Morgen in die Röhre
 

Ein verhalten fröhliches Hallo in die Runde :) ,

ich muss morgen zum CTG, Verdacht auf Lymphom...
Ich bin mir inzwischen sogar schon sicher, dass sich die Diagnose bestätigen wird. Seit 6 Wochen habe ich brennende Rückenschmerzen, die zuerst mit Diclofenac behandelt wurden, hat sogar geholfen, ganz kurzfristig. Und ein knallheißes Bad hilft. Seit 1 Woche habe ich 2 hühnereidicke Schwellungen am Hals. Binnen 1 Std. haben die sich gebildet. Sehr komisches Gefühl, so als hätte man einen viel zu engen Rolli an. Ja und nachts fühle ich mich, als hätte mir einer einen Eimer Wasser ins Bett gekippt. Ich dachte, ich sei in den Wechseljahren (ich bin 49) und das müsste jetzt so sein.
Ich habe auch Appetit verloren, fiel richtig auf, denn egal wie schlecht es mir erging, essen konnte ich eigentlich immer.
Ich habe einige Beiträge gelesen und wie gesagt, bin jetzt schon sicher, was da morgen rauskommen wird. Vorgestern habe ich diese Schwellung meinem Arzt gezeigt und er hat sofort diesen Verdacht gehabt und selbst in der Radiologie angerufen um einen schnellen Termin zu bekommen. Hat sofort Blut abgenommen, das ich selbst noch ins Labor fahrenmusste, damit wir Mittwoch die Werte haben. Der macht richtig Tempo.
Ich bin eigentlich immer der Fels in der Brandung gewesen, dass ich jetzt einen Krebs haben soll, finde ich irgendwie irreal. Das "passt" doch nicht zu mir, sowas haben eigentlich nur "andere".
Ich habe die letzten Monate in einer furchtbar schwierigen Beziehung mit einem Borderliner gesteckt, die mich beinah aufgefressen hat. Die ist seit 1 Woche vorbei, er hat sich auch schon schnell im Internet was Neues gesucht.
Irgendwie hab ich das Gefühl i ch bin am totalen Wendepunkt in meinem Leben, dass das hier jetzt die Katharsis sein wird. Ich hoffe es. Ich bin positiv, ich habe 3 wunderbare Kinder (28, 25 und 14) die mir zur Seite stehen werden.
Und ich bin froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe. Es ist sehr informativ und aufbauend.
Kann mir jemand sagen was diese Rückenschmerzen bedeuten? Ich hoffe ja nicht, dass da ein gestreuter Tumor sein Unwesen treibt.

LG
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Beate!
Ein herzliches Willkommen hier im Forum.Leider kann dir keiner genau sagen, wie lange deine Therapie dauern wird, da es abhängig davon ist, was für ein Lymphom du hast und in welchem Stadium du dich befindest.Nach einem genauen Staging wird man dir das mitteilen.Ich hatte Morbus Hodgkin Stadium 2a und bekam 2 Zyklen ABVD und 20 gray Bestrahlung.Die gesamtdauer betrug ca.3,5Monate,da zwischen Chemoende und Bestrahlungsbeginn 1 Monat Pause war.Wann du wieder richtig arbeiten kannst,hängt auch davon ab, wie gut du die Therapie verträgst.Ich habe sie ganz gut vertragen und war danach noch ca.2 Monate krankgeschrieben und habe dann wieder voll gearbeitet.Ich wünsche dir alles Gute beim cT und drücke ganz fest die Daumen, das alles gut wird!
LG reni

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Beate..

Willkommen hier in diesem Forum...der Anlass ist sicher nicht besonders,aber leider eben nicht zu ändern..

also.. da du ja noch überhaupt keine Diagnose hast,sondern erst einmal nur der Verdacht besteht,könnte ich dir viel erzählen und es würde dir nicht viel brinden..
sollte sich der Verdacht bestätigen,wirst du dich wundern wie viele Arten von dieser schei.. Krankheit gibt..und jede ist anders und wird oft unterschiedlich behandelt.. somit ist auch die Dauer bei jedem anders..

Bei meinem Mann hat es wie vorrausgesagt 6 Monate gedauert,bis er alles überstanden hatte und wieder anfing zu Arbeiten..
andere wiederrum arbeiten komplett durch.. auch das ist bei jedem anders..
also ist letztendlich für dich ersteinmal wichtig.was du genau hast..

du sprachst von Wendepunkt.. wer weiß,.. vielleicht ist es einer in deinem Leben..Ich für meinem Teil habe mit meinem Mann sehr wohl einige recht positive Erfahrungen aus dieser Krankheit gewonnen,die wir wohl nicht hätten,wenn er nicht betroffen gewesen wäre..

deine Einstellung ist schon grundsätzlich richtig.. so hart der Weg auf den Gipfel des Berges auch wird( sollte sich dein Verdacht bestätigen..),er ist aber zu schaffen!!

Ich wünsche dir für dein CT alles Gute und drück dir die Daumen das sich dein Verdacht nicht bestätigt..

Lucie

AW: Morgen in die Röhre
 

Hi Äpfelchen,
wie lange kann Dir glaue ich keiner sagen, weil auch jeder anders auf die Chemo reagiert.
Ich hatte auch Hodgkin 2a ,aber dank Nebenwirkungen hat die ganze Sache 10 Monate bei mir gedauert.
Für morgen viel Glück
alles liebe
Ulli

AW: Morgen in die Röhre
 

AW: Morgen in die Röhre
 

hi äpfelchen,

erst mal auch von mir ein herzliches willkommen.
bei mir hat auch alles mit rückenschmerzen angefangen.kannst es hier im forum lesen oder auf meiner website(ausführlicher).
jetzt ist es wirklich wichtig das dein arzt alle untersuchungen so schell wie möglich in die wege leitet.ich weiß es ist leicht zu sagen,aber - mach dich nicht verrückt.falls sich dein verdacht wirklich bestätigen sollte bleibt dir eh nichts anderes übrig als die situation anzunehmen und mit aller kraft gegen den scheiß krebs anzukämpfen.

ich wünsche es dir von ganzem herzen das es kein krebs ist.

manolito :pftroest:

AW: Morgen in die Röhre
 

DANKE für die vielen lieben Worte. Ja es hört sich sicher bescheuert an, aber mein Bauch sagt mir heute schon was morgen sein wird. Ich bin bisher auch ganz ruhig, ich schiebe keine Panik oder so. Hab mich komischerweise auch nie gefragt, warum ich?
Mein Bauch sagt mir oft eine Menge, nur zu oft höre ich nicht hin, weil ich zu beschäftigt bin. Ich habe im März eine Freundin verloren (sie ist gestorben), die im Dezember noch putzmunter war. Sie hatte vor 5 Jahren Brustkrebs, war danach total geheilt, alle Werte prima. Wir hatten diese 8 Wochen keinen Kontakt, weil ich furchtbar beschäftigt war mit dieser vermaledeiten anstrengenden Beziehung, daneben hatte nichts Platz, hatte aber oft den Gedanken 'ich muss sie unbedingt anrufen' und schwupps war der Gedanke auch wieder weg. BIs ich einen Anruf bekam...morgen sei die Trauerfeier. Sie hatte niemandem etwas gesagt, hat das ganz alleine mit der FAmilie verarbeitet.
Es gibt noch viele Momente, in denen mir mein Bauch eindeutige Antworten gab.
Was um Gottes Willen ist eine Beckenstanze???? Hört sich grobmotorisch an.
:confused:

LG
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Ich finde dieses Forum ein bißchen kompliziert. Merkwürdige Worte wie, zitieren statt absenden. Warum ist denn das so?
Und wie komme ich wieder in mein Profil um Angaben zu ändern?
Ich bin durchaus ans Internet gewöhnt, aber hier stolpere ich rum wie der Storch im Salat und komme ganz schnell an meine Grenze.

:rotier2:

LG
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Äpfelchen,
also zitieren ist nur wenn du jemanden zitierst, deine Angaben kannst du ändern im Kontrollzentrum. Oben in der 1 blauen Leiste.
Knochenspanze ist eine Biopsie des Knochenmarks was meist im Beckenkamm gemacht wird.
Das die Beziehung zu einem Borderliner häftig ist glaube ich dir gerne.
Ich hoffe für Dich trotzdem das Dein Bauch diesmal nicht recht behält. ;)
Alles liebe
Ulli

AW: Morgen in die Röhre
 

Guten Morgen,

also CT hab ich hinter mir, das Kontrasmittel das mir gespritzt wurde habe ich sogar auf der Zunge geschmeckt, sehr merkwürdig, ich spür das immer noch.
Auf der Überweisung stand, sollte sich der Verdacht auf Lymphom bestätigen, dann soll auch der Bauchraum gemacht werden. Der Radiologe hat mir nur eine Wischiwaschi-Antwort gegeben. Ja, es hätte sich bestätigt, dass die Lmphknoten verdickt sind. Ja, toll, dazu brauche ich kein CT, das sieht man mit dem bloßen Auge. Lunge wäre o.k., und einen Termin für Mittwoch zum Bauchraum-CT habe ich bekommen. Ich hatte so gehofft, dass ich heute eine vernünftige Antwort bekomme. :D :mad:
Aber sie hätten den Bauch mal gestreift... und da wären vergrößerte Lymphknoten, aber man müsste den Mittwoch abwarten.
:rolleyes:
Der feige Kerl, hat sich trotz mehrfacher Nachfrage von mir zu keiner Antwort durchringen können.
ALso noch 2x schlafen, dann darf ich das Zeug trinken, und dann weiß ich hoffentlich endlich mehr. :tongue

LG
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

da wird mit einer etwas größeren Hohnadel Knochenmark aus dem Beckenknochen genommen. Es tut etwas weh, meine Angst war aber viel größer als was dann tatsächlich kam. Man kann (je nach Klinik wohl unterschiedlich) dabei auch ein Beruhigungsmittel (Dormicum ?) bekommen, dann ist das Ganze schnell überstanden. Bei bestimmten Lymphomen ist diese Untersuchung heute aber nicht mehr nötig.

Gruß
Thomas

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

mein Mann hat bei der Beckenstanze ein leichtes Schlafmittel bekommen (Dormicum ist richtig), so dass er das ganze verschlafen bzw. verdöst hat. Er fand es deshalb gar nicht schlimm, man dämmert wohl so weg, ist aber danach sofort wieder ansprechbar, muß noch ein bißchen ruhen (ca. halbe Stunde bis Stunde) und kann dann gehen. Die Einstichstelle hat keinerlei Probleme gemacht. Also, mach Dir mal darum keine Sorgen. :)
Nach einem CT kann man meines Wissens nur sagen, ob Lymphknoten vergrößert sind, aber nicht, ob ein Lymphom vorliegt. Das muß mittels Biopsie geklärt werden, d.h. in der Regel wird ein vergrößerter Lymphknoten entfernt und histologisch untersucht nach Krebszellen. Erst dadurch kann auch die Art des Lymphoms genau bestimmt werden (falls es eins ist). Bei meinem Mann war die Vorgehensweise umgekehrt: Erst wurde ein vergrößerter Lymphknoten entfernt und eingeschickt, und als dann klar war, daß es ein Lymphom ist, wurde zur genaueren Diagnose, also auch um die Verbreitung im Körper festzustellen, ein CT gemacht.
Ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht zu sehr mit Infos zugeworfen ;) . Leider wirst Du also noch etwas Geduld brauchen, bis Du die genaue Diagnose erfährst. Du hörst Dich aber so an, als hättest Du die richtige (positiv-kämpferische) Einstellung. Weiter so!

Liebe Grüße
flautine

AW: Morgen in die Röhre
 

moin beate,

ich glaube das hat hier noch niemand geschrieben - oder ich habe es überlesen...
Die Beckenstanze ist dazu da,um zu sehen,ob das knochenmark befallen ist.das wäre - falls sich der verdacht bestätigt - wichtig zur stadiumbestimmung.
sei deinem arzt nicht böse,denn er will sich auch sicher sein bevor er dir irgendwelche infos gibt.so ist mein onko auch - aber ansonsten wirklich ziemlich cool und nett.

mach´s gut

mano:winke:

PS: @ beate und lucie: vielen dank für euren lieben eintrag in meinem gästebuch,darüber freue ich mich immer sehr.

Kompetente Onkologie i
 

Hallo und Guten Morgen,

vielen Dank für die weiteren Antworten und die guten Wünsche. Ich merke, wie ich auch in meinem persönlichen Umfeld viel Unterstützung bekomme und was ganz überraschend ist, ich kann es auch annehmen. :augendreh
Ich, die immer viel für andere da war, kriegt was zurück. Das ist toll.

Ich wohne in Darmstadt. Kennt jemand im Umkreis empfehlenswerte onkologische Praxen? Oder welche onkol. Abteilung welcher Klinik wäre gut?
In Mainz ist wohl eine, ist nicht sooo weit von mir. Oder Wiesbaden?
Wär halt gut, wenn es nicht jedesmal eine Tagesreise ist.

LG
Beate :winke:

AW: Morgen in die Röhre
 

AW: Morgen in die Röhre
 

hey ihr ct-homies,

ich denke an euch und halte euch die daumen.
@struwwel:danke dir schonmal für die vorab-pet-info.hoffentlich dauert es wirklich nicht so lange.hab angst vorm still halten - bin doch so´n zappelphillip http://3dsmilies.de/images/smilies/smilie3d_0023.gif

bis dann

manolito

CT geschafft
 

Hallo Ihr Lieben,

heute war also der letzte CT-Termin. Mein Bauch hat ebenfalls dicke Lymphknoten gesammelt. Am (oder hinter?) Brustbein entlang und an der Wirbelsäule und an der Niere irgendwo.
Alle anderen Organe auch die Lunge sind frei. :smiley1:
Morgen hab ich Termin beim Chirurgen, der will dann entweder morgen oder FR ein Knötchen entfernen, und dann heißt es wieder warten.
Wenigstens sind keine weiteren Organe befallen, das ist doch schon mal was.
Meine Blutwerte sind aber ziemlich unauffällig. Hört sich gut an, was?

LG
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Beate,
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1hf.jpgDas Ekelszeug ist geso....en!!!;)
für die nächsten Tage möchte ich Dir auf jeden Fall noch ganz fest die Daumen drücken! Das Warten ist sicherlich das schlimmste, das bleibt wohl keinem erspart! Ich hoffe für Dich, das diese Zeit zügig vorüber geht und Du genügend Abwechslung findest, die es vereinfacht.
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1hg.gif

Hier ein kleiner Glücksbringer für Dich:knuddel: ,

Liebe Güße und alles Gute für Dich***
et struwwelchen - Ina:winke:

weitere Hürde geschafft
 

Hallo in die Runde,

heute war wieder ein anstrengender Tag. Heute morgen wurde die PE am Hals durchgeführt. Gott sei Dank ambulant in Lokalanästhesie, so dass ich mittags wieder zu Hause war. Fühlt sich an wie heftiger Muskelkater, bin ziemlich bewegungseingeschränkt. Aber das wird sicher i.d. nä. Tagen besser werden.

Ich hatte gestern Abend ein wunderbares Erlebnis. Seit Wochen schon schlafe ich ja kaum wg. der heftigen Schmerzen (ein Lymphknoten hängt an der Niere und ich kann nicht auf dem Rücken oder der li. Seite liegen).
Also, gestern Abend habe ichmir eine REIKI-Behandlung (alte japanische Methode um die Selbstheilungskräfte zu aktivieren) verpassen lassen.
Auf dem Massagetisch konnte ich gut liegen, fühlte mich wie Wolke 7.
UND !!! seit gestern Abend kein Schmerzmittel mehr genommen, ich spüre bis jetzt NICHTS!!! Ich freu mich richtig drauf jetzt ins Bett zu kommen.
Letzte NAcht hab ich schon ziemlich gut geschlafen, hoffe sehr, dass diese Nacht auch wieder gut wird.
Ich bekomme von allen Seiten von Freunden deren ganz persönliche Glücksbringer, wenn das so weiter geht, brauch ich bald 'nen Rucksack ;)

Alles Liebe für Euch und schönes Wochenende :smiley1:

ich fühl mich heute ganz ruhig...

Beate

Entspannung
 

Hallo Ihr lieben fleißigen Schreiber,

ich lese regelmäßig hier im Forum, soviel Info soviel erfahrene Menschen.
Ich selbst kann ja noch nicht auf Fragen antworten, ich weiß ja noch nix. Nicht wirklich.
Bei mir hat sich nochnicht viel ergeben. Dass es ein Non-Hodgkin ist, weiß ich seit letzter Woche. Nun warten wir auf den zweiten Histologiebefund. Und der lässt auf sich warten. Anruf gestern, die Fachleute sind sich unsicher...
Haben meine rausgeschnippelten Teile zur Begutachtung in ein anderes Krankenhaus geschickt. Ist es ein gutes Zeichen wenn sie unsicher sind??

Ich habe aber eine interessante Erfahrung gemacht in den letzten 2 Wochen.
Sehr viele Menschen wollen mir helfen. Das ist schön! Bin ich doch ein Mensch der selbst immer viel und gerne gegeben hat. Nun bekomme i ch was zurück.

Aber meine Helferlein haben so nach und nach mein Leben in die Hand genommen. Pläne gemacht, wer wann was helfen wird, wenn es mir durch die Chemo schlecht gehen wird etc. - bisher fühlte ich mich (abgesehen von den ersten Schocktagen) eigentlich ganz gut. O.k. ich hab nachts starke Schmerzen, aber dafür hab ich jetzt Schmerzmittel.
Alle sprachen davon wie furchtbar es mir jetzt geht, nur ich spürte es nicht. Ich bin frohen Mutes dass ich das packe!

Bitte haltet mich nicht für undankbar, das bin ich nicht. Ich bin gerührt, dankbar - aber ich möchte an den Plänen beteiligt sein. Ich möchte gefragt werden. Ich weiß, ich muss das ansprechen, aber ich will keinen vor den Kopf stoßen. Außerdem merkte ich, dass mich dieses permanente Gerede über meinen "schlechten" Zustand tatsächlich krank machte. Runter zog.
Plötzlich hatte ich 2 Tage Fieber (ich krieg nie Fieber), fühlte mich unendlich schlapp und ja, schwerkrank.

Letztes Wochenende hab ich mir selbst in den Hintern getreten. Raus aus dem Bett, wer ist hier eigentlich krank? Ich oder die anderen?
Ich entscheide wie es mir geht.
Seitdem fühle ich auch wieder meine Kraft und dass ich prima drauf bin.

Ich entspanne mich jetzt, warte auf das was kommt und tue was mir gut tut.
Ich bin fest überzeugt, wenn ich mit der Einstellung dran gehe, mit der CHemo wird es mir so richtig mies gehen, dann wird das auch so sein.
Ich bin eigentlich ein Naturapostel, lieber Globuli als Chemie und habe nun keine Wahl. Damit habe ich meinen Frieden gemacht.
Globuli alleine werden meine Lymphos sicher nicht besiegen, aber wahrscheinlich die Nebenwirkungen.

Euch allen einen Schönen Vaddertag :prost:

liebe Grüße
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

meines Wissens wird immer ein Referenzgutachten eingeholt, bei meinem Mann war es aus Lübeck. Ich glaube, die sind in Deutschland bezüglich Lymphomen führend. In unserem Fall hat das sogar zu einer ganz anderen Diagnose geführt: Das erste Gutachten sagte Morbus Hodgkin, das zweite aber Non Hodgkin. Das bedeutete natürlich auch eine andere Chemo (R-CHOP statt BEACOPP). Da sieht man mal, wie schwierig das ist, die verschiedenen Zelltypen zu identifizieren! Also, das zweite Gutachten ist normal und, wie man bei uns sieht, auch notwendig.
Das mit der Fremdbestimmung kann ich mir übrigens vorstellen; ich habe ziemlich zu Anfang mal zu meinem Mann gesagt, er soll immer sagen, wenn ihn was nervt oder wenn er noch mehr/andere Unterstützung von mir braucht. Ich versuche, ihn so normal wie möglich zu behandeln, aber gleichzeitig zu spüren, was ich ihm abnehmen sollte. Das mache ich aber dann ohne großes Getöse. Bisher funktioniert das gut.

Dir noch einen wunderschönen entspannten Himmelfahrtstag!
Liebe Grüße :winke:
flautine

Stationär
 

Hallo,

heute hab ich erfahren, dass ich Freitag stationär aufgenommen werden soll. Es soll die Beckenkammstanze gemacht werden und nä. Woche die erste Chemo. Aber wieso denn stationär???
Das konnte mir keiner sagen. Habt Ihr eine Ahnung?
Ich dachte, ich komme um eine stat. Aufnahme drumherum.
Und über Pfingsten machen die doch eh Nichts. Oder?:huh:

Liebe Grüße
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

kann es sein das Du in eine Studie aufgenommen worden bist? Bei den Studien ist es schon, soweit mir bekannt, üblich das die Chemo in der Klinik gemacht wird! Bin da allerdings nicht auf dem neuesten Stand! Allerdings: nur wegen der Beckenkammbiopsie - Stanze schon Freitag in der Klinik bleiben hört sich tatsächlich eigenartig an, zumal die Chemo erst in der nächsten Woche beginnen soll. Wenn die Chemo allerdings früher angesetzt wird es durchaus so sein, das diese auch am Wochenende oder an Feiertagen gemacht wird! Das ist nicht unüblich! Frage doch einfach nochmals nach! Nur für die Stanze braucht man sicherlich nicht die Tage über Pfingsten in der Klinik bleiben - dann würde es sicher reichen, wenn Du dort Dienstag aufgenommen wirst.
Ich halte Dir die Daumen - auch dass Du evtl. die Pfingsttage noch Zuhause verbringen kannst!

Ich wünsche Dir für die bevorstehende Chemo alles Gute - viel Kraft und Energie!Anhang 6202

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1ms.gif

Ich wünsche Dir alles Gute:knuddel:
et struwwelchen

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Beate,

ich kann mich Struwwelchen nur anschließen, finde ich auch etwas merkwürdig, auch aus einem anderen Grund: Bei meinem Mann hat es über eine Woche gedauert, bis der Befund der Beckenkammstanze da war, und eigentlich steht danach ja erst das Stadium fest. Aber es kann gut sein, dass das an der Chemo nichts ändern würde, wenn schon feststeht, welcher NHL-Typ es ist. Nur: Übers Wochenende finde ich auch seltsam, zumindest wenn nächste Woche erst mit der Chemo begonnen wird. Nach der Beckenstanze habe ich meinen Mann eine Stunde nach dem Eingriff mit nach Hause genommen, und er war ganz munter. Die Stunde war auch nur Ruhezeit, er hatte nur ein Schlafmittel (Dormicum) und war danach sofort wieder ansprechbar.

Liebe Grüße :winke:
flautine

Danke
 

Danke Euch 2, liebe Struwweline und Flautine,

von einer Studie weiß ich nichts. Na hoffentlich nicht, dann müsste ich wohl jedes Mal für die CHemo ins Kr.Haus ?? :mad:
Nein, das Stadium steht noch nicht fest. Deshalb ist das ja auch so merkwürdig. :augen:

Also abwarten und Tee trinken und fragen am Freitag was das Ganze zu bedeuten hat.

Dann Euch allen schöne Feiertage in der Freiheit ! :prost:

Liebe Grüße
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Beate,

ich hab noch mal nachgedacht. Weißt Du denn schon die Art des NHL? Bei meinem Mann ist es hochmalignes B-Zell, diffus großzellig, und da war eine Studie gar keine Option. Es gibt zwar Studien, die laufen aber gerade aus, und bei dem Zelltyp ist die Route total klar und unzweifelhaft: R-CHOP. Und die wird meines Wissens immer ambulant gegeben, mein Mann saß beim ersten Mal fünf und später nur noch drei Stunden dran und konnte dann sofort nach Hause gehen.

Liebe Grüße, ich hoffe, Du hast genauso tolles Wetter wie ich - genieß es, falls Du übers Wochenende doch im KH bist. Aber dann - tröste Dich - soll es eh wieder kälter werden.
flautine :knuddel:

AW: Morgen in die Röhre
 

:huh: :huh: :huh:
Hi Äpfelchen,
1. für eine Beckenstanze ins Krankenhaus einweisen ,hab ich noch nie gehört.(Wollen die über Pfingsten die Betten voll Haben, sorry was bissig).
2. Hab ich das überlesen , steht jetzt genau fest ob du Morbus Hodgkin oder ein Non Hodgkin ,und wenn welchen , hast?
3. Dein Arzt hat Dir gegenüber eine Aufklärungspflicht, wenn er dich einweist muß er Dir sagen wieso weshalb und warum.

Laß Dir nix gefallen. ;)
Alles liebe und du schaffst das.
Alles liebe
Ulli

Nix Genaues
 

Hallo,

so, war jetzt 1 Nacht in der Klinik. Hab erfahren, dass das entnommene Material nicht ausreicht um den Typ wirklich und endgültig festzulegen.
Dienstag wird die Beckenkammstanze gemacht. Der Oberarzt sagte was von faselfasel-alles deutet nun doch auf ein niedrig malignes, b-zell, follikulläres Lymphom. :confused:
Anhand der BKS wird entschieden ob man erneut schneiden muss um mehr Material zu bekommen. Wenn der Knochen was hat, dann würde das dort entnommene reichen um den Typ zu bestimmen.

Abgesehen von diesem Durcheinander bekam ich gestern die erste Vortherapie, d.h. eine Spritze Vincristin.Es wurde dann getestet ob ich alles gut vertrage, Harnsäure-Check heute früh und nun darf ich über Pfingsten heim. :rotier2: freufreu

Vielleicht ist eine erste Reaktion, dass ich gestern Abend keine Tramaltropfen brauchte??? Das wäre ja super. Denn ohne die konnte ich seit Wochen nicht schlafen. Sonst gehr es mir gut.
Es wird überlegt, ob ich in eine Studie passe.

Frage 1: Welchen Vorteil habe ICH wenn ich in einer Studie bin?
Frage 2: Hat jemand Erfahrung mit Vincristin?

Schöne Pfingsten
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Beate,

schön, dass Du über Pfingsten nach Hause durftest, das ist doch viel wert!
Zu Deinen Fragen:
1. Bei einer Studie wäre für Dich der Vorteil, dass die Betreuung noch engmaschiger und intensiver ist als normal, und dass neueste erfolgversprechende Mittel eingesetzt werden. Außerdem ist auch die Anschlußkontrolle oft besser, z.B. wenn die Studie ein MRT finanziert, was nicht wirklich Kassenstandard ist. Hier im Forum sind aber auch Leute, die in einer Studie sind/waren, die können das sicher noch genauer beantworten; mein Mann ist nicht in einer Studie, weil die für seinen Typ laufenden schon fast zu Ende waren und das Vorgehen bei ihm auch absolut unstrittig und erprobt ist.
2. Vincristin kann Schädigungen der Nervenenden verursachen. Die machen sich, glaube ich, durch Kribbeln in Fingerspitzen oder Füßen bemerkbar, verschwinden aber in der Regel wieder. Notfalls muss man das Zeug absetzen. @Mano: Vielleicht kannst Du noch was dazu schreiben, Du hast ja leider Erfahrung mit Vincristin:rolleyes:

Liebe Grüße
flautine

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,:winke:

es freut mich ebenso sehr zu lesen, dass Du für die Pfingsttage zu Hause bist! Also soweit mir bekannt ist, wird grundsätzlich eine Beckenkammbiopsie gemacht! Dies dient nicht nur der Typ-Bestimmungen, sondern auch der Tatsache, das man abklärt, ob das Knochenmark befallen sein könnte! (Irre ich mich da, @all) In den meisten Fällen ist dies zum Glück nicht der Fall! Für Dienstag halte ich Dir die Daumen!!!
Ich kann mir gut vorstellen, dass Du Schlafprobleme hast, das ganze geht ja an keinem spurlos vorbei!
Zum Vincristin: da hat flautine recht, es können Taubheitsgefühle in den Fingerkuppen und in den Füßen auftreten - muß aber nicht! Auch ist es richtig, das dies mit der Zeit wieder abklingt.
Zur Studie: auch da schließe ich mich flautine ganz und gar an, wenn Du in eine Studie kommen kannst, würde ich an Deiner Stelle an dieser teilnehmen! Allerdings: das muß jeder für sich entscheiden - es gibt auch Betroffene, die möchten es nicht. Laß Dir das gesamte Aufklärungsmaterial mitgeben, so fällt Dir evtl. die Entscheidung leichter!
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1nk.jpg
Dir jetzt wunderschöne Pfingsttage (leider bei miesem Wetter), aber man kann sich diese Tage auch anders recht schön gestalten!
Mach es gut! Ciao!

et struwwelchen:winke:
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1nj.gif

AW: Morgen in die Röhre
 

Huhu,
schliesse mich soweit den lieben oben an.
Zum Vin , kribbeln ,Taubheitsgefühl aber auch brennen können auftretten.
Leider ist das Zeugs aber auch gut , es macht die blöden Krebszellen platt.
Rede regelmäßig mit deinem Arzt das ist wichtig.
Alles liebe
Ulli

Klaustrophie
 

Hallo nochmal,

danke dass ich schon so schnell Antworten bekommen habe. Also muss ich zusehen, dass es klappt mit der Studie.

Was mir in der Klinik auf fiel, war meine eigene seelische Verfassung.
Hier Zuhause, in gewohntem Umfeld, mit Menschen die mich mögen und unterstützen kann ich ganz gut mit der Krankheit umgehen. Ich arbeite ja noch, weil ich zum einen ja so viel wie möglich normal sein will und zum anderen arbeite ich freiberuflich, d.h. ich muss sehen, dass ich auch noch so gut es eben geht weiterarbeiten kann, wenigstens überwiegend.

Also, ich kam Freitag in die Klinik auf diese besondere Station, meine älteste Tochter (28) begleitete mich - Gott sei Dank - und wir mussten eine kleine Weile warten...da merkte ich, ich halt es kaum aus, ich will weg. Ich hatte fast einen klaustrophobischen Anfall. Verlor zusehends die Fassung, heulte. Und ich habe mind. 3 Wochen nicht geheult. Aber dort, diese vielen sehr kranken Menschen, die mit ihren Infussionständern durch die Gänge spazierten, teils mit Glatze, dass hat mich umgehauen.
Nach einer Weile hatte ich mich wieder eingekriegt, was zum großen Teil meiner wunderbaren Tochter zu verdanken war, sie hat mich nämlich einfach in ein Gespräch verwickelt in dem es nicht um Krankheiten ging.

Dann auf dem Zimmer, zwei Bettnachbarinnen. Eine mit Vollglatze und langer Leidensgeschichte (Brust, Leber, Magen, Knochenkrebs) dennoch sehr nett und eine die erst seit 3 Monaten weiß, dass sie einen Leber und Darmkrebs hat. Diese Zweite war zwar ganz nett, aber sie tickte wegen totaler Kleinigkeiten (zum Abendessen das falsche Brötchen, das Telefon geht nicht, Infusion stockt...) völlig aus. Heulte, zitterte, wollte abbbrechen und heim.

Was mich aber ziemlich überraschte war meine Reaktion: Ich konnte nicht zu ihr gehen und sie beruhigen oder ihr zusprechen. Ich hab das Zimmer verlassen und bin raus um mal wieder zu heulen. Und das kenne ich nicht von mir. Ich wäre als Gesunde ganz sicher zu ihr gegangen und hätte das Gespräch gesucht, ihr Mut gemacht, sie runtergeholt. Das bin ich.
Ich konnte nicht.
Es erschreckt mich, was dieser Scheißkrebs mit mir macht.
Ich wusste, mir geht es von allen auf diesem Zimmer am besten, aber ich hatte nicht den Nerv zu helfen.

Ich will so nicht sein.

Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

es ist normal das nach einer gewissen Zeit auch die Zeit " der Tränen " kommt. Das ist meist an dem Punkt, an dem man so richtig realisiert was auf einem zukommt! Und diese Belastungen der letzten Zeit müssen auch irgendwann abge"arbeitet" werden!
Früher wurden diese Studien nur in der Klinik durchgeführt - wie es heute ist kann ich Dir zu 100% nicht sagen! Ich nehme mal an, das dies bereits auch aus Kostengründen ambulant gemacht werden kann! Frage den Arzt. Am Besten machst Du Dir eine Liste mit den Fragen die Dir immer wieder dazu einfallen - schließlich möchtest Du wissen, was da auf Dich zukommt!
Ich halte Dir in jedem Fall ganz fest die Daumen das alles so klappt wie Du es Dir vorstellst, vorallem das Du diese schwierige Zeit schnell überstehst!

Liebe Pfingstgrüße:knuddel:
et struwwelchen - Ina

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

ich denke, Deine Reaktion ist völlig normal - Du mußt doch selbst erstmal mit der Situation fertig werden, und im KH hast Du gesehen, wie es einem gehen kann (nicht muss!!!). In Deinem Alltag hast Du vielleicht noch versucht, Dir nicht so einen Kopf zu machen, und weil Du auch weitestgehend noch Dein normales Leben führst, war das auch nicht so schwer bzw. die Krankheit teilweise ausgeblendet. Im KH geht das nicht, und wahrscheinlich haben die Eindrücke Dich einfach überrollt. Angst und Nervosität der anderen haben sich wohl ein Stück weit auf Dich übertragen. Aber Du hast es ja selbst schon geschrieben: Als Gesunde wärst Du in der Lage gewesen, die andere Patientin zu beruhigen. Dass Du es jetzt nicht konntest, liegt eben daran, dass Du selbst betroffen bist und mit Deinen eigenen Gefühlen, Sorgen, Ängsten, Ungewissheit umgehen musst - nicht an irgendeiner Form von Egoismus oder Kälte Deinerseits! Mach Dir da bitte keine Vorwürfe! :boese: Du schreibst, so willst Du nicht sein. Du bist aber einfach im Moment sehr gefordert, mit Dir und der Situation klarzukommen, das allein kann schon überfordern. Dann noch anderen beizustehen, da verlangst Du zuviel von Dir. Ich kann mich noch sehr gut an die Zeit zwischen Erstuntersuchung mit der Diagnose "Verdacht auf NHL" und der endgültigen Diagnose erinnern. Das waren drei Wochen, die schwer zu ertragen waren (sowohl für meinen Mann als auch für mich), weil man so ohnmächtig ist und nichts tun kann als warten. Wenn die Behandlung losgeht, wird es viel besser, glaub mir! Dann wird endlich was getan, und der Feind hat einen Namen.
Also: Sei ein bißchen nachsichtig mit Dir, und genieß die freien Pfingsttage zu Hause! ;)

Ganz liebe Grüße :knuddel:
flautine

Gefühl
 

Danke Ihr lieben für Eure ermunternden Worte !!:1luvu:

Heute fühle ich mich schon viel besser. Vielleicht kann ich beim erneuten einchecken morgen i.d. Klinik etwas besser mit der Situation umgehen. Ich hoffe es.
Ich hatte als Wirkung (???) nach Vincristin die 2. NAcht ohne Schmerzmittel. Das ist gigantisch, wenn ich bedenke, dass ich seit Wochen nicht ohne schlafen kann. Ich hab tatsächlich 7 Std. am Stück geschlafen.
Und habe seit gestern auch wieder ein bißchen mehr Appetit, Gelüste. Etwas dass ich auch schon länger kaum hatte.
Kann das sein??? Nur 1 Spritze und schon ein Effekt?
Am Hals fühlt es sich an, als wäre es ein klitzekleines bißchen kleiner geworden. Nein, ich bilde es mir nicht ein. Ich fummel dauernd dran rum.
Heute hat es gepocht am Hals, also am Lymphom. Das ist neu.
Allerdings war ich heute teils supermüde, hab am Tag nochmal 3 Std. geschlafen, fest wie ein Stein.

Und ab und zu hab ich sowas wie eine heftige Hitzewallung, dann werden Hände und Füsse ganz heiß und ich bekomme gerötete Wangen die sich heiß anfühlen. Fieber hab ichnicht.

Einen schönen Rest-Sonntag und liebe Grüße an alle tapferen Helden hier
:winke:

Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Magenschmerzen
 

Hallo liebe Leute im Forum,

seit Dienstag bin ich wieder zu Hause, anfangs wirklich gut drauf, merke ich inzwischen deutlich, dass ich halt nicht gesund bin.
Bin saumüde, ganz oft. Heute habe ich 3 Stunden gearbeitet, ganz wenig Streß, und anschließend musste ich gut 2 Std. schlafen. War total platt.

Aber das ist nicht das Schlimmste. Ich habe seit Tagen heftige Magenschmerzen. Fast ständig. Wahrscheinlich von den vielen Schmerztabletten oder von der Vincristin vom Freitag.
Trinke heute nur Kamillentee (:smiley11:

HAt jemand eine tolle Idee wie ich das in den Griff bekomme?
Ein bewährtes Medikament, Globuli, egal was, ich nehm es wenn es mir hilft.

Danke schonmal.
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Äpfelchen,ich habe während meiner Hochdosistherapiezeit und danach immer Nexium 40 später dann Nexium 20 als Magenschutzmittel bekommen.Es hemmt die Magensäure und hat mir wirklich gut geholfen.Ansonsten habe ich immer kleine Portinen über den Tag verteilt gegessen, so das der Magen immer "Arbeit"hat. Bevor du das Med.nimmst,frage bitte deinen Arzt,denn ich denke das es bestimmt auch Krankheiten oder Situationen gibt,wo man es nicht nehmen darf.Ich wünsche dir alles Gute und gute BesserungGute Nacht reni

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

Anhang 6322

es tut mir sehr leid das es Dir ebenfalls nicht gerade sehr gut geht!!!
Ich kann es sehr gut nachempfinden, denn mir geht es derzeit auch ziemlich besch..........!
Das gängigste Medikament ist derzeit, entschuldige Reni, Pantozol 20 - 40, eben weil es das effektivste gerade während der Chemo ist! Bei mir wurde es in der vorigen Woche neu dosiert - bin auf 40 mg! Vorab hatte ich ebenso bereits das Nexium! Ansonsten kann ich Reni nur zustimmen - Tee, kleine Mahlzeiten und nicht zu fettes Essen.
Aber hier an dieser Stelle hätte ich dennoch eine Frage: welche Schmerzmittel nimmst Du? Sehr viele Schmerzmittel verursachen eben jene Magenschmerzen. Gestern wurde mir bereits auch in diesem Fall ein neues Schmerzmittel aufgeschrieben welches nicht so sehr auf den Magen geht, Novaminsulfon, dies wurde von Köln auch genehmigt!
Da ich selbst derzeit starke Magen,- Darmschmerzen habe, war dies ganz speziell bei mir neu eingestellt, obwohl ich schon Medi´s hatte, die nicht auf den Magen gingen (sollten?) Kannst ja mal bei mir reinschauen wenn Du magst und die Kraft dazu hast!http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1ot.gifAber versuche erst einmal Dich einwenig zu erholen! Wenn Deine Kräfte nicht reichen, solltest Du doch einmal überdenken, ob Du während der Chemo arbeiten mußt, es ist doch eine sehr anstrengende und belastende Zeit!
Zu den Globuli: frage auch da bitte den Onkologen: auch wenn diese Sachen aus anderen Therapieformen stammen - Naturheilverfahren, können sie kontraindiziert sein. Ich persönliche gehe jetzt immer auf Sicherheit!

Ich wünsche Dir ganz schnell gute Besserung,
liebe Grüßehttp://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1os.gif
et struwwelchen - Ina:winke: