sie ist halt immer noch so bissl defensiv, wenns drum geht, daß etwas nur wegen ihr passiert...wahrscheinlich eine Generationenfrage.....seufz...:undecided
Also erstmal schönes Wochenende nach Vorarlberg!:winke:
liebe Grüße Manuela
PS: es ist keine Schande, nicht bei den Festspielen gewesen zu sein....;)

AW: Abagovomab
 

Hallo Diana,
in welchem Krankenhaus wirst Du denn behandelt? Bei mir geht es morgen los!! Ich werde in der HSK-Klinik Wiesbaden mit von der Partie sein, bin schon sehr gespannt!

Hallo Manuela, hallo Tina,
natürlich ist nicht gewiss, ob man wirklich das Medikament bekommt, aber ich für meine Begriffe finde einfach, dass es eine tolle Chance ist, an einer solchen Studie teilzunehmen und dadurch auch die bestmögliche Kontrolle zu haben. Auch wenn Bailey jetzt einen Rückfall hatte und sich natürlich fragt, was denn die Studie bringen soll, falls sie wirklich das Medikament erhalten hat... Zweifel werden wohl immer bleiben. Aber allein wegen der umfassenden Kontrolle ist es mir wert, in den gewissen Abständen einen Fahrtweg aus dem Saarland nach Wiesbaden von fast 200 km einfacher Entfernung in Kauf zu nehmen.

Viele Grüße euch allen von Katja

AW: Abagovomab
 

Hallo Christine,

muss mich deinen Worten nochmals ausdrücklich anschließen.
Zudem ist es mir ein dringendes Bedürfnis, der Forschung weiterzuhelfen. Vielleicht ist es in ein paar Jahren möglich, vielen anderen Frauen durch vorantreiben solcher Studien zu helfen und Heilung zu ermöglichen!! Nur abwarten, damit etwas passiert, tut man in vielen Situationen viel zu oft und jetzt habe auch ich die Chance, aktiv zu sein, auch wenn es mir vielleicht nicht 100 % Nutzen bringt, aber ich kann helfen.

Liebe Grüße von Katja

AW: Abagovomab
 

Hallooooooo,

ich wollte euch natürlich nicht die Studie vermiesen, so habe ich das alles nicht gemeint! Ich habe damals eigentlich auch nur bei der Studie mitgemacht, weil die Nachsorgeuntersuchungen viel besser und gründlicher waren als ohne studie. Die Betreuung bei so einer Studie ist einfach super. Alleine das war es mir wert dort mitgemacht zu haben. Sonst hätten sie den Rückfall bestimmt nicht so früh entdeckt. Na ja, allerdings habe ich keine Ahnung ob das überhaupt was machen würde, Rückfall ist halt Rückfall, oder? Na ja, keine Ahnung.

Wie gesagt, vielleicht hatte ich ja auch nur das Placebo.

lg,
bailey

AW: Abagovomab
 

... und vielleicht braucht man ja auch viel mehr Impfungen als die Anzahl, die du bekommen hast, bailey, um wirklich sicher zu sein.

Außerdem ist jeder Körper anders, oder? Solltest du nicht das Placebo bekommen haben, sondern den Impfstoff, heißt das noch lange nicht, daß er nicht wirkt, er hat vielleicht nur bei dir nicht gewirkt.

Oder, oder, oder.... Wer weiß, wofür es gut ist, daß es so gekommen ist. Aber du hast schon Recht, die Kontrollen sind natürlich super, wenn man in der Studie ist und dein Rückfall wäre sicher nicht so früh entdeckt worden.

Ich drücke dir nochmal die Daumen, daß die "neue" Chemo bei dir gut wirkt.

Liebe Grüße
Mosi-Bär:winke:

AW: Abagovomab
 

Hallo Ihr Lieben,
Habe mich heute auch im Virchow-Klinikum gemeldet um bei der Mimosa Studie
teilnehmen zu können. Meine Beweggründe sind ähnlich gelagert wie oben von einigen von Euch geschrieben, und außerdem sieht der Strohalm der als Solcher da vorbeischwimmt neuartig aus in der Art, nicht nur Akkuttherapie mit Rausschneiden und Chemo, was ja schon seit Jahren praktiziert wird ohne Signifikant verbesserte Ergebnislage - sondern Erhaltungstherapie.
Das ist für mich auch eine Frage , die ich mir schon lange gestellt habe, wieso bei Krebs, als stark lebensbedrohlicher Erkrankung, nach der Akkutbehandlung nix mehr kommt außer Abwahrten Glück haben, wo es in der Regel für die meisten weitaus weniger gefährlichen Krankheiten eine Dauermedikation gibt wenn ein chronischer Verlauf absehbar ist.

AW: Abagovomab
 

Guten Abend, alle miteinander!
Da hab ich ja jetzt nochmal einen ganzen Stapel an Argumenten für meine Mutti- mir war das sowieso alles klar, aber sie ist halt auch immer wieder mal skeptisch und nicht soo voller Tatendrang nach der 2. Chemo:lach2: , so daß ich jetzt mal einen guten Moment abwarte, um mit ihr nochmal in Ruhe über die Studie zu sprechen. Ich hab auch auf der Mimosa-Homepage noch neue Infos gefunden. Es ist ja noch Zeit und wenn sie wieder fitter ist Ende der Woche oder so, kann sie sich auch besser vorstellen, wegen der Studie so oft und über längere Zeit so weit zu fahren. Das schwankt immer: Schlappheit und Tatendrang-Ihr kennt das glaub ich, oder? ;) Ich hab aber schon erfreut festgestellt, daß jetzt eine Klinik mitmacht, die "nur" 1 1/2 Stunden entfernt ist. Nicht so ganz unwichtig!
Und wie's scheint gibts da ja auch keine oder kaum Nebenwirkungen???
Danke für Eure guten Argumente und allen, die selber mitmachen nur gute Ergebnisse! Bin immer gespannt, was Ihr so berichtet...
Und @ Bailey: alles alles Gute und daß man bald mal weiß, welches Mittelchen das richtige für Dich ist- is ja ganz schön spannend.....
LG Manuela
PS: Fand ich aber auch interessant, wie hier im Thread nochmal die ganz persönlichen Beweggründe aufgeführt wurden, macht Mut!:)

AW: Abagovomab
 

hallo manuela, hallo ihr lieben

meine tante wird nächsten montag, am 10 september operiert. ich habe schon wieder schlaflose nächte, ich mache mir irrsinnige sorgen um sie..........
aber ich hoffe dass alles gutgeht, die ärztin meinte man würde in dem krankenhaus 75% aller ek-fälle tumorfrei operieren können. dass ist erstmal ein grosser wunsch dass eine tumorfreiheit erreicht wird, den rest können wir eh nicht beeinflussen.
ich rede ihr auch immer mut zu, aber trotz alles hat sie angst, obwohl sie es niemals sagen würde.
natürlich würden wir nach deutschland fahren, aber meine tante und meine mutter haben kein auto,
meine tante kennt sich mit zug und bus nicht aus, ist etwas mühsam aber nützt ja nichts. ich habe heute eine neue stelle angefangen, ich kann da am anfang nicht gleich weg. aber ich habe noch etwas zeit um mir etwas einfallen zu lassen,
ich werde heute noch ein mail an den studienleiter schicken.
wenn ich es schaffen sollte in deutschland eine studienteilnahme meiner tante zu bewirken, dann hat dies absolute priorität in meinem leben, auch wenns mich den job kosten sollte. glaube ich aber nicht, weil die firma in der ich heute angefangen habe ist wirklich sehr sehr sozial.

mir tut dieses forum auch irrsinnig gut, ich bin bereits gut informiert und habe immer kompetente ansprechpartner die mir ihre ehrliche meinung oder erfahrung mitteilen. durch die infos die ich hier kriege kann ich meine tante aufklären und ihr mut zusprechen. ich wünsche ich könnte ihr was abnehmen, dass ist jetzt nicht nur so geschrieben.
der gedanke sie evtl. verlieren zu können bringt mich fast um. aber zum glück denke ich nicht immer so, der grossteil ist natürlich auch kampf ausgerichtet.......................

deiner mama ganz liebe grüsse, und toll dass du sie so gut unterstützt!


glg tina

AW: Abagovomab
 

Hallo, auch nochmal Tina!
da haben wir vorhin scheinbar gleichzeitig geschrieben...;)
möchte Dir nochmal antworten, aber das gehört garnicht hier in dieses Thema, ich schreib Dir also ne private e-mail...
Nochwas allgemeines:
es tut den Betroffenen glaub ich sehr gut, wenn sie jemand mit Informationen versorgt, an die sie sonst nie drankämen, meine Mutti z.B. ist sehr dankbar, also auch Euch, daß Ihr quasi Euer Wissen und Eure Erfahrung so zur Verfügung stellt! Gar nicht auszudenken, so eine Krankheit ohne internet....
LG Manuela, ebenfalls sehr dankbar:)

AW: Abagovomab
 

Hallo Katja

also ich werde in Frankfurt/M behandelt bzw. nehme dort an der Mimosa teil.
Komme eigentlich aus Thüringen, wurde dort auch operiert und habe dort meine Chemo bekommen. Leider kann ich aber dort nicht an der Mimosa teilnehmen:rolleyes: Habe dort einen super Assistenzarzt der mich aber bei der Mimosa 100% unterstützt hat.
Man findet immer Mittel und Wege........ hab jetzt auch schon die 2te Spritze weg

LG Diana

AW: Abagovomab
 

Hallo, Diana,
toll, daß Du teilnehmen kannst, wenn auch ganz woanders-
aber wie geht das jetzt, kriegst Du das Mittel bei Dir in Thüringen gespritzt und Dein Arzt steht mit Frankfurt in Verbindung, oder wie? Das würde mich interessieren, wenn sowas nämlich möglich ist, könnte meine Mutti vielleicht auch einfach in ihrem "Stamm-Krankenhaus" mitmachen, das wär ja super!:rotier2:
Dir aber auf jeden Fall viel Glück damit, wie gehts Dir nach zwei Portionen?
LG Manuela

AW: Abagovomab
 

Liebe Manuela,

leider ist das nach meinem Wissen nicht möglich :o
Ich befinde mich nämlich z.Z. in der Reha an der Ostsee und muss zum spritzen nach Frankfurt/M fahren.
Aber muss...ist falsch ausgedrückt....ICH WILL!!! Das ist es mir wert!!!

Der Arzt hier wollte mich nämlich erst nicht fahren lassen:boese: (versicherungstechn.) und wollte es über Kühlkette o.ä. herschicken lassen.
Habe Ihn gesagt, dass es nicht geht (wegen Studienmaterial-welches genauen/strengen Auflagen unterliegt) aber ich bin ja nur ein "dummer" Patient....egal

Mir gehts eigentlich soweit ganz gut, danke der Nachfrage.
Habe lokale Reaktionen (Rötung, Schwellung), aber das legt sich bei mir nach ca. 3 Tagen.

GLG Diana :winke:

AW: Abagovomab
 

hallo ihr lieben,
wer erklärt mir in kürze um was es bei MIMOSA geht.
bin erst seit kurzem dabei und noch nicht so firm in diesen themen.
ausserdem was sagt ihr zu der klassifiz. Figo II cNo cMo ICD-O.
es wäre sehr lieb, wenn sich einer erbarmt und es erklärt.
im voraus vielen dank.

alles liebe eure gujo.