Leben mit MDS
 

Hallo,

mein Vater, 59 Jahre alt, hat MDS (Myelodysplastisches Syndrom). Seine Behandlung sah bis jetzt so aus, daß er ungefähr im Abstand von 6 Monaten eine Bluttransfusion bekommen hat. Aber seit einiger Zeit werden die Intervalle immer kürzer, im Moment liegen sie bei 4-5 Wochen. Nun soll er evtl. mot "EPO" behandelt werden.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit dieser Krankheit und ihrer Behandlung? Gibt es vielleicht noch ein anderes Forum/ eine andere Seite, die sich mit diesem Thema beschäftigt?

Vielen Dank für Eure Antworten
Patrick

Leben mit MDS
 

Hallo Patrick,
ich habe schon seit 5 Jahren MDS. Bluübertragung bekommt man ja nur, wenn der Hb wert zu niedrig ist. Der Abstand zu einer weiteren Übertragung verkürzt sich in der Regel. Bei mir ist es nun auch bald soweit, aber wichtiger sind die anderen Werte wie Thrombozyten, Leukozyten und die Zahl der Blasten. Es kann natürlich ganz schnell zu einer akuten Leukämie kommen, wo man dann mit Chemos anfängt.
Tschüß
Uschi

Leben mit MDS
 

Hallo,
könntet Ihr mir Einzelheiten über die Symptome des Myelodysplastischen Syndroms nenenn?

Ich bin ein bisschen in Sorge: hatte vor kurzem "aus heiterem Himmel" mehrere Thrombosen und schließlich eine Lungenembolie,
außerdem wurde eine sehr starke Anämie festgestellt.
Beides - die Embolie und die Anämie - führen zu starker Atemnot. Das ist aber nicht, warum ich an MDS denke.
Die Ärzte haben alle möglichen Blutungsquellen ausgeschlossen (Gynäkologisch, Magen/Darm usw.) und wissen einfach nicht, warum mein HB und einige andere Werte so schlecht sind.
Mein Vater leidet seit einigen Jahren an akuter myeloischer Leukämie - und in diesem Zusammenhang wurde dann festgestellt, dass er als Grunderkrankung ein MDS hat und sich Leukämie sozusagen nur "daraufgesetzt" hat.

Nun wäre ich sehr dankbar, wenn mir Betroffene Näheres über MDS schreiben könnten, denn bei meinem Vater ist die Leukämie so vorherrschend, dass ich über MDS keine weiteren Infos bekommen konnte.

Danke euch allen im Voraus,
herzlichst,
Anna

Leben mit MDS
 

Hallo Anna,

ich leide selbst an MDS, im unbehandelten Zustand.

Nachdem andere Blutungsquellen ausgeschlossen sind, kann dir nur eine Knochenmarksbiopsie Gewissheit darüber verschaffen, ob eine Erkrankung des Knochenmarks vielleicht der Grund für deine Beschwerden ist.
Aber nur weil dein Vater als Grunderkrankung MDS hatte, musst du nicht in diese Richtung denken. MDS ist keine Erbkrankheit. Anämie ist zwar eine Begleiterscheinung von MDS, aber Embolie und Thrombose habe ich in diesem Zusammenhang noch nicht gehört.

In der Suchmaschine "Google" findest du weitere Infos über MDS, musst aber als Suchbegriff Myelodysplastisches Syndrom eingeben.

Hoffe, konnte dir helfen, weiterhin alles Gute und der Wunsch, dass sich deine Befürchtung nicht bestätigt.

Gruß Lydia

Leben mit MDS
 

Hallo Lydia,

vielen Dank für deine rasche Reaktion! Hat mir gut getan.
Habe mich auch über Google schon etwas weitergebildet.
Kannst du mir vielleicht noch Informationen geben zu deinem Satz "ich leide selbst an MDS, in unbehandeltem Zustand".
Geht das problemlos? Sorry - vielleicht ist die Frage fehl am Platz - aber ich weiss einfach noch zu wenig.

Ich wünsche dir ebenfalls alles, alles Liebe und Gute und grüße dich herzlich.

Anna

Leben mit MDS
 

Hallo Anna,

ich kenn meine Diagnose nun seit 1 1/2 Jahren und habe gelernt darüber zu sprechen. Trau dich ruhig und frag, was genau du gern wissen möchtest. Ist ja leider sehr schwer, Kontakt zu anderen Betroffenen zu finden. Anbei meine E-mail-Adresse.

Gruß Lydia [lydia.doetterl@gmx.de]

Leben mit MDS
 

Hallo,

ich selbst habe zwar kein MDS; allerdings hat mein Vater seit 1996 diese Diagnose.
Wobei es eine Krankheit MDS ja gar nicht gibt, dahinter verbergen sich verschiedene Klassifierungen wie Refraktäre Anämie (RA); Refraktäre Anämie mit Ringsiderblasten (RARS); Refraktäre Anämie mit Blastenexzeß (RAEB), Chronische myelomonozytäre Leukämie (CMML), RAEB in Transformation (RAEB-T). Die Klassifikation und ggf. Chromosonveränderungen sind bei Knochenmarksbiopsien - sogenannten Stanzen - festzustellen. Das ist wichtig, daraus ergeben sich die Behandlungsoptionen und auch die Prognose. Wobei die Prognosen bei MDS - meiner Erfahrung nach - oft komplett daneben liegen. Das sind oft wahre Horrorzahlen, liegt aber wohl auch daran, dass diese Krankheit oft erst sehr spät entdeckt wird, der Patient also wahrscheinlich scchon um einiges länger damit gelebt hat.
Zur Behandlung gibt es ja auch zahlreiche Studien mit ATG, Thalidomid, Neupogen, Epogen ...etc. Bei meinem Vater hat leider nichts davon wirklich geholfen, er hat über 2 Jahre auch in unterschiedlichen Intervallen Bluttransfusionen bekommen, im Juni entwickelte sich aus seiner RARS allerdings eine AML, so dass eine Knochenmarkstransplantation gemacht wurde. Im Moment geht es ihm damit aber überhaupt nicht gut, die neuen Zellen meines Onkels müssen anwachsen, tun das aber bisher nicht so richtig.
Für viele MDS-Patienten ist aber auch die KMT keine wirkliche Alternative, weil die Krankheit meist bei Patienten ab 60 Jahren auftritt und viele dann schon zu viele andere gesundheitliche Probleme haben, um eine KMT noch durchzustehen.
Infos zu finden, ist nicht so einfach. Es gibt aber noch eine englische Seite, die ganz gute Infos bereithält: www.mds-foundation.org

Viele Grüße
Jutta

Leben mit MDS
 

Hallo,

mein Großvater hat MDS und die Krankenkasse will die Fahrten zum Krankenhaus nicht zahlen, haben Betroffene ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann man sich irgendwie gegen das Vorgehen wehren?
Meinen Großvater geht es nach den Transfusionen immer mehrere Tage (noch) schlechter, ist die Krankenkasse verpflichtet die Anfahrt zur Transfusion zu zahlen (Anteil?)? Bitte um eine Antwort! Danke!

Leben mit MDS
 

Diagnose: Myelodisplastisches Syndrom bei einem jungen Mann

ERFAHRUNGSBERICHT DER EHEFRAU EINES JUNGEN BETROFFENEN
********************************************

Titel: Die Mondfrau
Untertitel: Der lange Weg zurück ins Leben
Autorin: Irmgard Stürmer
Verlag win win training, 2003
ISBN : 3-8330-0556-4, Paperback, 116 Seiten

Preisinfo : 8,80 Eur[D] / 9,10 Eur[A]

Verlagstext:
Diagnose: Leukämie, noch dazu eine der aggressivsten Formen. Der Befund trifft Lisa und Thomas Ebeling wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Nun steht Thomas eine Stammzellentransplantation in Essen bevor, die einzige Chance, sein Leben zu retten.
Es beginnt ein zäher Kampf gegen die Krankheit und die lebensgefährlichen Folgen der Therapie, die Thomas mehrmals in den Grenzbereich zwischen Leben und Tod bringen.
Lisa, seine Frau, schildert die Ereignisse aus ihrer Sicht und wird dabei zur Chronistin des Leidens des Menschen, den sie am meisten liebt.
Ein Buch, das beschreibt, wie zwei sehr unterschiedliche Menschen mit einer Ausnahmesituation umgehen. Schwere Kompikationen werfen beide in ihren Absichten immer wieder zurück, aber am Ende bleibt die Erkenntnis: wie schwer der Weg auch sein mag, Thomas und Lisa gehen ihn gemeinsam.

Leben mit MDS
 

Hallo,
ich bin 20 und habe MDS. Der Weg bis zur Diagnose war sehr lange (mittlerweile etwa 3 Jahre). Momentan wird gerade ein Knochenmarkspender für mich gesucht. Bluttransfusionen habe ich bisher abgelehnt und ich gehe auch noch arbeiten.
MDS kann man nur über eine Knochenmarkspunktion erkennen.
Mein Blut wird wöchentlich kontrolliert. HB momentan bei 8,5, Thrombos bei 30000.
Wenn jemand mit mir in Kontakt treten möchte, biete ich meine E-Mail-Adresse an.thunder1983@hotmail.com

Leben mit MDS
 

Hallo,

meine Mutter war gerade im Krankenhaus mit der Diagnose MDS. Gibt es vielleicht irgendwelche Kontaktadressen von Kliniken oder Ärzten, die ihr mir mitteilen könntet? Bitte um Hilfe

Danke

heidi.ober@t-email.at

AW: Leben mit MDS
 

Hallo zusammen,

ich fand dieses Forum, weiß aber nicht, ob es noch reaktivierbar ist, denn der letzte Beitrag ist ja schon ca. drei Jahre alt.

Ich bin seit einigen Monaten MDS-diagnostiziert, kenne aber niemanden sonst, der mit dieser Krankheit lebt, und hätte gern Kontakt zu anderen. Mein Name ist Claus, ich bin Jahrgang 1957 und lebe in Berlin.

Gute Wünsche von mir an alle, die dies lesen!

AW: Leben mit MDS
 

hallo,
ich bekam die diagnose MDS im april diesen jahres mit 17. mitlerweile bin ich 18 und habe eine KMT hinter mir.
im Forum für "Betroffene Jugendliche" könnt ihr denn Verlauf genauer lesen.
Mir wurde gesagt das eine KMT die einzige möglichkeit ist diese Krankheit zu heilen und ich finde es doch ziemlich erstaunlich das manche damit leben...
Ich hatte furchtbare schmerzen und hätt nie damit leben können...
wenn jemand fragen hat schreibt mich einfach an.
lg lucia

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Lucia, wie geht es Dir jetzt nach der KMT. Auch meine Mutti hat MDS, mit der Option KMT-einzige Chance auf Heilung. Sie ist allerdings schon 69 Jahre, aber noch sehr fit und lt. Ärzte soll das biologische Alter für eine KMT zählen, und da hätte sie sehr gute Chancen. Was meinst DU!?? Hast Du evtl. Infos für mich, Grüße Gaby

AW: Leben mit MDS
 

Mir geht es gesundheitlich wirklich sehr gut:D
Die KMT lief bei mir ohne viele Komplikationen im gegensatz zu anderen vielleicht... Ich war auch "nur" 6 Wochen in der Isolation und konnte dann in eine extra gestellte wohnung nur 500 meter weit von der Klinik entfernt... Dort musste ich allerdings fast 3 monate wohnen zur überwachung.
Gestern hatte ich tag 100 nach der Transplantation und ungefähr bis weihnachten sind dann auch alle medikamente abgesetzt!
Ich denke mir, wenn man den willen hat und liebe menschen die einem auf diesem weg helfen dann kann man alles schaffen!
Hat deine Mutter den auch schon einen passenden spender? Das ist ja erstmal das wichtigste. Ich musste 3 Monate warten obwohl das eine sehr kurze zeit ist... manche warten jahre...
halt mich auf dem laufenden
ich wünsch euch ganz viel kraft und umarmungen
lucia

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Lucia, vielen Dank, das gibt Kraft und Mut. Einen Spender mit 100% Übereinstimmung hat sie schon. Es soll aller Wahrscheinlichkeit im Januar 2008 losgehen, ich habe wahnsinnige Angst davor, möchte es aber meiner Mutti auf keinen Fall zeigen. http://www.krebs-kompass.org/Forum/i...es2/weinen.gif
:weinen:
Ich würde gern bei der Übertragung im Krankenhaus, im Wechsel mit meiner Schwester, dabeisein, was sagst Du dazu?? Ist es besser ohne oder mit Beistand. Es ist ja auch hoch infektiös, diese Zeit!!??

AW: Leben mit MDS
 

hallo,
natürlich hat man angst, aber du musst bedenken dadurch bekommt deine Mutter ein neues leben! Ich hatte auch schrekliche angst doch ich hatte schrekliche schmerzen und hielt mir so immer als Ziel vor augen diese nie wieder zu erleben. Ich weiß nicht was für ein Typ Mensch deine Mutter ist aber meine Mutter hat auch sehr viel vor meinen augen geweint und das zeigte mir wie ergriffen sie war und mit mir mitfühlt. Also denke ich du brauchst dich nicht zu schämen vor deiner mutter zu weinen oder mit ihr. Im gegenteil ich denke das beruhigt auch.
Als ich in der Isolation war kam jeden Tag mein Bruder zu mir (es war sogar vorgeschrieben vom Krankenhaus das immer eine nahe stehende Person in reichweite oder zu besuch kam. Aber das liegt wahrscheinlich daran das ich auch in einem Kinderkrankehaus behandelt wurde...).
Das hat mir immer sehr geholfen und am Wochenende kamen auch meine Eltern.
Natürlich mussten sie anfangs immer Kittel und Mundschutz tragen und es war sowieso nicht so leicht mit Kuscheln oder so. Allerdings war ich auch ziemlich neben mir wegen der Chemo und den ganzen Medikamenten...
An meinem Transplantationstag waren mein Bruder und seine Freundin bei mir und als die Transplantation reinlief hörten wir musik und ich musste ziemlich weinen. Da es sehr rührend einfach war. Den von diesem Punkt an konnte es nur noch bergauf gehen und das tut es ja auch:) !
ach jetzt hab ich mich wieder festgequatscht... naja aufjedenfall würde ich sagen Beistand: auf jeden!:D
Glückwunsch auf jeden fall das ihr so einen tollen spender gefunden habt!
Wo wird deine mutter wahrscheinlich transplantiert?
lg lucia

AW: Leben mit MDS
 

Hallo, ich danke Dir für die aufmunternden Worte, ich denke auch sehr positiv und sage mir, die Hoffnung stirbt zuletzt. Auch sind wir schon sehr froh über den Spender, aber es ist eben nicht immer einfach, weil man auch weiss, das es schiefgehen kann. Aber denken wir nicht daran, ich glaube fest daran, das sie es schafft und stehe ihr bei. Ich glaube auch meine Mutter versucht positiv ran zu gehen und die Angst davor zu überwinden. Am meisten hat sie Bedenken wegen der Chemotherapie. Vielleicht könnten ich dir ja ab und zu noch paar mir wichtige Fragen zu alledem stellen, wenn mir noch etwas auf der Seele brennt, wenn es Dir nichts ausmacht. Übrigens wird sie an der Uniklinik Dresden transplantiert. L.G.Gaby

AW: Leben mit MDS
 

Das ist die richtige Einstellung:)

klar du kannst dich jederzeit melden und fragen was du willst!
Ich bin sehr froh wenn ich helfen kann:D

ganz liebe grüße lucia

AW: Leben mit MDS
 

Vor der Knochenmarkstransplantation braucht man sich unbedingt zu fürchten. Es ist nicht besonders angenehm, aber wie jedes Ding hat auch die KMT zwei Seiten. Es hängt sehr viel von der inneren Einstellung ab, man sollte sich auch vorbereiten, indem man sich einige Strategien zurechtlegt. Sieht man einmal von der Chemo ab, und den Bestrahlungen, ist vor allem die Wartezeit bis zum erhofften Anstieg der Werte (Leukos, Thrombos, Erys....), die viele Betroffene kippen lässt. Die Zeit bis dahin zieht sich (ca. 3 Wochen) zieht sich ewig. Mir war damals sehr wichtig Internet und Fernsehen, auf das Lesen konnte ich mich nicht wirklich konzentrieren.......lg mikal

AW: Leben mit MDS
 

Ich suche seit einiger Zeit Leidensgenossen. Ich habe MDS seit 1 1/2 Jahren. Seit Dez.2007 bekomme ich alle 3 Wochen EPO Spritzen. Meine Werte sind: HB 8,3 Leukos 2000 und Thromb. 146000. Wie wird die Krankheit weitergehen? Wer lebt auch damit und würde sich gerne austauschen?
Liebe Grüße Waltrudis

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Waltrudis,

ich habe einige Jahre mit der Krankheit gelebt, bis schließlich eine Stammzellentransplantation notwendig wurde. Die habe ich auch gut überstanden.
Deine Frage, wie die Krankheit weiter geht, kann man nicht beantworten. Es ist von Patient zu Patient unterschiedlich, auch gibt es verschiedene Ausprägungen - MDS ist ja eher ein Sammelbegriff für verschiedene Störungen des blutbildenden Systems, die auch wieder sehr unterschiedliche Verläufe haben können.
Das du EPO bekommen kannst, also dass es bei der etwas nützt, ist doch schon mal positiv, das ist nur bei einer Minderheit der MDS-Patienten der Fall und es hilft die Zeit, bis die ersten Bluttransfusionen notwendig werden, herauszuzögern. Was sagen denn deine Ärzte? Bist du in guter Behandlung?
Wenn du irgendwelche Fragen hast, dann nur los.

Liebe Grüße
Christian

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Chrischan,
ich bin 58 Jahre alt und habe refraktäre Anämie mit Ringsideroblasten. Das EPO habe ich bekommen bei einem HB von 8,9. Da ich jetzt 8,3 habe, scheint es nicht zu wirken.
Wie verhält man sich wenn die Leukos niedrig sind. Der niedrigste Wert bei mir war 1400, kann man da noch in Urlaub fahren? Ist eine Stammzellentransplantation- eine Knochenmarktransplantation? Ich bin bei einem Hämatologen in Hannover in Behandlung und fühle mich dort gut aufgehoben. Allerdings lange Wartezeiten trotz Termin.
Liebe Grüße Waltrudis

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Waltrudis,

mit dieser MDS-Variante kenne ich mich nicht so aus.
Aber was das Reisen angeht, solltest du nicht nicht aufhalten lassen. 1400 Leukos sind zwar nicht gerade üppig, aber wenn du dich fit fühlst, dann fahre ruhig. Allerdings würde ich ein wenig aufpassen, was die Infektionsgefahr angeht, also möglichst nicht direkt in ein Malariagebiet bzw. darauf achten, dass die hygienischen Verhältnisse am Urlaubsort einigermaßen akzepabel sind.

Das mit dem EPO ist ja etwas merkwürdig. Wie lange bekommst du es denn schon? Was sagt denn dein Arzt dazu?

Liebe Grüße
Chrischan

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Lucia, wollte mich nach so langer Zeit mal wieder melden. Meine Mutti hat die Transplantation erstmal gut überstanden. Jetzt ist sie seit einer Woche zu Hause. Leider fällt ihr das Essen und Trinken sehr schwer und auch ihre Gemütslage ist momental unten bei Null. Ich hoffe ja das bessert sich wieder. Das Einnehmen der Tabletten macht sie zwar regelmäßig, aber ihr fällt es sehr schwer. Was kann man tun, das sie wenigstens genügend Vitamine zu sich nimmt. Vielleicht kannst du mir ja ein paar Tips und Erfahrungen weitergeben. Danke Gaby

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Gaby,

ich komme zwar von einer anderen "Front" - ich hatte AML - kann aber einiges zur Zeit nach der Transplantation sagen:
Als ich wieder daheim war, bin ich psychisch auch erstmal total eingeknickt. Wobei ich bis heute nicht weiß, warum eigentlich... Es war gar nicht so einfach, sich "draußen" wieder zurecht zu finden, zumal mit den ganzen Dont's, die mir mit auf den Weg gegeben wurden... Die Gemütslage hat sich aber nach und nach wieder verbessert.


Was Deine Frage zur Ernährung nach der Transplantation angeht: ich hab nach meiner Entlassung "Multibionta"-Kapseln bekommen (1 pro Tag).
Außerdem hab ich mindestens 1 Gläschen Baby-Obstbrei (oft in Kombination mit frischem Grieß- oder Haferbrei oder Milchreis, wobei man da auf die Laktose achten muss, ich hab laktosefreie Milch genommen) gegessen. Schmeckt gar nicht so schlecht und mein Magen hat sich nie beschwert.

Liebe Grüße und Deiner Mutter alles Gute
Lisa

AW: Leben mit MDS
 

HalloLisa, vielen Dank erstmal. Wie war es bei Dir in der ersten Zeit mit dem Essen und Trinken allgemein. Meiner Mutti hat ein absolute Abneigung gegen Süsses!! Allgemein kann sie , obwohl sie Hunger hat, nicht viel essen und trinken!?! Alles Gute auch für Dich. Gaby

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Gaby,

viel essen konnte ich in der ersten Zeit auch nicht, mir wurde sofort schlecht...hab deshalb mindestens 5 kleine Mahlzeiten pro Tag zu mir genommen. Vielleicht gibt es irgendetwas, auf das Deine Mutter Lust hat? Ganz wichtig ist, nach meiner Erfahrung, dass man Lust hat, irgendetwas zu essen, zumindest eine kleine Portion davon...

Dass Deine Mutter nicht trinken möchte, ist natürlich nicht so toll, denn die Nieren müssen nach wie vor gut gespült werden. Wenn ich mich recht erinnere, bekam ich bei der Entlassung die "Hausaufgabe", mindestens 3 Liter täglich zu trinken. Das ist zwar schwer, aber es funktioniert, wenn man sich morgens die entsprechende Anzahl Wasserflaschen hinstellt, die dann abends geleert sein müssen...
Ab und an hab ich auch Saft getrunken, dann aber nur aus den kleinen Tetrapacks die es z.B. bei DM oder Alnatura gibt, weil alle Lebensmittelverpackungen ja nicht länger als 24 Stunden geöffnet sein durften.

Schade, dass Deine Mutter eine Abneigung gegen Süßes hat, gerade mit Süßigkeiten kann man ganz gut wieder zunehmen (hat bei mir zumindest geklappt, hatte aber nix mehr mit gesunder Ernährung zu tun ;) )

Euch weiterhin alles Gute und liebe Grüße
Lisa

AW: Leben mit MDS
 

Hallo meine lieben Stammzellenfreunde,
ich schäme mich furchtbar schon soo lange nicht mehr geantwortet zu haben!

Jetzt wo ich das lese wird mir erst wieder klar was ich alles hinter mir habe!
ich bin schon fast wieder in meiner Realität und kann gar nicht glauben, dass ich auch mal in dieser situation war.

ich hoffe nun dass ich auch keine tips mehr zum essen geben muss denn mittlerweile müsste deine mutter ja wieder ein wenig zugenommen haben oder? das hoffe ich wirklich sehr.
Zur gemütslage: psychisch war ich total unten... ich nahm johanneskraut aber konnte trotzdem lang lange zeit nicht lachen... leider habe ich noch heute schwierigkeiten zu schlafen weil ich manche momente einfach nicht verdrängen kann...

entschuldigung nochmal das ich so lange zeit nicht mehr vorbei geschaut habe!

alles gute lucia

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Gaby

Habe gerade deine Beiträge über deine Mama gelesen.
Wie geht es ihr denn inzwischen?
Meine Mama ist an MDS high risk erkrankt, sie ist 74 Jahre
alt und war bis jetzt immer noch sehr fit.
Habe bisher gedacht in dem Alter ist eine KM
keine Möglichkeit mehr, deine Mama ist 69?

Vielleicht kannst du mir schreiben wie sie die KM
vertragen hat...
Grüße

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit, meine Mutti (69) bekam die Diagnose MDS high risk. im Oktober 2007. Auch sie war gesund, fit und auch äußerlich sehr jung geblieben, mal so nebenbei.Außer das ihre Thrompozyten immer weniger wurden und blaue Flecken sie darauf aufmerksam machten, das irgend etwas nicht stimmt, ging es ihr gut. Also was tun. Die Diagnose war für uns ein Schock, weil keiner so recht wusste wie man damit umgehen soll und was daraus wird. Die Ärzte meinten damals, die einzig Alternative wäre eine KMt und sie käme, trotz ihres Alters, in Frage. Es zählt das biologische Alter und der momentane allgemeine Gesundheitszustand und dann wird das auch bei der älteren Generation durchgeführt. Ich würde es auf keinen Fall dem Zufall überlassen und mich ausführlich mit den Ärzten unterhalten. Empfehlenswert ist die Uni-Klinik in Dresden, Prof. Dr. Bornhäuser und Prof. Dr. Platzbecker. Ein Spender wurde sehr schnell, glücklicherweise, gefunden. Sie hat die Transplantation im Januar 2008 gut überstanden. Bis heute, toi, toi, toi machen die Blutwerte alle ordentlich mit und ihr geht es den Umständen entsprechend so weit gut. Auf alle Fälle würde ich deiner Mutti dazu raten, ich denke es ist eine Chance um gesund werden. Sie braucht auf alle Fälle seelische und moralische Unterstützung das ist klar, aber auch diese Zeit ist zu schaffen. Wenn du noch Fragen hast, melde Dich und alles Gute für deine Mutti. Gaby

AW: Leben mit MDS
 

Danke Gaby

Sehr interessant, mit 69 transplantiert.
Meine Freundin ist Kinderärztin und ihr Mann wurde mit 38
transplantiert, sie sagt mehr tot als lebendig, aber er lebt
und arbeitet wieder als Arzt, ist 12 Jahre her.
Wurde deine Mutter in Dresden transplantiert?
Wie lange ging die schwierige Zeit, wie lange war sie im KH?

Meine Oma, Mutter meiner Mutter ist 94 und noch topfit,
dachte immer meine Mutter wird auch mal so alt!
Dann wurde sich ja so ein KMT wirklich noch lohnen,
aber weiss man`s?

Danke Grüßle

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Margit,hallo,
Also ich denke, die MDS ist sowieso ein schwieriges Kapitel Krankheit für sich, und jeder Fall ist anders. Es ist ein Erkrankung des Blutes, die irgendwann mal zur Leukämie ausarten kann!!?? Aber man weiss es eben nicht. Die Entscheidung sollte jeder für sich fällen, es ist nur so. Mit der Ungewissheit kann man auch nicht ruhig leben, besser einen Strohhalm ergreifen und sich an ihn klammern, und das wäre die KMt. Die Chemotherapie ist nicht einfach, aber meine Mutti war so tapfer und willensstark. Sie hat gekämpft, auch wenn sie manchmal ganz schön unter war und sie tut es noch heute. Sie denkt wirklich positiv und hat sich mit der Krankheit auseinandergesetzt und sie angenommen. Auf alle Fälle kommen auch wieder bessere Tage, das ist auch bei meiner Mutti bis jetzt so, trotz der vielen Medikamente, die sie immer noch nehmen muss. Sie wurde in Dresden transplantiert im Januar 08 und nach Hause durfte sie Ende Februar. Es war eine schwierige Zeit, vor allem in den ersten 100 kritischen Tagen, aber von Woche zu Woche ging es aufwärts und das machte uns immer optimistischer und glücklicher. Also ich denke, auch deine Mutti könnte dies durchstehen, wenn sie solche guten Gene besitzt, hat sie auch genügend Kraft dafür. Alles Gute wünscht Gaby aus Chemnitz

AW: Leben mit MDS
 

Hallo Gaby

Dank für deine hoffnungsvollen Worte.

Nach ausführlicher Info an der Uniklinik in Tübingen,
bekam ich die Auskunft, dass mittlerweile auch
Patienten zwischen 70 und 80 Jahren transplantiert
werden, das scheinen aber nicht alle Ärzte zu wissen.
Es gibt wohl eine Stammzelltransplantation mit reduzierter Konditionierung,
RIC, die da angewendet wird. Chemo ist nicht so aggressiv,
aber die Nebenwirkungen der KMT sind wohl gleich.
Ist diese RIC auch bei deiner Mutter durchgeführt worden?

Wir haben Ende des Monats einen Termin dort,
mal sehen was in Frage kommt.

Grüßle

AW: Leben mit MDS
 

Hallo schlechte Nachrichten

Heute wurde bei meiner Mutter wieder ein Blutbild gemacht...
HB 9,3 geht ja noch so aber Leukos 63.000!!!!
Es scheint jetzt doch schneller zu gehen als wir gehofft haben,
denn das deutet wohl auf eine beginnende Leukämie hin.
Morgen werden wir versuchen den Termin in Tübingen zwecks
Notfall vorgezogen zu bekommen. Weiß jemand was man jetzt akut
macht, kann man noch warten oder ist es sehr riskant?
Bin grad total von der Rolle, warum ist das jetzt so schnell eskaliert???

Traurige Grüße

AW: Leben mit MDS
 

Nicht abwarten, sondern gleich in die Klinik !
Wenn das wirklich eine akute Leukämie ist, dann kann das so schnell gehen; das ist so.
Geht am besten gleich nach Tübingen. Bestenfalls schicken die euch wieder nach Hause wenn sich herausstellt es ist (noch) keine AML ist.... Wenn es wirklich eine ist, dann nehmen die sie wahrscheinlich notfallmäßig auf und beginnen schnellstmöglich mit der Chemo.

LG, Sophie

AW: Leben mit MDS
 

hm, was sagt der arzt, der das festgestellt hat ?

AW: Leben mit MDS
 

Liebe Sophie du Hilfreiche:knuddel:

Wir unternehmen morgen auf alle Fälle was.
Tübinger Arzt wird angepiepst
und wird weiteres Vorgehen entscheiden.

Danke dir
melde mich morgen....

AW: Leben mit MDS
 

Naja, sagen wir mal Du hattest Glück dass ich gestern abend nochmal rein geschaut und diesen thread nach unserem ersten Kontakt aboniert hatte :-)

Sonst hätte ichs gar nicht gelesen...

Was mich wundert ist dass der Arzt, der die Leukos gemessen hat, nicht gleich eine Einweisung geschrieben hat... Aber Leukämien sind selten, da kennen sich viele Hausärzte nicht so aus...

...Man muss erstmal knochenmark punktieren um zu gucken was überhaupt los ist, aber wenn was ist, dann muss das schnell gehen.

Gut, dass ihr gleich nach Tübingen geht !
Bin gespannt was der Arzt sagt...

Lieben Gruß
Sophie