Krebs-Kompass-Forum seit 1997

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-   -   Ist nun alles vorbei? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=24744)

jaqueline.kerstan 05.04.2007 23:01

Ist nun alles vorbei?
 
Hallo an alle,

hätte ja mal nie gedacht dass ich mich mal in einem Forum herumdrücke. Aber im Moment weiß ich einfach nicht weiter. Viele Beiträge habe ich schon gelesen und bis jetzt noch nicht den Mut gehabt mich dem Krebsforum anzuvertrauen.

Alles fing 1997 an. In diesem Jahr hat man bei mir zum 1. Mal eine Zellveränderung festgestellt seitdem ist viel passiert. Für mich manchmal zu viel.

Es folgte die 1. Konisation, dann hatte ich 3 Jahre Ruhe.

Im Jahr 2000 dann die vernichtende Diagnose Gebärmutterhalskrebs (der Tumor war 8 mm groß also 1b). Zuerst wurde mir die Gebärmutter entfernt und im 2. Schritt, so ca. 1 Monat später entnahm man mir die Lymphknoten aus dem kleinen Becken. Zum Glück waren die damals in Ordnung. Trotzdem riet man mir noch zu einer Bestrahlung. Auch die ließ ich über mich ergehen. Danach viel in ein schwarzes Loch. Habe 3 Jahre gebraucht um da wieder raus zukommen. In dieser Zeit stand mein Freund immer hinter mir. Auch ihm viel es nicht immer leicht mich zu verstehen.

Leider gehöre ich wohl zu jenen Menschen die diesen Mist wohl nie losbekommen. Letztes Jahr erwischte es mich schon wieder. Klingt für mich manchmal wie ein schlechter Krimi. Diesmal bemerkte ich den Tumor erst als es schon weh tat. Heftige Rücken- und Bauchschmerzen ließen mich zum Allg. Arzt gehen. Der schickte mich sofort in die Unifrauenklinik in Leipzig. Noch während der Untersuchung fingen die plötzlich alle an hektisch zu werden und ich verstand die Welt nicht mehr. Keiner sagte etwas genaues alle drucksten nur rum. Nachdem alle Untersuchungen abgeschlossen waren präsentierte man mir das Ergebnis. Ein rezidiv Zervixkarzinom ca. 7 x 9 cm groß. Im ersten Moment war ich wie gelähmt. Mit allen hatte ich gerechnet nur nicht mit so was. Naja, man operierte mich und nun wusste ich, dass auch auf der rechten Seite Krebszellen gefunden wurden. Mir war klar, dass ich um eine Chemo nicht mehr herum kam. 6 Zyklen später (die letzte war Anfang Dez 06) fühlte ich mich gar nicht soo schlecht. Mein Tumormarker war wieder normal und mir ging es auch wieder ganz gut.

Doch heute habe ich wieder Schmerzen. Muss nächste Woche wieder zum Arzt. Vielleicht sind es ja nur Narbenschmerzen. Bestimmt sind es welche, so schnell nach einer Chemo kann doch nicht schon wieder was sein? Habe auch Schmerzen in sämtlichen Gliedern und Knochen. Aber die hatte ich schon während der Chemo. Bis jetzt habe ich noch keinen Arzt gefunden der mir helfen konnte.

Hoffentlich ist alles gut. Habe noch einiges vor in meinem Leben.

Liebe Grüße

nikita1 06.04.2007 22:05

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe jaqueline :engel:

eine Chemo ist ein grosse Belastung fuer den Koerper - (ich habs noch vor mir, kann also nichts weiter aus eigener Erfahrung dazu sagen.
was ich im Net gefunden habe:
Zitat:

bekommt immer kurz nach der Chemo Knochenschmerzen.
Zitat:

die Knochenschmerzen sind ein Zeichen dafür das die Leukos nachgebildet werden
wenn du magst, schreibe, ob der Arztbesuch naechste Woche abklaeren konnte, was los ist.
Sei lieb umarmt :pftroest: von
Nikita

jaqueline.kerstan 06.04.2007 23:06

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Nikita

Ich glaube mir geht es heute schon etwas besser, hatte gestern einen absoluten Tiefpunkt. Je weiter die Chemo zurückliegt umso größer wird die Angst. Manchmal ist alles ok aber manchmal könnte ich nur heulen.

Aber wie sagt man so schön Kopf hoch und durch. Wann hast du deine 1. Chemo? Auf alle Fälle melde ich mich spätestens nächste Woche nach meinem Arztbesuch. Danke für deine Antdwort

Bis bald Jaqueline
:winke: :winke:

nikita1 06.04.2007 23:16

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe jaqueline :engel:

:pftroest: nicht weinen, bitte :pftroest:

auch wenn es schwer faellt, die boesen Gedanken einfach wegschieben - man muss psychisch gut drauf sein, anders kann man dem Krebs nicht beikommen ! ( nicht einfach ...ich weiss wovon ich spreche - wer ist gut drauf, wenn sich eine :megaphon: tickende Zeitbombe im Koerper befindet...)

Mein gehasster, inoperabler Cervixtumor wird nach 45 Tagen Warten (ab Diagnose) nun endlich ab 13.April bestrahlt/mit Chemo vergiftet.
ich sitze wie auf Kohlen - die ganze Warterei geht doch sehr auf die Nerven.

schreib, wie es ausgegangen ist - und halt die Ohren steif !!!!
Nikita

jaqueline.kerstan 07.04.2007 10:15

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo Nikita,

Ja das mit der Warterei kann einen wirklich nerven. Bei mir ging es damals auch nicht so schnell weiter. Aber ich hatte ja eigentlich keinen Tumor mehr. Die Bestrahlung begann auch erst 2 Monate später.
Letztes Jahr dagegen ging alles schneller, bis die Chemo losging verging nur ein Monat. Aber das war auch ganz gut so. Da konnte man sich wenigsten ein wenig von der OP erholen und Kraft für die Chemo sammeln.

Gruß Jaqueline:rotier:

jaqueline.kerstan 12.04.2007 12:38

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Juhu alle Sorgen umsonst. Heute war ich beim Arzt und sie sagt alles im grünen Bereich. Auch meine Blutwerte werden von Mal zu Mal besser.

Danke fürs hinhören.

Jaquline

P.S.Für alle denen es noch nicht so gut geht wie mir heute, möchte ich gute Besserung wünschen und niemals die Hoffnung aufgeben.

Steffi Andrea 18.04.2007 11:55

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo Jaqueline,

bin auf eine Leipzigerin gestossen, juhu :D
Bin noch nicht so lange im Chat. Hoffe, nach dem was ich gelesen habe, dass es Dir gut geht!
Bin auch aus Leipzig und hatte (und habe leider wieder) Krebs im kleinen Becken (sarkom). Festgestellt hat man das vor 5 Jahren.
Lass bloss nie den Kopf ganz hängen, versuche an positive Dinge zu denken, mach Sport, geht viel in die Natur, Entspannungsübungen, einfach alles was Dir gut tut und bring Dein Immunsystem auf Trapp.
Manchmal ist das leicht gesagt, aber es hilft.

Vielleicht hör ich ja mal von Dir!

Viele Grüße
Steffi

P.S. Übrigens hast Du schon vom "Haus Leben" gehört?
Dort findest Du alles, was Dich dabei unterstützen kann (auch alle Altersgruppen sind vertreten), um wieder etwas Boden unter den FÜßen zu bekommen - Entspannungstechniken, Laufen, Kochen, Musik, Tanz und vieles mehr, Psychologen sind auch vor Ort.
10 Anwendungen musst Du nicht bezahlen, das läuft über Sponsoren.
Gehe auch 2 mal die Woche und ich finde es richtig gut!
Vielleicht hast Du ja Lust?

jaqueline.kerstan 23.04.2007 10:43

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hey Steffi

Das find ich ja Klasse das du auch aus Leipzig bist. Konnte leider nicht eher antworten da ich nicht jeden Tag im Krebsforum bin. Schaue aber regelmäßig mal vorbei. Mir geht es so weit ganz gut. Von dem „Haus Leben“ habe ich noch nichts gehört, wo soll das sein? Wer lieb wenn du mir die Adresse mitteilst da können wir uns vielleicht mal treffen.

Viele liebe Grüße

Jaqueline

Steffi Andrea 23.04.2007 13:52

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo Jaqueline,

freut mich das Du Dich gemeldet hast.
Ich bin auch nicht jeden Tag im Chat. Da fehlt manchmal die Zeit.

Das Haus Leben ist eine gemeinsame Initiative des Klinikum St. Georg und des Krebsliga e.V. und wird wie gesagt über Spenden finanziert.

Jeden 2. Mittwoch im Monat ist ein Reha-Aktiv-Tag von 09.00-16.00 Uhr, da kann mal überall reinschnuppern, aber es ist wohl günstiger sich vorher telefonisch anzumelden.
Es gibt auch ein 2. Frühstück oder offenes Café, ohne Voranmeldung, aber ein kleiner Kostenbeitrag wird gewünscht. Da bin ich aber noch nicht gewesen. Wäre vielleicht ´ne Idee?
Bin immer regelmäßig Montag 15.00 Uhr beim Walking (ohne Stöcke), laufen dann im Auenwald, der sich dahinter befindet und Donnerstags 17.00 Uhr beim Qi Gong (Entspannung), da ist es oft ganz lustig. Treffe mich dann
ca. 1 Std. früher mit 2 Frauen im Garten (jetzt bei dem schönen Wetter) und schatzen ein bißchen.

Also, bis bald

viele Grüße

Steffi:winke:

jaqueline.kerstan 23.04.2007 15:53

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Steffi,

Danke für deine schnelle Antwort. Ich finde das wäre eine gute Idee. Bin eh den ganzen Tag zu Hause, da wäre das eine willkommene Abwechslung. Wo der Lindenauer Markt ist weiß ich. Parkplätze wird es da doch geben, denn ich werde mit dem Auto kommen da ich keine Straßenbahn fahren kann. Irgendwie bekomme ich da immer Platzangst. Keine Ahnung, aber seit meiner ersten Erkrankung habe ich Horror vor Straßenbahnen und benutzte diese nur in der allergrößten Not

In einer privaten Nachricht werde ich dir mal meine Handynummer mitteilen. Auf diesem Weg ist es doch einfacher einen Termin zu vereinbaren.

Also bis bald.

Jaqueline

jaqueline.kerstan 18.11.2007 18:04

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo, ich grüße alle in diesem Forum,

es ist schon einige Zeit her, dass ich mich vertrauensvoll an euch gewand habe. Aber heute bin ich mal wieder so weit. Auch wenn es mir einigermaßen gut geht ( man will ja nicht jammern) weiß ich manchmal nicht so recht wie ich alles durchstehen soll. Wie gesagt mir geht es gut, kaum Schmerzen außer in den Gelenken, Füßen und Händen, aber daran habe ich mich schon langsam gewöhnt. Die Chemo ist jetzt 1 Jahr her und ich habe es leider noch nicht ganz geschafft. Nach vielen Bitten und Drängeln hat man bei mir diesen Sommer doch mal ein PET gemacht und das Ergebnis war nicht so toll. Man hat wohl 3 Herde gefunden, die aber noch nicht wirklich klar definiert wurden. Man geht davon aus das es noch alte Herde sind. Leider hat man auch keinen Vergleich da damals keine derartigen Untersuchungen angestellt wurden. Stehe jetzt ermal unter engmaschiger Beobachtung. Im Januar wird nochmal CT gemacht um zu sehen ob die Herde sich verändern.
Man, man, man manchmal weiß man nicht mehr weiter. Aber Kopf hoch diesem Schweinehund werde ich schon zeigen wo der Knochen hängt.:smiley1:

Also bis später Ihr lieben.

Liebe Grüße Jaqueline

nikita1 18.11.2007 18:39

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Jaqueline :pftroest:

Drei Herde .. wo hat man die gefunden ? In den Knochen oder in den Lymphen oder wo ?
Bewegt habe ich deine und auch meine Einträge vom April gelesen.
März/April 2007 war furchtbar für mich, weil ich mit dem Tumor im Körper + Tumorschmerzen bis zum 30.April (nicht bis zum 13. wie ich angenommen hatte) warten musste, bis die Behandlung begann. (vorher war kein Therapieplatz frei...)
Es ist schon eine besch.. Situation.

Ich möchte dir gern Mut zusprechen - wenn sich die drei Herde nicht verändern, kann es auch abgestorbenes/inaktives Gewebe sein oder Vernarbungen, abh. wo die Herde sich befinden.
Berichte dann, was das CT im Januar ergeben hat. Bis dahin Kopf hoch !

Die Chomonachwirkungen vergehen mit der Zeit, bei mir war es so.

jaqueline.kerstan 18.11.2007 20:52

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo Nikita,
danke für deine Anteilnahme.

Die Herde befinden sich einmal in der Nähe des 3. und 4. Lendenwirbels, und auf der rechten und linken Seite ungefähr da wo sich die Eierstöcke befinden. Knochen und Lymphe sollen nicht befallen sein. Schon das allein sehe ich als ein gutes Zeichen. Außerdem werden ständig mehrere Tumormarker kontrolliert. Nichts auffälliges. Mein Blutbild hat sich auch normalisiert. Aber ein Restrisiko bleibt immer. Damit muss man versuchen zu leben. Mal klappt es bestens und mal nicht so gut.

Wie ist die Therapie bei dir so ausgegangen?

Habe jetzt auch den Arzt gewechselt. Obwohl ich an einer großen Uni behandelt wurde bin ich doch durch die Ärzte dort schon als halb tot abgestempelt worden. Dieses Arztgespräch nach dem PET war sehr niederschmetternd. Man solle das Leben genießen und wer weiß wie lange noch und man könne eigentlich nichts mehr tun und all so was musste ich mir anhören. Naja ich habe einen lieben Mann und eine liebe Familie die mich immer wieder auffängt wenn ich Trübsal blase. Das hilft mir ungemein. Jetzt bin ich immer noch an dieser Uni aber in einer anderen Abt. Die Ärzte dort sind sehr nett und teilen die Meinung des Arztes nicht im geringsten. Neue Wege, neue Hoffnung. Aber erstmal sehen wie sich alles entwickelt. Manchmal ist es besser gar nichts zu tun und erstmal nur Kontrolle, Kontrolle, Kontrolle. In diesem Sinne bis später.

Liebe Grüße Jaqueline:)

jaqueline.kerstan 20.01.2008 12:36

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hi Leute,

Möchte mich nach längerer Zeit mal wieder melden. ich bin völlig erledigt. Den ganzen Tag werde ich von Heulkrämpfen heimgesucht:weinen: , Ständige Schmerzen und seit Freitag weiß ich, mehrere neue Metas. Jetzt auch in der Leber. Am Dienstag fange ich mit der nächsten Chemo an. Die letzte hatte ich vor 1 Jahr. Bin etwas verzweifelt, zumal mir die Ärztin klar gesagt hat eine Heilung ist kaum noch möglich. Die Chemo besteht diesmal aus Cisplatin und Taxol. Drückt mir die Daumen das die Tumore wieder kleiner werden. Dann wird vielleicht noch mal über eine OP nachgedacht.

LG Jaqueline :(

nikita1 20.01.2008 13:50

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Jaqueline :knuddel:

ich verstehe es einfach nicht :( Konisation, Figo 1 b - ein unteres Stadium , OP, Bestrahlung , Chemo.... und nun ist es wieder da ??!!

Cisplatin habe ich auch bekommen, von Taxol hab ich hier nur gelesen - die Kombination belastet den Körper sehr, ist aber sehr effektiv ! Und wahrscheinlich wird dann nach Verkleinerung der Tumore noch mal operiert - es ist nichts verloren !!!

Bin entsetzt über deinen Krankheitsverlauf, es bleibt mir nur, dir Mut zuzusprechen und zu hoffen, dass die Chemo mit OP alle krebszellen aus dem Körper entfernt.

Sei tröstend umarmt :knuddel:

Angst_und_Bange 21.01.2008 06:32

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hey, um erstmal auf deine Frage"Ist nun alles vorbei?" zu antworten: VORBEI IST ES; WENN DU SAGST DAS ES VORBEI IST..........son oller Krebs darf das nicht bestimmen.....

Wirklich scheiße wie sich das bei dir entwickelt aber ich bin fest davon überzeugt das du diese Chemo auch noch schaffst und man dann den restlichen verwirrten scheiß aus dir rausoperiert.

Zu diesem beschissenen Körper-, Gelenk- und Knochenschmerzen und dieses ekelhafte Steifheit die Chemos machen kann ich dir aus meiner Erfahrung sagen das man sich immer wieder überwinden sollte ein bisschen Sport zu machen, Schwimmen ist ganz gut.....das läßt einen leichter wieder in Gang kommen und auch bleiben...trotz Müdigkeit würde ich es so oft wie möglich versuchen.....schließe einen Vertrag mit deinem inneren Schweinehund.....damit er es dir leichter macht......;)

Alles gute bis dahin.....

jaqueline.kerstan 21.01.2008 14:31

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Danke euch beiden für die aufmunternden Worte. An Schwimmen hatte ich auch schon gedacht. Man belastet den Körper nicht ganz so wie beim Wandern, Radfahren oder ähnliches. Zurzeit habe ich auch keine Gliederschmerzen mehr. Mein Körper hat sich regeneriert. Hoffentlich klappt es bei der nächsten auch so. Auch wenn ich fast ein Jahr gebraucht habe.

Man ich habe schon wieder eine Scheiß Angst vor morgen. Na was solls. Es nützt ja alles nichts.

Bis bald

LG Jaqueline

Tini! 24.01.2008 17:30

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Jaqueline,

:pftroest: hoffentlich gehts Dir schon etwas besser. Bitte verliere nicht den Mut.

Ich schicke Dir eine große Portion Kraft rüber. Ich denk an Dich.

Ich selber habe Angst vor einem Rezidiv, weil sich am Scheidenabschluss was gebildet hat. Habe am 30.1. Krankenhaustermin.

Drücke Dir die Daumen, lass Dich nicht unterkriegen.

Alles Liebe Tini

Goldlack 27.01.2008 10:41

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Jacqueline,:pftroest:
alles Gute für die Chemo. Meine erste war heute. Ich erhalte Paclitaxel (Taxol), dreiwöchentlich, bis jetzt habe ich es gut vertragen, bin nur den ersten Tag ganz müde. Mein Arzt sagt, er macht Chemo nur, wenn sie Sinn hat. Er gibt keine Chemo, nur um etwas zu tun und gibt auch keine Placebos.
Dein Arzt hat da wirklich Blödsinn geredet, aber das weißt du ja schon.
Alles Gute

Liebe Tini,
Ich drück dir die Daumen für die OP

jaqueline.kerstan 27.01.2008 12:23

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hey Ihr Lieben,

heute möchte ich mich mich mal wieder melden. Mein 1: Zyclus ist auch nun schon wieder 1 Woche her. Es geht mir auch schon wieder etwas besser. Letzte Woche war ich echt ein wenig von der Bahn abgekommen. Ich weiß nicht ob ich es an dieser Stelle schreiben sollte, aber ich denke wir wissen alle wie schwer es ist manche Dinge zu bewältigen. Heute vor einer Woche ist meine Freundin ihrem Krebsleiden erlegen. Oft denke ich an sie,vorallem hat sie mir immer Mut gemacht. Die erste Zeit konnte ich mich gar nicht begreifen was geschehen ist, aber jetzt werde ich kämpfen. Euch allen möchte ich für die lieben aufmunternden Worte danken. Ich melde mich bald wieder.

LG Jaqueline

caster 19.04.2008 21:39

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo Ihr Lieben!
Darf ich fragen, wie es weiter gegangen ist?
Mir wurde die Gebärmutter im Januar 2007 entfernt. Im Februar 2007 dann Lymphknotenentfernung und Scheidenmanschette.
Eine Pathologie hatte den Tumor als Adenokarzinom 1a2 klassifiziert, die andere als 1a1.

Nun habe ich nach einem Jahr über vierzig Lebermetastasen, die duch Zufall entdeckt wurden und der Pathobefund wurde nachträglich geändert, es ist ein neuroendokriner Krebs, aber leider sprechen die Metastasen nicht auf Somatostatin an, sonst hätte man bestrahlen können.
Nun bekomme ich Montag den Port und die Woche drauf geht es los mit Cisplatin und Paclitaxel. Soll ja SEEEEHR heftig werden, ist aber meine einzige Chance.
Was kommt da auf mich zu?

Ich drücke uns allen die Daumen:winke:

Christina

nikita1 19.04.2008 22:04

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Christine :knuddel:

Von Jaqueline habe ich im Forum nichts weiter gelesen, nehme also an, dass es ihr gut geht. Nach soviel Pech mit der Nachsorge, kann man ihr das auch nur wünschen !
Goldlack ist nicht mehr da.:weinen: die Chemo hat nicht mehr gewirkt.

Es ist so schwer im Net die richtigen Worte zu finden...gerade, wenn nicht alles läuft, wie es soll...
Speziell dieser Thread hier lässt bei mir die Wunden wieder aufplatzen, denn ich sass letztes Jahr mit meinem Figo IIIb/Adenokarzinom da, musste 2 Monate auf die Bestrahlung warten ... und Goldlack hat hier auch geantwortet... Alles sehr emotionell für mich.

Ich wünsche dir aus tiefstem Herzen, dass die Chemo anschlägt und nicht zusätzlich die schon mitgenommene Leber belastet :knuddel:.
Und dass deine Ärzte die richtige Threapie finden, um dem Mistkerl von Krebs den Garaus zu machen :twak:

caster 19.04.2008 22:18

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Nikita,

vielen Dank für deine Antwort.

Es tut mir so leid für Goldlack, in dem Beitrag war sie noch so optimistisch.

Ich werde die Therapie genau wie sie alle drei Wochen bekommen und die Ärzte denken, dass sie gut anschlagen wird, am Anfang..... es ist eine Frage der Zeit bis sich dann die Resistenz entwickelt und die Chemo nicht mehr hilft.

Also wir reden so über ein bis zwei Jahre, vielleicht ein bisschen mehr, aber ich gebe die Hoffnung nicht aus.
Natürlich regeln wir alles und machen es uns "schön" naja, aber ich bin 42 Jahre alt und hoffe doch irgendwie auf ein Wunder.

Das Dotatoc-PET hat leider noch mehr auffällige Stellen gezeigt, es kann aber auch jeweils Narbengewebe sein, also ist nicht klar, ob der Primärtumor nicht doch noch irgendwo sitzt.

Traurige Grüße

Christina, die deine guten Wünsche dankbar liest!

hope38 20.04.2008 11:59

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Christina!
Ich bin aus dem Nebenforum "Darmkrebs", wir "kennen" uns aber über die Seite von B. Z:)! Wir haben ja auch schon persönlich emails geschrieben!

Hast Du nun alle Ergebnisse bekommen, auf die Du gewartet hast? Kann Deine Leber nach der Chemo behandelt werden?

Ich wünsche Dir alles Liebe,
Leena (hope)

caster 20.04.2008 13:24

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo liebe Leena,

na das ist ja ein Zufall!!
Also, eigentlich kann bei mir nur die Chemo mit Cisplatin und Paclitaxel gemacht werden. Ich habe ja über vierzig Metastasen in der Leber, die größte ist schon 9x6x7 cm groß und die anderen sind z.T. auch bei 2cm. Wenn sich die kleinen alle bei der Chemotherapie verkrümeln, ja dann..... ev. Laser oder ....?????

Übrigens habe ich mich jetzt entschieden, welcher Anwalt mich vertreten soll und Kontakt mit ihm aufgenommen.
Das Gutachten vom MDK gibt mir ja in allen Punkten Recht und legt die Behandlungsfehler sehr deutlich dar.
Das ist ja mal ein Anfang.
Aber wir waren auch schon bei der Rentenversicherung und haben die Witwerrente usw. ausrechnen lassen.
Nun bin ich dabei, mein Patiententestament deutlicher zu verfassen.

Den Link mit Göttingem habe ich mir angeschaut, allerdings ist bei mir kein einziger Tumormarker erhöht, also auch CEA nicht und mit Jod kann ich nicht behandelt werden.
Morgen geht es zum Port legen und am 28.4. fängt dann die Chemotherapie an.

Ganz lieben Dank für deine Hilfe und Unterstützung.

Herzliche Grüße

Christina

nikita1 20.04.2008 13:42

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Christine :pftroest:
was ist denn passiert ? Hängt diese Anwaltsgeschichte damit zusammen, dass du so eine kleine Figo-Einteilung + OP hattest ..und dennoch der Krebs gestreut hat ?
Und die Nachsorge alle 3 Monate ? Hatte nie was ergeben ?
Ich hatte vorher nichts dazu geschrieben, aber Gedanken hab ich mir doch gemacht... 1a oder 1b ... und dann das :eek:

Wenn die kleineren Metastasen weggehen unter der Chemo und die Grosse verkleinert wird , gibt es die Möglichkeit zu lasern, du findest da viele Infos im Leberkrebsforum.
Dann muss man auch nach dem Primärtumor sehen, ob der rausgeschnitten werden kann, wenn er denn als Rezitiv wieder da ist. Nur die Metastasen behandeln ist zu wenig !
Noch ist nichts verloren, ich bin sicher, dass die Ärzte das noch in den Griff bekommen.
Ich denke an dich.

caster 20.04.2008 14:22

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Nikita,

ja ich hatte 1a1 bzw. 1a2 (zwei Pathologien hatten verschiedene Einstufungen für die gleichen Präparate!)Adenokarzinom der Cervix beim Grading 3 waren sie sich einig.. Nun ist das alles nicht nicht mehr wahr, jetzt ist es ein neuroendokriner Krebs der Cervix, naja das hat man jetzt nach dem Vergleich der histologischen Präparate der Gebärmutter mit dem der Leberbiopsie rausbekommen.
Meine Nachuntersuchungen (Blut, Tumormarker, Ultraschall) waren immer alle in Ordnung.

Es wurde nur vor und nach den OPs kein CT, kein MRT oder sonst irgendetwas gemacht, nicht geklärt, ob es ein neuroendokriner Tumor ist, keine Chemo, keine Bestrahlung.

Das war fahrlässiger Leichtsinn und Kosteneinsparung, die ich mit meinem Leben bezahlen werde.
Dazu kommt natürlich noch die OP, durch die ich völlig verstümmelt wurde und die in keiner Weise den AWMF - Leitlinien entsprochen hat.
Was soll ich dazu noch sagen????

Ich gebe die Hoffnung nicht auf und beschäftige mich doch gleichzeitig auch mit den Vorbereitungen für den Fall der Fälle.

Wenn mit dem Port alles in Ordnung ist, hole ich mir nächste Woche meine Perücke, Rezept habe ich schon. Ich gehe also pragmatisch vor und versuche trotz alledem vorwärts zu schauen. Ein Lächeln von meiner Kleinen Maus und ich kann Lachen, obwohl mir zum Heulen zumute ist.

Du hast also Recht mit der geringen Stufe, aber manchmal kommt es eben anders................................ da hätte nur eine rechtzeitige Klärung nach der Behandlung 2007 und vielleicht eine leichte Chemo aber.......................

Traurig aber wahr, ich weiss nicht ob es Desinteresse, Sorglosigkeit, Sparbemühungen oder sonstwas waren................... das werden wir vielleicht nie erfahren.


Traurige Grüße

Christina

nikita1 20.04.2008 16:03

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Christine

der Fehler lag beim Patologen, denn bei einem 1a wird in der Regel nicht bestrahlt und auch keine Chemo gegeben.
Es gibt hier im Forum Diskussionen, ob bei einem 2a oder 2b nach OP bestrahlt werden soll oder nicht. Aber dieses Stadium ist ein ganz anderes Kaliber als ein 1a oder 1b.

Die Krebsart, dass ist das wichtigste, denn es gibt welche, die sehr aggressiv sind und trotz OP nicht ganz entfernt werden, einfach weil die Zellen schon in den Blutbahnen sind :( , bedingt durch die frühe Stroma- und Gefäßinfiltration . Das hätte amn erkennen müssen und die Behandlung darauf einstellen.....

Meiner Meinung nach hat also der Pathologe einen schweren Fehler begangen.
Unter der Massgabe, dass alles o.k. ist, hat man wahrscheinlich dann auch mit der Nachsorge geschlampert...weil man ja nicht wusste, worum es sich wirklich handelt.
Mein Gott, es ist wirklich zum verrückt werden !
Und nun ? Bleibst du in dieser Klinik ?
Wäre es nicht besser, sich Fachärzte zu suchen - die sich auskennen mit der Behandlung von neuroendokrinem Karzinom in Zervix und Leber ???

Studiengruppe Neuroendokr. Tumore
http://www.uni-marburg.de/fb20/perso...habetical_view

caster 20.04.2008 18:54

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo Nikita,
herzlichen Dank noch einmal für deine große Hilfe.
Der Primärtumor soll ja raus sein, schließlich ist die Gebärmutter entfernt worden.
Aber nun finden sich Stellen, die Somatostatin spreichern, am Harnleiter, an der Harnblase, in der Schilddrüse und einem Eierstock. Vielleicht sitzt da irgendwo der wahre Primärtumor????
Und das in der Gebärmutter war nur gestreut. Keine Ahnung. :angry:


Den Link habe ich mir angeguckt, mich ausführlich über neuroendokrine Tumore belesen, aber der Onkologe sagt, das Neuroendokrine steht bei mir eben nicht im Vordergrund. Es geht um mein Leben und wenn die Lebermetastasen so weiter wachsen.....
- am Primärtumor wäre ja noch keiner gestorben.........
Ich habe mir deinen Link angesehen, aber eigentlich bräuchte ich jetzt eine unabhängige Beratung von einer echt spezialisierten Klinik, ja aber woher nehmen und nicht stehlen...
Auf meinen Wunsch ist ja das Somatostatinrezeotorszintigramm (Dotatoc-PET) gemacht worden, nun weiß ich, dass leider nicht bestrahlt werden kann.

Und wen ich nur noch so wenig Zeit habe, möchte ich nicht monatelang weg von meinen Lieben sein - ist ja klar.

Eine beschissene Situation, höflich formuliert.

In Berlin gibt es jetzt wohl jemand, der auf neuroendokrine Tumore spezialisiert ist, habe aber noch nichts Genaueres gefunden.

Traurige Grüße

Christina

nikita1 21.04.2008 10:26

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Christina :1luvu:
die Pathologen haben eine hohe Veantwortung, habe es an mir selbst bemerkt.
Als der Tumor endlich gefunden wurde, hat man ein Adenokarzinom mit Siegelringzellen festgestellt. Dann steht auch in der Diagnose, dass der Befund für die Zervix ungewöhnlich ist..und man soll genau nachgraben, ob der Primärtumor wirklich in der Zervix ist. Denn diese Art von Krebs kommt mehr im Magen usw... vor.
Aber man hat nichts weiter in CT und MRT finden können, mal abgesehen von Myomen und Gebärmutterentzündung.

Deine Chemo beginnt ja nun bald. Ich bin in Gedanken bei dir . Und du wirst sehen, die Metas verschwinden !!!!
Ich halte virtuell deine Hand über 2000 km hinweg :pftroest:

Lass doch auch mal einen Chemosensitiv-Test machen. Da wird anhand der entnommen Zellen aus der Leber festgestellt, welche Chemo am besten die Krebszellen angreift.

caster 24.04.2008 09:37

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo Ihr Lieben,

nun der aktuelle Stand der Dinge,

der Port juckt und heilt, gestern habe ich mir mit meiner Freundin eine schcike Perücke ausgesucht und nun kann es los gehen.

Dann ganz liebe Grüße an Euch


Christina

nikita1 24.04.2008 10:35

AW: Ist nun alles vorbei?
 
juhu Christina :1luvu:
Ich bin bei dir in Gedanken !!! Die Chemo wird/muss anschlagen und folgende Totalremission der verdammten Untermieter.
Nehme dich fest in den Arm.:pftroest:

jaqueline.kerstan 25.04.2008 09:22

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo ihr Lieben,
heute möchte ich mal wieder melden. Aber als erstes möchte ich in stiller Trauer Goldlack gedenken:cry:. Auch ich habe einen lieben Menschen dieses Jahr verloren. Ich hatte drüber berichtet. Einige von uns kennen ladymandy. Sie hat es auch nicht geschafft. Der Verlust eines Freundes kann einen ganz schön aus der Bahn werfen. Aber man schöpft auch Kraft, Kraft weiter zu kämpfen um dem blöden Krebs den Garaus zu machen. Wie Nikita so schön sagt.

Nun möchte ich mich aber wieder den Lebenden widmen. Die Chemo habe ich fast geschafft, nur noch 1 juhu .Gesundheitlich geht es mir so weit ganz gut. Diese Chemo Carboplatin / Taxol vertrage ich recht gut. Viel besser als meine Erste. Allerdings habe ich schon nach der 1. keine Haare mehr. Aber egal, wozu gibt es denn Perücken und Tücher? Ich persönlich glaube manchmal, ich wachse über mich selbst hinaus. Ich habe soviel Energie und möchte so viel verschiedene Dinge noch tun, dass ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll. Naja auf alle Fälle gehe ich zum Sport und besuche ab Juni einen Malkurs. Aber eins möchte ich an dieser Stelle auch sagen, so manches Mal stoße ich auch an meine Grenzen. Wie sagt man so schön „Der Geist ist willig aber das Fleisch ist schwach.“

So für heute war es das. Melde mich bald wieder.

Liebe Grüße
Jaqueline

sitony 25.04.2008 09:35

AW: Ist nun alles vorbei?
 
hallo jaqueline,

ich wünsche dir weiterhin viel kraft.hab deine geschichte hier verfolgt und bewundere deine kämpfernatur.
liebe grüße,silke

caster 30.04.2008 19:36

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo Ihr Lieben!

Die erste Chemo wurde um eine Woche verschoben. Ich hatte Fieber und einen Infekt.

Leider wurde bei der Kultur, die aus meinem Blut angelegt wurde, auch noch ein positiver Befund festgestellt. Also irgendeine Infektion läuft ab, könnte alles sein. Trotz Antibiotikum bleibt ein leichtes Fieber.

Kann das eine Reaktion auf den Port sein? Nun habe ich ihn 10 Tage und die Narbe sieht gut aus?

Möchte nun doch auch mit der Chemo endlich anfangen, ahbe das Gefühl, dass die Metastasen schnell wachsen..............:weinen::weinen::weinen:

Fragende Grüße

Christina

nikita1 30.04.2008 20:17

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Christina

frag bitte noch mal beim Onkologen an, in der Regel, wissen sie, was sie tun...jedoch...
hab das hier im Net gefunden... ob man wirklich mit der Chemo warten sollte... wegen dem Fieber ? :( Frag schnell nach !
Zitat:

http://www.medizinfo.de/krebs/allgemein/symptome.shtml
Auch wenn im Rahmen einer sich ausweitenden Krebserkrankung die Leber durch "Tochtertumoren" (Metastasen) des ursprünglichen Tumors befallen ist, kann es zu einer Temperaturerhöhung kommen.
Ich denke an dich, sei lieb umarmt :knuddel:

jaqueline.kerstan 05.06.2008 17:31

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo Ihr Lieben,
heute habe ich mal wieder Zeit und Muse mal hier im Forum vorbeizuschauen. Meine Chemo ist jetzt 4 Wochen her und es geht mir doch recht gut. War letzte Woche zur CT. Meine Ärztin war mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Leider wird eine vollständige Heilung nicht mehr möglich sein, aber ich versuche doch so normal wie möglich zu leben. Es gibt auch nur ganz selten Situationen in denen ich total niedergeschlagen bin. Jetzt freue ich mich erst mal auf eine reha an der Ostsee. Genehmigt ist sie schon, brauche jetzt nur noch einen Termin.

Bis bald
Jaqueline

caster 05.06.2008 19:48

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Liebe Jaqueline,

ich freue mich auch, so viel Positives von dir zu hören.

Schicke dir schon mal liebe Grüße von der Ostseeküste!!!!!!!
Zur Zeit haben wir hier ja schon den Supersommer 2008 - seit Wochen keinen Regen und nur immerzu Sonne - da lacht das Herz.

Da ist wohl jeder Ort an der Ostsee schön.

Liebe Grüße

Christina

jaqueline.kerstan 06.06.2008 11:02

AW: Ist nun alles vorbei?
 
So, schnell nochmal bei Euch vorbeigeschaut bevor es für ein verlängertes Wochenende schon mal Ostseeluft zu schnuppern gibt. Ich wollt es gar nicht glauben, aber mein lieber Mann hat mich damit überrascht. Wir sind die nächsten Tage in Markgrafenheide. Zur Kur werde ich nach Ahlbeck fahren. Habe in meiner ganzen Euphorie vergessen den Ort mit hin zu schreiben. Nun werde ich aber mal weiter packen, damit bald los kommen.

Ich grüße euch allle ganz lieb.

Jaqueline :smiley1:

blueblue 06.06.2008 11:43

AW: Ist nun alles vorbei?
 
Hallo Jaqueline,

erhole dich gut und hab Spaß.

Lg blueblue

Wer nicht kämpft, hat schon verloren!


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