Morbus Waldenström
 

Hallo,
ich bin 51 Jahre und bei mir besteht der Verdacht auf Morbus Waldenström. Da bei mir die IgM-Erhöhung durch Zufall entdeckt wurde, weiß ich nicht genau wie die Symtome am Anfang sind. Zuerst war die Diagnose Fibromyalgie, jedoch meint der Onkologe, dass dies nicht richtig ist. Momentan habe ich Knochenschmerzen im Bereich Brustkorb. Außerdem bekam ich 2xImmunglobuline, da meine Abwehr nicht gut war - insgesamt geht es besser, jedoch meine Knochenschmerzen sind geblieben. Im Knochenmark fand man eine auffällige Lymphozytose im periferen Blut.
Kann mir jemand berichten, wie die Symtome am Anfang sind.
Danke
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
ich antworte dir nun auch hier.
Symptome, die bei allen NHLs auftreten können auch beim Waldenström auftreten wie z.B. Nachtschweiß Gewichtsabnahme und Fieber. Meist hat man einen Infekt nach dem anderen, weil durch das "böse IGM" die immunabwehr geschwächt ist. Meist ist dann das IGG und das IGA im unteren Bereich.
Leider gibt es im Netz nicht viel Info und wenn dann oft auch veraltet.
Also die symptome sind nicht spezifisch. Hast du Bence Jones Proteine im Urin, dann stinkt er (der Urin) fürchterlich. Das vorhandensein von Bence Proteinen ist auch ein typisches zeichen. Oft ist die Viskosität des Blutet eingeschränkt (das Blut wird "dick". Ist dies der Fall, sollte eine Plasmapherese stattfinden um Folgen zu vermweiden.

Ich denke ich hatte schon lange den waldensröm in mir, nur hat nie ein arzt irgendwas unternommen und ich forderte dann mal nach 2 Jahren meinen rehabericht an und siehe da ich hatte blutveränderungen, die einer kontrolle und weiteren abklärung bedurft hätten (aber ich war ja eher eine simulantin)
Erst durch zufall und eines gutes hausarztes (wechsel) hat man dann den waldenström festgestellt. Viele leben ganz ohne nennenswerten Symptome ganz lange und oft ist es auch eher ein zufallsbefund, als ein auf Symptomen aufgebaute Diagnose.
Man behandelt den waldenström erst wenn symptome auftreten.
wenn du englisch kannst dann gibt es aus den USA eine seite, die ziemlich gut sind. Die deutschen Seiten, mit einer kurzen Überlebensdauer darf man nicht so ernst nehmen weil die meisten Leute im hohen Alter erkranken und dann eher am Alter sterben als man waldenström (durchschnittliches Erkrankungesalter bei 65).

Lieben Gruß
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hi
hier der Link
http://www.iwmf.com/
und
http://www.cancer.gov/cancertopics/f...Sites-Types/WM

barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
vielen Dank für die Info. Mein Urin lasse ich in den nächsten Tagen testen.
Gruß Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
wenn du den Urinbefund (Sammelurin) hast, sag mal bitte Bescheid. Ich wünsche dir dass dein IGM lange so bleibt, wie er nun ist.
Habe ganz vergessen zu schreiben, dass Knochenschmerzen ein Symptom des Waldenströms sind, aber es kann auch einen anderen Grund haben.
"Leider" sind die ganzen Symptome eher unspezifisch.
Wäre schön, wenn du weiter hier berichtest, wie es dir geht, denn ich komm mich hier auch so "einsam" mit meiner Diagnose vor.

Alles Gute
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
bin auch froh, dass ich jemand habe, mit dem ich mich austauschen kann. Leider ist es auf diese Weise etwas umständich. Sobald ich den Befund habe, werde ich wieder Antworten. Wünsche Dir ein wunderschönes Osterfest.
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
schön von dir zu hören. Ist zwar umständlich aber ein guter Weg.
Dir auch ein schönes Osterfest.
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
Ich weiss seit ein paar Monaten, dass ich Morbus Waldenström habe. Es war ein Zufallsbefund. Glücklicherweise habe ich keine Symptome. Mein IgM Wert ist 3.8. Oft vergesse ich, dass ich diese Krankheit habe, weil ich wirklich keine Beschwerden habe ausser Knieschmerzen, diese sollen aber von meiner Kniearthrose kommen. Wie hoch ist denn Dein IgM Wert?

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Kui
willkommen. Bei mier war der IGM bei Diagnosestellung um die 36 nach der chemo liegt er zwischen 6,5 und 10.
Beschwerden hatte ich schon, habe diese aber nie ernst genommen bis der Nachtschweiß und das Fieber kamen.
Dir alles Gute

Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Kui,
mein Wert liegt momentan bei 8,14g/L. Habe eigentlich keine Beschwerden. Im Mai habe ich einen Termin in Heidelberg, dort soll ein Facharzt sein. Mal sehen, was dieser dazu sagt. Mein Hausarzt erzählt mir lieber, dass ich Fahrrad fahren soll. Ich weiß zwar, dass man in diesem Stadium nichts unternimmt aber ich möchte einfach noch eine Meinung von einem Facharzt hören, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder.
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
habe heute meinen Urinbefund erhalten - dieser ist OK. Im Mai habe ich einen Termin in Heidelberg - mal sehen was das bringt und welche Beschwerden ich dann besser zuordnen kann. Für mich gibt es nichts schlimmeres, wenn ich nicht weiß warum. Ich kann leichter damit umgehen, wenn das Kind einen Namen hat. Mein Hausarzt erzählt mir lieber, dass ich Rad fahren soll - sicher ist dies auch wichtig, jedoch hilft mir dies überhaupt nicht. Es ist seltsam, dass man so viele verschiedene Informationen (von Ärzten)erhält - vielleicht sollte man Mal sagen, dass man sich da nicht auskennt. Habe so langsam begriffen, dass ich es wohl selber in die Hand nehmen muß. Gut, dass es dieses Forum gibt und man sich austauschen kann.
Bis bald
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Guten Abend Brikette
in Heidelberg bist du in sehr guten Händen. Dr. Hensel leitet die PCR Studie, die beim Waldenström und bei der CLL angewandt wird.Er hat sich also auf den Waldenström spezialisiert. Die kennen sich also gut mit der doch seltenen Krebserkrankung aus. Die sind da alle super nett.
Schön zu hören, dass dein Urin in Ordnung ist.
Ich kann das sehr gut verstehen, das man wissen möchte, was wie und wann... dann hat das Kind einen Namen. Mir geht es genauso.
Wünsche dir dass der Waldenström lange schläft...
Berichte bitte aus Heidelberg; ich hab im Mai meine nächste Nachsorge, die ich aber in Bonn mache, da ich jetzt nur noch alle halbe Jahre nach Heidelberg fahre. Hoffe, dass ich mein nachsorgeintervall bald verkürzen kann.
Sobald ich was neues weiß, mede ich mich, aber ich schau hier immer wieder rein.
Bis demnächst hier im Forum
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
war letzten Montag in Heidelberg, aber dies war der größte Flop. Zuerst musste ich 2 Std. warten, dann hat man mich das gefragt, was ich auf dem Fragebogen ausgefüllt habe, anschließend wurden meine letzten Briefe kopiert, Blut abgenommen und eine Röntgenaufnahme gemacht. Nach der Röntgenaufnahme sollte ich wieder zur Sekretärin - diese gab mir meine Orginale zurück und meinte ich könnte jetzt wieder nach Hause fahren man würde mir dann einen Brief schicken. Meine Fragen konnte ich nicht loswerden. Allerdings war ich wohl nicht beim gleichen Arzt wie Du angemeldet sondern bei Dr.Hu(?). Diese fahrt hätte ich mir ersparen können, aber vielleicht steht ja dann mehr im Brief. Ich hoffe dass es Dir gut geht.
Melde mich wieder, wenn ich den Brief erhalte.
Bis bald
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
es tut mir leid, dass du in Heidelberg nicht zufrieden warst. Du bist wahrscheinlich in der allgemeinen hämatologischen Ambulanz gelandet ... ich hatte das Glück direkt zu dem Studienleiter zu kommen, zu dem man jetzt so glaube ich nur noch als Privatpatient kommt.
Ich drücke dir die Daumen, dass wenigstens im Brief etwas drin steht, was dir hilft.

Knuddel
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
hoffe Dir geht es gut. Du hast recht ich war in der haematologischen Ambulanz, das nächste Mal mache ich es besser.Da ich Privat versichert bin werde ich es evtl. nächstes Jahr beim richtigen versuchen. Meine Werte werden ja hier überwacht.
Bis bald
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
habe schon länger Post von der DLH aber sie erst heute geöffnet.
Vom 16-17.2007 ist ein DLH Patientenkongress in Heidelberg Am 16.6. referiert Dr. Hensel zwischen 13:45 und 15:45 über den Waldenström; er ist Leiter der PCR Studie. Unter der Nummer P19.Ich kann da leider nicht kommen, aber vielleicht ist es für dich ganz interessant. Die Kosten sind 10€ pro Tag inkl. Verpflegung. Das ganze findet im Neuenheimer Feld statt, wo auch die hämatologische Ambulanz ist.
Als URL ist die Seite: www.leukaemie-hilfe.de angegeben. Dort musst du dich durchklicken. Ob das ganze spezielle Programm abgedruckt ist, kann ich dir nicht sagen.
Hört sich sehr gut an.

Du warst wahrscheinlich bei Prof. Ho (ein Asiat).... Das ist der Chefarzt der Onkologie.
Mir geht es ganz gut, ich bin zufrieden,,gab schon mal schlimmere Tage.
Hoffe, es geht dir gut
Liebe Grüße
Barbaar

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
freut mich, dass es Dir einigermaßen gut geht, lese aber, dass es Dir nicht sehr gut geht. Habe mir heute etwas Luft gemacht und habe mich dort in Heidelberg beschwert, denn dies kann man nicht so stehen lassen. Das Programm ist sicher interessant - mal sehen ob ich mich für diesen Tag frei machen kann und ob ich nochmals diese Fahrt mache. Vielen Dank für Deine Info. Wünsche Dir eine angenehme Woche. Bis bald
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
wie geht es dir?
ja du hast Recht, hatte schon mal bessere Zeiten; ich bin ohne Ende geschlaucht und kann vieles nicht mehr tun was ich früher konnte. Zusätzlich hab ich noch ne Fribromyalgie und eine NF1. Ich bin aber zufrieden mit dem was ich schaffe und hoffe dass ich auf dem WEg nach oben bin wieder einen Teil Fitness wieder zu erlangen.
Hatte heute meine vierteljährige Kontrolle; mein Blutbild hab ich schon; ist wie immer und mein HB turnt so um die 11 herum. Damit kann man auch keine großen Sprünge verlangen....
Die anderen Werte werden gefaxt, wenn ich diese habe, melde ich mich.
Schönes Wochenende
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

hallo Brikette
hatte so gehofft, dass ich heute meine Blutwerte erhalte, aber das Fax schweigt; hoffe auf Morgen, sonst ruf ich an.
Bis auf die "wie immer um die Nachsorge herum" bin ich angespannt.

Wie geht es dir?

liebe grüße Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
habe heute morgen mein IGM bekommen super leicht rückläufig, dafür sinken auch IGG und IGA (dieses ist jetzt nicht mehr da)....also werden sich weiter meine Infekte freuen, bei mir zu sein. Aber das IGM sinkt, und das ist gut!!!!
Liebe Grüße
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
habe leider schon länger nichts von mir hören lassen. Freut mich, dass dein IGM rückläufig ist, aber dass auch das IGG zurück geht ist ja auch nicht ganz gut. Aber ich denke, man kann damit umgehen - was man nicht unbedingt ändern kann - man nimmt es halt wie es kommt. Bei mir war auch schon die Diagnose Fibromyalgie, jedoch meinte der Rheumatologe ich sei eigentlich nicht der Typ dazu, jedoch war ich damals über die Diagnose dankbar, denn meine Beschwerden hatten einen Namen. Mein Haematologe meinte aber, dass ich dies auf keinen Fall hätte, obwohl bei mir die Tenderpoints anschlagen, war auch schon in der Kur deshalb, hat aber nichts gebracht. Danach war ich wieder geknickt, denn ich hatte wieder keine Erklärung für meine Beschwerden. Nun meint mein Hausarzt, dass ich mir dies wirklich nicht einbilde - sondern, da müsse noch irgendetwas sein. Er tippt momentan auf eine Polymyalgia Rheumatika - möchte mich deshalb nach Ulm schicken zur Untersuchung. Eigentlich habe ich keine Lust mehr, immer wieder das selbe zu erzählen - damit ich anschließend das Gefühl habe, ich bilde mir dies alles ein. Eigentlich glaube ich dies nicht, denn ich war noch kein Tag Krank und arbeite auch noch unheinlich gerne ( habe heute noch mein Traumberuf). Man sieht halt, dass die Medizin doch noch nicht so weit ist. Es ist halt vielleicht schwer, wenn man nicht für alles Bluwerte hat, die sich verändern. Werde dir dann berichten, wie es weitergeht.
Hoffe, dass du nicht zu starke Schmerzen hast, denn eigentlich würde doch das M.Waldenström reichen. Wünsche Dir, dass dein IGM weiter gut ist, dass deine Infekte im Rahmen bleiben ( vielleicht wissen sie nicht, dass dein IGG niedrig ist) und eine für dich erträgliche Zeit.
Bis bald aus dem schönen Süden Deutschlands.
Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
habe vergessen zu fragen was eine NF1 ist.
Bis bald
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
schön von dir zulesen. Ja du hast Recht, ich gehe auch besser mit einer Krankheit um, wenn diese einen Namen hat. Schmerzmäßig mit ich ganz gut eingestellt, so dass der noch vorhandene Schmerz erträglich ist.

Doch die Docs wissen von dem niedrigen IGM und IGG. Sie meinen, solange ich keine Pneumonie oder andere schlimme Infekte bekommen, möchten sie abwarten mit der Substtution von IGG (oder auch IGA); solche Gaben sind nicht ganz ungefährlich...

Die NF1 (Neurofibromatose TYP 1) eine unheilbare Erbkrankheit, die sich hauptsächlich mit gutartigen Neurofibromen und milchkaffee braunen Flecken auf der Haut darstellt. Mit zu der Krankheit gehören Sommersprossen in der Leiste oder in den Achseln, Knötchen auf der Regenbogenhaut (die machen aber nix) ein Optikusgliom (Tumor am Sehnerv) Pseudarhrosen (sog. Falschgelenke) und noch ein wenig mehr. Man muss nicht alles haben (nur zwei Symptome)...
Eine Gefahr der Entartung gewisser Neurofibrome liegt bei 10%
Fibrome können an allen Körperstellen auftreten, da wo halt Nerven sind.
Das Erscheinungsbild der Krankheit ist vielseitig, deshalb heißt es auch Neurofibromatose...eine Tumorerkrankung mit vielen Gesichtern
In Deutschland sind ca. 40000Menschen betroffen und somit zählt sie zu den seltenen Erkrankungen. Ich selber habe eine Milde Form, und dadurch nicht so viele körperlichen Einschränkungen und ohne die NF1 hätte ich wohl kaum meinen GG kennen gelernt, wir haben uns in der SHG kennengelernt....

Ich wünsche dir auch eine Zeit ohne/oder gut auszuhaltenen Schmerzen und dass der Waldenström lange still bleibt.
Schönes WE

barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
wollte nur mal anfragen wie es Dir geht.
Gruß
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
die Hitze so schön sie auch ist, macht mich noch müder; die Schmerzen sind erträglich. Am Wochenende war ich auf einem Schmerzseminar. Dort hat ein psychologischer Schmerztherapeut einen Vortrag gehalten und Übungen gemacht. Hört sich sehr gut an, mal sehen ob ich was umsetzten kann.

Ansonsten warte ich auf meine nächste Nachsorge im Augsut/ September.

Wie geht es dir?

Barbaar

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
denke auch, dass man verschiedenes ausprobieren sollte. Wünsche Dir,dass dies auch etwas bringt. Habe momentan einen Schnupfen mit einer kaputten Nase aber sonst geht es mir ganz gut ( außer dem üblichen).
Wünsche Dir eine gute Zeit.
Grüße aus dem sonnigen Süden
Brikette:winke:

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo,
meine Mutter, 53, bekam vor rund fünf Jahren die Diagnose Waldenström. Bisher ohne Beschwerden. Die Blutwerte haben sich eigentlich bis letzte Woche nicht großartig verändert. Plötzlich liegen die Kappas bei 69 !
Der Igm ist mit 22,4 nur um 0,5 gestiegen. Ich würde gerne mit Betroffenen in Kontakt treten , die sich gerne mal mit mir austauschen. Bin total verzweifelt, weil man immer wieder liest, das die Überlebenschance sehr gering ist.Ab wann wird mit einer Chemo begonnen? Ich gehe davon aus, das das Knochenmark betroffen sein muß.

liebe Grüße Claudia

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Claudia,
sicher kann dir Barbara weiterhelfen, da sie schon behandelt wurde. Bei mir ist das IGM bei 8,15. Habe bis jetzt kaum beschwerden, weiß halt noch nicht genau was dazu gehört. Weiß aber, dass die Prognose nicht so schlecht ist, wie in vielen Artikeln beschrieben. In Heidelberg ist ein guter Arzt Dr. Hensel - Barbara war sehr zufrieden. Was sind die Kappas? habe noch nichts davon gehört. Leider kann ich dir nicht sehr viel weiterhelfen, aber es ist gut sich hier auszutauschen. Hoffe, dass Barbara sich bald mal wieder meldet.
Bis bald
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
Hallo Claudia

Ja ich wurde schon behandelt. Ich war In Heidelberg (obwohl ich in Düsseldorf wohnte (nun bin ich in Bonn). Dr. hensel betreut dort eine Studie mit CLL (Leukämie) und M. Waldenström Patienten. Ich war/bin dort sehr zufrieden. Dort wird die Studie PCR (Pentostatin Andoxan und Rituximab) gemacht und zwei Jahre Erhaltungsstherapie mit Rituximab. Diese schlägt sehr gut an.

Zu den Prognosen muss ich sagen, gerade beim Waldenström sind die veraltet; insbesondere auch durch die Antikörpertherapie. Und beim Waldenström muss man außerdem bedenke das das mittlere Erkrankungsalter bei 63 liegt...Hier ein Beispiel ein WaldenströmPatient ist Hundert und stirbt nach 5 Jahren (mit 105) der andere ist andere ist bei Diagnosestellung 26 und lebt dann noch. Statitisch gesehen ist dann die Überlebensrate nach 5 Jahren 50% und das Erkrankungsalter bei 63.
Traue keiner Statsitik, die du nicht selbst manipuliert hast.
Ich weiß dass es einen enorm trifft wenn man so kurze Überlebensjahre liest. Dann ist man (so war es bei mir ) am Boden und ist noch mehr fertig, als man eh nach einer solchen Diagnose ist.
Und sagt eine Statistik, das man nach 50 Jahren tod sein wird. so lese man das auch positiv denn dann sind 50% noch am Leben!!!! Und solche Zahlen (oder noch "schlimmere" sind eindeutig veraltet!!!! Das zeigt auch hier das forum. Der Waldenström ist ein biedrig malignes NHL und mit dem kann man lnge leben und die Medizin wird immer besser und somit auch die Therapien und somit auch die Überlebenschance......

Ja wann beginnt man mit einer Therapie: beim Waldenström sollte man auch auf das Gesammteiweiß und die Viskosität des Blutes achten. Steigt insbesondere die Vaskosität kann man das mit einer Plasmapherese (vom Prinzip ähnlich einer Dialyse) wieder flüssiger machen. Dies ist keine Chemo!
Wenn allerdings eine B-Symptomatik( Begleitsymptomatik) auftritt wie Gewichtsverlust; Fieber Nachtschweiß Abgeschlagenheit ) sollte man über eine Therapie nachdenken.

Die Kappas kenne icheigentlich nicht im Zusammenhang mit dem Waldebström sondern eher mit dem Plasmocytom) und welche Kappas meinst du?

@Claudia hole dir mit deiner Mutter eine zweite Meinung vielleicht auch sogar in Heidelberg. Der Waldenström ist eine seltene Erkrankung und nur wenig Onkologen kennen sich damit aus.
Hat denn deine Mama Beschwerden wie Fieber Gewichtsverlust usw.

Meine Diagnosestellung ist nun 4 Jahre
barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
hoffe, Dir geht es soweit gut. Habe gestern wieder Labor bestimmen lassen - hoffe, es bleibt beim alten.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Gruß Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
wie geht es dir? Was machen die Laborwerte? Hoffentlich ist alles im grünen Bereich.
Mir geht es so zufriedenstellend bin halt müde nicht belastbar und habe gegen abend immer sibfebrile temperaturen (oftmals auch nach Novalgin) warum und wieso kann keiner sagen ;-( Bin am 6.9 in Heidelberg zur Nachsorge. Habe dann Anfang Oktober ein Ganzkörper MRT in Hamburg. Ab und zu schlafen meine Hände ein und brauchen ne Zeit lang bis ich wieder Richtig Gefühl habe. Das wird dann im September weiter abgeklärt. Aber es ging mir schon mal viel schlechter und ich bin zufrieden damit; ich habe mir ein fahrad gekauft und trainiere nun. Die 1,2 Km zum einkaufen und weider zurück sind noch ganz schön anstrengend. Ich hoffe ich steiger mich.
lass mal was von dir hören
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
schön etwas von dir zu lesen. Es freut mich, zu lesen, dass es Dir soweit gut geht. Meine Laborwerte sind gleich geblieben, nur habe ich Knochenschmerzen hauptsächlich im Brustbereich( Rippen )und Hände( Schulter bin ich ja schon gewohnt. Auch habe ich schon wieder eine Grippe - bin ich von früher nicht gewohnt. Fahre am Donnerstag für 4 Tage nach Tirol - vielleicht tut dies gut, denn ich bin doch ziehmlich geschafft. Wünsche Dir eine angenhme Woche ohne große Schmerzen und dass deine Temeratur besser wird. Melde mich noch bevor du nach Heidelberg fährst.
Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Guten Morgen Brikette
schön von dir zu lesen und super dass deine Werte unverändert sind.
ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub in Tirol. Erhole dich da auch gut.
Ich hoffe, dass deine Schmerzen wieder besser werden.
Freue mich wieder von dir zu lesen
Lieben Gruß aus Bonn
Barbara

@Claudia
wie geht es deiner Mutter? Melde dich doch noch mal bitte. Natürlich frage ich auch wie es dir geht
Auch hier liebe Grüße aus Bonn
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
würdest du in Heidelberg mal fragen, ob es Sinn macht zu deinem Arzt mal zu gehen? Mein Igm liegt bei 8,0 - den Rest kennst du ja. Es war wunderschön in Tirol - das Wetter hat ja auch mitgemacht. Hoffe dir geht es momentan einigermaßen gut und wünsch Dir, dass man dir in Heidelberg mehr sagen kann und nicht nochmals etwas dazu kommt.
Viel Glück und gute Tage
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
es freut mich dass dein Urlaub in Tirol schön war; das tut dem Körper und der Seele gut.
Klar kann ich fragen, wenn mein vergessliches Hirn, es nicht vergisst. Nur gehe ich ja nicht mehr zum Herrn Hensel, sondern zu einem der Assistenzärzte, aber Fragen kostet nichts.
Ich habe immer mehr ein ungutes Gefühl, schon nach Bagatellverletzungen bekomme ich Hämatome, das war auch so vor der Diagnosestellung... Wenige Tage vor der Nachsorge, bin ich immer sehr nervös, ich mus abwarten, aber ich weiß, dass irgendwann der Tag kommt, dass das IGM steigt....Mein Mann hilft mir im Moment sehr, indem er mich beruhigt....ich hoffe, ich bekomme Entwarnung in Heidelberg.
Hier noch ein vergessener Link zum Waldenström
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=56196
Ich melde mich, wenn ich aus heidelberg zurück bin.
Was machen deine Schmerzen?

Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
hoffe, du bist wieder zu Hause. Sicher ist dieser Tag nicht so angenehm und anstrengend und ich kann mir auch vorstellen, dass es schrecklich ist, bis man die Ergebnisse hat. Oder konnte man dir schon näheres sagen. Ich hoffe, dass es ein gutes Zeichen ist, da du dich noch nicht gemeldet hast. Übrigens in Tirol war es wunderbar - aber das Wetter hat ja auch mitgemacht. Am Freitag habe ich vom Hausarzt eine Spritze gegen Schmerzen und Entzündung erhalten - am Samstag war ich wie neu geboren - hat leider nicht so lange angehalten - aber die Richtung stimmt. Freut mich, dass du einen Mann hast, der dich unterstützt. Liebe Barbara, wünsche dir eine angenehme Woche und hoffe dass das Ergebnis nicht so schlimm ist. Bis bald, freu mich schon auf deine Nachricht.
Brikette

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
schön dass du dich in Tirol hast erholen können. kannst du die Spritze noch ein mal bekommen, wenn die so gut hilft?
Mein Arzt in heidelberg war gerade ein paar Tage in der Onkologie er war sehr gut vorbereitet und hatte sich auch über die anderen Erkrankungen informiert, bat mich aber in gewissen Fragen an Dr. Hensel zu wenden. Ich habe dir seine Addy von der HP rausgesucht. Er hatte mir zur Chemo und Antikörpertherapie immer geantwortet. Am besten ist du fragst ihn direkt.
Der Arzt wollte die Werte faxen; nun haben wir uns selbst ein Fax geschickt um die Funktion des faxes zu testen werde morgen mal da anrufen... bin wegen der werte hibbelig.
Der Arzt war schon besorgt wegen der vielen Hämatome, besonders da keine Verletzung da war
Gestern und heute habe ich mir die Hand geprellt (nichts gebrochen) zwei mal hintereinander die selbe stelle...ist nun dick und blau
Ich meld mich sobald ich aus Heidelberg Bescheid hab.
Liebe Grüße aus bonn

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brikette
die lang ersehnten Blutwerte sind da das IGM ist leicht rückläufig, dafür auch das IGG die anderen Blutwerte sind unverändert. Jetzt stellt sich die Frage, woher kommen die Hämatome ohne jegliche Verletzung / stoß aber mir ist ein riesiger Stein vom Herzen gepoltert, du hast das bestimmt gehört.
Freue mich auf deine Antwort

Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
schön von dir zu lesen. Kann leider mit den zwei Begriffen Addy von der HP nichts anfangen. Kann deine Blutungsneigung mit der Gerinnung zusammen hängen? Vielen Dank noch für dein Hinweis ( Link ) war sehr aufschlußreich. Habe gestern nochmals eine Spritze bekommen - diese ist gegen Entzündung und es war etwas Corison dabei. Nun erhalte ich 2/Woche - sieht so aus, als hätte ich eine chron. Entzündung in den Knochen. Was mir auch etwas seltsam vorkommt, dass auch bei dir die Diagnose Fibro. gestellt wurde.
Ich habe den STOß gespürt als dies gelesen habe. Wie ist momentan dein IGg?
Hoffe deiner Hand geht es langsam besser - man ist doch gleich sehr eingeschränkt. Bin auch schon gespannt, woher deine Blutungsneigung kommt. Bitte halte mich auf dem laufenden. Finde es eigentlich ganz Irre, wenn man sich so schreibt, ohne sich zu kennen - bringt mir aber unglaublich viel - hoffe, dass es dir auch so geht.
Wünsche dir, dass du nicht so lange auf die restlichen Ergebnisse warten mußt. Viele liebe Grüße aus dem schönen Schemmerberg.
Brigitte

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Brigitte
ja der Austausch bringt auch mir sehr viel; die Hand ist besser geworden und halt noch geschwollen. Mein IGG ist bei 5,3 das IGA bei 0,11 und das IGM bei 5
Noch wird es abgeklärt woher die Hämatome her kommen.
Mit HP meinte ich die Homepage der Uniklinik Heidelberg und mit Addy die Email Adresse; aber die hab ich vergessen dir zu nennen.
Hier ist sie: Manfred.Hensel@med.uni-heidelberg.de
Hier die Homepage der Klinik: http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....106886.0.html
Sehen kannst du Dr. Hensel bei den Oberärzten.
Die anderen Laborwerte sind so ganz in Ordnung; das Blutbild an der unteren Grenze...
Wo liegt Schemmerberg?
Wie du vielleicht kombinieren hast können , komme ich aus Bonn. Bonn ist die einzige Stadt, die sich Stadt der Vereinten Nationen nennen darf; das habe ich aber auch erst ein knappes halbes Jahr nach Umzug nach Bonn erfahren und mein Göttergatte hat das erst nach 6,5 Jahren erfahren....
Wünsche dir ein wunderschönes Wochenende
Barbara